Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Dans l’article Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable, j’appréhendais l’idée du continuum autistique. Cette idée inscrit une continuité dans les troubles de l’autisme des plus légers aux plus sévères. Intronisée dans le Dsm5 elle préfigure l’idée dimensionnelle et non plus catégorielle (c’est à dire des catégories de personnes autistes). Toutefois afin de dissocier les diagnostics, il fut décidé trois dimensions : légère, modérée et sévère:

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Ce concept quoique séduisant au départ, car il permet vraiment de lier la prise en charge au diagnostic (à telle atteinte est associé tel accompagnement), me semble trop global pour être pertinent. En effet, trop souvent la tendance même des personnes autistes, est de limiter l’autisme à un simple handicap social. Si sans nul doute, c’est le handicap le plus visible (cf l’iceberg ci-après) dans les troubles de l’autisme, une atteinte légère dans cet aspect peut cacher une autonomie amoindrie, une sensorialité difficile, des altérations des fonctions exécutives, des stéréotypies marquées. C’est pourquoi, dans cet article je souhaite démontrer qu’il convient de caractériser l’aspect léger/modéré/sévère dans toutes les sphères touchées par l’autisme.
Affirmer d’une personne qu’elle est légère parce que socialement elle semble normalisée, c’est parfois oublier une grande partie de ses difficultés. D’habitude, j’utilisais de longs discours, et un triptyque pour respecter une ligne directionnelle. Là j’ai décidé d’utiliser des schémas, forcément avec moins d’informations mais plus de visuels. Si j’avais quelques poids dans l’autisme, j’aurais aimé que ces principes soient repris dans les diagnostics, non pas par orgueuil mais pour une meilleure granularité dans les accompagnements. Faute de cela, j’espère que ces différents schémas serviront les personnes autistes.

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Ici il n’y a pas de gradation qui ne saurait être universelle, les stéréotypies peuvent se voir mais elles se contrôlent chez certain(e)s, l’autonomie est très visible mais pour les proches etc… J’ai donc disposé les éléments de façon aléatoire.

I) Autonomie ou comment gérer le quotidien d’une personne autiste.

Il existe de nombreux tests qui permettent de mettre en valeur les altérations de l’autonomie d’une personne autiste, le vineland pour les adultes, L’AFSL (http://aba-sd.info/?p=66). J’ai notifié dans ce schéma les diverses atteintes :

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II) Cartographie des altérations des fonctions exécutives :

Je ne reprends pas l’article Les fonctions exécutives que j’ai développé, mais juste ce graphique pour expliciter les diverses affections liées aux fonctions exécutives:

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III) La sensorialité : 

Pour éviter la surcharge d’informations, je n’ai développé les sous-items que pour la vue mais ils sont déclinables pour chaque sphère sensorielle. N’hésitez pas à consulter l’article dédié L’Autisme dans tous les sens

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IV) Les habiletés sociales :

Celles-ci peuvent concerner divers domaines par exemple (la critique ou manifester l’empathie)

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V) Les stéréotypies :

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VI) Intérêts restreints/intérêts spécifiques:

Voir l’article: Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

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VII) Cartographie résumée de l’autisme :

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Contrairement aux préjugés, beaucoup de personnes autistes même Asperger possèdent une autonomie amoindrie ou des altérations dans un domaine. Ils peuvent être employés, mariés et parents, ils n’en sont pas moins affectés. De la même façon Josef déclare régulièrement que malgré son doctorat en philosophie, il ne sait pas nouer ses lacets, simplement parce que cela ne demande pas du tout les mêmes processus cognitifs.

L’impact des troubles autres que sociaux est trop souvent négligé. Pourtant ces affections peuvent nuire grandement à la qualité de vie. Faute d’un SAVS ou d’une assistance, les situations peuvent devenir inextricables. Ainsi, j’ai pu m’exonérer de me laver les dents des années, et mon appartement étudiant était empli de détritus, où grouillaient quelques cafards. Scolairement, je prenais des notes sur des feuilles volantes, que je ne retrouvais jamais pour préparer mes examens, cela a affecté notablement ma scolarité ainsi qu’aujourd’hui mon autonomie sociétale. Pourtant je suis marié, avec un enfant, et donc on pourrait croire qu’objectivement je suis loin de ces altérations. Je ne me plains pas, bon nombre de personnes autistes sont plus touchées que moi-même. J

J’espère vous avoir démontré que l’autisme n’est pas qu’un handicap social, qu’il faudrait l’appréhender dans sa globalité pour un accompagnement efficace, que les GHS (groupes d’habiletés sociales) et l’ABA sont des outils souvent pertinents, mais qu’ils ne constituent pas une solution universelle à l’autisme. Ces graphiques devraient vous y aider, je les ai repris ci-dessous:

Comme d’habitude, retrouvez-moi sur la page facebook :

https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Ps : Normalement je devrais participer à un ou deux groupes de travail du plan autisme à venir, notamment pour la partie adulte. N’hésitez pas si vous le désirez à me faire part de vos propositions, de vos informations, pour cela vous pouvez me contacter via les commentaires ou via le facebook

Quelques références bibliographiques qui peuvent être intéressantes à lire:

– Autisme « une autre intelligence » de Laurent Mottron
Goldman, S., Wang, C., Salgado, M. W., Greene, P. E., Kim, M., & Rapin, I. (2009). Motor stereotypies in children with autism and other developmental disorders. Developmental Medicine & Child Neurology, 51(1), 30-38.
CUNNINGHAM, A. / SCHREIBMAN, L. (2008), Stereotypy in Autism : The Importance of
Function, Res Autism Spectr Disord. ; 2(3) : 469-479, Califor

Lewis & Boucher (1995)
Ozonoff, Pennington & Rogers, 1991
Hill, E. L. (2004). Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences, 8(1),26-32.

Pour les habiletés sociales:
Paul R. Promoting social communication in high functioning individuals with
autistic spectrum disorders. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North
America 2003 ; 12(1) : 87
Konstantareas M. Social skills training in high functioning autism and Asperger
disorders. Hellenic Journal of Psychology 2006 ; 3(1) : 39-56.

Sensorialités:
Sensory Processing in Children With and Without Autism: A Comparative Study Using the Short Sensory Profile Scott D. Tomchek; Winnie Dunn

The pattern of sensory processing abnormalities in autism
Janet K. Kern, Madhukar H. Trivedi, Carolyn R. Garver, Bruce D. Grannemann, Alonzo A. Andrews, Jayshree S. Savla, Danny G. Johnson, Jyutika A. Mehta, Jennifer L. Schroeder First Published September 1, 2006

16 Comments

    • J’avais prévu un jour d’écrire les points fort de l’autisme, l’IR autisme a beaucoup fait pour ma compréhension de l’autisme. Je lis tous les jours dessus, c’est parfois envahissant pour mes proches, mais le côté positif, c’est que je développe vite des connaissances…

      Merci beaucoup pour vos encouragements!

  1. Merci pour ces visuels très accessibles et très pédagogiques ! maman d’un enfant autiste sévère, je les utiliserai aussi pour expliquer l’autisme à mes proches et moins proches, parce que même chez les autistes sévères, il peut y avoir des altérations plutôt modérées dans certains domaines et sévères dans d’autres.
    Vos visuels montrent la complexité de l’autisme tout en restant très accessibles, bravo !

    • Merci beaucoup, j’ai à coeur d’aider toutes les personnes du TSA et pas seulement les autistes de haut niveau. J’accompagne d’ailleurs un enfant autiste sévère et je compte vraiment au 4eme plan autisme, ne pas les négliger. Merci pour votre commentaire que j’apprécie particulièrement. En ésperant que votre fils soit bien accompagné et puisse s’épanouir et être inclus dans la société.

  2. Je partage et conserve ce précieux article.
    Maman d’un aspi diagnostiqué après un long parcours à 14 ans.
    Une seconde naissance pour moi également. Comprendre enfin nos (mon fils et moi) différences. Ne plus les qualifier de défauts ou tares 😏
    Mais encore tellement compliqué de l’expliquer aux proches.
    Votre article très qualitatif peut y contribuer.
    Merci.

  3. J’ai une fille de 23 ans qui présente des caractéristiques pouvant faire penser à une forme d’autisme. Quel parcours envisager pour établir un diagnostic ou infirmer cette hypothèse? MERCI

  4. Bonjour, je suis à peu près convaincu qu’il faudrait que je me lance vers des diagnostics comme pour celui du syndrome d’Asperger mais dans l’attente, j’ai de gros doutes sur ça et mon moi.

    Un médecin psychiatre m’a dit par hypothèse que j’pourrais être atteint du syndrome d’Asperger. Ça me laisse perplexe et assez frustrant voir même désespérant.

    Atteint de dépression / anxiété en plus des « troubles du comportement » moins marqué aujourd’hui ou à de rare occassion, je gère mon quotidien comme je peux avec mes moyens malgré une dominante sur des soucis sensoriels.

    Je m’en préoccupe beaucoup, ai-je des obsessions ou pas, c’est difficile de le dire sans tests pour mesurer ces problèmes. Il y a la frustration d’en parler avec un psychologue sans jamais pouvoir résoudre ce truc qui me bouffe la vie. Prendre sur soi et se plaindre dans son entourage, option courte mais pas efficace.

    Petit témoignage d’un gars à l’âge de 25 ans. Beaucoup de lassitude et de désespoir.

  5. Bonjour, je viens de découvrir votre blog à travers l’Autisme Genève. Merci énormément pour votre travail. Je conduis des enfants autistes à l’école depuis quatre ans et tous ces informations aident énormément pour nous comprendre. Et peut être j’ai quelques problèmes dans le dernier carré de votre flèche bleue, car franchement, les gens aspi et moi on aurait besoin du service après-vente – SAV pour nous simplifier la vie à nous et à nos parents. :-))
    Salutations
    Alena

  6. Bonjour,
    Votre approche est vraiment intéressante.
    Par contre je n’ai pas vu où vous placez les troubles émotionnels. Ils apparaissent bien dans la rubrique Intérêts restreints, mais de manière seulement secondaire ou accessoire alors que dans mon cas et donc à mon sens, il s’agit là d’une sphère à part entière donc découlent j’imagine des pans entiers en termes de conséquences dans de nombreux domaines de la vie d’un Aspie.
    En espérant aider sans apporter trop de confusion…
    Cordialement

    • Vous avez raison, ma connaissance de l’autisme a beaucoup progressé depuis et tout ça mériterait d’être remis à jour. J’évoque cela dans un article sur les « comorbidités »

  7. Bonjour, je trouve votre document excellent. Je suis maman d’un grand ado (18 ans) porteur d’une TSA. Je vais faire un exposé à l’université sur l’autisme, (j’ai repris les études). m’autoriser vous à utiliser vos schéma pour mon diaporama? j’ai fais beaucoup de recherche mais je trouve une qualité dans votre travail qui est extraordinaire

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