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L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

Difficile de développer un blog sur l’autisme Asperger sans aborder le sujet des spécificités liées au genre assigné à la naissance. Beaucoup d’infographies, beaucoup d’idées, beaucoup de listes tournent sans références, sans étude où chacun, chacune peut se reconnaître. Il me semblait pertinent de faire un point de l’état des connaissances scientifiques à ce sujet. Aussi vous trouvez la mienne, à la fin de l’article.

Comme je le fais sur chaque sujet, je souhaite présenter des études et ce afin de maximiser le bien-être de chacun(e), celui-ci en contient une vingtaine. Le triptyque sera le suivant : une première partie généraliste sur l’autisme et le genre, une seconde pour reprendre les études qui ont présidé à la réalisation de l’infographie et enfin une dernière pour proposer quelques préconisations pour mieux diagnostiquer les personnes autistes.

I) Autisme et genre:

Depuis les années 2000 et même un peu avant la question du genre est entrée dans la santé, que ce soit pour étudier les facteurs biologiques, ou pour évaluer en quoi les rôles sociaux, les représentations influent sur les diagnostics et les accompagnements. Ainsi, à titre d’exemple, il est établi que les femmes sont moins bien accompagnées dans les maladies cardio-vasculaires, les symptômes étant généralement pris plus tardivement et les femmes moins bien accompagnées après la crise cardiaque :  http://circres.ahajournals.org/content/118/8/1273

Mais revenons à l’autisme. L’autisme est un ensemble de diverses conditions neurodéveloppementales impliquant un fonctionnement différent, il est évalué cliniquement ainsi :

Autisme DSM

Il me semble important de rappeler que l’autisme n’est ni une identité, ni quelque chose à arborer fièrement ou honteusement, c’est une condition neuro-développementale non choisie. J’ai choisi de répondre à deux questions centrales :

« Existerait-t-il un autisme au féminin et un autisme au masculin ? »

Il existe un spectre de l’autisme où hommes et femmes ont une place qui peut varier selon le profil de chacun. Aujourd’hui faute de test biologique, ce qui est évalué cliniquement par les outils cliniques l’ADOS pour le présent et l’ADI pour le passé ainsi que d’autres tests sont les manifestations de l’autisme, les symptômes en somme : Au commencement était le diagnostic (première partie). Aussi les femmes comme les hommes aujourd’hui doivent répondre aux mêmes critères, ceux explicités plus haut. En l’état, il n’existe pas d’autisme au masculin ou d’autisme au féminin, il existe un spectre où chacun a des spécificités différentes qu’il convient de mieux étudier pour pouvoir mieux diagnostiquer et accompagner.

« Puis-je être autiste sans être positif aux tests passés dans les CRA ?».

Des points doivent être soulignés :

  • L’autisme inclut un ensemble de symptômes. Une symptomatologie partielle n’est pas suffisante pour poser un diagnostic
  • L’altération doit être significative pour causer des difficultés dans la vie quotidienne
  • Les caractéristiques de l’autisme se retrouvent dans la population typique : https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/207441 et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4428126/
  • Il existe une notion qui semble plus ou moins abandonnée, celle de phénotype élargi, Laurent Mottron la décrit ainsi dans son livre une autre intelligence « les parents mais aussi les frères et les sœurs d’une personne atteinte, présentent fréquemment (pas de manière systématique toutefois) des aspects du phénotype élargi de l’autisme. Elles sont vraisemblablement porteuses d’une fraction de l’anomalie génétique reliée au TED TSA pour simplifier), mais celle-ci ne produit chez eux qu’un tableau mineur, en général compatible avec une vie sociale sans support et avec une vie familiale. » Bien que la vie sociale et familiale ne soient pas incompatibles avec l’autisme, cette notion me parait assez pertinente :
    https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnins.2016.00346/full
  • Il est possible que certaines personnes avec un accompagnement adapté puissent sortir des seuils autistiques, toutefois l’ADI devrait les mettre en évidence (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328352)
  • Enfin dernier point, il existe sans doute un autisme invisible pour les tests mais en l’état s’il n’est pas accessible dans le passé de la personne, faute de test biologique pouvant le caractériser, le diagnostic n’est pas reconnu.

II) Une reprise de l’infographie :

Pour bien comprendre l’infographie voici le tableau des spécificités étudiées, elles ne représentent qu’une moyenne souvent évaluée sur un faible échantillon. Bien des femmes se reconnaîtront du côté des hommes pour certaines caractéristiques.

Par ailleurs, des études contradictoires viennent parfois contredire, ainsi 2 études sur 3 font état de fonctions exécutives plus en retrait chez les hommes que chez les femmes et une autre dit le contraire. En l’état, j’ai préféré ne pas évoquer cela, c’est pourquoi il est sans doute notable que ce que j’écris au temps T pourra être révisé au temps T+1.

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Malheureusement et c’est aussi pourquoi j’écris un livre, je ne peux développer toutes les études sinon la longueur rendrait les informations illisibles. Je souhaite en faire la liste exhaustive pour que chacun puisse les consulter. Les études soulignent l’état actuel de la science, elles peuvent être remises en cause, et d’ailleurs dernièrement une étude soulignait les difficultés sociales plus importantes chez la femme.

    1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25717130
    2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3945617/
    3. http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500002&lng=en&nrm=iso&tlng=en
    4. https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-016-0073-0
    5. https://www.researchgate.net/publication/283 875832_Autism_spectrum_disorder_ASD_in_girls_Co-occurring_psychopathology_Sex_differences_in_clinical_manifestation
    6. http://www.jaacap.com/article/S0890-8567(14)00725-4/fulltext
    7. https://rd.springer.com/article/10.1007/s12264-017-0102-9
    8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28188687
    9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26360578
    10. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20422277
    11. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27874266
    12. https://doi.org/10.1177/1362361316687987
    13. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4131130/
    14. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24705124
    15. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24581740
    16. https://rd.springer.com/article/10.1007/s10803-012-1656-z

 

Bien entendu, il serait possible, même souhaitable de tenir compte des différences de l’autisme pour pouvoir mieux adapter les tests. Comme je viens de l’expliquer, il convient toujours de prendre avec nuance des études qui ne cessent de recenser des spécificités contradictoires.

Malgré tout, voilà ce qui me semble pertinent notamment pour le diagnostic des personnes autistes et particulièrement des femmes autistes :

  • Ecouter les personnes autistes quand elles décrivent leur existant. Les personnes autistes sont souvent peu écoutées par les professionnels particulièrement les femmes  et même parfois font l’objet de moquerie : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24221816
  • Le recouper avec des éléments objectifs de leur vie, par exemple rupture sociale, professionnelle.
  • Privilégier l ‘ADI sur l’ADOS, en effet l’ADI recherche les développements atypiques dans la petite enfance, avant la compensation. Ce témoignage pourra être celui de frères, sœurs, voisins en l’absence des parents
  • Adapter les questionnaires sur les intérêts restreints, les stéréotypies en fonction des spécificités reconnues par chacun : rituels pour les femmes, hypersensibilité, intérêts particulièrement atypiques pour les hommes et tendance à l’hypo-sensorialité.
  • Ne pas oublier les conséquences désastreuses d’un accompagnement inadapté ou d’une mauvaise reconnaissance du diagnostic de certaines personnes notamment des femmes. Certains diagnostics bien posés peuvent permettre à des femmes (et aussi à des hommes) de retrouver un sentiment d’efficacité personnelle ( https://aspieconseil.com/2017/11/14/sentiment-defficacite-personnelle/) et de pouvoir mettre en place des compensations : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24221816
  • Si une personne n’est pas autiste, il est important de proposer un accompagnement et des préconisations réelles, car si la personne réalise une démarche diagnostique c’est qu’elle est en difficultés. Une procédure de parfois 3 ans ne doit pas conduire à un simple « oui » ou « non » mais aussi à de l’aide concrète.

 

En conclusion : A l’heure où le spectre est désormais unifié dans un continuum, il me parait peu pertinent de le cliver. Toutefois ne pas tenir compte des spécificités peut amener à un sous-diagnostic, ou à de mauvais diagnostics. Plusieurs études montrent que les hommes et les femmes qui sont accompagnées de façon retardée, sont plus sujets à la dépression et à l’anxiété (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328352).
Malgré tout, si des subtilités sont mises en évidences, qu’il convient de connaitre, les ressemblances demeurent fortes et ne justifient pas un clivage dans le spectre. J’espère que l’infographie et les études permettront de mieux identifier votre profil, qui bien souvent peuvent être des tendances masculines et féminines au sein même d’une personne. Ce lien (cartographie) permettra aussi peut-être de mieux identifier vos particularités. Plus un profil est bien identifié et meilleur sera son accompagnement.

Merci à Adeline Lacroix pour son excellent travail, merci à Julia, à Letty, Mathilde pour leurs relectures.

N’hésitez pas à commenter, suivre nos actualités, des articles en lien sur:
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L’infographie:

 

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Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Dans l’article Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable, j’appréhendais l’idée du continuum autistique. Cette idée inscrit une continuité dans les troubles de l’autisme des plus légers aux plus sévères. Intronisée dans le Dsm5 elle préfigure l’idée dimensionnelle et non plus catégorielle (c’est à dire des catégories de personnes autistes). Toutefois afin de dissocier les diagnostics, il fut décidé trois dimensions : légère, modérée et sévère:

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Ce concept quoique séduisant au départ, car il permet vraiment de lier la prise en charge au diagnostic (à telle atteinte est associé tel accompagnement), me semble trop global pour être pertinent. En effet, trop souvent la tendance même des personnes autistes, est de limiter l’autisme à un simple handicap social. Si sans nul doute, c’est le handicap le plus visible (cf l’iceberg ci-après) dans les troubles de l’autisme, une atteinte légère dans cet aspect peut cacher une autonomie amoindrie, une sensorialité difficile, des altérations des fonctions exécutives, des stéréotypies marquées. C’est pourquoi, dans cet article je souhaite démontrer qu’il convient de caractériser l’aspect léger/modéré/sévère dans toutes les sphères touchées par l’autisme.
Affirmer d’une personne qu’elle est légère parce que socialement elle semble normalisée, c’est parfois oublier une grande partie de ses difficultés. D’habitude, j’utilisais de longs discours, et un triptyque pour respecter une ligne directionnelle. Là j’ai décidé d’utiliser des schémas, forcément avec moins d’informations mais plus de visuels. Si j’avais quelques poids dans l’autisme, j’aurais aimé que ces principes soient repris dans les diagnostics, non pas par orgueuil mais pour une meilleure granularité dans les accompagnements. Faute de cela, j’espère que ces différents schémas serviront les personnes autistes.

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Ici il n’y a pas de gradation qui ne saurait être universelle, les stéréotypies peuvent se voir mais elles se contrôlent chez certain(e)s, l’autonomie est très visible mais pour les proches etc… J’ai donc disposé les éléments de façon aléatoire.

I) Autonomie ou comment gérer le quotidien d’une personne autiste.

Il existe de nombreux tests qui permettent de mettre en valeur les altérations de l’autonomie d’une personne autiste, le vineland pour les adultes, L’AFSL (http://aba-sd.info/?p=66). J’ai notifié dans ce schéma les diverses atteintes :

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II) Cartographie des altérations des fonctions exécutives :

Je ne reprends pas l’article Les fonctions exécutives que j’ai développé, mais juste ce graphique pour expliciter les diverses affections liées aux fonctions exécutives:

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III) La sensorialité : 

Pour éviter la surcharge d’informations, je n’ai développé les sous-items que pour la vue mais ils sont déclinables pour chaque sphère sensorielle. N’hésitez pas à consulter l’article dédié L’Autisme dans tous les sens

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IV) Les habiletés sociales :

Celles-ci peuvent concerner divers domaines par exemple (la critique ou manifester l’empathie)

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V) Les stéréotypies :

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VI) Intérêts restreints/intérêts spécifiques:

Voir l’article: Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

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VII) Cartographie résumée de l’autisme :

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Contrairement aux préjugés, beaucoup de personnes autistes même Asperger possèdent une autonomie amoindrie ou des altérations dans un domaine. Ils peuvent être employés, mariés et parents, ils n’en sont pas moins affectés. De la même façon Josef déclare régulièrement que malgré son doctorat en philosophie, il ne sait pas nouer ses lacets, simplement parce que cela ne demande pas du tout les mêmes processus cognitifs.

L’impact des troubles autres que sociaux est trop souvent négligé. Pourtant ces affections peuvent nuire grandement à la qualité de vie. Faute d’un SAVS ou d’une assistance, les situations peuvent devenir inextricables. Ainsi, j’ai pu m’exonérer de me laver les dents des années, et mon appartement étudiant était empli de détritus, où grouillaient quelques cafards. Scolairement, je prenais des notes sur des feuilles volantes, que je ne retrouvais jamais pour préparer mes examens, cela a affecté notablement ma scolarité ainsi qu’aujourd’hui mon autonomie sociétale. Pourtant je suis marié, avec un enfant, et donc on pourrait croire qu’objectivement je suis loin de ces altérations. Je ne me plains pas, bon nombre de personnes autistes sont plus touchées que moi-même. J

J’espère vous avoir démontré que l’autisme n’est pas qu’un handicap social, qu’il faudrait l’appréhender dans sa globalité pour un accompagnement efficace, que les GHS (groupes d’habiletés sociales) et l’ABA sont des outils souvent pertinents, mais qu’ils ne constituent pas une solution universelle à l’autisme. Ces graphiques devraient vous y aider, je les ai repris ci-dessous:

Comme d’habitude, retrouvez-moi sur la page facebook :

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Ps : Normalement je devrais participer à un ou deux groupes de travail du plan autisme à venir, notamment pour la partie adulte. N’hésitez pas si vous le désirez à me faire part de vos propositions, de vos informations, pour cela vous pouvez me contacter via les commentaires ou via le facebook

Quelques références bibliographiques qui peuvent être intéressantes à lire:

– Autisme « une autre intelligence » de Laurent Mottron
Goldman, S., Wang, C., Salgado, M. W., Greene, P. E., Kim, M., & Rapin, I. (2009). Motor stereotypies in children with autism and other developmental disorders. Developmental Medicine & Child Neurology, 51(1), 30-38.
CUNNINGHAM, A. / SCHREIBMAN, L. (2008), Stereotypy in Autism : The Importance of
Function, Res Autism Spectr Disord. ; 2(3) : 469-479, Califor

Lewis & Boucher (1995)
Ozonoff, Pennington & Rogers, 1991
Hill, E. L. (2004). Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences, 8(1),26-32.

Pour les habiletés sociales:
Paul R. Promoting social communication in high functioning individuals with
autistic spectrum disorders. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North
America 2003 ; 12(1) : 87
Konstantareas M. Social skills training in high functioning autism and Asperger
disorders. Hellenic Journal of Psychology 2006 ; 3(1) : 39-56.

Sensorialités:
Sensory Processing in Children With and Without Autism: A Comparative Study Using the Short Sensory Profile Scott D. Tomchek; Winnie Dunn

The pattern of sensory processing abnormalities in autism
Janet K. Kern, Madhukar H. Trivedi, Carolyn R. Garver, Bruce D. Grannemann, Alonzo A. Andrews, Jayshree S. Savla, Danny G. Johnson, Jyutika A. Mehta, Jennifer L. Schroeder First Published September 1, 2006

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Puis vinrent la reconnaissance et le soutien (deuxième partie)

Juste après avoir reçu mon diagnostic (partie 1), j’ai eu un moment de déprime, ce diagnostic n’allait-t-il pas être rangé à côté de mes diplômes qui prennent de la poussière tant ils n’ont servi à rien ? Voilà pourquoi je souhaite développer rapidement et de façon non exhaustive les aides administratives puis enfin celles thérapeutiques

II) Etre reconnu Asperger de façon administrative

Outre le besoin de compréhension de son passé, le diagnostic permet quelques reconnaissances administratives qui peuvent s’avérer utiles. Balayons tout de suite une idée, être reconnu comme Asperger, ne conduit à un étiquetage de la personne, car ce diagnostic, vous pouvez choisir d’en faire usage ou non. Voici une liste avec quelques reconnaissances, en aucun cas la liste n’est exhaustive

  • L’ALD  (Affection de longue durée) : Elle permet d’être pris en charge lors de transport à visée thérapeutique, les remboursements à 100% des psychiatres, orthophonistes (sur prescription médicale). Pour obtenir une ALD, votre médecin traitant doit en faire la demande
  • LA RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ): Cette demande permet de bénéficier d’aménagements (horaires, postes), d’aides en cas de création d’entreprise, de dispositifs particuliers dédiés à l’insertion professionnelle. Pour en bénéficier je vous transmets l’adresse gouvernementale : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650
  • L’AAH (Allocation aux adultes handicapés) : Cette demande permet de bénéficier d’une allocation mensuelle d’environ 810 € par mois. Elle est accordée quand l’altération due au syndrome est telle, qu’elle entrave l’inclusion dans le monde professionnel. Elle nécessite comme la RQTH, la création d’un dossier et d’un projet de vie https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12242

Jusqu’à aujourd’hui, l’ALD ainsi que la RQTH s’obtenaient relativement facilement. L’AAH est liée à la forte altération socio-professionnelle, elle nécessite souvent une rencontre avec un psychiatre qui, lors de l’expertise, va juger de la pertinence de cette demande.

III) Les soutiens à visée thérapeutique

Divers soutiens peuvent être proposés aux personnes autistes, cela dépend totalement de leurs comorbidités (voir lexique), de leur inclusion dans la société, de leurs difficultés plus ou moins importantes en terme d’autonomie et de communication sociale. Je vais développer quatre soutiens potentiels et évoquer quelques autres.

  • Le groupe d’habiletés sociales : C’est la préconisation en première intention, elle permet d’apprendre à mieux comprendre la communication (verbale et non verbale), à savoir mieux s’exprimer en cas d’interaction sociale, mais aussi à savoir gérer les situations sociales anxiogènes. Elles sont souvent réalisées par groupe de personnes concernées par l’autisme, je développerai ce point ainsi que certaines habiletés sociales, dans d’autres sujets de mon blog. En attendant je vous livre trois images qui vous permettront de mieux comprendre ce qui est parcouru dans ces groupes (vous pouvez cliquer dessus pour lire les diverses thématiques abordées)Module Asperger
  • La remédiation cognitive : En quelque sorte, ce sont les divers sujets que j’ai évoqués au cours de ce blog. C’est à dire développer des outils qui permettent de gérer au mieux le quotidien de la personne Asperger dans les diverses fonctions cognitives. Cela peut aller de l’adaptation aux sensorialités (L’Autisme dans tous les sens), la gestion des problèmes (Il n’y a pas de problème, il n’y a qu’une bonne solution à trouver.) , à la réduction des distracteurs (L’attention : « Où en étions nous déjà ? »), planification (sujet prochainement traité) etcremédiation cognitive .jpg
  • La TCC/ABA : C’est un moyen d’apprendre de nouveaux comportements plus appropriés aussi bien pour la personne elle-même que pour les autres. La psychologue TCC cherchera en priorité à analyser les comportements de l’existant, ceux qui sont particulièrement dérangeants, d’analyser les pensées envahissantes, les croyances pour élaborer des objectifs et accroître le bien-être de la personne Asperger
  • Le coaching professionnel : Une personne Asperger a souvent besoin de formaliser un projet professionnel clair et en adéquation avec ses forces et ses faiblesses. De même les entretiens, l’élaboration du CV ne sont que très rarement dans les critères attendus. Aussi un coach Asperger pourra vous permettre aussi bien d’effectuer de la remédiation cognitive (planification des tâches) mais surtout vous accompagner vers l’emploi et son maintien
  • L’orthophonie, psychomotricité, la réintégration sensorielle, la psychogénéalogie/psychanalyse (non là je m’essaie à l’humour) etc

Le sujet ne se veut pas exhaustif, chaque sous-partie pourrait faire l’objet d’un article. Toutefois je souhaitais montrer l’intérêt d’avoir un diagnostic, car à mon sens le diagnostic n’est pas l’horizon mais un préalable. Sans doute d’ailleurs, ne ferait-il pas partie de la thérapie, s’il était posé dans l’enfance avec des délais raisonnables. Au terme de ce chapitre, ce que je peux regretter c’est la pauvreté des lieux de diagnostic et la faible mobilisation pour changer cet état de fait.

Ps : Je n’ai pas évoqué cela comme un soutien possible les café Asperger: trouver d’autres personnes Asperger peut apporter du réconfort. Aussi je propose cette carte où chacun peut s’inscrire ainsi: Additions / Add Marker – Simple ».Vous pouvez ensuite renseigner votre nom et prénom ou pseudo, votre lieu de vie et d’ajouter le lien de votre compte facebook dans description.

Carte des personnes concernées par l’autisme

 

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Au commencement était le diagnostic (première partie)

Le diagnostic s’inscrit comme l’étape essentielle pour la personne Asperger. Diversement vécu, il peut être parfois une explication qui soulage, une délivrance, une justification mais aussi une fatalité source de dépression. Dr Mottron ose même le qualifier de thérapie en soi, mais il faudrait s’interroger si c’est inhérent au diagnostic, ou à tous les paramètres dus à l’existant en France et ailleurs (diagnostic retardé, délai de latence entre la demande et l’obtention).
Quoi qu’il en soit, l’autisme est beaucoup étudié et son diagnostic est l’un des plus sérieusement posés de tout le DSM. Aussi fidèle à sa structure en trois partie, le fameux triptyque, je développerai d’abord la procédure de diagnostic, ensuite j’exposerai rapidement les diverses reconnaissances possibles une fois cette étape franchie et enfin les diverses possibilités de soutien thérapeutique. Pour éviter la longueur, j’ai découpé le sujet en deux parties…

I) Le processus de diagnostic :

Ici ne sera évoqué que le diagnostic tel qu’il devrait être réalisé et tel qu’il est réalisé en général dans les CRA et centre expert. Aussi cette partie ne contiendra donc pas les élucubrations psychanalytiques (Rorschar), ni les questionnaires personnels (aspie-quiz, rdos). Les libéraux, outre le désavantage d’être seul à confirmer ou à infirmer l’autisme d’une personne, n’ont pas à leur disposition les échelles normalisées de l’autisme (ADOS, ADI) ou le personnel pour les mettre en œuvre.
Le diagnostic se décompose généralement en quatre étapes :
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Le diagnostic explore le passé et le présent, en effet certains « symptômes » auront tendance à disparaître. De plus, l’autisme n’est pas un trouble acquis, il est donc important de valider que l’autisme a toujours été présent au cours de la vie du patient. Dans tous les cas n’hésitez pas à consulter l’article suivant qui détaille les fonctionnements typiques de l’autisme Asperger selon le DSM: Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

La procédure de diagnostic s’appuie sur les classifications pour constater les troubles notifiés dans le DSM/CIM. Quatre étapes président au diagnostic, hormis pour la première qui se déroule au début chronologiquement, l’ordonnancement des autres n’est pas obligatoire :

  • L’anamnèse avec un psychiatre : Cette étape marque l’entrée dans le processus, elle évalue aussi la pertinence de conduire un bilan ou de s’arrêter et d’infirmer directement l’autisme. L’histoire de la personne, l’altération notable de la vie socio-professionnelle doivent indiquer au spécialiste que le bilan est nécessaire pour investiguer plus avant et confirmer ou infirmer le TSA. Si cette étape est négative et la procédure terminée, c’est bien souvent que le psychiatre sait que l’ADOS sera négatif et que les bilans sont extrêmement douteux pour les CRA (coût largement supérieur à 1000€)
  • L’ADOS (Autism observation schedule) : Cet entretien semi-structuré standardisé vise à évaluer les habiletés sociales de communication, socialisation et de l’utilisation imaginative d’un matériel. Pour un adulte Asperger, la dernière version est préconisée, mais les autres versions peuvent servir aux enfants non verbaux. Quatre catégories sont évaluées la communication, l’interaction sociale réciproque, l’imagination/créativité, les comportements stéréotypés. Cet entretien est pertinent car les chiffres rapportés sont évalués en fonction des résultats obtenus par des personnes autistes, Asperger ou NT, ainsi un exemple issu de mon bilan :
    ADOS1Attention cependant, le fait que mon interaction soit si faible qu’elle est estimée au-dessus du seuil autisme, ne signifie absolument pas que je sois un autiste typique. L’évaluation ADOS choisie est celle de l’autisme verbal adulte sans DI*, et par ailleurs l’autisme typique s’inscrit dans un développement atypique fondé.diag schéma2
  • L’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) : Cet entretien semi-structuré est réalisé par un psychologue clinicien avec l’aide des parents, d’un proche ayant connu le patient dans ses jeunes années, ou au pire à l’aide de documents (photos, carnets scolaires, livret médical). Il permet de reprendre l’histoire du développement de l’enfant en considérant ses anomalies dans 3 thématiques, les anomalies quantitatives de la communication, les comportements restreints et stéréotypés, les anomalies du développement avant 36 mois. Outre son objectivité cet entretien a l’avantage de rechercher dans le passé ce qui pourrait ne plus être visible dans l’état actuel. Ainsi les personnes qui aujourd’hui disent énormément compenser ne pourront être que repérer à ce moment du bilan.ADIR
  • WAIS (Weschler Adult Intelligence Scale-IV) + praxie gestuelle. Ce test est une batterie de tests permettant d’évaluer un indice d’efficience intellectuelle cognitive globale d’un sujet. L’échelle se compose de quatre sous-indices : l’indice de compréhension verbale (raisonnement verbal et connaissances générales), l’indice de raisonnement perceptif, l’indice de mémoire de travail et l’indice de vitesse de traitement de l’information. Je ne souhaite pas développer ce test mais une recherche google devrait vous donner les clés de sa compréhension. Sachez cependant que s’il n’y a pas de profil cognitif typiquement Asperger, un QI hétérogène non interprétable est souvent notifié avec une compréhension verbale bien au-dessus de l’indice de raisonnement perceptif dans le cadre de la classification syndrome d’Asperger (CIM10/DSM4).

Je n’ai pas ajouté, les divers tests potentiels pour les comorbidités de type TDAH*, dyspraxie*, qui peuvent souligner d’éventuelles comorbidités*. Dans tous les cas, contrairement à bien d’autres diagnostics (bipolarité, schizophrénie), l’autisme se fonde sur des échelles factuelles, où la subjectivité du praticien a peu sa place.

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LA SUITE EST ICI : Puis vinrent la reconnaissance et le soutien 

Un article qui reprend les différents champs de l’autisme est disponible ici:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

* voir Petit lexique rapide

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Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

Je ne pouvais guère parler d’autisme sans le définir et sans expliciter les différents concepts et les comorbidités (troubles associés). D’ailleurs pour être précis tout au long de cet article, je parlerai de trouble du spectre autistique (TSA) en général et plus particulièrement de l’autisme Asperger. L’autisme est donc présenté aujourd’hui comme un trouble neuro-développemental posé par un médecin de type psychiatre et souvent par une équipe pluridisciplinaire. Pour faire bref dans l’historique, L’autisme asperger évoqué dès 1940 par Hans Asperger est un autisme sans retard de langage ni déficience intellectuelle.Très récemment, le syndrome d’Asperger a été retiré du DSM (la référence en matière de catégorisation des troubles psychiques, neurologiques etc) pour intégrer la notion de trouble du spectre autistique ou TSA (sans doute dans le sous-type « léger » bien que cela ne soit pas formalisé). Même si j’évoque le TSA, l’article porte plutôt sur les autismes verbaux sans déficience intellectuelle, ce que la littérature nomme les personnes autistes de haut niveau, sans qu’il y ait un caractère méprisant pour les autismes avec déficience intellectuelle. Un article qui évoquerait tous les autismes serait trop long, je vous invite toutefois à lire d’autres articles sur le sujet

I) TSA : Un continuum qui unit les autismes

Le DSM V a été repensé en terme dimensionnel et non plus en catégoriel, comment expliquer cela de façon simple. Le continuum est un degré d’intensité des symptomes qui fait que ce symptôme peut être présent dans la population type, sans pour autant qu’elle soit qualifiée de pathologique.

Le diagnostic est donc posé quand l’altération de la vie sociale et professionnelle est notable vis à vis d’une vie typique. Forcément tout cela peut paraître arbitraire.

Pour prendre un exemple simple, je propose ce continuum par rapport à l’addiction aux jeux d’argent:
Continuum (1)

Si j’ai choisi cet exemple, c’est que beaucoup de personnes ont déjà joué dans leur vie sans qu’elles soient dans l’addiction au jeu. Comme il est possible de retrouver divers symptômes de l’autisme dans la population type. Le joueur problématique serait en quelque sorte le début du comportement qui mérite un diagnostic à l’instar de l’autisme Asperger, le joueur pathologique pour continuer l’analogie serait un autisme plus profond.

De la même façon on peut créer un continuum de l’autisme, qui est le reflet du degré d’intensité de l’autisme. En effet, il est très difficile de distinguer les sous-types (cf Lecavalier 2010). Par ailleurs l’avantage est de proposer des degrés simples : léger, moyen, profond qui permettent une prise en charge en fonction de la sévérité. La « normalité » ici est le contraire du trouble, autrement dit la personne sans diagnostic. Il n’y a pas le côté péjoratif qu’on peut donner au contraire de la normalité que l’on retrouve dans le langage  populaire.

Copy of Continuum autisme (1)

II) Mais alors sommes-nous tous autistes ?

Cette question n’est pas dénuée de pertinence, car en effet, ma femme ayant un trouble d’un autre ordre, est hypersensible. De même elle  connait quelques troubles de la communication sans pour autant être autiste. Il est donc important de voir ce qui unit le continuum dans son ensemble, la triade (triptyque ?) devenue dyade autistique dans le DSM V (interaction sociale et communication sociale étaient dissociées dans les anciennes moutures du dsm)

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Tous ces symptômes doivent être présents tôt dans l’enfance et ne peuvent s’expliquer par d’autres troubles.

  • Les troubles de la communication sociale sont divers, ils peuvent être caractérisés par une difficulté dans la manifestation des affects (communication non verbale limitée), difficulté à suivre une conversation, difficulté à initier une conversation…
  • Les troubles sensoriels peuvent se manifester par des mouvements complexes, des comportements ritualisés. L’hypersensibilité et l’hyposensibilité sensorielles sont très présentes avec par exemple indifférence à la douleur, hyperacousie, réponse inhabituelle aux différentes températures, textures…

Je ne développerai pas ici l’étiologie (causes de l’autisme), tant elle est changeante, sachez que l’autisme est un trouble neuro-développemental multifactoriel. 10% de la population autiste est concernée par l’autisme de haut niveau (asperger/AHN) et globalement 1 fille est diagnostiquée pour 3 ou 4 garçons. La prévalence actuelle ne cesse d’augmenter et fait état d’une personne autiste sur 100 voire 50. L’explication de cette croissance ne fait pas consensus (meilleur diagnostic, critères plus larges ou épidémie).

Avant de clôturer l’article, quelques comorbidités (troubles associés) courantes :

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En conclusion, il est difficile de caractériser totalement l’autisme Asperger, d’autant plus que ce dernier n’existe plus dans le DSM. Les recherches sont balbutiantes que ce soit au niveau des causes que de l’approche, donc mon article est amené à évoluer. J’espère que malgré tout, vous avez ici perçu les contours de l’approche théorique de l’autisme, dans une seconde partie la manifestation dans la vie quotidienne sera détaillée. N’hésitez pas à poser des questions en commentaires.

Pour revoir les graphiques:

C’est un ancien sujet, celui-ci développe de façon plus précise le diagnostic:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

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