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Comment évaluer une intervention?

C’est une thématique peu populaire à laquelle je vous convie et pourtant elle est d’une importance capitale tant pour les professionnels que pour les personnes concernées. Je dirais même qu’elle dépasse largement le cadre de l’autisme et permet d’ajuster, réfléchir ou même parfois changer totalement de voie dans l’accompagnement. Si ce sujet semble s’adresser au professionnel, en fait il est accessible à tous (parents et personnes concernées). J’ai comme vous envie de savoir si l’argent que je mets dans une intervention, dans un outil, dans un matériel ou dans un régime que je m’impose est efficace.

Très souvent, Je peux lire dans des groupes ou sur des murs  des affirmations telles que « Depuis que mon fils a commencé un régime sans gluten, il se tape moins », « Depuis 2 ans  d’orthophonie, il n’a pas progressé du tout » « j’ai acheté une couette lestée chez Gifi et je dors mieux » Tout cela est peut-être vrai mais comment le savoir ? C’est ce que ce sujet va tenter de vous expliquer.

Dans une première partie nous verrons pourquoi évaluer, puis comment évaluer efficacement une intervention enfin je tenterais d’expliquer que faire de cette évaluation. Encore un triptyque, mais pour rester dans le sujet, j e dois l’admettre si ce plan en trois parties m’est cher, je n’ai jamais testé son efficacité.

I) Pourquoi évaluer ?

C’est difficile, ça demande du temps, alors qu’il serait si simple d’intervenir directement. Bien des psychologues y compris dans la TCC ne fixnt que rarement des d’objectifs, bien des éducateurs en libéral non plus et que dire de la majorité des psychiatres? J’ai testé des interventions avec et sans objectifs. Sans fixer d’objectifs,  sans évaluer, le risque majeur est de perdre son temps, d’avoir l’impression de ne pas progresser et même se sentir mal à l’aise vis à vis de son propre travail. Du coup on fait un peu de pointage, un peu de tri, un peu d’activités mais rien de vraiment utile, et rapidement l’intervention devient coûteuse y compris pour nous.

Beaucoup ne le font pas, car il faut prendre du temps préalable, temps préalable qui peut sembler inutile, par exemple si je vise de réduire un comportement (ex : se frapper). Je dois prendre le temps de l’évaluer sans intervention sur plusieurs semaines et donc laisser la personne se frapper sans rien changer.

Afin de vous motiver à le faire voici un petit résumé des avantages d’évaluer:

évaluation intérêt.png

La psychiatrie serait toute autre si,  quand un antidépresseur ou un neuroleptique était prescrit, de telles évaluations viendraient confirmer ou infirmer leur utilité. Hélas comme dans d’autres domaines, l’efficacité n’est que très peu mesurée à l’échelle individuelle et on privilégiera de « l’évidence based medecine » (fondée sur les preuves à l’échelle d’une population nombreuse) mais qui n’est pas garante d’une efficacité individuelle.

II) Comment évaluer?

Reprenons un cas simple : « mon enfant se tape », le croirez-vous cela arrive à des enfants neurotypiques. Je vais donc envisager le pourquoi, je vous renvoie à ce sujet Comprendre les comportements d’une personne autiste. Imaginons alors que la fonction soit d’échapper au bruit, car j’ai noté que très souvent, cela était lié au bruit des autres personnes ou au bruit dans l’école. Je vais commencer par évaluer le nombre d’occurrences « se frapper la tête à plus de 2 reprises dans une journée ». J’évalue cela sur plusieurs semaines sans rien changer à l’existant ( 20 la première semaine puis 19, 20,17 voir graphique plus bas) . Je note le nombre d’autoagressions dans un fichier excel.

Pour l’intervention, nous changeons l’environnement et testons un casque antibruit, globalement les auto-agressions se réduisent (13 de moyenne contre 18). Mais comment être sûr que c’est bien ce casque qui en est la cause ? Peut-être est-ce parce qu’il a mieux mangé, qu’il a un nouveau copain ou qu’il a eu des vacances il y a peu. Pour être sûr, je teste quelques jours sans casque, pour évaluer si le nombre d’occurrences remontre comme avant intervention et c’est le cas. Je peux donc être certain mon intervention fonctionne :

Graphique ABAB.png

Ainsi on évalue si

  • Les changements observés ne sont pas dus au hasard
  • Les facteurs extérieurs à l’intervention n’ont pas influencé (ex: vacances, changement)
  • Si vraiment  mon intervention est utile pour la personne

Que faire si une évaluation n’est pas réversible ?

Une évaluation pourrait ne pas être réversible car :

  • Il est dangereux de revenir à la ligne de base, par exemple imaginons par le plus grand des hasards que J’ai une dépression avec une forte envie suicidaire. Il serait dangereux voire dramatique, de me retirer mes médicaments ou ma psychothérapie pour savoir si ceux-ci sont efficaces.
  • J’ai appris à un enfant autiste à se relaxer pour éviter de se taper, je ne peux absolument pas lui désapprendre ce comportement acquis

En pareil cas, quand il est impossible de revenir à la ligne de base, le plus « sûr » est d’évaluer plusieurs comportements dépendants. Par exemple dans une dépression, l’évaluation pourrait se faire sur le temps de sommeil, les activités extérieures, les pensées suicidaires. Sur un comportement comme « se frapper », il faudrait évaluer des comportements liés, comme remuer, crier etc

ligne de base multiple.png

Mais alors pourquoi cela n’est-il pas réalisé ?

  • Trop souvent les personnes trouvent que coter prend trop de temps
  • Le comportement n’est pas assez ciblé, et du coup les cotations sont hasardeuses, il est important d’être rigoureux sur le choix « se frapper » est vague, « faire une écholalie aussi » (à combien de répétition, dois-je commencer à coter ? S’il se tape une fois la main dois-je compter une occurrence ?)
  • Il faut être rigoureux et tenir dans le temps
  • Il faut éviter les interventions multiples (par exemple on va à la fois lui mettre un casque, structurer son travail et trouver un enfant tuteur), car il est alors impossible d’imputer la réussite réciproque des variables
  • Les familles et les professionnels préfèrent souvent s’engager dans une réponse rapide à un problème souvent anxiogène
  • Des difficultés à recueillir des données à l’école et même dans les lieux institutionnels
  • En France nous n’avons pas vraiment une culture de l’évaluation, on préfère souvent s’en remettre à un jugement subjectif. Par exemple personne ne sait si les UEMA remplissent leur rôle ou si le robot Nao apporte vraiment quelque chose sur une grande échelle, on va se contenter de l’affirmer sur une impression ou sur une impression subjectives de personnes

Un dernier point est l’acceptation et la co-construction d’une intervention,  il est toujours important pour limiter les résistances à une intervention d’évaluer aussi plus subjectivement si l’accompagnement apporte à la personne. Pour cela, il est possible soit d’utiliser des grilles normées, ou des évaluations informelles:

auto évaluation.png

III) Que faire de cette évaluation ?

Une fois que le concept est acquis, il est applicable à tout. Cela va de ses propres angoisses, à des réponses à une maladie. J’ai conseillé à une amie avec une maladie neuro-centrale d’évaluer des pratiques (prises de vitamines, sommeil plus précoce) face à des symptômes comme paresthésies, paupières qui sautent, etc. Ainsi, elle va réduire ses troubles sur la base d’autre chose que de vagues impressions ou que des discours entendus, comme « essaie la sophrologie », « prends de la vitamine D », « bois de l’eau Hépar », « prends de la mélatonine pour dormir”, “prends de la ritaline”…

Mais allons plus loin que ça, en tant qu’intervenant dans l’autisme, si je fais cela et que je constate que mon intervention ne réduit pas le comportement cible, je dois reprendre :

  • Mes hypothèses de base, ai-je bien compris la fonction du comportement cible ?
  • Mes interventions, ai-je réussi vraiment à proposer quelque chose d’alternatif intéressant?

C’est important, car même bien formé, il est possible de se tromper sur une fonction d’un comportement, notamment chez des personnes autistes qui ne s’expriment pas. Mais maintenir une intervention qui ne fonctionne pas engendre du temps, de l’argent, et même de l’énergie perdus. Plus encore, ces évaluations devraient être exigées pour des accompagnements longs, soit via des évaluations globales normées, quand la prise en charge ne vise pas un comportement cible spécifique, soit via ce genre de recueil de données. Une intervention ne fonctionne pas ? Arrêtez-la (pour les traitements, évidemment, un protocole de sevrage doit être envisagé).

Trop d’accompagnements de personnes, y compris quand il s’agit de s’occuper de personnes comme moi, sont sans objectifs, sans évaluation, et n’apportent que peu à la personne. “Vous avez progressé” me dit-on parfois, mais progressé grâce à qui? À quoi?
Avec ce type de données, je peux être sûr que l’intervention de mon psychologue et la mise en place de la planification ont réduit mes angoisses. De même, si j’interviens auprès d’une famille, je pourrai souligner l’efficacité de mon travail à celle-ci : non seulement cela instaurera un climat de confiance, mais pour rester comportemental, en tant qu’éducateur, je serai renforcé.

Une fois l’intervention promptement menée efficacement, il est possible d’envisager une seconde intervention plus ambitieuse, d’évaluer que l’intervention maintient son efficacité. Par exemple, toujours sur l’auto-agression (j’y tiens), il est possible d’envisager un travail de respiration, à faire hors des crises. Celui-ci devra aussi être évalué en fonction de cette nouvelle ligne de base et viser peut-être l’arrêt total de ce comportement préjudiciable pour la personne

En conclusion, j’espère avoir su vous démontrer l’intérêt d’une évaluation individualisée. Cela permet de trouver des solutions adaptées à votre enfant, ou à vous-même. C’est aussi un moyen de ne pas perdre de l’argent ou du temps dans des interventions coûteuses, parfois avec des effets secondaires, pour aucun bénéfice. Trop d’interventions ne sont pas évaluées pour la personne, alors qu’elles peuvent réduire l’espérance de vie. Je pense aux trois psychotropes donnés en moyenne aux personnes autistes, souvent pour arrêter des comportements dangereux qui perdurent après médication. Hélas, l’évaluation est souvent orale (« allez-vous mieux ? ») et peu documentée, faute de suivi et de recueil de données. Alors, aidants, personnes en situation de handicap, n’hésitez pas à évaluer votre propre suivi, c’est là la marque d’une réelle auto-détermination. Pour les professionnels, c’est la garantie de votre éthique et de votre souci de la personne.

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Bibliographie :

Powerpoint(un excellent powerpoint qui montre l’intérêt d’une ligne de base dans une intervention des fonctions exécutives)

Deux inforgraphies en anglais :

Graphique Baseline

Graphiques Multibaseline

Publié dans diagnostic autisme

A la recherche des comorbidités de l’autisme

Les comorbidités désignent les conditions, maladies, troubles qui sont souvent associés à une autre. En psychiatrie, on évoquera les comorbidités quand un seul trouble ne suffit pas à expliquer la symptomatologie.

Trop souvent, en France et même à l’étranger, dans l’autisme, le diagnostic est posé comme unique réponse à des spécificités, difficultés éparses. Or, bien identifier les comorbidités, c’est changer son approche pour travailler aussi à des comorbidités spécifiques ou prévoir des traitements dédiés. Certains documents sont issus de la formation que j’ai donnée auprès d’un sessad, n’hésitez pas à commenter si certaines parties vous paraissent plus complexes qu’à l’accoutumée.

En première partie, j’évoquerai les comorbidités fréquentes dans l’autisme, dans une deuxième partie, pourquoi elles sont sous-diagnostiquées et enfin nous verrons surtout comment poser un diagnostic.

Ps: Toutes les images peuvent être agrandies sur simple clic ou à la fin de l’article

I) L’autisme et ses comorbidités :

Rappelez-vous, dans un  sujet, j’avais évoqué la diversité des difficultés dans l’autisme et la faible prise en compte de celles-ci :
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J’avais alors invité à évaluer l’évaluation et le soutien nécessaire :

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Que cela soit dans l’autisme Asperger selon l’ancienne classification ou dans l’autisme plus sévère, les comorbidités sont nombreuses dans l’autisme et doivent être explorées :

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Ce tableau, qui n’est pas du tout complet, n’évoque que les comorbidités psychiatriques au sens large. Les femmes auront tendance à avoir  des comorbidités psychiatriques plus internalisées (anxiété, trouble du comportement alimentaire, dépression lien vers l’étude). Les hommes eux seront plus touchés par des comorbidités psychiatriques plus externalisés TDAH, TOP, TOC (lien vers l’étude). Une comorbidité internalisée influence les valeurs, le système de fonctionnement interne de la personne, tandis qu’une comorbidité externalisée aura des conséquences sur son environnement.
Dernièrement, un psychiatre semblait souligner dans une vidéo que les comorbidités notamment autour du TDAH réduisaient la pertinence de poser un diagnostic d’autisme, et du coup remettait en question même la définition de l’autisme. Il est vrai qu’un empilement de diagnostics pourrait le laisser entendre :

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Sans aller jusque-là, il me semble très important d’évaluer de façon scrupuleuse au moment du diagnostic. Pourquoi évaluer les comorbidités ?

Quelques exemples de comorbidités relevées dans une étude, j’en propose une qui différencie homme/femme, mais dans tous les cas à cause des difficultés à poser un diagnostic comorbide, les chiffres passent du simple au double selon les études :

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II ) De la difficulté à évaluer les comorbidités

De mon point de vue, toute procédure diagnostique devrait suivre au minimum chacun de ces points :

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Sur cet article, nous nous limiterons à la première partie et surtout aux freins à une bonne évaluation des comorbidités. Les freins sont multiples:

  1.  D’abord certaines comorbidités ne sont pas permises ou n’existent que depuis le DSM-5, ainsi dans le DSM-4 , il était interdit de poser un TDAH si l’autisme était déjà diagnostiqué (et inversement).
  2. L’overlap ou chevauchement symptomatologique rend difficile la pose d’un diagnostic, il est difficile d’attribuer un trouble de l’attention à un problème de distracteurs sensoriels, de manque d’inhibition, de problèmes de mémoire de travail

Prenons deux troubles, par exemple autisme et TDAH (trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité):

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Tout ce qui est bleu représente la symptomatologie uniquement associée à l’autisme (par exemple trouble de la communication sociale, comportements restreints), le rouge serait le TDAH, et le central serait la symptomatologie qu’on retrouve dans les deux. Si la comorbidité n’a pas été posée, on a expliqué le bleu et le violet central (mais sans en expliquer l’intensité) et pour toute la partie rouge, les professionnels diront que ça fait partie de la variabilité de l’autisme.

Mais quel est donc le problème avec l’overlap ? Environ un tiers des personnes autistes rencontreraient toute la symptomatologie pour le TDAH (Leyfer et al. 2006), mais certaines études évoquent jusqu’à 70% si on prend des symptomatologies partielles. De la même façon, je le disais dans mon livre (Guide de survie de la personne autiste), je suis en dépression depuis ma naissance si j’en crois la symptomatologie. Derrière cet humour, j’évoque la difficulté de dissocier l’anxiété, la dépression ou les troubles de l’attention de l’autisme. Ceci n’est d’ailleurs pas vrai uniquement pour l’autisme, car une difficulté supplémentaire vient du fait que les systèmes sont bien souvent imbriqués :

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Le schéma n’est pas joli, mais il est corroboré par l’analyse très pertinente de Michèle Mazeau et souligne le caractère imbriqué de toutes les thématiques et la difficulté d’imputer une problématique à un diagnostic. Pour aller plus loin : Les fonctions exécutives

                3. Certains tests cliniques ne soulignent pas les difficultés symptomatologiques car ils sont trop éloignés du quotidien de la personne (trop peu écologiques), ou d’autres difficultés vont masquer les problématiques
Pour cela je me dois de définir deux choses, le test écologique, du test crayon-papier :
Le test crayon-papier offre un regard clinique sur la capacité à réaliser une tâche. Ils sont organisés dans un contexte clinique souvent absent des contraintes liées à la vie quotidienne et donc peuvent être inefficaces pour souligner des problématiques inhérentes aux conditions réelles
Le test écologique permettra d’évaluer dans les conditions de la vie quotidienne, la réalisation d’une tâche. L’évaluation écologique repose donc sur l’observation de la personne lors d’une mise en situation, dans un cadre qui peut être celui de la personne ou qui constitue une activité proche de la vie réelle (lieu de vie de la personne, lieu professionnel, lieu transitoire (hôpital) ou inconnu)
Globalement, deux tests écologiques des fonctions exécutives se sont montrés plus sensibles que les tests neuropsychologiques classiques (Chevignard et al. 2000, Shallice et Burgess, 1991).

Par exemple un test écologique serait :
• Faire des courses dans le lieu autour du cabinet avec des contraintes de prix, d’attention et de lieux de rendez-vous
• La version « papier-crayon » serait de faire une liste de contraintes et de demander à la personne de créer son parcours.

Sans être quelqu’un de très doué financièrement, il est évident que la version « écologique » est nettement plus coûteuse, demande nettement plus de moyens

        4. La plupart des diagnostics sont posés trop rapidement et le flux des demandes, un personnel en nombre insuffisant, rendent difficile une bonne évaluation Dépouillement du questionnaire AspieConseil (Introduction)

III) Comment identifier les comorbidités ?

           a) Utiliser diverses sources d’observation :

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b) Plaintes, évaluations non écologiques et manque d’insight

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Pour aller plus loin :         Sous-handicap, sur-handicap, une juste nuance à trouver

       C) Mais alors quand poser un diagnostic comorbide ?

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Un article ou une formation sans trois parties est comme un diagnostic d’autisme sans comorbidité (oui bon mon humour est particulier)

Conclusion : Je n’ai pas la prétention d’avoir fait le tour de la question, mais j’espère avoir donné quelques clés pour comprendre la difficulté de poser un diagnostic comorbide et aussi son importance pour l’accompagnement des personnes autistes.
Trop de personnes autistes y compris sévères n’ont pas de diagnostic comorbide et ne peuvent donc pas bénéficier d’un accompagnement approprié. Les troubles anxieux et dépressions sont nombreux dans l’autisme plus verbal et pourtant sont rarement posés, impliquant un risque suicidaire accru faute de soins.
Comme d’habitude, si vous souhaitez réutiliser les images, merci de me contacter et n’hésitez pas à vous abonner à ma page facebook:
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Pour ceux qui veulent me soutenir, j’ai un leetchi au cas où, mais rien n’est obligé et le principe d’AspieConseil est de proposer du contenu gratuit:
https://www.leetchi.com/c/aspieconseil

Les images utilisées dans l’article :

Pour aller plus loin :http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/140/?sequence=9

L’excellent article Wikipedia (merci Amélie)