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Les erreurs fréquentes dans l’accompagnement des personnes autistes

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L’accompagnement des personnes autistes, y compris quand on est soi-même une personne autiste, n’est pas inné. Voici un sujet différent pour souligner des erreurs récurrentes, non pour se moquer de ceux qui les commettent, car j’en commets, j’en ai commis et j’en commettrai, mais pour expliquer, pour alerter et proposer des alternatives.

Pourquoi agir ainsi? Vous le verrez, la plupart du temps, les erreurs témoignent d’une incompréhension de l’autisme en général. Cela peut aussi traduire un certain fatalisme, la personne est ainsi et cela est de la faute de l’autisme, la trisomie, du handicap en général.

Diverses questions sont traitées, certaines sont mises de côté car elles nécessitent un traitement exhaustif, d’autres renvoient à des sujets traités. Elles seront traitées sous la forme d’un triptyque: pourquoi agir ainsi? pourquoi est-ce une erreur? Comment agir autrement?

Voici la liste des erreurs :

 

Exemple n°1: « L’enfant s’est mis à crier et à frapper en classe/en salle à manger, alors je l’ai mis à part dans une salle snoezelen» « L’enfant s’est mis à s’agacer, à crier quand je lui ai proposé de travailler, on lui a fait faire un tour », « quand mon fils s’énerve, je lui donne l’IPAD et ça le calme immédiatement »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Beaucoup d’activités ne sont pas adaptées aux personnes autistes, aussi que ce soit en classe, en établissement ou à la maison, face à quelque chose de peu agréable, les enfants/adultes autistes commencent à s’agiter. Or, si la tâche est maintenue, leur énervement, leurs cris, leur agitation vont redoubler de force. C’est pourquoi, bien souvent pour garantir (à raison) la santé, la sécurité des proches, la continuité pédagogique (pour utiliser un terme très contemporain) la personne est placée ailleurs. Souvent les accompagnants notent une accalmie et si j’ose dire se renforcent dans leurs choix.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements ont une cause, donc si la personne autiste agit ainsi c’est sans doute dans un but qu’il est nécessaire de découvrir. L’objectif, même s’il faudrait l’analyser de façon plus sérieuse (Comprendre les comportements d’une personne autiste)), est d’échapper à la tâche. Or, si on la place ailleurs, dans un calme sensoriel, voire si on lui donne une activité agréable, on lui signifie que frapper, violenter est le meilleur moyen d’échapper à une tâche et d’obtenir un moment agréable.

     3) Comment agir autrement ?

Rien n’est simple mais voici quelques idées :

  • Proposer des activités plus agréables, offrir de la guidance: Avec un enfant que j’accompagnais, j’avais beaucoup de mal à maintenir une activité. Aussi, pour éviter qu’il puisse échapper à ce que je voulais lui faire faire, je me mettais à terre avec lui quand il fuyait en s’allongeant. Le résultat était une séance calvaire pour lui et pour moi.  Au lieu de le forcer à une activité, j’ai proposé des activités plus courtes, plus agréables, plus renforcées (si besoin artificiellement), nous passons un temps très agréable ensemble.
  • Maintenir la tâche et ne pas s’en préoccuper: cette solution est à utiliser quand on sait qu’on tiendra malgré le risque de violence verbale et/ou physique
  • Proposer des pauses avant et travailler un emploi du temps structuré: Si l’enfant ou l’adulte sait que cela sera temporaire, il pourra être plus à même de supporter
  • Partir sur ses intérêts spécifiques pour proposer des activités agréables: Il est utile de  le motiver par rapport à ce qu’il aime en lui offrant au départ des renforçateurs agréables.

 

Exemple n°2: « Avec lui, le PECS ça ne fonctionne pas » « Je lui ai présenté divers pictogrammes il ne comprend pas » « Cela ne l’intéresse pas de communiquer »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Dans l’imaginaire collectif, la personne autiste est pré-cablée à comprendre les pictogrammes. Le pictogramme est vu parfois comme « le langage des personnes autistes ». Je pense que c’est un problème lié aussi à l’idée que l’accompagnement pourrait se régler de façon rapide, uniforme avec une méthode applicable dont on verrait les fruits en quelques jours. Cela est souvent souligné par l’emploi du terme « méthode » devant PECS, ABA, TEACCH ou autres

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Mettre un dessin d’infirmerie devant la porte appropriée, ou un picto WC s’il n’a pas été expliqué, renforcé, etc, ne sert à rien. Bien souvent, les personnes autistes ne décryptent pas l’image, elles l’associent à une action. L’usage de pictogrammes nécessite une uniformisation et donc à moins d’avoir généralisé le visuel, les personnes ne lient pas le chat noir au chat tigré comme le même animal.

     3) Comment agir autrement ?

Il est nécessaire de commencer par un seul pictogramme puis apprendre la discrimination sur un petit nombre de pictogrammes. Souvent il faut d’abord le lier avec quelque chose d’agréable, et une obtention à la clé. Les pictogrammes ne sont pas du langage, mais un échange lié à une demande. On peut aussi aider l’enfant à apprendre à discriminer, à lier l’action avec le pictogramme, à lier l’objet. Plus le pictogramme est « abstrait » exemple « demander de l’aide » moins il sera pertinent. Plus le pictogramme sera utile pour la personne exemple « obtenir quelque chose d’agréable » plus il sera facile à associer. Il est à noter que la COMVOOR (Sensibilisation aux supports visuels) peut aider à faire des choix de pictogrammes. Mais soyons justes, si je donnais un pictogramme représentant une chèvre et donnait un bonbon à chaque échange, je finirais par lier les deux.


Exemple 3 « J’ai mis un casque sur un enfant autiste et il l’a jeté pourtant avec l’autre enfant que j’avais ça fonctionnait bien »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’idée en soi n’est pas mauvaise, les sensorialités peuvent affecter la personne autiste notamment à cause d’une hypo/hyper réactivité (L’Autisme dans tous les sens). Il est vrai que bien des personnes avec une hyperacousie tireront bénéfice du casque audio, utilisé avec parcimonie notamment pour favoriser la concentration. Deux images illustrent cela:

       2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Or, si cela semble pertinent pour des personnes autistes, d’autres peuvent ne pas être sensibles aux bruits, certaines aiment même le bruit et sont à la recherche de bruits réguliers. Une personne autiste est unique et il faut toujours partir de ses besoins et non d’un besoin imaginaire lié à l’autisme.

     3) Comment agir autrement ?

Il est urgent de proposer des adaptations directement liées à la personne autiste. Pour cela, je préconise des évaluations sensorielles pour s’adapter au mieux au besoin des personnes autistes. Ceci doit être aussi utilisé avec parcimonie pour favoriser l’attention (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver) Il est nécessaire pour cela aussi d’évaluer le profil sensoriel via des échelles normées par un professionnel de santé, celui-ci en fonction des résultats sera en mesure de préconiser des solutions adaptées.


Exemple n°4: « J’ai utilisé un pictogramme boire, il sait l’identifier mais il ne l’utilise pas » « J’ai utilisé l’IPAD qu’il aime beaucoup pour le faire travailler mais ça ne fonctionne pas »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

 Si les deux affirmations semblent différentes, elles tiennent du même principe, on utilise un objet accessible autrement pour exiger quelque chose. Les deux propositions sont intéressantes mais elles ne fonctionnent pas.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

C’est une erreur, parce que dans les deux cas, l’enfant a accès à la boisson et à l’IPAD sans avoir besoin d’exécuter la tâche désirée . Même les personnes typiques choisissent un comportement en fonction de sa simplicité et du moindre coût. Préférez-vous demander de l’eau à votre conjointe ou aller la chercher ? Votre mari passera-t-il le balai pour regarder le match de football (mes préjugés sur les hommes typiques) si sans le faire, il pourra quand même regarder le match ?

     3) Comment agir autrement ?

Tout simplement en proposant des conséquences inaccessibles autrement, attention toutefois à ne pas laisser mourir de soif un enfant, ou à baisser sa motivation. Si par exemple, vous voulez mettre en pratique l’utilisation d’un pictogramme par rapport à de la nourriture, choisissez d’abord de la nourriture qu’il ne peut avoir autrement. Si vous voulez mettre en place un renforçateur puissant type IPAD, ne le laissez pas accessible autrement. Chère Anne-Lise Ducanda, si vous me lisez, tant pis pour vous, vous n’aviez qu’à pas traîner sur internet.

Exemple n°5: « Il se frappe, mais ça c’est un truc d’autiste » « De toute façon, c’est normal qu’il ait tel comportement il est autiste »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’autisme est souvent assimilé aux « troubles du comportement », mais on peut être une personne autiste y compris autiste typique et développer très peu de troubles du comportement et inversement ce qu’on nomme troubles du comportement se retrouvent aussi bien dans le TOP (Le trouble oppositionnel) que dans la population typique. Si vous avez le temps vous pouvez consulter les deux articles suivants : Au commencement était le diagnostic (première partie) et Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les personnes autistes sont comme toutes les personnes, elles sont cohérentes dans leur référentiel, simplement ce n’est pas le vôtre. Si je ne sais ni parler, ni mimer, je vais devoir frapper sur le frigo pour avoir à manger. De la même façon,  beaucoup de comportements sont des moyens de communiquer, simplement les comportements ne sont pas normés…

       3) Comment agir autrement ?

  • En observant: notez les contextes d’apparition, utilisez la FAST
  • Ensuite en déterminant la cause:  on peut se frapper aussi bien pour obtenir de l’aide, mais aussi à cause de la frustration, de l’autostimulation ou pour soulager une douleur incontrôlée. Il faut partir de l’idée suivante «  le comportement de la personne a un sens  et je dois le trouver ».
  • Une fois la cause comprise, on peut changer le contexte pour éviter cela, ou changer le comportement pour que la personne obtienne la même chose sans avoir besoin de se faire mal. Je renvoie encore à cet article (Comprendre les comportements d’une personne autiste)

Exemple n°6: « Lorsqu’arrive la fin d’activité en établissement, les élèves s’agitent, dès que je m’occupe de l’un, l’autre s’énerve etc » « pour que je réagisse, mon enfant s’énerve »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Forcément, aucun éducateur, aucun enseignant ne peut laisser un enfant ou un adulte se frapper ou frapper un autre. Il faut donc réagir et lui donner de l’attention en le réprimadant, mettant à part et en arrêtant le comportement. De même, même les parents d’enfants typiques peuvent en témoigner, ils donnent beaucoup d’attention aux enfants quand ils les ennuient dans leurs activités privilégiées, surtout en cette période de confinement

    2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements préjudiciables, (agressifs, auto-agressifs, destructeurs) arrivent souvent en période de transition, quand il ne se passe rien. Or, là pour attirer l’attention de l’éducateur, ou du parent, l’enfant comprend qu’il doit manifester quelque chose de violent. C’est donc une émulation de la violence qui se crée pour que l’intervenant s’occupe de l’enfant qui ne sait que faire. J’appelle ça la course aux comportements violents, qu’on voit beaucoup surtout quand il y a un éducateur pour beaucoup de personnes en situation de handicap.

  3) Comment agir autrement ?

  • En donnant de l’attention même quand l’enfant ou l’adulte fait un comportement adapté. Rien que ce simple fait permet déjà de réduire les risques.
  • Ensuite, il peut être intéressant de limiter les périodes de transition de ce type et de repérer les contextes à risque.
  • Enfin n’hésitez pas à donner les moyens à l’enfant de réclamer l’attention de façon adaptée.

En conclusion : Je le redis, j’ai fait des erreurs, je continue à en faire. J’espère juste ne plus commettre les mêmes. Aussi, si j’écris un tel texte ce n’est pas pour en « remontrer » à des personnes, mais tout simplement pour que vous les évitiez. Cette liste est non exhaustive et je pense faire une deuxième partie d’articles sur d’autres erreurs ou mettre à jour cet article selon les propositions.

Si vous n’êtes pas d’accord, si vous voulez proposer d’autres « erreurs », si vous voulez commenter, n’hésitez pas à m’écrire via Facebook en commentaire de cet article.

https://www.facebook.com/Aspieconseil

J’ai créé des infographies sur l’autisme qui peuvent être utiles pour éviter les erreurs:

Quelques infographies sur l’autisme

Enfin voici quelques vidéos qui peuvent aider:

Quelques vidéos sur l’autisme

 

 

Les leçons du confinement

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Beaucoup de parents qui sont dans mes contacts se rendent compte qu’ils peuvent apporter beaucoup à leur enfant, certains constatent aussi que les institutions se montrent peu présentes en ces temps et réfléchissent déjà à l’après. Or, s’il y a un constat aujourd’hui, c’est que les parents sont dans une sorte « d’empowerment » du devenir de leur enfant et c’est un point bénéfique de ce temps de crise. Ainsi, je fus bien étonné car 400 parents ont participé aux formations sur la gestion des troubles du comportement que j’ai proposées.

C’est donc dans cette perspective, que je souhaitais m’inscrire pour souligner que ces temps de confinement sont le bon moment pour réfléchir des nouvelles stratégies en établissement: celles du transfert de compétences et de la guidance parentale. Pris de court, beaucoup d’établissements n’ont pas pu mettre en place quelque chose. Il est toutefois évident que d’un lieu à l’autre cette guidance a été parfois faite.  Je ne souhaite pas écrire un article à charge qui n’apporterait rien, alors que l’idée est de proposer un changement. Mais ce confinement doit inviter chacun à cette continuité « éducative » pour reprendre une expression actuelle et aussi à penser l’après.

Je vais donc reprendre l’interview dans un premier article en trois points: La vie en confinement, les relations avec l’institution et les leçons pour la famille interviewée. Plus encore, ces leçons seront divisées elles-mêmes en trois articles (que de triptyques)  dont une partie pour proposer des idées pour favoriser une meilleure guidance parentale tout au long de l’accompagnement. Je tiens à remercier la personne interviewée et la félicite pour son engagement.

I) La vie en confinement

Mon fils a 16 ans ; il a eu un diagnostic d’autisme infantile à l’âge de 5 ans (infantile, donc je suppose qu’une fois adulte il ne sera plus autiste). Il a été en classe ordinaire de 3 à 6 ans, puis en CLIS maternelle de 6 à 8 ans ; à 8 ans, il a intégré un IME qui disposait d’une section autisme ; cette section autisme a été démantelée 2 ou 3 ans après son entrée, les éducateurs spécialisés autisme ont été répartis sur les deux pôles IME/IMPRO, en soutien auprès des autres éducateurs.Il va à l’IME 4 jours par semaine et il y dort deux nuits par semaine.

Comment vivez-vous le confinement aujourd’hui avec votre enfant ?

Plutôt bien : il est content d’avoir toute sa famille en permanence avec lui ; son eczéma a disparu, alors que j’ai réintroduit (progressivement) les produits laitiers qui provoquaient cet eczéma. Il n’a presque plus d’incontinence nocturne : cette incontinence avait débuté en septembre, à la rentrée à l’IME, sans qu’on arrive à en déterminer la cause.

Lui est donc plutôt heureux ; il dort très bien, mange bien, semble heureux (il est non verbal et dispose de peu de moyens de communication, ce qui rend difficile l’évaluation de son état d’esprit).

Pour nous c’est plus de travail : il est peu autonome donc demande beaucoup de prises en charge dans la vie quotidienne, il « chaparde » beaucoup la nourriture et on doit tout cacher, il ne sait pas trop s’occuper seul donc soit on l’occupe, soit il ne fait rien (ce qui ne semble pas le déranger)

Cet adolescent vit son confinement de façon plutôt sereine, moins d’eczéma, une qualité de vie perçue plus favorable. Sur le plan de la communication, il est hélas assez déconcertant de voir à quel point beaucoup de jeunes adolescents et adultes autistes n’ont toujours pas de communication alternative pour exprimer leurs besoins, alors même que l’absence de communication favorise les risques de comportements inadaptés.

II) Les rapports avec l’institution

Pour rappel, voici ce que prévoyait l’état, différents niveaux d’intervention sont organisés en appui de la continuité médico-sociale au domicile :

  • Niveau 1, a minima : contact téléphonique
  • Niveau 2 : envoi par courrier/mail de supports/matériels, éducatifs ou autres
  • Niveau 3 : dépôt de supports/matériels, éducatifs ou autres au domicile
  • Niveau 4 : intervention à domicile en prévention (exemples : pour éviter l’apparition de troubles graves du comportement ; pour éviter l’épuisement d’aidants) ;
  • Niveau 5 : intervention à domicile en curatif (exemples : pour apporter un répit immédiat, pour réguler des troubles graves du comportement, etc

Source: Information handicap

L’IME vous a-t-il aidés en cette période de confinement ?

L’IME m’a appelée au bout d’une semaine environ ; à ce moment-là, les mesures dérogatoires pour les personnes autistes n’avaient pas encore été mises en place . Je souhaitais pouvoir sortir plus loin qu’1 km et plus longtemps qu’une heure avec mon fils, car ces sorties sont essentielles pour lui.  J’ai donc demandé un certificat à la psychiatre pour pouvoir plaider ma cause auprès des gendarmes en cas de contrôle. Il m’a fallu deux relances pour obtenir ce certificat qui disait uniquement que mon fils avait besoin de sortir (or, sortir, il y était autorisé, ce que je demandais était un allongement de la durée). J’avais également suggéré que l’IME envoie ce genre de certificat à toutes les familles, libres à elles ensuite de décider quoi en faire : certaines ne sortent plus de chez elles par peur du virus, d’autres décident de sortir souvent, longtemps, parfois loin du domicile (à la campagne, par exemple, pour les citadins): ma demande n’a pas été entendue.

La chef de service m’a appelée encore une fois pour vérifier que sa collègue m’avait appelée et savoir comment nous allions. Je lui ai dit que comme nous allions plutôt bien, elle pouvait concentrer ses appels sur les familles en grande difficulté.

Malgré tout, je voudrais souligner la démarche d’appel des parents et de recueil des besoins. A la décharge de pas mal d’établissements, le confinement fut très précipité et l’absence de masques ne permet pas la prise en charge à domicile.

Quels ont été les supports proposés? Étaient-ils adaptés pour le profil de votre fils ?

J’ai eu au téléphone une éducatrice qui accompagne mon fils au quotidien sur l’IME et le connaît plutôt pas mal. Elle m’a demandé ce que je souhaiterais avoir comme aide concrète. J’ai demandé un descriptif des activités sur table que fait mon fils à l’IME, pour pouvoir prendre le relais et trouver des idées d’activités (comme je l’ai dit, il ne s’occupe pas seul).

J’ai reçu deux mails : un où elle me disait de lui fabriquer un emploi du temps pour structurer ses journées et me proposait de faire des activités de tri simples (par exemple, chaussettes et fourchettes). Un autre mail me fut envoyé où elle a ajouté des pictos pour m’aider à gérer les colères de mon fils.  Ces pictos étaient très mal faits, et surtout, mon fils ne fait presque JAMAIS de colères. C’était donc complètement inutile.

colère

Là je dois bien avouer qu’il est difficile de trouver plus consternant que ce document, outre qu’il est incompréhensible, les photos sont mal cadrées. Proposer à un enfant non verbal comme solution à la colère : « je parle »,  « je demande » est lamentable. D’autant plus que visiblement il ne fait pas de colère. Se frapper dans la main est vraiment une chose à ne pas du tout proposer à une personne autiste, à moins de vouloir développer des troubles du comportement.

Quelle aide aurait semblé adaptée ?

J’attendais une liste d’activités adaptées à mon fils (j’ai bien eu l’exercice de tri, qui lui va tout à fait, mais c’est tout) ; grâce aux réseaux sociaux, j’ai obtenu des idées d’activité et je les teste avec mon fils, mais je me demande pourquoi l’IME n’a pas été en mesure de m’envoyer la liste des activités que fait mon fils sur table…

Pour généraliser un peu plus, les documents proposés par les CRA, par les organismes  pour aider les enfants handicapés n’ont que très peu rendu compte des besoins des personnes autistes avec peu d’autonomie. Pour la population autiste la plus autonome, ils devenaient infantilisants.

Structurer un emploi du temps demande un vrai travail qui ne peut être fait rapidement et suppose un vrai travail où l’on commence avec une ou deux activités
Cela nécessite de commencer par l’activité du moment et celle qui suit, pour espérer en quelques mois avoir une structuration à la demi-journée. Il est inutile d’imposer aux parents ce qu’on n’a pas su mettre en place antérieurement. La crise du covid et les imprévus qu’elle génèrent n’est pas le temps d’apprendre un nouveau panel comportemental non appris au préalable:

Sensibilisation aux supports visuels

III) L’après crise du coronavirus

Quelle(s) leçon(s) retirez-vous du confinement pour votre enfant ?

Malheureusement, ce confinement m’a confirmé deux choses :

  • Mon fils n’est jamais aussi heureux que quand il nous a tous avec lui ; pas seulement moi, mais aussi son papa et ses frère et sœur.
  • L’accompagnement par l’IME semble laisser à désirer. Je n’en suis pas surprise : en décembre, mon fils a changé de groupe. Dans son nouveau groupe, l’encadrement est beaucoup trop faible : 3 éducateurs pour 9 adolescents, dont 6 ou 7 autistes très peu autonomes. Parmi eux 3 à 5 jeunes ont des troubles du comportement importants . Je l’avais déjà remarqué avant le confinement et avais pointé ce problème, mais dans cet IME, les choses bougent lentement. C’est le constat que j’avais déjà fait et la réponse qu’on m’a faite quand j’ai pointé les nombreux dysfonctionnements du groupe de mon fils ; sauf que moi, je ne peux pas attendre ! mon fils a 16 ans, il peut encore progresser !

Dans l’accompagnement de votre enfant y aura-t-il un avant/après confinement ?

Sans doute, je ne m’imagine pas le remettre à l’IME 4 jours par semaine, j’aurais l’impression d’être mal-traitante (en deux mots). Je réfléchis à une solution alternative.

Conclusion partielle:

Il ne s’agit pas du tout de fustiger les institutions de façon uniforme, mais cette crise révèle des fractures importantes. Tout d’abord, une hétérogénéité au sein des solutions proposées et l’article de handicap.fr en témoigne, 5 niveaux qui vont dépendre aussi de la présence de masques, de la difficulté des familles mais aussi de la volonté des établissements.
Ensuite cela révèle le problème de la guidance parentale et transfert de compétences tout au long du temps d’accueil de l’enfant dans les établissements. Idéalement on pourrait prévoir des temps de formation tout au long de l’année, plus de visibilité sur des programmes en cours, plus de travail au préalable où la famille et l’enfant redeviennent le centre des interventions. Bien sûr, tout ne se fera pas sans moyen ou simplement en disant « il faut faire ceci ou cela », mais bien sûr avec un vrai travail de fond.

 

 

Handicap et héritage: Les moyens de protéger les personnes en situation de handicap

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Je ne suis pas juriste, j’ai décidé de reprendre les points abordés lors d’une conférence sur la thématique “handicap, succession et patrimoine”. Je tiens à remercier le notaire présent (Christophe Hatton, notaire à Orléans) pour la qualité de sa conférence ainsi que Sésame Autisme pour l’invitation. Avec l’aimable autorisation de Christophe Hatton.

Le handicap nécessite toujours une anticipation supérieure, chaque parent le sait, il est important de réfléchir au devenir de son enfant en situation de handicap après soi. Or, quelques outils sont à la disposition des parents, ce document a pour valeur de les mettre en lumière.

Toutefois, il est important dans tous les cas d’évaluer cela, au cours d’une rencontre avec un notaire, que rien ne peut remplacer. Il évaluera en fonction de votre famille, des liens créés entre les enfants, des besoins de chacun, ainsi que l’évolution légale et familiale.

Une première partie évoquera les principes et règles liés au patrimoine, une deuxième présentera quelques outils à disposition des parents pour protéger et favoriser la personne en situation de handicap. La dernière s’orientera sur la représentation et offrira quelques réflexions pour réfléchir aux divers aspects. Le triptyque habituel

   I) Les règles liées à la succession/donation

On trouve deux principes pour transmettre son patrimoine :

  • La donation par le parent, de son vivant
  • Le leg, après le décès du propriétaire qui peut être l’objet d’un testament signé, daté, remis au notaire pour qu’il soit présent dans le fichier national.

Principe à connaitre : Vos enfants ont droit obligatoirement à une part de votre succession, appelée « réserve héréditaire ». Cette somme incompressible est le minimum que devrait toucher un enfant, d’où le fait « qu’on ne peut déshériter un enfant ».  Cette réserve dépendra du nombre d’enfants, et la part que vous pouvez distribuer en plus est nommée “quotité disponible”.

Pour bien comprendre le principe, voici quelques exemples :

patrimoine1

Mais en pratique, qu’est ce que cela signifie ? Prenons comme exemple 10 000€ à distribuer entre un ou plusieurs enfants.

patrimoine2.png

Je n’ai pas évoqué le cas de 4 enfants ou plus, mais le principe reste le même que pour 3: on prend la somme multipliée par 1/4 pour obtenir la quotité disponible.

Règle très importante : Imaginons que vous ayez favorisé un enfant plus que vous ne deviez, l’autre enfant est en droit de demander une indemnisation. Toutefois, il est tout à fait en droit aussi d’y renoncer.

Pour les familles recomposées, forcément d’autres règles s’appliquent et hélas dépassent mes compétences.

II) Les outils juridiques utiles pour favoriser un enfant en situation de handicap

La renonciation à l’action en réduction (dite aussi RAR): C’est une mesure qui permet aux enfants sans handicap de s’engager à ne pas demander d’indemnité si l’héritage de l’enfant handicapé est ici supérieur à la quotité disponible (avec, ainsi, une réserve héréditaire amoindrie pour les enfants sans handicap)

  • C’est l’assurance que la donation ne peut être remise en cause
  • Le (ou les) renonçant(s) doivent rencontrer le notaire à plusieurs reprises
  • Cette renonciation peut être totale ou partielle
  • Cette renonciation doit s’effectuer devant deux notaires dont un qui n’est pas choisi
  • Cela ne peut se faire qu’avec des renonçants majeurs

Source : https://www.chaudet.notaires.fr/wp-content/uploads/2017/03/Notaires_renonciation-a-l-action-en-reduction_0.pdf

Ce principe très efficace est peu utilisé, si la personne handicapée est sous protection juridique, le tuteur peut refuser l’héritage au moment du décès du parents (à cause des aides récupérables par le département). Dans le cas d’une transmission de bien immobilier auprès de la personne handicapée, les autres enfants ne pourraient ainsi pas faire de réclamation pour transformer le bien en valeur.

L’assurance vie :  Ce moyen peu utilisé peut servir à avantager la personne handicapée puisqu’elle n’entre pas dans les quotités.

  • Les primes ne doivent pas être considérées comme exagérées : Pour évaluer l’exagération, les versements sont alors comparés aux revenus, au patrimoine, à l’âge, etc. Mais c’est aux autres enfants de saisir la justice
  • De la même façon qu’on peut démembrer un bien en laissant par exemple la nue-propriété à ses enfants et l’usufruit aux parents, il est possible de démembrer une assurance vie: https://www.lerevenu.com/placements/assurance-vie/assurance-vie-pourquoi-demembrer-la-clause-beneficiaire

Dans tous les cas il est important de savoir que l’assurance vie n’entre pas dans la quotité et peut servir à avantager un enfant

III) Représentation et choix des représentants

Il est possible d’utiliser le mandat de protection future, contrairement à la tutelle, il présente d’autres intérêts :

  • Il ne fait perdre ni droits, ni capacité juridique au mandant. Il permet au mandataire d’agir à la place et au nom des intérêts du mandant. Si l’état du mandant le permet, le mandataire doit l’informer des actes qu’il diligente en son nom ou dans son intérêt

(Source : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16670)

  • Il peut concerner soit la personne ciblée, la personne handicapée, son devenir, soit son patrimoine, soit les deux.
  • Il permet pour les parents de mandater une personne non familiale d’être le garant du devenir de leur enfant. Par exemple, dans mon cas, je mobiliserais ce mandat afin d’assurer que l’enfant n’ira pas en FAM ou en MAS (Tel est la volonté des parents et aussi la mienne)
  • Il peut être gratuit ou rémunéré mais il faut réfléchir à la possibilité de rémunération. Par exemple, si le mandataire n’est pas un membre de la famille, la taxation de la somme allouée pourrait être du 60%, cela peut-être donc fait via une assurance-vie, ce qui évitera la taxation. Il est toujours souhaitable, par exemple sous forme de testament, de transmettre un document qui explique ce que l’on souhaite pour la personne handicapée, au niveau de son quotidien, ses besoins, pourquoi l’on confie telle mission à telle personne mandatée et ce que l’on attend d’elle. Il est d’ailleurs possible de convenir d’une mission pour une personne mandatée (par exemple, liée à la gestion financière), et d’une autre mission pour une deuxième personne mandatée (par exemple, s’occuper du quotidien de la personne handicapée). A noter que si cela allège les tâches par mandant, cela peut aussi compliquer les décisions et les responsabilités.
  • Il peut concerner un enfant (mineur ou majeur) mais aussi soi-même

Attention : Une fois le mandat signé par le mandataire et le mandant, seul le juge des tutelles peut décharger de ses fonctions le mandataire.

Le mandataire pourra choisir selon les volontés :

  • Le logement ou les conditions d’hébergement,
  • L’autorisation des actes médicaux si la personne ciblée n’est pas capable de le faire

Cela peut donc concerner la mise en place d’aide et le maintien à domicile pour une personne autiste.

Récupération des aides départementales : Cette partie est très complèxe, car cela dépend de l’historique, des aides touchées, des départements qui peuvent décider sur certaines aides en fonction de l’héritage de récupérer des aides lors d’une succession. Si la personne handicapée hérite,  le département peut amener à reconsidérer non seulement l’aide puisque le bénéficiaire est revenu à meilleur fortune mais aussi engager une procédure de récupération.  Ces récupération peuvent être aussi se produire s’il y a décès du bénéficiaire (et pas seulement quand le bénéficiaire hérite). Ces points méritent d’être étudiés et dès lors de l’accueil en foyer avec aide spécifique à s’interroger s’il est pertinent de favoriser un enfant qui ne bénéficiera pas de cet avantage. Le tuteur peut très bien considérer dès lors qu’il vaut mieux ne pas accepter la succession.

En Résumé:

patrimoine3.jpg

 

Conclusion : Ceci constitue un panorama très simplifié qui n’entend nullement traiter exhaustivement de tous les cas. Par principe, j’encourage vivement à se rendre chez un notaire si possible connaissant le handicap pour évaluer la pertinence des approches. De plus, le droit peut bouger, et il peut aussi y avoir des circonstances familiales qui amènent à changer la « stratégie » patrimoniale.

Pour nous personnes autistes, il est possible de s’engager pour une autre personne proche (par exemple un enfant/adulte autiste avec plus de difficultés) dans un mandat de protection future. Cela permet de garantir pour elle, que sa volonté par exemple d’autonomie soit garantie. Mais cela implique de le faire, et c’est un engagement important qu’il convient de mesurer avant de s’y engager sous peine de poursuites possibles.

Connaître les mécaniques possibles et en parler à nos proches peut en outre nous soulager face à notre propre protection. Il est fort possible qu’une personne autiste comme moi soit mandataire d’une autre personne autiste y compris « Asperger » selon l’ancienne nomenclature, juste pour être sûr d’avoir un maintien à domicile si elle n’est pas autonome.

PS: Merci à toutes celles et ceux qui ont partagé, participé à mon leetchi:

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Quelques infographies sur l’autisme

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Depuis quelques temps, je développe des infographies sur l’autisme, tout d’abord parce qu’elles sont plus accessibles,  ensuite parce qu’elles sont plus facilement partageable. Afin de les répertorier, j’utiliserais cet article, vous pouvez les utiliser pour des sensibilisations, mais n’hésitez pas à me contacter avant pour le faire.  N’hésitez pas à cliquer sur les infographies pour les agrandir et à les partager directement via le facebook Aspieconseil

Retrouvez aussi des informations supplémentaires dans les articles associés et bien sûr dans mon livre qui vient de paraître : lien Amazon  Lien AFD

Tout d’abord, je propose un panorama de toutes les infographies:

Ensuite les infographies en détail avec des articles dédiés

Mise à jour 10/04/2019: Avec ou sans animation:

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Autisme et supports visuels, l’article dédié se trouve ici: Sensibilisation aux supports visuelsSensibilisation aux supports visuelsSensibilisation aux supports visuels

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Autisme et vieillissement

TSA et viellissement

Mise à jour 03/07/2018: une infographie sur la structuration liée à cet article Structurer son espace de vie

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Une infographie sur les soins somatiques dans le TSA liée à cet article:Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

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Mise à jour: mes deux dernières infographies sur la dépression, je propose cet article pour lutter contre les angoisses: Lutter contre les pensées envahissantes

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Pour mieux partager globalement, retrouvez toutes les infographies ici:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/?ref=br_rs
1ere série d’infographie sur l’identification (lien vers l’article dédié):Identifier le profil d’une personne autiste

2eme série  sur les différences liées au genre: L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

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Le validisme:
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La sensorialité avec l’article dédié : L’Autisme dans tous les sens

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Sous-handicap, sur-handicap, une juste nuance à trouver

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Il y a un an et quelques jours, j’entamais mon premier sujet sur l’exposition la juste nuance à trouver (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver). Alors rédiger un article avec ce titre aujourd’hui peut paraître redondant, inutile. Pourtant je pense qu’il est pertinent d’explorer nos difficultés, notre représentation de celles-ci et ce rapport de l’autisme à notre identité.

Beaucoup d’adultes Asperger ne savent pas évaluer les difficultés qu’ils rencontrent. Ils composent ou les ignorent pendant des années au risque de tomber en vive dépression. A l’inverse, ils peuvent se replier sur eux-mêmes, tomber dans l’auto apitoiement et dans le repli.

Je commencerai donc par définir le sous handicap et en quoi celui-ci est nuisible. Ensuite j’analyserai le sur-handicap, enfin je tenterai de trouver cet équilibre que nous devons trouver. En résumé, une étude en triptyque pour ne pas trop bousculer mes lecteurs habituels.

 

I) Le sous-handicap :

 

Je définis la notion de sous handicap ainsi: une minoration des difficultés des personnes au quotidien. Celle-ci est tantôt consciente, tantôt elle s’opère inconsciemment.

Ainsi par exemple, une étude qui met en exergue cette sous-évaluation des problématiques est la suivante. Une étude a été réalisée sur 200 personnes proposées à une évaluation clinique de l’autisme. Celles-ci devaient préalablement remplir un questionnaire, l’AQ (voir lien). Cet auto-questionnaire fort connu dans le milieu évalue en fonction des réponses un seuil pour repérer les personnes autistes. Il s’avère que 64% des personnes qui aux auto-questionnaires avaient un score en dessous des seuils étaient en réalité des « faux-négatifs » et avaient bien un TSA. Elles évaluaient donc fort mal leurs difficultés qui se retrouvaient à l’ADOS (Au commencement était le diagnostic (première partie)). Merci à ce groupe pour ces infos et particulièrement à Adeline :https://www.facebook.com/autisme.regards.croises/

Pourquoi ce sous-handicap semble-t-il si présent dans l’autisme Asperger ? D’abord du fait du diagnostic tardif. Beaucoup ont  fonctionné jusqu’alors tant bien que mal. ils ont souvent mis en place des compensations pas toujours fonctionnelles, mais ont l’impression d’être adaptés.

Ensuite parce que beaucoup d’adules Asperger peinent à analyser leurs souffrances. Ils pensent que leur comportement est tout à fait normé, qu’ils ont de bonnes habiletés sociales. Ils manquent d’insight, c’est-à-dire qu’ils ne s’évaluent pas correctement. Un tiers (famille, compagnon, compagne ou psychologue) est nécessaire pour estimer au mieux leurs difficultés.  Par exemple, Mon score total à l’Aspie-quiz fut réévalué de 30 points quand ma femme a rempli ce questionnaire. Je manquais beaucoup de distance tant sur la perception que les autres avait de moi, que sur mes difficultés réelles.

Une dernière explication pourrait être la suivante : les personnes autistes s’évertuent tellement à compenser qu’il devient difficile de mettre en exergue les problématiques de leurs vies.

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Des personnes vivent des situations fatigantes et anxiogènes dues à un environnement hostile et pourtant ne semblent pas en avoir conscience. Elles composent autant qu’elles peuvent pour finir souvent broyées. Il est important qu’elle puisse avoir un diagnostic et des adaptations faute de quoi les conséquences peuvent être très importantes allant jusqu’au suicide. Hélas encore une fois le problème est lié à l’absence de diagnostic précoce.

II) Le sur-handicap

Je définis la notion de sur-handicap comme la surévaluation des difficultés Celle-ci est tout aussi présente et peut être conscience. Comme le sous handicap, cela se retrouve souvent après la pose du diagnostic toutefois il n’y a pas de règle.  Beaucoup l’affirment d’ailleurs : « Je vais pouvoir enfin vivre mon autisme sans se cacher ». A mon sens cette période transitoire est classique mais devient problématique quand elle s’installe.
Quand elle est installée, les personnes autistes peuvent se mettre à imiter une certaine image de l’autisme qu’elles ont.Ainsi elles peuvent abdiquer tout ce qu’elles réussissaient avant leur diagnostic et se replier. Le risque est inhérent à tout diagnostic tardif. D’autant plus dans l’autisme où souvent le diagnostic se lie à l’identité. La personne reprendra par congruence ce qui ressemble dans son histoire à cette image de l’autisme. Les personnes sans le vouloir peuvent même entamer une dynamique de comportements autistiques plus marqués. Ceci alors même qu’elles sont réellement autistes.

L’identité est un ensemble de représentations que l’individu garde en mémoire. Le schéma de soi est cette mémoire choisie, il garde de notre mémoire les évènements liés à notre identité multiple. Le concept de soi dynamique est moins figé, il est influencé par notre identité  mais interagit avec nos comportements.

Le problème d’un diagnostic tardif est qu’il déstabilise le concept de soi immuable. Qui suis-je désormais que je sais que je suis autiste ? L’identité a besoin d’un self stable qui embrasse la vie dans une continuité. Face à ce diagnostic tardif, la question est entière, suis-je la personne qui composait très mal avec la société ? ou bien celle qui est aujourd’hui diagnostiquée autiste ? Ce sur-handicap n’est donc pas inhérent à la personne mais bien à ce retard de diagnostic, qui pousse des personnes autistes Asperger à quitter leur emploi, à se replier et au final à souffrir. C’est aussi ce qui peut conduire chacun de nous à relier des épisodes triviaux de la vie à notre identité autistique : « j’ai raté une conversation parce que je suis autiste ».

Pourquoi parler de ça ? Pas pour dénoncer des personnes en souffrance, loin s’en faut mais pour inviter à une réflexion globale. Ce sur-handicap conduit à bien des souffrances. Ce « self » qui se relie à l’autisme ne doit être que temporaire faute de quoi la souffrance est aussi importante que dans le sous handicap. Je ne suis pas au-dessus de ça, tous nous sommes sujets à cette inclination. Même si je n’ai jamais su garder un emploi, je vois à quel point j’ai réduit ma sociabilité depuis mon diagnostic.

Le risque est la sous-habituation mais aussi tomber dans une quête infinie de diagnostics et de prises en charge. J’ai des troubles attentionnels, une dyspraxie, un spécialiste m’a proposé de voir un psychomotricien, un neuropsychologue. Finalement n’est ce pas une quête de la normalité perdue d’avance ? Et puis n’ai-je pas fonctionné jusqu’à aujourd’hui sans cela?  De même, je peux  travailler  dans des protocoles, des scénarios sociaux, pour des activités que je pratiquais sans mal préalablement. Passer mon temps de thérapie ne m’apporterait que peu de bénéfices et ne ferait qu’affaiblir mon sentiment d’efficacité.

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III) Mais alors comment trouver cette juste nuance ?

Autistes et NT évoluent, personne n’est figé dans les difficultés et nous pouvons faire fi des déterminismes génétiques. Cette évolution doit permettre de fonctionner au mieux avant tout pour nous-même. Cela peut passer par de l’accompagnement, des outils, de l’aide ou une reconnaissance MDPH. J’apprécie d’être accompagné par une psychologue qui me fournit de nombreux outils, mais même si j’apprécie les outils visuels, je ne me laisserai pas asservir par eux. J’en propose aussi, disposez-en mais ne tombez pas dans une dépendance envers eux.
Cette juste nuance doit être recherchée quelques temps après le diagnostic, notamment par des hétéro-questionnaires. Comment fonctionnais-je avant le diagnostic ? Qu’est ce qui finalement me faisait défaut, qu’est ce qui me coûtait ? Il ne faut pas ignorer les difficultés sous peine d’en souffrir, il ne faut pas majorer celles-ci sous peine de s’isoler et de réduire son sentiment d’efficacité (Sentiment d’efficacité personnelle) . Vos forces et faiblesses étaient préalables au diagnostic et l’autisme ne le résume pas. Le diagnostic permet de mieux se connaître, permet de prendre conscience de certaines limites qui conduisait à un épuisement physique et moral et en cela il demeure un atout important. Mais il n’est pas une reconnaissance d’une identité.

Aujourd’hui plus que jamais cette question touche aussi les enfants autistes. Enfant, beaucoup étaient en situation de sous- handicap et souffraient en silence. Aujourd’hui, le sur-handicap pourrait défavoriser l’inclusion des enfants ainsi :

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En conclusion :

Je plaide pour un diagnostic précoce qui évite ces écueils, mais aussi pour un accompagnement réel post diagnostic quand celui-ci est nécessaire. Faute de cette réalité pour beaucoup d’entre nous, j’espère vous inviter à cette réflexion qui à mon avis peut toucher tout le monde et d’abord moi-même. Cet article ne se veut pas une critique. Beaucoup de personnes autistes sont aujourd’hui en situation de sous handicap et souffrent en silence. Le sur-handicap ne saurait être une solution.  Le diagnostic m’a aidé j’ai 40 ans très peu d’expériences professionnelles, diagnostiqué à 37 ans et j’ai plus travaillé après le diagnostic qu’avant.

Enfin, je voulais remercier chacun d’entre vous pour votre suivi, il y a un an, je venais de perdre l’emploi de mes rêves et je n’aurais jamais pensé que mon site puisse rassembler autant de vues .

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Bibliographie utile:
http://www.jle.com/download/pnv-280203-le_soi_a_la_loupe_des_neurosciences_cognitives–WlJN838AAQEAABAzHx4AAAAE-a.pdf