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Les erreurs fréquentes dans l’accompagnement des personnes autistes

L’accompagnement des personnes autistes, y compris quand on est soi-même une personne autiste, n’est pas inné. Voici un sujet différent pour souligner des erreurs récurrentes, non pour se moquer de ceux qui les commettent, car j’en commets, j’en ai commis et j’en commettrai, mais pour expliquer, pour alerter et proposer des alternatives.

Pourquoi agir ainsi? Vous le verrez, la plupart du temps, les erreurs témoignent d’une incompréhension de l’autisme en général. Cela peut aussi traduire un certain fatalisme, la personne est ainsi et cela est de la faute de l’autisme, la trisomie, du handicap en général.

Diverses questions sont traitées, certaines sont mises de côté car elles nécessitent un traitement exhaustif, d’autres renvoient à des sujets traités. Elles seront traitées sous la forme d’un triptyque: pourquoi agir ainsi? pourquoi est-ce une erreur? Comment agir autrement?

Voici la liste des erreurs :

 

Exemple n°1: « L’enfant s’est mis à crier et à frapper en classe/en salle à manger, alors je l’ai mis à part dans une salle snoezelen» « L’enfant s’est mis à s’agacer, à crier quand je lui ai proposé de travailler, on lui a fait faire un tour », « quand mon fils s’énerve, je lui donne l’IPAD et ça le calme immédiatement »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Beaucoup d’activités ne sont pas adaptées aux personnes autistes, aussi que ce soit en classe, en établissement ou à la maison, face à quelque chose de peu agréable, les enfants/adultes autistes commencent à s’agiter. Or, si la tâche est maintenue, leur énervement, leurs cris, leur agitation vont redoubler de force. C’est pourquoi, bien souvent pour garantir (à raison) la santé, la sécurité des proches, la continuité pédagogique (pour utiliser un terme très contemporain) la personne est placée ailleurs. Souvent les accompagnants notent une accalmie et si j’ose dire se renforcent dans leurs choix.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements ont une cause, donc si la personne autiste agit ainsi c’est sans doute dans un but qu’il est nécessaire de découvrir. L’objectif, même s’il faudrait l’analyser de façon plus sérieuse (Comprendre les comportements d’une personne autiste)), est d’échapper à la tâche. Or, si on la place ailleurs, dans un calme sensoriel, voire si on lui donne une activité agréable, on lui signifie que frapper, violenter est le meilleur moyen d’échapper à une tâche et d’obtenir un moment agréable.

     3) Comment agir autrement ?

Rien n’est simple mais voici quelques idées :

  • Proposer des activités plus agréables, offrir de la guidance: Avec un enfant que j’accompagnais, j’avais beaucoup de mal à maintenir une activité. Aussi, pour éviter qu’il puisse échapper à ce que je voulais lui faire faire, je me mettais à terre avec lui quand il fuyait en s’allongeant. Le résultat était une séance calvaire pour lui et pour moi.  Au lieu de le forcer à une activité, j’ai proposé des activités plus courtes, plus agréables, plus renforcées (si besoin artificiellement), nous passons un temps très agréable ensemble.
  • Maintenir la tâche et ne pas s’en préoccuper: cette solution est à utiliser quand on sait qu’on tiendra malgré le risque de violence verbale et/ou physique
  • Proposer des pauses avant et travailler un emploi du temps structuré: Si l’enfant ou l’adulte sait que cela sera temporaire, il pourra être plus à même de supporter
  • Partir sur ses intérêts spécifiques pour proposer des activités agréables: Il est utile de  le motiver par rapport à ce qu’il aime en lui offrant au départ des renforçateurs agréables.

 

Exemple n°2: « Avec lui, le PECS ça ne fonctionne pas » « Je lui ai présenté divers pictogrammes il ne comprend pas » « Cela ne l’intéresse pas de communiquer »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Dans l’imaginaire collectif, la personne autiste est pré-cablée à comprendre les pictogrammes. Le pictogramme est vu parfois comme « le langage des personnes autistes ». Je pense que c’est un problème lié aussi à l’idée que l’accompagnement pourrait se régler de façon rapide, uniforme avec une méthode applicable dont on verrait les fruits en quelques jours. Cela est souvent souligné par l’emploi du terme « méthode » devant PECS, ABA, TEACCH ou autres

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Mettre un dessin d’infirmerie devant la porte appropriée, ou un picto WC s’il n’a pas été expliqué, renforcé, etc, ne sert à rien. Bien souvent, les personnes autistes ne décryptent pas l’image, elles l’associent à une action. L’usage de pictogrammes nécessite une uniformisation et donc à moins d’avoir généralisé le visuel, les personnes ne lient pas le chat noir au chat tigré comme le même animal.

     3) Comment agir autrement ?

Il est nécessaire de commencer par un seul pictogramme puis apprendre la discrimination sur un petit nombre de pictogrammes. Souvent il faut d’abord le lier avec quelque chose d’agréable, et une obtention à la clé. Les pictogrammes ne sont pas du langage, mais un échange lié à une demande. On peut aussi aider l’enfant à apprendre à discriminer, à lier l’action avec le pictogramme, à lier l’objet. Plus le pictogramme est « abstrait » exemple « demander de l’aide » moins il sera pertinent. Plus le pictogramme sera utile pour la personne exemple « obtenir quelque chose d’agréable » plus il sera facile à associer. Il est à noter que la COMVOOR (Sensibilisation aux supports visuels) peut aider à faire des choix de pictogrammes. Mais soyons justes, si je donnais un pictogramme représentant une chèvre et donnait un bonbon à chaque échange, je finirais par lier les deux.


Exemple 3 « J’ai mis un casque sur un enfant autiste et il l’a jeté pourtant avec l’autre enfant que j’avais ça fonctionnait bien »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’idée en soi n’est pas mauvaise, les sensorialités peuvent affecter la personne autiste notamment à cause d’une hypo/hyper réactivité (L’Autisme dans tous les sens). Il est vrai que bien des personnes avec une hyperacousie tireront bénéfice du casque audio, utilisé avec parcimonie notamment pour favoriser la concentration. Deux images illustrent cela:

       2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Or, si cela semble pertinent pour des personnes autistes, d’autres peuvent ne pas être sensibles aux bruits, certaines aiment même le bruit et sont à la recherche de bruits réguliers. Une personne autiste est unique et il faut toujours partir de ses besoins et non d’un besoin imaginaire lié à l’autisme.

     3) Comment agir autrement ?

Il est urgent de proposer des adaptations directement liées à la personne autiste. Pour cela, je préconise des évaluations sensorielles pour s’adapter au mieux au besoin des personnes autistes. Ceci doit être aussi utilisé avec parcimonie pour favoriser l’attention (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver) Il est nécessaire pour cela aussi d’évaluer le profil sensoriel via des échelles normées par un professionnel de santé, celui-ci en fonction des résultats sera en mesure de préconiser des solutions adaptées.


Exemple n°4: « J’ai utilisé un pictogramme boire, il sait l’identifier mais il ne l’utilise pas » « J’ai utilisé l’IPAD qu’il aime beaucoup pour le faire travailler mais ça ne fonctionne pas »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

 Si les deux affirmations semblent différentes, elles tiennent du même principe, on utilise un objet accessible autrement pour exiger quelque chose. Les deux propositions sont intéressantes mais elles ne fonctionnent pas.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

C’est une erreur, parce que dans les deux cas, l’enfant a accès à la boisson et à l’IPAD sans avoir besoin d’exécuter la tâche désirée . Même les personnes typiques choisissent un comportement en fonction de sa simplicité et du moindre coût. Préférez-vous demander de l’eau à votre conjointe ou aller la chercher ? Votre mari passera-t-il le balai pour regarder le match de football (mes préjugés sur les hommes typiques) si sans le faire, il pourra quand même regarder le match ?

     3) Comment agir autrement ?

Tout simplement en proposant des conséquences inaccessibles autrement, attention toutefois à ne pas laisser mourir de soif un enfant, ou à baisser sa motivation. Si par exemple, vous voulez mettre en pratique l’utilisation d’un pictogramme par rapport à de la nourriture, choisissez d’abord de la nourriture qu’il ne peut avoir autrement. Si vous voulez mettre en place un renforçateur puissant type IPAD, ne le laissez pas accessible autrement. Chère Anne-Lise Ducanda, si vous me lisez, tant pis pour vous, vous n’aviez qu’à pas traîner sur internet.

Exemple n°5: « Il se frappe, mais ça c’est un truc d’autiste » « De toute façon, c’est normal qu’il ait tel comportement il est autiste »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’autisme est souvent assimilé aux « troubles du comportement », mais on peut être une personne autiste y compris autiste typique et développer très peu de troubles du comportement et inversement ce qu’on nomme troubles du comportement se retrouvent aussi bien dans le TOP (Le trouble oppositionnel) que dans la population typique. Si vous avez le temps vous pouvez consulter les deux articles suivants : Au commencement était le diagnostic (première partie) et Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les personnes autistes sont comme toutes les personnes, elles sont cohérentes dans leur référentiel, simplement ce n’est pas le vôtre. Si je ne sais ni parler, ni mimer, je vais devoir frapper sur le frigo pour avoir à manger. De la même façon,  beaucoup de comportements sont des moyens de communiquer, simplement les comportements ne sont pas normés…

       3) Comment agir autrement ?

  • En observant: notez les contextes d’apparition, utilisez la FAST
  • Ensuite en déterminant la cause:  on peut se frapper aussi bien pour obtenir de l’aide, mais aussi à cause de la frustration, de l’autostimulation ou pour soulager une douleur incontrôlée. Il faut partir de l’idée suivante «  le comportement de la personne a un sens  et je dois le trouver ».
  • Une fois la cause comprise, on peut changer le contexte pour éviter cela, ou changer le comportement pour que la personne obtienne la même chose sans avoir besoin de se faire mal. Je renvoie encore à cet article (Comprendre les comportements d’une personne autiste)

Exemple n°6: « Lorsqu’arrive la fin d’activité en établissement, les élèves s’agitent, dès que je m’occupe de l’un, l’autre s’énerve etc » « pour que je réagisse, mon enfant s’énerve »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Forcément, aucun éducateur, aucun enseignant ne peut laisser un enfant ou un adulte se frapper ou frapper un autre. Il faut donc réagir et lui donner de l’attention en le réprimadant, mettant à part et en arrêtant le comportement. De même, même les parents d’enfants typiques peuvent en témoigner, ils donnent beaucoup d’attention aux enfants quand ils les ennuient dans leurs activités privilégiées, surtout en cette période de confinement

    2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements préjudiciables, (agressifs, auto-agressifs, destructeurs) arrivent souvent en période de transition, quand il ne se passe rien. Or, là pour attirer l’attention de l’éducateur, ou du parent, l’enfant comprend qu’il doit manifester quelque chose de violent. C’est donc une émulation de la violence qui se crée pour que l’intervenant s’occupe de l’enfant qui ne sait que faire. J’appelle ça la course aux comportements violents, qu’on voit beaucoup surtout quand il y a un éducateur pour beaucoup de personnes en situation de handicap.

  3) Comment agir autrement ?

  • En donnant de l’attention même quand l’enfant ou l’adulte fait un comportement adapté. Rien que ce simple fait permet déjà de réduire les risques.
  • Ensuite, il peut être intéressant de limiter les périodes de transition de ce type et de repérer les contextes à risque.
  • Enfin n’hésitez pas à donner les moyens à l’enfant de réclamer l’attention de façon adaptée.

En conclusion : Je le redis, j’ai fait des erreurs, je continue à en faire. J’espère juste ne plus commettre les mêmes. Aussi, si j’écris un tel texte ce n’est pas pour en « remontrer » à des personnes, mais tout simplement pour que vous les évitiez. Cette liste est non exhaustive et je pense faire une deuxième partie d’articles sur d’autres erreurs ou mettre à jour cet article selon les propositions.

Si vous n’êtes pas d’accord, si vous voulez proposer d’autres « erreurs », si vous voulez commenter, n’hésitez pas à m’écrire via Facebook en commentaire de cet article.

https://www.facebook.com/Aspieconseil

J’ai créé des infographies sur l’autisme qui peuvent être utiles pour éviter les erreurs:

Quelques infographies sur l’autisme

Enfin voici quelques vidéos qui peuvent aider:

Quelques vidéos sur l’autisme

 

 

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L’inclusion par les concernés (Partie 2)

Six regards pour six personnes concernées par l’inclusion:

  • Deux personnes issues du monde du médico-social
  • Deux enseignantes
  • Une personne représentante des parents (présidente de l’association Toupi)
  • Et une personne autiste concernée directement par l’inclusion

Voici les liens vers les différentes interviews:

 

Interview Simon Dejardin (Directeur de l’IME éclair)

  • Bonjour, Simon Dejardin, vous êtes directeur de l’IME Éclair, pour les lecteurs qui ne connaissent pas pourriez-vous expliquer brièvement comment fonctionne l’IME Éclair ?

L’IME ECLAIR est un établissement expérimental qui a ouvert en 2009 dans le cadre du deuxième plan autisme. Les approches privilégiées à l’IME sont l’ABA et le TEACCH et dans ce sens, l’accompagnement était prévu en 1 pour 1 (1 adulte pour un enfant). Actuellement, les dix ans d’expérimentation sont terminés et l’IME entre dans le droit commun. Nous travaillons actuellement sur le changement de modèle d’encadrement en estompant le ratio (plus d’enfants accueillis pour autant d’adultes) tout en maintenant les exigences scientifiques inhérentes à l’ABA.

  • Qui sont les bénéficiaires de l’IME Éclair (âge, diagnostic, parcours antérieur) ? Ont-ils parfois une scolarité en plus du temps à l’IME ?

Notre agrément est prévu pour des jeunes de 3 à 20 ans (actuellement les jeunes ont entre 7 ans et 21 ans, répartis sur deux pôles). Ils ont tous un diagnostic de TSA que l’on qualifiait auparavant de « sévère ». Ils ont tous une déficience intellectuelle modérée à sévère. Certains jeunes ont commencé leur parcours à l’IME, les plus vieux ont parfois eu d’autres expériences dans le médico-social avant d’intégrer l’IME. La plupart ont accès à la scolarité en dehors de l’IME, et pour les plus âgés, accès à des immersions professionnelles, en milieu adapté et ordinaire.

  • Venons-en aux questions difficiles, on a tendance à opposer les institutions médico-sociales avec le processus d’inclusion dans la société, qu’en pensez-vous ?

Je pense que les deux ne sont pas incompatibles.

D’un côté, il me semble clair que le médico-social ne permet pas vraiment l’inclusion comme nous devrions l’envisager, c’est-à-dire, une société inclusive de manière inconditionnelle. On peut dire que beaucoup d’établissements médico-sociaux pour enfants ou adultes sont à peine plus inclusifs que le milieu psychiatrique (avec beaucoup de médicamentation, peu d’accès à la socialisation en dehors de l’établissement, peu d’accès à l’emploi, même adapté, etc.).

En revanche, il me semble très idéaliste d’envisager une société inclusive sans accompagnement professionnel des personnes avec TSA, quel que soit leur niveau d’autonomie. Je sais que l’on va me taxer de « validisme » pour cette assertion, mais je pense que compter sur une transformation de fond de la société (« changer les mentalités ») pour inclure les personnes avec TSA inconditionnellement et sans aide humaine professionnelle est irréaliste.

Pour moi le rôle d’un IME est de faire le pont, servir d’interface entre la société (le projet inclusif de l’IME a été baptisé « passerelle pour l’inclusion ») et les personnes qui en sont habituellement exclues.

  • Quelle peut-être la place des IME dans le processus d’inclusion scolaire, dans la société ? 

Comme je le disais plus haut, le rôle d’un IME pour moi, dans le contexte actuel, est de servir de coordination de parcours et de passerelle entre les différents lieux de vie et d’accueil de la personne. Je ne conçois pas l’IME comme une solution pérenne en soi, un lieu dans lequel l’enfant ou le jeune adulte passe toutes ses journées pendant des années. Ainsi, nous faisons toujours en sorte que chaque jeune bénéficie d’un projet personnalisé d’inclusion comprenant une scolarisation si possible, des stages en entreprise pour les jeunes majeurs, du sport dans les structures du droit commun, etc. Finalement, nous tentons de plus en plus de fonctionner comme un établissement « hors les murs », ce qui est tout à fait cohérent avec la transformation du médico-social et notamment la « Réponse Accompagnée Pour Tous » et la réforme SERAFIN-PH, qui vise à ce que les établissements fonctionnent plutôt en file active qu’en termes de « places » afin d’offrir la réponse la plus personnalisée possible. Je trouve que dans le fond, cette logique de la part des autorités de contrôle est plutôt louable, car elle vise à mettre à contribution le droit commun pour l’inclusion des personnes avec TSA, mais dans les faits je trouve qu’il sera difficile de se passer du médico-social pendant au moins une génération, car la société de droit commun nécessite un énorme support financier et politique afin d’atteindre cet objectif. Je pense notamment à l’Éducation Nationale, avec laquelle nous sommes très loin d’avoir ce support, et qui est pourtant la principale organisation de droit commun censée prendre le relais des ESSMS.

  • Pensez-vous qu’à l’instar de l’Italie, la désinstitutionalisation en France est possible et souhaitable ?

Dans un monde idéal, je pense que la désinstitutionalisation est souhaitable. Je pense que la logique des associations soutenant cette idée est bonne dans le sens où tant que le médico-social existera, il y a peu de chances à mon avis que l’Éducation Nationale (pour la scolarisation), les mairies et les départements (pour l’habitat) et les entreprises (pour l’emploi) prennent le relai. Mais comme je suis quelqu’un de pragmatique, j’ai bien peur qu’en prônant la désinstitutionalisation, les personnes se retrouvent sans solution du tout avec un maintien à domicile (comme c’est le cas pour de trop nombreuses personnes). A mon avis, les UE sont un très bon dispositif mais tous les enfants avec TSA ne peuvent actuellement en bénéficier faute de places. Le libéral reste une solution mais trop souvent à la charge des familles. Puisque l’on parle de l’Italie, j’y ai fait un séjour professionnel il y a quelques années, et les professionnels que j’y ai rencontrés déploraient l’impossibilité de proposer une alternative à l’école pour les élèves rencontrant des difficultés que l’école ne savait pas gérer. Avec pour conséquence l’émergence de structures privées, donc payantes. Comme je crois au service public, et que je pense qu’il va falloir 20 à 30 ans pour l’Éducation Nationale pour se réformer, prôner la désinstitutionalisation c’est accepter que pendant ce laps de temps, peu d’autres solutions ne soient proposées. Pour répondre à la question, je pense que c’est souhaitable dans l’absolu, à condition d’une volonté politique très ambitieuse dans tous les domaines de vie (scolarisation, études, emploi, habitat, mobilité, etc.) mais possible, j’ai de gros doutes. Malgré tout, je pense que de gros efforts doivent être faits par les institutions pour favoriser l’inclusion (y compris par l’IME ECLAIR). A mon avis, nous pouvons espérer voir émerger une forme hybride de médico-social dans les années qui viennent, plus ouverte sur la société et avec plus de partenariats vers les structures du droit commun.

  • Enfin, comment imaginez-vous l’IME éclair dans 20 ans ?  Autrement dit quelles évolutions envisagez-vous sur le plus ou moins long-terme ? (Notamment dans un processus de meilleure inclusion dans la société)

Dans 20 ans j’espère qu’effectivement l’IME ECLAIR n’existera plus sous sa forme actuelle : j’aimerais que les professionnels de l’accompagnement de l’autisme soient formés et puissent accompagner les personnes en ayant le besoin sur leur lieu de vie, de travail, de loisirs, etc. sans avoir besoin d’une structure physique d’accueil, ou alors pour accompagner les personnes sur des problématiques particulières, mais pas à temps plein. Je pense également que les IMEs ou les structures assimilées auront toujours le rôle de coordination du parcours de vie, avec les familles ou les personnes elles-mêmes au centre de cette coordination bien entendu. Pour moi, les établissements auront un rôle de facilitation, de médiation, de lieux ressources lorsque les structures d’accueil ne sauront pas forcément accompagner comme il le faudrait. Encore, une fois, je pense qu’il est illusoire d’attendre de tous nos concitoyens, de toutes nos entreprises, de toutes nos écoles et universités, d’être capables d’accompagner parfaitement les personnes qui en ont le besoin. Le rôle des IME sera peut-être de former ces structures d’accueil et de les accompagner à accueillir des personnes avec TSA.

Au sein de l’IME ECLAIR, nous tentons dès maintenant d’amorcer ce virage avec ce projet de « passerelle vers l’inclusion » : un plateau technique non financé par le médico-social qui fonctionnerait en plateforme avec des professionnels de la restauration, du maraîchage, du sport, etc. en parallèle avec une solution d’habitat inclusif bien ancré dans la ville. Cette plateforme fonctionnerait en file active, sous forme de stage par exemple, avec l’idée de préparer de jeunes adolescents ou jeunes majeurs à différents contextes professionnels et de loisirs.

Interview de Karine Vigneau : L’inclusion n’existe pas

  • Pour les lecteurs qui ne connaissent pas vraiment votre mission, pouvez-vous expliquer brièvement votre travail ?

Mon travail réside dans l’accompagnement de personnes en situation de handicap en institution plus précisément en Institut Médico Educatif, il s´agit donc d’accompagner les personnes dans les actes de la vie quotidienne, hygiène, repas, autonomie, apprentissages, déplacement, rédaction de projet de vie, mise en place et suivi, élaboration des projets d´activités… mais en écrivant ceci je me dis que nous allons bien au-delà… nous tentons des évaluations informelles pour pouvoir mettre de réels outils adaptés en termes de communication pour nos jeunes afin qu’ ils puissent nous demander ce dont ils ont besoin car beaucoup d´entre eux sont non- verbaux, nous observons et adaptons l’environnement des jeunes ainsi que la mise en place de matériel pour limiter les gènes sensorielles, réellement nous sommes en permanence dans la désescalade de crise ou pré crise pour maintenir un niveau de bien-être satisfaisant voir tolérable.

  • Quels sont les bénéficiaires des IME en général et plus particulièrement celle où vous travaillez ?

Les bénéficiaires sont des enfants de 18 mois à 21 ans, divisés en deux pôles, un pôle enfant de 18 mois à 11 ans et un de 12 ans à 21 ans, (je travaille sur le pôle adolescent) :

  1. Le pôle enfant est en externat
  2. Le pôle adolescent semi interne/externe

Pour les particularités je ne parlerai que du pôle adolescent, je n’ai pas tous les éléments pour le pôle enfant. Nous accueillons des adolescents, qui ont été en rupture de parcours, soit exclus de leur établissement pour violences, soit des « cas complexes » ou sans solutions mais encore des adolescents n ayant connu que le domicile. C’est un IME qui accueilel uniquement des enfants avec autisme.

  • Pensez-vous que les personnes avec autisme ont leur place en IME ?

Clairement non. Ce n’est pas la question qu’elles aient leur place ou pas, c’est qu’ il me semble que l’institution n’est pas adaptée à leurs particularités, ni en terme de locaux et d’aménagements, de professionnels formés à l’autisme, d’évaluations et de propositions adaptées, mais surtout cette collectivité imposée et en totale opposition aux troubles du spectre autistique.

  • On a tendance à opposer les institutions médico-sociales avec le processus d’inclusion dans la société qu’en pensez-vous ?

Je ne vois pas où même on peut opposer l´un à l´autre, étant donné qu’on est capable de le faire ni dans l´un ni dans l´autre. Nous ne travaillons pas sur des futures insertions professionnelles, quand bien même nous créons des partenariats de type ESAT, nos jeunes sont partis en FAM, donc ça reste en circuit fermé.

Pour ce qui est de l´école … Il y a bien des unités d’enseignement regroupant il me semble 6 enfants (pour notre association), à l´école, mais… dans une classe à part, entre eux, ils ont des besoins d´apprentissages et aménagements spécifiques avec des professionnels « formés », je ris mais ce n´est pas drôle, c´est triste même, ils sont à part donc peut-on parler d´inclusion, sachant qu’ ils ne suivront pas un cursus « normal », ils vont évoluer ensemble entre eux sans réelle socialisation.

Parlons de l´inclusion à l´école, un enfant dans une classe « normale », nous savons très bien que même avec toute la bonne volonté… ou pas d´ailleurs (j en fait les frais avec mon enfant donc je sais de quoi on parle), les moyens ne sont pas là, les personnels formés non plus, la volonté de faire de l´inclusion réelle n´y est pas, sorte de bonne conscience de notre gouvernement pour dire qu’il est capable de le faire mais ceci n´est ni fait ni à faire.

  • Pensez-vous que la désinstitutionalisation soit souhaitable ? Avez-vous un avis sur comment ? et sinon comment l´IME peut-il être un acteur de l´inclusion ?

Oui c’est souhaitable, avec les moyens humains et financiers nécessaires pour soutenir les familles, des diagnostics avec des évaluations complètes, prises en charge complètement d’ailleurs, nombre d´évaluations, bilans, pris en charge sont payés directement par les parents qui manquent d’appuis financiers, les sommes allouées pour les aménagements à la maison sont partiellement prises en charge également, je pense que pour certaines familles ce ne sera pas possible et vu que les moyens ne sont pas là et qu’ en plus cela a tendance à  diminuer cela me semble compliqué.

  • Si vous souhaitez ajouter une expérience, un témoignage, un commentaire n’hésitez pas.

Je suis professionnelle dans le secteur de l´autisme depuis 8 ans MAS et IME spécificité autisme, plus généralement dans le handicap depuis 13 ans, et parent d´un enfant handicapé scolarisé, ce que je vois dans les deux milieux, structure et scolaire est affligeant, je suis un parent agacé certes, mais professionnellement ce que je vois correspondrait à « un petit peu de sel, un petit peu de poivre » et hop on voit ce que ça donne, des images partout sur les murs parce qu´on est ABA et on nous l´a demandé, évaluation ? à quoi bon c´est une contre-mesure dans ce cas autant se limiter à une seule, sensoriel QUI va évaluer ? Personne n’y comprend rien, travail fonctionnel et cognitif, trop peu de personnels avertis, les troubles du comportement la plupart sont générés par les lieux, la collectivité, le fonctionnement ou DYS 😉 fonctionnement, voir nous-mêmes, nous sommes souvent les déclencheurs de troubles par nos actions, nos incohérences, nos dysfonctionnement. Il n’existe pas de société inclusive existante pour le moment

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Interview de BARBARA (professeur des écoles et créatrice d’un blog)

 

Bonjour, vous êtes professeur des écoles mais aussi créatrice du blog  http://barbaratsa.eklablog.com/

  • Pourriez-vous expliquer pourquoi avoir créé ce blog ?

J’ai créé le blog quand j’ai commencé à enseigner en ULIS TSA. Souvent je me suis sentie seule avec mes questions didactiques, pédagogiques, éthiques. Alors quand j’ai commencé à y voir plus clair, j’ai pensé que ce serait bien de partager mon travail avec d’autres.

  • Vous semblez être attachée à l’idée d’inclusion, qu’est-ce que l’inclusion pour vous ?

Je préfère parler de société inclusive, c’est-à-dire une société qui reconnait comme un droit fondamental à tout être humain de bénéficier pleinement de son environnement, d’avoir accès à tous les services, à sa citoyenneté. Ceci quelle que soit sa singularité. C’est alors à la société de rendre accessible tout cela en proposant selon les besoins des compensations, et de l’accessibilité. Pour moi l’école entre dans ce cadre. L’école inclusive c’est une école qui reconnait à chaque enfant sa place dans la maison commune.

  • Souvent, il est évoqué que depuis la loi Chossy, tous les enfants doivent être scolarisés, mais partons d’un autre angle, qu’apportent les enfants à besoins particuliers dans votre classe ?

J’ai eu la chance depuis mes débuts de scolariser des enfants avec divers profils. J’ai enseigné dans des quartiers de banlieue dits très difficiles à la Courneuve par exemple. Au cours de mon parcours j’ai effectivement scolarisé des élèves non francophones, en grande difficulté scolaire, éducative et parfois en situation de handicap. Cela a apporté une richesse à toute la classe. En fait ces enfants m’obligent à réinterroger chaque jour mes choix pédagogiques, mes séances, mes outils. Lorsque je cherche à rendre accessibles les savoirs, les aménagements sont utiles pour de nombreux élèves. Cela me rend créative ! Je pense que les enfants sont vecteurs de progrès et le fait d’enfin pouvoir grandir ensemble permet de changer les regards ( cf article revue inclusive )

  • Cela a-t-il changé votre façon d’enseigner aussi aux autres enfants ?

Oui, forcément, ma formation d’enseignante spécialisée me conduit à avoir un regard plus aiguisé. L’an passé, je me suis retrouvée en classe dite « ordinaire ».  J’étais très attentive à comment chaque enfant apprenait, j’essayais de répondre certes au besoin du groupe classe mais aussi aux besoins individuels. Je trouve que ce n’est pas si facile dans des classes très chargées.

  • Quels freins rencontrez-vous pour que les enfants à besoins particuliers soient scolarisés ?

Depuis que j’enseigne (25 ans), je n’ai jamais rencontré de frein spécifique dans ma vision interne des choses. J’ai rencontré comme beaucoup des obstacles venant du milieu comme l’espace classe pas adapté, être seule dans la classe sans aide, pas de formation (au début). Et puis ce qui reste très difficile à gérer ce sont les troubles du comportement. Je ne parle pas de comportements atypiques en lien avec un handicap. Je parle des crises, des morsures, des jets de meubles. C’est compliqué en classe comme vous pouvez l’imaginer. Je ne l’ai pas vécu souvent mais ça arrive. Plus on se forme plus on anticipe les crises.

  • Pensez-vous que vos collègues soient dans la même perspective que vous ?

J’ai eu la chance de rencontrer de très belles personnes avec qui on a pu travailler dans le sens d’une école inclusive. Après si nombreux reconnaissent ce droit fondamental, ils se sentent démunis et disent que les moyens ne sont pas encore là. On est dans une période de transition. Et puis la France contrairement à d’autres pays est porteuse d’une histoire où la scolarisation était très dans la ségrégation. On a très vite mis en place deux voies : le spécialisé et l’ordinaire. On a aussi séparé les troubles sensoriels, moteurs et cognitifs. Le pari de l’éducabilité date de peu. Je pense à Victor de l’Aveyron à qui on a reconnu le droit de pouvoir apprendre. Après des collègues très réfractaires, il y en a peu. C’est très gênant car nous sommes dans une institution d’état et devons porter les valeurs de la république. Personnellement certains propos me choquent.

  • Il est souvent évoqué des prérequis, pensez-vous que l’on peut inclure tous les publics dans le milieu scolaire ?

Dans l’absolu oui. Après on peut le faire avec certains moyens et aménagements. Je trouve ça parfois difficile mais ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas s’engager pour y réussir. Je pense que les dispositifs passerelles, qui permettent des temps en petits groupes sont utiles. Je pense que  par  principe obliger un enfant qui a des hypersensibilités sensorielles à rester 6 heures dans une classe où il y a du mouvement du bruit est source de stress. Certes on va penser aménagement de l’environnement mais il faut aussi des soupapes pour faire baisser la vulnérabilité. Pour moi surtout avec les plus petits il faut si besoin prendre le temps.

  • Enfin, diriez-vous qu’aujourd’hui les personnes autistes, dys, etc bénéficient d’une inclusion satisfaisante

Je pense que c’est encore très inégal et que souvent c’est lié non pas au système mais bien aux personnes exerçant dans le système. Certains enseignants opèrent très vite le virage de l’école inclusive et d’autres moins.

Interview de Delphine (enseignante en Ulis):

Bonjour Delphine, vous êtes enseignante en ulis mais vous animez aussi des formations sur l’autisme au sein de l’éducation nationale et maman d’un enfant autiste

  • Comment définiriez-vous l’inclusion et l’école inclusive ?

Une nécessité, une utopie et un argument électoral !! Les conditions dans lesquelles on laquelle on met en place l’inclusion sont parfois si désastreuses que les enseignants se braquent contre l’élève. C’est se tromper de cible.

  • Il est souvent évoqué des prérequis, pensez-vous que l’on peut inclure tous les publics dans le milieu scolaire ? Est-ce souhaitable ?

Je pense que c’est souhaitable, sans distinction, sans discussion. Tous les enfants doivent aller dans la même école, celle de leur quartier. Créer des alternatives revient à créer des lieux de relégation, même avec la meilleure volonté du monde. En revanche, il faut que dans l’école, ils trouvent ce qui répond à tous leurs besoins : instruction, éducation, rééducations, soins. Malheureusement, pour l’instant, l’école n’a que de la classe à offrir. On peine encore à ce que les rééducations puissent se faire dans l’école, sur le temps scolaire. C’est consternant.

  • Partons d’un autre angle, qu’apportent les enfants à besoins particuliers dans une classe ?

Comme tous les enfants, de la diversité ! Ce que le handicap induit parfois, la vulnérabilité, certaines contraintes de communication, invite les élèves à considérer autrement leurs camarades. Le respect mutuel n’est pas négociable. Au-delà, certains élèves peuvent ainsi exercer leur sens de l’entraide ou des responsabilités. Surtout, nous essayons de leur faire quitter un discours un peu compassionnel qui les bride beaucoup. Ils sont témoins de notre souci que tout se passe pour le mieux pour tous.

  • Être mère d’un enfant autiste, a-t-il changé votre regard sur l’inclusion ?

Avant la naissance de mes enfants, j’enseignais en lycée ; l’inclusion n’existait pas.

  • Comment trouvez-vous l’inclusion de votre enfant ?

Satisfaisante, mais elle repose beaucoup sur notre expertise de parents…

  • Quels freins rencontrez-vous pour que les enfants à besoins particuliers soient scolarisés ?

Même si des efforts ont été faits, de très nombreux freins demeurent. Ils sont à la fois institutionnels et culturels. Institutionnels :  la formation initiale et continue est sinistrée ; les postes d’enseignants spécialisés sont trop nombreux et parfois attribués à des débutants, la gestion des AESH est catastrophique, les démarches à accomplir sont complexes, les corps d’inspection, surtout dans le secondaire, se saisissent peu de la question et maintiennent les enseignants dans l’idée qu’elle est secondaire… il n’y a pas de temps institutionnel consacré à la concertation entre enseignants dans un établissement. Et culturels : les enseignants actuels n’ont pas eu de camarades handicapés, sont majoritairement d’anciens bons élèves, et sont plutôt conservateurs. Résultat : l’inclusion d’un élève dépend fortement de la personne qui l’accueille, laquelle ne trouve que peu de ressource au sein de l’institution.

  • Pensez-vous que vos collègues soient souvent dans la même perspective que vous ?

Souvent, non. Quoi qu’ils s’en défendent, de nombreux enseignants ne considèrent pas la présence de l’élève en situation de handicap comme allant de droit, surtout si c’est un handicap qui nécessite qu’ils modifient leurs pratiques. C’est sans doute une question de génération, mais certains enseignants pensent encore que ces élèves « relèvent » d’autres métiers que le leur.

  • Depuis deux ans, on entend « école inclusive », « inclusion » dans la bouche de nos dirigeants, cela a-t-il changé quelque chose sur le terrain ?

Oui. Une idée essentielle commence à sonner comme un slogan creux. C’est désolant.

  • Quelque chose à ajouter?

Mère d’un élève handicapé ET enseignante spécialisée, la question ne se pose même pas à mes yeux. Tant qu’il restera des espaces alternatifs à l’école, ce seront des lieux de relégation et des prétextes pour l’exclusion : « il n’a pas sa place ici » ou « il serait mieux ailleurs ». Que l’offre ne soit pas de la même nature pour tous les élèves, qu’ils doivent faire 45 min de transport deux fois par jour, qu’ils n’aient que des miettes de scolarisation, qu’un parent doive cesser de travailler est absolument révoltant. La droite nous renvoie à notre situation et la gauche s’achète une bonne conscience avec une allocation. L’égalité des droits attendra. Mais tant que l’Education Nationale fera les choses à la marge, en ne se reposant que sur la bonne volonté des enseignants, elle ne parviendra qu’à épuiser les meilleures volontés qui se paient de leur propre enthousiasme. Les enseignants et les corps d’encadrement ne sont que faiblement mobilisés et encore plus faiblement soutenus ! Tant que l’école n’aura que de la classe à proposer, l’inclusion paraîtra en effet exorbitante… mais c’est seulement parce qu’elle rend (un peu) visible le handicap et ce qu’il entraîne parfois. Qui est assez naïf pour penser que les « alternatives » sont gratuites ? Où sont les personnes handicapées de notre génération que nous n’avons pas côtoyées en classe ? Les ados actuels, nos enfants, sont bien plus inclusifs que nous… et ils nous jugeront.

 

Interview d’odile de Vismes : présidente de Toupi (Tous pour l’inclusion)

Bonjour,

  • Pouvez-vous expliquer les objectifs de l’association Toupi ?

TouPi est une association de familles de personnes avec handicap cognitif (autisme, déficience intellectuelle, polyhandicap, troubles des apprentissages, etc), créée par un groupe de parents d’enfants handicapés. Nous nous sommes rencontrés sur les réseaux sociaux, et avons constaté, après l’avoir vécu nous-mêmes, la difficulté pour les parents de faire face aux démarches complexes engendrées par le handicap de leur enfant (dossier MDPH, démarches scolaires, recours notamment) et avons décidé de monter une association pour les accompagner dans ces démarches. Au-delà de l’aide individuelle aux familles, nous essayons de leur apporter les outils et les connaissances leur permettant de gérer eux-mêmes ces démarches, et de surmonter les soucis rencontrés au quotidien, en les informant sur leurs droits (via notre page Facebook et notre site web) et en donnant des formations. Nous proposons par ailleurs des cafés rencontres pour les parents, afin de sortir les familles de leur isolement et de créer des réseaux locaux d’entraide, et des groupes de parole pour les frères et sœurs d’enfants avec handicap cognitif. Un autre de nos axes de travail est la représentation : représentation des familles dans les instances, afin de porter leur voix, et rédaction de rapports pour informer les pouvoirs publics de la réalité quotidienne des enfants handicapés et de leurs familles.

  • Comment définiriez-vous l’inclusion ?

« Inclusion » fait partie du nom de notre association, mais dans l’idéal c’est un mot qui ne devrait pas exister, une question qui ne devrait pas se poser. L’inclusion c’est le simple fait que nous soyons tous ensemble, dans les mêmes lieux de vie. Que les enfants, qu’ils aient ou non un handicap, puissent aller à la crèche si leurs parents le souhaitent, puis à l’école, au centre de loisirs, en colonie de vacances. Qu’ils puissent accéder à une formation professionnelle et à un métier plus tard, si le travail a un sens et un intérêt pour eux. Et de toute façon qu’ils puissent vivre parmi les autres, quelles que soient leurs compétences et leurs difficultés : que nous ayons tous accès aux services publics, aux loisirs, à une vie sociale. Pour cela il est nécessaire de mettre en place des mesures d’accessibilité universelle (des ascenseurs dans les écoles et dans le métro par exemple, pour les personnes en fauteuil, ou des rails de guidage pour les personnes aveugles et malvoyantes) et des mesures de compensation individuelle (le fauteuil pour la personne avec handicap moteur, la canne ou le chien-guide pour la personne aveugle, un accompagnement humain pour la personne avec autisme ou déficience intellectuelle sévère).

  • Quel sont selon vous les freins majeurs à la réalisation de l’inclusion ? (Moyens, volonté ou connaissances/peurs)

Le premier frein est le manque de volonté des pouvoirs publics, et le manque de moyens qui en découle, ou la mauvaise répartition de ces moyens. Bien sûr on peut invoquer un manque d’acceptation de la part de la société en général, par exemple quand les habitants d’un quartier, les parents d’élèves d’une école, protestent contre l’ouverture d’un foyer de vie pour personnes autistes à côté de chez eux, ou contre la création d’une classe spécialisée dans leur école. Mais ce manque d’acceptation vient d’un manque de connaissance, d’un manque d’habitude, et du manque de sérieux avec lequel l’Etat met en place l’inclusion des personnes handicapées dans la société. Attribuer des accompagnants en classe aux enfants handicapés, ouvrir des classes spécialisées en école ordinaire, c’est bien, mais si ces accompagnants et les enseignants de ces classes ne sont pas suffisamment formés ni correctement rémunérés (les deux allant de pair), alors ça ne marche pas. Typiquement, un mauvais encadrement des enfants autistes va les angoisser, et provoquer des troubles du comportement, qui vont conduire à leur rejet par les autres enfants et par leurs parents.En France, nous avons une inclusion de « pacotille ». Les gouvernements successifs se félicitent des mesures déployées, en cachant que ces mesures se font au rabais, sans y mettre les moyens nécessaires. Voire que ces mesures sont rabotées, presque vidées de toute substance, comme avec la loi Elan, qui a drastiquement réduit la part de logements neufs devant être accessibles.

  • Trouvez-vous que la société devient plus inclusive notamment l’inclusion scolaire se fait mieux depuis 2- 3 ans ?

La communication concernant l’inclusion scolaire a beaucoup augmenté ces dernières années, donnant l’impression qu’il s’agit d’une priorité du gouvernement. Mais dans les faits, les associations de terrain comme la nôtre ne voient aucune amélioration. Les AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), qui accompagnent les enfants à l’école, ont à présent des contrats un peu plus longs (contrat de 3 ans renouvelable une fois avant de pouvoir prétendre à un CDI), mais ils sont toujours aussi peu formés et aussi mal payés. Le métier n’est pas attractif, et les rectorats ont du mal à recruter suffisamment d’AESH, ce qui fait que nombre d’enfants passent plusieurs mois chaque année sans l’accompagnement dont ils ont besoin, conduisant fréquemment à une déscolarisation. Les enseignants des classes ordinaires sont toujours aussi peu formés, ce qui rend difficile l’inclusion en classe ordinaire d’enfants avec des handicaps très variés : on n’adapte pas de la même manière des cours pour un enfant aveugle, sourd profond, dyslexique ou autiste. De plus le métier d’enseignant spécialisé n’est pas assez valorisé et suscite peu de vocations, ce qui fait que les dispositifs spécialisés en école ordinaire (ULIS, unités d’enseignement) sont souvent gérés par des enseignants non spécialisés, voire par des professeurs contractuels. Imaginez-vous réussir votre concours de professeur des écoles, et pour votre première année d’enseignement vous retrouver devant une classe de 10 enfants autistes, sans y avoir été préparé le moins du monde. Evidemment c’est une mission quasiment impossible à réussir, dans de telles conditions.

Ne pas oublier que, pour les enfants et leurs familles, l’inclusion scolaire n’est pas tout. Pour que les enfants s’épanouissent, et pour que leurs parents puissent travailler, il faut aussi que cette inclusion soit effective à la cantine, à l’étude, au centre de loisirs et dans les activités de loisirs en général. Et là encore, c’est très difficile et on ne note pas de progrès récemment. La cantine, le goûter, l’étude et les centres de loisirs dépendent de la mairie, et la bonne volonté tout comme les moyens des mairies sont très divers. Certaines sont volontaires et se donnent les moyens d’inclure correctement les enfants handicapés, par exemple en leur affectant un animateur dédié. Mais bien d’autres refusent purement et simplement d’accueillir ces enfants, s’affranchissant de leur obligation de fournir à tous leurs habitants les mêmes services publics.

  • Que diriez-vous face à l’argument « peut-on inclure tout le monde et même doit-on car ça peut être préjudiciable à la classe et à l’enfant qui se sentira en échec ? »

Il a été montré que l’inclusion en classe ordinaire est beaucoup moins stigmatisante pour les enfants handicapés que la scolarisation en classe spécialisée. Le regroupement des enfants handicapés entre eux crée un effet de rejet par les autres enfants, qui au contraire acceptent en général très bien la présence d’un enfant handicapé dans leur classe (ou de quelques-uns), si on leur donne les clés pour bien comprendre cet enfant (ou ces enfants). Et il a été montré que la présence d’enfants handicapés dans une classe ne baisse pas du tout le niveau général de la classe, tout en impactant favorablement les compétences scolaires des enfants handicapés.

Avec une bonne formation des enseignants et des AESH, ainsi qu’une sensibilisation au handicap des enfants et de leurs parents, l’inclusion en école ordinaire devrait être possible pour tous, en classe ordinaire par défaut, et au besoin en classe spécialisée pour les enfants les plus en difficulté. Je sais que certains parents préfèrent que leur enfant soit accueilli dans un établissement spécialisé, notamment des parents d’enfants autistes sévères, ou d’enfants avec polyhandicap ou déficience intellectuelle importante. Je ne veux pas parler à leur place en disant que leur enfant devrait aller à en école ordinaire. Peut-être qu’avec une meilleure acceptation du handicap dans notre société, une meilleure formation des personnes travaillant dans les écoles, ces enfants y seraient aussi heureux et progresseraient dans la mesure de leurs capacités. J’ai une forte tendance à y croire, mais je ne peux pas l’exprimer avec certitude.

  • Quels seraient selon vous des moyens de favoriser une meilleure inclusion scolaire ?

Les moyens auxquels je pense découlent de ce que j’ai écrit plus haut. Avant tout, former : former tous les enseignants, former les AESH, former le personnel municipal (ATSEM, cantinières, animateurs du périscolaire et des centres de loisirs). Avec du personnel formé, l’inclusion se passera beaucoup mieux, et l’acceptation par la société en sera bien meilleure. Les enfants qui auront été en classe avec des enfants handicapés verront cela comme une chose naturelle, et grandiront avec ce sentiment, qu’ils garderont à l’âge adulte et pourront transmettre à leurs enfants. J’ai bien conscience que je dis cela d’une manière un peu idéalisée, il y aura bien sûr toujours des difficultés, mais moindres si l’ensemble des acteurs est formé, et que tout le monde est habitué, dès l’enfance, à partager son quotidien avec des personnes handicapées.

Et bien sûr, mieux valoriser les métiers d’AESH et d’enseignant spécialisé, en rendant ces métiers attractifs : meilleure rémunération, et meilleure formation pour les AESH, qui leur permettra d’exercer leur métier dans de meilleures conditions.

Interview de Jules, enfant autiste en inclusion

(ne vous fiez pas aux réponses laconiques elles sont typiques pour une personn  autiste)

  • Qu’aimes-tu à l’école comme matière ?

Je suis en 5eme et en classe de cycle. L’art plastique, l’allemand LV2 et la technnologie sont mes matières préférées.

  • Ton accompagnante t’aide-t-elle sur ce qui te pose problème ? Comment ?

Oui. J’ai eu une première AVS que j’avais en 6e3 qui est restée trois semaines avant de partir et il a fallu attendre longtemps le remplacement et la remplaçante est en arrêt maladie.

  • Es-tu content d’avoir une AVS ?

Oui.

  • Es-tu content d’aller à l’école ?

Non car c’est un peu ennuyeux.

  • As-tu des copains ?

Oui.

  • Selon toi, comment cela pourrait-il se passer mieux à l’école ?

Que l’AVS soit présente d’abord. Que la classe soit moins bruyante. Des journées moins longues.

Publié dans Outils

Sous-handicap, sur-handicap, une juste nuance à trouver

Il y a un an et quelques jours, j’entamais mon premier sujet sur l’exposition la juste nuance à trouver (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver). Alors rédiger un article avec ce titre aujourd’hui peut paraître redondant, inutile. Pourtant je pense qu’il est pertinent d’explorer nos difficultés, notre représentation de celles-ci et ce rapport de l’autisme à notre identité.

Beaucoup d’adultes Asperger ne savent pas évaluer les difficultés qu’ils rencontrent. Ils composent ou les ignorent pendant des années au risque de tomber en vive dépression. A l’inverse, ils peuvent se replier sur eux-mêmes, tomber dans l’auto apitoiement et dans le repli.

Je commencerai donc par définir le sous handicap et en quoi celui-ci est nuisible. Ensuite j’analyserai le sur-handicap, enfin je tenterai de trouver cet équilibre que nous devons trouver. En résumé, une étude en triptyque pour ne pas trop bousculer mes lecteurs habituels.

 

I) Le sous-handicap :

 

Je définis la notion de sous handicap ainsi: une minoration des difficultés des personnes au quotidien. Celle-ci est tantôt consciente, tantôt elle s’opère inconsciemment.

Ainsi par exemple, une étude qui met en exergue cette sous-évaluation des problématiques est la suivante. Une étude a été réalisée sur 200 personnes proposées à une évaluation clinique de l’autisme. Celles-ci devaient préalablement remplir un questionnaire, l’AQ (voir lien). Cet auto-questionnaire fort connu dans le milieu évalue en fonction des réponses un seuil pour repérer les personnes autistes. Il s’avère que 64% des personnes qui aux auto-questionnaires avaient un score en dessous des seuils étaient en réalité des « faux-négatifs » et avaient bien un TSA. Elles évaluaient donc fort mal leurs difficultés qui se retrouvaient à l’ADOS (Au commencement était le diagnostic (première partie)). Merci à ce groupe pour ces infos et particulièrement à Adeline :https://www.facebook.com/autisme.regards.croises/

Pourquoi ce sous-handicap semble-t-il si présent dans l’autisme Asperger ? D’abord du fait du diagnostic tardif. Beaucoup ont  fonctionné jusqu’alors tant bien que mal. ils ont souvent mis en place des compensations pas toujours fonctionnelles, mais ont l’impression d’être adaptés.

Ensuite parce que beaucoup d’adules Asperger peinent à analyser leurs souffrances. Ils pensent que leur comportement est tout à fait normé, qu’ils ont de bonnes habiletés sociales. Ils manquent d’insight, c’est-à-dire qu’ils ne s’évaluent pas correctement. Un tiers (famille, compagnon, compagne ou psychologue) est nécessaire pour estimer au mieux leurs difficultés.  Par exemple, Mon score total à l’Aspie-quiz fut réévalué de 30 points quand ma femme a rempli ce questionnaire. Je manquais beaucoup de distance tant sur la perception que les autres avait de moi, que sur mes difficultés réelles.

Une dernière explication pourrait être la suivante : les personnes autistes s’évertuent tellement à compenser qu’il devient difficile de mettre en exergue les problématiques de leurs vies.

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Des personnes vivent des situations fatigantes et anxiogènes dues à un environnement hostile et pourtant ne semblent pas en avoir conscience. Elles composent autant qu’elles peuvent pour finir souvent broyées. Il est important qu’elle puisse avoir un diagnostic et des adaptations faute de quoi les conséquences peuvent être très importantes allant jusqu’au suicide. Hélas encore une fois le problème est lié à l’absence de diagnostic précoce.

II) Le sur-handicap

Je définis la notion de sur-handicap comme la surévaluation des difficultés Celle-ci est tout aussi présente et peut être conscience. Comme le sous handicap, cela se retrouve souvent après la pose du diagnostic toutefois il n’y a pas de règle.  Beaucoup l’affirment d’ailleurs : « Je vais pouvoir enfin vivre mon autisme sans se cacher ». A mon sens cette période transitoire est classique mais devient problématique quand elle s’installe.
Quand elle est installée, les personnes autistes peuvent se mettre à imiter une certaine image de l’autisme qu’elles ont.Ainsi elles peuvent abdiquer tout ce qu’elles réussissaient avant leur diagnostic et se replier. Le risque est inhérent à tout diagnostic tardif. D’autant plus dans l’autisme où souvent le diagnostic se lie à l’identité. La personne reprendra par congruence ce qui ressemble dans son histoire à cette image de l’autisme. Les personnes sans le vouloir peuvent même entamer une dynamique de comportements autistiques plus marqués. Ceci alors même qu’elles sont réellement autistes.

L’identité est un ensemble de représentations que l’individu garde en mémoire. Le schéma de soi est cette mémoire choisie, il garde de notre mémoire les évènements liés à notre identité multiple. Le concept de soi dynamique est moins figé, il est influencé par notre identité  mais interagit avec nos comportements.

Le problème d’un diagnostic tardif est qu’il déstabilise le concept de soi immuable. Qui suis-je désormais que je sais que je suis autiste ? L’identité a besoin d’un self stable qui embrasse la vie dans une continuité. Face à ce diagnostic tardif, la question est entière, suis-je la personne qui composait très mal avec la société ? ou bien celle qui est aujourd’hui diagnostiquée autiste ? Ce sur-handicap n’est donc pas inhérent à la personne mais bien à ce retard de diagnostic, qui pousse des personnes autistes Asperger à quitter leur emploi, à se replier et au final à souffrir. C’est aussi ce qui peut conduire chacun de nous à relier des épisodes triviaux de la vie à notre identité autistique : « j’ai raté une conversation parce que je suis autiste ».

Pourquoi parler de ça ? Pas pour dénoncer des personnes en souffrance, loin s’en faut mais pour inviter à une réflexion globale. Ce sur-handicap conduit à bien des souffrances. Ce « self » qui se relie à l’autisme ne doit être que temporaire faute de quoi la souffrance est aussi importante que dans le sous handicap. Je ne suis pas au-dessus de ça, tous nous sommes sujets à cette inclination. Même si je n’ai jamais su garder un emploi, je vois à quel point j’ai réduit ma sociabilité depuis mon diagnostic.

Le risque est la sous-habituation mais aussi tomber dans une quête infinie de diagnostics et de prises en charge. J’ai des troubles attentionnels, une dyspraxie, un spécialiste m’a proposé de voir un psychomotricien, un neuropsychologue. Finalement n’est ce pas une quête de la normalité perdue d’avance ? Et puis n’ai-je pas fonctionné jusqu’à aujourd’hui sans cela?  De même, je peux  travailler  dans des protocoles, des scénarios sociaux, pour des activités que je pratiquais sans mal préalablement. Passer mon temps de thérapie ne m’apporterait que peu de bénéfices et ne ferait qu’affaiblir mon sentiment d’efficacité.

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III) Mais alors comment trouver cette juste nuance ?

Autistes et NT évoluent, personne n’est figé dans les difficultés et nous pouvons faire fi des déterminismes génétiques. Cette évolution doit permettre de fonctionner au mieux avant tout pour nous-même. Cela peut passer par de l’accompagnement, des outils, de l’aide ou une reconnaissance MDPH. J’apprécie d’être accompagné par une psychologue qui me fournit de nombreux outils, mais même si j’apprécie les outils visuels, je ne me laisserai pas asservir par eux. J’en propose aussi, disposez-en mais ne tombez pas dans une dépendance envers eux.
Cette juste nuance doit être recherchée quelques temps après le diagnostic, notamment par des hétéro-questionnaires. Comment fonctionnais-je avant le diagnostic ? Qu’est ce qui finalement me faisait défaut, qu’est ce qui me coûtait ? Il ne faut pas ignorer les difficultés sous peine d’en souffrir, il ne faut pas majorer celles-ci sous peine de s’isoler et de réduire son sentiment d’efficacité (Sentiment d’efficacité personnelle) . Vos forces et faiblesses étaient préalables au diagnostic et l’autisme ne le résume pas. Le diagnostic permet de mieux se connaître, permet de prendre conscience de certaines limites qui conduisait à un épuisement physique et moral et en cela il demeure un atout important. Mais il n’est pas une reconnaissance d’une identité.

Aujourd’hui plus que jamais cette question touche aussi les enfants autistes. Enfant, beaucoup étaient en situation de sous- handicap et souffraient en silence. Aujourd’hui, le sur-handicap pourrait défavoriser l’inclusion des enfants ainsi :

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En conclusion :

Je plaide pour un diagnostic précoce qui évite ces écueils, mais aussi pour un accompagnement réel post diagnostic quand celui-ci est nécessaire. Faute de cette réalité pour beaucoup d’entre nous, j’espère vous inviter à cette réflexion qui à mon avis peut toucher tout le monde et d’abord moi-même. Cet article ne se veut pas une critique. Beaucoup de personnes autistes sont aujourd’hui en situation de sous handicap et souffrent en silence. Le sur-handicap ne saurait être une solution.  Le diagnostic m’a aidé j’ai 40 ans très peu d’expériences professionnelles, diagnostiqué à 37 ans et j’ai plus travaillé après le diagnostic qu’avant.

Enfin, je voulais remercier chacun d’entre vous pour votre suivi, il y a un an, je venais de perdre l’emploi de mes rêves et je n’aurais jamais pensé que mon site puisse rassembler autant de vues .

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Bibliographie utile:
http://www.jle.com/download/pnv-280203-le_soi_a_la_loupe_des_neurosciences_cognitives–WlJN838AAQEAABAzHx4AAAAE-a.pdf