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Les erreurs fréquentes dans l’accompagnement des personnes autistes

L’accompagnement des personnes autistes, y compris quand on est soi-même une personne autiste, n’est pas inné. Voici un sujet différent pour souligner des erreurs récurrentes, non pour se moquer de ceux qui les commettent, car j’en commets, j’en ai commis et j’en commettrai, mais pour expliquer, pour alerter et proposer des alternatives.

Pourquoi agir ainsi? Vous le verrez, la plupart du temps, les erreurs témoignent d’une incompréhension de l’autisme en général. Cela peut aussi traduire un certain fatalisme, la personne est ainsi et cela est de la faute de l’autisme, la trisomie, du handicap en général.

Diverses questions sont traitées, certaines sont mises de côté car elles nécessitent un traitement exhaustif, d’autres renvoient à des sujets traités. Elles seront traitées sous la forme d’un triptyque: pourquoi agir ainsi? pourquoi est-ce une erreur? Comment agir autrement?

Voici la liste des erreurs :

 

Exemple n°1: « L’enfant s’est mis à crier et à frapper en classe/en salle à manger, alors je l’ai mis à part dans une salle snoezelen» « L’enfant s’est mis à s’agacer, à crier quand je lui ai proposé de travailler, on lui a fait faire un tour », « quand mon fils s’énerve, je lui donne l’IPAD et ça le calme immédiatement »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Beaucoup d’activités ne sont pas adaptées aux personnes autistes, aussi que ce soit en classe, en établissement ou à la maison, face à quelque chose de peu agréable, les enfants/adultes autistes commencent à s’agiter. Or, si la tâche est maintenue, leur énervement, leurs cris, leur agitation vont redoubler de force. C’est pourquoi, bien souvent pour garantir (à raison) la santé, la sécurité des proches, la continuité pédagogique (pour utiliser un terme très contemporain) la personne est placée ailleurs. Souvent les accompagnants notent une accalmie et si j’ose dire se renforcent dans leurs choix.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements ont une cause, donc si la personne autiste agit ainsi c’est sans doute dans un but qu’il est nécessaire de découvrir. L’objectif, même s’il faudrait l’analyser de façon plus sérieuse (Comprendre les comportements d’une personne autiste)), est d’échapper à la tâche. Or, si on la place ailleurs, dans un calme sensoriel, voire si on lui donne une activité agréable, on lui signifie que frapper, violenter est le meilleur moyen d’échapper à une tâche et d’obtenir un moment agréable.

     3) Comment agir autrement ?

Rien n’est simple mais voici quelques idées :

  • Proposer des activités plus agréables, offrir de la guidance: Avec un enfant que j’accompagnais, j’avais beaucoup de mal à maintenir une activité. Aussi, pour éviter qu’il puisse échapper à ce que je voulais lui faire faire, je me mettais à terre avec lui quand il fuyait en s’allongeant. Le résultat était une séance calvaire pour lui et pour moi.  Au lieu de le forcer à une activité, j’ai proposé des activités plus courtes, plus agréables, plus renforcées (si besoin artificiellement), nous passons un temps très agréable ensemble.
  • Maintenir la tâche et ne pas s’en préoccuper: cette solution est à utiliser quand on sait qu’on tiendra malgré le risque de violence verbale et/ou physique
  • Proposer des pauses avant et travailler un emploi du temps structuré: Si l’enfant ou l’adulte sait que cela sera temporaire, il pourra être plus à même de supporter
  • Partir sur ses intérêts spécifiques pour proposer des activités agréables: Il est utile de  le motiver par rapport à ce qu’il aime en lui offrant au départ des renforçateurs agréables.

 

Exemple n°2: « Avec lui, le PECS ça ne fonctionne pas » « Je lui ai présenté divers pictogrammes il ne comprend pas » « Cela ne l’intéresse pas de communiquer »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Dans l’imaginaire collectif, la personne autiste est pré-cablée à comprendre les pictogrammes. Le pictogramme est vu parfois comme « le langage des personnes autistes ». Je pense que c’est un problème lié aussi à l’idée que l’accompagnement pourrait se régler de façon rapide, uniforme avec une méthode applicable dont on verrait les fruits en quelques jours. Cela est souvent souligné par l’emploi du terme “méthode” devant PECS, ABA, TEACCH ou autres

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Mettre un dessin d’infirmerie devant la porte appropriée, ou un picto WC s’il n’a pas été expliqué, renforcé, etc, ne sert à rien. Bien souvent, les personnes autistes ne décryptent pas l’image, elles l’associent à une action. L’usage de pictogrammes nécessite une uniformisation et donc à moins d’avoir généralisé le visuel, les personnes ne lient pas le chat noir au chat tigré comme le même animal.

     3) Comment agir autrement ?

Il est nécessaire de commencer par un seul pictogramme puis apprendre la discrimination sur un petit nombre de pictogrammes. Souvent il faut d’abord le lier avec quelque chose d’agréable, et une obtention à la clé. Les pictogrammes ne sont pas du langage, mais un échange lié à une demande. On peut aussi aider l’enfant à apprendre à discriminer, à lier l’action avec le pictogramme, à lier l’objet. Plus le pictogramme est « abstrait » exemple « demander de l’aide » moins il sera pertinent. Plus le pictogramme sera utile pour la personne exemple « obtenir quelque chose d’agréable » plus il sera facile à associer. Il est à noter que la COMVOOR (Sensibilisation aux supports visuels) peut aider à faire des choix de pictogrammes. Mais soyons justes, si je donnais un pictogramme représentant une chèvre et donnait un bonbon à chaque échange, je finirais par lier les deux.


Exemple 3 « J’ai mis un casque sur un enfant autiste et il l’a jeté pourtant avec l’autre enfant que j’avais ça fonctionnait bien »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’idée en soi n’est pas mauvaise, les sensorialités peuvent affecter la personne autiste notamment à cause d’une hypo/hyper réactivité (L’Autisme dans tous les sens). Il est vrai que bien des personnes avec une hyperacousie tireront bénéfice du casque audio, utilisé avec parcimonie notamment pour favoriser la concentration. Deux images illustrent cela:

       2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Or, si cela semble pertinent pour des personnes autistes, d’autres peuvent ne pas être sensibles aux bruits, certaines aiment même le bruit et sont à la recherche de bruits réguliers. Une personne autiste est unique et il faut toujours partir de ses besoins et non d’un besoin imaginaire lié à l’autisme.

     3) Comment agir autrement ?

Il est urgent de proposer des adaptations directement liées à la personne autiste. Pour cela, je préconise des évaluations sensorielles pour s’adapter au mieux au besoin des personnes autistes. Ceci doit être aussi utilisé avec parcimonie pour favoriser l’attention (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver) Il est nécessaire pour cela aussi d’évaluer le profil sensoriel via des échelles normées par un professionnel de santé, celui-ci en fonction des résultats sera en mesure de préconiser des solutions adaptées.


Exemple n°4: « J’ai utilisé un pictogramme boire, il sait l’identifier mais il ne l’utilise pas » « J’ai utilisé l’IPAD qu’il aime beaucoup pour le faire travailler mais ça ne fonctionne pas »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

 Si les deux affirmations semblent différentes, elles tiennent du même principe, on utilise un objet accessible autrement pour exiger quelque chose. Les deux propositions sont intéressantes mais elles ne fonctionnent pas.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

C’est une erreur, parce que dans les deux cas, l’enfant a accès à la boisson et à l’IPAD sans avoir besoin d’exécuter la tâche désirée . Même les personnes typiques choisissent un comportement en fonction de sa simplicité et du moindre coût. Préférez-vous demander de l’eau à votre conjointe ou aller la chercher ? Votre mari passera-t-il le balai pour regarder le match de football (mes préjugés sur les hommes typiques) si sans le faire, il pourra quand même regarder le match ?

     3) Comment agir autrement ?

Tout simplement en proposant des conséquences inaccessibles autrement, attention toutefois à ne pas laisser mourir de soif un enfant, ou à baisser sa motivation. Si par exemple, vous voulez mettre en pratique l’utilisation d’un pictogramme par rapport à de la nourriture, choisissez d’abord de la nourriture qu’il ne peut avoir autrement. Si vous voulez mettre en place un renforçateur puissant type IPAD, ne le laissez pas accessible autrement. Chère Anne-Lise Ducanda, si vous me lisez, tant pis pour vous, vous n’aviez qu’à pas traîner sur internet.

Exemple n°5: « Il se frappe, mais ça c’est un truc d’autiste » « De toute façon, c’est normal qu’il ait tel comportement il est autiste »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’autisme est souvent assimilé aux « troubles du comportement », mais on peut être une personne autiste y compris autiste typique et développer très peu de troubles du comportement et inversement ce qu’on nomme troubles du comportement se retrouvent aussi bien dans le TOP (Le trouble oppositionnel) que dans la population typique. Si vous avez le temps vous pouvez consulter les deux articles suivants : Au commencement était le diagnostic (première partie) et Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les personnes autistes sont comme toutes les personnes, elles sont cohérentes dans leur référentiel, simplement ce n’est pas le vôtre. Si je ne sais ni parler, ni mimer, je vais devoir frapper sur le frigo pour avoir à manger. De la même façon,  beaucoup de comportements sont des moyens de communiquer, simplement les comportements ne sont pas normés…

       3) Comment agir autrement ?

  • En observant: notez les contextes d’apparition, utilisez la FAST
  • Ensuite en déterminant la cause:  on peut se frapper aussi bien pour obtenir de l’aide, mais aussi à cause de la frustration, de l’autostimulation ou pour soulager une douleur incontrôlée. Il faut partir de l’idée suivante «  le comportement de la personne a un sens  et je dois le trouver ».
  • Une fois la cause comprise, on peut changer le contexte pour éviter cela, ou changer le comportement pour que la personne obtienne la même chose sans avoir besoin de se faire mal. Je renvoie encore à cet article (Comprendre les comportements d’une personne autiste)

Exemple n°6: « Lorsqu’arrive la fin d’activité en établissement, les élèves s’agitent, dès que je m’occupe de l’un, l’autre s’énerve etc » « pour que je réagisse, mon enfant s’énerve »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Forcément, aucun éducateur, aucun enseignant ne peut laisser un enfant ou un adulte se frapper ou frapper un autre. Il faut donc réagir et lui donner de l’attention en le réprimadant, mettant à part et en arrêtant le comportement. De même, même les parents d’enfants typiques peuvent en témoigner, ils donnent beaucoup d’attention aux enfants quand ils les ennuient dans leurs activités privilégiées, surtout en cette période de confinement

    2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements préjudiciables, (agressifs, auto-agressifs, destructeurs) arrivent souvent en période de transition, quand il ne se passe rien. Or, là pour attirer l’attention de l’éducateur, ou du parent, l’enfant comprend qu’il doit manifester quelque chose de violent. C’est donc une émulation de la violence qui se crée pour que l’intervenant s’occupe de l’enfant qui ne sait que faire. J’appelle ça la course aux comportements violents, qu’on voit beaucoup surtout quand il y a un éducateur pour beaucoup de personnes en situation de handicap.

  3) Comment agir autrement ?

  • En donnant de l’attention même quand l’enfant ou l’adulte fait un comportement adapté. Rien que ce simple fait permet déjà de réduire les risques.
  • Ensuite, il peut être intéressant de limiter les périodes de transition de ce type et de repérer les contextes à risque.
  • Enfin n’hésitez pas à donner les moyens à l’enfant de réclamer l’attention de façon adaptée.

En conclusion : Je le redis, j’ai fait des erreurs, je continue à en faire. J’espère juste ne plus commettre les mêmes. Aussi, si j’écris un tel texte ce n’est pas pour en « remontrer » à des personnes, mais tout simplement pour que vous les évitiez. Cette liste est non exhaustive et je pense faire une deuxième partie d’articles sur d’autres erreurs ou mettre à jour cet article selon les propositions.

Si vous n’êtes pas d’accord, si vous voulez proposer d’autres « erreurs », si vous voulez commenter, n’hésitez pas à m’écrire via Facebook en commentaire de cet article.

https://www.facebook.com/Aspieconseil

J’ai créé des infographies sur l’autisme qui peuvent être utiles pour éviter les erreurs:

Quelques infographies sur l’autisme

Enfin voici quelques vidéos qui peuvent aider:

Quelques vidéos sur l’autisme

 

 

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Structurer son espace de vie

Lors de l’accompagnement d’un enfant autiste, il est souvent pris en compte aussi bien son comportement, ses sensorialités que son environnement. Ceci est beaucoup plus rare dans le cas d’une personne adulte autiste. Or l’avantage de travailler sur ce thème est de prendre en compte l’ensemble des spécificités liées à l’autisme et d’offrir une technique proactive simple pour limiter l’anxiété.

Aussi j’ai trouvé intéressant de développer ce sujet : structurer un espace de vie. Comme à mon habitude, j’envisage ce fameux triptyque d’un plan à trois parties. D’abord comprendre pourquoi structurer son espace, enfin comment le faire et en troisième partie je proposerai des exemples de structurations possibles ainsi qu’une infographie.

 

I) La Structuration de l’espace: une évidence dans l’autisme

La structuration de l’espace de vie est très importante pour une personne autiste. L’environnement structuré devient prévisible et plus simple à appréhender pour la personne autiste. En effet la recherche de dossiers ou d’objets est facilitée, elle favorise une réduction des stimulus visuels. Une bonne structuration s’appuiera avant tout sur les spécificités de l’autisme et favorisera une routine efficace.

Il est ainsi possible de donner des points de repère importants et de profiter des grandes capacités visuelles des personnes autistes. Chez les enfants autistes, on utilise une structuration du temps et de l’espace, ce qui a été développé notamment dans l’approche Teacch, bien qu’elle ne se résume nullement à cela.

structuration

Il convient toutefois de souligner quelques problématiques :

  • Un environnement structuré se maintient, il faut donc agir pour que dans le temps la structuration perdure. Pour cela il vaut mieux le faire au fur et à mesure
  • Si cela favorise la routine à domicile, cela peut engendrer une certaine anxiété dans un environnement extérieur.
  • Il est important de personnaliser votre lieu de vie, son agencement et au besoin de le modifier si l’organisation ne vous correspond pas

Quelques liens pour aller plus loin :

Théorie de la cohérence centrale, même si je n’y adhère pas : https://www.participate-autisme.be/go/fr/comprendre-l-autisme/qu-est-ce-que-l-autisme/les-theories-sur-l-autisme/le-manque-de-coherence-centrale.cfm

Les fonctions exécutives :Les fonctions exécutives

Sentiment d’efficcacité : Sentiment d’efficacité personnelle

II) Comment structurer?

Il est important de favoriser une structuration précise avec un environnement non chargé. Par exemple, Il peut être idéal de placer son bureau face au mur, dos aux fenêtres, avec des cloisons séparatrices ajustées aux besoins de la personne. Il peut être utile de favoriser des murs neutres, des sols non bruyants, des lumières indirectes.

Ceci permettra d’éviter les stimulus sonores et visuels. La personne autiste aura tendance à être fortement influencée par les nombreux stimulus et son rythme de travail pourrait s’en trouver spécialement affecté.Il est possible d’utiliser des espaces sensoriels qui seraient en quelque sorte votre lieu dédié pour vous ressourcer et ceci limitera aussi le risque d’effondrement. Pour cela, vous pouvez utiliser du matériel spécifique que l’on peut trouver chez Hoptoys, mais aussi du matériel plus usuel et surtout moins cher dans des magasins non spécialisés. Une tente, un lit avec une couverture lestée.

Quelques règles qui peuvent aider la personne autiste :

  • Un espace pour une fonction. A chaque lieu est défini une fonction. Pourquoi ne pas découper votre espace de travail en zone pour augmenter l’efficacité ?
  • Mieux dissocier l’espace, c’est lui donner un sens, pourquoi pas une fois ceci réalisé en faire un plan pour que vous appreniez à mieux distinguer les différentes fonctions
  • Si besoin est, n’hésitez pas à limiter les distracteurs, ça peut aller de simples stores à des cloisons de bureau
  • Trier vos papiers par thématique, par exemple emploi, mutuelle, assurance, garantie, n’hésitez pas pour cela à utiliser des codes couleurs.
  • Privilégiez des tiroirs transparents pour mieux visualiser leur contenu ou des tiroirs avec un visuel important
  • Organiser une fois par mois voire par semaine, un retour sur votre structuration pour vérifier que tout est à sa place et aussi le rangement d’objets inutilisés

III) Exemple d’organisation :

bureau TSA

Conclusion : Cette première approche souligne les avantages d’une structuration spatiale pour la personne autiste même autonome. Cela renforcera son indépendance dans de nombreuses tâches tout en offrant une meilleure productivité. Cette approche respecte les spécificités de l’autisme et permet donc d’offrir un environnement tout à fait adapté.

Sachez que l’approche Teacch © est loin de se limiter à cette unique perspective, puisque le temps, les procédures sont aussi des concepts inhérents à Teacch. L’idée est aussi de faire grandir l’indépendance pour l’enfant et l’adulte afin de favoriser la réalisation, l’auto-contrôle dans le cadre d’un enseignement. Elle s’appuie sur le profil de la personne pour lui offrir un environnement permettant de développer des compétences et favoriser son indépendance.  L’idée majeure est d’offrir un sens aussi bien aux tâches qu’à ce qui entoure la personne autiste. Structurer son espace est enfin un facteur externe pour limiter le risque de sur crises.

Le facebook Aspieconseil, n’hésitez pas à vous abonner/aimer :
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Quelques ressources:

Trier ses papiers

Méthode Marie kondo

L’infographie liée:

bureau TSA2.jpg

 

 

 

 

 

Publié dans diagnostic autisme

Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

Avec une mortalité précoce de 2 à 4 fois supérieure selon les études, et une espérance de vie réduite de plus de 15 ans, il était important de traiter le sujet des soins somatiques dans l’autisme. Ce sujet, de nombreux acteurs ont commencé à s’en emparer depuis quelques années, et aujourd’hui le parcours de santé est évoqué dans les recommandations HAS. Hélas trop souvent il n’est évoqué que dans le curatif et très peu en préventif.

Ce sujet, concerne tout le spectre et ici, je ne différencie pas l’accompagnement des personnes autistes les plus autonomes, des moins autonomes. Fidèle à mon plan en trois parties, j’évoquerai d’abord le constat sur la santé des personnes autistes, ensuite les besoins spécifiques et enfin les solutions préconisées.

N’hésitez pas à retrouver les ressources utiles en fin d’article et à cliquer sur les cartes mentales pour mieux les visualiser.

I) Soins somatiques et TSA : Un constat dramatique

Après réflexion avec des parents, je tiens à souligner un fait, cette partie dédiée n’est nullement là pour peiner ou effrayer les parents, c’est juste pour souligner l’ampleur des  problématiques et tenter de réduire les écarts avec la population typique sur les problèmes de soins somatiques. Avec une meilleure adaptation, comme celle que beaucoup d’acteurs préconisent, certains écarts se réduiraient.

Quelques données clés :

J’ai repris ici un extrait de l’article d’Amélie  Tsaag Varlen que je remercie en passant pour son autorisation : «

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

  • Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)
  • Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)
  • Les crises d’épilepsie
  • Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)
  • Les néoplasmes (cancers)
  • Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête. »

Je me suis permis de reprendre son graphique adapté de SpectrumNews

Décès dans l'autisme

Beaucoup de maladies sont liées à un retard de diagnostic, soit :

  • les examens de contrôle n’ont pas été réalisés, la médecine préventive étant peu développée dans le TSA
  • la problématique comportementale dans les examens et soins
  • Enfin le fait que l’autisme a tendance à masquer les troubles somatiques, car très souvent on impute à l’autisme le changement de comportement.

Aujourd’hui de nombreuses personnes autistes ainsi que des professionnels travaillent sur cette thématique, mais souvent la vision essentiellement curative. Il est tout autant important, de développer l’aspect préventif.

II) Des spécificités liées à l’autisme

Avant toute chose je tiens à signaler qu’il ne s’agit pas d’accabler les soignants, mais ici d’évoquer d’abord les difficultés et les solutions. Quelques points notables qui défavorisent une bonne prise en charge :

  • La désertification médicale, avec des délais d’attente, peu de temps pour chaque patient.
  • Difficultés à trouver un spécialiste, il faut attendre des mois dans le public ou tenter d’obtenir un rendez-vous par cooptation
  • Les sous-effectifs dans l’hospitalier
  • La tarification à l’acte qui fait que des accompagnements adaptés et donc plus longs ne sont pas mieux remboursés et donc sont plus coûteux pour les hôpitaux.
  • Refus d’une patientèle autiste par certains professionnels qui redirigent vers les urgences.

Avec Marina Petit, nous avons décidé de diviser en 5 groupes, les spécificités de l’accès aux soins dans l’autisme :

  • Les spécificités médicales liées à la condition neurologique particulière
  • L’accueil et ce qui peut faire obstacle à une bonne prise en charge
  • Les perceptions qui peuvent rendre difficiles l’accès à un diagnostic ou à des soins: n’hésitez pas à consulter cet article: L’Autisme dans tous les sens
  • Les difficultés propres aux soins
  • Les comportements problématiques

TSA SOINS 1

 

Je ne peux tout développer, mais sachez qu’avant tout un soin chez une personne TSA se prépare et bien en amont. Aussi n’hésitez pas à téléphoner, prévenir aussi bien la personne TSA que le personnel. Quand il y a urgence, cela n’est guère possible, mais tentez dans la mesure du possible d’encourager le personnel à réagir.

Deux grosses problématiques ressortent, d’abord le cloisonnement des spécialités, c’est à dire l’absence de coordination entre les différents services. L’autre problématique est  l’attribution  des comportements « problèmes » à l’autisme, c’est à dire ne pas chercher si ces comportements sont le signe d’une douleur. Face à un comportement nouveau d’agression ou d’hétéro-agression, il convient d’écarter la piste médicale, ensuite la piste sensorielle, avant d’agir sur le comportement proprement dit. Cette échelle développée, il me semble, par monsieur Djéa Saravane devrait vous y aider:
ESDDA

III) Les solutions face aux difficultés

J’ai décidé pour cette carte mentale de ne pas me limiter qu’à l’aspect parents/personnes autistes mais proposer des solutions aussi aux soignants. Etant entendu, qu’évidemment, mon pouvoir décisionnel est faible.

Là encore, la division s’opère en 5 problématiques, même si la discrimination est parfois difficile, par exemple l’usage de pictogramme se prépare en préventif mais suit l’adulte ou l’enfant dans l’accueil et dans les soins:

TSA soins 2

  • Adapter l’accueil : Il est important d’anticiper le moment d’examen ou d’hospitalisation grâce notamment au site Santé-BD.org ou à l’association sparadap qui offrent des scénarios sociaux visuels adaptés à la personne autiste. Pour préparer la personne autiste, il faut idéalement, se rendre sur les lieux avec elle ou les filmer. Par ailleurs, aucune échelle ne peut être utilisée si elle n’a pas été préparée, connue préalablement, aussi il faut les utiliser « quand tout va bien ».Il est aussi important de tenir compte des spécificités de communication aussi pour les personnes autistes verbales, il faut être explicite et aussi pédagogue.
  • Adapter les soins (tant par l’utilisation de matériel spécifique que dans les modalités d’intervention). Le Méopa est ce qu’on nomme trivialement, le gaz hilarant et qui a tendance à calmer la personne autiste. Le patch Emla atténue les douleurs de la prise de sang.
  • Prendre en compte la douleur par l’utilisation d’échelles normalisées utilisées préalablement, ne pas hésiter à tenir compte du sensoriel qui doit guider dans cette évaluation.
  • Prévenir et préparer : ici il s’agit de mesure prophylactique destinée à prévenir les difficultés des soins. Enfin il faut favoriser un bon suivi médical, et ainsi pratiquer les examens classiques comme par exemple les dépistages et spécifiques liés aux traitements et comorbidités. Trop souvent, dans les MAS, les femmes autistes de 40 ans ne font pas de mammographies, et même les personnes plus autonome ont du mal à suivre leur autonomie santé.
  • Bénéficier d’une coordination entre les différents acteurs: Les parents connaissent leur enfant (même majeur) et ont souvent appris à communiquer avec, il faut donc une collaboration étroite entre les soignants et les parents. Ainsi ils peuvent identifier des idiosyncrasies connues (c’est-à-dire des mots inconnus désignant des objets émotions). Les parents peuvent être aussi une source de réconfort, comme les accompagnants habituels. Pour des personnes autistes plus autonomes comme moi, accepter le compagnon ou la compagne pendant l’examen peut permettre d’aider à la verbalisation de la douleur.

Le risque inhérent à un examen raté, c’est encore plus de retard au diagnostic, un essoufflement de la famille, mais aussi une sur-généralisation de l’expérience négative pour la personne TSA qui n’aura plus envie du tout de s’y rendre, ce qui peut maximiser les problèmes comportementaux ou les angoisses.

 

Une aide de mon amie Angélique:Rencontrer un nouveau professionnel de santé

 

Conclusion : J’espère avoir permis une sensibilisation aux soins somatiques et TSA, cet article n’entend pas balayer un sujet si vaste avec des profils très variés où ce qui fonctionne dans un cas ne fonctionnera pas dans l’autre. Toutefois, si à terme, des réseaux spécialisés mais aussi une sensibilisation ne se fait pas dans le milieu médical, le problème perdurera.  Aujourd’hui déjà certains parents ne sont plus reçus par des dentistes ou généralistes à cause du TSA de leur enfant. Ce problème crée une sur-mortalité des personnes autistes et ce problème n’est pas du tout réglé par le 4eme plan autisme

Une infographie sur le sujet:

soins somatique.jpg

 

N’hésitez pas à partager vos expériences en commentaire ou sur notre facebook:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/ 

Remerciements : Angélique https://autismeautonomie.wordpress.com

Marina Petit : Pour la réalisation des cartes mentales

Madame Roux: Infimière au CRA du Centre pour sa sensibilisation lors de la formation à l’ERTS

Djéa Saravane : Pour sa forte implication dans ce problème, dont voici un powerpoint sur le sujet Formation de Monsieur Saravane pour Autisme France

 

Mathilde ,  Caroline, Nathalie, chitina, Zoé pour son préambule, et tant d’autres.

Sites utiles:

Un très bon site pour préparer une hospitalisation: http://www.santebd.org/

Un autre du même genre: https://www.sparadrap.org/

Les échelles : 

Une échelle auto-évaluation: 

Partie du corps:

http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG/pdf/support-visuel-montrer-ou-j-ai-mal-01.pdf

Intensité et un outil complet du blog Hoptoys:
https://www.bloghoptoys.fr/douleur-3-outils-a-telecharger-pour-en-parler-avec-les-enfants

Une application : https://play.google.com/store/apps/details?id=net.ctexdev.dolorisV2

Echelle hétéro évaluation: 

Une échelle dédiée à l’autisme : ESDDA

Une échelle pour les personnes ne sachant pas s’évaluer : NCCPC

D’autres moins spécifiques:
La San salvadour

La Doloplus

Publié dans diagnostic autisme

L’Autisme dans tous les sens

La sensorialité dans l’autisme est devenue un domaine privilégié, à tel point que désormais les troubles sensoriels sont intégrés dans les caractéristiques du DSM 5. Certains scientifiques sont allés jusqu’à émettre l’hypothèse que l’autisme était lié à une intégration atypique des sensorialités. Le cerveau serait alors incapable d’organiser les différentes données reçues et les discriminer. Sans aller jusque là il apparaît comme évident que beaucoup de personnes dans le spectre (et hors du spectre) ont des difficultés liées à des sensibilités atypiques (hyperacousie, hyposensibilité à la douleur). Dans cet article avant tout théorique, je m’attacherais à trois parties : l’hypersensibilité, l’hyposensibilité, les conséquences et les objets pour organiser son environnement (le triptyque du sujet en somme)

Pour ce faire, je vais expliciter le schéma ci-après. Il va vous aider à mieux comprendre le processus des sensorialités, il faut ainsi dissocier 3 phénomènes:

  • la sensationc’est le traitement des informations recueillies par les organes sensoriels (ex: un morceau de bois touche votre épiderme)
  • la perception:  c’est l’interprétation de ces informations sensorielles. En quelque sorte, on pourrait dire que c’est la prise en compte de la sensation
  • la modulation sensorielle: C’est le processus  qui permet de réguler, filtrer et organiser l’intensité ainsi que la nature de la réponse aux différents stimuli sensoriels provenant de l’environnement

sensorialité 1

Avant d’entrer dans la dissociation des différentes sensoliarités, je propose un tableau qui peut montrer que comprendre un comportement peut être utile :

Attention, c’est une explication, ne pas répondre à son prénom peut avoir diverses causes.

Comportement

Cause sensorielle possible

« Il ne répond pas à son prénom »

Hyposensibilité auditive (mauvaise discrimination du son)

« Il tape des mains »

Hyposensibilité auditive (besoin d’un rythme régulier)

« Il s’agace après avoir été touché »

Hypersensibilité tactile

« il joue avec ses excréments »

Hyposensibilité olfactive (besoin d’odeurs fortes)

« Il mâche n’importe quoi »

Hyposensibilité gustative

« il met des habits d’hiver en été »

Problème de thermoception/hyposensibilité

        I) L’hypersensibilité :

Avant toute chose, sachez que s’il y a des profils plutôt hypersensibles, et d’autres hyposensibles, rien n’empêche cependant d’être hypersensible visuel et hyposensible tactile. De même qu’il est possible d’être sensible aux bruits aigus tout en étant peu sensible aux autres bruits. Il y a donc assez couramment une fluctuation entre hypo et hyper.

Quelques caractéristiques d’hypersensibilités courantes chez les personnes autistes :

  • Hypersensibilité visuelle : C’est souvent d’abord une vulnérabilité excessive aux stimuli lumineux, d’où une propension à porter des lunettes de soleil. Cela peut aussi conduire à une perception importante des détails qui peuvent estomper la vision d’ensemble. Les personnes touchées auront tendance à fermer excessivement les yeux. D’ailleurs peut-être est ce une des raisons qui préside au faible contact oculaire avec des tiers ?
  • Hypersensibilité auditive : c’est l’affection la plus rapportée dans l’autisme, qui à mon sens,est nommée de façon impropre hyperacousie. Là encore c’est une vulnérabilité excessive aux bruits en général ou à des bruits particuliers, comme si un haut parleur était placé devant chaque bruit émis.
  • Hypersensibilité olfactive/gustative : L’hypersensibilité olfactive ou gustative est une sensibilité extrême aux odeurs et au goût. Ceci peut expliquer en partie la sélectivité alimentaire (en plus des textures). Les personnes de ce type supportent mal les odeurs corporelles et sont vite dans l’inconfort, avec parfois des nausées ou vomissements
  • Hypersensibilité tactile : Cette caractéristique est très courante dans l’autisme, la sensibilité aux textures, au toucher engendre souvent une fuite du contact, à mal supporter certains reliefs, les étiquettes. Cela peut participer parfois au repli social car la personne fuit les contacts obligés (serrer les mains, embrassades) voire poser des problèmes dans l’intimité.

II) L’hyposensibilité :

Diamétralement opposé, mais tout aussi dérangeant est l’hyposensibilité sensorielle. Pour moi qui suis dans ce profil, j’ai souvent l’impression d’être dans un brouillard sensitif permanent. Même si de prime abord, le dérangement peut paraître moindre, ce brouillard engendre un fort repli intérieur, ou l’exposition à des douleurs, ou générer du PICA   ((trouble du comportement alimentaire caractérisé par l’ingestion durable de substances non nutritives et non comestibles) pour tenter d’explorer le monde sensoriel. Globalement cela peut renforcer la sensation de fadeur, de vie morne, d’un manque de plaisir et même d’une faible discrimination des différentes émotions. Quand on ressent peu la douleur, le plaisir gustatif, il y a quelques difficultés à identifier un stimuli et même une émotion, avec un risque Alexithymie(incapacité à ressentir les émotions) et d’agnosie sensorielle (incapacité à identifier les sens)

  • Hyposensibilité auditive : Elle se caractérise par un manque de sensibilité aux informations auditives, ceci explique que couramment les personnes qui ont cette caractéristique vont crier, battre des mains pour émettre des bruits suffisants pour ressentir de l’information
  • L’hyposensibilité olfactive ou gustative: elle rend peu sensible aux goûts et aux odeurs. Ainsi les personnes dans cette situation auront tendance à mâcher tout ce qui se présente (ex : une écharpe, un pull au grand dam de ma femme). De même ils vont peu ressentir de plaisir en mangeant etc…
  • Hyposensibilité tactile : Les personnes qui ont une hyposensibilité tactile sont peu sensibles des doigts. Ainsi ils ont beaucoup de mal à ressentir les textures. Ils peuvent se brûler sans y prendre garde et ont beaucoup de mal à évaluer leur douleur. Par exemple, il m’arrive périodiquement de saigner sans savoir pourquoi, ou de prendre un plat chaud à mains nues. Cela peut générer des problèmes d’évaluation dans la douleur et un retard de prise en charge médicale

III) Les conséquences et les aides possibles :

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Je reviendrais plus particulièrement dans un autre article, sur la surcharge sensorielle ou meltdown, mais je souhaite ici transmettre quelques pistes pour réduire l’inconfort lié à l’hypo ou l’hypersensibilité voire rééduquer vos sensorialités.

Tout d’abord je vous conseille vivement de vous reporter à mon premier article, car les aides ne doivent pas conduire à une Sous exposition:Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver

En attendant je fournis une liste non exhaustive de quelques objets et conseils qui peuvent amoindrir les troubles sensoriels:

  • Sensibilité visuelle : lunettes de soleil, utiliser un éclairage naturel filtré, aménagement d’un coin à l’éclairage réduit, éviter les pollutions visuelles
  • Sensibilité auditives : casques anti bruit, endroit calme, réduction des sources de bruit, bouchons d’oreille, utiliser un bruit qui camoufle le bruit ambiant (bruit blanc, son répétitif)
  • Sensibilité tactile : panneaux tactiles, objets sensitifs, vêtements lestés, réduction des contacts ou préparation à ceux-ci, rééducation des sens tactiles par des ballons à picots, textures, etc
  • Sensibilité gustative : réintroduction d’aliments progressivement, gomme ou objets à mâcher
  • Sensibilité vestibulaire : hamac, trampoline, réduction des trajets etc

 

 

hypo

Quelques “accompagnements proposés » :

  • Les ateliers sensoriels
  • L’intégration sensorielle,  vous trouverez dans le lien ci-après un pdf qui présente des exercices très bien fait à ce sujet exercices d’intégration sensorielle
  • Un espace de retrait sensoriel, voici un coin de retrait sensoriel crée par une personne asperger: retrait-sensoriel

Ces aides ne sont pas exhaustives et n’hésitez pas à en proposer d’autres en commentaires, dans tous les cas il existe un livre que je vous recommande volontiers et qui m’a  inspiré cet article  :Questions sensorielles et perceptives dans l’autisme et le syndrome d’Asperger

De même je ne saurais trop vous conseiller d’évaluer votre profil sensitif, grâce à l’excellent questionnaire de Dunn qui se trouve dans le livre plus haut. Connaître son profil, permet d’adapter son environnement à son profil et donc de se préserver de certaines surcharges sensorielles.

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