C’est une thématique peu populaire à laquelle je vous convie et pourtant elle est d’une importance capitale tant pour les professionnels que pour les personnes concernées. Je dirais même qu’elle dépasse largement le cadre de l’autisme et permet d’ajuster, réfléchir ou même parfois changer totalement de voie dans l’accompagnement. Si ce sujet semble s’adresser au professionnel, en fait il est accessible à tous (parents et personnes concernées). J’ai comme vous envie de savoir si l’argent que je mets dans une intervention, dans un outil, dans un matériel ou dans un régime que je m’impose est efficace.
Très souvent, Je peux lire dans des groupes ou sur des murs des affirmations telles que « Depuis que mon fils a commencé un régime sans gluten, il se tape moins », « Depuis 2 ans d’orthophonie, il n’a pas progressé du tout » « j’ai acheté une couette lestée chez Gifi et je dors mieux » Tout cela est peut-être vrai mais comment le savoir ? C’est ce que ce sujet va tenter de vous expliquer.
Dans une première partie nous verrons pourquoi évaluer, puis comment évaluer efficacement une intervention enfin je tenterais d’expliquer que faire de cette évaluation. Encore un triptyque, mais pour rester dans le sujet, j e dois l’admettre si ce plan en trois parties m’est cher, je n’ai jamais testé son efficacité.
I) Pourquoi évaluer ?
C’est difficile, ça demande du temps, alors qu’il serait si simple d’intervenir directement. Bien des psychologues y compris dans la TCC ne fixnt que rarement des d’objectifs, bien des éducateurs en libéral non plus et que dire de la majorité des psychiatres? J’ai testé des interventions avec et sans objectifs. Sans fixer d’objectifs, sans évaluer, le risque majeur est de perdre son temps, d’avoir l’impression de ne pas progresser et même se sentir mal à l’aise vis à vis de son propre travail. Du coup on fait un peu de pointage, un peu de tri, un peu d’activités mais rien de vraiment utile, et rapidement l’intervention devient coûteuse y compris pour nous.
Beaucoup ne le font pas, car il faut prendre du temps préalable, temps préalable qui peut sembler inutile, par exemple si je vise de réduire un comportement (ex : se frapper). Je dois prendre le temps de l’évaluer sans intervention sur plusieurs semaines et donc laisser la personne se frapper sans rien changer.
Afin de vous motiver à le faire voici un petit résumé des avantages d’évaluer:
La psychiatrie serait toute autre si, quand un antidépresseur ou un neuroleptique était prescrit, de telles évaluations viendraient confirmer ou infirmer leur utilité. Hélas comme dans d’autres domaines, l’efficacité n’est que très peu mesurée à l’échelle individuelle et on privilégiera de « l’évidence based medecine » (fondée sur les preuves à l’échelle d’une population nombreuse) mais qui n’est pas garante d’une efficacité individuelle.
II) Comment évaluer?
Reprenons un cas simple : « mon enfant se tape », le croirez-vous cela arrive à des enfants neurotypiques. Je vais donc envisager le pourquoi, je vous renvoie à ce sujet Comprendre les comportements d’une personne autiste. Imaginons alors que la fonction soit d’échapper au bruit, car j’ai noté que très souvent, cela était lié au bruit des autres personnes ou au bruit dans l’école. Je vais commencer par évaluer le nombre d’occurrences « se frapper la tête à plus de 2 reprises dans une journée ». J’évalue cela sur plusieurs semaines sans rien changer à l’existant ( 20 la première semaine puis 19, 20,17 voir graphique plus bas) . Je note le nombre d’autoagressions dans un fichier excel.
Pour l’intervention, nous changeons l’environnement et testons un casque antibruit, globalement les auto-agressions se réduisent (13 de moyenne contre 18). Mais comment être sûr que c’est bien ce casque qui en est la cause ? Peut-être est-ce parce qu’il a mieux mangé, qu’il a un nouveau copain ou qu’il a eu des vacances il y a peu. Pour être sûr, je teste quelques jours sans casque, pour évaluer si le nombre d’occurrences remontre comme avant intervention et c’est le cas. Je peux donc être certain mon intervention fonctionne :
Ainsi on évalue si
- Les changements observés ne sont pas dus au hasard
- Les facteurs extérieurs à l’intervention n’ont pas influencé (ex: vacances, changement)
- Si vraiment mon intervention est utile pour la personne
Que faire si une évaluation n’est pas réversible ?
Une évaluation pourrait ne pas être réversible car :
- Il est dangereux de revenir à la ligne de base, par exemple imaginons par le plus grand des hasards que J’ai une dépression avec une forte envie suicidaire. Il serait dangereux voire dramatique, de me retirer mes médicaments ou ma psychothérapie pour savoir si ceux-ci sont efficaces.
- J’ai appris à un enfant autiste à se relaxer pour éviter de se taper, je ne peux absolument pas lui désapprendre ce comportement acquis
En pareil cas, quand il est impossible de revenir à la ligne de base, le plus « sûr » est d’évaluer plusieurs comportements dépendants. Par exemple dans une dépression, l’évaluation pourrait se faire sur le temps de sommeil, les activités extérieures, les pensées suicidaires. Sur un comportement comme « se frapper », il faudrait évaluer des comportements liés, comme remuer, crier etc
Mais alors pourquoi cela n’est-il pas réalisé ?
- Trop souvent les personnes trouvent que coter prend trop de temps
- Le comportement n’est pas assez ciblé, et du coup les cotations sont hasardeuses, il est important d’être rigoureux sur le choix « se frapper » est vague, « faire une écholalie aussi » (à combien de répétition, dois-je commencer à coter ? S’il se tape une fois la main dois-je compter une occurrence ?)
- Il faut être rigoureux et tenir dans le temps
- Il faut éviter les interventions multiples (par exemple on va à la fois lui mettre un casque, structurer son travail et trouver un enfant tuteur), car il est alors impossible d’imputer la réussite réciproque des variables
- Les familles et les professionnels préfèrent souvent s’engager dans une réponse rapide à un problème souvent anxiogène
- Des difficultés à recueillir des données à l’école et même dans les lieux institutionnels
- En France nous n’avons pas vraiment une culture de l’évaluation, on préfère souvent s’en remettre à un jugement subjectif. Par exemple personne ne sait si les UEMA remplissent leur rôle ou si le robot Nao apporte vraiment quelque chose sur une grande échelle, on va se contenter de l’affirmer sur une impression ou sur une impression subjectives de personnes
Un dernier point est l’acceptation et la co-construction d’une intervention, il est toujours important pour limiter les résistances à une intervention d’évaluer aussi plus subjectivement si l’accompagnement apporte à la personne. Pour cela, il est possible soit d’utiliser des grilles normées, ou des évaluations informelles:
III) Que faire de cette évaluation ?
Une fois que le concept est acquis, il est applicable à tout. Cela va de ses propres angoisses, à des réponses à une maladie. J’ai conseillé à une amie avec une maladie neuro-centrale d’évaluer des pratiques (prises de vitamines, sommeil plus précoce) face à des symptômes comme paresthésies, paupières qui sautent, etc. Ainsi, elle va réduire ses troubles sur la base d’autre chose que de vagues impressions ou que des discours entendus, comme « essaie la sophrologie », « prends de la vitamine D », « bois de l’eau Hépar », “prends de la mélatonine pour dormir”, “prends de la ritaline”…
Mais allons plus loin que ça, en tant qu’intervenant dans l’autisme, si je fais cela et que je constate que mon intervention ne réduit pas le comportement cible, je dois reprendre :
- Mes hypothèses de base, ai-je bien compris la fonction du comportement cible ?
- Mes interventions, ai-je réussi vraiment à proposer quelque chose d’alternatif intéressant?
C’est important, car même bien formé, il est possible de se tromper sur une fonction d’un comportement, notamment chez des personnes autistes qui ne s’expriment pas. Mais maintenir une intervention qui ne fonctionne pas engendre du temps, de l’argent, et même de l’énergie perdus. Plus encore, ces évaluations devraient être exigées pour des accompagnements longs, soit via des évaluations globales normées, quand la prise en charge ne vise pas un comportement cible spécifique, soit via ce genre de recueil de données. Une intervention ne fonctionne pas ? Arrêtez-la (pour les traitements, évidemment, un protocole de sevrage doit être envisagé).
Trop d’accompagnements de personnes, y compris quand il s’agit de s’occuper de personnes comme moi, sont sans objectifs, sans évaluation, et n’apportent que peu à la personne. “Vous avez progressé” me dit-on parfois, mais progressé grâce à qui? À quoi?
Avec ce type de données, je peux être sûr que l’intervention de mon psychologue et la mise en place de la planification ont réduit mes angoisses. De même, si j’interviens auprès d’une famille, je pourrai souligner l’efficacité de mon travail à celle-ci : non seulement cela instaurera un climat de confiance, mais pour rester comportemental, en tant qu’éducateur, je serai renforcé.
Une fois l’intervention promptement menée efficacement, il est possible d’envisager une seconde intervention plus ambitieuse, d’évaluer que l’intervention maintient son efficacité. Par exemple, toujours sur l’auto-agression (j’y tiens), il est possible d’envisager un travail de respiration, à faire hors des crises. Celui-ci devra aussi être évalué en fonction de cette nouvelle ligne de base et viser peut-être l’arrêt total de ce comportement préjudiciable pour la personne
En conclusion, j’espère avoir su vous démontrer l’intérêt d’une évaluation individualisée. Cela permet de trouver des solutions adaptées à votre enfant, ou à vous-même. C’est aussi un moyen de ne pas perdre de l’argent ou du temps dans des interventions coûteuses, parfois avec des effets secondaires, pour aucun bénéfice. Trop d’interventions ne sont pas évaluées pour la personne, alors qu’elles peuvent réduire l’espérance de vie. Je pense aux trois psychotropes donnés en moyenne aux personnes autistes, souvent pour arrêter des comportements dangereux qui perdurent après médication. Hélas, l’évaluation est souvent orale (« allez-vous mieux ? ») et peu documentée, faute de suivi et de recueil de données. Alors, aidants, personnes en situation de handicap, n’hésitez pas à évaluer votre propre suivi, c’est là la marque d’une réelle auto-détermination. Pour les professionnels, c’est la garantie de votre éthique et de votre souci de la personne.
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Bibliographie :
Powerpoint(un excellent powerpoint qui montre l’intérêt d’une ligne de base dans une intervention des fonctions exécutives)
Deux inforgraphies en anglais :
