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Les erreurs fréquentes dans l’accompagnement des personnes autistes

L’accompagnement des personnes autistes, y compris quand on est soi-même une personne autiste, n’est pas inné. Voici un sujet différent pour souligner des erreurs récurrentes, non pour se moquer de ceux qui les commettent, car j’en commets, j’en ai commis et j’en commettrai, mais pour expliquer, pour alerter et proposer des alternatives.

Pourquoi agir ainsi? Vous le verrez, la plupart du temps, les erreurs témoignent d’une incompréhension de l’autisme en général. Cela peut aussi traduire un certain fatalisme, la personne est ainsi et cela est de la faute de l’autisme, la trisomie, du handicap en général.

Diverses questions sont traitées, certaines sont mises de côté car elles nécessitent un traitement exhaustif, d’autres renvoient à des sujets traités. Elles seront traitées sous la forme d’un triptyque: pourquoi agir ainsi? pourquoi est-ce une erreur? Comment agir autrement?

Voici la liste des erreurs :

 

Exemple n°1: « L’enfant s’est mis à crier et à frapper en classe/en salle à manger, alors je l’ai mis à part dans une salle snoezelen» « L’enfant s’est mis à s’agacer, à crier quand je lui ai proposé de travailler, on lui a fait faire un tour », « quand mon fils s’énerve, je lui donne l’IPAD et ça le calme immédiatement »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Beaucoup d’activités ne sont pas adaptées aux personnes autistes, aussi que ce soit en classe, en établissement ou à la maison, face à quelque chose de peu agréable, les enfants/adultes autistes commencent à s’agiter. Or, si la tâche est maintenue, leur énervement, leurs cris, leur agitation vont redoubler de force. C’est pourquoi, bien souvent pour garantir (à raison) la santé, la sécurité des proches, la continuité pédagogique (pour utiliser un terme très contemporain) la personne est placée ailleurs. Souvent les accompagnants notent une accalmie et si j’ose dire se renforcent dans leurs choix.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements ont une cause, donc si la personne autiste agit ainsi c’est sans doute dans un but qu’il est nécessaire de découvrir. L’objectif, même s’il faudrait l’analyser de façon plus sérieuse (Comprendre les comportements d’une personne autiste)), est d’échapper à la tâche. Or, si on la place ailleurs, dans un calme sensoriel, voire si on lui donne une activité agréable, on lui signifie que frapper, violenter est le meilleur moyen d’échapper à une tâche et d’obtenir un moment agréable.

     3) Comment agir autrement ?

Rien n’est simple mais voici quelques idées :

  • Proposer des activités plus agréables, offrir de la guidance: Avec un enfant que j’accompagnais, j’avais beaucoup de mal à maintenir une activité. Aussi, pour éviter qu’il puisse échapper à ce que je voulais lui faire faire, je me mettais à terre avec lui quand il fuyait en s’allongeant. Le résultat était une séance calvaire pour lui et pour moi.  Au lieu de le forcer à une activité, j’ai proposé des activités plus courtes, plus agréables, plus renforcées (si besoin artificiellement), nous passons un temps très agréable ensemble.
  • Maintenir la tâche et ne pas s’en préoccuper: cette solution est à utiliser quand on sait qu’on tiendra malgré le risque de violence verbale et/ou physique
  • Proposer des pauses avant et travailler un emploi du temps structuré: Si l’enfant ou l’adulte sait que cela sera temporaire, il pourra être plus à même de supporter
  • Partir sur ses intérêts spécifiques pour proposer des activités agréables: Il est utile de  le motiver par rapport à ce qu’il aime en lui offrant au départ des renforçateurs agréables.

 

Exemple n°2: « Avec lui, le PECS ça ne fonctionne pas » « Je lui ai présenté divers pictogrammes il ne comprend pas » « Cela ne l’intéresse pas de communiquer »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Dans l’imaginaire collectif, la personne autiste est pré-cablée à comprendre les pictogrammes. Le pictogramme est vu parfois comme « le langage des personnes autistes ». Je pense que c’est un problème lié aussi à l’idée que l’accompagnement pourrait se régler de façon rapide, uniforme avec une méthode applicable dont on verrait les fruits en quelques jours. Cela est souvent souligné par l’emploi du terme « méthode » devant PECS, ABA, TEACCH ou autres

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Mettre un dessin d’infirmerie devant la porte appropriée, ou un picto WC s’il n’a pas été expliqué, renforcé, etc, ne sert à rien. Bien souvent, les personnes autistes ne décryptent pas l’image, elles l’associent à une action. L’usage de pictogrammes nécessite une uniformisation et donc à moins d’avoir généralisé le visuel, les personnes ne lient pas le chat noir au chat tigré comme le même animal.

     3) Comment agir autrement ?

Il est nécessaire de commencer par un seul pictogramme puis apprendre la discrimination sur un petit nombre de pictogrammes. Souvent il faut d’abord le lier avec quelque chose d’agréable, et une obtention à la clé. Les pictogrammes ne sont pas du langage, mais un échange lié à une demande. On peut aussi aider l’enfant à apprendre à discriminer, à lier l’action avec le pictogramme, à lier l’objet. Plus le pictogramme est « abstrait » exemple « demander de l’aide » moins il sera pertinent. Plus le pictogramme sera utile pour la personne exemple « obtenir quelque chose d’agréable » plus il sera facile à associer. Il est à noter que la COMVOOR (Sensibilisation aux supports visuels) peut aider à faire des choix de pictogrammes. Mais soyons justes, si je donnais un pictogramme représentant une chèvre et donnait un bonbon à chaque échange, je finirais par lier les deux.


Exemple 3 « J’ai mis un casque sur un enfant autiste et il l’a jeté pourtant avec l’autre enfant que j’avais ça fonctionnait bien »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’idée en soi n’est pas mauvaise, les sensorialités peuvent affecter la personne autiste notamment à cause d’une hypo/hyper réactivité (L’Autisme dans tous les sens). Il est vrai que bien des personnes avec une hyperacousie tireront bénéfice du casque audio, utilisé avec parcimonie notamment pour favoriser la concentration. Deux images illustrent cela:

       2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Or, si cela semble pertinent pour des personnes autistes, d’autres peuvent ne pas être sensibles aux bruits, certaines aiment même le bruit et sont à la recherche de bruits réguliers. Une personne autiste est unique et il faut toujours partir de ses besoins et non d’un besoin imaginaire lié à l’autisme.

     3) Comment agir autrement ?

Il est urgent de proposer des adaptations directement liées à la personne autiste. Pour cela, je préconise des évaluations sensorielles pour s’adapter au mieux au besoin des personnes autistes. Ceci doit être aussi utilisé avec parcimonie pour favoriser l’attention (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver) Il est nécessaire pour cela aussi d’évaluer le profil sensoriel via des échelles normées par un professionnel de santé, celui-ci en fonction des résultats sera en mesure de préconiser des solutions adaptées.


Exemple n°4: « J’ai utilisé un pictogramme boire, il sait l’identifier mais il ne l’utilise pas » « J’ai utilisé l’IPAD qu’il aime beaucoup pour le faire travailler mais ça ne fonctionne pas »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

 Si les deux affirmations semblent différentes, elles tiennent du même principe, on utilise un objet accessible autrement pour exiger quelque chose. Les deux propositions sont intéressantes mais elles ne fonctionnent pas.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

C’est une erreur, parce que dans les deux cas, l’enfant a accès à la boisson et à l’IPAD sans avoir besoin d’exécuter la tâche désirée . Même les personnes typiques choisissent un comportement en fonction de sa simplicité et du moindre coût. Préférez-vous demander de l’eau à votre conjointe ou aller la chercher ? Votre mari passera-t-il le balai pour regarder le match de football (mes préjugés sur les hommes typiques) si sans le faire, il pourra quand même regarder le match ?

     3) Comment agir autrement ?

Tout simplement en proposant des conséquences inaccessibles autrement, attention toutefois à ne pas laisser mourir de soif un enfant, ou à baisser sa motivation. Si par exemple, vous voulez mettre en pratique l’utilisation d’un pictogramme par rapport à de la nourriture, choisissez d’abord de la nourriture qu’il ne peut avoir autrement. Si vous voulez mettre en place un renforçateur puissant type IPAD, ne le laissez pas accessible autrement. Chère Anne-Lise Ducanda, si vous me lisez, tant pis pour vous, vous n’aviez qu’à pas traîner sur internet.

Exemple n°5: « Il se frappe, mais ça c’est un truc d’autiste » « De toute façon, c’est normal qu’il ait tel comportement il est autiste »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’autisme est souvent assimilé aux « troubles du comportement », mais on peut être une personne autiste y compris autiste typique et développer très peu de troubles du comportement et inversement ce qu’on nomme troubles du comportement se retrouvent aussi bien dans le TOP (Le trouble oppositionnel) que dans la population typique. Si vous avez le temps vous pouvez consulter les deux articles suivants : Au commencement était le diagnostic (première partie) et Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les personnes autistes sont comme toutes les personnes, elles sont cohérentes dans leur référentiel, simplement ce n’est pas le vôtre. Si je ne sais ni parler, ni mimer, je vais devoir frapper sur le frigo pour avoir à manger. De la même façon,  beaucoup de comportements sont des moyens de communiquer, simplement les comportements ne sont pas normés…

       3) Comment agir autrement ?

  • En observant: notez les contextes d’apparition, utilisez la FAST
  • Ensuite en déterminant la cause:  on peut se frapper aussi bien pour obtenir de l’aide, mais aussi à cause de la frustration, de l’autostimulation ou pour soulager une douleur incontrôlée. Il faut partir de l’idée suivante «  le comportement de la personne a un sens  et je dois le trouver ».
  • Une fois la cause comprise, on peut changer le contexte pour éviter cela, ou changer le comportement pour que la personne obtienne la même chose sans avoir besoin de se faire mal. Je renvoie encore à cet article (Comprendre les comportements d’une personne autiste)

Exemple n°6: « Lorsqu’arrive la fin d’activité en établissement, les élèves s’agitent, dès que je m’occupe de l’un, l’autre s’énerve etc » « pour que je réagisse, mon enfant s’énerve »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Forcément, aucun éducateur, aucun enseignant ne peut laisser un enfant ou un adulte se frapper ou frapper un autre. Il faut donc réagir et lui donner de l’attention en le réprimadant, mettant à part et en arrêtant le comportement. De même, même les parents d’enfants typiques peuvent en témoigner, ils donnent beaucoup d’attention aux enfants quand ils les ennuient dans leurs activités privilégiées, surtout en cette période de confinement

    2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements préjudiciables, (agressifs, auto-agressifs, destructeurs) arrivent souvent en période de transition, quand il ne se passe rien. Or, là pour attirer l’attention de l’éducateur, ou du parent, l’enfant comprend qu’il doit manifester quelque chose de violent. C’est donc une émulation de la violence qui se crée pour que l’intervenant s’occupe de l’enfant qui ne sait que faire. J’appelle ça la course aux comportements violents, qu’on voit beaucoup surtout quand il y a un éducateur pour beaucoup de personnes en situation de handicap.

  3) Comment agir autrement ?

  • En donnant de l’attention même quand l’enfant ou l’adulte fait un comportement adapté. Rien que ce simple fait permet déjà de réduire les risques.
  • Ensuite, il peut être intéressant de limiter les périodes de transition de ce type et de repérer les contextes à risque.
  • Enfin n’hésitez pas à donner les moyens à l’enfant de réclamer l’attention de façon adaptée.

En conclusion : Je le redis, j’ai fait des erreurs, je continue à en faire. J’espère juste ne plus commettre les mêmes. Aussi, si j’écris un tel texte ce n’est pas pour en « remontrer » à des personnes, mais tout simplement pour que vous les évitiez. Cette liste est non exhaustive et je pense faire une deuxième partie d’articles sur d’autres erreurs ou mettre à jour cet article selon les propositions.

Si vous n’êtes pas d’accord, si vous voulez proposer d’autres « erreurs », si vous voulez commenter, n’hésitez pas à m’écrire via Facebook en commentaire de cet article.

https://www.facebook.com/Aspieconseil

J’ai créé des infographies sur l’autisme qui peuvent être utiles pour éviter les erreurs:

Quelques infographies sur l’autisme

Enfin voici quelques vidéos qui peuvent aider:

Quelques vidéos sur l’autisme

 

 

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Comprendre les comportements d’une personne autiste

Merci à vous pour tous les encouragements reçus ces derniers temps sur mon livre et sur le blog

Identifier le comportement et le comprendre sont les principes de base pour accompagner une personne autiste . Ce simple constat est la cause, pour ne pas dire l’antécédent qui a présidé à la rédaction de cet article.

Trop souvent et parfois à raison, des professionnels et l’entourage peuvent tenter de réduire un comportement problématique sans l’analyser, sans le comprendre. Or, sans identifier les raisons,le risque est d’agir tel un médecin qui soignerait les symptômes et non la maladie.  Parfois un comportement peut être lié à un environnement, à une douleur ressentie, et changer l’environnement soigner la douleur arrêtera le comportement préjudiciable pour la personne. Il est donc primordial d’identifier la fonction surtout dans l’autisme non verbal.

Dans un premier temps, j’expliquerai les bases du comportement, ensuite nous verrons quelles sont les fonctions d’un comportement et enfin que faire de cette analyse.

Préambule: Ce texte est vulgarisé et ne tient pas lieu de formation à l’analyse comportementale, c’est un texte vulgarisé pour être le plus accessible, aussi certains concepts sont volontairement simplifiés.

I) Les base du comportement :

          1) Définition

Difficile de définir un comportement, j’ai pris 3 critères simples, le dernier que j’ai rajouté à la littérature :

cpt1

Un comportement peut être soit :

  • Répondant : c’est-à-dire qu’il est lié à un réflexe, je n’évoquerai pas ce cas là, c’est par exemple le cas de la salivation des chiens de Pavlov
  • Opérant : C’est-à-dire qu’il augmentera ou s’arrêtera en fonction des conséquences

 

CPT2

Ici le chien salive (comportement qui perdure quelles que soient les conséquences) et le sourire de Pavlov ainsi que son écrit est un comportement opérant

Je reprends ce schéma extrêmement connu (ABC), même si en général on peut ajouter un quatrième terme qui est la motivation (qui est en fait la contingence)

CPT3

Un comportement diminuera ou augmentera selon ses conséquences sur la personne. On trouve deux types de façons de maintenir un comportement :

  • Le renforcement positif : J’écoute de la musique parce que cela me plait, ici la conséquence appétitive maintient le comportement
  • Le renforcement négatif : Je passe mon temps sur Internet pour échapper à ma vie »réelle », ici j’évite un stimulus négatif.

 

Aucun comportement n’est maintenu sans conséquence positive. Prenons un exemple que bien des parents comprendront. Une personne téléphone à la MDPH pour savoir où en est le dossier mdph. Les seules réponses sont :

  1. La ligne est occupée
  2. Une réponse évasive ( la personne en charge n’est pas là, tout sera traité en temps et en heure etc)

Au départ la personne essaiera de nombreuses fois, elle redoublera même ses tentatives espérant vainement obtenir une réponse, puis s’arrêtera avant une ultime tentative. Le pic du mercredi est nommé pic d’extinction, mais j’y reviendrai ultérieurement, notons qu’ici l’extinction peut être une réponse qui ne correspond pas à l’attente (mauvais renseignement, pas de suivi du dossier etc) et non seulement un retrait d’attention.

CPT4

Bon alors imaginons que votre fils crie pour obtenir quelque chose, faute d’obtention, ses cris vont redoubler d’intensité, puis il est possible qu’il abandonne la pratique, cela se nomme l’extinction et c’est un moyen pour réduire l’apparition d’un comportement. Toutefois, nous verrons qu’une procédure d’extinction n’est que rarement suffisante, il faut proposer un autre comportement qui offre la même conséquence, c’est-à-dire comprendre pourquoi le comportement est présent et trouver des moyens d’y répondre autrement.

 Attention : l’extinction n’est pas du tout limitée à une indifférence programmée, c’est le fait de ne plus lier le comportement à  la conséquence qui diminuera le comportement.

Fonction

Exemple d’extinction

La personne se tape pour obtenir quelque chose Ne pas lui donner ce qu’elle attend ainsi (mais chercher un comportement autre pour qu’elle demande et obtienne satisfaction)
La personne veut arrêter une activité Maintenir l’activité et fournir les moyens de demander à stopper l’activité (ex : picto Stop)
La personne veut obtenir l’attention

Ne pas lui donner l’attention désirée (soit en lui donnant une autre conséquence, une attention sur autre chose, soit en dernier recours par l’indifférence)

Comme vous le voyez connaître la fonction, c’est déjà plus ou moins poser comment modifier le comportement, il est donc primordial de comprendre la raison et pour cela il faut d’abord bien identifier et mesurer le comportement

          2) Identification et mesure du comportement :

 

Un comportement doit se définir par sa topologie (sa forme), c’est-à-dire à quoi il ressemble. Cette étape est essentielle si un jour vous voulez compter le nombre d’occurrence de son comportement. Aussi « autostimulation » est une définition trop vague pour y répondre. Soit on peut dire répétition d’un mot précis mais ça semble trop ciblé, soit un nombre de répétition tel que le comportement puisse avoir une cotation exacte quel que soit l’observateur.

Il est par exemple pertinent de noter dans ce tableau, le comportement :
http://www.aba-sd.info/documents/entretien_evaluation_fonctionnelle.pdf

Un autre point qui peut être intéressant est d’évaluer les antécédents et les conséquences:

CPT5

Enfin évaluer les antécédents à long terme  (Merci à Canal autisme et à Mélanie Ameloot)

CPT6

Quelques moyens simples pour enregistrer les comportements, merci à ABA-Sd (Olivier Bourgueil) ainsi qu’un enregistrement donné à titre d’exemple:

 

III)             Les fonctions du comportement :

 

Le comportement a été observé, identifié, il est suivi dans sa fréquence, durée, il appartient désormais de le comprendre. Avant cela, une précaution d’usage, il ne faut jamais confondre un comportement avec sa fonction, par exemple un comportement peut ressembler à de l’autostimulation (flapping) et signifier que la personne veut échapper à une activité.

Tout d’abord un panorama des diverses fonctions :

CPT7

Ce graphique est plus qu inspiré par une formation de Ghislain MArguerotte (Susa)

Quelques fonctions selon Hanley GP1, Iwata BA, McCord BE:

cpt11.png

La douleur est le point à ne pas négliger et j’encourage toujours à interroger ce point dans le cadre d’un nouveau comportement inexistant juste là. Certains ont peut-être vu la scène des « bronzés font du ski » où Josiane Balasko est frappée par un tiers pour ne pas ressentir la douleur liée à la remise en place de son os. Très souvent, un comportement d’auto-agression a cette fonction, échapper à la douleur par une autre, même moi, je le dis dans mon livre, j’avais pris l’habitude de me mordre ou de m’enfoncer des ongles dans la peau pour échapper à un contexte déplaisant.

Maintenant comment savoir quelle fonction a ce comportement, voici des questionnaires qui permettront de dégager des potentielles fonctions (avec un nombre de points) :

  • La Fast par exemple :

http://aba-sd.info/documents/fast_outil_identification_evaluation_fonctionnelle.pdf

  • LA QABF :

https://docs.wixstatic.com/ugd/2d7851_59187f68849f4906b635032b71347070.pdf

Dans tous ces questionnaires, on divise les réponses aux questions entre les principales fonctions qui sont les grandes lignes d’une fonction d’un comportement.

Un autre moyen par l’expérience d’évaluer la fonction d’un comportement est de mettre en place des contextes :

  • Si un comportement a pour fonction par exemple une autostimulation, il le produira hors de la présence d’un tiers, voilà un point à valider quand il est seul dans sa chambre
  • Si le comportement est l’échappement il suffira de lui proposer plusieurs activités pour qu’il se produise
  • Si c’est l’attention qu’il souhaite, on valide que le comportement disparait si l’attention est fournie …

 

Il ne s’agit nullement de transformer son enfant en rat de laboratoire, mais le comprendre permettra au mieux d’agir.

 

III) Que faire de cette information ?

Voilà le cœur du sujet, une fois la ou les fonctions comprises, il est ensuite important de savoir s’il est pertinent que ce comportement soit changé, voici un tableau de mon cru qui permet de discriminer s’il est important :

Comportements à arrêter Comportements à respecter
Les comportements d’autoagressions importantes Les comportements sensoriels (tout au plus, ils peuvent être circonscrits)
Les comportements d’hétéro-agressions Les comportements d’alerte de la douleur (qui doivent être surtout changés pour être plus lisibles)
Les comportements qui empêchent fortement les acquisitions académiques Les comportements d’échappement qui me semblent souvent témoigner d’une problématique contextuelle

 

Sachez-le on ne peut que très rarement arrêter un comportement sans trouver un comportement alternatif qui offre la même fonction. Ainsi si un enfant se frappe pour obtenir du pain, il faudra que le pictogramme pain offre la même pertinence et donc lui permettre d’obtenir le gluten attendu. Chercher à arrêter ce comportement sans proposer l’alternative est illusoire et en général d’autres problèmes apparaîtront

Deux principes sont à l’œuvre, sur lesquels nous pouvons travailler, une fois les comportements identifiés :

  1. Les antécédents : adapter par exemple l’environnement pour que le comportement ne survienne pas , favoriser des principes de désescalade quand nous connaissons les contextes
  2. Les conséquences : faire en sorte que le comportement n’apparaisse plus en proposant un comportement plus intéressant pour la personne qui offre la même fonction

 

Voici mon témoignage, que je vous livre et qui vous permettra de mieux comprendre l’intérêt de réfléchir à la fonction d’un comportement :

L’enfant autiste que j’accompagne avait un comportement pour s’échapper de l’activité, grâce à une analyse fonctionnelle, j’ai compris cela. Avant la formation ABA, je m’opposais à lui en finissant l’activité par terre pour éviter le renforcement, avec des retours à table, et des chaises jetées à terre. Ce n’était ni agréable pour lui, ni pour moi.

Sachant la fonction , j’ai juste compris que l’activité que je lui proposais était peu intéressante j’ai choisi du sensoriel agrémenté de demandes, quelque chose où il a bien ri. Du coup, aucun échappement et il était fort déçu que la séance s’arrête. Fini le chaos de devoir s’opposer…

Conclusion:

J’espère avoir rempli ma tâche qui était d’évoquer les raisons et les moyens d’identifier un comportement. Qu’n soit pour ou contre l’ABA, si tant est que ça ait un sens, n’a rien à voir avec cela, l’identifier et le comprendre, c’est aussi se rapprocher au mieux de la personne autiste surtout si elle est non verbale et lui offrir un contexte plus favorable à son épanouissement. Mais comprendre aussi un comportement peut aider à réagir face à la douleur et surtout l’identifier. Il est très difficile d’évaluer la prégnance de la douleur dans les « comportements défis », mais au regard des 70% de troubles gastro-intestinaux, au moins ¼ des nouveaux comportements sont liés à cela.

N’oubliez pas de consulter les divers articles sur les sujets connexes qui expliquent bien des comportements:

Et ceux susceptibles de les modifier:

Merci à Simon Dejardin et à Maïa autisme pour le suivi de la formation de 40h sur l’ABA.

Le facebook d’AspieConseil pour connaître les actualités, avoir des nouvelles, n’hésitez pas à liker et à vous abonner:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Bibliographie sélective:

https://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=2072952

Cale, S. I., Carr, E. G., Blakeley-Smith, A., & Owen-DeSchryver, J. S. (2009). Context-based assessment and intervention for problem behavior in children with autism spectrum disorder. Behavior modification, 33(6), 707-742. doi: 10.1177/0145445509340775

Peter J. Alter,G. Rich Mancil, Maureen Conroy, Todd Haydon Journal of Behavioral Education 17(2):200-219 · June 2008 DOI: 10.1007/s10864-008-9064-3