Publié dans Habiletés sociales

Les particularités de communication dans l’autisme

La communication est pour vulgariser Skinner, un comportement qui permet de modifier notre environnement par le moyen d’une autre personne. Il n’est donc pas uniquement verbal, mais va reposer sur l’idée de fonction plus que de forme. Élément de la triade puis de la dyade dans le DSM, la communication tient une place importante aussi bien dans l’autisme que dans notre société. Parfois même, on aurait tendance à penser (à l’instar de ce que l’on nomme trouble du comportement), que le fait d’être verbal ou non est le signe de la sévérité de l’autisme. Un quart à la moitié des personnes autistes sont non verbales ou peu verbales ( Source ), celles qui parlent ont souvent une utilisation atypique du langage.

Sans toutefois nier que sans communication, l’enfant et l’adulte autistes sont fortement handicapés, je vous propose un sujet de sensibilisation à la communication dans l’autisme. Le point le plus important est à mon sens, que la vocalisation n’est pas forcément une communication, et qu’à l’inverse, un enfant peut par un comportement vouloir communiquer.

Comme tout sujet, sur ce blog, je garderai le principe du triptyque, d’abord le langage expressif, ensuite le langage atypique, ensuite quelques règles et enfin un rappel des interventions qui peuvent favoriser le langage.

I) Le langage expressif

Langage expressif

Tout d’abord il faut être conscient, que notre langage est renforcé quand il devient efficace. Il est très important de comprendre cela dans un versant comportemental, l’inversion pronominale permet à Jean d’obtenir des frites. L’inversion sera renforcée: il ne fait que répéter une phrase qui lui permet d’obtenir ce qu’il veut. De même si après « lofonfrigo », comme dans la dernière image il obtient l’eau au fond du frigo, le besoin d’une meilleure élocution ou d’une syntaxe approximative n’est pas évident. Il est donc important de voir dans tous ces langages « approximatifs » une étape nécessaire à l’enfant autiste dans son apprentissage de la communication.

Quelques idées:

  • Au départ, si vous pouvez accepter les approximations (façonnement), il est important de favoriser la communication la moins approximative. C' »est à dire si on peut se retourner quand l’enfant dira « ma », à terme on visera le « maman ». Attention toutefois, il est parfois  utile simplement de différer l’attente face à l’approximation, pour éviter la baisse de motivation. Les personnes autistes se démotivent vite au niveau des demandes, ne pas se retourner si la personne dit « mam », c’est risque parfois que la personne ne s’exprime plus. Donc idéalement soit on fera répéter maman, soit on répondra moins vivement aux approximations
  • N’oubliez pas que tout cela fait partie d’un développement de la personne autiste, beaucoup d’écholalies s’estompent avec le temps. C’est aussi un moyen non conventionnel d’apprendre le langage. Il est intéressant de constater que plusieurs études (exemple :étude sur l’écholalie)rapportent l’idée que ça peut être un moyen atypique d’apprentissage du langage ou un appui pour enrichir et travailler à terme un langage plus conventionnel et plus fonctionnel. Il est donc très important de réfléchir à la fonction de l’écholalie, avant de s’empresser de ne pas y répondre (faire de l’extinction).
  • Enfin, il est possible par exemple pour l’inversion pronominale, d’utiliser l’apprentissage du tour par tour dans les jeux de société, avec un bâton de jeu ou un moyen de symboliser la personne qui doit jouer. De même, on peut utiliser un visuel « JE » ou travailler avec un souffleur, c’est-à-dire avec une personne aux côtés de l’enfant qui lui soufflerait le « je » au bon moment.

 

II) Le langage réceptif

Il est possible de lier beaucoup de particularités de communication dans l’autisme avec la théorie de la cohérence centrale. C’est à dire avec une forte propension à prendre des détails, sans forcément identifier le contexte. Ceci est vrai dans les trois illustrations dessous.

Langage receptif

Quelques idées:

  • Il est important de garder en tête la fameuse phrase qui doit dicter une partie des intervenants autour des questions de l’autisme « Rendre explicite l’implicite ».
  • Ensuite, beaucoup de personnes noient les choses importantes dans des discours trop longs, gardez en tête que trop de verbal risque d’empêcher l’enfant de comprendre le besoin. Cela ne signifie pas comme j’ai pu le voir, qu’il faut lui parler comme on donne des ordres à un chien, mais simplement limiter le verbal inutile pour garder le coeur du discours. On peut aussi travailler sur des structures avec des verbes « pivots » qui peuvent être utile pour beaucoup d’actions « prendre », « donner » etc.
  • N’oubliez pas  de limiter le métaphorique, je ne suis guère le plus handicapé verbalement des personnes autistes. Pour autant, la méconnaissance d’une expression m’a fait parfois trompé sur les intentions. A une personne qui me disait que cette table se nettoyait avec de l’huile de coude, j’envisageais d’aller en acheter croyant que c’était de l’huile de lin. Une autre fois, à ma grande honte, j’ai parlé de mes ennuis gastriques à une personne qui parlait de son estomac noué. Bref, tout ça pour dire qu’il faut déconnecter le niveau apparent de la personne en termes de fonctionnement et la réalité de sa compréhension. Par contre, à l’évidence, désormais je sais quoi à m’en tenir pour cela.
    Pour rappel cette image photographiée au centre expert Asperger adulte montre qu’une personne a été obligée d’ajouter  » et pendant » (l’usage des toilettes NDLR) , puisque ce n’était pas explicite:
    asperger

 

III) Les outils/interventions autour de la communication

Je le dis souvent en formation, imaginez que vous n’ayez pas de signes sociaux ni de vocalisation, ni de moyens d’exprimer vos besoins (exemple le pointage proto-impératif). Très rapidement, vous auriez envie de taper dans le frigo pour signifier que vous avez faim. Si l’enfant peut ouvrir le frigo seul et manger selon ses envies, il n’y aura ni trouble de comportement ni demande. Il faut donc éviter cela, pour favoriser le besoin de langage.

    A)  Favorisez le besoin de communication

Le langage n’est pas quelque chose d’utile et de renforçant en soi pour une personne autiste en général. Aussi, moins la personne autiste en aura l’utilité, moins elle l’utilisera. C’est pourquoi si vous voulez augmenter le nombre de demandes, il est important que la demande soit nécessaire à l’obtention. Il est souligné que le comportement qui a le moindre coût sera toujours favorisé, aussi pourquoi demander ce que l’on peut obtenir sans?

    B) Choisissez une communication alternative

Les études le démontrent, la communication alternative ne défavorise pas l’émergence du langage, mais au contraire la favorise. De même, plus une communication alternative et augmentée (PECS, Makaton, assistant informatique au langage ou langue des signes) est mise en place, moins les comportements violents apparaissent.

demande

Attention si PECS, l’échange de pictogrammes est très orienté vers les demandes, un langage de toute façon n’est jamais fait que de demandes. Il est bien plus facile de réorienter des demandes par des comportements associés qui sont inadaptés que de travailler d’autres opérants verbaux, par exemple des réponses aux questions (intra-verbal) ou la reconnaissance d’objets (tact). Chaque intervention doit être de toute façon ciblée et rechercher ce qui est le plus adapté pour l’enfant/adulte autiste, par exemple avec un enfant qui a des troubles moteurs importants, il sera difficile de produire le geste adapté dans une communication par signes.
Pour aller plus loin : https://afirm.fpg.unc.edu/picture-exchange-communication-system

    C) Travaillez la communication autour de ses centres d’intérêt

En tant que parents, vous êtes les acteurs aussi de son développement, il est donc important de nommer les objets, de continuer à lui parler même quand il est non verbal. En général le langage s’initie par l’échoïque et beaucoup d’enfants autistes commencent par un langage écholalique (donc des répétitions) qui au départ ne sont pas fonctionnelles. Par ailleurs, plus qu’un enseignement structuré du langage, l’idée est de partir de lui pour enrichir son univers, certaines méthodes développent ce type d’approche notamment Floortime:

Suivez par exemple les 5 étapes développées dans ce document:
Guide Floortime

Étape 1 : Observez votre enfant
Étape 2 : Approchez-vous de votre enfant
Étape 3 : Suivez son initiative (« Follow you child’s lead »)
Étape 4 : Développez et enrichissez les idées de votre enfant
Étape 5 : Ouvrez et fermez des boucles de communication avec votre enfant

Plus le langage et la communications seront travaillées dans l’environnement naturel et moins l’enfant aura besoin de généraliser. La généralisation est une étape bien souvent complexe que ça soit l’usage de pictos différents qui symbolisent la même chose, que la compréhension de l’idée qu’un chat blanc, noir et roux représentent tous un chat. Aussi il est important de varier les contextes et les proches avec qui verbaliser.

     D) Evaluez les troubles au niveau de la production de langage

La dyspraxie bucco/oro-faciale : Elle touche l’exécution des mouvements de la bouche , y compris siffler, faire des grimaces et donc articuler. Celle-ci est un trouble de la parole et non un trouble du langage, puisqu’ici il s’agit de prononciation. En général, cette dyspraxie s’accompagne de difficultés à souffler, déglutir. Si on peut la travailler à la maison grâce à du matériel spécifique, il est important dans tous les cas, d’être accompagné par une orthophoniste.

La dysphasie : Trouble des apprentissages qui engendre une difficulté aussi bien à produire qu’à comprendre le langage, sera n trouble du langage. La personne aura du mal à produire des phrases et à les comprendre.  Elle est posée après 4 ans et génère des difficultés surtout dans la façon d’ordonner les mots, les sons.

Repérez les précurseurs du langage:

  • Le pointage proto-impératif pour demander quelque chose en visant avec son doigt. En général, l’enfant autiste commence par utiliser le bras d’autrui pour se servir de pointeur.  Ils signifient une demande « donne moi cet objet »
  • L’attention conjointe et pointage proto-déclaratif qui sont des demandes de partage d’information, Ils pourraient signifier « regarde avec moi cet objet »

Pour aller plus loin :

Une vidéo que j’ai créée sur le sujet :

Comprendre les comportements: Comprendre les comportements d’une personne autiste

Structurer l’espace et le temps : Sensibilisation aux supports visuels

Des infographies sur divers sujets sur l’autisme: Quelques infographies sur l’autisme

Conclusion

Je n’ai pas évoqué l’apport des nouvelles technologies, mais effectivement beaucoup de logiciels et supports adaptés (nicky talk) ou carrément de la CAA (Podd) sont implémentés directement sur informatique. L’important plus que d’avoir compris que le langage atypique des personnes autistes est utile, que bien des comportements que le locuteur ne comprend pas sont des moyens de communiquer. Ensuite, une fois cela en tête il sera plus simple d’intervenir et de préparer même des apprentissages structurés.

Savoir exprimer ses besoins, est un facteur très important pour la qualité de vie future la personne autiste. Aussi, il est important de très vite intervenir pour mettre en place une communication adaptée. Ce n’est pas toujours simple, mais c’est vraiment une cible d’intervention à privilégier.

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Comment évaluer une intervention?

C’est une thématique peu populaire à laquelle je vous convie et pourtant elle est d’une importance capitale tant pour les professionnels que pour les personnes concernées. Je dirais même qu’elle dépasse largement le cadre de l’autisme et permet d’ajuster, réfléchir ou même parfois changer totalement de voie dans l’accompagnement. Si ce sujet semble s’adresser au professionnel, en fait il est accessible à tous (parents et personnes concernées). J’ai comme vous envie de savoir si l’argent que je mets dans une intervention, dans un outil, dans un matériel ou dans un régime que je m’impose est efficace.

Très souvent, Je peux lire dans des groupes ou sur des murs  des affirmations telles que « Depuis que mon fils a commencé un régime sans gluten, il se tape moins », « Depuis 2 ans  d’orthophonie, il n’a pas progressé du tout » « j’ai acheté une couette lestée chez Gifi et je dors mieux » Tout cela est peut-être vrai mais comment le savoir ? C’est ce que ce sujet va tenter de vous expliquer.

Dans une première partie nous verrons pourquoi évaluer, puis comment évaluer efficacement une intervention enfin je tenterais d’expliquer que faire de cette évaluation. Encore un triptyque, mais pour rester dans le sujet, j e dois l’admettre si ce plan en trois parties m’est cher, je n’ai jamais testé son efficacité.

I) Pourquoi évaluer ?

C’est difficile, ça demande du temps, alors qu’il serait si simple d’intervenir directement. Bien des psychologues y compris dans la TCC ne fixnt que rarement des d’objectifs, bien des éducateurs en libéral non plus et que dire de la majorité des psychiatres? J’ai testé des interventions avec et sans objectifs. Sans fixer d’objectifs,  sans évaluer, le risque majeur est de perdre son temps, d’avoir l’impression de ne pas progresser et même se sentir mal à l’aise vis à vis de son propre travail. Du coup on fait un peu de pointage, un peu de tri, un peu d’activités mais rien de vraiment utile, et rapidement l’intervention devient coûteuse y compris pour nous.

Beaucoup ne le font pas, car il faut prendre du temps préalable, temps préalable qui peut sembler inutile, par exemple si je vise de réduire un comportement (ex : se frapper). Je dois prendre le temps de l’évaluer sans intervention sur plusieurs semaines et donc laisser la personne se frapper sans rien changer.

Afin de vous motiver à le faire voici un petit résumé des avantages d’évaluer:

évaluation intérêt.png

La psychiatrie serait toute autre si,  quand un antidépresseur ou un neuroleptique était prescrit, de telles évaluations viendraient confirmer ou infirmer leur utilité. Hélas comme dans d’autres domaines, l’efficacité n’est que très peu mesurée à l’échelle individuelle et on privilégiera de « l’évidence based medecine » (fondée sur les preuves à l’échelle d’une population nombreuse) mais qui n’est pas garante d’une efficacité individuelle.

II) Comment évaluer?

Reprenons un cas simple : « mon enfant se tape », le croirez-vous cela arrive à des enfants neurotypiques. Je vais donc envisager le pourquoi, je vous renvoie à ce sujet Comprendre les comportements d’une personne autiste. Imaginons alors que la fonction soit d’échapper au bruit, car j’ai noté que très souvent, cela était lié au bruit des autres personnes ou au bruit dans l’école. Je vais commencer par évaluer le nombre d’occurrences « se frapper la tête à plus de 2 reprises dans une journée ». J’évalue cela sur plusieurs semaines sans rien changer à l’existant ( 20 la première semaine puis 19, 20,17 voir graphique plus bas) . Je note le nombre d’autoagressions dans un fichier excel.

Pour l’intervention, nous changeons l’environnement et testons un casque antibruit, globalement les auto-agressions se réduisent (13 de moyenne contre 18). Mais comment être sûr que c’est bien ce casque qui en est la cause ? Peut-être est-ce parce qu’il a mieux mangé, qu’il a un nouveau copain ou qu’il a eu des vacances il y a peu. Pour être sûr, je teste quelques jours sans casque, pour évaluer si le nombre d’occurrences remontre comme avant intervention et c’est le cas. Je peux donc être certain mon intervention fonctionne :

Graphique ABAB.png

Ainsi on évalue si

  • Les changements observés ne sont pas dus au hasard
  • Les facteurs extérieurs à l’intervention n’ont pas influencé (ex: vacances, changement)
  • Si vraiment  mon intervention est utile pour la personne

Que faire si une évaluation n’est pas réversible ?

Une évaluation pourrait ne pas être réversible car :

  • Il est dangereux de revenir à la ligne de base, par exemple imaginons par le plus grand des hasards que J’ai une dépression avec une forte envie suicidaire. Il serait dangereux voire dramatique, de me retirer mes médicaments ou ma psychothérapie pour savoir si ceux-ci sont efficaces.
  • J’ai appris à un enfant autiste à se relaxer pour éviter de se taper, je ne peux absolument pas lui désapprendre ce comportement acquis

En pareil cas, quand il est impossible de revenir à la ligne de base, le plus « sûr » est d’évaluer plusieurs comportements dépendants. Par exemple dans une dépression, l’évaluation pourrait se faire sur le temps de sommeil, les activités extérieures, les pensées suicidaires. Sur un comportement comme « se frapper », il faudrait évaluer des comportements liés, comme remuer, crier etc

ligne de base multiple.png

Mais alors pourquoi cela n’est-il pas réalisé ?

  • Trop souvent les personnes trouvent que coter prend trop de temps
  • Le comportement n’est pas assez ciblé, et du coup les cotations sont hasardeuses, il est important d’être rigoureux sur le choix « se frapper » est vague, « faire une écholalie aussi » (à combien de répétition, dois-je commencer à coter ? S’il se tape une fois la main dois-je compter une occurrence ?)
  • Il faut être rigoureux et tenir dans le temps
  • Il faut éviter les interventions multiples (par exemple on va à la fois lui mettre un casque, structurer son travail et trouver un enfant tuteur), car il est alors impossible d’imputer la réussite réciproque des variables
  • Les familles et les professionnels préfèrent souvent s’engager dans une réponse rapide à un problème souvent anxiogène
  • Des difficultés à recueillir des données à l’école et même dans les lieux institutionnels
  • En France nous n’avons pas vraiment une culture de l’évaluation, on préfère souvent s’en remettre à un jugement subjectif. Par exemple personne ne sait si les UEMA remplissent leur rôle ou si le robot Nao apporte vraiment quelque chose sur une grande échelle, on va se contenter de l’affirmer sur une impression ou sur une impression subjectives de personnes

Un dernier point est l’acceptation et la co-construction d’une intervention,  il est toujours important pour limiter les résistances à une intervention d’évaluer aussi plus subjectivement si l’accompagnement apporte à la personne. Pour cela, il est possible soit d’utiliser des grilles normées, ou des évaluations informelles:

auto évaluation.png

III) Que faire de cette évaluation ?

Une fois que le concept est acquis, il est applicable à tout. Cela va de ses propres angoisses, à des réponses à une maladie. J’ai conseillé à une amie avec une maladie neuro-centrale d’évaluer des pratiques (prises de vitamines, sommeil plus précoce) face à des symptômes comme paresthésies, paupières qui sautent, etc. Ainsi, elle va réduire ses troubles sur la base d’autre chose que de vagues impressions ou que des discours entendus, comme « essaie la sophrologie », « prends de la vitamine D », « bois de l’eau Hépar », « prends de la mélatonine pour dormir”, “prends de la ritaline”…

Mais allons plus loin que ça, en tant qu’intervenant dans l’autisme, si je fais cela et que je constate que mon intervention ne réduit pas le comportement cible, je dois reprendre :

  • Mes hypothèses de base, ai-je bien compris la fonction du comportement cible ?
  • Mes interventions, ai-je réussi vraiment à proposer quelque chose d’alternatif intéressant?

C’est important, car même bien formé, il est possible de se tromper sur une fonction d’un comportement, notamment chez des personnes autistes qui ne s’expriment pas. Mais maintenir une intervention qui ne fonctionne pas engendre du temps, de l’argent, et même de l’énergie perdus. Plus encore, ces évaluations devraient être exigées pour des accompagnements longs, soit via des évaluations globales normées, quand la prise en charge ne vise pas un comportement cible spécifique, soit via ce genre de recueil de données. Une intervention ne fonctionne pas ? Arrêtez-la (pour les traitements, évidemment, un protocole de sevrage doit être envisagé).

Trop d’accompagnements de personnes, y compris quand il s’agit de s’occuper de personnes comme moi, sont sans objectifs, sans évaluation, et n’apportent que peu à la personne. “Vous avez progressé” me dit-on parfois, mais progressé grâce à qui? À quoi?
Avec ce type de données, je peux être sûr que l’intervention de mon psychologue et la mise en place de la planification ont réduit mes angoisses. De même, si j’interviens auprès d’une famille, je pourrai souligner l’efficacité de mon travail à celle-ci : non seulement cela instaurera un climat de confiance, mais pour rester comportemental, en tant qu’éducateur, je serai renforcé.

Une fois l’intervention promptement menée efficacement, il est possible d’envisager une seconde intervention plus ambitieuse, d’évaluer que l’intervention maintient son efficacité. Par exemple, toujours sur l’auto-agression (j’y tiens), il est possible d’envisager un travail de respiration, à faire hors des crises. Celui-ci devra aussi être évalué en fonction de cette nouvelle ligne de base et viser peut-être l’arrêt total de ce comportement préjudiciable pour la personne

En conclusion, j’espère avoir su vous démontrer l’intérêt d’une évaluation individualisée. Cela permet de trouver des solutions adaptées à votre enfant, ou à vous-même. C’est aussi un moyen de ne pas perdre de l’argent ou du temps dans des interventions coûteuses, parfois avec des effets secondaires, pour aucun bénéfice. Trop d’interventions ne sont pas évaluées pour la personne, alors qu’elles peuvent réduire l’espérance de vie. Je pense aux trois psychotropes donnés en moyenne aux personnes autistes, souvent pour arrêter des comportements dangereux qui perdurent après médication. Hélas, l’évaluation est souvent orale (« allez-vous mieux ? ») et peu documentée, faute de suivi et de recueil de données. Alors, aidants, personnes en situation de handicap, n’hésitez pas à évaluer votre propre suivi, c’est là la marque d’une réelle auto-détermination. Pour les professionnels, c’est la garantie de votre éthique et de votre souci de la personne.

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Bibliographie :

Powerpoint(un excellent powerpoint qui montre l’intérêt d’une ligne de base dans une intervention des fonctions exécutives)

Deux inforgraphies en anglais :

Graphique Baseline

Graphiques Multibaseline