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Au commencement était le diagnostic (première partie)

Le diagnostic s’inscrit comme l’étape essentielle pour la personne Asperger. Diversement vécu, il peut être parfois une explication qui soulage, une délivrance, une justification mais aussi une fatalité source de dépression. Dr Mottron ose même le qualifier de thérapie en soi, mais il faudrait s’interroger si c’est inhérent au diagnostic, ou à tous les paramètres dus à l’existant en France et ailleurs (diagnostic retardé, délai de latence entre la demande et l’obtention).
Quoi qu’il en soit, l’autisme est beaucoup étudié et son diagnostic est l’un des plus sérieusement posés de tout le DSM. Aussi fidèle à sa structure en trois partie, le fameux triptyque, je développerai d’abord la procédure de diagnostic, ensuite j’exposerai rapidement les diverses reconnaissances possibles une fois cette étape franchie et enfin les diverses possibilités de soutien thérapeutique. Pour éviter la longueur, j’ai découpé le sujet en deux parties…

I) Le processus de diagnostic :

Ici ne sera évoqué que le diagnostic tel qu’il devrait être réalisé et tel qu’il est réalisé en général dans les CRA et centre expert. Aussi cette partie ne contiendra donc pas les élucubrations psychanalytiques (Rorschar), ni les questionnaires personnels (aspie-quiz, rdos). Les libéraux, outre le désavantage d’être seul à confirmer ou à infirmer l’autisme d’une personne, n’ont pas à leur disposition les échelles normalisées de l’autisme (ADOS, ADI) ou le personnel pour les mettre en œuvre.
Le diagnostic se décompose généralement en quatre étapes :
diag schéma1

Le diagnostic explore le passé et le présent, en effet certains « symptômes » auront tendance à disparaître. De plus, l’autisme n’est pas un trouble acquis, il est donc important de valider que l’autisme a toujours été présent au cours de la vie du patient. Dans tous les cas n’hésitez pas à consulter l’article suivant qui détaille les fonctionnements typiques de l’autisme Asperger selon le DSM: Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

La procédure de diagnostic s’appuie sur les classifications pour constater les troubles notifiés dans le DSM/CIM. Quatre étapes président au diagnostic, hormis pour la première qui se déroule au début chronologiquement, l’ordonnancement des autres n’est pas obligatoire :

  • L’anamnèse avec un psychiatre : Cette étape marque l’entrée dans le processus, elle évalue aussi la pertinence de conduire un bilan ou de s’arrêter et d’infirmer directement l’autisme. L’histoire de la personne, l’altération notable de la vie socio-professionnelle doivent indiquer au spécialiste que le bilan est nécessaire pour investiguer plus avant et confirmer ou infirmer le TSA. Si cette étape est négative et la procédure terminée, c’est bien souvent que le psychiatre sait que l’ADOS sera négatif et que les bilans sont extrêmement douteux pour les CRA (coût largement supérieur à 1000€)
  • L’ADOS (Autism observation schedule) : Cet entretien semi-structuré standardisé vise à évaluer les habiletés sociales de communication, socialisation et de l’utilisation imaginative d’un matériel. Pour un adulte Asperger, la dernière version est préconisée, mais les autres versions peuvent servir aux enfants non verbaux. Quatre catégories sont évaluées la communication, l’interaction sociale réciproque, l’imagination/créativité, les comportements stéréotypés. Cet entretien est pertinent car les chiffres rapportés sont évalués en fonction des résultats obtenus par des personnes autistes, Asperger ou NT, ainsi un exemple issu de mon bilan :
    ADOS1Attention cependant, le fait que mon interaction soit si faible qu’elle est estimée au-dessus du seuil autisme, ne signifie absolument pas que je sois un autiste typique. L’évaluation ADOS choisie est celle de l’autisme verbal adulte sans DI*, et par ailleurs l’autisme typique s’inscrit dans un développement atypique fondé.diag schéma2
  • L’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) : Cet entretien semi-structuré est réalisé par un psychologue clinicien avec l’aide des parents, d’un proche ayant connu le patient dans ses jeunes années, ou au pire à l’aide de documents (photos, carnets scolaires, livret médical). Il permet de reprendre l’histoire du développement de l’enfant en considérant ses anomalies dans 3 thématiques, les anomalies quantitatives de la communication, les comportements restreints et stéréotypés, les anomalies du développement avant 36 mois. Outre son objectivité cet entretien a l’avantage de rechercher dans le passé ce qui pourrait ne plus être visible dans l’état actuel. Ainsi les personnes qui aujourd’hui disent énormément compenser ne pourront être que repérer à ce moment du bilan.ADIR
  • WAIS (Weschler Adult Intelligence Scale-IV) + praxie gestuelle. Ce test est une batterie de tests permettant d’évaluer un indice d’efficience intellectuelle cognitive globale d’un sujet. L’échelle se compose de quatre sous-indices : l’indice de compréhension verbale (raisonnement verbal et connaissances générales), l’indice de raisonnement perceptif, l’indice de mémoire de travail et l’indice de vitesse de traitement de l’information. Je ne souhaite pas développer ce test mais une recherche google devrait vous donner les clés de sa compréhension. Sachez cependant que s’il n’y a pas de profil cognitif typiquement Asperger, un QI hétérogène non interprétable est souvent notifié avec une compréhension verbale bien au-dessus de l’indice de raisonnement perceptif dans le cadre de la classification syndrome d’Asperger (CIM10/DSM4).

Je n’ai pas ajouté, les divers tests potentiels pour les comorbidités de type TDAH*, dyspraxie*, qui peuvent souligner d’éventuelles comorbidités*. Dans tous les cas, contrairement à bien d’autres diagnostics (bipolarité, schizophrénie), l’autisme se fonde sur des échelles factuelles, où la subjectivité du praticien a peu sa place.

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LA SUITE EST ICI : Puis vinrent la reconnaissance et le soutien 

Un article qui reprend les différents champs de l’autisme est disponible ici:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

* voir Petit lexique rapide

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Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

Je ne pouvais guère parler d’autisme sans le définir et sans expliciter les différents concepts et les comorbidités (troubles associés). D’ailleurs pour être précis tout au long de cet article, je parlerai de trouble du spectre autistique (TSA) en général et plus particulièrement de l’autisme Asperger. L’autisme est donc présenté aujourd’hui comme un trouble neuro-développemental posé par un médecin de type psychiatre et souvent par une équipe pluridisciplinaire. Pour faire bref dans l’historique, L’autisme asperger évoqué dès 1940 par Hans Asperger est un autisme sans retard de langage ni déficience intellectuelle.Très récemment, le syndrome d’Asperger a été retiré du DSM (la référence en matière de catégorisation des troubles psychiques, neurologiques etc) pour intégrer la notion de trouble du spectre autistique ou TSA (sans doute dans le sous-type « léger » bien que cela ne soit pas formalisé). Même si j’évoque le TSA, l’article porte plutôt sur les autismes verbaux sans déficience intellectuelle, ce que la littérature nomme les personnes autistes de haut niveau, sans qu’il y ait un caractère méprisant pour les autismes avec déficience intellectuelle. Un article qui évoquerait tous les autismes serait trop long, je vous invite toutefois à lire d’autres articles sur le sujet

I) TSA : Un continuum qui unit les autismes

Le DSM V a été repensé en terme dimensionnel et non plus en catégoriel, comment expliquer cela de façon simple. Le continuum est un degré d’intensité des symptomes qui fait que ce symptôme peut être présent dans la population type, sans pour autant qu’elle soit qualifiée de pathologique.

Le diagnostic est donc posé quand l’altération de la vie sociale et professionnelle est notable vis à vis d’une vie typique. Forcément tout cela peut paraître arbitraire.

Pour prendre un exemple simple, je propose ce continuum par rapport à l’addiction aux jeux d’argent:
Continuum (1)

Si j’ai choisi cet exemple, c’est que beaucoup de personnes ont déjà joué dans leur vie sans qu’elles soient dans l’addiction au jeu. Comme il est possible de retrouver divers symptômes de l’autisme dans la population type. Le joueur problématique serait en quelque sorte le début du comportement qui mérite un diagnostic à l’instar de l’autisme Asperger, le joueur pathologique pour continuer l’analogie serait un autisme plus profond.

De la même façon on peut créer un continuum de l’autisme, qui est le reflet du degré d’intensité de l’autisme. En effet, il est très difficile de distinguer les sous-types (cf Lecavalier 2010). Par ailleurs l’avantage est de proposer des degrés simples : léger, moyen, profond qui permettent une prise en charge en fonction de la sévérité. La « normalité » ici est le contraire du trouble, autrement dit la personne sans diagnostic. Il n’y a pas le côté péjoratif qu’on peut donner au contraire de la normalité que l’on retrouve dans le langage  populaire.

Copy of Continuum autisme (1)

II) Mais alors sommes-nous tous autistes ?

Cette question n’est pas dénuée de pertinence, car en effet, ma femme ayant un trouble d’un autre ordre, est hypersensible. De même elle  connait quelques troubles de la communication sans pour autant être autiste. Il est donc important de voir ce qui unit le continuum dans son ensemble, la triade (triptyque ?) devenue dyade autistique dans le DSM V (interaction sociale et communication sociale étaient dissociées dans les anciennes moutures du dsm)

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Tous ces symptômes doivent être présents tôt dans l’enfance et ne peuvent s’expliquer par d’autres troubles.

  • Les troubles de la communication sociale sont divers, ils peuvent être caractérisés par une difficulté dans la manifestation des affects (communication non verbale limitée), difficulté à suivre une conversation, difficulté à initier une conversation…
  • Les troubles sensoriels peuvent se manifester par des mouvements complexes, des comportements ritualisés. L’hypersensibilité et l’hyposensibilité sensorielles sont très présentes avec par exemple indifférence à la douleur, hyperacousie, réponse inhabituelle aux différentes températures, textures…

Je ne développerai pas ici l’étiologie (causes de l’autisme), tant elle est changeante, sachez que l’autisme est un trouble neuro-développemental multifactoriel. 10% de la population autiste est concernée par l’autisme de haut niveau (asperger/AHN) et globalement 1 fille est diagnostiquée pour 3 ou 4 garçons. La prévalence actuelle ne cesse d’augmenter et fait état d’une personne autiste sur 100 voire 50. L’explication de cette croissance ne fait pas consensus (meilleur diagnostic, critères plus larges ou épidémie).

Avant de clôturer l’article, quelques comorbidités (troubles associés) courantes :

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En conclusion, il est difficile de caractériser totalement l’autisme Asperger, d’autant plus que ce dernier n’existe plus dans le DSM. Les recherches sont balbutiantes que ce soit au niveau des causes que de l’approche, donc mon article est amené à évoluer. J’espère que malgré tout, vous avez ici perçu les contours de l’approche théorique de l’autisme, dans une seconde partie la manifestation dans la vie quotidienne sera détaillée. N’hésitez pas à poser des questions en commentaires.

Pour revoir les graphiques:

C’est un ancien sujet, celui-ci développe de façon plus précise le diagnostic:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

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