Publié dans diagnostic autisme

Dépouillement du questionnaire AspieConseil (Introduction)

Le dépouillement de ce questionnaire fut long, pour diverses raisons la première fut rédaction de mon livre à présent publié, je tiens d’ailleurs à vous remercier des nombreux témoignages positifs reçus notamment sur : Amazon (seule disponibilité actuelle du livre en attendant la réimpression). La deuxième raison était que les données libres empêchaient tout travail automatique et que chaque donnée fut donc dépouillée par Excel et pour certaines retravaillées pour être exploitables.

C’est grâce à la rencontre de PhanTom  (http://comprendrelautisme.com/) et à sa collaboration, que ce travail a repris.  L’idée est la suivante:  proposer des dépouillements selon différentes thématiques, et enfin un document qui reprendrait nos recommandations envoyé aux divers décideurs.

Voici donc le projet du découpage:

  1. Le diagnostic (celui que vous lisez)
  2. L’inclusion professionnelle
  3. La santé
  4. Les accompagnements et les reconnaissances administratives
  5. Et enfin un document reprenant les différentes recommandations adressées aux décideurs

Je vous livre donc la partie 1, c’est la version 1.0 car ce projet n’est pas mien, il doit fédérer l’ensemble des répondants et même au-delà une grande partie des personnes autistes. Je tiens à remercier l’ensemble des 457 personnes qui ont bien voulu prendre le temps de répondre à cette enquête, n’hésitez pas à me contacter soit via le Facebook, soit via email pour me proposer des améliorations:

https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Voici le fichier PDF qui contient les données, les recommandations sur la partie 1, le diagnostic:

dépouillement Partie 1 v1.0

Ainsi que les recommandations mises en image par PhanTom (http://comprendrelautisme.com/)

RECOMMANDATION PArtie1.png

Merci aux diverses relectrices : Nathalie, Laetitia  (https://journalduneasperger.com/), Laurence et Caroline

Publié dans Outils

Autisme et emploi (I): Ces entreprises qui recrutent les personnes autistes

Aujourd’hui l’emploi pour les personnes autiste constitue un problème. Chez les personnes autistes les plus typiques, il est presque inexistant, chez les plus autonomes, il demeure difficile.

Avant d’entamer une série plus complète sur l’emploi, je voulais commencer par une interview d’Aspertise . Si pour moi ce modèle économique ne saurait être la réponse à l’emploi dans l’autisme, il n’en demeure pas moins un modèle intéressant à connaître. J’avais quelques préjugés négatifs (élitisme, validisme), aussi ai-je voulu interroger les principaux intéressés pour qu’ils présentent leur vision.

Je remercie Aspertise  d’avoir répondu sans détour à mes questions, et tenais aussi à remercier celles et ceux qui ont participé à Tipee qui permet de s’exonérer des publicités intempestives:
https://www.tipeee.com/aspieconseil

N’hésitez pas à commenter, aimer, interroger sur le facebook Aspieconseil:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Les questions posées sont listée ci-après. Il suffit de cliquer sur chaque question pour se rendre à la réponse, pour celles et ceux qui ne veulent pas lire de façon exhaustive l’interview, sinon il suffit de lire l’article de façon linéaire

  1. Pourquoi avoir créé Aspertise ?
  2. Comment se passe un recrutement chez Aspertise ?
  3. N’y a-t-il que des personnes Asperger ? N’est-ce pas une forme de discrimination positive ?
  4. Quels aménagements sont proposés par Aspertise en termes d’environnement/condition de travail ?
  5. Comment se passe le relationnel avec le client ?
  6. Faut-il avoir déjà une expérience professionnelle dans l’informatique ?
  7. Est-ce possible d’avoir un mi-temps pour des personnes autistes avec une grande fatigabilité ?
  8. Faut-il forcément être HQI ? Embauchez-vous des femmes autistes ?
  9. Pensez-vous que le modèle Aspertise est déclinable dans d’autres secteurs ? à un autisme plus modéré, disons à l’autonomie moins grande ?
  10. Quelle valeur ajoutée y-a-t-il pour une entreprise à embaucher une personne autiste ?
  11. Quelle valeur ajoutée a Aspertise par rapport à une SSII plus traditionnelle pour la personne autiste ?
  12. Avez-vous un conseil à donner à une personne autiste qui entre sur le marché de l’emploi ?

1) Pourquoi avoir créé Aspertise ?

Il y a 2 raisons principales:

  • La première est que Frédéric Vezon, fondateur, qui a travaillé pendant 20 ans dans le secteur des hautes technologies cherchait un axe différenciant fort. Les sociétés qui proposent des prestations en IT sont nombreuses sur le marché et il y a parfois très peu de différence entre les multiples prestataires. De par sa vie personnelle, Frédéric a eu connaissance de l’autisme, des capacités rares des personnes atypiques et de leur perception « out-of-the-box », de leurs qualités (sérieux, franchise, goût du travail bien fait, etc); c’était pour lui des facteurs différenciants importants à intégrer dans un modèle d’affaires.
  • La deuxième raison tient dans l’atypisme lui-même de Frédéric : comme beaucoup d’atypiques, il a préféré créer son propre environnement de travail mais aussi permettre à d’autres collaborateurs d’évoluer selon leurs aspirations, avec respect de leur mode de fonctionnement (au naturel : pas de pression « normalisante »), pas de jeux politiques, un salaire à leur juste valeur, etc.

2) Comment se passe un recrutement chez Aspertise ?

En amont, les postulants peuvent nous contacter en indiquant simplement qu’ils sont intéressés et préciser les domaines d’intérêt (développement / big data / sécurité / intelligence artificielle). S’ils n’ont pas de CV, ce n’est absolument pas gênant. Nous demandons toujours aux postulants s’ils ont un moyen de communication privilégié (email? tél? Skype? sms?) car nous savons que les 1ers échanges, l’inconnu peuvent être stressants et que certains canaux sont très inconfortables pour les autistes.

Ensuite, nous convenons d’un rdv, soit de visu, soit à distance, à la convenance du candidat. L’attente étant difficile pour beaucoup, nous sommes vigilants à être très réactifs dans les échanges.

Il n’y a pas d’entretien de recrutement chez nous, simplement un rdv pour identifier les domaines/périmètres d’intérêts en informatique du candidat + passer en revue les particularités (très important pour trouver une mission adéquate) et naturellement expliquer comment se passe le recrutement, les process de la société puis passer en revue les questions du candidat. Nous cherchons également à évaluer la capacité de travailler en équipe et les problématiques potentielles d’environnement.

3) N’y a-t-il que des personnes Asperger ? N’est-ce pas une forme de discrimination positive ?

Il y a une majorité de personnes autistes, mais il y a aussi des collaborateurs avec dys- ou avec douance. De nombreux postulants sont TDA/H.

Nous ne voyons pas cela comme de la discrimination positive car nous ne sommes pas fermés, ce qui nous réunit tous est la passion (ou intérêts particuliers 🙂 ) dans nos domaines.

Il y a également des NT qui fonctionnent mieux selon ce mode-là, on l’a vu à l’Ecole 42 où nous avons donné une conférence et discuté avec les élèves. Aujourd’hui les types de structures d’entreprise sont majoritairement pyramidales mais cela ne convient pas à tout le monde. Tout comme l’école de l’EN ne convient pas à tous et on voit des modes d’éducation alternatifs prendre de l’ampleur.

4) Quels aménagements sont proposés par Aspertise en termes d’environnement/condition de travail ?

En interne, nous sommes ouverts à 100% sur la possibilité d’aménagement, tout va ensuite dépendre du type de poste occupé par l’Collaborateurs donc cela peut radicalement varier : nous avons des collaborateurs pouvant faire 2 à 3 semaines de télétravail par mois alors que pour d’autres (qui travaillent par ex. dans la cybersécurité où il faut « badger » et où le client a besoin de voir les ingénieurs avec lesquels ils collaborent) c’est moins envisageable.

Dans le travail d’adéquation que l’on fait, nous prenons en compte l’environnement relationnel, la distance géographique au domicile, l’espace de travail (lumière, bruit etc) et des particularités du collaborateur. Nous avons par exemple loué un appartement pour un data scientist à 15mn du lieu de mission, car dans ses expériences professionnelles précédentes, il arrivait à 9h du matin complètement surchargé sensoriellement et déjà fatigué après 1h dans les transports en commun. Nous avons donc géré la location d’appartement, la souscription edf, internet de manière à éviter les démarches administratives compliquées pour de nombreuses personnes sur le spectre.

Autre ex. en mars, à l’annonce des grèves nationales, l’équipe s’est préparée pour anticiper les collaborateurs qui seront directement touchés par les grèves dans les transports. On a proposé de mettre en place du carpooling pour ceux qui le souhaitent, envoyé un calendrier des grèves à tout le monde, on accompagne aussi spécifiquement nos consultants sur le sujet : applications à télécharger, relations avec le client en cas de retard, si fatigue accumulée dans les conditions de transports bondés on veille à prendre des jours de congés, bascule en télétravail pour certains, etc. C’est un évènement social national qui peut considérablement impacter le quotidien de nos équipes, on en a conscience.

Notre approche étant centrée sur nos collaborateurs et leur bien-être, nous n’acceptons pas nécessairement de travailler avec toutes les sociétés qui nous contactent, nous choisissons des environnements adéquats et des sujets de travail qui seront stimulants pour nos collaborateurs.

Notre objectif est une relation à long terme avec nos clients et nos salariés.

5) Comment se passe le relationnel avec le client ?

Il est géré par la direction commerciale, et en grande transparence avec le collaborateur.

Nous développons une relation spécifique tripartite avec le client : ASPertise-Collaborateur-Client. Ce qui nous permet d’éviter à nos salariés de gérer cette relation atypique-neurotypique, parfois difficile. De plus cela permet d’être réactif face à un besoin client ou collaborateur. L’intégration est ainsi facilitée.

6) Faut-il avoir déjà une expérience professionnelle dans l’informatique ?

Non. Nous avons engagé en CDI 2 jeunes collaborateurs dont c’était la 1ère expérience professionnelle. Néanmoins aujourd’hui, des connaissances en informatique sont nécessaires pour pouvoir travailler tout de suite avec les clients.

7) Est-ce possible d’avoir un mi-temps pour des personnes autistes avec une grande fatigabilité ?

Nous avons plusieurs demandes dans ce sens. A ce jour, nous n’avons pas (encore) de clients avec qui nous pourrions fonctionner sur ce mode. Nous aimerions avoir des missions en mi-temps, cela se fera peut-être dans un second temps.

8) Faut-il forcément être HQI ? Embauchez-vous des femmes autistes ?

Absolument pas! En fait, nous ne sommes pas portés sur les « étiquettes ». Nous utilisons le mot atypique car cela évite de délivrer des informations ou diagnostics qui sont des données médicales et donc personnelles. Chaque collaborateur choisit d’évoquer ou pas ses particularités.

L’entreprise est ouverte à tout type de passionné par son domaine. D’ailleurs, nous avons même recruté quelques NT! 🙂

Nous avons plusieurs femmes autistes. Nous nous sommes rendus compte en répondant à un appel d’offres d’un grand groupe que nous avons une parité parfaite (50% de femmes), une pyramide des âges allant de 24 à 56 ans, une diversité des origines. Tout cela sans aucune politique de diversité bien sûr, car nous sommes encore une petite entreprise. Ce qui montre que lorsque l’on ne regarde qu’aux compétences, la diversité est représentée structurellement, naturellement.

Je dois préciser un point important : une grande partie de nos collaborateurs est inconfortable pour être mis en lumière, tiennent à leur anonymat (pas de photo, pas de facebook, pas d’interview journalistes) et nous respectons cela car ça fait partie de leurs particularités et personnalités. Cela explique pourquoi les présents sur notre site internet par ex. ne reflètent pas notre effectif.

9) Pensez-vous que le modèle Aspertise est déclinable dans d’autres secteurs ? à un autisme plus modéré, disons à l’autonomie moins grande ?

Absolument, et nous l’encourageons fortement! Le choix de l’informatique était naturel car la société a été créée et est gérée par des professionnels ayant fait carrière dans ce domaine. Il faut plus de personnes qui entreprennent, dans tous les secteurs possibles. Il n’y aucun métier restreint pour les autistes, il faut juste choisir un métier en tenant compte à la fois de ses aspirations, aptitudes et particularités.

Notre objectif est que plus nous aurons de grandes équipes (en interne ou sur site), plus nous pourrons intégrer des personnes avec moins d’autonomie. C’est un travail qui se fera sur le temps. Aujourd’hui ça se passe bien avec nos clients, et ils passent de 1 à 2 personnes, puis 3 en terme d’équipe.

Si on pouvait intégrer dès aujourd’hui des collaborateurs non-verbaux par ex., on le ferait. Cela n’a, pour nous, aucune incidence sur les aptitudes techniques et notre évaluation des compétences des personnes.

Sans parler d' »autonomie », on peut parler de « cadre de vie »: nous avons reçus plusieurs candidatures via des SAMETH, des SAMSAH, provenant de personnes disposant d’autonomie mais dont l’agenda quotidien est l’HDJ. On le voit aujourd’hui : (re)trouver un emploi dans lequel on est utile permet de sortir de la spirale médico-sociale pour certains, ils retrouvent un équilibre personnel grâce à une activité professionnelle dans laquelle leurs compétences sont reconnues et valorisées. Ils reprennent confiance en eux.

On prend en considération ces candidatures comme toutes les autres et on a un peu d’expérience (= recul) en terme de recrutement : pour le moment, ça fonctionne bien.

10) Quelle valeur ajoutée y-a-t-il pour une entreprise à embaucher une personne autiste ?

Les cerveaux autistes ont une perception généralement différente et cela permet d’aborder les problématiques avec d’autres angles de vue. La plupart des équipes en entreprise sont cognitivement homogènes et comme le dit le dicton : « à force de penser de la même façon, on obtient les mêmes résultats ». Or, le fuel du progrès est l’innovation et l’expertise. Il ne s’agit pas de génie mais réellement de mettre à profit un mode de fonctionnement  qui est rare et donne d’autres perspectives. Beaucoup de personnes autistes sont attachées au travail bien fait, ont une grande rigueur, ont une franchise qui sont de réels atouts pour les employeurs.

11) Quelle valeur ajoutée a Aspertise par rapport à une SSII plus traditionnelle pour la personne autiste ?

Le monde des SSII (ou ESN aujourd’hui) est perçu comme étant totalement impersonnel, parfois décrié quand seul le client compte et que le consultant est délaissé.

La structure d’ASPertise est faite au contraire pour une proximité avec les collaborateurs: beaucoup d’éléments nous connectent, soit nos fonctionnements cognitifs, soit nos intérêts spécifiques. Avec le type de collaborateurs que nous avons, nous ne pouvons pas nous permettre qu’ils dépérissent sur une mission sans intérêt ou de les laisser « se débrouiller » dans la relation avec le client.

Chez certaines ESN, les consultants ont l’impression d’être engagés par le client mais ce dernier ne les manage pas; c’est une situation très délicate. Nous faisons le maximum pour que les consultants sentent qu’ils font partie d’ASPertise. Nos outils collaboratifs (via internet) permettent énormément d’échanges entre des collaborateurs sur des sites distants par ex. Et nous favorisons de façon structurelle les échanges IRL ou IVL entre les collaborateurs même en dehors des projets.

Nous sommes transparents avec nos collaborateurs et partageons l’information lorsque nous pouvons entrevoir certaines réserves. On fonctionne beaucoup par discussion / accord du collaborateur. Si en fonction de ses connaissances, cela peut nécessiter un délai important pour lui trouver une mission car moins de demandes, nous le disons d’emblée. C’est une question qui revient souvent…

12) Avez-vous un conseil à donner à une personne autiste qui entre sur le marché de l’emploi ?

Oui : nous les autistes, avons pour la plupart notre place sur le marché de l’emploi. Il faut prendre en compte aussi bien les particularités que les atouts. La difficulté est parfois d’identifier ces atouts et de savoir comment les présenter.

Je voudrais juste ajouter un dernier point : chez ASPertise, nous n’essayons pas de « vendre du rêve ». L’équipe est constituée de personnes qui font partie de la « sphère autiste » depuis plusieurs années (des détectés « tardifs » pour la plupart) certains cherchaient du travail, d’autres étaient en poste et à la recherche de « sens ». On ne prétend pas être parfaits et faisons du mieux que l’on peut en incluant nos collaborateurs pour une amélioration constante. Si des personnes souhaitent en savoir plus et poser des questions, nos collaborateurs seront plus à l’aise en « one-to-one » que via les méthodes classiques de journalisme ou de communication à grande échelle.

Aujourd’hui nous sommes la seule entreprise française auto-gérée par des autistes (à notre connaissance) mais on est persuadés qu’avec le temps, il y a aura de plus en plus d’initiatives par et pour les autistes et dans divers secteurs d’emploi. Il y a des SCOP qui commencent à se mettre en place aussi chez les freelance autistes, c’est un autre modèle que le nôtre qui est très intéressant et peut être une solution d’emploi solide et saine!

Publié dans diagnostic autisme

Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

Avec une mortalité précoce de 2 à 4 fois supérieure selon les études, et une espérance de vie réduite de plus de 15 ans, il était important de traiter le sujet des soins somatiques dans l’autisme. Ce sujet, de nombreux acteurs ont commencé à s’en emparer depuis quelques années, et aujourd’hui le parcours de santé est évoqué dans les recommandations HAS. Hélas trop souvent il n’est évoqué que dans le curatif et très peu en préventif.

Ce sujet, concerne tout le spectre et ici, je ne différencie pas l’accompagnement des personnes autistes les plus autonomes, des moins autonomes. Fidèle à mon plan en trois parties, j’évoquerai d’abord le constat sur la santé des personnes autistes, ensuite les besoins spécifiques et enfin les solutions préconisées.

N’hésitez pas à retrouver les ressources utiles en fin d’article et à cliquer sur les cartes mentales pour mieux les visualiser.

I) Soins somatiques et TSA : Un constat dramatique

Après réflexion avec des parents, je tiens à souligner un fait, cette partie dédiée n’est nullement là pour peiner ou effrayer les parents, c’est juste pour souligner l’ampleur des  problématiques et tenter de réduire les écarts avec la population typique sur les problèmes de soins somatiques. Avec une meilleure adaptation, comme celle que beaucoup d’acteurs préconisent, certains écarts se réduiraient.

Quelques données clés :

J’ai repris ici un extrait de l’article d’Amélie  Tsaag Varlen que je remercie en passant pour son autorisation : «

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

  • Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)
  • Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)
  • Les crises d’épilepsie
  • Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)
  • Les néoplasmes (cancers)
  • Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête. »

Je me suis permis de reprendre son graphique adapté de SpectrumNews

Décès dans l'autisme

Beaucoup de maladies sont liées à un retard de diagnostic, soit :

  • les examens de contrôle n’ont pas été réalisés, la médecine préventive étant peu développée dans le TSA
  • la problématique comportementale dans les examens et soins
  • Enfin le fait que l’autisme a tendance à masquer les troubles somatiques, car très souvent on impute à l’autisme le changement de comportement.

Aujourd’hui de nombreuses personnes autistes ainsi que des professionnels travaillent sur cette thématique, mais souvent la vision essentiellement curative. Il est tout autant important, de développer l’aspect préventif.

II) Des spécificités liées à l’autisme

Avant toute chose je tiens à signaler qu’il ne s’agit pas d’accabler les soignants, mais ici d’évoquer d’abord les difficultés et les solutions. Quelques points notables qui défavorisent une bonne prise en charge :

  • La désertification médicale, avec des délais d’attente, peu de temps pour chaque patient.
  • Difficultés à trouver un spécialiste, il faut attendre des mois dans le public ou tenter d’obtenir un rendez-vous par cooptation
  • Les sous-effectifs dans l’hospitalier
  • La tarification à l’acte qui fait que des accompagnements adaptés et donc plus longs ne sont pas mieux remboursés et donc sont plus coûteux pour les hôpitaux.
  • Refus d’une patientèle autiste par certains professionnels qui redirigent vers les urgences.

Avec Marina Petit, nous avons décidé de diviser en 5 groupes, les spécificités de l’accès aux soins dans l’autisme :

  • Les spécificités médicales liées à la condition neurologique particulière
  • L’accueil et ce qui peut faire obstacle à une bonne prise en charge
  • Les perceptions qui peuvent rendre difficiles l’accès à un diagnostic ou à des soins: n’hésitez pas à consulter cet article: L’Autisme dans tous les sens
  • Les difficultés propres aux soins
  • Les comportements problématiques

TSA SOINS 1

 

Je ne peux tout développer, mais sachez qu’avant tout un soin chez une personne TSA se prépare et bien en amont. Aussi n’hésitez pas à téléphoner, prévenir aussi bien la personne TSA que le personnel. Quand il y a urgence, cela n’est guère possible, mais tentez dans la mesure du possible d’encourager le personnel à réagir.

Deux grosses problématiques ressortent, d’abord le cloisonnement des spécialités, c’est à dire l’absence de coordination entre les différents services. L’autre problématique est  l’attribution  des comportements « problèmes » à l’autisme, c’est à dire ne pas chercher si ces comportements sont le signe d’une douleur. Face à un comportement nouveau d’agression ou d’hétéro-agression, il convient d’écarter la piste médicale, ensuite la piste sensorielle, avant d’agir sur le comportement proprement dit. Cette échelle développée, il me semble, par monsieur Djéa Saravane devrait vous y aider:
ESDDA

III) Les solutions face aux difficultés

J’ai décidé pour cette carte mentale de ne pas me limiter qu’à l’aspect parents/personnes autistes mais proposer des solutions aussi aux soignants. Etant entendu, qu’évidemment, mon pouvoir décisionnel est faible.

Là encore, la division s’opère en 5 problématiques, même si la discrimination est parfois difficile, par exemple l’usage de pictogramme se prépare en préventif mais suit l’adulte ou l’enfant dans l’accueil et dans les soins:

TSA soins 2

  • Adapter l’accueil : Il est important d’anticiper le moment d’examen ou d’hospitalisation grâce notamment au site Santé-BD.org ou à l’association sparadap qui offrent des scénarios sociaux visuels adaptés à la personne autiste. Pour préparer la personne autiste, il faut idéalement, se rendre sur les lieux avec elle ou les filmer. Par ailleurs, aucune échelle ne peut être utilisée si elle n’a pas été préparée, connue préalablement, aussi il faut les utiliser « quand tout va bien ».Il est aussi important de tenir compte des spécificités de communication aussi pour les personnes autistes verbales, il faut être explicite et aussi pédagogue.
  • Adapter les soins (tant par l’utilisation de matériel spécifique que dans les modalités d’intervention). Le Méopa est ce qu’on nomme trivialement, le gaz hilarant et qui a tendance à calmer la personne autiste. Le patch Emla atténue les douleurs de la prise de sang.
  • Prendre en compte la douleur par l’utilisation d’échelles normalisées utilisées préalablement, ne pas hésiter à tenir compte du sensoriel qui doit guider dans cette évaluation.
  • Prévenir et préparer : ici il s’agit de mesure prophylactique destinée à prévenir les difficultés des soins. Enfin il faut favoriser un bon suivi médical, et ainsi pratiquer les examens classiques comme par exemple les dépistages et spécifiques liés aux traitements et comorbidités. Trop souvent, dans les MAS, les femmes autistes de 40 ans ne font pas de mammographies, et même les personnes plus autonome ont du mal à suivre leur autonomie santé.
  • Bénéficier d’une coordination entre les différents acteurs: Les parents connaissent leur enfant (même majeur) et ont souvent appris à communiquer avec, il faut donc une collaboration étroite entre les soignants et les parents. Ainsi ils peuvent identifier des idiosyncrasies connues (c’est-à-dire des mots inconnus désignant des objets émotions). Les parents peuvent être aussi une source de réconfort, comme les accompagnants habituels. Pour des personnes autistes plus autonomes comme moi, accepter le compagnon ou la compagne pendant l’examen peut permettre d’aider à la verbalisation de la douleur.

Le risque inhérent à un examen raté, c’est encore plus de retard au diagnostic, un essoufflement de la famille, mais aussi une sur-généralisation de l’expérience négative pour la personne TSA qui n’aura plus envie du tout de s’y rendre, ce qui peut maximiser les problèmes comportementaux ou les angoisses.

 

Une aide de mon amie Angélique:Rencontrer un nouveau professionnel de santé

 

Conclusion : J’espère avoir permis une sensibilisation aux soins somatiques et TSA, cet article n’entend pas balayer un sujet si vaste avec des profils très variés où ce qui fonctionne dans un cas ne fonctionnera pas dans l’autre. Toutefois, si à terme, des réseaux spécialisés mais aussi une sensibilisation ne se fait pas dans le milieu médical, le problème perdurera.  Aujourd’hui déjà certains parents ne sont plus reçus par des dentistes ou généralistes à cause du TSA de leur enfant. Ce problème crée une sur-mortalité des personnes autistes et ce problème n’est pas du tout réglé par le 4eme plan autisme

Une infographie sur le sujet:

soins somatique.jpg

 

N’hésitez pas à partager vos expériences en commentaire ou sur notre facebook:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/ 

Remerciements : Angélique https://autismeautonomie.wordpress.com

Marina Petit : Pour la réalisation des cartes mentales

Madame Roux: Infimière au CRA du Centre pour sa sensibilisation lors de la formation à l’ERTS

Djéa Saravane : Pour sa forte implication dans ce problème, dont voici un powerpoint sur le sujet Formation de Monsieur Saravane pour Autisme France

 

Mathilde ,  Caroline, Nathalie, chitina, Zoé pour son préambule, et tant d’autres.

Sites utiles:

Un très bon site pour préparer une hospitalisation: http://www.santebd.org/

Un autre du même genre: https://www.sparadrap.org/

Les échelles : 

Une échelle auto-évaluation: 

Partie du corps:

http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG/pdf/support-visuel-montrer-ou-j-ai-mal-01.pdf

Intensité et un outil complet du blog Hoptoys:
https://www.bloghoptoys.fr/douleur-3-outils-a-telecharger-pour-en-parler-avec-les-enfants

Une application : https://play.google.com/store/apps/details?id=net.ctexdev.dolorisV2

Echelle hétéro évaluation: 

Une échelle dédiée à l’autisme : ESDDA

Une échelle pour les personnes ne sachant pas s’évaluer : NCCPC

D’autres moins spécifiques:
La San salvadour

La Doloplus

Publié dans Non classé

Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

Sans doute avez vous entendu parler de cette thèse : « l’autisme est provoqué par les écrans »? Envoyé spécial en fait état après que le Dr Ducanda ait émis une thèse confuse que l’on peut qualifier de virale, tant elle a envahi la sphère sociale.  Je propose d’étudier la question.

Contrairement à mon habitude, le public visé ne sera pas les personnes autistes ou leurs parents mais les personnes moins concernées par l’autisme.  Fidèle au triptyque, une première partie sera consacrée aux causes  de l’autisme (l’étiologie), un second point déconstruira le lien entre écran et autisme, enfin un troisième point expliquera aux personnes non concernées pourquoi les personnes autistes et leurs parents peuvent être fortement blessés par la propagation de cette thèse farfelue.

Avant toute chose, je voudrais reprendre les parties les plus problématiques dans son discours :« Mais c’est vrai que je m’interroge sur l’augmentation fulgurante des cas d’autisme dans le monde entier, surtout dans les pays développés, par rapport à l’arrivée tsunamique des écrans dans la société et dans les familles. », « « Combien d’enfants j’ai vus avec des troubles autistiques diagnostiqués par les hôpitaux qui un mois après n’ont plus de troubles autistiques ? Même l’hôpital Robert-Debré était très étonné. » lien vers les propos du Dr ducanda

I) L’étiologie de l’autisme :

L’autisme est un ensemble de diverses conditions neurodéveloppementales impliquant un fonctionnement différent. L’étiologie est l’étude des causes et des facteurs d’une maladie ou d’une condition. L’idée est la suivante, en comprenant mieux l’autisme et ses causes, il sera plus aisé d’abord de le diagnostiquer de façon plus certaine et ensuite d’envisager de meilleurs accompagnements.

Ces causes sont de deux ordres, d’ordre environnemental, d’ordre génétique. Peut-être, certains se souviennent des débats inné et acquis, cela y ressemble, même si ce clivage est dépassé. Du cancer à la maladie psychique, l’environnement et la génétique forment un tout, l’épigénétique a formellement mis à bas cette différence artificielle. Malgré tout ; il est important de comprendre la dissociation génétique et environnemental

génétiqueenvironnemental

source )

Dans ce schéma, nous savons que la Myopathie de Duchenne est entièrement génétique comme peut l’être la mucoviscidose, à l’inverse le scorbut sera lié à une très mauvaise alimentation.  L’hypertension et le diabète (type II) sont la conséquence à la fois à une génétique, mais aussi à un environnement (l’alimentation, le sport, la sédentarité).

 

L’autisme chez de nombreux sujets autistes est de cause inconnue (idiopathique). D’ailleurs, cette absence de cause a nourri de nombreux fantasmes. Dans la plupart des cas, il sera polygénique (mettant en jeu plusieurs gênes) mais aura subi des influences environnementales qui le rendent multifactoriel. Ce schéma explique en grande partie l’influence de la génétique et de l’environnement :

Etiologie génétique.png

Il existe différentes variations génétiques :

– Des variations génétiques rares mais aux grands effets (noté de novo sur le schéma) qui représentent moins de 5%

– Des variations fréquentes de l’ordre de 50% qui sont héritées (notés facteurs polygéniques)

– Des facteurs inexpliqués qui peuvent être génétiques ou environnementaux. Les facteurs environnementaux ne se limitent pas du tout à la psychologie.  Par exemple, un agent tératogène bien connu est l’acide valproïque et le scandale qu’il a provoqué ( lien vers article). Le terme environnemental ici souligne l’environnement au sens le plus large et non l’aspect psychologique, les agents tératogènes (dangereux pour la grossesse), les infections, l’hypoxie à la naissance, les problèmes liés au microbiote, les perturbateurs endocriniens…

(Source : Le point sur l’héritabilité de l’autisme)

II) Autisme et écran, un biais de sélection

Un biais de sélection désigne une erreur qui consiste à prendre une population trop réduite pour en déduire une réalité globale. Je ne doute pas que ce Dr puisse avoir un souci présent chez les enfants qu’elle a en consultation. Mais elle s’appuie sur des données trop réduites pour en déduire une quelconque vérité générale.

En quelques décennies, d’une naissance d’un enfant autiste sur 750, les pays ont vu ce taux grimper à 1 enfant sur 100, les explications les plus souvent retenues sont :

  • L’élargissement des critères du diagnostic : Le diagnostic étant une évaluation clinique, ce qui est retenu comme autisme n’est pas la même entité aujourd’hui qu’il y a 20 ans
  • Un diagnostic plus fin, aujourd’hui les outils propres au diagnostic sont étalonnés, éprouvés et repèrent mieux les personnes autistes
  • A une meilleure sensibilisation des professionnels médicaux à ce trouble (source)
  • Les agressions environnementales de la vie moderne pourraient augmenter les dommages épigénétiques.

Le Dr Ducanda appuie d’ailleurs sa thèse sur ce problème d’augmentation de prévalence: « Mais c’est vrai que je m’interroge sur l’augmentation fulgurante des cas d’autisme dans le monde entier, surtout dans les pays développés, par rapport à l’arrivée tsunamique des écrans dans la société et dans les familles. ». Posons-nous la question, la surexposition aux écrans peut-elle provoquer l’autisme ? En quatre points, je démontrerai que non. Cela ne signifie aucunement qu’une surexposition aux écrans n’est pas dommageable pour les enfants, tout simplement ce n’est pas de l’autisme.

 

     1) Les troubles du spectre de l’autisme sont précoces et persistants

Beaucoup d’enfants autistes ont des signes visibles bien avant l’âge d’exposition aux écrans. Cette étude statistique sur l’âge de perception des symptômes évalué par les parents tend à le démontrer. Environ la moitié des enfants présentent des signes avant l’âge de 12 mois et -80% avant l’âge de 18 mois.

Deux études viennent confirmer cette thèse, une sur les ondes cérébrales et une autre sur les enfants à risques (frères et sœurs autistes). L’utilisation du smartphone entre 2 ans et 4 ans est donc postérieure aux signes autistiques.

L’autre point important est la persistance du trouble, même si cette phrase peut parfois être utilisée pour abdiquer toute progression, elle relate une certaine vérité : « on nait, vit, meurt autiste ». Un diagnostic évoqué à deux ans est confirmé à trois ans dans 79% des cas : Source. Ceci est confirmé aussi dans cette étude où sur 48 enfants diagnostiqués, 46 ont encore à l’âge de l’adolescence les critères nécéssaires pour un diagnostic (Source)

 

     2) L’autisme a une grande héritabilité génétique :

Dans l’autisme, le facteur génétique semble prédominant puisque deux vrais jumeaux (monozygote) auront entre 70 et 90% de concordance du diagnostic. L’héritabilité (le caractère héréditaire) serait donc située entre 50 et 90% selon les études, cette étude de 2014, la plus vaste jamais organisée, pencherait pour 50% mais cela dépend fortement des critères envisagés : source de l’étude

     3) Ce qu’elle décrit n’est pas de l’autisme:

Je voulais vous citer un exemple donné par le Dr Ducanda:« « J’ai l’autre fois vu un petit garçon de 2 ans et demi qui avait des problèmes à l’école parce qu’il était très agité. Je lui demande comment il s’appelle et il voit mon téléphone sur mon bureau et il ne répond pas à ma question, il me dit ‘ABC’. C’est-à-dire qu’il voit un écran et c’est l’automatisme cérébral qui le fait répéter ‘ABC’. »

Pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme utilisons ce schéma, l’autisme est  une évaluation clinique fondée sur ces deux principes :

Autisme DSM.png

 

Le diagnostic d’autisme est posé par des échelles diagnostiques qui ne peuvent guère être trompées par une surexposition aux écrans. L’ADI (voir autre article sur le diagnostic) notamment recherchera dans le passé de l’enfant autiste, les signes de troubles du développement moteur, social, avant l’âge de 36 mois. Cette anecdote ne montre rien si ce n’est que ça n’a que peu de liens avec des manifestations de l’autisme.

    4) La prévalence est équivalente dans des pays où les écrans sont peu présents :

La prévalence TSA au Venezuela représente 1% de la population en 2008 (source : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18308767) . Cette prévalence supérieure à la France était déjà présente à une époque où les smartphones et les tablettes n’avaient pas pénétré dans le pays puisqu’en 2014 (seuls 20% des vénézuéliens possédaient un smartphone contre plus de 50% en France)

III) Mais pourquoi une telle indignation ?

Pourquoi les parents, les personnes autistes sont-ils aussi prompts à réagir à ce discours ? Il est notable que le Dr Ducanda nuance son propos, elle évoque des traits autistiques et non de l’autisme, déclare que certains cas ne sont pas concernés. Quelques raisons expliquent en quoi tout cela est important :

  • La psychanalyse a longtemps accusé les parents et en particulier les mères d’être les responsables de l’autisme. Aujourd’hui encore cela conduit à des placements qui sont 10 fois plus nombreux pour les enfants en situation de handicap que chez les enfants de la population typique (Source éducation nationale). C’est un combat qui occupe les associations de parents depuis des années, qui a engendré et qui engendre aujourd’hui encore beaucoup de souffrances.
  • Cela suppose qu’une guérison de l’autisme est possible, d’abord il faudrait s’entendre sur le terme de guérison dans une condition neurologique particulière. Il est impossible de transformer une condition neurologique en une autre. Par ailleurs, s’il suffisait d’enlever les écrans pour que l’enfant autiste puisse être « plus fonctionnel », beaucoup s’en réjouiraient.
  • Enfin l’autisme bénéficie d’un faible accompagnement, et déjà les sessad, IME, si peu prompts à accepter les recommandations de bonnes pratiques commencent à soupçonner les parents et les interroge sur l’usage des écrans. Dans un pays où l’accompagnement est si faible, que des personnes autistes ne sont que peu scolarisés, où beaucoup d’enfants autistes sont institutionnalisés, entendre des propos aussi confus sur la guérison de l’autisme en un mois demeure difficile à supporter.
  • Dernier point et non des moindres, l’autisme souffre d’un sous-diagnostic, particulièrement chez les enfants mais aussi chez les adultes. Une remise en cause du diagnostic ne peut que participer à cette problématique

Ce petit trait d’humour saura démontrer tout le non-sens de la situation

1516467922.png

 

En conclusion : J’espère avoir su démontrer que le rapport entre autisme et écran est fantaisiste. J’espère aussi avoir su expliquer aux non concernés combien cette allusion fait souffrir aussi bien les parents que les personnes autistes. La surexposition aux écrans ne saurait être bonne pour les enfants typiques et autistes, Télévision lobotomie (Lien vers le livre) de Desmurget en fait état. Pour autant, cet usage intensif ne peut conduire à l’autisme.

Je sais que parfois ce médecin a nuancé son discours en parlant de traits autistiques, ou qu’une petite partie des enfants autistes ne le sont pas. Cela demeure un biais de sélection et ces paroles confuses, sans doute animées par un réel souci de limiter la surexposition aux écrans, ne cessent d’alimenter les remises en cause de diagnostic. Les conséquences sont vives et les familles avec un enfant autiste sont déjà accusées de défaut éducationnel par les proches et même les médecins. Si la surexposition est problématique, je connais de nombreuses familles d’enfants autistes, et l’exposition aux écrans fut souvent postérieure au diagnostic

La culpabilisation des parents s’arrête là où la science commence (oui j’invente des citations 🙂 )

Merci à Julia pour sa relecture attentive et à Adeline pour son aide technique.

Pour connaitre les nouveaux articles, les publications scientifiques sur le sujet, commentez, n’hésite pas à vous inscrire ici :

https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Les images:

 

 

Quelques liens sur le sujet :
http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/le-point-sur-la-prevalence-de-lautisme/

www.scilogs.fr/ramus-meninges/le-point-sur-lheritabilite-de-lautisme/

 

 

Publié dans Outils

Résolution des problèmes (II) : On trouvera bien une petite astuce pour le travail

Habituellement beaucoup de concepts théoriques sont évoqués, là point de triptyque, point d’études, essayons de suivre pas à pas ensemble une manière de résoudre les problèmes. Pour cela je vais utiliser un protocole normalisé, il est discutable. Toutefois il permet de s’inscrire dans une solution simple qui laisse peu de place à la subjectivité et donc de dégager intellectuellement les différentes solutions, les évaluer et en opter pour une ou plusieurs.  Evidemment en dehors de l’autisme, tout le monde peut utiliser ce type de résolution

Pour le titre, je le dois à mon amie Mathilde et son éternel optimisme. N’hésitez pas à consulter mon article précédent sur le sujet:Il n’y a pas de problème, il n’y a qu’une bonne solution à trouver.

Voici le protocole :

Untitled Diagram (2)
Étape 1&2 : Repérer et prioriser les problèmes :

Pour faciliter la compréhension, à chaque étape ou comme ici dans les deux premières, je proposerai des mind-maping, ceux-ci garantissent un visuel simple. Un problème est par définition une situation où je dois prendre une décision ou mettre en place une action. Cela peut être aussi un état latent qui provoque des angoisses. Pour discriminer le prioritaire du non prioritaire, un point peut être la question d’impact sur la vie ou l’urgence. Dans mon cas, voici ce que j’ai noté :

57121090b5b111e7aea301f9410260ff.map

Étape 3 : Définir le problème à l’aide de questions simples (qui, quand, quoi, où, pourquoi, comment je réagis face à la situation). Dans cette partie, il est primordial que les faits observés soient mesurables. Je n’ai gardé que « trouver du travail » pour l’exemple :

ace77be0b5b111e7a925a77336f6aacf.map
Même si j’essaie d’être le plus objectif possible, toutes les parties évoquées ne sont pas des faits mesurables. Mais heureusement dans la méthode que je propose, nous verrons plus tard les différents biais qui peuvent aider à reprendre des comportements objectivables.

Étape 4 :Repérer les biais cognitifs:

d27e9780b5b111e7aea301f9410260ff.map

Étape 5 : Émotions et comportements associés au problème :

05029170b5b211e7a6746b8f95490a78.map.png
Étape 6 :Brainstorm des solutions : lister toutes les solutions même les plus farfelues

3bdcc620b5b211e7aea301f9410260ff.map

Étape7 : Estimer avantages et inconvénients des solutions :

Ensuite chaque solution doit être éprouvée ainsi, évidemment les solutions ne sont pas exclusives, je peux relancer Cap emploi et chercher une formation

Solutions étudiées

Avantages

Inconvénients

Embaucher un coach pour l’emploi

+ personne mieux formée pour l’insertion professionnelle

+connaissance du marché

– Formation disparate

– Mauvaise expérience
– Psychologue déjà sur cet axe

Trouver du bénévolat pour m’épanouir

+ Sentiment d’efficacité

+ Possibilité dans le monde de l’autisme

– Financièrement
– Difficulté d’apprehénder le rapport besoin des associations/capacité d’apport

Me rendre à un forum de l’emploi

+ emploi parfois spécialisé (avec une RQTH)

+ plus simple qu’un entretien

+ entreprises qui embauchent

– L’emploi est circonscrit à Paris et impossibilité de déménager

– Lieux bruyants, peu accessibles, éloignés

Postuler à un emploi informatique reservé aux autistes Asperger

+ Domaine connu et études en rapport
+ Emploi sans doute aménagé
+ Compréhension des problématiques Asperger

– Paris (5h de trajet min)

– Mauvaises expériences vécues en informatique
– Plus à jour sur la programmation

– Temps partiel rarement accepté

Trouver une formation reconnue en autisme/intervenant

+ Pouvoir intervenir auprès d’enfants et leur apporter de l’aide
+ Apprendre de nouvelles connaissances sur l’autisme

+ indépendance

+ liberté des horaires

+ IR autisme

+ Acceptation des parents tel que je suis

– Prix

– Reconnaissance disparate (formation courte)

– Nécessité présentielle
– Manque de formation

– Risque de hiérarchie forte psychologue/intervention avec peu de marge

Étape 8 : Choix de la solution
Tout d’abord il est utile d’éliminer les solutions impossibles, inacceptables, inenvisageables ou peu pertinentes sur le propos. C’est le travail, le plus difficile, car il ne réside pas en un simple décompte du positif et du négatif mais d’une réelle pondération. Par exemple, si j’ai un travail qui m’interesse vivement mais qui se trouve à 500 km, qu’il doit être pourvu la semaine prochaine, même s’il ne présente comme désavantage que la distance, il doit être écarté. Ma solution : Formation à l’autisme

Étape 9 :Action : Mise en place de la solution

  • Découpage en sous objectifs selon les moyens listés plus haut

  • Planification de chacun d’eux

  • Maintien de l’action jusqu’à la réalisation.

74cce280b5b211e780a68d9992b17d4e.map

Étape 10 : évaluation de la solution

ae71a8e0b5b211e780a68d9992b17d4e.map

En conclusion : Cet article est avant tout pratique et visuel. Il affiche, des principes objectifs dans une volonté de résoudre une situation qui paraît inextricable. Bien entendu, certains points peuvent être changés, et le but est toujours l’appropriation des outils pour qu’ils puissent être exploités simplement dans des circonstances quotidiennes.

N’hésitez pas, si vous en concevez un, de l’afficher en commentaires ou de me le signifier en mp. Je serai ravi de savoir que d’autres exploitent ce type de proposition avec succès. Pour l’utilisation du mind-Maping, n’hésitez pas à consulter cet article qui offre l’avantage de proposer une solution simple et gratuite (Mind Mapping: s’il vous plait, dessine moi l’autisme…)

Pour aller plus loin, mon dernier article sur les intérêts spéciaux et le travail:
Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

Rappel de la procédure:

Facebook :
https://www.facebook.com/Aspieconseil/https://www.facebook.com/Aspieconseil/https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Publié dans Non classé

Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Dans l’article Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable, j’appréhendais l’idée du continuum autistique. Cette idée inscrit une continuité dans les troubles de l’autisme des plus légers aux plus sévères. Intronisée dans le Dsm5 elle préfigure l’idée dimensionnelle et non plus catégorielle (c’est à dire des catégories de personnes autistes). Toutefois afin de dissocier les diagnostics, il fut décidé trois dimensions : légère, modérée et sévère:

Copy of Continuum autisme (1)

Ce concept quoique séduisant au départ, car il permet vraiment de lier la prise en charge au diagnostic (à telle atteinte est associé tel accompagnement), me semble trop global pour être pertinent. En effet, trop souvent la tendance même des personnes autistes, est de limiter l’autisme à un simple handicap social. Si sans nul doute, c’est le handicap le plus visible (cf l’iceberg ci-après) dans les troubles de l’autisme, une atteinte légère dans cet aspect peut cacher une autonomie amoindrie, une sensorialité difficile, des altérations des fonctions exécutives, des stéréotypies marquées. C’est pourquoi, dans cet article je souhaite démontrer qu’il convient de caractériser l’aspect léger/modéré/sévère dans toutes les sphères touchées par l’autisme.
Affirmer d’une personne qu’elle est légère parce que socialement elle semble normalisée, c’est parfois oublier une grande partie de ses difficultés. D’habitude, j’utilisais de longs discours, et un triptyque pour respecter une ligne directionnelle. Là j’ai décidé d’utiliser des schémas, forcément avec moins d’informations mais plus de visuels. Si j’avais quelques poids dans l’autisme, j’aurais aimé que ces principes soient repris dans les diagnostics, non pas par orgueuil mais pour une meilleure granularité dans les accompagnements. Faute de cela, j’espère que ces différents schémas serviront les personnes autistes.

iceberg-1421411_1920.jpg

Ici il n’y a pas de gradation qui ne saurait être universelle, les stéréotypies peuvent se voir mais elles se contrôlent chez certain(e)s, l’autonomie est très visible mais pour les proches etc… J’ai donc disposé les éléments de façon aléatoire.

I) Autonomie ou comment gérer le quotidien d’une personne autiste.

Il existe de nombreux tests qui permettent de mettre en valeur les altérations de l’autonomie d’une personne autiste, le vineland pour les adultes, L’AFSL (http://aba-sd.info/?p=66). J’ai notifié dans ce schéma les diverses atteintes :

030d36a089ab11e7b1774b58107c49ef.map

II) Cartographie des altérations des fonctions exécutives :

Je ne reprends pas l’article Les fonctions exécutives que j’ai développé, mais juste ce graphique pour expliciter les diverses affections liées aux fonctions exécutives:

90d6b6a7-53c7-4afc-8331-3763c250bf19 (1)

III) La sensorialité : 

Pour éviter la surcharge d’informations, je n’ai développé les sous-items que pour la vue mais ils sont déclinables pour chaque sphère sensorielle. N’hésitez pas à consulter l’article dédié L’Autisme dans tous les sens

4bb320f08b4e11e79f8c0b142928e8f2.map
IV) Les habiletés sociales :

Celles-ci peuvent concerner divers domaines par exemple (la critique ou manifester l’empathie)

b850a8a08b3911e79e43576da284e7fd.map (1).png

V) Les stéréotypies :

489da9f08b5611e79f8c0b142928e8f2.map (1)
VI) Intérêts restreints/intérêts spécifiques:

Voir l’article: Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

0b517420a85a11e7803c376ccb2bf5c8.map

VII) Cartographie résumée de l’autisme :

c30973708b3a11e7a032f1fbc781086e.map.png

Contrairement aux préjugés, beaucoup de personnes autistes même Asperger possèdent une autonomie amoindrie ou des altérations dans un domaine. Ils peuvent être employés, mariés et parents, ils n’en sont pas moins affectés. De la même façon Josef déclare régulièrement que malgré son doctorat en philosophie, il ne sait pas nouer ses lacets, simplement parce que cela ne demande pas du tout les mêmes processus cognitifs.

L’impact des troubles autres que sociaux est trop souvent négligé. Pourtant ces affections peuvent nuire grandement à la qualité de vie. Faute d’un SAVS ou d’une assistance, les situations peuvent devenir inextricables. Ainsi, j’ai pu m’exonérer de me laver les dents des années, et mon appartement étudiant était empli de détritus, où grouillaient quelques cafards. Scolairement, je prenais des notes sur des feuilles volantes, que je ne retrouvais jamais pour préparer mes examens, cela a affecté notablement ma scolarité ainsi qu’aujourd’hui mon autonomie sociétale. Pourtant je suis marié, avec un enfant, et donc on pourrait croire qu’objectivement je suis loin de ces altérations. Je ne me plains pas, bon nombre de personnes autistes sont plus touchées que moi-même. J

J’espère vous avoir démontré que l’autisme n’est pas qu’un handicap social, qu’il faudrait l’appréhender dans sa globalité pour un accompagnement efficace, que les GHS (groupes d’habiletés sociales) et l’ABA sont des outils souvent pertinents, mais qu’ils ne constituent pas une solution universelle à l’autisme. Ces graphiques devraient vous y aider, je les ai repris ci-dessous:

Comme d’habitude, retrouvez-moi sur la page facebook :

https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Ps : Normalement je devrais participer à un ou deux groupes de travail du plan autisme à venir, notamment pour la partie adulte. N’hésitez pas si vous le désirez à me faire part de vos propositions, de vos informations, pour cela vous pouvez me contacter via les commentaires ou via le facebook

Quelques références bibliographiques qui peuvent être intéressantes à lire:

– Autisme « une autre intelligence » de Laurent Mottron
Goldman, S., Wang, C., Salgado, M. W., Greene, P. E., Kim, M., & Rapin, I. (2009). Motor stereotypies in children with autism and other developmental disorders. Developmental Medicine & Child Neurology, 51(1), 30-38.
CUNNINGHAM, A. / SCHREIBMAN, L. (2008), Stereotypy in Autism : The Importance of
Function, Res Autism Spectr Disord. ; 2(3) : 469-479, Califor

Lewis & Boucher (1995)
Ozonoff, Pennington & Rogers, 1991
Hill, E. L. (2004). Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences, 8(1),26-32.

Pour les habiletés sociales:
Paul R. Promoting social communication in high functioning individuals with
autistic spectrum disorders. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North
America 2003 ; 12(1) : 87
Konstantareas M. Social skills training in high functioning autism and Asperger
disorders. Hellenic Journal of Psychology 2006 ; 3(1) : 39-56.

Sensorialités:
Sensory Processing in Children With and Without Autism: A Comparative Study Using the Short Sensory Profile Scott D. Tomchek; Winnie Dunn

The pattern of sensory processing abnormalities in autism
Janet K. Kern, Madhukar H. Trivedi, Carolyn R. Garver, Bruce D. Grannemann, Alonzo A. Andrews, Jayshree S. Savla, Danny G. Johnson, Jyutika A. Mehta, Jennifer L. Schroeder First Published September 1, 2006

Publié dans diagnostic autisme

Au commencement était le diagnostic (première partie)

Le diagnostic s’inscrit comme l’étape essentielle pour la personne Asperger. Diversement vécu, il peut être parfois une explication qui soulage, une délivrance, une justification mais aussi une fatalité source de dépression. Dr Mottron ose même le qualifier de thérapie en soi, mais il faudrait s’interroger si c’est inhérent au diagnostic, ou à tous les paramètres dus à l’existant en France et ailleurs (diagnostic retardé, délai de latence entre la demande et l’obtention).
Quoi qu’il en soit, l’autisme est beaucoup étudié et son diagnostic est l’un des plus sérieusement posés de tout le DSM. Aussi fidèle à sa structure en trois partie, le fameux triptyque, je développerai d’abord la procédure de diagnostic, ensuite j’exposerai rapidement les diverses reconnaissances possibles une fois cette étape franchie et enfin les diverses possibilités de soutien thérapeutique. Pour éviter la longueur, j’ai découpé le sujet en deux parties…

I) Le processus de diagnostic :

Ici ne sera évoqué que le diagnostic tel qu’il devrait être réalisé et tel qu’il est réalisé en général dans les CRA et centre expert. Aussi cette partie ne contiendra donc pas les élucubrations psychanalytiques (Rorschar), ni les questionnaires personnels (aspie-quiz, rdos). Les libéraux, outre le désavantage d’être seul à confirmer ou à infirmer l’autisme d’une personne, n’ont pas à leur disposition les échelles normalisées de l’autisme (ADOS, ADI) ou le personnel pour les mettre en œuvre.
Le diagnostic se décompose généralement en quatre étapes :
diag schéma1

Le diagnostic explore le passé et le présent, en effet certains « symptômes » auront tendance à disparaître. De plus, l’autisme n’est pas un trouble acquis, il est donc important de valider que l’autisme a toujours été présent au cours de la vie du patient. Dans tous les cas n’hésitez pas à consulter l’article suivant qui détaille les fonctionnements typiques de l’autisme Asperger selon le DSM: Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

La procédure de diagnostic s’appuie sur les classifications pour constater les troubles notifiés dans le DSM/CIM. Quatre étapes président au diagnostic, hormis pour la première qui se déroule au début chronologiquement, l’ordonnancement des autres n’est pas obligatoire :

  • L’anamnèse avec un psychiatre : Cette étape marque l’entrée dans le processus, elle évalue aussi la pertinence de conduire un bilan ou de s’arrêter et d’infirmer directement l’autisme. L’histoire de la personne, l’altération notable de la vie socio-professionnelle doivent indiquer au spécialiste que le bilan est nécessaire pour investiguer plus avant et confirmer ou infirmer le TSA. Si cette étape est négative et la procédure terminée, c’est bien souvent que le psychiatre sait que l’ADOS sera négatif et que les bilans sont extrêmement douteux pour les CRA (coût largement supérieur à 1000€)
  • L’ADOS (Autism observation schedule) : Cet entretien semi-structuré standardisé vise à évaluer les habiletés sociales de communication, socialisation et de l’utilisation imaginative d’un matériel. Pour un adulte Asperger, la dernière version est préconisée, mais les autres versions peuvent servir aux enfants non verbaux. Quatre catégories sont évaluées la communication, l’interaction sociale réciproque, l’imagination/créativité, les comportements stéréotypés. Cet entretien est pertinent car les chiffres rapportés sont évalués en fonction des résultats obtenus par des personnes autistes, Asperger ou NT, ainsi un exemple issu de mon bilan :
    ADOS1Attention cependant, le fait que mon interaction soit si faible qu’elle est estimée au-dessus du seuil autisme, ne signifie absolument pas que je sois un autiste typique. L’évaluation ADOS choisie est celle de l’autisme verbal adulte sans DI*, et par ailleurs l’autisme typique s’inscrit dans un développement atypique fondé.diag schéma2
  • L’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) : Cet entretien semi-structuré est réalisé par un psychologue clinicien avec l’aide des parents, d’un proche ayant connu le patient dans ses jeunes années, ou au pire à l’aide de documents (photos, carnets scolaires, livret médical). Il permet de reprendre l’histoire du développement de l’enfant en considérant ses anomalies dans 3 thématiques, les anomalies quantitatives de la communication, les comportements restreints et stéréotypés, les anomalies du développement avant 36 mois. Outre son objectivité cet entretien a l’avantage de rechercher dans le passé ce qui pourrait ne plus être visible dans l’état actuel. Ainsi les personnes qui aujourd’hui disent énormément compenser ne pourront être que repérer à ce moment du bilan.ADIR
  • WAIS (Weschler Adult Intelligence Scale-IV) + praxie gestuelle. Ce test est une batterie de tests permettant d’évaluer un indice d’efficience intellectuelle cognitive globale d’un sujet. L’échelle se compose de quatre sous-indices : l’indice de compréhension verbale (raisonnement verbal et connaissances générales), l’indice de raisonnement perceptif, l’indice de mémoire de travail et l’indice de vitesse de traitement de l’information. Je ne souhaite pas développer ce test mais une recherche google devrait vous donner les clés de sa compréhension. Sachez cependant que s’il n’y a pas de profil cognitif typiquement Asperger, un QI hétérogène non interprétable est souvent notifié avec une compréhension verbale bien au-dessus de l’indice de raisonnement perceptif dans le cadre de la classification syndrome d’Asperger (CIM10/DSM4).

Je n’ai pas ajouté, les divers tests potentiels pour les comorbidités de type TDAH*, dyspraxie*, qui peuvent souligner d’éventuelles comorbidités*. Dans tous les cas, contrairement à bien d’autres diagnostics (bipolarité, schizophrénie), l’autisme se fonde sur des échelles factuelles, où la subjectivité du praticien a peu sa place.

Lien vers ma page facebook

LA SUITE EST ICI : Puis vinrent la reconnaissance et le soutien 

Un article qui reprend les différents champs de l’autisme est disponible ici:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

* voir Petit lexique rapide