Cet article issu de devenir détective de l’autisme, n’est pas là pour dire ce qu’il faut faire, je ne me pose pas en juge des pères, chacun fait comme il peut. Il a pour vocation d’aider tant de pères qui peinent à trouver une place auprès de leur enfant. En tant qu’homme, en tant que père, je souhaitais particulièrement développer ce sujet, trop souvent mis de côté. La place du père dans l’accompagnement, mais aussi dans la relation avec son fils. J’ai demandé à des amis pères concernés de décrire leurs difficultés, leurs relations. D’abord, pour les pères présents dans la cellule familiale, si beaucoup reconnaissent ne pas avoir un engagement aussi important que leur femme, certains ont une relation qu’ils estiment de qualité avec leur enfant, bien différente de celle de leur femme. Ainsi, une des mamans que je connais décrit ainsi un morceau de vie : « Par exemple, quand mon fils demande son ocarina (son jouet musical), moi je le sors de la cachette et je le lui donne ; mon mari le pose sur sa tête, ou au creux de son bras, ou dans une poche en le laissant dépasser, ça le fait bien rire, il lui fait des blagues comme ça, mon fils sait qu’avec son papa il va rigoler ».
A l’inverse, d’autres pères regrettent de ne pas trouver leur place auprès de leur enfant autiste. Du coup, cela a pu affecter leur vie familiale : « Mon lien père-enfant est limité. Mon fils est très indépendant, dans son coin, et il ne manifeste pas le désir de m’avoir à ses côtés. Pire, lorsque je viens avec lui à ses côtés, il me repousse après quelques minutes. Donc, notre lien père-fils est limité. Je l’aime et je pense qu’il m’aime, même s’il ne l’exprime pas. Je ne pense pas être le meilleur des pères. ».
C’est donc une relation différente qu’il peut être possible de rechercher, sans forcément bien entendu négliger les différents besoins de l’enfant. Parfois, les pères, faute de temps, ont du mal à comprendre en quoi proposer un classeur PECS plutôt que donner l’accès à un jus de fruit est important, et du coup, certains peuvent regretter : « Ma femme s’est informée beaucoup sur l’autisme. Moi, pas assez ; au départ, et toujours parfois encore, je ne tenais pas assez compte des particularités de notre fils, ce qui a créé et crée toujours des crises chez lui et des disputes de couple ».
La vie familiale est impactée aussi : « On s’occupe de notre fils toute la journée, notre vie est consacrée à lui. Quand je ne travaille pas, j’essaie de passer le plus de temps possible à jouer avec lui, je m’adapte à ses attentes le plus possible. Je n’ai plus le temps pour grand-chose d’autre à côté. On ne sort plus du tout avec des amis, au restaurant ou au bar ». Une autre personne témoigne « On a essayé de faire des sorties dans des fast-food mais voyant notre fils aller partout en cuisine et devant le suivre et le ramener constamment, on s’en est lassés et on a préféré, depuis plusieurs années, prendre les burgers au drive et revenir à la maison manger tranquillement. On a deux voitures, donc si notre enfant, lors d’une sortie, n´est pas bien, l’un de nous deux peut rentrer avec lui. On essaie de faire en sorte que les activités et sorties ne soient pas gâchées pour tous les autres enfants. Par contre, l’un des deux conjoints doit raccourcir le temps en famille pour s’occuper de lui. ». Je note que, même si le regard est négatif, il est important, comme le dit très bien ce père, de permettre de ne pas négliger les besoins du reste de la famille.
Alors, comment agir ; quelques points qui me paraissent importants :
- Apprendre à trouver votre relation: Peu importe si votre femme est impliquée différemment, vous devez trouver une relation de qualité qui vous satisfasse avec votre enfant. Peut-être qu’il ne jouera pas au tennis, ni ne pourra pêcher les poissons que vous escomptiez, et je comprends la difficulté à l’accepter, mais vous pourrez peut-être le faire rire par des bruits, par des chatouilles (s’il n’est pas hypersensible), par du temps passé avec lui. Cela favorisera aussi la réussite de vos demandes, car vous serez associé à quelque chose de positif.
- Mieux comprendre l’autisme : Ce présent article en a l’ambition, mais au-delà même de cela, comprendre l’enfant autiste équivaut à s’adapter à ses besoins, le faire progresser : « L’adaptation est passée par des formations ABA, TEACCH », déclare un papa. Un autre déclare qu’au départ, ça ne se passait pas bien, car il ne s’était pas adapté au fonctionnement de son enfant. Comprendre l’autisme, mieux connaitre les particularités sensorielles et cognitives, est important. Je sais que souvent ce rôle est laissé à la mère, pour des questions évidente d’abandon d’activité la moins rémunératrice et donc d’une des deux personnes qui ne travaille pas. Mais parfois juste faire un jeu même tout simple avec son enfant autiste change la vie.
- Voir le positif dans son enfant : C’est là, à mon avis, quelque chose de difficile. Certains enfants autistes sont très câlins, d’autres au contraire fuient le contact. Malgré cela, les personnes autistes ont des qualités, même s’il y a peut-être un temps difficile d’acceptation plus ou moins long du diagnostic. Toute personne autiste a des qualités, qu’il convient d’identifier et d’apprécier. Cherchez les, prenez du temps, parfois c’est juste des moments sensoriels. Les professionnels peuvent parfois vous aider, n’hésitez pas à les solliciter.
- Ne pas oublier votre couple : L’impact du diagnostic sur la vie quotidienne est important pour le couple, le négliger est risquer de favoriser la rupture : « On fait avec et on essaie de vivre le mieux possible une situation pas toujours facile. Je pense que notre couple tient bon parce que notre foi commune en Dieu et en Jésus-Christ nous fait tenir dans l’épreuve ». Il est important que chaque personne se sente soutenue, et là, leur spiritualité leur permet de garder un lien malgré les difficultés rencontrées. Pensez aussi, si vous le pouvez parfois, à prendre un temps en couple pour ne pas évoquer l’autisme de votre enfant. Comme disait un autre père « Ce n’est pas simple tous les jours pour ma femme, elle ne peut pas travailler et se sent isolée. » Aussi, parfois, le soutien peut être une sortie, quand cela est bien entendu possible.
- Gardet des amis ou trouver d’autres avec les mêmes besoins : J’avais dessiné cette planche L’autisme envahit y compris les relations sociales, et ceux qui connaissent le handicap et la maladie le savent parfaitement, cela fait du « ménage » dans les relations. Mais pour trouver des amis, peut-être faut-il chercher chez les personnes concernées aussi, par exemple, pourquoi ne pas aller dans des associations de parents concernés. En dehors de cela, même si vous n’avez pas envie de faire de la pédagogie ou de dévoiler vos problèmes à d’autres, cela peut aussi faciliter l’empathie. Être seul n’est bon ni pour vous, ni pour votre enfant.
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- Apprendre à garder une qualité de vie : Avec les troubles du sommeil, vous pouvez perdre en qualité de vie, notamment parce que vous n’arrivez plus à dormir. C’est aussi pourquoi une fiche y est consacrée, car augmenter le sommeil de votre enfant, c’est globalement augmenter votre qualité de vie. Pour autant, et malgré l’engagement important que nécessite votre enfant, ne négligez pas la santé de votre épouse et de vous-même.
- Adapter vos loisirs, vos envies à l’autisme : Vous aimez la pêche, les balades en forêt, bien entendu ces loisirs sont plus difficiles à mener avec un enfant autiste. Mais vous pouvez très bien les mener avec lui en vous adaptant : dans le premier cas, il peut être présent (avec un gilet de sauvetage, par exemple). Dans le deuxième, vous devez apprendre à le surveiller de façon plus attentive. Si votre passion est le tennis, il est bien entendu plus difficile de le faire participer, mais là encore, selon les profils, cela pourrait être possible. Avant tout, vous devez trouver un terrain, un lien qui vous rapproche. Un ami, lionel, dont la vidéo est ci-dessous qui aime la musculation, en découpant chaque mouvement, fait désormais de la musculation avec son fils, diagnostiqué « autiste sévère »:
- Repérer les centres d’intérêts de votre enfant : Partir sur ce qu’il aime peut être un bon moyen de développer sa communication, son jeu, mais aussi un moyen sûr de rentrer en relation. Partez de ce qu’il aime pour enrichir, pour partager, pour développer l’attention conjointe, mais aussi pour vous amuser. Le temps passé avec votre enfant doit être aussi tourné vers ce but.
- Aimer son enfant tel qu’il est : Je ne me permettrais pas de donner de tels conseils si ce n’était le conseil que je retrouve dans tous les questionnaires. Donc, si je m’autorisais à, malgré tout, donner des conseils ce serait : « Aimez votre enfant comme il est et exprimez-lui votre amour d’une manière telle qu’il le comprenne. Soutenez votre femme et encouragez-la pour, ensemble, tenir bon, portez le fardeau avec elle. Impliquez-vous comme vous pouvez dans la vie de famille et apprenez à faire avec sans nourrir de regrets. ». Il n’y a rien de simple dans cela, comme disait la même personne : « On ne peut pas vivre une vie de famille comme tout le monde et ça, faut le digérer… Mais bon, se lamenter ne va pas servir à grand-chose ». Je crois que regretter, vivre dans l’éventualité d’un gros changement, n’aide pas à supporter le quotidien.
- Travailler avec votre épouse pour le mieux-être de votre enfant : Si un plan comportemental est mis en place, il va forcément demander une éducation cohérente et consistante. C’est là où je peux constater qu’une personne pourrait être moins encline à la suivre, et du coup, tout le programme ne fonctionnera pas. S’il ne faut pas réagir aux cris et que quelqu’un donne de l’attention, cela renforce les cris. De même, même si vous avez un caractère différent de votre épouse, cela ne signifie pas que votre femme est trop laxiste ou qu’elle ne sait pas bien gérer votre enfant. Les cris, les agressions, peuvent faire partie de l’autisme, mais une éducation cohérente et un programme comportemental solide peuvent aider à les faire disparaître.
En conclusion: La place du père n’est en rien anecdotique dans le développement de son enfant en général et autiste en particulier, beaucoup de pères s’investissent et tant mieux. Aujourd’hui les statistiques sont accablantes, de très nombreux couples se séparent quand ils ont un enfant autiste, bien plus que la moyenne générale. Toutefois ceci n’est pas une fatalité, se sentir exclu de la vie de son enfant autiste, peut participer au mal-être de bon nombre de papas, mais rien n’est perdu. N’hésitez pas à mieux comprendre l’autisme, car mieux comprendre l’autisme, mieux comprendre votre enfant, c’est mieux approcher votre épouse. Si cela vous intéresse, je me disais que ça serait pertinent peut-être de créer une sensibilisation (gratuite) pour des papas d’enfant autiste.
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