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Les erreurs fréquentes dans l’accompagnement des personnes autistes

L’accompagnement des personnes autistes, y compris quand on est soi-même une personne autiste, n’est pas inné. Voici un sujet différent pour souligner des erreurs récurrentes, non pour se moquer de ceux qui les commettent, car j’en commets, j’en ai commis et j’en commettrai, mais pour expliquer, pour alerter et proposer des alternatives.

Pourquoi agir ainsi? Vous le verrez, la plupart du temps, les erreurs témoignent d’une incompréhension de l’autisme en général. Cela peut aussi traduire un certain fatalisme, la personne est ainsi et cela est de la faute de l’autisme, la trisomie, du handicap en général.

Diverses questions sont traitées, certaines sont mises de côté car elles nécessitent un traitement exhaustif, d’autres renvoient à des sujets traités. Elles seront traitées sous la forme d’un triptyque: pourquoi agir ainsi? pourquoi est-ce une erreur? Comment agir autrement?

Voici la liste des erreurs :

 

Exemple n°1: « L’enfant s’est mis à crier et à frapper en classe/en salle à manger, alors je l’ai mis à part dans une salle snoezelen» « L’enfant s’est mis à s’agacer, à crier quand je lui ai proposé de travailler, on lui a fait faire un tour », « quand mon fils s’énerve, je lui donne l’IPAD et ça le calme immédiatement »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Beaucoup d’activités ne sont pas adaptées aux personnes autistes, aussi que ce soit en classe, en établissement ou à la maison, face à quelque chose de peu agréable, les enfants/adultes autistes commencent à s’agiter. Or, si la tâche est maintenue, leur énervement, leurs cris, leur agitation vont redoubler de force. C’est pourquoi, bien souvent pour garantir (à raison) la santé, la sécurité des proches, la continuité pédagogique (pour utiliser un terme très contemporain) la personne est placée ailleurs. Souvent les accompagnants notent une accalmie et si j’ose dire se renforcent dans leurs choix.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements ont une cause, donc si la personne autiste agit ainsi c’est sans doute dans un but qu’il est nécessaire de découvrir. L’objectif, même s’il faudrait l’analyser de façon plus sérieuse (Comprendre les comportements d’une personne autiste)), est d’échapper à la tâche. Or, si on la place ailleurs, dans un calme sensoriel, voire si on lui donne une activité agréable, on lui signifie que frapper, violenter est le meilleur moyen d’échapper à une tâche et d’obtenir un moment agréable.

     3) Comment agir autrement ?

Rien n’est simple mais voici quelques idées :

  • Proposer des activités plus agréables, offrir de la guidance: Avec un enfant que j’accompagnais, j’avais beaucoup de mal à maintenir une activité. Aussi, pour éviter qu’il puisse échapper à ce que je voulais lui faire faire, je me mettais à terre avec lui quand il fuyait en s’allongeant. Le résultat était une séance calvaire pour lui et pour moi.  Au lieu de le forcer à une activité, j’ai proposé des activités plus courtes, plus agréables, plus renforcées (si besoin artificiellement), nous passons un temps très agréable ensemble.
  • Maintenir la tâche et ne pas s’en préoccuper: cette solution est à utiliser quand on sait qu’on tiendra malgré le risque de violence verbale et/ou physique
  • Proposer des pauses avant et travailler un emploi du temps structuré: Si l’enfant ou l’adulte sait que cela sera temporaire, il pourra être plus à même de supporter
  • Partir sur ses intérêts spécifiques pour proposer des activités agréables: Il est utile de  le motiver par rapport à ce qu’il aime en lui offrant au départ des renforçateurs agréables.

 

Exemple n°2: « Avec lui, le PECS ça ne fonctionne pas » « Je lui ai présenté divers pictogrammes il ne comprend pas » « Cela ne l’intéresse pas de communiquer »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Dans l’imaginaire collectif, la personne autiste est pré-cablée à comprendre les pictogrammes. Le pictogramme est vu parfois comme « le langage des personnes autistes ». Je pense que c’est un problème lié aussi à l’idée que l’accompagnement pourrait se régler de façon rapide, uniforme avec une méthode applicable dont on verrait les fruits en quelques jours. Cela est souvent souligné par l’emploi du terme « méthode » devant PECS, ABA, TEACCH ou autres

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Mettre un dessin d’infirmerie devant la porte appropriée, ou un picto WC s’il n’a pas été expliqué, renforcé, etc, ne sert à rien. Bien souvent, les personnes autistes ne décryptent pas l’image, elles l’associent à une action. L’usage de pictogrammes nécessite une uniformisation et donc à moins d’avoir généralisé le visuel, les personnes ne lient pas le chat noir au chat tigré comme le même animal.

     3) Comment agir autrement ?

Il est nécessaire de commencer par un seul pictogramme puis apprendre la discrimination sur un petit nombre de pictogrammes. Souvent il faut d’abord le lier avec quelque chose d’agréable, et une obtention à la clé. Les pictogrammes ne sont pas du langage, mais un échange lié à une demande. On peut aussi aider l’enfant à apprendre à discriminer, à lier l’action avec le pictogramme, à lier l’objet. Plus le pictogramme est « abstrait » exemple « demander de l’aide » moins il sera pertinent. Plus le pictogramme sera utile pour la personne exemple « obtenir quelque chose d’agréable » plus il sera facile à associer. Il est à noter que la COMVOOR (Sensibilisation aux supports visuels) peut aider à faire des choix de pictogrammes. Mais soyons justes, si je donnais un pictogramme représentant une chèvre et donnait un bonbon à chaque échange, je finirais par lier les deux.


Exemple 3 « J’ai mis un casque sur un enfant autiste et il l’a jeté pourtant avec l’autre enfant que j’avais ça fonctionnait bien »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’idée en soi n’est pas mauvaise, les sensorialités peuvent affecter la personne autiste notamment à cause d’une hypo/hyper réactivité (L’Autisme dans tous les sens). Il est vrai que bien des personnes avec une hyperacousie tireront bénéfice du casque audio, utilisé avec parcimonie notamment pour favoriser la concentration. Deux images illustrent cela:

       2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Or, si cela semble pertinent pour des personnes autistes, d’autres peuvent ne pas être sensibles aux bruits, certaines aiment même le bruit et sont à la recherche de bruits réguliers. Une personne autiste est unique et il faut toujours partir de ses besoins et non d’un besoin imaginaire lié à l’autisme.

     3) Comment agir autrement ?

Il est urgent de proposer des adaptations directement liées à la personne autiste. Pour cela, je préconise des évaluations sensorielles pour s’adapter au mieux au besoin des personnes autistes. Ceci doit être aussi utilisé avec parcimonie pour favoriser l’attention (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver) Il est nécessaire pour cela aussi d’évaluer le profil sensoriel via des échelles normées par un professionnel de santé, celui-ci en fonction des résultats sera en mesure de préconiser des solutions adaptées.


Exemple n°4: « J’ai utilisé un pictogramme boire, il sait l’identifier mais il ne l’utilise pas » « J’ai utilisé l’IPAD qu’il aime beaucoup pour le faire travailler mais ça ne fonctionne pas »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

 Si les deux affirmations semblent différentes, elles tiennent du même principe, on utilise un objet accessible autrement pour exiger quelque chose. Les deux propositions sont intéressantes mais elles ne fonctionnent pas.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

C’est une erreur, parce que dans les deux cas, l’enfant a accès à la boisson et à l’IPAD sans avoir besoin d’exécuter la tâche désirée . Même les personnes typiques choisissent un comportement en fonction de sa simplicité et du moindre coût. Préférez-vous demander de l’eau à votre conjointe ou aller la chercher ? Votre mari passera-t-il le balai pour regarder le match de football (mes préjugés sur les hommes typiques) si sans le faire, il pourra quand même regarder le match ?

     3) Comment agir autrement ?

Tout simplement en proposant des conséquences inaccessibles autrement, attention toutefois à ne pas laisser mourir de soif un enfant, ou à baisser sa motivation. Si par exemple, vous voulez mettre en pratique l’utilisation d’un pictogramme par rapport à de la nourriture, choisissez d’abord de la nourriture qu’il ne peut avoir autrement. Si vous voulez mettre en place un renforçateur puissant type IPAD, ne le laissez pas accessible autrement. Chère Anne-Lise Ducanda, si vous me lisez, tant pis pour vous, vous n’aviez qu’à pas traîner sur internet.

Exemple n°5: « Il se frappe, mais ça c’est un truc d’autiste » « De toute façon, c’est normal qu’il ait tel comportement il est autiste »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’autisme est souvent assimilé aux « troubles du comportement », mais on peut être une personne autiste y compris autiste typique et développer très peu de troubles du comportement et inversement ce qu’on nomme troubles du comportement se retrouvent aussi bien dans le TOP (Le trouble oppositionnel) que dans la population typique. Si vous avez le temps vous pouvez consulter les deux articles suivants : Au commencement était le diagnostic (première partie) et Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les personnes autistes sont comme toutes les personnes, elles sont cohérentes dans leur référentiel, simplement ce n’est pas le vôtre. Si je ne sais ni parler, ni mimer, je vais devoir frapper sur le frigo pour avoir à manger. De la même façon,  beaucoup de comportements sont des moyens de communiquer, simplement les comportements ne sont pas normés…

       3) Comment agir autrement ?

  • En observant: notez les contextes d’apparition, utilisez la FAST
  • Ensuite en déterminant la cause:  on peut se frapper aussi bien pour obtenir de l’aide, mais aussi à cause de la frustration, de l’autostimulation ou pour soulager une douleur incontrôlée. Il faut partir de l’idée suivante «  le comportement de la personne a un sens  et je dois le trouver ».
  • Une fois la cause comprise, on peut changer le contexte pour éviter cela, ou changer le comportement pour que la personne obtienne la même chose sans avoir besoin de se faire mal. Je renvoie encore à cet article (Comprendre les comportements d’une personne autiste)

Exemple n°6: « Lorsqu’arrive la fin d’activité en établissement, les élèves s’agitent, dès que je m’occupe de l’un, l’autre s’énerve etc » « pour que je réagisse, mon enfant s’énerve »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Forcément, aucun éducateur, aucun enseignant ne peut laisser un enfant ou un adulte se frapper ou frapper un autre. Il faut donc réagir et lui donner de l’attention en le réprimadant, mettant à part et en arrêtant le comportement. De même, même les parents d’enfants typiques peuvent en témoigner, ils donnent beaucoup d’attention aux enfants quand ils les ennuient dans leurs activités privilégiées, surtout en cette période de confinement

    2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements préjudiciables, (agressifs, auto-agressifs, destructeurs) arrivent souvent en période de transition, quand il ne se passe rien. Or, là pour attirer l’attention de l’éducateur, ou du parent, l’enfant comprend qu’il doit manifester quelque chose de violent. C’est donc une émulation de la violence qui se crée pour que l’intervenant s’occupe de l’enfant qui ne sait que faire. J’appelle ça la course aux comportements violents, qu’on voit beaucoup surtout quand il y a un éducateur pour beaucoup de personnes en situation de handicap.

  3) Comment agir autrement ?

  • En donnant de l’attention même quand l’enfant ou l’adulte fait un comportement adapté. Rien que ce simple fait permet déjà de réduire les risques.
  • Ensuite, il peut être intéressant de limiter les périodes de transition de ce type et de repérer les contextes à risque.
  • Enfin n’hésitez pas à donner les moyens à l’enfant de réclamer l’attention de façon adaptée.

En conclusion : Je le redis, j’ai fait des erreurs, je continue à en faire. J’espère juste ne plus commettre les mêmes. Aussi, si j’écris un tel texte ce n’est pas pour en « remontrer » à des personnes, mais tout simplement pour que vous les évitiez. Cette liste est non exhaustive et je pense faire une deuxième partie d’articles sur d’autres erreurs ou mettre à jour cet article selon les propositions.

Si vous n’êtes pas d’accord, si vous voulez proposer d’autres « erreurs », si vous voulez commenter, n’hésitez pas à m’écrire via Facebook en commentaire de cet article.

https://www.facebook.com/Aspieconseil

J’ai créé des infographies sur l’autisme qui peuvent être utiles pour éviter les erreurs:

Quelques infographies sur l’autisme

Enfin voici quelques vidéos qui peuvent aider:

Quelques vidéos sur l’autisme

 

 

Publié dans Habiletés sociales

Les particularités de communication dans l’autisme

La communication est pour vulgariser Skinner, un comportement qui permet de modifier notre environnement par le moyen d’une autre personne. Il n’est donc pas uniquement verbal, mais va reposer sur l’idée de fonction plus que de forme. Élément de la triade puis de la dyade dans le DSM, la communication tient une place importante aussi bien dans l’autisme que dans notre société. Parfois même, on aurait tendance à penser (à l’instar de ce que l’on nomme trouble du comportement), que le fait d’être verbal ou non est le signe de la sévérité de l’autisme. Un quart à la moitié des personnes autistes sont non verbales ou peu verbales ( Source ), celles qui parlent ont souvent une utilisation atypique du langage.

Sans toutefois nier que sans communication, l’enfant et l’adulte autistes sont fortement handicapés, je vous propose un sujet de sensibilisation à la communication dans l’autisme. Le point le plus important est à mon sens, que la vocalisation n’est pas forcément une communication, et qu’à l’inverse, un enfant peut par un comportement vouloir communiquer.

Comme tout sujet, sur ce blog, je garderai le principe du triptyque, d’abord le langage expressif, ensuite le langage atypique, ensuite quelques règles et enfin un rappel des interventions qui peuvent favoriser le langage.

I) Le langage expressif

Langage expressif

Tout d’abord il faut être conscient, que notre langage est renforcé quand il devient efficace. Il est très important de comprendre cela dans un versant comportemental, l’inversion pronominale permet à Jean d’obtenir des frites. L’inversion sera renforcée: il ne fait que répéter une phrase qui lui permet d’obtenir ce qu’il veut. De même si après « lofonfrigo », comme dans la dernière image il obtient l’eau au fond du frigo, le besoin d’une meilleure élocution ou d’une syntaxe approximative n’est pas évident. Il est donc important de voir dans tous ces langages « approximatifs » une étape nécessaire à l’enfant autiste dans son apprentissage de la communication.

Quelques idées:

  • Au départ, si vous pouvez accepter les approximations (façonnement), il est important de favoriser la communication la moins approximative. C' »est à dire si on peut se retourner quand l’enfant dira « ma », à terme on visera le « maman ». Attention toutefois, il est parfois  utile simplement de différer l’attente face à l’approximation, pour éviter la baisse de motivation. Les personnes autistes se démotivent vite au niveau des demandes, ne pas se retourner si la personne dit « mam », c’est risque parfois que la personne ne s’exprime plus. Donc idéalement soit on fera répéter maman, soit on répondra moins vivement aux approximations
  • N’oubliez pas que tout cela fait partie d’un développement de la personne autiste, beaucoup d’écholalies s’estompent avec le temps. C’est aussi un moyen non conventionnel d’apprendre le langage. Il est intéressant de constater que plusieurs études (exemple :étude sur l’écholalie)rapportent l’idée que ça peut être un moyen atypique d’apprentissage du langage ou un appui pour enrichir et travailler à terme un langage plus conventionnel et plus fonctionnel. Il est donc très important de réfléchir à la fonction de l’écholalie, avant de s’empresser de ne pas y répondre (faire de l’extinction).
  • Enfin, il est possible par exemple pour l’inversion pronominale, d’utiliser l’apprentissage du tour par tour dans les jeux de société, avec un bâton de jeu ou un moyen de symboliser la personne qui doit jouer. De même, on peut utiliser un visuel « JE » ou travailler avec un souffleur, c’est-à-dire avec une personne aux côtés de l’enfant qui lui soufflerait le « je » au bon moment.

 

II) Le langage réceptif

Il est possible de lier beaucoup de particularités de communication dans l’autisme avec la théorie de la cohérence centrale. C’est à dire avec une forte propension à prendre des détails, sans forcément identifier le contexte. Ceci est vrai dans les trois illustrations dessous.

Langage receptif

Quelques idées:

  • Il est important de garder en tête la fameuse phrase qui doit dicter une partie des intervenants autour des questions de l’autisme « Rendre explicite l’implicite ».
  • Ensuite, beaucoup de personnes noient les choses importantes dans des discours trop longs, gardez en tête que trop de verbal risque d’empêcher l’enfant de comprendre le besoin. Cela ne signifie pas comme j’ai pu le voir, qu’il faut lui parler comme on donne des ordres à un chien, mais simplement limiter le verbal inutile pour garder le coeur du discours. On peut aussi travailler sur des structures avec des verbes « pivots » qui peuvent être utile pour beaucoup d’actions « prendre », « donner » etc.
  • N’oubliez pas  de limiter le métaphorique, je ne suis guère le plus handicapé verbalement des personnes autistes. Pour autant, la méconnaissance d’une expression m’a fait parfois trompé sur les intentions. A une personne qui me disait que cette table se nettoyait avec de l’huile de coude, j’envisageais d’aller en acheter croyant que c’était de l’huile de lin. Une autre fois, à ma grande honte, j’ai parlé de mes ennuis gastriques à une personne qui parlait de son estomac noué. Bref, tout ça pour dire qu’il faut déconnecter le niveau apparent de la personne en termes de fonctionnement et la réalité de sa compréhension. Par contre, à l’évidence, désormais je sais quoi à m’en tenir pour cela.
    Pour rappel cette image photographiée au centre expert Asperger adulte montre qu’une personne a été obligée d’ajouter  » et pendant » (l’usage des toilettes NDLR) , puisque ce n’était pas explicite:
    asperger

 

III) Les outils/interventions autour de la communication

Je le dis souvent en formation, imaginez que vous n’ayez pas de signes sociaux ni de vocalisation, ni de moyens d’exprimer vos besoins (exemple le pointage proto-impératif). Très rapidement, vous auriez envie de taper dans le frigo pour signifier que vous avez faim. Si l’enfant peut ouvrir le frigo seul et manger selon ses envies, il n’y aura ni trouble de comportement ni demande. Il faut donc éviter cela, pour favoriser le besoin de langage.

    A)  Favorisez le besoin de communication

Le langage n’est pas quelque chose d’utile et de renforçant en soi pour une personne autiste en général. Aussi, moins la personne autiste en aura l’utilité, moins elle l’utilisera. C’est pourquoi si vous voulez augmenter le nombre de demandes, il est important que la demande soit nécessaire à l’obtention. Il est souligné que le comportement qui a le moindre coût sera toujours favorisé, aussi pourquoi demander ce que l’on peut obtenir sans?

    B) Choisissez une communication alternative

Les études le démontrent, la communication alternative ne défavorise pas l’émergence du langage, mais au contraire la favorise. De même, plus une communication alternative et augmentée (PECS, Makaton, assistant informatique au langage ou langue des signes) est mise en place, moins les comportements violents apparaissent.

demande

Attention si PECS, l’échange de pictogrammes est très orienté vers les demandes, un langage de toute façon n’est jamais fait que de demandes. Il est bien plus facile de réorienter des demandes par des comportements associés qui sont inadaptés que de travailler d’autres opérants verbaux, par exemple des réponses aux questions (intra-verbal) ou la reconnaissance d’objets (tact). Chaque intervention doit être de toute façon ciblée et rechercher ce qui est le plus adapté pour l’enfant/adulte autiste, par exemple avec un enfant qui a des troubles moteurs importants, il sera difficile de produire le geste adapté dans une communication par signes.
Pour aller plus loin : https://afirm.fpg.unc.edu/picture-exchange-communication-system

    C) Travaillez la communication autour de ses centres d’intérêt

En tant que parents, vous êtes les acteurs aussi de son développement, il est donc important de nommer les objets, de continuer à lui parler même quand il est non verbal. En général le langage s’initie par l’échoïque et beaucoup d’enfants autistes commencent par un langage écholalique (donc des répétitions) qui au départ ne sont pas fonctionnelles. Par ailleurs, plus qu’un enseignement structuré du langage, l’idée est de partir de lui pour enrichir son univers, certaines méthodes développent ce type d’approche notamment Floortime:

Suivez par exemple les 5 étapes développées dans ce document:
Guide Floortime

Étape 1 : Observez votre enfant
Étape 2 : Approchez-vous de votre enfant
Étape 3 : Suivez son initiative (« Follow you child’s lead »)
Étape 4 : Développez et enrichissez les idées de votre enfant
Étape 5 : Ouvrez et fermez des boucles de communication avec votre enfant

Plus le langage et la communications seront travaillées dans l’environnement naturel et moins l’enfant aura besoin de généraliser. La généralisation est une étape bien souvent complexe que ça soit l’usage de pictos différents qui symbolisent la même chose, que la compréhension de l’idée qu’un chat blanc, noir et roux représentent tous un chat. Aussi il est important de varier les contextes et les proches avec qui verbaliser.

     D) Evaluez les troubles au niveau de la production de langage

La dyspraxie bucco/oro-faciale : Elle touche l’exécution des mouvements de la bouche , y compris siffler, faire des grimaces et donc articuler. Celle-ci est un trouble de la parole et non un trouble du langage, puisqu’ici il s’agit de prononciation. En général, cette dyspraxie s’accompagne de difficultés à souffler, déglutir. Si on peut la travailler à la maison grâce à du matériel spécifique, il est important dans tous les cas, d’être accompagné par une orthophoniste.

La dysphasie : Trouble des apprentissages qui engendre une difficulté aussi bien à produire qu’à comprendre le langage, sera n trouble du langage. La personne aura du mal à produire des phrases et à les comprendre.  Elle est posée après 4 ans et génère des difficultés surtout dans la façon d’ordonner les mots, les sons.

Repérez les précurseurs du langage:

  • Le pointage proto-impératif pour demander quelque chose en visant avec son doigt. En général, l’enfant autiste commence par utiliser le bras d’autrui pour se servir de pointeur.  Ils signifient une demande « donne moi cet objet »
  • L’attention conjointe et pointage proto-déclaratif qui sont des demandes de partage d’information, Ils pourraient signifier « regarde avec moi cet objet »

Pour aller plus loin :

Une vidéo que j’ai créée sur le sujet :

Comprendre les comportements: Comprendre les comportements d’une personne autiste

Structurer l’espace et le temps : Sensibilisation aux supports visuels

Des infographies sur divers sujets sur l’autisme: Quelques infographies sur l’autisme

Conclusion

Je n’ai pas évoqué l’apport des nouvelles technologies, mais effectivement beaucoup de logiciels et supports adaptés (nicky talk) ou carrément de la CAA (Podd) sont implémentés directement sur informatique. L’important plus que d’avoir compris que le langage atypique des personnes autistes est utile, que bien des comportements que le locuteur ne comprend pas sont des moyens de communiquer. Ensuite, une fois cela en tête il sera plus simple d’intervenir et de préparer même des apprentissages structurés.

Savoir exprimer ses besoins, est un facteur très important pour la qualité de vie future la personne autiste. Aussi, il est important de très vite intervenir pour mettre en place une communication adaptée. Ce n’est pas toujours simple, mais c’est vraiment une cible d’intervention à privilégier.

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Publié dans Enfants

Les leçons du confinement

Beaucoup de parents qui sont dans mes contacts se rendent compte qu’ils peuvent apporter beaucoup à leur enfant, certains constatent aussi que les institutions se montrent peu présentes en ces temps et réfléchissent déjà à l’après. Or, s’il y a un constat aujourd’hui, c’est que les parents sont dans une sorte « d’empowerment » du devenir de leur enfant et c’est un point bénéfique de ce temps de crise. Ainsi, je fus bien étonné car 400 parents ont participé aux formations sur la gestion des troubles du comportement que j’ai proposées.

C’est donc dans cette perspective, que je souhaitais m’inscrire pour souligner que ces temps de confinement sont le bon moment pour réfléchir des nouvelles stratégies en établissement: celles du transfert de compétences et de la guidance parentale. Pris de court, beaucoup d’établissements n’ont pas pu mettre en place quelque chose. Il est toutefois évident que d’un lieu à l’autre cette guidance a été parfois faite.  Je ne souhaite pas écrire un article à charge qui n’apporterait rien, alors que l’idée est de proposer un changement. Mais ce confinement doit inviter chacun à cette continuité « éducative » pour reprendre une expression actuelle et aussi à penser l’après.

Je vais donc reprendre l’interview dans un premier article en trois points: La vie en confinement, les relations avec l’institution et les leçons pour la famille interviewée. Plus encore, ces leçons seront divisées elles-mêmes en trois articles (que de triptyques)  dont une partie pour proposer des idées pour favoriser une meilleure guidance parentale tout au long de l’accompagnement. Je tiens à remercier la personne interviewée et la félicite pour son engagement.

I) La vie en confinement

Mon fils a 16 ans ; il a eu un diagnostic d’autisme infantile à l’âge de 5 ans (infantile, donc je suppose qu’une fois adulte il ne sera plus autiste). Il a été en classe ordinaire de 3 à 6 ans, puis en CLIS maternelle de 6 à 8 ans ; à 8 ans, il a intégré un IME qui disposait d’une section autisme ; cette section autisme a été démantelée 2 ou 3 ans après son entrée, les éducateurs spécialisés autisme ont été répartis sur les deux pôles IME/IMPRO, en soutien auprès des autres éducateurs.Il va à l’IME 4 jours par semaine et il y dort deux nuits par semaine.

Comment vivez-vous le confinement aujourd’hui avec votre enfant ?

Plutôt bien : il est content d’avoir toute sa famille en permanence avec lui ; son eczéma a disparu, alors que j’ai réintroduit (progressivement) les produits laitiers qui provoquaient cet eczéma. Il n’a presque plus d’incontinence nocturne : cette incontinence avait débuté en septembre, à la rentrée à l’IME, sans qu’on arrive à en déterminer la cause.

Lui est donc plutôt heureux ; il dort très bien, mange bien, semble heureux (il est non verbal et dispose de peu de moyens de communication, ce qui rend difficile l’évaluation de son état d’esprit).

Pour nous c’est plus de travail : il est peu autonome donc demande beaucoup de prises en charge dans la vie quotidienne, il « chaparde » beaucoup la nourriture et on doit tout cacher, il ne sait pas trop s’occuper seul donc soit on l’occupe, soit il ne fait rien (ce qui ne semble pas le déranger)

Cet adolescent vit son confinement de façon plutôt sereine, moins d’eczéma, une qualité de vie perçue plus favorable. Sur le plan de la communication, il est hélas assez déconcertant de voir à quel point beaucoup de jeunes adolescents et adultes autistes n’ont toujours pas de communication alternative pour exprimer leurs besoins, alors même que l’absence de communication favorise les risques de comportements inadaptés.

II) Les rapports avec l’institution

Pour rappel, voici ce que prévoyait l’état, différents niveaux d’intervention sont organisés en appui de la continuité médico-sociale au domicile :

  • Niveau 1, a minima : contact téléphonique
  • Niveau 2 : envoi par courrier/mail de supports/matériels, éducatifs ou autres
  • Niveau 3 : dépôt de supports/matériels, éducatifs ou autres au domicile
  • Niveau 4 : intervention à domicile en prévention (exemples : pour éviter l’apparition de troubles graves du comportement ; pour éviter l’épuisement d’aidants) ;
  • Niveau 5 : intervention à domicile en curatif (exemples : pour apporter un répit immédiat, pour réguler des troubles graves du comportement, etc

Source: Information handicap

L’IME vous a-t-il aidés en cette période de confinement ?

L’IME m’a appelée au bout d’une semaine environ ; à ce moment-là, les mesures dérogatoires pour les personnes autistes n’avaient pas encore été mises en place . Je souhaitais pouvoir sortir plus loin qu’1 km et plus longtemps qu’une heure avec mon fils, car ces sorties sont essentielles pour lui.  J’ai donc demandé un certificat à la psychiatre pour pouvoir plaider ma cause auprès des gendarmes en cas de contrôle. Il m’a fallu deux relances pour obtenir ce certificat qui disait uniquement que mon fils avait besoin de sortir (or, sortir, il y était autorisé, ce que je demandais était un allongement de la durée). J’avais également suggéré que l’IME envoie ce genre de certificat à toutes les familles, libres à elles ensuite de décider quoi en faire : certaines ne sortent plus de chez elles par peur du virus, d’autres décident de sortir souvent, longtemps, parfois loin du domicile (à la campagne, par exemple, pour les citadins): ma demande n’a pas été entendue.

La chef de service m’a appelée encore une fois pour vérifier que sa collègue m’avait appelée et savoir comment nous allions. Je lui ai dit que comme nous allions plutôt bien, elle pouvait concentrer ses appels sur les familles en grande difficulté.

Malgré tout, je voudrais souligner la démarche d’appel des parents et de recueil des besoins. A la décharge de pas mal d’établissements, le confinement fut très précipité et l’absence de masques ne permet pas la prise en charge à domicile.

Quels ont été les supports proposés? Étaient-ils adaptés pour le profil de votre fils ?

J’ai eu au téléphone une éducatrice qui accompagne mon fils au quotidien sur l’IME et le connaît plutôt pas mal. Elle m’a demandé ce que je souhaiterais avoir comme aide concrète. J’ai demandé un descriptif des activités sur table que fait mon fils à l’IME, pour pouvoir prendre le relais et trouver des idées d’activités (comme je l’ai dit, il ne s’occupe pas seul).

J’ai reçu deux mails : un où elle me disait de lui fabriquer un emploi du temps pour structurer ses journées et me proposait de faire des activités de tri simples (par exemple, chaussettes et fourchettes). Un autre mail me fut envoyé où elle a ajouté des pictos pour m’aider à gérer les colères de mon fils.  Ces pictos étaient très mal faits, et surtout, mon fils ne fait presque JAMAIS de colères. C’était donc complètement inutile.

colère

Là je dois bien avouer qu’il est difficile de trouver plus consternant que ce document, outre qu’il est incompréhensible, les photos sont mal cadrées. Proposer à un enfant non verbal comme solution à la colère : « je parle »,  « je demande » est lamentable. D’autant plus que visiblement il ne fait pas de colère. Se frapper dans la main est vraiment une chose à ne pas du tout proposer à une personne autiste, à moins de vouloir développer des troubles du comportement.

Quelle aide aurait semblé adaptée ?

J’attendais une liste d’activités adaptées à mon fils (j’ai bien eu l’exercice de tri, qui lui va tout à fait, mais c’est tout) ; grâce aux réseaux sociaux, j’ai obtenu des idées d’activité et je les teste avec mon fils, mais je me demande pourquoi l’IME n’a pas été en mesure de m’envoyer la liste des activités que fait mon fils sur table…

Pour généraliser un peu plus, les documents proposés par les CRA, par les organismes  pour aider les enfants handicapés n’ont que très peu rendu compte des besoins des personnes autistes avec peu d’autonomie. Pour la population autiste la plus autonome, ils devenaient infantilisants.

Structurer un emploi du temps demande un vrai travail qui ne peut être fait rapidement et suppose un vrai travail où l’on commence avec une ou deux activités
Cela nécessite de commencer par l’activité du moment et celle qui suit, pour espérer en quelques mois avoir une structuration à la demi-journée. Il est inutile d’imposer aux parents ce qu’on n’a pas su mettre en place antérieurement. La crise du covid et les imprévus qu’elle génèrent n’est pas le temps d’apprendre un nouveau panel comportemental non appris au préalable:

Sensibilisation aux supports visuels

III) L’après crise du coronavirus

Quelle(s) leçon(s) retirez-vous du confinement pour votre enfant ?

Malheureusement, ce confinement m’a confirmé deux choses :

  • Mon fils n’est jamais aussi heureux que quand il nous a tous avec lui ; pas seulement moi, mais aussi son papa et ses frère et sœur.
  • L’accompagnement par l’IME semble laisser à désirer. Je n’en suis pas surprise : en décembre, mon fils a changé de groupe. Dans son nouveau groupe, l’encadrement est beaucoup trop faible : 3 éducateurs pour 9 adolescents, dont 6 ou 7 autistes très peu autonomes. Parmi eux 3 à 5 jeunes ont des troubles du comportement importants . Je l’avais déjà remarqué avant le confinement et avais pointé ce problème, mais dans cet IME, les choses bougent lentement. C’est le constat que j’avais déjà fait et la réponse qu’on m’a faite quand j’ai pointé les nombreux dysfonctionnements du groupe de mon fils ; sauf que moi, je ne peux pas attendre ! mon fils a 16 ans, il peut encore progresser !

Dans l’accompagnement de votre enfant y aura-t-il un avant/après confinement ?

Sans doute, je ne m’imagine pas le remettre à l’IME 4 jours par semaine, j’aurais l’impression d’être mal-traitante (en deux mots). Je réfléchis à une solution alternative.

Conclusion partielle:

Il ne s’agit pas du tout de fustiger les institutions de façon uniforme, mais cette crise révèle des fractures importantes. Tout d’abord, une hétérogénéité au sein des solutions proposées et l’article de handicap.fr en témoigne, 5 niveaux qui vont dépendre aussi de la présence de masques, de la difficulté des familles mais aussi de la volonté des établissements.
Ensuite cela révèle le problème de la guidance parentale et transfert de compétences tout au long du temps d’accueil de l’enfant dans les établissements. Idéalement on pourrait prévoir des temps de formation tout au long de l’année, plus de visibilité sur des programmes en cours, plus de travail au préalable où la famille et l’enfant redeviennent le centre des interventions. Bien sûr, tout ne se fera pas sans moyen ou simplement en disant « il faut faire ceci ou cela », mais bien sûr avec un vrai travail de fond.

 

 

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L’inclusion par les concernés (Partie 2)

Six regards pour six personnes concernées par l’inclusion:

  • Deux personnes issues du monde du médico-social
  • Deux enseignantes
  • Une personne représentante des parents (présidente de l’association Toupi)
  • Et une personne autiste concernée directement par l’inclusion

Voici les liens vers les différentes interviews:

 

Interview Simon Dejardin (Directeur de l’IME éclair)

  • Bonjour, Simon Dejardin, vous êtes directeur de l’IME Éclair, pour les lecteurs qui ne connaissent pas pourriez-vous expliquer brièvement comment fonctionne l’IME Éclair ?

L’IME ECLAIR est un établissement expérimental qui a ouvert en 2009 dans le cadre du deuxième plan autisme. Les approches privilégiées à l’IME sont l’ABA et le TEACCH et dans ce sens, l’accompagnement était prévu en 1 pour 1 (1 adulte pour un enfant). Actuellement, les dix ans d’expérimentation sont terminés et l’IME entre dans le droit commun. Nous travaillons actuellement sur le changement de modèle d’encadrement en estompant le ratio (plus d’enfants accueillis pour autant d’adultes) tout en maintenant les exigences scientifiques inhérentes à l’ABA.

  • Qui sont les bénéficiaires de l’IME Éclair (âge, diagnostic, parcours antérieur) ? Ont-ils parfois une scolarité en plus du temps à l’IME ?

Notre agrément est prévu pour des jeunes de 3 à 20 ans (actuellement les jeunes ont entre 7 ans et 21 ans, répartis sur deux pôles). Ils ont tous un diagnostic de TSA que l’on qualifiait auparavant de « sévère ». Ils ont tous une déficience intellectuelle modérée à sévère. Certains jeunes ont commencé leur parcours à l’IME, les plus vieux ont parfois eu d’autres expériences dans le médico-social avant d’intégrer l’IME. La plupart ont accès à la scolarité en dehors de l’IME, et pour les plus âgés, accès à des immersions professionnelles, en milieu adapté et ordinaire.

  • Venons-en aux questions difficiles, on a tendance à opposer les institutions médico-sociales avec le processus d’inclusion dans la société, qu’en pensez-vous ?

Je pense que les deux ne sont pas incompatibles.

D’un côté, il me semble clair que le médico-social ne permet pas vraiment l’inclusion comme nous devrions l’envisager, c’est-à-dire, une société inclusive de manière inconditionnelle. On peut dire que beaucoup d’établissements médico-sociaux pour enfants ou adultes sont à peine plus inclusifs que le milieu psychiatrique (avec beaucoup de médicamentation, peu d’accès à la socialisation en dehors de l’établissement, peu d’accès à l’emploi, même adapté, etc.).

En revanche, il me semble très idéaliste d’envisager une société inclusive sans accompagnement professionnel des personnes avec TSA, quel que soit leur niveau d’autonomie. Je sais que l’on va me taxer de « validisme » pour cette assertion, mais je pense que compter sur une transformation de fond de la société (« changer les mentalités ») pour inclure les personnes avec TSA inconditionnellement et sans aide humaine professionnelle est irréaliste.

Pour moi le rôle d’un IME est de faire le pont, servir d’interface entre la société (le projet inclusif de l’IME a été baptisé « passerelle pour l’inclusion ») et les personnes qui en sont habituellement exclues.

  • Quelle peut-être la place des IME dans le processus d’inclusion scolaire, dans la société ? 

Comme je le disais plus haut, le rôle d’un IME pour moi, dans le contexte actuel, est de servir de coordination de parcours et de passerelle entre les différents lieux de vie et d’accueil de la personne. Je ne conçois pas l’IME comme une solution pérenne en soi, un lieu dans lequel l’enfant ou le jeune adulte passe toutes ses journées pendant des années. Ainsi, nous faisons toujours en sorte que chaque jeune bénéficie d’un projet personnalisé d’inclusion comprenant une scolarisation si possible, des stages en entreprise pour les jeunes majeurs, du sport dans les structures du droit commun, etc. Finalement, nous tentons de plus en plus de fonctionner comme un établissement « hors les murs », ce qui est tout à fait cohérent avec la transformation du médico-social et notamment la « Réponse Accompagnée Pour Tous » et la réforme SERAFIN-PH, qui vise à ce que les établissements fonctionnent plutôt en file active qu’en termes de « places » afin d’offrir la réponse la plus personnalisée possible. Je trouve que dans le fond, cette logique de la part des autorités de contrôle est plutôt louable, car elle vise à mettre à contribution le droit commun pour l’inclusion des personnes avec TSA, mais dans les faits je trouve qu’il sera difficile de se passer du médico-social pendant au moins une génération, car la société de droit commun nécessite un énorme support financier et politique afin d’atteindre cet objectif. Je pense notamment à l’Éducation Nationale, avec laquelle nous sommes très loin d’avoir ce support, et qui est pourtant la principale organisation de droit commun censée prendre le relais des ESSMS.

  • Pensez-vous qu’à l’instar de l’Italie, la désinstitutionalisation en France est possible et souhaitable ?

Dans un monde idéal, je pense que la désinstitutionalisation est souhaitable. Je pense que la logique des associations soutenant cette idée est bonne dans le sens où tant que le médico-social existera, il y a peu de chances à mon avis que l’Éducation Nationale (pour la scolarisation), les mairies et les départements (pour l’habitat) et les entreprises (pour l’emploi) prennent le relai. Mais comme je suis quelqu’un de pragmatique, j’ai bien peur qu’en prônant la désinstitutionalisation, les personnes se retrouvent sans solution du tout avec un maintien à domicile (comme c’est le cas pour de trop nombreuses personnes). A mon avis, les UE sont un très bon dispositif mais tous les enfants avec TSA ne peuvent actuellement en bénéficier faute de places. Le libéral reste une solution mais trop souvent à la charge des familles. Puisque l’on parle de l’Italie, j’y ai fait un séjour professionnel il y a quelques années, et les professionnels que j’y ai rencontrés déploraient l’impossibilité de proposer une alternative à l’école pour les élèves rencontrant des difficultés que l’école ne savait pas gérer. Avec pour conséquence l’émergence de structures privées, donc payantes. Comme je crois au service public, et que je pense qu’il va falloir 20 à 30 ans pour l’Éducation Nationale pour se réformer, prôner la désinstitutionalisation c’est accepter que pendant ce laps de temps, peu d’autres solutions ne soient proposées. Pour répondre à la question, je pense que c’est souhaitable dans l’absolu, à condition d’une volonté politique très ambitieuse dans tous les domaines de vie (scolarisation, études, emploi, habitat, mobilité, etc.) mais possible, j’ai de gros doutes. Malgré tout, je pense que de gros efforts doivent être faits par les institutions pour favoriser l’inclusion (y compris par l’IME ECLAIR). A mon avis, nous pouvons espérer voir émerger une forme hybride de médico-social dans les années qui viennent, plus ouverte sur la société et avec plus de partenariats vers les structures du droit commun.

  • Enfin, comment imaginez-vous l’IME éclair dans 20 ans ?  Autrement dit quelles évolutions envisagez-vous sur le plus ou moins long-terme ? (Notamment dans un processus de meilleure inclusion dans la société)

Dans 20 ans j’espère qu’effectivement l’IME ECLAIR n’existera plus sous sa forme actuelle : j’aimerais que les professionnels de l’accompagnement de l’autisme soient formés et puissent accompagner les personnes en ayant le besoin sur leur lieu de vie, de travail, de loisirs, etc. sans avoir besoin d’une structure physique d’accueil, ou alors pour accompagner les personnes sur des problématiques particulières, mais pas à temps plein. Je pense également que les IMEs ou les structures assimilées auront toujours le rôle de coordination du parcours de vie, avec les familles ou les personnes elles-mêmes au centre de cette coordination bien entendu. Pour moi, les établissements auront un rôle de facilitation, de médiation, de lieux ressources lorsque les structures d’accueil ne sauront pas forcément accompagner comme il le faudrait. Encore, une fois, je pense qu’il est illusoire d’attendre de tous nos concitoyens, de toutes nos entreprises, de toutes nos écoles et universités, d’être capables d’accompagner parfaitement les personnes qui en ont le besoin. Le rôle des IME sera peut-être de former ces structures d’accueil et de les accompagner à accueillir des personnes avec TSA.

Au sein de l’IME ECLAIR, nous tentons dès maintenant d’amorcer ce virage avec ce projet de « passerelle vers l’inclusion » : un plateau technique non financé par le médico-social qui fonctionnerait en plateforme avec des professionnels de la restauration, du maraîchage, du sport, etc. en parallèle avec une solution d’habitat inclusif bien ancré dans la ville. Cette plateforme fonctionnerait en file active, sous forme de stage par exemple, avec l’idée de préparer de jeunes adolescents ou jeunes majeurs à différents contextes professionnels et de loisirs.

Interview de Karine Vigneau : L’inclusion n’existe pas

  • Pour les lecteurs qui ne connaissent pas vraiment votre mission, pouvez-vous expliquer brièvement votre travail ?

Mon travail réside dans l’accompagnement de personnes en situation de handicap en institution plus précisément en Institut Médico Educatif, il s´agit donc d’accompagner les personnes dans les actes de la vie quotidienne, hygiène, repas, autonomie, apprentissages, déplacement, rédaction de projet de vie, mise en place et suivi, élaboration des projets d´activités… mais en écrivant ceci je me dis que nous allons bien au-delà… nous tentons des évaluations informelles pour pouvoir mettre de réels outils adaptés en termes de communication pour nos jeunes afin qu’ ils puissent nous demander ce dont ils ont besoin car beaucoup d´entre eux sont non- verbaux, nous observons et adaptons l’environnement des jeunes ainsi que la mise en place de matériel pour limiter les gènes sensorielles, réellement nous sommes en permanence dans la désescalade de crise ou pré crise pour maintenir un niveau de bien-être satisfaisant voir tolérable.

  • Quels sont les bénéficiaires des IME en général et plus particulièrement celle où vous travaillez ?

Les bénéficiaires sont des enfants de 18 mois à 21 ans, divisés en deux pôles, un pôle enfant de 18 mois à 11 ans et un de 12 ans à 21 ans, (je travaille sur le pôle adolescent) :

  1. Le pôle enfant est en externat
  2. Le pôle adolescent semi interne/externe

Pour les particularités je ne parlerai que du pôle adolescent, je n’ai pas tous les éléments pour le pôle enfant. Nous accueillons des adolescents, qui ont été en rupture de parcours, soit exclus de leur établissement pour violences, soit des « cas complexes » ou sans solutions mais encore des adolescents n ayant connu que le domicile. C’est un IME qui accueilel uniquement des enfants avec autisme.

  • Pensez-vous que les personnes avec autisme ont leur place en IME ?

Clairement non. Ce n’est pas la question qu’elles aient leur place ou pas, c’est qu’ il me semble que l’institution n’est pas adaptée à leurs particularités, ni en terme de locaux et d’aménagements, de professionnels formés à l’autisme, d’évaluations et de propositions adaptées, mais surtout cette collectivité imposée et en totale opposition aux troubles du spectre autistique.

  • On a tendance à opposer les institutions médico-sociales avec le processus d’inclusion dans la société qu’en pensez-vous ?

Je ne vois pas où même on peut opposer l´un à l´autre, étant donné qu’on est capable de le faire ni dans l´un ni dans l´autre. Nous ne travaillons pas sur des futures insertions professionnelles, quand bien même nous créons des partenariats de type ESAT, nos jeunes sont partis en FAM, donc ça reste en circuit fermé.

Pour ce qui est de l´école … Il y a bien des unités d’enseignement regroupant il me semble 6 enfants (pour notre association), à l´école, mais… dans une classe à part, entre eux, ils ont des besoins d´apprentissages et aménagements spécifiques avec des professionnels « formés », je ris mais ce n´est pas drôle, c´est triste même, ils sont à part donc peut-on parler d´inclusion, sachant qu’ ils ne suivront pas un cursus « normal », ils vont évoluer ensemble entre eux sans réelle socialisation.

Parlons de l´inclusion à l´école, un enfant dans une classe « normale », nous savons très bien que même avec toute la bonne volonté… ou pas d´ailleurs (j en fait les frais avec mon enfant donc je sais de quoi on parle), les moyens ne sont pas là, les personnels formés non plus, la volonté de faire de l´inclusion réelle n´y est pas, sorte de bonne conscience de notre gouvernement pour dire qu’il est capable de le faire mais ceci n´est ni fait ni à faire.

  • Pensez-vous que la désinstitutionalisation soit souhaitable ? Avez-vous un avis sur comment ? et sinon comment l´IME peut-il être un acteur de l´inclusion ?

Oui c’est souhaitable, avec les moyens humains et financiers nécessaires pour soutenir les familles, des diagnostics avec des évaluations complètes, prises en charge complètement d’ailleurs, nombre d´évaluations, bilans, pris en charge sont payés directement par les parents qui manquent d’appuis financiers, les sommes allouées pour les aménagements à la maison sont partiellement prises en charge également, je pense que pour certaines familles ce ne sera pas possible et vu que les moyens ne sont pas là et qu’ en plus cela a tendance à  diminuer cela me semble compliqué.

  • Si vous souhaitez ajouter une expérience, un témoignage, un commentaire n’hésitez pas.

Je suis professionnelle dans le secteur de l´autisme depuis 8 ans MAS et IME spécificité autisme, plus généralement dans le handicap depuis 13 ans, et parent d´un enfant handicapé scolarisé, ce que je vois dans les deux milieux, structure et scolaire est affligeant, je suis un parent agacé certes, mais professionnellement ce que je vois correspondrait à « un petit peu de sel, un petit peu de poivre » et hop on voit ce que ça donne, des images partout sur les murs parce qu´on est ABA et on nous l´a demandé, évaluation ? à quoi bon c´est une contre-mesure dans ce cas autant se limiter à une seule, sensoriel QUI va évaluer ? Personne n’y comprend rien, travail fonctionnel et cognitif, trop peu de personnels avertis, les troubles du comportement la plupart sont générés par les lieux, la collectivité, le fonctionnement ou DYS 😉 fonctionnement, voir nous-mêmes, nous sommes souvent les déclencheurs de troubles par nos actions, nos incohérences, nos dysfonctionnement. Il n’existe pas de société inclusive existante pour le moment

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Interview de BARBARA (professeur des écoles et créatrice d’un blog)

 

Bonjour, vous êtes professeur des écoles mais aussi créatrice du blog  http://barbaratsa.eklablog.com/

  • Pourriez-vous expliquer pourquoi avoir créé ce blog ?

J’ai créé le blog quand j’ai commencé à enseigner en ULIS TSA. Souvent je me suis sentie seule avec mes questions didactiques, pédagogiques, éthiques. Alors quand j’ai commencé à y voir plus clair, j’ai pensé que ce serait bien de partager mon travail avec d’autres.

  • Vous semblez être attachée à l’idée d’inclusion, qu’est-ce que l’inclusion pour vous ?

Je préfère parler de société inclusive, c’est-à-dire une société qui reconnait comme un droit fondamental à tout être humain de bénéficier pleinement de son environnement, d’avoir accès à tous les services, à sa citoyenneté. Ceci quelle que soit sa singularité. C’est alors à la société de rendre accessible tout cela en proposant selon les besoins des compensations, et de l’accessibilité. Pour moi l’école entre dans ce cadre. L’école inclusive c’est une école qui reconnait à chaque enfant sa place dans la maison commune.

  • Souvent, il est évoqué que depuis la loi Chossy, tous les enfants doivent être scolarisés, mais partons d’un autre angle, qu’apportent les enfants à besoins particuliers dans votre classe ?

J’ai eu la chance depuis mes débuts de scolariser des enfants avec divers profils. J’ai enseigné dans des quartiers de banlieue dits très difficiles à la Courneuve par exemple. Au cours de mon parcours j’ai effectivement scolarisé des élèves non francophones, en grande difficulté scolaire, éducative et parfois en situation de handicap. Cela a apporté une richesse à toute la classe. En fait ces enfants m’obligent à réinterroger chaque jour mes choix pédagogiques, mes séances, mes outils. Lorsque je cherche à rendre accessibles les savoirs, les aménagements sont utiles pour de nombreux élèves. Cela me rend créative ! Je pense que les enfants sont vecteurs de progrès et le fait d’enfin pouvoir grandir ensemble permet de changer les regards ( cf article revue inclusive )

  • Cela a-t-il changé votre façon d’enseigner aussi aux autres enfants ?

Oui, forcément, ma formation d’enseignante spécialisée me conduit à avoir un regard plus aiguisé. L’an passé, je me suis retrouvée en classe dite « ordinaire ».  J’étais très attentive à comment chaque enfant apprenait, j’essayais de répondre certes au besoin du groupe classe mais aussi aux besoins individuels. Je trouve que ce n’est pas si facile dans des classes très chargées.

  • Quels freins rencontrez-vous pour que les enfants à besoins particuliers soient scolarisés ?

Depuis que j’enseigne (25 ans), je n’ai jamais rencontré de frein spécifique dans ma vision interne des choses. J’ai rencontré comme beaucoup des obstacles venant du milieu comme l’espace classe pas adapté, être seule dans la classe sans aide, pas de formation (au début). Et puis ce qui reste très difficile à gérer ce sont les troubles du comportement. Je ne parle pas de comportements atypiques en lien avec un handicap. Je parle des crises, des morsures, des jets de meubles. C’est compliqué en classe comme vous pouvez l’imaginer. Je ne l’ai pas vécu souvent mais ça arrive. Plus on se forme plus on anticipe les crises.

  • Pensez-vous que vos collègues soient dans la même perspective que vous ?

J’ai eu la chance de rencontrer de très belles personnes avec qui on a pu travailler dans le sens d’une école inclusive. Après si nombreux reconnaissent ce droit fondamental, ils se sentent démunis et disent que les moyens ne sont pas encore là. On est dans une période de transition. Et puis la France contrairement à d’autres pays est porteuse d’une histoire où la scolarisation était très dans la ségrégation. On a très vite mis en place deux voies : le spécialisé et l’ordinaire. On a aussi séparé les troubles sensoriels, moteurs et cognitifs. Le pari de l’éducabilité date de peu. Je pense à Victor de l’Aveyron à qui on a reconnu le droit de pouvoir apprendre. Après des collègues très réfractaires, il y en a peu. C’est très gênant car nous sommes dans une institution d’état et devons porter les valeurs de la république. Personnellement certains propos me choquent.

  • Il est souvent évoqué des prérequis, pensez-vous que l’on peut inclure tous les publics dans le milieu scolaire ?

Dans l’absolu oui. Après on peut le faire avec certains moyens et aménagements. Je trouve ça parfois difficile mais ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas s’engager pour y réussir. Je pense que les dispositifs passerelles, qui permettent des temps en petits groupes sont utiles. Je pense que  par  principe obliger un enfant qui a des hypersensibilités sensorielles à rester 6 heures dans une classe où il y a du mouvement du bruit est source de stress. Certes on va penser aménagement de l’environnement mais il faut aussi des soupapes pour faire baisser la vulnérabilité. Pour moi surtout avec les plus petits il faut si besoin prendre le temps.

  • Enfin, diriez-vous qu’aujourd’hui les personnes autistes, dys, etc bénéficient d’une inclusion satisfaisante

Je pense que c’est encore très inégal et que souvent c’est lié non pas au système mais bien aux personnes exerçant dans le système. Certains enseignants opèrent très vite le virage de l’école inclusive et d’autres moins.

Interview de Delphine (enseignante en Ulis):

Bonjour Delphine, vous êtes enseignante en ulis mais vous animez aussi des formations sur l’autisme au sein de l’éducation nationale et maman d’un enfant autiste

  • Comment définiriez-vous l’inclusion et l’école inclusive ?

Une nécessité, une utopie et un argument électoral !! Les conditions dans lesquelles on laquelle on met en place l’inclusion sont parfois si désastreuses que les enseignants se braquent contre l’élève. C’est se tromper de cible.

  • Il est souvent évoqué des prérequis, pensez-vous que l’on peut inclure tous les publics dans le milieu scolaire ? Est-ce souhaitable ?

Je pense que c’est souhaitable, sans distinction, sans discussion. Tous les enfants doivent aller dans la même école, celle de leur quartier. Créer des alternatives revient à créer des lieux de relégation, même avec la meilleure volonté du monde. En revanche, il faut que dans l’école, ils trouvent ce qui répond à tous leurs besoins : instruction, éducation, rééducations, soins. Malheureusement, pour l’instant, l’école n’a que de la classe à offrir. On peine encore à ce que les rééducations puissent se faire dans l’école, sur le temps scolaire. C’est consternant.

  • Partons d’un autre angle, qu’apportent les enfants à besoins particuliers dans une classe ?

Comme tous les enfants, de la diversité ! Ce que le handicap induit parfois, la vulnérabilité, certaines contraintes de communication, invite les élèves à considérer autrement leurs camarades. Le respect mutuel n’est pas négociable. Au-delà, certains élèves peuvent ainsi exercer leur sens de l’entraide ou des responsabilités. Surtout, nous essayons de leur faire quitter un discours un peu compassionnel qui les bride beaucoup. Ils sont témoins de notre souci que tout se passe pour le mieux pour tous.

  • Être mère d’un enfant autiste, a-t-il changé votre regard sur l’inclusion ?

Avant la naissance de mes enfants, j’enseignais en lycée ; l’inclusion n’existait pas.

  • Comment trouvez-vous l’inclusion de votre enfant ?

Satisfaisante, mais elle repose beaucoup sur notre expertise de parents…

  • Quels freins rencontrez-vous pour que les enfants à besoins particuliers soient scolarisés ?

Même si des efforts ont été faits, de très nombreux freins demeurent. Ils sont à la fois institutionnels et culturels. Institutionnels :  la formation initiale et continue est sinistrée ; les postes d’enseignants spécialisés sont trop nombreux et parfois attribués à des débutants, la gestion des AESH est catastrophique, les démarches à accomplir sont complexes, les corps d’inspection, surtout dans le secondaire, se saisissent peu de la question et maintiennent les enseignants dans l’idée qu’elle est secondaire… il n’y a pas de temps institutionnel consacré à la concertation entre enseignants dans un établissement. Et culturels : les enseignants actuels n’ont pas eu de camarades handicapés, sont majoritairement d’anciens bons élèves, et sont plutôt conservateurs. Résultat : l’inclusion d’un élève dépend fortement de la personne qui l’accueille, laquelle ne trouve que peu de ressource au sein de l’institution.

  • Pensez-vous que vos collègues soient souvent dans la même perspective que vous ?

Souvent, non. Quoi qu’ils s’en défendent, de nombreux enseignants ne considèrent pas la présence de l’élève en situation de handicap comme allant de droit, surtout si c’est un handicap qui nécessite qu’ils modifient leurs pratiques. C’est sans doute une question de génération, mais certains enseignants pensent encore que ces élèves « relèvent » d’autres métiers que le leur.

  • Depuis deux ans, on entend « école inclusive », « inclusion » dans la bouche de nos dirigeants, cela a-t-il changé quelque chose sur le terrain ?

Oui. Une idée essentielle commence à sonner comme un slogan creux. C’est désolant.

  • Quelque chose à ajouter?

Mère d’un élève handicapé ET enseignante spécialisée, la question ne se pose même pas à mes yeux. Tant qu’il restera des espaces alternatifs à l’école, ce seront des lieux de relégation et des prétextes pour l’exclusion : « il n’a pas sa place ici » ou « il serait mieux ailleurs ». Que l’offre ne soit pas de la même nature pour tous les élèves, qu’ils doivent faire 45 min de transport deux fois par jour, qu’ils n’aient que des miettes de scolarisation, qu’un parent doive cesser de travailler est absolument révoltant. La droite nous renvoie à notre situation et la gauche s’achète une bonne conscience avec une allocation. L’égalité des droits attendra. Mais tant que l’Education Nationale fera les choses à la marge, en ne se reposant que sur la bonne volonté des enseignants, elle ne parviendra qu’à épuiser les meilleures volontés qui se paient de leur propre enthousiasme. Les enseignants et les corps d’encadrement ne sont que faiblement mobilisés et encore plus faiblement soutenus ! Tant que l’école n’aura que de la classe à proposer, l’inclusion paraîtra en effet exorbitante… mais c’est seulement parce qu’elle rend (un peu) visible le handicap et ce qu’il entraîne parfois. Qui est assez naïf pour penser que les « alternatives » sont gratuites ? Où sont les personnes handicapées de notre génération que nous n’avons pas côtoyées en classe ? Les ados actuels, nos enfants, sont bien plus inclusifs que nous… et ils nous jugeront.

 

Interview d’odile de Vismes : présidente de Toupi (Tous pour l’inclusion)

Bonjour,

  • Pouvez-vous expliquer les objectifs de l’association Toupi ?

TouPi est une association de familles de personnes avec handicap cognitif (autisme, déficience intellectuelle, polyhandicap, troubles des apprentissages, etc), créée par un groupe de parents d’enfants handicapés. Nous nous sommes rencontrés sur les réseaux sociaux, et avons constaté, après l’avoir vécu nous-mêmes, la difficulté pour les parents de faire face aux démarches complexes engendrées par le handicap de leur enfant (dossier MDPH, démarches scolaires, recours notamment) et avons décidé de monter une association pour les accompagner dans ces démarches. Au-delà de l’aide individuelle aux familles, nous essayons de leur apporter les outils et les connaissances leur permettant de gérer eux-mêmes ces démarches, et de surmonter les soucis rencontrés au quotidien, en les informant sur leurs droits (via notre page Facebook et notre site web) et en donnant des formations. Nous proposons par ailleurs des cafés rencontres pour les parents, afin de sortir les familles de leur isolement et de créer des réseaux locaux d’entraide, et des groupes de parole pour les frères et sœurs d’enfants avec handicap cognitif. Un autre de nos axes de travail est la représentation : représentation des familles dans les instances, afin de porter leur voix, et rédaction de rapports pour informer les pouvoirs publics de la réalité quotidienne des enfants handicapés et de leurs familles.

  • Comment définiriez-vous l’inclusion ?

« Inclusion » fait partie du nom de notre association, mais dans l’idéal c’est un mot qui ne devrait pas exister, une question qui ne devrait pas se poser. L’inclusion c’est le simple fait que nous soyons tous ensemble, dans les mêmes lieux de vie. Que les enfants, qu’ils aient ou non un handicap, puissent aller à la crèche si leurs parents le souhaitent, puis à l’école, au centre de loisirs, en colonie de vacances. Qu’ils puissent accéder à une formation professionnelle et à un métier plus tard, si le travail a un sens et un intérêt pour eux. Et de toute façon qu’ils puissent vivre parmi les autres, quelles que soient leurs compétences et leurs difficultés : que nous ayons tous accès aux services publics, aux loisirs, à une vie sociale. Pour cela il est nécessaire de mettre en place des mesures d’accessibilité universelle (des ascenseurs dans les écoles et dans le métro par exemple, pour les personnes en fauteuil, ou des rails de guidage pour les personnes aveugles et malvoyantes) et des mesures de compensation individuelle (le fauteuil pour la personne avec handicap moteur, la canne ou le chien-guide pour la personne aveugle, un accompagnement humain pour la personne avec autisme ou déficience intellectuelle sévère).

  • Quel sont selon vous les freins majeurs à la réalisation de l’inclusion ? (Moyens, volonté ou connaissances/peurs)

Le premier frein est le manque de volonté des pouvoirs publics, et le manque de moyens qui en découle, ou la mauvaise répartition de ces moyens. Bien sûr on peut invoquer un manque d’acceptation de la part de la société en général, par exemple quand les habitants d’un quartier, les parents d’élèves d’une école, protestent contre l’ouverture d’un foyer de vie pour personnes autistes à côté de chez eux, ou contre la création d’une classe spécialisée dans leur école. Mais ce manque d’acceptation vient d’un manque de connaissance, d’un manque d’habitude, et du manque de sérieux avec lequel l’Etat met en place l’inclusion des personnes handicapées dans la société. Attribuer des accompagnants en classe aux enfants handicapés, ouvrir des classes spécialisées en école ordinaire, c’est bien, mais si ces accompagnants et les enseignants de ces classes ne sont pas suffisamment formés ni correctement rémunérés (les deux allant de pair), alors ça ne marche pas. Typiquement, un mauvais encadrement des enfants autistes va les angoisser, et provoquer des troubles du comportement, qui vont conduire à leur rejet par les autres enfants et par leurs parents.En France, nous avons une inclusion de « pacotille ». Les gouvernements successifs se félicitent des mesures déployées, en cachant que ces mesures se font au rabais, sans y mettre les moyens nécessaires. Voire que ces mesures sont rabotées, presque vidées de toute substance, comme avec la loi Elan, qui a drastiquement réduit la part de logements neufs devant être accessibles.

  • Trouvez-vous que la société devient plus inclusive notamment l’inclusion scolaire se fait mieux depuis 2- 3 ans ?

La communication concernant l’inclusion scolaire a beaucoup augmenté ces dernières années, donnant l’impression qu’il s’agit d’une priorité du gouvernement. Mais dans les faits, les associations de terrain comme la nôtre ne voient aucune amélioration. Les AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), qui accompagnent les enfants à l’école, ont à présent des contrats un peu plus longs (contrat de 3 ans renouvelable une fois avant de pouvoir prétendre à un CDI), mais ils sont toujours aussi peu formés et aussi mal payés. Le métier n’est pas attractif, et les rectorats ont du mal à recruter suffisamment d’AESH, ce qui fait que nombre d’enfants passent plusieurs mois chaque année sans l’accompagnement dont ils ont besoin, conduisant fréquemment à une déscolarisation. Les enseignants des classes ordinaires sont toujours aussi peu formés, ce qui rend difficile l’inclusion en classe ordinaire d’enfants avec des handicaps très variés : on n’adapte pas de la même manière des cours pour un enfant aveugle, sourd profond, dyslexique ou autiste. De plus le métier d’enseignant spécialisé n’est pas assez valorisé et suscite peu de vocations, ce qui fait que les dispositifs spécialisés en école ordinaire (ULIS, unités d’enseignement) sont souvent gérés par des enseignants non spécialisés, voire par des professeurs contractuels. Imaginez-vous réussir votre concours de professeur des écoles, et pour votre première année d’enseignement vous retrouver devant une classe de 10 enfants autistes, sans y avoir été préparé le moins du monde. Evidemment c’est une mission quasiment impossible à réussir, dans de telles conditions.

Ne pas oublier que, pour les enfants et leurs familles, l’inclusion scolaire n’est pas tout. Pour que les enfants s’épanouissent, et pour que leurs parents puissent travailler, il faut aussi que cette inclusion soit effective à la cantine, à l’étude, au centre de loisirs et dans les activités de loisirs en général. Et là encore, c’est très difficile et on ne note pas de progrès récemment. La cantine, le goûter, l’étude et les centres de loisirs dépendent de la mairie, et la bonne volonté tout comme les moyens des mairies sont très divers. Certaines sont volontaires et se donnent les moyens d’inclure correctement les enfants handicapés, par exemple en leur affectant un animateur dédié. Mais bien d’autres refusent purement et simplement d’accueillir ces enfants, s’affranchissant de leur obligation de fournir à tous leurs habitants les mêmes services publics.

  • Que diriez-vous face à l’argument « peut-on inclure tout le monde et même doit-on car ça peut être préjudiciable à la classe et à l’enfant qui se sentira en échec ? »

Il a été montré que l’inclusion en classe ordinaire est beaucoup moins stigmatisante pour les enfants handicapés que la scolarisation en classe spécialisée. Le regroupement des enfants handicapés entre eux crée un effet de rejet par les autres enfants, qui au contraire acceptent en général très bien la présence d’un enfant handicapé dans leur classe (ou de quelques-uns), si on leur donne les clés pour bien comprendre cet enfant (ou ces enfants). Et il a été montré que la présence d’enfants handicapés dans une classe ne baisse pas du tout le niveau général de la classe, tout en impactant favorablement les compétences scolaires des enfants handicapés.

Avec une bonne formation des enseignants et des AESH, ainsi qu’une sensibilisation au handicap des enfants et de leurs parents, l’inclusion en école ordinaire devrait être possible pour tous, en classe ordinaire par défaut, et au besoin en classe spécialisée pour les enfants les plus en difficulté. Je sais que certains parents préfèrent que leur enfant soit accueilli dans un établissement spécialisé, notamment des parents d’enfants autistes sévères, ou d’enfants avec polyhandicap ou déficience intellectuelle importante. Je ne veux pas parler à leur place en disant que leur enfant devrait aller à en école ordinaire. Peut-être qu’avec une meilleure acceptation du handicap dans notre société, une meilleure formation des personnes travaillant dans les écoles, ces enfants y seraient aussi heureux et progresseraient dans la mesure de leurs capacités. J’ai une forte tendance à y croire, mais je ne peux pas l’exprimer avec certitude.

  • Quels seraient selon vous des moyens de favoriser une meilleure inclusion scolaire ?

Les moyens auxquels je pense découlent de ce que j’ai écrit plus haut. Avant tout, former : former tous les enseignants, former les AESH, former le personnel municipal (ATSEM, cantinières, animateurs du périscolaire et des centres de loisirs). Avec du personnel formé, l’inclusion se passera beaucoup mieux, et l’acceptation par la société en sera bien meilleure. Les enfants qui auront été en classe avec des enfants handicapés verront cela comme une chose naturelle, et grandiront avec ce sentiment, qu’ils garderont à l’âge adulte et pourront transmettre à leurs enfants. J’ai bien conscience que je dis cela d’une manière un peu idéalisée, il y aura bien sûr toujours des difficultés, mais moindres si l’ensemble des acteurs est formé, et que tout le monde est habitué, dès l’enfance, à partager son quotidien avec des personnes handicapées.

Et bien sûr, mieux valoriser les métiers d’AESH et d’enseignant spécialisé, en rendant ces métiers attractifs : meilleure rémunération, et meilleure formation pour les AESH, qui leur permettra d’exercer leur métier dans de meilleures conditions.

Interview de Jules, enfant autiste en inclusion

(ne vous fiez pas aux réponses laconiques elles sont typiques pour une personn  autiste)

  • Qu’aimes-tu à l’école comme matière ?

Je suis en 5eme et en classe de cycle. L’art plastique, l’allemand LV2 et la technnologie sont mes matières préférées.

  • Ton accompagnante t’aide-t-elle sur ce qui te pose problème ? Comment ?

Oui. J’ai eu une première AVS que j’avais en 6e3 qui est restée trois semaines avant de partir et il a fallu attendre longtemps le remplacement et la remplaçante est en arrêt maladie.

  • Es-tu content d’avoir une AVS ?

Oui.

  • Es-tu content d’aller à l’école ?

Non car c’est un peu ennuyeux.

  • As-tu des copains ?

Oui.

  • Selon toi, comment cela pourrait-il se passer mieux à l’école ?

Que l’AVS soit présente d’abord. Que la classe soit moins bruyante. Des journées moins longues.

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Pourquoi l’inclusion (scolaire)? (partie 1)

Voilà plusieurs semaines que Phantom (Comprendrelautisme) et moi-même réfléchissions à un article sur l’inclusion. En cette date d’anniversaire de la loi 2005, fêtons dignement cette loi en proposant trois articles sur ce sujet.

Difficile de parler d’inclusion, tant ce mot est utilisé, tant ce mot est galvaudé, tant il est de moins en moins signifiant.  Mais pour avoir co-organisé une table ronde sur ce sujet, je tenais à l’aborder sous différents angles.

Ce premier article évoque les raisons de l’inclusion (Pourquoi?) un deuxième qui s’attachera à décrire comment les concernés vivent l’inclusion (avec qui?) et enfin un troisième qui donnera des pistes pour pratiquer cette inclusion (comment?), ce fameux en triptyque.

Pourquoi l’inclusion

Drôle de phrase pour initier cet article, j’aurais tendance en premier lieu à dire parce que c’est la loi, rappelons la : « « A cette fin, l’action poursuivie vise à assurer l’accès de l’enfant, de l’adolescent ou de l’adulte handicapé aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l’accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées. »[1]

Mais la loi a-t-elle offert un changement de société ? évidemment non et l’opinion publique à cet égard souligne la difficulté d’accepter certains handicaps dans l’école.[2] Ce sujet ne va donc pas tendre à fonder un rappel de loi, ni même à évoquer les moyens de scolariser un enfant autiste mais souligner que l’inclusion des personnes en situation de handicap est à la fois un devoir légal, moral mais aussi une richesse offerte à la société.

I) Quelques définitions:

 

Plutôt que reprendre les définitions disponibles du handicap, je tiens à rappeler deux choses:

  • La sémantique qui fait passer de « personne handicapée » à « personne à besoins particuliers » n’est pas une novlangue, ou l’expression d’un politiquement correct. Elle rappelle que ce n’est pas à la personne en situation de handicap de s’adapter, mais bien à la société que revient la charge de l’adaptation.
  • Le handicap est lié à un contexte, bien entendu je connais des personnes autistes sévères ou des personnes ayant eu un AVC important qui auraient besoin d’aides quelle que soit la société. Toutefois, il n’empêche que le handicap s’inscrit dans un contexte précis, fruit d’une interaction entre la personne et son environnement.  Prenons un exemple grossier, être aveugle dans un monde sans lumière, n’est plus un handicap. Cet exemple bien sûr irréel souligne que le contexte reste un facteur majeur et certains handicaps dans des situations bien précises n’engendreraient plus de conséquences négatives

Avant de définir l’inclusion, rappelons ce qu’elle n’est pas:

  • Une fin en soi : l’inclusion est un processus qui se travaille dans le temps
  • Des temps dédiés d’inclusion « hors des murs » pour justifier la mixité avec de rares temps réellement inclusifs
  • Un public catégorisé au sein d’un établissement
  • Des adaptations où la personne n’a aucune autodétermination

L’inclusion est à la fois des principes qui doivent être mis en lien mais aussi des actions sociétales comme nous le voyons dans le schéma suivant :

inclusion1

Qu’est-ce que l’inclusion pour moi? Dernièrement j’ai eu à me prêter à une définition courte, c’est acter que sans prérequis, tout ce qui est potentiellement accessible pour la personne valide le devienne pour la personne handicapée.  Bien sûr, il peut y avoir des limitations physiques, mais là encore c’est déjà s’inscrire dans le processus d’accessibilité et d’adaptation.

L’inclusion contrairement à ce qui est toujours évoqué dans nos médias n’est donc pas limitée ni à l’inclusion scolaire, ni aux enfants, elle concerne tout et tous:

inclusion2

Avant, en conférence, je perdais mon auditoire en disant  » Demain un AVC peut vous conduire dans le monde du handicap, alors le regard sur l’inclusion changera et vous serez ravis qu’elle existe ». Aujourd’hui que mon père a connu ça dernièrement, je ne change pas d’avis et confirme, le monde du handicap quel que soit l’âge, le diagnostic est un parcours difficile, non pas tant à cause du handicap mais par les « à-côtés ».

Toutefois ici, je me concentrerai sur le scolaire, pas pour une question de longueur, mais l »inclusion dès le plus jeune âge engendre une exposition précoce aux personnes handicapées. Les enfants qui auront eu l’habitude de côtoyer des personnes avec différents handicaps seront à même de participer à l’inclusion adulte. C’est ici que tout commence, si l’inclusion scolaire ne se fait pas, alors le reste non plus.

En attendant  voici un panorama non exhaustif de la scolarité des personnes en situation de handicap :

inclusion 3

II) Des obstacles à l’inclusion aux réponses des modèles de l’étranger

La peur du handicap :

Très souvent il y a beaucoup de méconnaissance et je vous invite à lire mes articles sur l’autisme ou le trouble oppositionnel avec provocation:
cartographier l’autisme
Le trouble oppositionnel

La première peur est le manque flagrant de formation tant des AESH, c’est-à-dire des accompagnants de l’enfant handicapé, que des professeurs. Les AESH ont d’ailleurs un statut toujours autant précaire, qui ne facilite ni le recrutement, ni l’expérience, ni le maintien pour des enfants qui ont besoin de repères. Aussi avec un autisme protéiforme qui demande des réponses adaptées à la personne, difficile de donner une formation de solutions toutes faites.  Par exemple quand un enfant se tape ou donne un coup, il peut le faire pour diverses fonctions/causes :

https://atomic-temporary-121982848.wpcomstaging.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/

Dès lors la peur finit par tourner entre un mélange de diagnostics, de symptomatologies et de termes dévalorisants qui réduisent la personne autiste à ses difficultés et imputent la faute aussi bien à la personne qu’aux parents.

bd Jack Koch

L’existant et les faibles moyens donnés pour l’inclusion :

Face à cela, souvent l’éducation nationale a une volonté de mettre l’enfant dans un IME où il sera mieux avec ses pairs. Or, cela se fait au mépris de toutes les études qui démontrent que l’effet mimétique aide à l’acquisition des apprentissages (aussi bien sociaux que scolaires). D’autant plus que dans certains IME, la scolarisation est partielle ou inexistante, sans objectif, ne faisant même pas l’objet d’un plan de scolarisation.

Ce problème n’est pas qu’imputable aux IME mais bien encore une fois à ce manque de moyens. Des stratégies autisme de plus en plus diluées entre tous les troubles neuro-développementaux, des filières spécifiques sans budget (UEEA) ou d’un transfert du médico-social vers l’éducatif qui parait non seulement insuffisant mais incapable de donner des moyens au public des IME.

inclusion6

 

Quelques obstacles récurrents à la scolarisation  dans l’existant:

inclusion10

 

Et en EUROPE ?

A cela, je citerai l’Italie qui n’est pas parfaite en matière de scolarisation mais qui a au moins le mérite de démontrer que oui c’est possible de scolariser toutes les personnes en situation de handicap

inclusion italie

 

J’ai ajouté la partie « fermeture des hôpitaux psychiatriques » pour souligner que c’est bien un changement sociétal profond qui conduit à cette inclusion dans la société

III) Les avantages d’une scolarisation

Pour les autres enfants non autistes :

  • Etude de David Mandell : « Selon les conclusions préliminaires de 71 enfants d’âge préscolaire, les enfants les plus atteints de troubles cognitifs – ceux avec des scores inférieurs à 47,3 à l’évaluation de la Mullen Scales – ont amélioré leurs scores avec la marge la plus élevée lorsqu’ils étaient placés dans une classe ordinaire. Les enfants placés dans des classes spécialisées dans l’autisme ou dans des classes d’éducation spéciale en général ne se sont pas améliorés. (Source Comprendrelautisme.com Spectrum news)
  • l’absence d’effet négatif pour une classe lors de la présence d’un enfant en situation de handicap : Demeris, H., Childs, R. A., & Jordan, A. (2007)). Cela signifie que contrairement à ce qui est souvent argué, les personnes en situation de handicap ne retardent pas la classe. Il y a même un léger effet positif pour 3 personnes en situation de handicap dans une même classe.

Cette petite planche montre que l’autisme permet à beaucoup d’enfants typiques non seulement d’être exposés aux personnes handicapées mais de pouvoir se responsabiliser envers eux. Finalement contrairement à ce que prétendent certains, l’inclusion n’est que rarement un problème pour les enfants:

 

Aux Etats-Unis le tutorat a été développé, d’ailleurs ce mooc en anglais permet de travailler sur ce concept :
https://afirm.fpg.unc.edu/peer-mediated-instruction-and-intervention

Pour les parents

L’inclusion est bénéfique pour les proches voici deux planches issues de situations réelles vécues par des amies :

aidants1aidants3

 

Les études le montrent, les parents d’enfant en situation de handicap sont soumis à un stress bien supérieur aux parents d’enfants typiques. Plusieurs paramètres entrent en jeu, bien entendu le paramètre des difficultés inhérentes au handicap n’est pas à minorer, mais bien souvent  les devoirs administratifs, scolaires et de santé sont très difficiles à gérer pour les parents.

J’avais repris cette image du nombre de cuillères qui correspondent à l’énergie pour chaque tâche, cela avait pour but de souligner le quotidien des parents :

cuillères parents

En favorisant une bonne scolarisation avec des temps de scolarisation convenables les parents peuvent de nouveau, s’ils le souhaitent, pouvoir s’épanouir dans leur travail. Parfois des temps de 1h par semaine et souvent des temps de 6h sont proposés par semaine (AVS-m 50% des notifications). Ces temps réduits, avec un enfant exclu des écoles sans AESH obligent bien des parents, et pour tout dire, des mères à ne plus travailler(44% des personnes déclarent avoir du mal à concilier aidance et vie professionnelle, 8/10 des aidants sont des femmes). Outre l’impact économique et sociétal, c’est bien souvent une vie stressante, où le parent n’est plus que l’aidant de son enfant, avec bien entendu des risques plus grands de séparation et de stress.

Pour le professeur :

Beaucoup de choses mises en place pour les enfants autistes sont utilisables et universels pour tous  les enfants qui grâce à cela vont bénéficier d’une approche comportementale et structurelle éprouvées et pensées pour tous les enfants. Parfois l’éducation nationale semble réticente à cause de la notion d’égalitarisme soulignée dans le travail suivant:

En France particulièrement, la notion d’« individualisation » des apprentissages se heurte à l’idée de justice scolaire et d’égalité de traitement des élèves, pour lesquelles « les apprentissages se font dans et par le groupe » (Armand, 2011). (…)
En étudiant les enfants avec des troubles du comportement en maternelle, Gasparini (2018) repère trois tensions plaçant les enseignant.e.s face à des dilemmes professionnels à résoudre : d’abord les enfants avec des troubles du comportement viennent heurter l’idéal scolaire reposant sur « un ascétisme corporel individuel (…) » Ensuite, le principe d’égalité de tou.te.s les élèves se heurte à la nécessaire prise en compte des besoins de chaque élève. Enfn, des tensions existent entre les différentes conceptions de l’enfant par les professionnel.le.s impliqué.e.s. Pour faire face à ces épreuves, les enseignant.e.sengagent un travail systématique de normalisation des conduites scolaires puis peuvent également chercher à aménager la forme scolaire pour assouplir les règles »

Source : veille et analyse ENS lyon

Deux interviews seront disponibles et souligneront cet aspect dans l’article suivant, mais en résumé voici quelques raisons:

inclusion 9

Aujourd’hui en France, les débuts demeurent timides, mais les propos changent, et cela est indéniable. Bien souvent, l’augmentation des enfants scolarisés à besoins particuliers est un trompe-l’oeil, c’est le public déjà présent qui est reconnu comme tel et qui  grâce à cette reconnaissance bénéficie d’adaptations.  Bien entendu, il y a des progrès et certains n’auraient sans doute pas connus la maternelle. Mais il est important que le travail soit mené de façon plus importante.

Pour témoigner de ce problème, en cette fête de la loi de 2005, je me dis que pas un enfant que j’accompagne, ne sera accepté au collège, certains étant déjà déscolarisés ou en passe de l’être.  La population en établissement médico-social se maintient, la désinstitutionnalisation est donc pour l’instant un discours, pis parfois cela conduit à une réduction des moyens pour le public présent. J’ajoute à cela qu’on ne peut guère se contenter de 8000 AESH absentes, contre 11000 l’année dernière, je vous renvoie à l’excellent rapport de Toupi à ce sujet qui souligne que pour bien des élèves, une AESH absente et l’enfant est privé de scolarisation sans AESH:
Synthèse de l’enquête Toupi 2019

Enfin dernier point le milieu social reste déterminant, les personnes à besoins particuliers sont deux fois plus à être scolarisés quand ils sont issus d’un milieu très favorisé.

 

Ma seule conclusion : Inclure est un devoir sociétal et éthique qui  s’initie par notre changement de regard sur les personnes. Cela commence pourquoi pas sur nos murs facebook et finit dans nos rues, dans nos écoles, dans les médiathèques et aussi à la piscine.  Il y a peu, pendant ma table ronde sur l’inclusion, une personne s’est plainte à une autre du bruit d’un enfant autiste car elle ne pouvait se concentrer.  Si cette personne ne doit pas être exclue, cela souligne que ce n’est pas uniquement un problème d’éducation nationale, mais de regard sociétal sur les personnes.

Retrouvez mon deuxième article ici : L’inclusion par les concernés (Partie 2)

Images utilisées pour l’article:

Biographie sur le sujet :

Le site de Toupi

Une thèse de Laurie Moscillo

[1] LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées 

[2] http://faire-face.fr/wp-content/uploads/2019/08/Rapport-Harris-La-scolarisation-des-enfants-en-situation-de-handicap.pdf?fbclid=IwAR0GjYv_T4XJ98awnuxc0kb5DYk18kjCRb8hVplLkwCYLvCX14uYT_eG2GI

 

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Les planches visuelles (Bd et inclassables)

Afin de classer les différentes planches que j’ai consacrées à l’autisme, j’ai rassemblé ici les différentes images  et organigrammes inclassables. Tous les éléments peuvent être agrandis sur simple clic. Ce travail sera complété au fur et à mesure des idées et des articles dédiés.

 

Quelques BD qui peuvent se relier à des articles :

L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

Remiseencause

bd Jack Koch

Au commencement était le diagnostic (première partie)

organigramme

A la recherche des comorbidités de l’autisme
empilement diagnostique

pluralité autisme

Autisme et sport adapté

périscolaire

Autisme et inclusion (Article en cours):

inclusion

Autisme et parentalité

aidants3

aidants1

aidants 2

 

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Comment évaluer une intervention?

C’est une thématique peu populaire à laquelle je vous convie et pourtant elle est d’une importance capitale tant pour les professionnels que pour les personnes concernées. Je dirais même qu’elle dépasse largement le cadre de l’autisme et permet d’ajuster, réfléchir ou même parfois changer totalement de voie dans l’accompagnement. Si ce sujet semble s’adresser au professionnel, en fait il est accessible à tous (parents et personnes concernées). J’ai comme vous envie de savoir si l’argent que je mets dans une intervention, dans un outil, dans un matériel ou dans un régime que je m’impose est efficace.

Très souvent, Je peux lire dans des groupes ou sur des murs  des affirmations telles que « Depuis que mon fils a commencé un régime sans gluten, il se tape moins », « Depuis 2 ans  d’orthophonie, il n’a pas progressé du tout » « j’ai acheté une couette lestée chez Gifi et je dors mieux » Tout cela est peut-être vrai mais comment le savoir ? C’est ce que ce sujet va tenter de vous expliquer.

Dans une première partie nous verrons pourquoi évaluer, puis comment évaluer efficacement une intervention enfin je tenterais d’expliquer que faire de cette évaluation. Encore un triptyque, mais pour rester dans le sujet, j e dois l’admettre si ce plan en trois parties m’est cher, je n’ai jamais testé son efficacité.

I) Pourquoi évaluer ?

C’est difficile, ça demande du temps, alors qu’il serait si simple d’intervenir directement. Bien des psychologues y compris dans la TCC ne fixnt que rarement des d’objectifs, bien des éducateurs en libéral non plus et que dire de la majorité des psychiatres? J’ai testé des interventions avec et sans objectifs. Sans fixer d’objectifs,  sans évaluer, le risque majeur est de perdre son temps, d’avoir l’impression de ne pas progresser et même se sentir mal à l’aise vis à vis de son propre travail. Du coup on fait un peu de pointage, un peu de tri, un peu d’activités mais rien de vraiment utile, et rapidement l’intervention devient coûteuse y compris pour nous.

Beaucoup ne le font pas, car il faut prendre du temps préalable, temps préalable qui peut sembler inutile, par exemple si je vise de réduire un comportement (ex : se frapper). Je dois prendre le temps de l’évaluer sans intervention sur plusieurs semaines et donc laisser la personne se frapper sans rien changer.

Afin de vous motiver à le faire voici un petit résumé des avantages d’évaluer:

évaluation intérêt.png

La psychiatrie serait toute autre si,  quand un antidépresseur ou un neuroleptique était prescrit, de telles évaluations viendraient confirmer ou infirmer leur utilité. Hélas comme dans d’autres domaines, l’efficacité n’est que très peu mesurée à l’échelle individuelle et on privilégiera de « l’évidence based medecine » (fondée sur les preuves à l’échelle d’une population nombreuse) mais qui n’est pas garante d’une efficacité individuelle.

II) Comment évaluer?

Reprenons un cas simple : « mon enfant se tape », le croirez-vous cela arrive à des enfants neurotypiques. Je vais donc envisager le pourquoi, je vous renvoie à ce sujet Comprendre les comportements d’une personne autiste. Imaginons alors que la fonction soit d’échapper au bruit, car j’ai noté que très souvent, cela était lié au bruit des autres personnes ou au bruit dans l’école. Je vais commencer par évaluer le nombre d’occurrences « se frapper la tête à plus de 2 reprises dans une journée ». J’évalue cela sur plusieurs semaines sans rien changer à l’existant ( 20 la première semaine puis 19, 20,17 voir graphique plus bas) . Je note le nombre d’autoagressions dans un fichier excel.

Pour l’intervention, nous changeons l’environnement et testons un casque antibruit, globalement les auto-agressions se réduisent (13 de moyenne contre 18). Mais comment être sûr que c’est bien ce casque qui en est la cause ? Peut-être est-ce parce qu’il a mieux mangé, qu’il a un nouveau copain ou qu’il a eu des vacances il y a peu. Pour être sûr, je teste quelques jours sans casque, pour évaluer si le nombre d’occurrences remontre comme avant intervention et c’est le cas. Je peux donc être certain mon intervention fonctionne :

Graphique ABAB.png

Ainsi on évalue si

  • Les changements observés ne sont pas dus au hasard
  • Les facteurs extérieurs à l’intervention n’ont pas influencé (ex: vacances, changement)
  • Si vraiment  mon intervention est utile pour la personne

Que faire si une évaluation n’est pas réversible ?

Une évaluation pourrait ne pas être réversible car :

  • Il est dangereux de revenir à la ligne de base, par exemple imaginons par le plus grand des hasards que J’ai une dépression avec une forte envie suicidaire. Il serait dangereux voire dramatique, de me retirer mes médicaments ou ma psychothérapie pour savoir si ceux-ci sont efficaces.
  • J’ai appris à un enfant autiste à se relaxer pour éviter de se taper, je ne peux absolument pas lui désapprendre ce comportement acquis

En pareil cas, quand il est impossible de revenir à la ligne de base, le plus « sûr » est d’évaluer plusieurs comportements dépendants. Par exemple dans une dépression, l’évaluation pourrait se faire sur le temps de sommeil, les activités extérieures, les pensées suicidaires. Sur un comportement comme « se frapper », il faudrait évaluer des comportements liés, comme remuer, crier etc

ligne de base multiple.png

Mais alors pourquoi cela n’est-il pas réalisé ?

  • Trop souvent les personnes trouvent que coter prend trop de temps
  • Le comportement n’est pas assez ciblé, et du coup les cotations sont hasardeuses, il est important d’être rigoureux sur le choix « se frapper » est vague, « faire une écholalie aussi » (à combien de répétition, dois-je commencer à coter ? S’il se tape une fois la main dois-je compter une occurrence ?)
  • Il faut être rigoureux et tenir dans le temps
  • Il faut éviter les interventions multiples (par exemple on va à la fois lui mettre un casque, structurer son travail et trouver un enfant tuteur), car il est alors impossible d’imputer la réussite réciproque des variables
  • Les familles et les professionnels préfèrent souvent s’engager dans une réponse rapide à un problème souvent anxiogène
  • Des difficultés à recueillir des données à l’école et même dans les lieux institutionnels
  • En France nous n’avons pas vraiment une culture de l’évaluation, on préfère souvent s’en remettre à un jugement subjectif. Par exemple personne ne sait si les UEMA remplissent leur rôle ou si le robot Nao apporte vraiment quelque chose sur une grande échelle, on va se contenter de l’affirmer sur une impression ou sur une impression subjectives de personnes

Un dernier point est l’acceptation et la co-construction d’une intervention,  il est toujours important pour limiter les résistances à une intervention d’évaluer aussi plus subjectivement si l’accompagnement apporte à la personne. Pour cela, il est possible soit d’utiliser des grilles normées, ou des évaluations informelles:

auto évaluation.png

III) Que faire de cette évaluation ?

Une fois que le concept est acquis, il est applicable à tout. Cela va de ses propres angoisses, à des réponses à une maladie. J’ai conseillé à une amie avec une maladie neuro-centrale d’évaluer des pratiques (prises de vitamines, sommeil plus précoce) face à des symptômes comme paresthésies, paupières qui sautent, etc. Ainsi, elle va réduire ses troubles sur la base d’autre chose que de vagues impressions ou que des discours entendus, comme « essaie la sophrologie », « prends de la vitamine D », « bois de l’eau Hépar », « prends de la mélatonine pour dormir”, “prends de la ritaline”…

Mais allons plus loin que ça, en tant qu’intervenant dans l’autisme, si je fais cela et que je constate que mon intervention ne réduit pas le comportement cible, je dois reprendre :

  • Mes hypothèses de base, ai-je bien compris la fonction du comportement cible ?
  • Mes interventions, ai-je réussi vraiment à proposer quelque chose d’alternatif intéressant?

C’est important, car même bien formé, il est possible de se tromper sur une fonction d’un comportement, notamment chez des personnes autistes qui ne s’expriment pas. Mais maintenir une intervention qui ne fonctionne pas engendre du temps, de l’argent, et même de l’énergie perdus. Plus encore, ces évaluations devraient être exigées pour des accompagnements longs, soit via des évaluations globales normées, quand la prise en charge ne vise pas un comportement cible spécifique, soit via ce genre de recueil de données. Une intervention ne fonctionne pas ? Arrêtez-la (pour les traitements, évidemment, un protocole de sevrage doit être envisagé).

Trop d’accompagnements de personnes, y compris quand il s’agit de s’occuper de personnes comme moi, sont sans objectifs, sans évaluation, et n’apportent que peu à la personne. “Vous avez progressé” me dit-on parfois, mais progressé grâce à qui? À quoi?
Avec ce type de données, je peux être sûr que l’intervention de mon psychologue et la mise en place de la planification ont réduit mes angoisses. De même, si j’interviens auprès d’une famille, je pourrai souligner l’efficacité de mon travail à celle-ci : non seulement cela instaurera un climat de confiance, mais pour rester comportemental, en tant qu’éducateur, je serai renforcé.

Une fois l’intervention promptement menée efficacement, il est possible d’envisager une seconde intervention plus ambitieuse, d’évaluer que l’intervention maintient son efficacité. Par exemple, toujours sur l’auto-agression (j’y tiens), il est possible d’envisager un travail de respiration, à faire hors des crises. Celui-ci devra aussi être évalué en fonction de cette nouvelle ligne de base et viser peut-être l’arrêt total de ce comportement préjudiciable pour la personne

En conclusion, j’espère avoir su vous démontrer l’intérêt d’une évaluation individualisée. Cela permet de trouver des solutions adaptées à votre enfant, ou à vous-même. C’est aussi un moyen de ne pas perdre de l’argent ou du temps dans des interventions coûteuses, parfois avec des effets secondaires, pour aucun bénéfice. Trop d’interventions ne sont pas évaluées pour la personne, alors qu’elles peuvent réduire l’espérance de vie. Je pense aux trois psychotropes donnés en moyenne aux personnes autistes, souvent pour arrêter des comportements dangereux qui perdurent après médication. Hélas, l’évaluation est souvent orale (« allez-vous mieux ? ») et peu documentée, faute de suivi et de recueil de données. Alors, aidants, personnes en situation de handicap, n’hésitez pas à évaluer votre propre suivi, c’est là la marque d’une réelle auto-détermination. Pour les professionnels, c’est la garantie de votre éthique et de votre souci de la personne.

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Bibliographie :

Powerpoint(un excellent powerpoint qui montre l’intérêt d’une ligne de base dans une intervention des fonctions exécutives)

Deux inforgraphies en anglais :

Graphique Baseline

Graphiques Multibaseline

Publié dans diagnostic autisme

A la recherche des comorbidités de l’autisme

Les comorbidités désignent les conditions, maladies, troubles qui sont souvent associés à une autre. En psychiatrie, on évoquera les comorbidités quand un seul trouble ne suffit pas à expliquer la symptomatologie.

Trop souvent, en France et même à l’étranger, dans l’autisme, le diagnostic est posé comme unique réponse à des spécificités, difficultés éparses. Or, bien identifier les comorbidités, c’est changer son approche pour travailler aussi à des comorbidités spécifiques ou prévoir des traitements dédiés. Certains documents sont issus de la formation que j’ai donnée auprès d’un sessad, n’hésitez pas à commenter si certaines parties vous paraissent plus complexes qu’à l’accoutumée.

En première partie, j’évoquerai les comorbidités fréquentes dans l’autisme, dans une deuxième partie, pourquoi elles sont sous-diagnostiquées et enfin nous verrons surtout comment poser un diagnostic.

Ps: Toutes les images peuvent être agrandies sur simple clic ou à la fin de l’article

I) L’autisme et ses comorbidités :

Rappelez-vous, dans un  sujet, j’avais évoqué la diversité des difficultés dans l’autisme et la faible prise en compte de celles-ci :
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J’avais alors invité à évaluer l’évaluation et le soutien nécessaire :

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Que cela soit dans l’autisme Asperger selon l’ancienne classification ou dans l’autisme plus sévère, les comorbidités sont nombreuses dans l’autisme et doivent être explorées :

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Ce tableau, qui n’est pas du tout complet, n’évoque que les comorbidités psychiatriques au sens large. Les femmes auront tendance à avoir  des comorbidités psychiatriques plus internalisées (anxiété, trouble du comportement alimentaire, dépression lien vers l’étude). Les hommes eux seront plus touchés par des comorbidités psychiatriques plus externalisés TDAH, TOP, TOC (lien vers l’étude). Une comorbidité internalisée influence les valeurs, le système de fonctionnement interne de la personne, tandis qu’une comorbidité externalisée aura des conséquences sur son environnement.
Dernièrement, un psychiatre semblait souligner dans une vidéo que les comorbidités notamment autour du TDAH réduisaient la pertinence de poser un diagnostic d’autisme, et du coup remettait en question même la définition de l’autisme. Il est vrai qu’un empilement de diagnostics pourrait le laisser entendre :

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Sans aller jusque-là, il me semble très important d’évaluer de façon scrupuleuse au moment du diagnostic. Pourquoi évaluer les comorbidités ?

Quelques exemples de comorbidités relevées dans une étude, j’en propose une qui différencie homme/femme, mais dans tous les cas à cause des difficultés à poser un diagnostic comorbide, les chiffres passent du simple au double selon les études :

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II ) De la difficulté à évaluer les comorbidités

De mon point de vue, toute procédure diagnostique devrait suivre au minimum chacun de ces points :

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Sur cet article, nous nous limiterons à la première partie et surtout aux freins à une bonne évaluation des comorbidités. Les freins sont multiples:

  1.  D’abord certaines comorbidités ne sont pas permises ou n’existent que depuis le DSM-5, ainsi dans le DSM-4 , il était interdit de poser un TDAH si l’autisme était déjà diagnostiqué (et inversement).
  2. L’overlap ou chevauchement symptomatologique rend difficile la pose d’un diagnostic, il est difficile d’attribuer un trouble de l’attention à un problème de distracteurs sensoriels, de manque d’inhibition, de problèmes de mémoire de travail

Prenons deux troubles, par exemple autisme et TDAH (trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité):

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Tout ce qui est bleu représente la symptomatologie uniquement associée à l’autisme (par exemple trouble de la communication sociale, comportements restreints), le rouge serait le TDAH, et le central serait la symptomatologie qu’on retrouve dans les deux. Si la comorbidité n’a pas été posée, on a expliqué le bleu et le violet central (mais sans en expliquer l’intensité) et pour toute la partie rouge, les professionnels diront que ça fait partie de la variabilité de l’autisme.

Mais quel est donc le problème avec l’overlap ? Environ un tiers des personnes autistes rencontreraient toute la symptomatologie pour le TDAH (Leyfer et al. 2006), mais certaines études évoquent jusqu’à 70% si on prend des symptomatologies partielles. De la même façon, je le disais dans mon livre (Guide de survie de la personne autiste), je suis en dépression depuis ma naissance si j’en crois la symptomatologie. Derrière cet humour, j’évoque la difficulté de dissocier l’anxiété, la dépression ou les troubles de l’attention de l’autisme. Ceci n’est d’ailleurs pas vrai uniquement pour l’autisme, car une difficulté supplémentaire vient du fait que les systèmes sont bien souvent imbriqués :

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Le schéma n’est pas joli, mais il est corroboré par l’analyse très pertinente de Michèle Mazeau et souligne le caractère imbriqué de toutes les thématiques et la difficulté d’imputer une problématique à un diagnostic. Pour aller plus loin : Les fonctions exécutives

                3. Certains tests cliniques ne soulignent pas les difficultés symptomatologiques car ils sont trop éloignés du quotidien de la personne (trop peu écologiques), ou d’autres difficultés vont masquer les problématiques
Pour cela je me dois de définir deux choses, le test écologique, du test crayon-papier :
Le test crayon-papier offre un regard clinique sur la capacité à réaliser une tâche. Ils sont organisés dans un contexte clinique souvent absent des contraintes liées à la vie quotidienne et donc peuvent être inefficaces pour souligner des problématiques inhérentes aux conditions réelles
Le test écologique permettra d’évaluer dans les conditions de la vie quotidienne, la réalisation d’une tâche. L’évaluation écologique repose donc sur l’observation de la personne lors d’une mise en situation, dans un cadre qui peut être celui de la personne ou qui constitue une activité proche de la vie réelle (lieu de vie de la personne, lieu professionnel, lieu transitoire (hôpital) ou inconnu)
Globalement, deux tests écologiques des fonctions exécutives se sont montrés plus sensibles que les tests neuropsychologiques classiques (Chevignard et al. 2000, Shallice et Burgess, 1991).

Par exemple un test écologique serait :
• Faire des courses dans le lieu autour du cabinet avec des contraintes de prix, d’attention et de lieux de rendez-vous
• La version « papier-crayon » serait de faire une liste de contraintes et de demander à la personne de créer son parcours.

Sans être quelqu’un de très doué financièrement, il est évident que la version « écologique » est nettement plus coûteuse, demande nettement plus de moyens

        4. La plupart des diagnostics sont posés trop rapidement et le flux des demandes, un personnel en nombre insuffisant, rendent difficile une bonne évaluation Dépouillement du questionnaire AspieConseil (Introduction)

III) Comment identifier les comorbidités ?

           a) Utiliser diverses sources d’observation :

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b) Plaintes, évaluations non écologiques et manque d’insight

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Pour aller plus loin :         Sous-handicap, sur-handicap, une juste nuance à trouver

       C) Mais alors quand poser un diagnostic comorbide ?

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Un article ou une formation sans trois parties est comme un diagnostic d’autisme sans comorbidité (oui bon mon humour est particulier)

Conclusion : Je n’ai pas la prétention d’avoir fait le tour de la question, mais j’espère avoir donné quelques clés pour comprendre la difficulté de poser un diagnostic comorbide et aussi son importance pour l’accompagnement des personnes autistes.
Trop de personnes autistes y compris sévères n’ont pas de diagnostic comorbide et ne peuvent donc pas bénéficier d’un accompagnement approprié. Les troubles anxieux et dépressions sont nombreux dans l’autisme plus verbal et pourtant sont rarement posés, impliquant un risque suicidaire accru faute de soins.
Comme d’habitude, si vous souhaitez réutiliser les images, merci de me contacter et n’hésitez pas à vous abonner à ma page facebook:
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Pour ceux qui veulent me soutenir, j’ai un leetchi au cas où, mais rien n’est obligé et le principe d’AspieConseil est de proposer du contenu gratuit:
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Les images utilisées dans l’article :

Pour aller plus loin :http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/140/?sequence=9

L’excellent article Wikipedia (merci Amélie)

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Handicap et héritage: Les moyens de protéger les personnes en situation de handicap

Je ne suis pas juriste, j’ai décidé de reprendre les points abordés lors d’une conférence sur la thématique “handicap, succession et patrimoine”. Je tiens à remercier le notaire présent (Christophe Hatton, notaire à Orléans) pour la qualité de sa conférence ainsi que Sésame Autisme pour l’invitation. Avec l’aimable autorisation de Christophe Hatton.

Le handicap nécessite toujours une anticipation supérieure, chaque parent le sait, il est important de réfléchir au devenir de son enfant en situation de handicap après soi. Or, quelques outils sont à la disposition des parents, ce document a pour valeur de les mettre en lumière.

Toutefois, il est important dans tous les cas d’évaluer cela, au cours d’une rencontre avec un notaire, que rien ne peut remplacer. Il évaluera en fonction de votre famille, des liens créés entre les enfants, des besoins de chacun, ainsi que l’évolution légale et familiale.

Une première partie évoquera les principes et règles liés au patrimoine, une deuxième présentera quelques outils à disposition des parents pour protéger et favoriser la personne en situation de handicap. La dernière s’orientera sur la représentation et offrira quelques réflexions pour réfléchir aux divers aspects. Le triptyque habituel

   I) Les règles liées à la succession/donation

On trouve deux principes pour transmettre son patrimoine :

  • La donation par le parent, de son vivant
  • Le leg, après le décès du propriétaire qui peut être l’objet d’un testament signé, daté, remis au notaire pour qu’il soit présent dans le fichier national.

Principe à connaitre : Vos enfants ont droit obligatoirement à une part de votre succession, appelée « réserve héréditaire ». Cette somme incompressible est le minimum que devrait toucher un enfant, d’où le fait « qu’on ne peut déshériter un enfant ».  Cette réserve dépendra du nombre d’enfants, et la part que vous pouvez distribuer en plus est nommée “quotité disponible”.

Pour bien comprendre le principe, voici quelques exemples :

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Mais en pratique, qu’est ce que cela signifie ? Prenons comme exemple 10 000€ à distribuer entre un ou plusieurs enfants.

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Je n’ai pas évoqué le cas de 4 enfants ou plus, mais le principe reste le même que pour 3: on prend la somme multipliée par 1/4 pour obtenir la quotité disponible.

Règle très importante : Imaginons que vous ayez favorisé un enfant plus que vous ne deviez, l’autre enfant est en droit de demander une indemnisation. Toutefois, il est tout à fait en droit aussi d’y renoncer.

Pour les familles recomposées, forcément d’autres règles s’appliquent et hélas dépassent mes compétences.

II) Les outils juridiques utiles pour favoriser un enfant en situation de handicap

La renonciation à l’action en réduction (dite aussi RAR): C’est une mesure qui permet aux enfants sans handicap de s’engager à ne pas demander d’indemnité si l’héritage de l’enfant handicapé est ici supérieur à la quotité disponible (avec, ainsi, une réserve héréditaire amoindrie pour les enfants sans handicap)

  • C’est l’assurance que la donation ne peut être remise en cause
  • Le (ou les) renonçant(s) doivent rencontrer le notaire à plusieurs reprises
  • Cette renonciation peut être totale ou partielle
  • Cette renonciation doit s’effectuer devant deux notaires dont un qui n’est pas choisi
  • Cela ne peut se faire qu’avec des renonçants majeurs

Source : https://www.chaudet.notaires.fr/wp-content/uploads/2017/03/Notaires_renonciation-a-l-action-en-reduction_0.pdf

Ce principe très efficace est peu utilisé, si la personne handicapée est sous protection juridique, le tuteur peut refuser l’héritage au moment du décès du parents (à cause des aides récupérables par le département). Dans le cas d’une transmission de bien immobilier auprès de la personne handicapée, les autres enfants ne pourraient ainsi pas faire de réclamation pour transformer le bien en valeur.

L’assurance vie :  Ce moyen peu utilisé peut servir à avantager la personne handicapée puisqu’elle n’entre pas dans les quotités.

  • Les primes ne doivent pas être considérées comme exagérées : Pour évaluer l’exagération, les versements sont alors comparés aux revenus, au patrimoine, à l’âge, etc. Mais c’est aux autres enfants de saisir la justice
  • De la même façon qu’on peut démembrer un bien en laissant par exemple la nue-propriété à ses enfants et l’usufruit aux parents, il est possible de démembrer une assurance vie: https://www.lerevenu.com/placements/assurance-vie/assurance-vie-pourquoi-demembrer-la-clause-beneficiaire

Dans tous les cas il est important de savoir que l’assurance vie n’entre pas dans la quotité et peut servir à avantager un enfant

III) Représentation et choix des représentants

Il est possible d’utiliser le mandat de protection future, contrairement à la tutelle, il présente d’autres intérêts :

  • Il ne fait perdre ni droits, ni capacité juridique au mandant. Il permet au mandataire d’agir à la place et au nom des intérêts du mandant. Si l’état du mandant le permet, le mandataire doit l’informer des actes qu’il diligente en son nom ou dans son intérêt

(Source : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16670)

  • Il peut concerner soit la personne ciblée, la personne handicapée, son devenir, soit son patrimoine, soit les deux.
  • Il permet pour les parents de mandater une personne non familiale d’être le garant du devenir de leur enfant. Par exemple, dans mon cas, je mobiliserais ce mandat afin d’assurer que l’enfant n’ira pas en FAM ou en MAS (Tel est la volonté des parents et aussi la mienne)
  • Il peut être gratuit ou rémunéré mais il faut réfléchir à la possibilité de rémunération. Par exemple, si le mandataire n’est pas un membre de la famille, la taxation de la somme allouée pourrait être du 60%, cela peut-être donc fait via une assurance-vie, ce qui évitera la taxation. Il est toujours souhaitable, par exemple sous forme de testament, de transmettre un document qui explique ce que l’on souhaite pour la personne handicapée, au niveau de son quotidien, ses besoins, pourquoi l’on confie telle mission à telle personne mandatée et ce que l’on attend d’elle. Il est d’ailleurs possible de convenir d’une mission pour une personne mandatée (par exemple, liée à la gestion financière), et d’une autre mission pour une deuxième personne mandatée (par exemple, s’occuper du quotidien de la personne handicapée). A noter que si cela allège les tâches par mandant, cela peut aussi compliquer les décisions et les responsabilités.
  • Il peut concerner un enfant (mineur ou majeur) mais aussi soi-même

Attention : Une fois le mandat signé par le mandataire et le mandant, seul le juge des tutelles peut décharger de ses fonctions le mandataire.

Le mandataire pourra choisir selon les volontés :

  • Le logement ou les conditions d’hébergement,
  • L’autorisation des actes médicaux si la personne ciblée n’est pas capable de le faire

Cela peut donc concerner la mise en place d’aide et le maintien à domicile pour une personne autiste.

Récupération des aides départementales : Cette partie est très complèxe, car cela dépend de l’historique, des aides touchées, des départements qui peuvent décider sur certaines aides en fonction de l’héritage de récupérer des aides lors d’une succession. Si la personne handicapée hérite,  le département peut amener à reconsidérer non seulement l’aide puisque le bénéficiaire est revenu à meilleur fortune mais aussi engager une procédure de récupération.  Ces récupération peuvent être aussi se produire s’il y a décès du bénéficiaire (et pas seulement quand le bénéficiaire hérite). Ces points méritent d’être étudiés et dès lors de l’accueil en foyer avec aide spécifique à s’interroger s’il est pertinent de favoriser un enfant qui ne bénéficiera pas de cet avantage. Le tuteur peut très bien considérer dès lors qu’il vaut mieux ne pas accepter la succession.

En Résumé:

patrimoine3.jpg

 

Conclusion : Ceci constitue un panorama très simplifié qui n’entend nullement traiter exhaustivement de tous les cas. Par principe, j’encourage vivement à se rendre chez un notaire si possible connaissant le handicap pour évaluer la pertinence des approches. De plus, le droit peut bouger, et il peut aussi y avoir des circonstances familiales qui amènent à changer la « stratégie » patrimoniale.

Pour nous personnes autistes, il est possible de s’engager pour une autre personne proche (par exemple un enfant/adulte autiste avec plus de difficultés) dans un mandat de protection future. Cela permet de garantir pour elle, que sa volonté par exemple d’autonomie soit garantie. Mais cela implique de le faire, et c’est un engagement important qu’il convient de mesurer avant de s’y engager sous peine de poursuites possibles.

Connaître les mécaniques possibles et en parler à nos proches peut en outre nous soulager face à notre propre protection. Il est fort possible qu’une personne autiste comme moi soit mandataire d’une autre personne autiste y compris « Asperger » selon l’ancienne nomenclature, juste pour être sûr d’avoir un maintien à domicile si elle n’est pas autonome.

PS: Merci à toutes celles et ceux qui ont partagé, participé à mon leetchi:

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Comme d’habitude, n’hésitez pas à liker, partager et commenter sur :

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Le trouble oppositionnel

J’ai voulu créer une trame globale pour aider les parents mais aussi personnes concernées à mieux gérer le trouble oppositionnel avec provocation. Bien souvent la souffrance engendrée par les nombreuses crises empêche de prendre du recul sur la situation. Tout d’abord un fichier PDF qui à mon avis est le format le meilleur :

Document PDF sur le top

Et ensuite sous forme d’article dont voici les 3 parties:

Le trouble oppositionnel avec provocation: Partie 1/3 pour les familles

Le trouble oppositionnel avec provocation: Partie 2/3 pour les personnes concernée

Le trouble oppositionnel avec provocation (3/3) Outils et témoignages

Comme vous le verrez l’article contient 34 pages, 18 images crées pour l’occasions, aussi c’est du temps, alors si le travail vous a plu, je vous propose comme stipulé en préambule un moyen de me soutenir. Tout d’abord cela me permet de maintenir le site qui coûte 100 € par an (et ainsi de retirer les publicités), ensuite de proposer du travail notamment un projet de Mooc véritablement interactif en Français à destination de tous:

https://www.leetchi.com/c/aspieconseil

Merci pour vos encouragements quels qu’ils soient. Je vous souhaite bonne lecture dans ce plan qui est un tryptique au carré (soit 9 parties).