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Dépouillement du questionnaire AspieConseil (Introduction)

Le dépouillement de ce questionnaire fut long, pour diverses raisons la première fut rédaction de mon livre à présent publié, je tiens d’ailleurs à vous remercier des nombreux témoignages positifs reçus notamment sur : Amazon (seule disponibilité actuelle du livre en attendant la réimpression). La deuxième raison était que les données libres empêchaient tout travail automatique et que chaque donnée fut donc dépouillée par Excel et pour certaines retravaillées pour être exploitables.

C’est grâce à la rencontre de PhanTom  (http://comprendrelautisme.com/) et à sa collaboration, que ce travail a repris.  L’idée est la suivante:  proposer des dépouillements selon différentes thématiques, et enfin un document qui reprendrait nos recommandations envoyé aux divers décideurs.

Voici donc le projet du découpage:

  1. Le diagnostic (celui que vous lisez)
  2. L’inclusion professionnelle
  3. La santé
  4. Les accompagnements et les reconnaissances administratives
  5. Et enfin un document reprenant les différentes recommandations adressées aux décideurs

Je vous livre donc la partie 1, c’est la version 1.0 car ce projet n’est pas mien, il doit fédérer l’ensemble des répondants et même au-delà une grande partie des personnes autistes. Je tiens à remercier l’ensemble des 457 personnes qui ont bien voulu prendre le temps de répondre à cette enquête, n’hésitez pas à me contacter soit via le Facebook, soit via email pour me proposer des améliorations:

https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Voici le fichier PDF qui contient les données, les recommandations sur la partie 1, le diagnostic:

dépouillement Partie 1 v1.0

Ainsi que les recommandations mises en image par PhanTom (http://comprendrelautisme.com/)

RECOMMANDATION PArtie1.png

Merci aux diverses relectrices : Nathalie, Laetitia  (https://journalduneasperger.com/), Laurence et Caroline

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Autisme et sport (II): Les interviews des différents acteurs

1) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA
2) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté (Aurélie) :
3) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :
4) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

 

I) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA

AspieConseil : Pouvez-vous définir le sport adapté ?
Le sport adapté, connu également sous le nom d’activité physique adaptée, est une activité sportive adaptée aux besoins spécifiques de chaque personne présentant un handicap mental, psychique ou neurologique, ce qui le différencie du handisport où là, les personnes concernées sont atteintes de handicap physique. Sont donc inclus les déficiences intellectuelles, les troubles de l’adaptation, les troubles du comportement et de l’attention.

AspieConseil : Existe-t-il des formations spécifiques ?

Actuellement, vous avez les formations organisées par la fédération française de sport adaptée (FFSA). Ces formations sont très intéressantes pour découvrir la pratique du sport adapté ainsi que la mise en œuvre et la législation. Cependant, les formations qui initient les éducateurs spécialisés à la mise en place de sport adapté sont très rares.

Actuellement, je dispense des formations « sport et autisme » dans des établissements afin de donner des stratégies d’apprentissage dans plusieurs sports et apprendre aux éducateurs à individualiser chaque apprentissage par rapport aux compétences propres à chaque personne. Cette formation est basée spécifiquement sur l’Analyse Appliquée du Comportement ( Applied Behavior Analysis ABA). Elle est habituellement appliquée dans la gestion des troubles du comportement mais apporte beaucoup d’outils dans le sport adapté grâce à cette capacité d’individualisation dans la mise en place des programmes.

AspieConseil : Quand doit-on envisager le sport adapté pour un adulte ou un enfant ?

Le sport adapté peut et doit être envisagé pour n’importe quel âge. Le sport apporte beaucoup de bénéfice sur le mental et le physique de la personne, il est donc important de pratiquer une activité physique quelle qu’elle soit.

Si la personne (enfant ou adulte) présente de bonnes compétences avec les adaptations mises en place et y trouve son bien-être, alors autant rester dans le sport adapté, car n’oublions pas que l’objectif principal du sport est le bien-être et non la normalisation. Les personnes atteintes de troubles mentaux ont besoin de repères et de rituels qui ne sont pas forcément présents dans les clubs ordinaires, mais cela reste envisageable de faire des passerelles entre sport adapté et sport typique.

AspieConseil : Quelles sont les difficultés rencontrées dans le sport pour les personnes autistes ?

  • Difficultés motrices : défaillance dans la coordination motrice, défaillance dans la coordination oculo-manuelle, lenteur dans la réalisation de certains mouvements
  • Difficultés sensorielles : contact physique, contact avec certaines textures, stimulations visuelles excessives et stimulations auditives excessives
  • Difficultés sociales : défaillance de la communication, difficultés à rester dans un groupe, compréhension de la règle du jeu, niveau faible d’attention, difficultés dans la compréhension des consignes verbales
  • Difficultés comportementales : autostimulation, troubles des comportements, coopération

AspieConseil : Qu’apporte le sport adapté ?

  • Diminution des stéréotypies
  • Amélioration de la flexibilité et de l’équilibre
  • Diminution des troubles du comportement
  • Favorisation de l’intégration sociale
  • Développement des aptitudes sensorielles
  • Développement des compétences académiques
  • Confiance en soi
  • Amélioration de la perception du corps
  • Bien-être
  • Amélioration du repérage dans l’espace
  • Coopération

AspieConseil  Comment se déroule une séance type ?

1ere partie : Echauffement : des exercices connus et maitrisés par les personnes accueillies pour ne pas les mettre en difficulté dès le début de la séance et éviter les troubles du comportement. L’échauffement est défini sur un temps donné et identifié par le public afin qu’il puisse se repérer dans le temps.

2eme partie : les apprentissages requis pour la pratique du sport choisi. Cette partie sera courte au début mais augmentera au fil du nombre de séances. N’oublions pas que les apprentissages nouveaux ne doivent pas dépasser 20% du temps de la séance et le reste consiste en des exercices déjà connus. Cette notion est très importante pour le bon déroulement de la séance.

3eme partie : moments de jeu collectif où les règles ne sont pas forcément utilisées au début. L’important est que le public concerné finisse la séance sur un moment positif, ce qui les motivera à revenir la fois d’après.

Attention : au cours de la séance, prévoir des moments de pauses et des exercices courts, car l’attention du public concerné peut être très courte. La fréquence de pratique doit être assez importante, car les personnes avec autisme ont besoin de répétitions pour acquérir les compétences requises. Les exercices peuvent aussi être travaillés en indépendant en dehors de l’activité de groupe.

AspieConseil : Auriez-vous des conseils pour les personnes qui ont connu l’échec dans le sport ?

Pour ma part, je conseille à mes patients de ne jamais abandonner : les choses prennent parfois du temps, mais tout est possible. Il suffit d’avoir les bonnes stratégies d’apprentissage et aussi la motivation. Cela est un travail d’équipe entre l’éducateur et la personne concernée, il faut une relation de confiance et surtout, l‘éducateur doit être FUN pour que la personne en face prenne du plaisir dans l’activité.

En ce qui concerne l’échec dans certains sports, il faut se poser la question si le sport choisi était pertinent, si l’on s’est basé sur les compétences de base de la personne. Les bilans moteurs sont très importants pour la détermination du sport pratiqué, il ne faut pas choisir un sport au hasard ou bien parce que certaines personnes ont envie de vous voir faire cela. C’est votre choix et vos compétences, alors nous devons nous baser sur cela.

II) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté :

Aspieconseil : Pour quelle raison avez-vous choisi du sport adapté et non du sport classique ?

J’ai choisi du sport adapté, suite à la proposition de mon médecin et à mes multiples difficultés dans divers domaines. Pour être précise, le sport classique ou en salle de sport m’est complexe et pénible. Après plusieurs essais, les stimuli sensoriels, les mouvements des personnes présentes, l’absence de réel suivi m’épuisent. De plus, les différentes pathologies physiques ne me permettent pas de pratiquer un sport dit classique. En effet, fibromyalgie, tendinopathie, bursite, arthrose, migraines chroniques, en sus de ne pouvoir me permettre d’utiliser mes bras correctement (décollement des omoplates entre autres).

AspieConseil : Comment avez-vous trouvé du sport adapté ? avez-vous évoqué votre diagnostic ?

Le sport adapté m’a été conseillé par mon médecin généraliste, tout à fait au courant de mes démarches, de mon quotidien, de mes diagnostics divers.

AspieConseil : Comment se déroule une séance de sport adapté ? 4) Quels sont les avantages du sport adapté pour vous ?

En ce qui me concerne, les séances de sport adapté sont deux séances par semaine, une heure par séance. L’activité principale est le tennis adapté. Cela consiste à utiliser des balles en mousse. Nous travaillons l’équilibre, le visuo-spatial, les réflexes, le contrôle de sa force physique (par extension la conscience de celle-ci), le travail de groupe, la cohésion d’équipe. Des exercices d’étirements avant et après les séances sont pratiqués, exercices que l’on peut d’ailleurs reproduire chez soi. Le personnel tient compte des particularités de chaque individu. Me concernant, outre le travail physique et cardio, le sport adapté me permet d’acquérir ou d’apprendre la sphère sociale / communication, interagir avec d’autres personnes (dynamique de groupe) et d’amoindrir le sentiment d’isolement social.

AspieConseil : Beaucoup d’entre nous ont mal vécu le sport, à tel point qu’ils fuient la pratique sportive, pensez-vous que le sport adapté soit une solution ?

Mon expérience personnelle du sport est limitée à la période du collège, du lycée et des quelques tentatives en salle de sport. Que ce soient les moqueries, insultes, harcèlements moraux et/ou physiques de la part des adolescents durant la période décrite plus haut, que ce soient les problématiques liées aux stimuli sensoriels trop nombreux, les problématiques liées aux effets miroirs (si l’on me donne une instruction physique en étant en face de moi, il m’est complexe de comprendre ce que doit faire mon propre corps, il faut alors que la personne en face de moi adopte la même position et orientation que moi pour que je reproduise ses mouvements), la coordination motrice approximative, la proprioception défaillante, le système vestibulaire erratique ou l’aspect « social – communication – interaction) , le sport adapté, pratiqué en petit groupe, avec d’autres personnes ayant des différences visibles ou non, dans un cadre où le personnel s’adapte à chacun et non l’inverse, chacun avançant à son rythme, sans jugements me semble tout à fait adapté aux personnes sur le spectre. Exemple personnel, durant ces séances, je peux garder mes lunettes de soleil ou mon casque réducteur de bruit si je le souhaite, et c’est un réel soulagement.

III) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :

AspieConseil : Pour quelle raison avez-vous choisi du sport adapté plutôt que du sport classique pour votre enfant ? Quelles difficultés avait-il dans la pratique d’un sport classique ?

Mon fils de 10 ans est autiste typique, avec d’importantes difficultés d’expression et de compréhension, et de légers troubles moteurs (principalement en motricité fine).
Il fait du sport à l’école, avec sa classe ULIS (tennis adapté) et avec sa classe de CE2. Le sport avec sa classe de CE2 est intéressant pour lui, car ça lui permet d’essayer de suivre le groupe et les consignes (avec l’aide de son AVS), mais ça reste très compliqué. Il ne parvient pas à suivre le rythme, et n’est pas du tout en mesure de comprendre les règles des sports collectifs.
Mon fils a toujours eu une certaine faiblesse musculaire. Par exemple, il a su faire du vélo assez tôt (vers 6 ans), mais à la moindre petite côte il avait besoin d’aide. Il a aussi une représentation de son corps qui semble encore assez floue : l’an dernier, il faisait du kung fu en centre d’animation, dans un groupe classique, et avait énormément de mal à reproduire les mouvements, malgré l’aide de son éducatrice, qui l’accompagnait.


Nous avons donc eu envie d’essayer une pratique sportive individuelle, avec des enseignants formés à l’autisme et à la déficience intellectuelle. Nous voulions dans un premier temps qu’il apprenne à nager, pour sa sécurité. J’ai trouvé un jeune enseignant d’activités physiques adaptées, et mon fils a fait peu après une séance d’essai de piscine, qui s’est très bien passée. Depuis un an et demi, il fait donc de la natation avec cet enseignant ou son collègue, une fois par semaine. A notre grande surprise, après deux ou trois séances, il savait déjà se déplacer seul dans l’eau, sans aucune aide. Il apprend depuis à mieux maîtriser ses mouvements, à plonger, à chercher des objets au fond de l’eau. Son enseignant a réussi à lui apprendre tout ça, je pense, en prenant le temps de bien l’observer, et de noter ses difficultés et ses points forts. Petit à petit, mon fils a ainsi pu dépasser ses peurs : lui qui ne voulait jamais mettre la tête dans l’eau prend maintenant énormément de plaisir à plonger.
Rapidement après le démarrage de ces séances, nous avons eu des retours de l’école et de ses différents suivis (suivi psycho-éducatif, ergothérapie, piano) : tout le monde trouvait qu’il avait une bien meilleure posture et un meilleur tonus musculaire, ce qui l’aidait aussi au niveau scolaire, pour le graphisme notamment.


Depuis un an, nous l’avons inscrit, avec la même association d’activité physique adaptée, à une séance d’escalade par semaine. Là aussi les progrès ont été rapides et importants. Il est aujourd’hui bien plus dégourdi et à l’aise avec son corps.

 

AspieConseil : Comment avez-vous trouvé du sport adapté ? quels sont les tarifs ? Le sport adapté peut-il être remboursé à votre connaissance ?

J’ai trouvé par un groupe Facebook dédié à l’autisme les enseignants d’activité physique adaptée qui suivent mon fils. Ils ont fait des études de STAPS avec une spécialité en sport adapté. L’an dernier, ils ont monté une association pour obtenir des subventions et limiter le coût des séances pour les parents.
Nous payons 50€ pour 1h30 de pratique sportive. Ça peut être au moins en partie remboursé par notre MDPH, mais comme nous dépassons de toute façon les plafonds des allocations, avec l’accompagnement scolaire de mon fils, cela ne nous est pas remboursé.

AspieConseil : Comme se déroule une séance, quels avantages trouvez-vous à réaliser du sport adapté pour votre enfant ?
A la piscine, les enseignants essaient de donner un maximum d’indépendance à mon fils. Il doit s’habiller et se déshabiller seul, se doucher, etc. Dans l’eau, l’enseignant est avec lui afin de lui apprendre les mouvements et de lui donner des consignes. Selon l’état de fatigue de mon fils, il va le faire beaucoup nager, ou plus alterner avec des moments de détente.
En escalade, ils ont commencé par des murs simples, pour jeunes enfants, puis lui ont proposé des murs de plus en plus complexes. Mon fils a un peu peur d’aller en hauteur, donc ils font bien attention à observer ses réactions et à bien l’accompagner pour qu’il progresse sans être stressé.
Après chaque séance, l’enseignant nous fait un retour sur la manière dont ça s’est passé. Les enseignants sont toujours très enthousiastes, c’est un vrai plaisir de voir comme ils aiment leur métier et sont positifs sur les efforts et progrès de mon fils.

AspieConseil : Globalement êtes-vous satisfaits ?

Pour nous, ces séances sont une vraie réussite : mon fils est toujours ravi d’aller à la piscine ou à l’escalade, et se donne beaucoup de mal. Il a pris goût à l’effort physique, ce qu’il n’avait pas avant. Et il progresse de manière très visible et rapide dans les sports pratiqués, et dans sa maîtrise de son corps en général.

IV) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

Mon fils de 7 ans autiste et déficient visuel fait 1h par semaine de motricité adaptée. Les progrès apparaissent doucement dans différents domaines : il tend moins la main pour demander de l’aide dans les exercices d’équilibre, il coopère davantage lors d’un nouveau parcours, il se félicite tout seul avec le sourire. Certaines activités n’ont presque plus besoin d’être guidées, comme l’échauffement, le rangement du matériel, les étirements.

Au-delà des bienfaits sur sa santé, son écoute, sa concentration et sa confiance en lui, je considère à présent ces séances comme une “passerelle” vers le milieu ordinaire : l’éducateur effectue un véritable travail de préparation à l’inclusion. Avant d’entamer réellement un exercice, les freins sont nombreux : vocabulaire des éléments, des actions, interprétation du pointage de l’éducateur. Puis vient l’exercice en lui-même, qui demande à mon fils des efforts supplémentaires par rapport à un enfant neurotypique, sachant qu’il y a double handicap avec ses pathologies visuelles sévères. L’expérience que mon fils accumule a facilité sa participation à deux rencontres sportives dans un cadre scolaire. Ses séances de psychomotricité par le Sessad ont certainement conforté ses progrès.

Le travail individuel sur-mesure du sport adapté me semble essentiel pour participer, même à petite échelle, à des activités sportives du “monde ordinaire”. Si des lois ou des documents circulent autour des adaptations des rencontres sportives, c’est tout autre chose sur le terrain, malheureusement. Nous tombons pratiquement toujours sur des personnes bienveillantes et ouvertes pour les sorties auxquelles mon fils participe, mais on voit que la prise en compte du handicap n’a pas fait l’objet d’une quelconque réflexion dans la préparation des ateliers, et ce malgré la connaissance du type de handicap des participants. Notre MDPH, certainement comme d’autres, est complètement hermétique à l’idée de compenser le surcoût des séances par rapport à un coût de “sport ordinaire”, alors que nos enfants en ont particulièrement besoin. La MDPH refuse également l’AVS plein temps pour mon fils: ainsi le sport à l’école passe à la trappe puisque non aménagé. Cela en dit long sur la façon dont la santé de nos enfants est considérée par l’Etat…En attendant, nous poursuivons les séances en gardant à l’esprit la chance que nous avons de travailler avec un éducateur dévoué et compétent.

L’association malesherboise AIPE à mutualisé l’activité de motricité adaptée auprès de familles dont les enfants sont Tsa, Tdah et autres troubles associés. Le profil d’éducateur sportif formé au handicap psychique ne court pas les rues. Sans organisation commune, nous n’aurions pas pu bénéficier de ce professionnel ni de la salle. L’association reste ouverte pour de nouveaux candidats au sport adapté.

La 3eme partie de l’article se trouvent ici : Autisme et sport (III) :Approche pratique du sport adapté dans l’autisme

Retrouvez l’intégralité du document en pdf sur ce lien: Autisme et sport adapté

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Autisme et sport adapté

Tant pour la régulation émotionnelle, pour éviter l’obésité que pour limiter certains risques, le sport demeure utile pour une personne autiste. Or, bien souvent, les personnes autistes ont mal vécu les séances de sport, pour de multiples raisons : particularités sensorielles, exclusion sociale, troubles moteurs. La liste est non exhaustive.

Je dois dire que je fus longtemps un militant de l’inactivité sportive, aussi ce sujet s’inscrit dans une volonté personnelle. Je développerai donc un triptyque d’articles sur le sujet :

Contrairement à habituellement, je propose un document de référence qui contient les trois articles en version PDF mais aussi des liens vers des études. Ce document a pour objectif de soutenir les personnes autistes, les parents mais aussi les professionnels. Il contient l’intégralité des trois articles et des infographies:

Autisme et sport

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Publié dans diagnostic autisme

Autisme et vieillissement

Beaucoup de personne avec des diagnostics tardifs vieillissent, et aujourd’hui quelques personnes autistes franchissent les 60 ans. Dans les plus célèbres, on peut penser à Temple Grandin ou à Donald Tripplet. Toutefois, écrire un sujet sur le vieillissement dans l’autisme est un peu comme partir vers une « terra incognita » avec peu d’études et des témoignages divergents.

J’ai choisi de développer ce sujet, tant pour les parents, pour les personnes autistes plus âgées, que pour alerter sur cette problématique qui dans les années à venir prendra son importance. Si le taux de prévalence (1/100) était appliqué à la France, cela supposerait 250000 personnes autistes âgées de 60 ans ou plus. Hélas, une prise en charge défaillante et une surmortalité ne peuvent qu’amener à supposer une population plus réduite.

Triptyque oblige, trois parties organiseront ce sujet, une première pour faire l’état des lieux du vieillissement au niveau des spécificités autistiques, une seconde sur comment vivent les personnes autistes qui vieillissent, et enfin j’apporterai quelques aides pour mieux vieillir quand on est une personne autiste.

I)Le vieillissement dans l’autisme au niveau des spécificités :

Dans un premier temps, je présenterai les études à notre disposition,. Toutes les données de comparaison sont ici présentées entre personnes autistes jeunes et personnes autistes plus âgées ( plus de 50 ans pour les études). Les personnes autistes âgées ont beaucoup plus de comportements répétitifs ou de sensorialités atypiques que la population typique. Toutefois le but de cette partie est de la comparer  à une population autiste plus jeune. Avant tout, je souhaite mettre en garde, les études sont peu nombreuses et les limitations méthodologiques sont grandes (voir fin du chapitre)

           a) Les comportements restreints

Dans cette étude,  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28303420 tout autant que celle-ci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18566881, de nombreuses réductions sont soulignées en termes:

  • D’auto-agressions (sur ce point les deux études diffèrent)
  • De stéréotypies
  • De besoins de rituels
  • D’envahissement dans les intérêts spécifiques

Ainsi l’échelle RBS-R qui évalue les stéréotypies, les auto-agressions, les compulsions, les rituels et l’envahissement pour les intérêts spécifiques montre une réduction globale plus l’âge avance (exception faite de la période 5 à 9 ans)

comportement répétitifs

Ces résultats ne dépendent pas du genre et concernent toutes les personnes autistes même si les femmes demeurent peu nombreuses dans les études.  La seule variable importante est la comorbidité de type déficience intellectuelle qui réduit de façon moindre les comportements restreints.

          b) Les sensorialités

D’un point de vue des sensorialités, l’étude Kern et Al 2016 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16940314 reporte globalement la même tendance, une normalisation des sensorialités, hormis l’hyposensibilité tactile. Pour cette étude un test de Dunn a été effectué par les personnes de différents groupes d’âge. Si globalement les sensorialités globalement se normalisent, elles demeurent tout de même différentes du groupe contrôle dans l’hypersensibilité auditive, hyposensibilité visuelle et dans l’hypo/hyper sensorialités tactiles. Cette normalisation des atypies sensorielles pourrait être liée à une baisse globale des ressentis liée à l’âge.

          c) Les troubles de la communication sociale :

Hélas, je n’ai trouvé aucune donnée à ce sujet, les rares enquêtes semblent souligner un maintien des troubles de la communication sociale, voire une augmentation due à l’isolement social. Cette étude : https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10803-018-3596-8 souligne que : 42% des personnes autistes adultes de plus de 50 ans sont incluses dans une vie sociale (famille, proches, amis et loisirs) contre 78% des personnes non autistes. Toutefois, il est difficile de comparer ces statistiques avec des personnes plus jeunes.

 

          d) Quelques limitations :

  • Il est évident que ce n’est pas un suivi en cohorte, aussi le risque est la comparaison d’un public hétérogène. En effet, mieux vaut comparer l’évolution d’une personne autiste, que comparer deux groupes de personnes différentes. Pour pallier ce problème, les groupes semblent assez homogènes et représentatifs du TSA
  • La surmortalité dans l’autisme pourrait fausser les statistiquesMieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme). Mais le graphique tous les 5 ans et les échantillons homogènes permettent de limiter cet effet.
  • Il est difficile d’effectuer des comparaisons quand les études ne comparent pas les personnes autistes en fonction de l’âge. Ainsi si une étude affiche 70% de comorbidités psychiatriques chez les jeunes TSA et une autre 50% chez les plus âgés, Il est impossible de conclure que les comorbidités psychiatriques ont diminué.
  • Enfin le vieillissement dans l’autisme, comme dans la neurotypie, dépend de nombreux critères qui offriront des résultats différents selon les échantillons choisis :
    facteurs sociaux

II) Comment vieillissent les personnes autistes?

 

Donc les études globalement dénotent une réduction des spécificités autistiques, pouvons-nous en déduire que les personnes autistes le vivent mieux ? Il apparait tant en compulsant les témoignages notamment d’Asperger que cela n’est guère le cas, voici d’ailleurs une étude intéressante de 1998 sur des personnes Asperger :

 

Difficultés rencontrées Population

générale

Population diagnostiquée Asperger

(N=14)

Dans la catégorie Mobilité 10 % 36 %
Dans l’Autonomie 4 % 21 %
Dans la vie quotidienne 10 % 43 %
Dans les Loisirs 10 % 57 %
Gestion de la Douleur 26 % 58 %
Anxiété et dépression 19 % 79 %

 

Plusieurs études soulignent la présence de comorbidités psychiatriques importantes chez les personnes adultes autistes et notamment chez les plus âgés. Ainsi cette étude https://bmcpsychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-244X-9-35 chez l’adulte montre des comorbidités psychiatriques en forte proportion (53% de troubles de l’humeur, 50 % d’anxiété).

Il est intéressant de s’interroger sur les raisons qui peuvent expliquer la différence entre les études proposées, et la perception des personnes autistes :

difficultés

 

 

III) Bien vieillir pour une personne autiste

Globalement que nous apprennent ces études ? Que certaines difficultés que pouvaient rencontrer des personnes autistes peuvent s’amenuiser. Mais qu’il demeure difficile de bien vieillir, aussi fort de ces documents que j’ai compulsés, je me permets quelques conseils :

  1. Favoriser un bon suivi médical (Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme), aussi bien pour les personnes qui sont peu autonomes que celles qui le sont plus. C’est tout une autonomie médicale, tant dans le bon déroulement en cas de douleurs somatiques, que de suivi qu’il faut engager.
  2. Manger sainement : Il est important de développer des bonnes habitudes alimentaires. Une nourriture saine réduira les troubles gastro-intestinaux si présents chez les personnes autistes âgées (75% selon une étude). Ainsi, depuis mon changement de régime, j’ai gagné en termes de digestion, de constipation mais aussi de bien-être le soir.
  3. Pratiquer du sport afin de limiter les risques cardio-vasculaires et tous les risques inhérents à la sédentarité. Très bientôt un article sur le sport adapté sera proposé sur AspieConseil
  4. Limiter les risques d’exclusion sociale, car le repli social défavorise à la fois la bonne santé mentale mais aussi le risque de suivi au niveau de la santé. J’encourage à une sociabilité choisie et non subie mais il est essentiel de rompre avec l’isolement. Vos intérêts spécifiques peuvent être vecteur de sociabilité (lien)
  5. Cultivez une certaine dose d’optimisme, cela m’est par exemple très difficile. Mais pour autant, je tente de trouver un évènement positif par jour via un petit groupe. Cela me permet d’inhiber et de déconstruire une partie des angoisses.
  6. Trouver un bon accompagnement psychologique, hélas dû à une absence totale d’aide pour les personnes autistes adultes, il est encore difficile de mettre cela en place. Mais avec un stress ressenti trois fois supérieur pour la population autiste, il est important de trouver des méthodes de réduction de stress autre que médicamenteuses.
  7. Utiliser des méthodes simples de relaxation comme Jacobson, celles-ci doivent être utilisées quotidiennement.
  8. Prenez des temps réguliers de repos, apprenez à ne pas culpabiliser de cela. La fatigue ressentie est normale surtout que beaucoup ont des comorbidités, n’hésitez pas à favoriser des moments de repos de type sieste.
  9. Essayer de favoriser un bon sommeil, pour cela limiter les excitants : (cafés, sucre rapide), une spirale bien connue des personnes qui ont des troubles du sommeil :

excitants (1)

Cet article développe beaucoup de mesures prophylactiques: “Mens sana in corpore sano” : un esprit sain dans un corps sain.

  1. Tester les apports (vitamines, levure de bière, spiruline, probiotiques) : Ils sont à ajouter au besoin et à tester selon des carences éventuelles et un sentiment de bien-être.
  2. Apprendre à mieux gérer sa fatigue au quotidien en limitant les rendez-vous sur une même journée, en apprenant à connaître les situations épuisantes et anxiogènes.

 

En conclusion :

Difficile de développer un sujet qui dépend de tant de critères et dont les études sont encore trop réduites. Malgré tout, je pense qu’il est important de voir aussi qu’il est possible de bien vieillir même en étant autiste. Idéalement, la société devrait de l’enfance jusqu’à sa vieillesse, permettre un accompagnement pour toutes les personnes autistes.

Un dernier point que je voudrais souligner grâce à cette étude : Chez les personnes âgées avec dépression, 31% auraient des caractéristiques autistiques élevées, preuve qu’il faut identifier les personnes autistes même de plus de 60 ans mais aussi les accompagner dans leurs vieux jours.
N’hésitez pas à aimer ma page facebook, cela m’encourage à passer du temps pour écrire des articles:
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Si vous souhaitez m’encourager financièrement, cette possibilité existe et me permet de m’abonner à des sites de banques d’image, des scripts pour faire des bandes dessinées:
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Les images:

 

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Autisme et emploi (I): Ces entreprises qui recrutent les personnes autistes

Aujourd’hui l’emploi pour les personnes autiste constitue un problème. Chez les personnes autistes les plus typiques, il est presque inexistant, chez les plus autonomes, il demeure difficile.

Avant d’entamer une série plus complète sur l’emploi, je voulais commencer par une interview d’Aspertise . Si pour moi ce modèle économique ne saurait être la réponse à l’emploi dans l’autisme, il n’en demeure pas moins un modèle intéressant à connaître. J’avais quelques préjugés négatifs (élitisme, validisme), aussi ai-je voulu interroger les principaux intéressés pour qu’ils présentent leur vision.

Je remercie Aspertise  d’avoir répondu sans détour à mes questions, et tenais aussi à remercier celles et ceux qui ont participé à Tipee qui permet de s’exonérer des publicités intempestives:
https://www.tipeee.com/aspieconseil

N’hésitez pas à commenter, aimer, interroger sur le facebook Aspieconseil:
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Les questions posées sont listée ci-après. Il suffit de cliquer sur chaque question pour se rendre à la réponse, pour celles et ceux qui ne veulent pas lire de façon exhaustive l’interview, sinon il suffit de lire l’article de façon linéaire

  1. Pourquoi avoir créé Aspertise ?
  2. Comment se passe un recrutement chez Aspertise ?
  3. N’y a-t-il que des personnes Asperger ? N’est-ce pas une forme de discrimination positive ?
  4. Quels aménagements sont proposés par Aspertise en termes d’environnement/condition de travail ?
  5. Comment se passe le relationnel avec le client ?
  6. Faut-il avoir déjà une expérience professionnelle dans l’informatique ?
  7. Est-ce possible d’avoir un mi-temps pour des personnes autistes avec une grande fatigabilité ?
  8. Faut-il forcément être HQI ? Embauchez-vous des femmes autistes ?
  9. Pensez-vous que le modèle Aspertise est déclinable dans d’autres secteurs ? à un autisme plus modéré, disons à l’autonomie moins grande ?
  10. Quelle valeur ajoutée y-a-t-il pour une entreprise à embaucher une personne autiste ?
  11. Quelle valeur ajoutée a Aspertise par rapport à une SSII plus traditionnelle pour la personne autiste ?
  12. Avez-vous un conseil à donner à une personne autiste qui entre sur le marché de l’emploi ?

1) Pourquoi avoir créé Aspertise ?

Il y a 2 raisons principales:

  • La première est que Frédéric Vezon, fondateur, qui a travaillé pendant 20 ans dans le secteur des hautes technologies cherchait un axe différenciant fort. Les sociétés qui proposent des prestations en IT sont nombreuses sur le marché et il y a parfois très peu de différence entre les multiples prestataires. De par sa vie personnelle, Frédéric a eu connaissance de l’autisme, des capacités rares des personnes atypiques et de leur perception « out-of-the-box », de leurs qualités (sérieux, franchise, goût du travail bien fait, etc); c’était pour lui des facteurs différenciants importants à intégrer dans un modèle d’affaires.
  • La deuxième raison tient dans l’atypisme lui-même de Frédéric : comme beaucoup d’atypiques, il a préféré créer son propre environnement de travail mais aussi permettre à d’autres collaborateurs d’évoluer selon leurs aspirations, avec respect de leur mode de fonctionnement (au naturel : pas de pression « normalisante »), pas de jeux politiques, un salaire à leur juste valeur, etc.

2) Comment se passe un recrutement chez Aspertise ?

En amont, les postulants peuvent nous contacter en indiquant simplement qu’ils sont intéressés et préciser les domaines d’intérêt (développement / big data / sécurité / intelligence artificielle). S’ils n’ont pas de CV, ce n’est absolument pas gênant. Nous demandons toujours aux postulants s’ils ont un moyen de communication privilégié (email? tél? Skype? sms?) car nous savons que les 1ers échanges, l’inconnu peuvent être stressants et que certains canaux sont très inconfortables pour les autistes.

Ensuite, nous convenons d’un rdv, soit de visu, soit à distance, à la convenance du candidat. L’attente étant difficile pour beaucoup, nous sommes vigilants à être très réactifs dans les échanges.

Il n’y a pas d’entretien de recrutement chez nous, simplement un rdv pour identifier les domaines/périmètres d’intérêts en informatique du candidat + passer en revue les particularités (très important pour trouver une mission adéquate) et naturellement expliquer comment se passe le recrutement, les process de la société puis passer en revue les questions du candidat. Nous cherchons également à évaluer la capacité de travailler en équipe et les problématiques potentielles d’environnement.

3) N’y a-t-il que des personnes Asperger ? N’est-ce pas une forme de discrimination positive ?

Il y a une majorité de personnes autistes, mais il y a aussi des collaborateurs avec dys- ou avec douance. De nombreux postulants sont TDA/H.

Nous ne voyons pas cela comme de la discrimination positive car nous ne sommes pas fermés, ce qui nous réunit tous est la passion (ou intérêts particuliers 🙂 ) dans nos domaines.

Il y a également des NT qui fonctionnent mieux selon ce mode-là, on l’a vu à l’Ecole 42 où nous avons donné une conférence et discuté avec les élèves. Aujourd’hui les types de structures d’entreprise sont majoritairement pyramidales mais cela ne convient pas à tout le monde. Tout comme l’école de l’EN ne convient pas à tous et on voit des modes d’éducation alternatifs prendre de l’ampleur.

4) Quels aménagements sont proposés par Aspertise en termes d’environnement/condition de travail ?

En interne, nous sommes ouverts à 100% sur la possibilité d’aménagement, tout va ensuite dépendre du type de poste occupé par l’Collaborateurs donc cela peut radicalement varier : nous avons des collaborateurs pouvant faire 2 à 3 semaines de télétravail par mois alors que pour d’autres (qui travaillent par ex. dans la cybersécurité où il faut « badger » et où le client a besoin de voir les ingénieurs avec lesquels ils collaborent) c’est moins envisageable.

Dans le travail d’adéquation que l’on fait, nous prenons en compte l’environnement relationnel, la distance géographique au domicile, l’espace de travail (lumière, bruit etc) et des particularités du collaborateur. Nous avons par exemple loué un appartement pour un data scientist à 15mn du lieu de mission, car dans ses expériences professionnelles précédentes, il arrivait à 9h du matin complètement surchargé sensoriellement et déjà fatigué après 1h dans les transports en commun. Nous avons donc géré la location d’appartement, la souscription edf, internet de manière à éviter les démarches administratives compliquées pour de nombreuses personnes sur le spectre.

Autre ex. en mars, à l’annonce des grèves nationales, l’équipe s’est préparée pour anticiper les collaborateurs qui seront directement touchés par les grèves dans les transports. On a proposé de mettre en place du carpooling pour ceux qui le souhaitent, envoyé un calendrier des grèves à tout le monde, on accompagne aussi spécifiquement nos consultants sur le sujet : applications à télécharger, relations avec le client en cas de retard, si fatigue accumulée dans les conditions de transports bondés on veille à prendre des jours de congés, bascule en télétravail pour certains, etc. C’est un évènement social national qui peut considérablement impacter le quotidien de nos équipes, on en a conscience.

Notre approche étant centrée sur nos collaborateurs et leur bien-être, nous n’acceptons pas nécessairement de travailler avec toutes les sociétés qui nous contactent, nous choisissons des environnements adéquats et des sujets de travail qui seront stimulants pour nos collaborateurs.

Notre objectif est une relation à long terme avec nos clients et nos salariés.

5) Comment se passe le relationnel avec le client ?

Il est géré par la direction commerciale, et en grande transparence avec le collaborateur.

Nous développons une relation spécifique tripartite avec le client : ASPertise-Collaborateur-Client. Ce qui nous permet d’éviter à nos salariés de gérer cette relation atypique-neurotypique, parfois difficile. De plus cela permet d’être réactif face à un besoin client ou collaborateur. L’intégration est ainsi facilitée.

6) Faut-il avoir déjà une expérience professionnelle dans l’informatique ?

Non. Nous avons engagé en CDI 2 jeunes collaborateurs dont c’était la 1ère expérience professionnelle. Néanmoins aujourd’hui, des connaissances en informatique sont nécessaires pour pouvoir travailler tout de suite avec les clients.

7) Est-ce possible d’avoir un mi-temps pour des personnes autistes avec une grande fatigabilité ?

Nous avons plusieurs demandes dans ce sens. A ce jour, nous n’avons pas (encore) de clients avec qui nous pourrions fonctionner sur ce mode. Nous aimerions avoir des missions en mi-temps, cela se fera peut-être dans un second temps.

8) Faut-il forcément être HQI ? Embauchez-vous des femmes autistes ?

Absolument pas! En fait, nous ne sommes pas portés sur les « étiquettes ». Nous utilisons le mot atypique car cela évite de délivrer des informations ou diagnostics qui sont des données médicales et donc personnelles. Chaque collaborateur choisit d’évoquer ou pas ses particularités.

L’entreprise est ouverte à tout type de passionné par son domaine. D’ailleurs, nous avons même recruté quelques NT! 🙂

Nous avons plusieurs femmes autistes. Nous nous sommes rendus compte en répondant à un appel d’offres d’un grand groupe que nous avons une parité parfaite (50% de femmes), une pyramide des âges allant de 24 à 56 ans, une diversité des origines. Tout cela sans aucune politique de diversité bien sûr, car nous sommes encore une petite entreprise. Ce qui montre que lorsque l’on ne regarde qu’aux compétences, la diversité est représentée structurellement, naturellement.

Je dois préciser un point important : une grande partie de nos collaborateurs est inconfortable pour être mis en lumière, tiennent à leur anonymat (pas de photo, pas de facebook, pas d’interview journalistes) et nous respectons cela car ça fait partie de leurs particularités et personnalités. Cela explique pourquoi les présents sur notre site internet par ex. ne reflètent pas notre effectif.

9) Pensez-vous que le modèle Aspertise est déclinable dans d’autres secteurs ? à un autisme plus modéré, disons à l’autonomie moins grande ?

Absolument, et nous l’encourageons fortement! Le choix de l’informatique était naturel car la société a été créée et est gérée par des professionnels ayant fait carrière dans ce domaine. Il faut plus de personnes qui entreprennent, dans tous les secteurs possibles. Il n’y aucun métier restreint pour les autistes, il faut juste choisir un métier en tenant compte à la fois de ses aspirations, aptitudes et particularités.

Notre objectif est que plus nous aurons de grandes équipes (en interne ou sur site), plus nous pourrons intégrer des personnes avec moins d’autonomie. C’est un travail qui se fera sur le temps. Aujourd’hui ça se passe bien avec nos clients, et ils passent de 1 à 2 personnes, puis 3 en terme d’équipe.

Si on pouvait intégrer dès aujourd’hui des collaborateurs non-verbaux par ex., on le ferait. Cela n’a, pour nous, aucune incidence sur les aptitudes techniques et notre évaluation des compétences des personnes.

Sans parler d' »autonomie », on peut parler de « cadre de vie »: nous avons reçus plusieurs candidatures via des SAMETH, des SAMSAH, provenant de personnes disposant d’autonomie mais dont l’agenda quotidien est l’HDJ. On le voit aujourd’hui : (re)trouver un emploi dans lequel on est utile permet de sortir de la spirale médico-sociale pour certains, ils retrouvent un équilibre personnel grâce à une activité professionnelle dans laquelle leurs compétences sont reconnues et valorisées. Ils reprennent confiance en eux.

On prend en considération ces candidatures comme toutes les autres et on a un peu d’expérience (= recul) en terme de recrutement : pour le moment, ça fonctionne bien.

10) Quelle valeur ajoutée y-a-t-il pour une entreprise à embaucher une personne autiste ?

Les cerveaux autistes ont une perception généralement différente et cela permet d’aborder les problématiques avec d’autres angles de vue. La plupart des équipes en entreprise sont cognitivement homogènes et comme le dit le dicton : « à force de penser de la même façon, on obtient les mêmes résultats ». Or, le fuel du progrès est l’innovation et l’expertise. Il ne s’agit pas de génie mais réellement de mettre à profit un mode de fonctionnement  qui est rare et donne d’autres perspectives. Beaucoup de personnes autistes sont attachées au travail bien fait, ont une grande rigueur, ont une franchise qui sont de réels atouts pour les employeurs.

11) Quelle valeur ajoutée a Aspertise par rapport à une SSII plus traditionnelle pour la personne autiste ?

Le monde des SSII (ou ESN aujourd’hui) est perçu comme étant totalement impersonnel, parfois décrié quand seul le client compte et que le consultant est délaissé.

La structure d’ASPertise est faite au contraire pour une proximité avec les collaborateurs: beaucoup d’éléments nous connectent, soit nos fonctionnements cognitifs, soit nos intérêts spécifiques. Avec le type de collaborateurs que nous avons, nous ne pouvons pas nous permettre qu’ils dépérissent sur une mission sans intérêt ou de les laisser « se débrouiller » dans la relation avec le client.

Chez certaines ESN, les consultants ont l’impression d’être engagés par le client mais ce dernier ne les manage pas; c’est une situation très délicate. Nous faisons le maximum pour que les consultants sentent qu’ils font partie d’ASPertise. Nos outils collaboratifs (via internet) permettent énormément d’échanges entre des collaborateurs sur des sites distants par ex. Et nous favorisons de façon structurelle les échanges IRL ou IVL entre les collaborateurs même en dehors des projets.

Nous sommes transparents avec nos collaborateurs et partageons l’information lorsque nous pouvons entrevoir certaines réserves. On fonctionne beaucoup par discussion / accord du collaborateur. Si en fonction de ses connaissances, cela peut nécessiter un délai important pour lui trouver une mission car moins de demandes, nous le disons d’emblée. C’est une question qui revient souvent…

12) Avez-vous un conseil à donner à une personne autiste qui entre sur le marché de l’emploi ?

Oui : nous les autistes, avons pour la plupart notre place sur le marché de l’emploi. Il faut prendre en compte aussi bien les particularités que les atouts. La difficulté est parfois d’identifier ces atouts et de savoir comment les présenter.

Je voudrais juste ajouter un dernier point : chez ASPertise, nous n’essayons pas de « vendre du rêve ». L’équipe est constituée de personnes qui font partie de la « sphère autiste » depuis plusieurs années (des détectés « tardifs » pour la plupart) certains cherchaient du travail, d’autres étaient en poste et à la recherche de « sens ». On ne prétend pas être parfaits et faisons du mieux que l’on peut en incluant nos collaborateurs pour une amélioration constante. Si des personnes souhaitent en savoir plus et poser des questions, nos collaborateurs seront plus à l’aise en « one-to-one » que via les méthodes classiques de journalisme ou de communication à grande échelle.

Aujourd’hui nous sommes la seule entreprise française auto-gérée par des autistes (à notre connaissance) mais on est persuadés qu’avec le temps, il y a aura de plus en plus d’initiatives par et pour les autistes et dans divers secteurs d’emploi. Il y a des SCOP qui commencent à se mettre en place aussi chez les freelance autistes, c’est un autre modèle que le nôtre qui est très intéressant et peut être une solution d’emploi solide et saine!

Publié dans Outils

Structurer son espace de vie

Lors de l’accompagnement d’un enfant autiste, il est souvent pris en compte aussi bien son comportement, ses sensorialités que son environnement. Ceci est beaucoup plus rare dans le cas d’une personne adulte autiste. Or l’avantage de travailler sur ce thème est de prendre en compte l’ensemble des spécificités liées à l’autisme et d’offrir une technique proactive simple pour limiter l’anxiété.

Aussi j’ai trouvé intéressant de développer ce sujet : structurer un espace de vie. Comme à mon habitude, j’envisage ce fameux triptyque d’un plan à trois parties. D’abord comprendre pourquoi structurer son espace, enfin comment le faire et en troisième partie je proposerai des exemples de structurations possibles ainsi qu’une infographie.

 

I) La Structuration de l’espace: une évidence dans l’autisme

La structuration de l’espace de vie est très importante pour une personne autiste. L’environnement structuré devient prévisible et plus simple à appréhender pour la personne autiste. En effet la recherche de dossiers ou d’objets est facilitée, elle favorise une réduction des stimulus visuels. Une bonne structuration s’appuiera avant tout sur les spécificités de l’autisme et favorisera une routine efficace.

Il est ainsi possible de donner des points de repère importants et de profiter des grandes capacités visuelles des personnes autistes. Chez les enfants autistes, on utilise une structuration du temps et de l’espace, ce qui a été développé notamment dans l’approche Teacch, bien qu’elle ne se résume nullement à cela.

structuration

Il convient toutefois de souligner quelques problématiques :

  • Un environnement structuré se maintient, il faut donc agir pour que dans le temps la structuration perdure. Pour cela il vaut mieux le faire au fur et à mesure
  • Si cela favorise la routine à domicile, cela peut engendrer une certaine anxiété dans un environnement extérieur.
  • Il est important de personnaliser votre lieu de vie, son agencement et au besoin de le modifier si l’organisation ne vous correspond pas

Quelques liens pour aller plus loin :

Théorie de la cohérence centrale, même si je n’y adhère pas : https://www.participate-autisme.be/go/fr/comprendre-l-autisme/qu-est-ce-que-l-autisme/les-theories-sur-l-autisme/le-manque-de-coherence-centrale.cfm

Les fonctions exécutives :Les fonctions exécutives

Sentiment d’efficcacité : Sentiment d’efficacité personnelle

II) Comment structurer?

Il est important de favoriser une structuration précise avec un environnement non chargé. Par exemple, Il peut être idéal de placer son bureau face au mur, dos aux fenêtres, avec des cloisons séparatrices ajustées aux besoins de la personne. Il peut être utile de favoriser des murs neutres, des sols non bruyants, des lumières indirectes.

Ceci permettra d’éviter les stimulus sonores et visuels. La personne autiste aura tendance à être fortement influencée par les nombreux stimulus et son rythme de travail pourrait s’en trouver spécialement affecté.Il est possible d’utiliser des espaces sensoriels qui seraient en quelque sorte votre lieu dédié pour vous ressourcer et ceci limitera aussi le risque d’effondrement. Pour cela, vous pouvez utiliser du matériel spécifique que l’on peut trouver chez Hoptoys, mais aussi du matériel plus usuel et surtout moins cher dans des magasins non spécialisés. Une tente, un lit avec une couverture lestée.

Quelques règles qui peuvent aider la personne autiste :

  • Un espace pour une fonction. A chaque lieu est défini une fonction. Pourquoi ne pas découper votre espace de travail en zone pour augmenter l’efficacité ?
  • Mieux dissocier l’espace, c’est lui donner un sens, pourquoi pas une fois ceci réalisé en faire un plan pour que vous appreniez à mieux distinguer les différentes fonctions
  • Si besoin est, n’hésitez pas à limiter les distracteurs, ça peut aller de simples stores à des cloisons de bureau
  • Trier vos papiers par thématique, par exemple emploi, mutuelle, assurance, garantie, n’hésitez pas pour cela à utiliser des codes couleurs.
  • Privilégiez des tiroirs transparents pour mieux visualiser leur contenu ou des tiroirs avec un visuel important
  • Organiser une fois par mois voire par semaine, un retour sur votre structuration pour vérifier que tout est à sa place et aussi le rangement d’objets inutilisés

III) Exemple d’organisation :

bureau TSA

Conclusion : Cette première approche souligne les avantages d’une structuration spatiale pour la personne autiste même autonome. Cela renforcera son indépendance dans de nombreuses tâches tout en offrant une meilleure productivité. Cette approche respecte les spécificités de l’autisme et permet donc d’offrir un environnement tout à fait adapté.

Sachez que l’approche Teacch © est loin de se limiter à cette unique perspective, puisque le temps, les procédures sont aussi des concepts inhérents à Teacch. L’idée est aussi de faire grandir l’indépendance pour l’enfant et l’adulte afin de favoriser la réalisation, l’auto-contrôle dans le cadre d’un enseignement. Elle s’appuie sur le profil de la personne pour lui offrir un environnement permettant de développer des compétences et favoriser son indépendance.  L’idée majeure est d’offrir un sens aussi bien aux tâches qu’à ce qui entoure la personne autiste. Structurer son espace est enfin un facteur externe pour limiter le risque de sur crises.

Le facebook Aspieconseil, n’hésitez pas à vous abonner/aimer :
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Quelques ressources:

Trier ses papiers

Méthode Marie kondo

L’infographie liée:

bureau TSA2.jpg

 

 

 

 

 

Publié dans diagnostic autisme

Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

Avec une mortalité précoce de 2 à 4 fois supérieure selon les études, et une espérance de vie réduite de plus de 15 ans, il était important de traiter le sujet des soins somatiques dans l’autisme. Ce sujet, de nombreux acteurs ont commencé à s’en emparer depuis quelques années, et aujourd’hui le parcours de santé est évoqué dans les recommandations HAS. Hélas trop souvent il n’est évoqué que dans le curatif et très peu en préventif.

Ce sujet, concerne tout le spectre et ici, je ne différencie pas l’accompagnement des personnes autistes les plus autonomes, des moins autonomes. Fidèle à mon plan en trois parties, j’évoquerai d’abord le constat sur la santé des personnes autistes, ensuite les besoins spécifiques et enfin les solutions préconisées.

N’hésitez pas à retrouver les ressources utiles en fin d’article et à cliquer sur les cartes mentales pour mieux les visualiser.

I) Soins somatiques et TSA : Un constat dramatique

Après réflexion avec des parents, je tiens à souligner un fait, cette partie dédiée n’est nullement là pour peiner ou effrayer les parents, c’est juste pour souligner l’ampleur des  problématiques et tenter de réduire les écarts avec la population typique sur les problèmes de soins somatiques. Avec une meilleure adaptation, comme celle que beaucoup d’acteurs préconisent, certains écarts se réduiraient.

Quelques données clés :

J’ai repris ici un extrait de l’article d’Amélie  Tsaag Varlen que je remercie en passant pour son autorisation : «

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

  • Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)
  • Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)
  • Les crises d’épilepsie
  • Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)
  • Les néoplasmes (cancers)
  • Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête. »

Je me suis permis de reprendre son graphique adapté de SpectrumNews

Décès dans l'autisme

Beaucoup de maladies sont liées à un retard de diagnostic, soit :

  • les examens de contrôle n’ont pas été réalisés, la médecine préventive étant peu développée dans le TSA
  • la problématique comportementale dans les examens et soins
  • Enfin le fait que l’autisme a tendance à masquer les troubles somatiques, car très souvent on impute à l’autisme le changement de comportement.

Aujourd’hui de nombreuses personnes autistes ainsi que des professionnels travaillent sur cette thématique, mais souvent la vision essentiellement curative. Il est tout autant important, de développer l’aspect préventif.

II) Des spécificités liées à l’autisme

Avant toute chose je tiens à signaler qu’il ne s’agit pas d’accabler les soignants, mais ici d’évoquer d’abord les difficultés et les solutions. Quelques points notables qui défavorisent une bonne prise en charge :

  • La désertification médicale, avec des délais d’attente, peu de temps pour chaque patient.
  • Difficultés à trouver un spécialiste, il faut attendre des mois dans le public ou tenter d’obtenir un rendez-vous par cooptation
  • Les sous-effectifs dans l’hospitalier
  • La tarification à l’acte qui fait que des accompagnements adaptés et donc plus longs ne sont pas mieux remboursés et donc sont plus coûteux pour les hôpitaux.
  • Refus d’une patientèle autiste par certains professionnels qui redirigent vers les urgences.

Avec Marina Petit, nous avons décidé de diviser en 5 groupes, les spécificités de l’accès aux soins dans l’autisme :

  • Les spécificités médicales liées à la condition neurologique particulière
  • L’accueil et ce qui peut faire obstacle à une bonne prise en charge
  • Les perceptions qui peuvent rendre difficiles l’accès à un diagnostic ou à des soins: n’hésitez pas à consulter cet article: L’Autisme dans tous les sens
  • Les difficultés propres aux soins
  • Les comportements problématiques

TSA SOINS 1

 

Je ne peux tout développer, mais sachez qu’avant tout un soin chez une personne TSA se prépare et bien en amont. Aussi n’hésitez pas à téléphoner, prévenir aussi bien la personne TSA que le personnel. Quand il y a urgence, cela n’est guère possible, mais tentez dans la mesure du possible d’encourager le personnel à réagir.

Deux grosses problématiques ressortent, d’abord le cloisonnement des spécialités, c’est à dire l’absence de coordination entre les différents services. L’autre problématique est  l’attribution  des comportements « problèmes » à l’autisme, c’est à dire ne pas chercher si ces comportements sont le signe d’une douleur. Face à un comportement nouveau d’agression ou d’hétéro-agression, il convient d’écarter la piste médicale, ensuite la piste sensorielle, avant d’agir sur le comportement proprement dit. Cette échelle développée, il me semble, par monsieur Djéa Saravane devrait vous y aider:
ESDDA

III) Les solutions face aux difficultés

J’ai décidé pour cette carte mentale de ne pas me limiter qu’à l’aspect parents/personnes autistes mais proposer des solutions aussi aux soignants. Etant entendu, qu’évidemment, mon pouvoir décisionnel est faible.

Là encore, la division s’opère en 5 problématiques, même si la discrimination est parfois difficile, par exemple l’usage de pictogramme se prépare en préventif mais suit l’adulte ou l’enfant dans l’accueil et dans les soins:

TSA soins 2

  • Adapter l’accueil : Il est important d’anticiper le moment d’examen ou d’hospitalisation grâce notamment au site Santé-BD.org ou à l’association sparadap qui offrent des scénarios sociaux visuels adaptés à la personne autiste. Pour préparer la personne autiste, il faut idéalement, se rendre sur les lieux avec elle ou les filmer. Par ailleurs, aucune échelle ne peut être utilisée si elle n’a pas été préparée, connue préalablement, aussi il faut les utiliser « quand tout va bien ».Il est aussi important de tenir compte des spécificités de communication aussi pour les personnes autistes verbales, il faut être explicite et aussi pédagogue.
  • Adapter les soins (tant par l’utilisation de matériel spécifique que dans les modalités d’intervention). Le Méopa est ce qu’on nomme trivialement, le gaz hilarant et qui a tendance à calmer la personne autiste. Le patch Emla atténue les douleurs de la prise de sang.
  • Prendre en compte la douleur par l’utilisation d’échelles normalisées utilisées préalablement, ne pas hésiter à tenir compte du sensoriel qui doit guider dans cette évaluation.
  • Prévenir et préparer : ici il s’agit de mesure prophylactique destinée à prévenir les difficultés des soins. Enfin il faut favoriser un bon suivi médical, et ainsi pratiquer les examens classiques comme par exemple les dépistages et spécifiques liés aux traitements et comorbidités. Trop souvent, dans les MAS, les femmes autistes de 40 ans ne font pas de mammographies, et même les personnes plus autonome ont du mal à suivre leur autonomie santé.
  • Bénéficier d’une coordination entre les différents acteurs: Les parents connaissent leur enfant (même majeur) et ont souvent appris à communiquer avec, il faut donc une collaboration étroite entre les soignants et les parents. Ainsi ils peuvent identifier des idiosyncrasies connues (c’est-à-dire des mots inconnus désignant des objets émotions). Les parents peuvent être aussi une source de réconfort, comme les accompagnants habituels. Pour des personnes autistes plus autonomes comme moi, accepter le compagnon ou la compagne pendant l’examen peut permettre d’aider à la verbalisation de la douleur.

Le risque inhérent à un examen raté, c’est encore plus de retard au diagnostic, un essoufflement de la famille, mais aussi une sur-généralisation de l’expérience négative pour la personne TSA qui n’aura plus envie du tout de s’y rendre, ce qui peut maximiser les problèmes comportementaux ou les angoisses.

 

Une aide de mon amie Angélique:Rencontrer un nouveau professionnel de santé

 

Conclusion : J’espère avoir permis une sensibilisation aux soins somatiques et TSA, cet article n’entend pas balayer un sujet si vaste avec des profils très variés où ce qui fonctionne dans un cas ne fonctionnera pas dans l’autre. Toutefois, si à terme, des réseaux spécialisés mais aussi une sensibilisation ne se fait pas dans le milieu médical, le problème perdurera.  Aujourd’hui déjà certains parents ne sont plus reçus par des dentistes ou généralistes à cause du TSA de leur enfant. Ce problème crée une sur-mortalité des personnes autistes et ce problème n’est pas du tout réglé par le 4eme plan autisme

Une infographie sur le sujet:

soins somatique.jpg

 

N’hésitez pas à partager vos expériences en commentaire ou sur notre facebook:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/ 

Remerciements : Angélique https://autismeautonomie.wordpress.com

Marina Petit : Pour la réalisation des cartes mentales

Madame Roux: Infimière au CRA du Centre pour sa sensibilisation lors de la formation à l’ERTS

Djéa Saravane : Pour sa forte implication dans ce problème, dont voici un powerpoint sur le sujet Formation de Monsieur Saravane pour Autisme France

 

Mathilde ,  Caroline, Nathalie, chitina, Zoé pour son préambule, et tant d’autres.

Sites utiles:

Un très bon site pour préparer une hospitalisation: http://www.santebd.org/

Un autre du même genre: https://www.sparadrap.org/

Les échelles : 

Une échelle auto-évaluation: 

Partie du corps:

http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG/pdf/support-visuel-montrer-ou-j-ai-mal-01.pdf

Intensité et un outil complet du blog Hoptoys:
https://www.bloghoptoys.fr/douleur-3-outils-a-telecharger-pour-en-parler-avec-les-enfants

Une application : https://play.google.com/store/apps/details?id=net.ctexdev.dolorisV2

Echelle hétéro évaluation: 

Une échelle dédiée à l’autisme : ESDDA

Une échelle pour les personnes ne sachant pas s’évaluer : NCCPC

D’autres moins spécifiques:
La San salvadour

La Doloplus