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Autisme et vieillissement

Beaucoup de personne avec des diagnostics tardifs vieillissent, et aujourd’hui quelques personnes autistes franchissent les 60 ans. Dans les plus célèbres, on peut penser à Temple Grandin ou à Donald Tripplet. Toutefois, écrire un sujet sur le vieillissement dans l’autisme est un peu comme partir vers une « terra incognita » avec peu d’études et des témoignages divergents.

J’ai choisi de développer ce sujet, tant pour les parents, pour les personnes autistes plus âgées, que pour alerter sur cette problématique qui dans les années à venir prendra son importance. Si le taux de prévalence (1/100) était appliqué à la France, cela supposerait 250000 personnes autistes âgées de 60 ans ou plus. Hélas, une prise en charge défaillante et une surmortalité ne peuvent qu’amener à supposer une population plus réduite.

Triptyque oblige, trois parties organiseront ce sujet, une première pour faire l’état des lieux du vieillissement au niveau des spécificités autistiques, une seconde sur comment vivent les personnes autistes qui vieillissent, et enfin j’apporterai quelques aides pour mieux vieillir quand on est une personne autiste.

I)Le vieillissement dans l’autisme au niveau des spécificités :

Dans un premier temps, je présenterai les études à notre disposition,. Toutes les données de comparaison sont ici présentées entre personnes autistes jeunes et personnes autistes plus âgées ( plus de 50 ans pour les études). Les personnes autistes âgées ont beaucoup plus de comportements répétitifs ou de sensorialités atypiques que la population typique. Toutefois le but de cette partie est de la comparer  à une population autiste plus jeune. Avant tout, je souhaite mettre en garde, les études sont peu nombreuses et les limitations méthodologiques sont grandes (voir fin du chapitre)

           a) Les comportements restreints

Dans cette étude,  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28303420 tout autant que celle-ci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18566881, de nombreuses réductions sont soulignées en termes:

  • D’auto-agressions (sur ce point les deux études diffèrent)
  • De stéréotypies
  • De besoins de rituels
  • D’envahissement dans les intérêts spécifiques

Ainsi l’échelle RBS-R qui évalue les stéréotypies, les auto-agressions, les compulsions, les rituels et l’envahissement pour les intérêts spécifiques montre une réduction globale plus l’âge avance (exception faite de la période 5 à 9 ans)

comportement répétitifs

Ces résultats ne dépendent pas du genre et concernent toutes les personnes autistes même si les femmes demeurent peu nombreuses dans les études.  La seule variable importante est la comorbidité de type déficience intellectuelle qui réduit de façon moindre les comportements restreints.

          b) Les sensorialités

D’un point de vue des sensorialités, l’étude Kern et Al 2016 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16940314 reporte globalement la même tendance, une normalisation des sensorialités, hormis l’hyposensibilité tactile. Pour cette étude un test de Dunn a été effectué par les personnes de différents groupes d’âge. Si globalement les sensorialités globalement se normalisent, elles demeurent tout de même différentes du groupe contrôle dans l’hypersensibilité auditive, hyposensibilité visuelle et dans l’hypo/hyper sensorialités tactiles. Cette normalisation des atypies sensorielles pourrait être liée à une baisse globale des ressentis liée à l’âge.

          c) Les troubles de la communication sociale :

Hélas, je n’ai trouvé aucune donnée à ce sujet, les rares enquêtes semblent souligner un maintien des troubles de la communication sociale, voire une augmentation due à l’isolement social. Cette étude : https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10803-018-3596-8 souligne que : 42% des personnes autistes adultes de plus de 50 ans sont incluses dans une vie sociale (famille, proches, amis et loisirs) contre 78% des personnes non autistes. Toutefois, il est difficile de comparer ces statistiques avec des personnes plus jeunes.

 

          d) Quelques limitations :

  • Il est évident que ce n’est pas un suivi en cohorte, aussi le risque est la comparaison d’un public hétérogène. En effet, mieux vaut comparer l’évolution d’une personne autiste, que comparer deux groupes de personnes différentes. Pour pallier ce problème, les groupes semblent assez homogènes et représentatifs du TSA
  • La surmortalité dans l’autisme pourrait fausser les statistiquesMieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme). Mais le graphique tous les 5 ans et les échantillons homogènes permettent de limiter cet effet.
  • Il est difficile d’effectuer des comparaisons quand les études ne comparent pas les personnes autistes en fonction de l’âge. Ainsi si une étude affiche 70% de comorbidités psychiatriques chez les jeunes TSA et une autre 50% chez les plus âgés, Il est impossible de conclure que les comorbidités psychiatriques ont diminué.
  • Enfin le vieillissement dans l’autisme, comme dans la neurotypie, dépend de nombreux critères qui offriront des résultats différents selon les échantillons choisis :
    facteurs sociaux

II) Comment vieillissent les personnes autistes?

 

Donc les études globalement dénotent une réduction des spécificités autistiques, pouvons-nous en déduire que les personnes autistes le vivent mieux ? Il apparait tant en compulsant les témoignages notamment d’Asperger que cela n’est guère le cas, voici d’ailleurs une étude intéressante de 1998 sur des personnes Asperger :

 

Difficultés rencontrées Population

générale

Population diagnostiquée Asperger

(N=14)

Dans la catégorie Mobilité 10 % 36 %
Dans l’Autonomie 4 % 21 %
Dans la vie quotidienne 10 % 43 %
Dans les Loisirs 10 % 57 %
Gestion de la Douleur 26 % 58 %
Anxiété et dépression 19 % 79 %

 

Plusieurs études soulignent la présence de comorbidités psychiatriques importantes chez les personnes adultes autistes et notamment chez les plus âgés. Ainsi cette étude https://bmcpsychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-244X-9-35 chez l’adulte montre des comorbidités psychiatriques en forte proportion (53% de troubles de l’humeur, 50 % d’anxiété).

Il est intéressant de s’interroger sur les raisons qui peuvent expliquer la différence entre les études proposées, et la perception des personnes autistes :

difficultés

 

 

III) Bien vieillir pour une personne autiste

Globalement que nous apprennent ces études ? Que certaines difficultés que pouvaient rencontrer des personnes autistes peuvent s’amenuiser. Mais qu’il demeure difficile de bien vieillir, aussi fort de ces documents que j’ai compulsés, je me permets quelques conseils :

  1. Favoriser un bon suivi médical (Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme), aussi bien pour les personnes qui sont peu autonomes que celles qui le sont plus. C’est tout une autonomie médicale, tant dans le bon déroulement en cas de douleurs somatiques, que de suivi qu’il faut engager.
  2. Manger sainement : Il est important de développer des bonnes habitudes alimentaires. Une nourriture saine réduira les troubles gastro-intestinaux si présents chez les personnes autistes âgées (75% selon une étude). Ainsi, depuis mon changement de régime, j’ai gagné en termes de digestion, de constipation mais aussi de bien-être le soir.
  3. Pratiquer du sport afin de limiter les risques cardio-vasculaires et tous les risques inhérents à la sédentarité. Très bientôt un article sur le sport adapté sera proposé sur AspieConseil
  4. Limiter les risques d’exclusion sociale, car le repli social défavorise à la fois la bonne santé mentale mais aussi le risque de suivi au niveau de la santé. J’encourage à une sociabilité choisie et non subie mais il est essentiel de rompre avec l’isolement. Vos intérêts spécifiques peuvent être vecteur de sociabilité (lien)
  5. Cultivez une certaine dose d’optimisme, cela m’est par exemple très difficile. Mais pour autant, je tente de trouver un évènement positif par jour via un petit groupe. Cela me permet d’inhiber et de déconstruire une partie des angoisses.
  6. Trouver un bon accompagnement psychologique, hélas dû à une absence totale d’aide pour les personnes autistes adultes, il est encore difficile de mettre cela en place. Mais avec un stress ressenti trois fois supérieur pour la population autiste, il est important de trouver des méthodes de réduction de stress autre que médicamenteuses.
  7. Utiliser des méthodes simples de relaxation comme Jacobson, celles-ci doivent être utilisées quotidiennement.
  8. Prenez des temps réguliers de repos, apprenez à ne pas culpabiliser de cela. La fatigue ressentie est normale surtout que beaucoup ont des comorbidités, n’hésitez pas à favoriser des moments de repos de type sieste.
  9. Essayer de favoriser un bon sommeil, pour cela limiter les excitants : (cafés, sucre rapide), une spirale bien connue des personnes qui ont des troubles du sommeil :

excitants (1)

Cet article développe beaucoup de mesures prophylactiques: “Mens sana in corpore sano” : un esprit sain dans un corps sain.

  1. Tester les apports (vitamines, levure de bière, spiruline, probiotiques) : Ils sont à ajouter au besoin et à tester selon des carences éventuelles et un sentiment de bien-être.
  2. Apprendre à mieux gérer sa fatigue au quotidien en limitant les rendez-vous sur une même journée, en apprenant à connaître les situations épuisantes et anxiogènes.

 

En conclusion :

Difficile de développer un sujet qui dépend de tant de critères et dont les études sont encore trop réduites. Malgré tout, je pense qu’il est important de voir aussi qu’il est possible de bien vieillir même en étant autiste. Idéalement, la société devrait de l’enfance jusqu’à sa vieillesse, permettre un accompagnement pour toutes les personnes autistes.

Un dernier point que je voudrais souligner grâce à cette étude : Chez les personnes âgées avec dépression, 31% auraient des caractéristiques autistiques élevées, preuve qu’il faut identifier les personnes autistes même de plus de 60 ans mais aussi les accompagner dans leurs vieux jours.
N’hésitez pas à aimer ma page facebook, cela m’encourage à passer du temps pour écrire des articles:
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Si vous souhaitez m’encourager financièrement, cette possibilité existe et me permet de m’abonner à des sites de banques d’image, des scripts pour faire des bandes dessinées:
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Les images:

 

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Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

Avec une mortalité précoce de 2 à 4 fois supérieure selon les études, et une espérance de vie réduite de plus de 15 ans, il était important de traiter le sujet des soins somatiques dans l’autisme. Ce sujet, de nombreux acteurs ont commencé à s’en emparer depuis quelques années, et aujourd’hui le parcours de santé est évoqué dans les recommandations HAS. Hélas trop souvent il n’est évoqué que dans le curatif et très peu en préventif.

Ce sujet, concerne tout le spectre et ici, je ne différencie pas l’accompagnement des personnes autistes les plus autonomes, des moins autonomes. Fidèle à mon plan en trois parties, j’évoquerai d’abord le constat sur la santé des personnes autistes, ensuite les besoins spécifiques et enfin les solutions préconisées.

N’hésitez pas à retrouver les ressources utiles en fin d’article et à cliquer sur les cartes mentales pour mieux les visualiser.

I) Soins somatiques et TSA : Un constat dramatique

Après réflexion avec des parents, je tiens à souligner un fait, cette partie dédiée n’est nullement là pour peiner ou effrayer les parents, c’est juste pour souligner l’ampleur des  problématiques et tenter de réduire les écarts avec la population typique sur les problèmes de soins somatiques. Avec une meilleure adaptation, comme celle que beaucoup d’acteurs préconisent, certains écarts se réduiraient.

Quelques données clés :

J’ai repris ici un extrait de l’article d’Amélie  Tsaag Varlen que je remercie en passant pour son autorisation : «

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

  • Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)
  • Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)
  • Les crises d’épilepsie
  • Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)
  • Les néoplasmes (cancers)
  • Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête. »

Je me suis permis de reprendre son graphique adapté de SpectrumNews

Décès dans l'autisme

Beaucoup de maladies sont liées à un retard de diagnostic, soit :

  • les examens de contrôle n’ont pas été réalisés, la médecine préventive étant peu développée dans le TSA
  • la problématique comportementale dans les examens et soins
  • Enfin le fait que l’autisme a tendance à masquer les troubles somatiques, car très souvent on impute à l’autisme le changement de comportement.

Aujourd’hui de nombreuses personnes autistes ainsi que des professionnels travaillent sur cette thématique, mais souvent la vision essentiellement curative. Il est tout autant important, de développer l’aspect préventif.

II) Des spécificités liées à l’autisme

Avant toute chose je tiens à signaler qu’il ne s’agit pas d’accabler les soignants, mais ici d’évoquer d’abord les difficultés et les solutions. Quelques points notables qui défavorisent une bonne prise en charge :

  • La désertification médicale, avec des délais d’attente, peu de temps pour chaque patient.
  • Difficultés à trouver un spécialiste, il faut attendre des mois dans le public ou tenter d’obtenir un rendez-vous par cooptation
  • Les sous-effectifs dans l’hospitalier
  • La tarification à l’acte qui fait que des accompagnements adaptés et donc plus longs ne sont pas mieux remboursés et donc sont plus coûteux pour les hôpitaux.
  • Refus d’une patientèle autiste par certains professionnels qui redirigent vers les urgences.

Avec Marina Petit, nous avons décidé de diviser en 5 groupes, les spécificités de l’accès aux soins dans l’autisme :

  • Les spécificités médicales liées à la condition neurologique particulière
  • L’accueil et ce qui peut faire obstacle à une bonne prise en charge
  • Les perceptions qui peuvent rendre difficiles l’accès à un diagnostic ou à des soins: n’hésitez pas à consulter cet article: L’Autisme dans tous les sens
  • Les difficultés propres aux soins
  • Les comportements problématiques

TSA SOINS 1

 

Je ne peux tout développer, mais sachez qu’avant tout un soin chez une personne TSA se prépare et bien en amont. Aussi n’hésitez pas à téléphoner, prévenir aussi bien la personne TSA que le personnel. Quand il y a urgence, cela n’est guère possible, mais tentez dans la mesure du possible d’encourager le personnel à réagir.

Deux grosses problématiques ressortent, d’abord le cloisonnement des spécialités, c’est à dire l’absence de coordination entre les différents services. L’autre problématique est  l’attribution  des comportements « problèmes » à l’autisme, c’est à dire ne pas chercher si ces comportements sont le signe d’une douleur. Face à un comportement nouveau d’agression ou d’hétéro-agression, il convient d’écarter la piste médicale, ensuite la piste sensorielle, avant d’agir sur le comportement proprement dit. Cette échelle développée, il me semble, par monsieur Djéa Saravane devrait vous y aider:
ESDDA

III) Les solutions face aux difficultés

J’ai décidé pour cette carte mentale de ne pas me limiter qu’à l’aspect parents/personnes autistes mais proposer des solutions aussi aux soignants. Etant entendu, qu’évidemment, mon pouvoir décisionnel est faible.

Là encore, la division s’opère en 5 problématiques, même si la discrimination est parfois difficile, par exemple l’usage de pictogramme se prépare en préventif mais suit l’adulte ou l’enfant dans l’accueil et dans les soins:

TSA soins 2

  • Adapter l’accueil : Il est important d’anticiper le moment d’examen ou d’hospitalisation grâce notamment au site Santé-BD.org ou à l’association sparadap qui offrent des scénarios sociaux visuels adaptés à la personne autiste. Pour préparer la personne autiste, il faut idéalement, se rendre sur les lieux avec elle ou les filmer. Par ailleurs, aucune échelle ne peut être utilisée si elle n’a pas été préparée, connue préalablement, aussi il faut les utiliser « quand tout va bien ».Il est aussi important de tenir compte des spécificités de communication aussi pour les personnes autistes verbales, il faut être explicite et aussi pédagogue.
  • Adapter les soins (tant par l’utilisation de matériel spécifique que dans les modalités d’intervention). Le Méopa est ce qu’on nomme trivialement, le gaz hilarant et qui a tendance à calmer la personne autiste. Le patch Emla atténue les douleurs de la prise de sang.
  • Prendre en compte la douleur par l’utilisation d’échelles normalisées utilisées préalablement, ne pas hésiter à tenir compte du sensoriel qui doit guider dans cette évaluation.
  • Prévenir et préparer : ici il s’agit de mesure prophylactique destinée à prévenir les difficultés des soins. Enfin il faut favoriser un bon suivi médical, et ainsi pratiquer les examens classiques comme par exemple les dépistages et spécifiques liés aux traitements et comorbidités. Trop souvent, dans les MAS, les femmes autistes de 40 ans ne font pas de mammographies, et même les personnes plus autonome ont du mal à suivre leur autonomie santé.
  • Bénéficier d’une coordination entre les différents acteurs: Les parents connaissent leur enfant (même majeur) et ont souvent appris à communiquer avec, il faut donc une collaboration étroite entre les soignants et les parents. Ainsi ils peuvent identifier des idiosyncrasies connues (c’est-à-dire des mots inconnus désignant des objets émotions). Les parents peuvent être aussi une source de réconfort, comme les accompagnants habituels. Pour des personnes autistes plus autonomes comme moi, accepter le compagnon ou la compagne pendant l’examen peut permettre d’aider à la verbalisation de la douleur.

Le risque inhérent à un examen raté, c’est encore plus de retard au diagnostic, un essoufflement de la famille, mais aussi une sur-généralisation de l’expérience négative pour la personne TSA qui n’aura plus envie du tout de s’y rendre, ce qui peut maximiser les problèmes comportementaux ou les angoisses.

 

Une aide de mon amie Angélique:Rencontrer un nouveau professionnel de santé

 

Conclusion : J’espère avoir permis une sensibilisation aux soins somatiques et TSA, cet article n’entend pas balayer un sujet si vaste avec des profils très variés où ce qui fonctionne dans un cas ne fonctionnera pas dans l’autre. Toutefois, si à terme, des réseaux spécialisés mais aussi une sensibilisation ne se fait pas dans le milieu médical, le problème perdurera.  Aujourd’hui déjà certains parents ne sont plus reçus par des dentistes ou généralistes à cause du TSA de leur enfant. Ce problème crée une sur-mortalité des personnes autistes et ce problème n’est pas du tout réglé par le 4eme plan autisme

Une infographie sur le sujet:

soins somatique.jpg

 

N’hésitez pas à partager vos expériences en commentaire ou sur notre facebook:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/ 

Remerciements : Angélique https://autismeautonomie.wordpress.com

Marina Petit : Pour la réalisation des cartes mentales

Madame Roux: Infimière au CRA du Centre pour sa sensibilisation lors de la formation à l’ERTS

Djéa Saravane : Pour sa forte implication dans ce problème, dont voici un powerpoint sur le sujet Formation de Monsieur Saravane pour Autisme France

 

Mathilde ,  Caroline, Nathalie, chitina, Zoé pour son préambule, et tant d’autres.

Sites utiles:

Un très bon site pour préparer une hospitalisation: http://www.santebd.org/

Un autre du même genre: https://www.sparadrap.org/

Les échelles : 

Une échelle auto-évaluation: 

Partie du corps:

http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG/pdf/support-visuel-montrer-ou-j-ai-mal-01.pdf

Intensité et un outil complet du blog Hoptoys:
https://www.bloghoptoys.fr/douleur-3-outils-a-telecharger-pour-en-parler-avec-les-enfants

Une application : https://play.google.com/store/apps/details?id=net.ctexdev.dolorisV2

Echelle hétéro évaluation: 

Une échelle dédiée à l’autisme : ESDDA

Une échelle pour les personnes ne sachant pas s’évaluer : NCCPC

D’autres moins spécifiques:
La San salvadour

La Doloplus

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Identifier le profil d’une personne autiste

Souvent la procédure de diagnostic d’une personne autiste est réduite à la simple question de savoir si elle est concernée ou non par le TSA (Article diagnostic ).

Après avoir rédigé, il y a quelques temps, un article sur l’évaluation des personnes autistes (Cartographier l’autisme ), j’ai souhaité proposer des infographies pour dissocier toutes les dimensions de l’autisme de façon simple. Cette première série de visuels s’axe donc autour de trois thématiques : l’autonomie, les intérêts spécifiques, les fonctions exécutives. Une seconde série sera ensuite présentée, avec toujours ce même objectif balayer le spectre dans son entièreté, dans ses forces et ses difficultés pour mieux l’accompagner et viser une inclusion des personnes autistes.

Mon article sera divisé en trois parties qui suivent fidèlement les infographies (l’habituel triptyque), d’abord l’autonomie, puis les comportements répétitifs et enfin les intérêts spécifiques.

I) L’autonomie

Josef Schovanec tient souvent un discours approchant celui-ci : « je ne sais pas lacer mes chaussures mais pour autant je sais lire du sanscrit ». Je pense que ce qui me semble le plus évident dans l’autisme, ce n’est pas tant les problèmes sociaux, que la déconnexion entre intelligence affichée et réalité de l’autonomie.

L’autonomie est malheureusement la grande oubliée de l’autisme adulte et parfois aussi de l’autisme de l’enfant. Rien que savoir choisir un vêtement est un procédé qui mobilise des fonctions importantes pour une personne autiste. Chez les enfants non verbaux avec une faible autonomie, la propreté peut être un enjeu. Aussi difficile d’embrasser tout le spectre, et d’expliquer tous les moyens de favoriser l’autonomie, je me permets de proposer diverses étapes simples :

  1. Analyse scrupuleuse de l’autonomie actuelle et de celle à acquérir
  2. Procédures visuelles pour aider la personne autiste à s’engager dans la pratique
  3. Guidance (c’est-à-dire aide) pour amener la personne à la tâche avec volonté d’estomper (c’est-à-dire de réduire cette aide)
  4. Approche multidimensionnelle selon la tache (réduction des distracteurs, habiletés sociales si nécessaire, structuration pour la réalisation)

Il n’y a pas de honte à avoir besoin d’une procédure pour mettre en route la machine à laver, la honte et la culpabilité seraient de laisser à ma femme le soin de tout faire. Ce sujet sera repris  sur le livre que j’écris, sous la forme de questionnaire dédié et d’un programme d’autonomie. Beaucoup de personnes autistes ont des problèmes d’autonomie, moi y compris, j’avoue ne pas avoir spécialement envie d’en parler mais en tout cas cette identification permet aussi de progresser pour soi avant tout.

Cette carte mentale de Marina Petit, est très large, elle permet d’évaluer le chantier important notamment chez les enfants et chez certains adultes :

Autonomie personnelle:

autonomie personnelle

Autonomie domestique:

autonomie domestique

Quelques liens fort utiles sur le sujet :
Dossier autonomie

https://autismeautonomie.wordpress.com/2018/03/14/expliquer-lautisme-en-une-image/

(site d’une amie facebook que je recommande vivement)

 

Etude : Peu d’études sur les adultes en lien avec leur autonomie sont proposés malgré tout je propose cette étude sur l’autonomie scolaire dans l’autisme dit de « haut niveau » :
Etude traduite (Elle est traduite, mais il est possible d’obtenir le lien original)

II) Les intérêts spécifiques et les stéréotypies :

Si j’ai déjà traité les intérêts spécifiques dans l’article suivant : (Les intérêts spécifiques), je n’ai jamais abordé les thèmes des stéréotypies. Dans le DSM, les stéréotypes et les intérêts spécifiques font partie de la catégorie des comportements répétitifs. Je voulais préciser que même si j’ai une nette tendance au pessimisme, pour moi les intérêts spécifiques sont le points fort de l »autisme, de même que les stéréotypies ne doivent être visées par un accompagnement qu’en cas de très fort impact sur la vie de la personne. Aussi je vous encourage à vraiment envisager cette option quand la personne elle-même en souffre et plutôt que de les empêcher ce qui pourrait la conduire à une dépression, ou à de l’anxiété, mieux vaut chercher à la circonscrire un temps donné dans un espace bienveillant.

Je propose de dissocier les différentes stéréotypies qui concernent les personnes autistes :

  • Les stéréotypies motrices : Il s’agit de répétitions gestuelles tel le flapping (mouvement incontrôlé des doigts), mais aussi de mouvements comme le balancement du corps, la répétition de la marche sur un même parcours ou la marche sur la pointe des pieds.
  • Les stéréotypies liées aux objets: Elles peuvent entrer dans le cadre d’une utilisation inhabituelle d’un objet ou seulement sur une utilisation classique mais répétée.
  • Les stéréotypies langagières: La plus connue est l’écholalie. L’enfant répète les mots utilisés par un interlocuteur. Cette répétition peut être distante au niveau du temps, on parlera alors d’écholalie différée
  • Stéréotypies sensorielles: Bien qu’à mon avis, tout ceci puisse s’apparenter à des recherches sensorielles, il est vrai que des stimulations sensorielles auditives (recherche de son), gustatives (lécher), tactiles sont nombreuses.
  • Les rituels: Ici le rituel, la stéréotypie ou les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) demeurent difficiles à différencier. Il pourrait s’agir par exemple de toujours s’asseoir au même endroit, manger aux mêmes heures. Ces rituels ont une fonction importante pour réduire l’angoisse, pour faciliter un environnement structurant.

 

comportements répétitifs

III) Fonctions exécutives :

Les fonctions exécutives recouvrent un ensemble de capacités dépendant de fonctions supérieures qui permettent de contrôler l’action, et spécialement l’adaptation de l’action dans un contexte nouveau comme le montre le schéma suivant :

Fonctions executives definition 1

Bien entendu cette action doit s’inscrire dans une résolution de problème ou pour atteindre un objectif. L’article suivant (Les fonctions exécutives) les définit ces trois autres articles s’inscrivent dans une volonté de soutien (résolution, Flexibilié cognitive et L’attention). Toutefois, je me permets de vous livrer ce mind-maping très réussi de Marina Petit qui reprend cette thématique:

Cette étude souligne l’omniprésence des problèmes de fonctions exécutives dans l’autisme :

https://translate.google.fr/translate?sl=en&tl=fr&js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fwww.nature.com%2Farticles%2Fmp201775&edit-text=

 

Conclusion :

Ces infographies n’ont ni une volonté déficitaire ni positive, elles ont pour objet d’approcher un profil qui est trop souvent réduit au social.  Une identification appropriée du profil entraîne un accompagnement pertinent. Beaucoup de concepts sont liés, et il serait vain de vouloir travailler uniquement les habiletés sociales sans avoir travaillé l’aspect sensoriel ou les intérêts spécifiques. Chaque personne autiste est unique et il convient de bien évaluer leur forces et faiblesses quel que soit leur niveau de fonctionnement. Fort de cela, il pourra progresser et ses forces seront un atout majeur dans l’accompagnement et dans l’inclusion.
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La série d’infographie

 

 

La série de Mind Map :

 

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L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

Difficile de développer un blog sur l’autisme Asperger sans aborder le sujet des spécificités liées au genre assigné à la naissance. Beaucoup d’infographies, beaucoup d’idées, beaucoup de listes tournent sans références, sans étude où chacun, chacune peut se reconnaître. Il me semblait pertinent de faire un point de l’état des connaissances scientifiques à ce sujet. Aussi vous trouvez la mienne, à la fin de l’article.

Comme je le fais sur chaque sujet, je souhaite présenter des études et ce afin de maximiser le bien-être de chacun(e), celui-ci en contient une vingtaine. Le triptyque sera le suivant : une première partie généraliste sur l’autisme et le genre, une seconde pour reprendre les études qui ont présidé à la réalisation de l’infographie et enfin une dernière pour proposer quelques préconisations pour mieux diagnostiquer les personnes autistes.

I) Autisme et genre:

Depuis les années 2000 et même un peu avant la question du genre est entrée dans la santé, que ce soit pour étudier les facteurs biologiques, ou pour évaluer en quoi les rôles sociaux, les représentations influent sur les diagnostics et les accompagnements. Ainsi, à titre d’exemple, il est établi que les femmes sont moins bien accompagnées dans les maladies cardio-vasculaires, les symptômes étant généralement pris plus tardivement et les femmes moins bien accompagnées après la crise cardiaque :  http://circres.ahajournals.org/content/118/8/1273

Mais revenons à l’autisme. L’autisme est un ensemble de diverses conditions neurodéveloppementales impliquant un fonctionnement différent, il est évalué cliniquement ainsi :

Autisme DSM

Il me semble important de rappeler que l’autisme n’est ni une identité, ni quelque chose à arborer fièrement ou honteusement, c’est une condition neuro-développementale non choisie. J’ai choisi de répondre à deux questions centrales :

« Existerait-t-il un autisme au féminin et un autisme au masculin ? »

Il existe un spectre de l’autisme où hommes et femmes ont une place qui peut varier selon le profil de chacun. Aujourd’hui faute de test biologique, ce qui est évalué cliniquement par les outils cliniques l’ADOS pour le présent et l’ADI pour le passé ainsi que d’autres tests sont les manifestations de l’autisme, les symptômes en somme : Au commencement était le diagnostic (première partie). Aussi les femmes comme les hommes aujourd’hui doivent répondre aux mêmes critères, ceux explicités plus haut. En l’état, il n’existe pas d’autisme au masculin ou d’autisme au féminin, il existe un spectre où chacun a des spécificités différentes qu’il convient de mieux étudier pour pouvoir mieux diagnostiquer et accompagner.

« Puis-je être autiste sans être positif aux tests passés dans les CRA ?».

Des points doivent être soulignés :

  • L’autisme inclut un ensemble de symptômes. Une symptomatologie partielle n’est pas suffisante pour poser un diagnostic
  • L’altération doit être significative pour causer des difficultés dans la vie quotidienne
  • Les caractéristiques de l’autisme se retrouvent dans la population typique : https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/207441 et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4428126/
  • Il existe une notion qui semble plus ou moins abandonnée, celle de phénotype élargi, Laurent Mottron la décrit ainsi dans son livre une autre intelligence « les parents mais aussi les frères et les sœurs d’une personne atteinte, présentent fréquemment (pas de manière systématique toutefois) des aspects du phénotype élargi de l’autisme. Elles sont vraisemblablement porteuses d’une fraction de l’anomalie génétique reliée au TED TSA pour simplifier), mais celle-ci ne produit chez eux qu’un tableau mineur, en général compatible avec une vie sociale sans support et avec une vie familiale. » Bien que la vie sociale et familiale ne soient pas incompatibles avec l’autisme, cette notion me parait assez pertinente :
    https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnins.2016.00346/full
  • Il est possible que certaines personnes avec un accompagnement adapté puissent sortir des seuils autistiques, toutefois l’ADI devrait les mettre en évidence (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328352)
  • Enfin dernier point, il existe sans doute un autisme invisible pour les tests mais en l’état s’il n’est pas accessible dans le passé de la personne, faute de test biologique pouvant le caractériser, le diagnostic n’est pas reconnu.

II) Une reprise de l’infographie :

Pour bien comprendre l’infographie voici le tableau des spécificités étudiées, elles ne représentent qu’une moyenne souvent évaluée sur un faible échantillon. Bien des femmes se reconnaîtront du côté des hommes pour certaines caractéristiques.

Par ailleurs, des études contradictoires viennent parfois contredire, ainsi 2 études sur 3 font état de fonctions exécutives plus en retrait chez les hommes que chez les femmes et une autre dit le contraire. En l’état, j’ai préféré ne pas évoquer cela, c’est pourquoi il est sans doute notable que ce que j’écris au temps T pourra être révisé au temps T+1.

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Malheureusement et c’est aussi pourquoi j’écris un livre, je ne peux développer toutes les études sinon la longueur rendrait les informations illisibles. Je souhaite en faire la liste exhaustive pour que chacun puisse les consulter. Les études soulignent l’état actuel de la science, elles peuvent être remises en cause, et d’ailleurs dernièrement une étude soulignait les difficultés sociales plus importantes chez la femme.

    1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25717130
    2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3945617/
    3. http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500002&lng=en&nrm=iso&tlng=en
    4. https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-016-0073-0
    5. https://www.researchgate.net/publication/283 875832_Autism_spectrum_disorder_ASD_in_girls_Co-occurring_psychopathology_Sex_differences_in_clinical_manifestation
    6. http://www.jaacap.com/article/S0890-8567(14)00725-4/fulltext
    7. https://rd.springer.com/article/10.1007/s12264-017-0102-9
    8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28188687
    9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26360578
    10. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20422277
    11. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27874266
    12. https://doi.org/10.1177/1362361316687987
    13. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4131130/
    14. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24705124
    15. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24581740
    16. https://rd.springer.com/article/10.1007/s10803-012-1656-z

 

Bien entendu, il serait possible, même souhaitable de tenir compte des différences de l’autisme pour pouvoir mieux adapter les tests. Comme je viens de l’expliquer, il convient toujours de prendre avec nuance des études qui ne cessent de recenser des spécificités contradictoires.

Malgré tout, voilà ce qui me semble pertinent notamment pour le diagnostic des personnes autistes et particulièrement des femmes autistes :

  • Ecouter les personnes autistes quand elles décrivent leur existant. Les personnes autistes sont souvent peu écoutées par les professionnels particulièrement les femmes  et même parfois font l’objet de moquerie : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24221816
  • Le recouper avec des éléments objectifs de leur vie, par exemple rupture sociale, professionnelle.
  • Privilégier l ‘ADI sur l’ADOS, en effet l’ADI recherche les développements atypiques dans la petite enfance, avant la compensation. Ce témoignage pourra être celui de frères, sœurs, voisins en l’absence des parents
  • Adapter les questionnaires sur les intérêts restreints, les stéréotypies en fonction des spécificités reconnues par chacun : rituels pour les femmes, hypersensibilité, intérêts particulièrement atypiques pour les hommes et tendance à l’hypo-sensorialité.
  • Ne pas oublier les conséquences désastreuses d’un accompagnement inadapté ou d’une mauvaise reconnaissance du diagnostic de certaines personnes notamment des femmes. Certains diagnostics bien posés peuvent permettre à des femmes (et aussi à des hommes) de retrouver un sentiment d’efficacité personnelle ( https://aspieconseil.com/2017/11/14/sentiment-defficacite-personnelle/) et de pouvoir mettre en place des compensations : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24221816
  • Si une personne n’est pas autiste, il est important de proposer un accompagnement et des préconisations réelles, car si la personne réalise une démarche diagnostique c’est qu’elle est en difficultés. Une procédure de parfois 3 ans ne doit pas conduire à un simple « oui » ou « non » mais aussi à de l’aide concrète.

 

En conclusion : A l’heure où le spectre est désormais unifié dans un continuum, il me parait peu pertinent de le cliver. Toutefois ne pas tenir compte des spécificités peut amener à un sous-diagnostic, ou à de mauvais diagnostics. Plusieurs études montrent que les hommes et les femmes qui sont accompagnées de façon retardée, sont plus sujets à la dépression et à l’anxiété (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328352).
Malgré tout, si des subtilités sont mises en évidences, qu’il convient de connaitre, les ressemblances demeurent fortes et ne justifient pas un clivage dans le spectre. J’espère que l’infographie et les études permettront de mieux identifier votre profil, qui bien souvent peuvent être des tendances masculines et féminines au sein même d’une personne. Ce lien (cartographie) permettra aussi peut-être de mieux identifier vos particularités. Plus un profil est bien identifié et meilleur sera son accompagnement.

Merci à Adeline Lacroix pour son excellent travail, merci à Julia, à Letty, Mathilde pour leurs relectures.

N’hésitez pas à commenter, suivre nos actualités, des articles en lien sur:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

L’infographie:

 

Publié dans diagnostic autisme

Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

Pour faciliter la lecture, tout au long de ce texte, j’utiliserai IS pour intérêts restreints/spécifiques et parfois IR parce que c’est le terme dédié et utilisé dans les témoignages.

Hans Asperger fut le premier à souligner l’expertise des personnes Asperger sur des intérêts atypiques. Dernièrement Laurent Mottron expliquait, sans doute avec justesse, que les IS peuvent faciliter les apprentissages. Bref, les IS fascinent aussi bien le grand public que les psychiatres, d’ailleurs beaucoup d’Asperger sont censés posséder un don, extraordinaire, profitable à tous.

Aussi, à rebours des fariboles de Rain Man, dont l’inspirateur Kim Peek n’a jamais été autiste, je développerai d’abord une définition des intérêts restreints. Ensuite, seront exposés l’intérêt spécial comme un avantage dans la vie de la personne autiste. Enfin à l’aide, une fois n’est pas coutume, de témoignages, j’exposerai les possibilités d’exploiter cette expertise dans le cadre professionnel. Un triptyque certes mais atypique puisque des témoignages seront proposés dans un cadre assez optimiste pour le SA. Quel programme !

I) Intérêt spécifique: une définition qui ne laisse pas la place à confusion

 

Pour ceux qui ne l’ont pas fait je vous invite à relire mon article cartographier l’autisme qui montre un panel des différentes sphères concernées par l’autisme. Un intérêt (dit) restreint selon le DSM n’est pas une passion que l’on peut trouver uniformément répartie dans la population typique. Pour mieux le définir je propose d’exploiter ce Mind-Mapping :

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Comme vous le constatez contrairement à une passion, l’IR revêt différents caractères :

  • Envahissant : Quand un ami facebook est diagnostiqué Asperger, je peux définir rapidement quel est son IS, je pense à un ami qui partage de nombreuses photos d’orchidées. Cet envahissement peut vraiment aller jusqu’à s’exonérer de manger, d’interroger l’autre. L’IS domine la personne.
  • encyclopédique : L’expertise est souvent un signe de l’IS particulièrement chez les Asperger où les IS sont thématiques et non perceptifs (comme dans l’autisme typique)
  • souvent atypique : Dans les études, il est fait mention du caractère atypique de la thématique choisie. Ainsi, il est possible de retrouver des connaissances importantes par exemple concernant le football dans la population type sans pour autant que cela soit qualifié d’IS, du fait du caractère assez normé de l’interêt mais aussi par la connaissance souvent moindre. Malgré tout, ce caractère ne saurait discriminer un IS.
  • Touchant les sphères sociales et émotionnelles dont nous allons parler en deuxième partie

Quelques « mythes » sur les intérêts spéciaux :

  • « L’intérêt spécial demeure continu dans le temps  » : Au contraire, rares sont les IS qui se maintiennent dans la vie de la personne, et beaucoup sont complètement abandonnés au profit de nouveaux. Cette donnée apparaît aussi bien dans les études que dans les témoignages.
  •  » Un IR peut être lié à une personne ainsi mon IR est mon mari/épouse  » : Jusqu’à preuve du contraire, cette forme d’IR s’intègre mieux dans l’obsession. Si un IS peut être l’aspiration de connaissances encyclopédiques d’un chanteur, d’un personnage historique, il apparaît plus complexe de l’exercer à l’endroit d’un ami ou d’un conjoint.
  • « Un IR n’est que thématique » : Les études notamment de l’équipe du professeur Mottron semblent discriminer IS thématique dans l’autisme Asperger avec IS perceptif dans les autismes plus typiques. Un exemple d’IS perceptif, serait celui de l’enfant autiste qui regarde la cinétique de la machine à laver ou qui se focalise su des formes. Il est aussi retrouvé dans la sensorialité que procure tel ou tel objet et dont il est parfois difficile de dissocier avec la stéréotypie. En quelque mots, l’approche de Laurent Mottron est de recourir aux intérêts perceptifs pour les progrès de l’enfant et de l’amener vers du thématique. Ainsi par exemple beaucoup d’enfants autistes plus typiques apprécient les lettres rugueuses et certains sauront les discriminer avant même les enfants neurotypiques.
  • « Un IR est unique » : Des études démontrent que bien des personnes autistes possèdent de multiples centre d’interêt, ce qui n’empêche pas le caractère envahissant. L’étude ci-dessous montre même que les IS sont aussi nombreux que les passions chez la personne NT. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4543385/

II) L’intérêt restreint : une force ?

Je ne suis pas devenu un militant de la neurodiversité, toutefois il est évident que les IS peuvent être l’un des points les plus positifs de l’autisme Asperger et même de l’autisme tout court. Ils apportent à la personne autiste aussi bien dans les sphères émotionnelles que cognitives et ainsi induire un progrès. Malgré tout, les études font cas de deux points négatifs que je me devais de souligner:

  • Ils peuvent être particulièrement dommageables pour la famille, perçus ainsi négativement à cause de la notion d’envahissement
  • Ils s’avèrent être fortement corrélés avec un tableau de trouble autistique majoré, autrement dit plus l’envahissement des IS est grand et plus l’ADOS (l’échelle d’évaluation de l’autisme voir lien) sera positive.

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Bien sûr certains points sont à nuancer, mais ils sont issus de l’étude « From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/07419325070280030301 ».

  • Ainsi, l’expertise reconnue et la sociabilité choisie peuvent être aussi limitées.  Il m’arrive assez souvent de discuter avec des personnes expertes dans le sujet autisme. Or si l’autodidaxie et l’IS induisent pléthore des connaissances, il manque l’aspect reconnaissance des pairs. Il me sera souvent opposé que je ne suis pas professionnel du sujet et donc que ce que j’évoque est au plus une opinion sur le sujet.
  • Je suis quelqu’un de très critique en général et même envers les professionnels reconnus, j’ai ainsi envoyé un mail à Mottron, à mon neuropsychologue, à des personnes sur d’autres blogs à ce sujet.  Il est important de se réguler et nous verrons cela au travers des témoignages. Un intervenant ne peut critiquer un psychiatre, une aide soignante un médecin, un exécutant, les choix de son  patron.
  • De même, les passionnés neurotypiques n’apprennent que rarement les données de façon encyclopédique.  Ils pourraient être exaspérés même dans leur domaine de compétence par l’aspect érudit des connaissances de la personne autiste.

Il faut donc savoir moduler cet IS pour pouvoir l’exploiter dans le cadre professionnel ce que nous allons justement étudier dans la partie qui succède.

III) L’intérêt spécifique: une expertise dans le monde du travail

Pour ce faire, deux témoignages seront exposés, je tenterai de mettre en exergue les points pertinents pour professionnaliser son IS.

Julia Blondeau est doctorante en composition et compositrice, Adeline Lacroix suit un master de neuropsychologie et neurosciences, elle souhaite se spécialiser dans l’autisme.


1ere question :

Bonjour, j’écris sur les intérêts restreints, pouvez nous vous dire comment vous êtes passés d’un interêt dévorant aux études et à l’idée d’un travail ?

Julia : Bonjour, j’ai très tôt, voulu faire de la musique mon métier. Avant la composition, j’ai fait du piano et du saxophone parallèlement à mon cursus scolaire normal (collège-lycée). J’ai commencé à composer vraiment seulement vers l’âge de 15 ans. Mais cet intérêt spécifique ne s’est vraiment révélé qu’à 18 ans, à tel point que j’ai presque totalement abandonné le piano et le saxophone qui, alors, ne m’intéressaient plus. Il se trouve que parallèlement à la musique, j’ai toujours eu un intérêt marqué pour l’informatique. Cela m’a beaucoup aidé pour la suite de mes études puisque je suis spécialisée en musique mixte (un type de composition qui combine la composition pour instrument(s) et pour électronique (généré par ordinateur)).

J’ai donc fait logiquement des études de composition. Pour moi le fait que ces études aient été basées sur mon intérêt « restreint » a été une vraie force. Mes capacités de travail étaient généralement supérieures à celles de mes camarades. J’ai passé littéralement mes jours et mes nuits à travailler. A l’époque et encore aujourd’hui, il m’arrive de dormir sur mon lieu de travail ! Je pense, a posteriori, avoir mené la vie dure à mes collègues étudiants de l’époque, à qui je reprochais régulièrement de ne pas travailler suffisamment… Et je pouvais être extrêmement dure avec des étudiants qui, à mon sens, n’avaient pas les compétences suffisantes.

Durant mes études de composition, j’ai également beaucoup travaillé la partie informatique, parfois en autodidacte (par exemple pour l’apprentissage du langage Prolog qui est un langage de programmation logique). Cela m’a permis, à la fin de mon cursus de Master, d’intégrer un grand institut de recherche, l’Ircam, qui mêle scientifiques (chercheurs informaticiens, acousticiens…) et compositeurs. J’ai fait partie de la première promotion du doctorat de composition de cet institut (nous étions 2).

J’ai eu, je pense, l’énorme chance d’avoir eu cette sorte de parcours « logique », qui par ailleurs était tout à fait adapté (sans que je m’en rende compte à l’époque !) à une personne autiste asperger. Les cours étaient composés d’une poignée d’étudiants (entre 1 et 6 en moyenne) et le travail consistait à travailler en solitaire dans un studio parfois insonorisé….

Je termine très bientôt mon doctorat, et le passage à la vie active (même si un doctorat est considéré comme un travail salarié (je suis sous contrat CNRS), ce n’est pas encore « le monde du travail ») me procure beaucoup d’inquiétudes, surtout qu’avec le temps, les interactions sociales nécessaires à mon travail deviennent de plus en plus importantes et génèrent des taux d’anxiété bien trop grands

Adeline: J’ai commencé à m’intéresser à la psychologie lorsque j’ai commencé à m’intéresser aux autres, donc vers 16 ans environ. Lorsque j’ai été diagnostiquée asperger, j’étais enseignante -spécialisée et le métier d’enseignante ne me convenait pas, j’étais totalement en burn out en ayant développé pas mal de problématiques de santé. Avec le diagnostic, je me suis intéressée de très près aux TSA dans le but de me comprendre entre autre. Je suis très intéressée par la recherche et j’avais envie d’approfondir ce sujet. Comme j’ai du passer à mi-temps du fait de mes problèmes de santé, j’ai repris une licence de psychologie par correspondance; je me suis arrangée pour lier aux TSA tous mes travaux de recherche lors de mes études (j’en ai fait un sur autisme et alimentation, un sur la prise de risque dans les TSA, un autre sur l’empowerment des femmes avec TSA, un sur la théorie de l’esprit et depuis mon M1, j’ai entrepris un travail plus important sur le sujet des femmes avec TSA. Pour ce qui est du travail, l’avenir est encore incertain pour moi; j’espère pouvoir travailler en lien avec cela mais au regard de mes précédentes difficultés, je suis assez craintive vis à vis du monde du travail (alors que les études ne me posent pas de problème, malgré certaines contraintes qui restent difficile).

Analyse rapide : deux parcours différents, Julia a « toujours » voulu travailler dans son IS, et Adeline a opéré une reconversion. Pour autant, l’une comme l’autre puisent dans cet IS une capacité de travail surprenante lorsqu’il s’agit de se former et d’étudier. Par ailleurs, l’une comme l’autre font montre d’une certaine rigidité et d’une appréhension quant à leur place professionnellement parlant. Juste un point, il est notable que l’IS soit « mobile » dans le temps avec Julia qui a abandonné un IS et celui d’Adeline qui est apparu à 16 ans. On peut raisonnablement s’interroger sur le risque du changement d’IR et des implications professionnelles sous-jacentes.

 


2eme question d’Aspieconseil : Cela a-t-il posé des problèmes d’étudier des thématiques en-dehors de votre IR ? Ou de lire des approches incongrues sur celui-ci ?

Julia : Alors oui ! Il m’est arrivé de devoir aller à des cours qui ne m’intéressaient pas ou dans lesquels l’optique d’enseignement du professeur n’était pas en adéquation avec, disons, mes propres conceptions. A chaque fois cela s’est généralement très mal passé, avec des conflits récurrents. J’ai toujours eu énormément de mal à travailler sur des choses qui ne me passionnaient pas ou que je trouvais mal enseignée. Encore aujourd’hui, je peux être extrêmement dure lorsque je me retrouve confrontée à des personnes qui peuvent défendre des approches que je trouve incorrectes ou peu convaincantes. J’ai, il me semble, une image de quelqu’un de très critique, voir trop critique ! Mais, les gens ne se doutent certainement pas du fait que cette critique s’adresse tout aussi bien au travail des autres qu’au mien. Il est extrêmement rare pour moi d’être contente d’une pièce que j’ai composé. Cela peut être un gros problème lorsque vous êtes sensé vous « vendre »…. Et on connait la propension des autistes à exécrer le mensonge…. Ne me demandez pas de dire du bien de mon travail si je n’en suis pas convaincue. Jusqu’ici, je peux dire que ça n’est pas arrivé très souvent, c’est le moins que je puisse dire. Malheureusement cette manière d’être est assez peu comprise, puisqu’on considère cela soit comme de la fausse modestie, ce qui est totalement faux, soit comme une certaine pédanterie, ce qui l’est tout autant !

Adeline : Je suis intéressée par la psychologie et la neuropsychologie de manière générale et plutôt curieuse donc j’ai été ouverte au fait de ne pas apprendre des choses que sur l’autisme. La neuropsychologie me passionne vraiment; j’ai dévoré Oliver Sacks avec avidité. Quant aux approches incongrues de l’autisme, je n’en ai pas trop eu dans ma fac. Toutefois, nous avons eu quelques cours orientés psychanalyse et dans un tel cas, j’essayais de le prendre du bon côté, en me disant qu’il n’était jamais inutile de connaître ses ennemis. Il est toujours plus facile d’argumenter ensuite.

Analyse rapide : Travailler et étudier dans son IS génèrent des conflits, car bien souvent le niveau d’expertise n’est pas associé à notre qualité d’apprenant ou de subalterne. Il faut donc veiller de ne pas provoquer de conflits hiérarchiques, un aide-soignant ne peut discuter des décisions du médecin, etc. Par ailleurs il est bien difficile pour nous de composer avec ce que nous pourrions qualifier de mensonges. La technique d’Adeline qui consiste à appréhender les visions divergentes sur l’IS pour être mieux armé intellectuellement semble pertinente pour les études, et peut sans doute être adaptée à d’autres

3ème question d’AspieConseil : Quels conseils donneriez vous pour ceux qui ont un IR et qui envisagent d’exploiter cette expertise professionnellement ?

Julia :Je pense que nous devons absolument faire de nos IR une force. Cela peut devenir un vrai plus dans les études. Pour ce qui est du travail ensuite, je pense qu’on peut vite être rattrapé par les problèmes d’interactions sociales et de fonctions exécutives. Mais pour aller au-delà de ça, il me semble que notre degré d’expertise peut être tout à fait salvateur, dans le sens où, quand bien même vous n’êtes pas tellement de ces gens qui vont boire un coup régulièrement après le boulot mais plutôt de ceux qui sont encore entrain de bosser, l’exigence que vous aurez sera, il me semble, finalement respectée, même si vous passerez pour une sorte d’ermite assez mystérieux…

Même si cela peut prendre du temps, la droiture, l’honnêteté, la focalisation et les capacités de travail dont nous pouvons faire preuve finissent par être reconnues. Il est évident que cela n’efface en rien toutes les autres difficultés auxquelles nous pouvons être confrontés mais il me semble que c’est un bon moyen d’en diluer une petite partie.

Enfin, si je n’avais qu’un seul conseil à donner, peut-être est-ce celui qui consisterait à dire : n’essayez pas de ressembler à ceux qu’on appelle, parfois à tort, parfois à raison, les neurotypiques. D’abord parce qu’à vivre avec un masque, on finit par s’oublier soi-même. Et puis surtout parce que nous devons, absolument, faire quelque chose de ce que nous sommes.

«  L’homme raisonnable s’adapte au monde tandis que l’homme déraisonnable s’obstine à essayer d’adapter le monde à lui-même. Tout progrès dépend donc de l’homme déraisonnable. »

George Bernard SHAW.

Adeline : Je ne sais pas si tous les IR sont exploitables professionnellement. Par ailleurs, le fait d’être très compétent dans un domaine n’enlève pas nos failles sociales et peut rendre l’insertion professionnelle difficile. Dans un monde idéal, il devrait pouvoir y avoir un accompagnement au travail, pour que les capacités des autistes soient exploitées tout en accompagnant leurs difficultés liées aux déficits sociaux et communicationnels; une personne qui ferait le pont entre la personne autiste et l’entreprise, au moins au départ, le temps que les choses se mettent en place. J’ajoute que le fait d’avoir un IR est une bonne chose pour créer du lien; de mon côté je me suis fait un réseau dans l’autisme du fait de cet IR et en communiquant quasi exclusivement par écrit.

Analyse rapide : Comme Adeline le suggère, effectivement tous les IS ne seront pas exploitables, toutefois avec un accompagnement au travail, il est possible de mettre à profit son expertise. Il faut donc choisir un emploi où le savoir-être est mis en exergue au détriment du savoir et du savoir-faire. L’IR facilite l’embauche, mais il n’exonère pas surtout en France, d’avoir des connaissances plus académiques et donc une reconnaissance. Fort de cela, il est possible comme le suggère Adeline de créer un réseau social articulé autour de votre intérêt ce qui peut faciliter l’embauche et pourquoi pas même s’affranchir du traditionnel et tant redouté entretien d’embauche.

Au terme de ce sujet, je n’ai fait qu’esquisser à grands traits, les intérêts spécifiques de type thématiques (Schéma très inspiré du livre de Mottron, qui j’espère ne m’en voudra pas s’il me lit, ce qui m’étonnerait fort)

IR final2

D’un point de vue plus scientifique il serait pertinent d’étudier leur différence avec les stéréotypies notamment quand les IS sont perceptifs comme dans le cadre de l’autisme typique.

Je trouve souhaitable de présenter les IS en terme de perspective. Même s’ils demeurent envahissants et doivent parfois être circonscrits, ils offrent à la personne autiste, bien-être, progression dans bien des domaines, une sociabilité une confiance en soi renforcée et une régulation émotionnelle. Ils peuvent aussi dispenser parfois à la société, une source d’expertise inédite, même si trouver une voie professionnelle n’est pas toujours simple. J’espère que cet article m’aidera et vous aidera à découvrir des perspectives nouvelles.

Je tiens à remercier Julia Blondeau et Adeline Lacroix qui ont bien voulu se soumettre à l’exercice de l’interview virtuelle et proposer une analyse de leur vécu très pertinente.

Comme d’habitude, vous pouvez témoigner, commenter partager cet article soit ici soit sur la page facebook dédiée:  https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Sources scientifiques:
Interests in high-functioning autism are more intense, interfering, and idiosyncratic, but not more circumscribed, than those in neurotypical development
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4543385/

From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome
http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/07419325070280030301

Mottron: L’intervention précoce pour enfants autistes – L. Mottron

Images utilisées:

 

Ps: Rassurez-vous, les autres articles ne seront ni aussi positifs ni emplis de témoignages^^

 

 

Publié dans diagnostic autisme

Puis vinrent la reconnaissance et le soutien (deuxième partie)

Juste après avoir reçu mon diagnostic (partie 1), j’ai eu un moment de déprime, ce diagnostic n’allait-t-il pas être rangé à côté de mes diplômes qui prennent de la poussière tant ils n’ont servi à rien ? Voilà pourquoi je souhaite développer rapidement et de façon non exhaustive les aides administratives puis enfin celles thérapeutiques

II) Etre reconnu Asperger de façon administrative

Outre le besoin de compréhension de son passé, le diagnostic permet quelques reconnaissances administratives qui peuvent s’avérer utiles. Balayons tout de suite une idée, être reconnu comme Asperger, ne conduit à un étiquetage de la personne, car ce diagnostic, vous pouvez choisir d’en faire usage ou non. Voici une liste avec quelques reconnaissances, en aucun cas la liste n’est exhaustive

  • L’ALD  (Affection de longue durée) : Elle permet d’être pris en charge lors de transport à visée thérapeutique, les remboursements à 100% des psychiatres, orthophonistes (sur prescription médicale). Pour obtenir une ALD, votre médecin traitant doit en faire la demande
  • LA RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ): Cette demande permet de bénéficier d’aménagements (horaires, postes), d’aides en cas de création d’entreprise, de dispositifs particuliers dédiés à l’insertion professionnelle. Pour en bénéficier je vous transmets l’adresse gouvernementale : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650
  • L’AAH (Allocation aux adultes handicapés) : Cette demande permet de bénéficier d’une allocation mensuelle d’environ 810 € par mois. Elle est accordée quand l’altération due au syndrome est telle, qu’elle entrave l’inclusion dans le monde professionnel. Elle nécessite comme la RQTH, la création d’un dossier et d’un projet de vie https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12242

Jusqu’à aujourd’hui, l’ALD ainsi que la RQTH s’obtenaient relativement facilement. L’AAH est liée à la forte altération socio-professionnelle, elle nécessite souvent une rencontre avec un psychiatre qui, lors de l’expertise, va juger de la pertinence de cette demande.

III) Les soutiens à visée thérapeutique

Divers soutiens peuvent être proposés aux personnes autistes, cela dépend totalement de leurs comorbidités (voir lexique), de leur inclusion dans la société, de leurs difficultés plus ou moins importantes en terme d’autonomie et de communication sociale. Je vais développer quatre soutiens potentiels et évoquer quelques autres.

  • Le groupe d’habiletés sociales : C’est la préconisation en première intention, elle permet d’apprendre à mieux comprendre la communication (verbale et non verbale), à savoir mieux s’exprimer en cas d’interaction sociale, mais aussi à savoir gérer les situations sociales anxiogènes. Elles sont souvent réalisées par groupe de personnes concernées par l’autisme, je développerai ce point ainsi que certaines habiletés sociales, dans d’autres sujets de mon blog. En attendant je vous livre trois images qui vous permettront de mieux comprendre ce qui est parcouru dans ces groupes (vous pouvez cliquer dessus pour lire les diverses thématiques abordées)Module Asperger
  • La remédiation cognitive : En quelque sorte, ce sont les divers sujets que j’ai évoqués au cours de ce blog. C’est à dire développer des outils qui permettent de gérer au mieux le quotidien de la personne Asperger dans les diverses fonctions cognitives. Cela peut aller de l’adaptation aux sensorialités (L’Autisme dans tous les sens), la gestion des problèmes (Il n’y a pas de problème, il n’y a qu’une bonne solution à trouver.) , à la réduction des distracteurs (L’attention : « Où en étions nous déjà ? »), planification (sujet prochainement traité) etcremédiation cognitive .jpg
  • La TCC/ABA : C’est un moyen d’apprendre de nouveaux comportements plus appropriés aussi bien pour la personne elle-même que pour les autres. La psychologue TCC cherchera en priorité à analyser les comportements de l’existant, ceux qui sont particulièrement dérangeants, d’analyser les pensées envahissantes, les croyances pour élaborer des objectifs et accroître le bien-être de la personne Asperger
  • Le coaching professionnel : Une personne Asperger a souvent besoin de formaliser un projet professionnel clair et en adéquation avec ses forces et ses faiblesses. De même les entretiens, l’élaboration du CV ne sont que très rarement dans les critères attendus. Aussi un coach Asperger pourra vous permettre aussi bien d’effectuer de la remédiation cognitive (planification des tâches) mais surtout vous accompagner vers l’emploi et son maintien
  • L’orthophonie, psychomotricité, la réintégration sensorielle, la psychogénéalogie/psychanalyse (non là je m’essaie à l’humour) etc

Le sujet ne se veut pas exhaustif, chaque sous-partie pourrait faire l’objet d’un article. Toutefois je souhaitais montrer l’intérêt d’avoir un diagnostic, car à mon sens le diagnostic n’est pas l’horizon mais un préalable. Sans doute d’ailleurs, ne ferait-il pas partie de la thérapie, s’il était posé dans l’enfance avec des délais raisonnables. Au terme de ce chapitre, ce que je peux regretter c’est la pauvreté des lieux de diagnostic et la faible mobilisation pour changer cet état de fait.

Ps : Je n’ai pas évoqué cela comme un soutien possible les café Asperger: trouver d’autres personnes Asperger peut apporter du réconfort. Aussi je propose cette carte où chacun peut s’inscrire ainsi: Additions / Add Marker – Simple ».Vous pouvez ensuite renseigner votre nom et prénom ou pseudo, votre lieu de vie et d’ajouter le lien de votre compte facebook dans description.

Carte des personnes concernées par l’autisme

 

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Publié dans diagnostic autisme

Au commencement était le diagnostic (première partie)

Le diagnostic s’inscrit comme l’étape essentielle pour la personne Asperger. Diversement vécu, il peut être parfois une explication qui soulage, une délivrance, une justification mais aussi une fatalité source de dépression. Dr Mottron ose même le qualifier de thérapie en soi, mais il faudrait s’interroger si c’est inhérent au diagnostic, ou à tous les paramètres dus à l’existant en France et ailleurs (diagnostic retardé, délai de latence entre la demande et l’obtention).
Quoi qu’il en soit, l’autisme est beaucoup étudié et son diagnostic est l’un des plus sérieusement posés de tout le DSM. Aussi fidèle à sa structure en trois partie, le fameux triptyque, je développerai d’abord la procédure de diagnostic, ensuite j’exposerai rapidement les diverses reconnaissances possibles une fois cette étape franchie et enfin les diverses possibilités de soutien thérapeutique. Pour éviter la longueur, j’ai découpé le sujet en deux parties…

I) Le processus de diagnostic :

Ici ne sera évoqué que le diagnostic tel qu’il devrait être réalisé et tel qu’il est réalisé en général dans les CRA et centre expert. Aussi cette partie ne contiendra donc pas les élucubrations psychanalytiques (Rorschar), ni les questionnaires personnels (aspie-quiz, rdos). Les libéraux, outre le désavantage d’être seul à confirmer ou à infirmer l’autisme d’une personne, n’ont pas à leur disposition les échelles normalisées de l’autisme (ADOS, ADI) ou le personnel pour les mettre en œuvre.
Le diagnostic se décompose généralement en quatre étapes :
diag schéma1

Le diagnostic explore le passé et le présent, en effet certains « symptômes » auront tendance à disparaître. De plus, l’autisme n’est pas un trouble acquis, il est donc important de valider que l’autisme a toujours été présent au cours de la vie du patient. Dans tous les cas n’hésitez pas à consulter l’article suivant qui détaille les fonctionnements typiques de l’autisme Asperger selon le DSM: Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

La procédure de diagnostic s’appuie sur les classifications pour constater les troubles notifiés dans le DSM/CIM. Quatre étapes président au diagnostic, hormis pour la première qui se déroule au début chronologiquement, l’ordonnancement des autres n’est pas obligatoire :

  • L’anamnèse avec un psychiatre : Cette étape marque l’entrée dans le processus, elle évalue aussi la pertinence de conduire un bilan ou de s’arrêter et d’infirmer directement l’autisme. L’histoire de la personne, l’altération notable de la vie socio-professionnelle doivent indiquer au spécialiste que le bilan est nécessaire pour investiguer plus avant et confirmer ou infirmer le TSA. Si cette étape est négative et la procédure terminée, c’est bien souvent que le psychiatre sait que l’ADOS sera négatif et que les bilans sont extrêmement douteux pour les CRA (coût largement supérieur à 1000€)
  • L’ADOS (Autism observation schedule) : Cet entretien semi-structuré standardisé vise à évaluer les habiletés sociales de communication, socialisation et de l’utilisation imaginative d’un matériel. Pour un adulte Asperger, la dernière version est préconisée, mais les autres versions peuvent servir aux enfants non verbaux. Quatre catégories sont évaluées la communication, l’interaction sociale réciproque, l’imagination/créativité, les comportements stéréotypés. Cet entretien est pertinent car les chiffres rapportés sont évalués en fonction des résultats obtenus par des personnes autistes, Asperger ou NT, ainsi un exemple issu de mon bilan :
    ADOS1Attention cependant, le fait que mon interaction soit si faible qu’elle est estimée au-dessus du seuil autisme, ne signifie absolument pas que je sois un autiste typique. L’évaluation ADOS choisie est celle de l’autisme verbal adulte sans DI*, et par ailleurs l’autisme typique s’inscrit dans un développement atypique fondé.diag schéma2
  • L’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) : Cet entretien semi-structuré est réalisé par un psychologue clinicien avec l’aide des parents, d’un proche ayant connu le patient dans ses jeunes années, ou au pire à l’aide de documents (photos, carnets scolaires, livret médical). Il permet de reprendre l’histoire du développement de l’enfant en considérant ses anomalies dans 3 thématiques, les anomalies quantitatives de la communication, les comportements restreints et stéréotypés, les anomalies du développement avant 36 mois. Outre son objectivité cet entretien a l’avantage de rechercher dans le passé ce qui pourrait ne plus être visible dans l’état actuel. Ainsi les personnes qui aujourd’hui disent énormément compenser ne pourront être que repérer à ce moment du bilan.ADIR
  • WAIS (Weschler Adult Intelligence Scale-IV) + praxie gestuelle. Ce test est une batterie de tests permettant d’évaluer un indice d’efficience intellectuelle cognitive globale d’un sujet. L’échelle se compose de quatre sous-indices : l’indice de compréhension verbale (raisonnement verbal et connaissances générales), l’indice de raisonnement perceptif, l’indice de mémoire de travail et l’indice de vitesse de traitement de l’information. Je ne souhaite pas développer ce test mais une recherche google devrait vous donner les clés de sa compréhension. Sachez cependant que s’il n’y a pas de profil cognitif typiquement Asperger, un QI hétérogène non interprétable est souvent notifié avec une compréhension verbale bien au-dessus de l’indice de raisonnement perceptif dans le cadre de la classification syndrome d’Asperger (CIM10/DSM4).

Je n’ai pas ajouté, les divers tests potentiels pour les comorbidités de type TDAH*, dyspraxie*, qui peuvent souligner d’éventuelles comorbidités*. Dans tous les cas, contrairement à bien d’autres diagnostics (bipolarité, schizophrénie), l’autisme se fonde sur des échelles factuelles, où la subjectivité du praticien a peu sa place.

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LA SUITE EST ICI : Puis vinrent la reconnaissance et le soutien 

Un article qui reprend les différents champs de l’autisme est disponible ici:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

* voir Petit lexique rapide