Publié dans diagnostic autisme

Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

Pour faciliter la lecture, tout au long de ce texte, j’utiliserai IS pour intérêts restreints/spécifiques et parfois IR parce que c’est le terme dédié et utilisé dans les témoignages.

Hans Asperger fut le premier à souligner l’expertise des personnes Asperger sur des intérêts atypiques. Dernièrement Laurent Mottron expliquait, sans doute avec justesse, que les IS peuvent faciliter les apprentissages. Bref, les IS fascinent aussi bien le grand public que les psychiatres, d’ailleurs beaucoup d’Asperger sont censés posséder un don, extraordinaire, profitable à tous.

Aussi, à rebours des fariboles de Rain Man, dont l’inspirateur Kim Peek n’a jamais été autiste, je développerai d’abord une définition des intérêts restreints. Ensuite, seront exposés l’intérêt spécial comme un avantage dans la vie de la personne autiste. Enfin à l’aide, une fois n’est pas coutume, de témoignages, j’exposerai les possibilités d’exploiter cette expertise dans le cadre professionnel. Un triptyque certes mais atypique puisque des témoignages seront proposés dans un cadre assez optimiste pour le SA. Quel programme !

I) Intérêt spécifique: une définition qui ne laisse pas la place à confusion

 

Pour ceux qui ne l’ont pas fait je vous invite à relire mon article cartographier l’autisme qui montre un panel des différentes sphères concernées par l’autisme. Un intérêt (dit) restreint selon le DSM n’est pas une passion que l’on peut trouver uniformément répartie dans la population typique. Pour mieux le définir je propose d’exploiter ce Mind-Mapping :

0b517420a85a11e7803c376ccb2bf5c8.map

Comme vous le constatez contrairement à une passion, l’IR revêt différents caractères :

  • Envahissant : Quand un ami facebook est diagnostiqué Asperger, je peux définir rapidement quel est son IS, je pense à un ami qui partage de nombreuses photos d’orchidées. Cet envahissement peut vraiment aller jusqu’à s’exonérer de manger, d’interroger l’autre. L’IS domine la personne.
  • encyclopédique : L’expertise est souvent un signe de l’IS particulièrement chez les Asperger où les IS sont thématiques et non perceptifs (comme dans l’autisme typique)
  • souvent atypique : Dans les études, il est fait mention du caractère atypique de la thématique choisie. Ainsi, il est possible de retrouver des connaissances importantes par exemple concernant le football dans la population type sans pour autant que cela soit qualifié d’IS, du fait du caractère assez normé de l’interêt mais aussi par la connaissance souvent moindre. Malgré tout, ce caractère ne saurait discriminer un IS.
  • Touchant les sphères sociales et émotionnelles dont nous allons parler en deuxième partie

Quelques « mythes » sur les intérêts spéciaux :

  • « L’intérêt spécial demeure continu dans le temps  » : Au contraire, rares sont les IS qui se maintiennent dans la vie de la personne, et beaucoup sont complètement abandonnés au profit de nouveaux. Cette donnée apparaît aussi bien dans les études que dans les témoignages.
  •  » Un IR peut être lié à une personne ainsi mon IR est mon mari/épouse  » : Jusqu’à preuve du contraire, cette forme d’IR s’intègre mieux dans l’obsession. Si un IS peut être l’aspiration de connaissances encyclopédiques d’un chanteur, d’un personnage historique, il apparaît plus complexe de l’exercer à l’endroit d’un ami ou d’un conjoint.
  • « Un IR n’est que thématique » : Les études notamment de l’équipe du professeur Mottron semblent discriminer IS thématique dans l’autisme Asperger avec IS perceptif dans les autismes plus typiques. Un exemple d’IS perceptif, serait celui de l’enfant autiste qui regarde la cinétique de la machine à laver ou qui se focalise su des formes. Il est aussi retrouvé dans la sensorialité que procure tel ou tel objet et dont il est parfois difficile de dissocier avec la stéréotypie. En quelque mots, l’approche de Laurent Mottron est de recourir aux intérêts perceptifs pour les progrès de l’enfant et de l’amener vers du thématique. Ainsi par exemple beaucoup d’enfants autistes plus typiques apprécient les lettres rugueuses et certains sauront les discriminer avant même les enfants neurotypiques.
  • « Un IR est unique » : Des études démontrent que bien des personnes autistes possèdent de multiples centre d’interêt, ce qui n’empêche pas le caractère envahissant. L’étude ci-dessous montre même que les IS sont aussi nombreux que les passions chez la personne NT. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4543385/

II) L’intérêt restreint : une force ?

Je ne suis pas devenu un militant de la neurodiversité, toutefois il est évident que les IS peuvent être l’un des points les plus positifs de l’autisme Asperger et même de l’autisme tout court. Ils apportent à la personne autiste aussi bien dans les sphères émotionnelles que cognitives et ainsi induire un progrès. Malgré tout, les études font cas de deux points négatifs que je me devais de souligner:

  • Ils peuvent être particulièrement dommageables pour la famille, perçus ainsi négativement à cause de la notion d’envahissement
  • Ils s’avèrent être fortement corrélés avec un tableau de trouble autistique majoré, autrement dit plus l’envahissement des IS est grand et plus l’ADOS (l’échelle d’évaluation de l’autisme voir lien) sera positive.

32f80870a85211e7a049b9545ff20707.map

Bien sûr certains points sont à nuancer, mais ils sont issus de l’étude « From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/07419325070280030301 ».

  • Ainsi, l’expertise reconnue et la sociabilité choisie peuvent être aussi limitées.  Il m’arrive assez souvent de discuter avec des personnes expertes dans le sujet autisme. Or si l’autodidaxie et l’IS induisent pléthore des connaissances, il manque l’aspect reconnaissance des pairs. Il me sera souvent opposé que je ne suis pas professionnel du sujet et donc que ce que j’évoque est au plus une opinion sur le sujet.
  • Je suis quelqu’un de très critique en général et même envers les professionnels reconnus, j’ai ainsi envoyé un mail à Mottron, à mon neuropsychologue, à des personnes sur d’autres blogs à ce sujet.  Il est important de se réguler et nous verrons cela au travers des témoignages. Un intervenant ne peut critiquer un psychiatre, une aide soignante un médecin, un exécutant, les choix de son  patron.
  • De même, les passionnés neurotypiques n’apprennent que rarement les données de façon encyclopédique.  Ils pourraient être exaspérés même dans leur domaine de compétence par l’aspect érudit des connaissances de la personne autiste.

Il faut donc savoir moduler cet IS pour pouvoir l’exploiter dans le cadre professionnel ce que nous allons justement étudier dans la partie qui succède.

III) L’intérêt spécifique: une expertise dans le monde du travail

Pour ce faire, deux témoignages seront exposés, je tenterai de mettre en exergue les points pertinents pour professionnaliser son IS.

Julia Blondeau est doctorante en composition et compositrice, Adeline Lacroix suit un master de neuropsychologie et neurosciences, elle souhaite se spécialiser dans l’autisme.


1ere question :

Bonjour, j’écris sur les intérêts restreints, pouvez nous vous dire comment vous êtes passés d’un interêt dévorant aux études et à l’idée d’un travail ?

Julia : Bonjour, j’ai très tôt, voulu faire de la musique mon métier. Avant la composition, j’ai fait du piano et du saxophone parallèlement à mon cursus scolaire normal (collège-lycée). J’ai commencé à composer vraiment seulement vers l’âge de 15 ans. Mais cet intérêt spécifique ne s’est vraiment révélé qu’à 18 ans, à tel point que j’ai presque totalement abandonné le piano et le saxophone qui, alors, ne m’intéressaient plus. Il se trouve que parallèlement à la musique, j’ai toujours eu un intérêt marqué pour l’informatique. Cela m’a beaucoup aidé pour la suite de mes études puisque je suis spécialisée en musique mixte (un type de composition qui combine la composition pour instrument(s) et pour électronique (généré par ordinateur)).

J’ai donc fait logiquement des études de composition. Pour moi le fait que ces études aient été basées sur mon intérêt « restreint » a été une vraie force. Mes capacités de travail étaient généralement supérieures à celles de mes camarades. J’ai passé littéralement mes jours et mes nuits à travailler. A l’époque et encore aujourd’hui, il m’arrive de dormir sur mon lieu de travail ! Je pense, a posteriori, avoir mené la vie dure à mes collègues étudiants de l’époque, à qui je reprochais régulièrement de ne pas travailler suffisamment… Et je pouvais être extrêmement dure avec des étudiants qui, à mon sens, n’avaient pas les compétences suffisantes.

Durant mes études de composition, j’ai également beaucoup travaillé la partie informatique, parfois en autodidacte (par exemple pour l’apprentissage du langage Prolog qui est un langage de programmation logique). Cela m’a permis, à la fin de mon cursus de Master, d’intégrer un grand institut de recherche, l’Ircam, qui mêle scientifiques (chercheurs informaticiens, acousticiens…) et compositeurs. J’ai fait partie de la première promotion du doctorat de composition de cet institut (nous étions 2).

J’ai eu, je pense, l’énorme chance d’avoir eu cette sorte de parcours « logique », qui par ailleurs était tout à fait adapté (sans que je m’en rende compte à l’époque !) à une personne autiste asperger. Les cours étaient composés d’une poignée d’étudiants (entre 1 et 6 en moyenne) et le travail consistait à travailler en solitaire dans un studio parfois insonorisé….

Je termine très bientôt mon doctorat, et le passage à la vie active (même si un doctorat est considéré comme un travail salarié (je suis sous contrat CNRS), ce n’est pas encore « le monde du travail ») me procure beaucoup d’inquiétudes, surtout qu’avec le temps, les interactions sociales nécessaires à mon travail deviennent de plus en plus importantes et génèrent des taux d’anxiété bien trop grands

Adeline: J’ai commencé à m’intéresser à la psychologie lorsque j’ai commencé à m’intéresser aux autres, donc vers 16 ans environ. Lorsque j’ai été diagnostiquée asperger, j’étais enseignante -spécialisée et le métier d’enseignante ne me convenait pas, j’étais totalement en burn out en ayant développé pas mal de problématiques de santé. Avec le diagnostic, je me suis intéressée de très près aux TSA dans le but de me comprendre entre autre. Je suis très intéressée par la recherche et j’avais envie d’approfondir ce sujet. Comme j’ai du passer à mi-temps du fait de mes problèmes de santé, j’ai repris une licence de psychologie par correspondance; je me suis arrangée pour lier aux TSA tous mes travaux de recherche lors de mes études (j’en ai fait un sur autisme et alimentation, un sur la prise de risque dans les TSA, un autre sur l’empowerment des femmes avec TSA, un sur la théorie de l’esprit et depuis mon M1, j’ai entrepris un travail plus important sur le sujet des femmes avec TSA. Pour ce qui est du travail, l’avenir est encore incertain pour moi; j’espère pouvoir travailler en lien avec cela mais au regard de mes précédentes difficultés, je suis assez craintive vis à vis du monde du travail (alors que les études ne me posent pas de problème, malgré certaines contraintes qui restent difficile).

Analyse rapide : deux parcours différents, Julia a « toujours » voulu travailler dans son IS, et Adeline a opéré une reconversion. Pour autant, l’une comme l’autre puisent dans cet IS une capacité de travail surprenante lorsqu’il s’agit de se former et d’étudier. Par ailleurs, l’une comme l’autre font montre d’une certaine rigidité et d’une appréhension quant à leur place professionnellement parlant. Juste un point, il est notable que l’IS soit « mobile » dans le temps avec Julia qui a abandonné un IS et celui d’Adeline qui est apparu à 16 ans. On peut raisonnablement s’interroger sur le risque du changement d’IR et des implications professionnelles sous-jacentes.

 


2eme question d’Aspieconseil : Cela a-t-il posé des problèmes d’étudier des thématiques en-dehors de votre IR ? Ou de lire des approches incongrues sur celui-ci ?

Julia : Alors oui ! Il m’est arrivé de devoir aller à des cours qui ne m’intéressaient pas ou dans lesquels l’optique d’enseignement du professeur n’était pas en adéquation avec, disons, mes propres conceptions. A chaque fois cela s’est généralement très mal passé, avec des conflits récurrents. J’ai toujours eu énormément de mal à travailler sur des choses qui ne me passionnaient pas ou que je trouvais mal enseignée. Encore aujourd’hui, je peux être extrêmement dure lorsque je me retrouve confrontée à des personnes qui peuvent défendre des approches que je trouve incorrectes ou peu convaincantes. J’ai, il me semble, une image de quelqu’un de très critique, voir trop critique ! Mais, les gens ne se doutent certainement pas du fait que cette critique s’adresse tout aussi bien au travail des autres qu’au mien. Il est extrêmement rare pour moi d’être contente d’une pièce que j’ai composé. Cela peut être un gros problème lorsque vous êtes sensé vous « vendre »…. Et on connait la propension des autistes à exécrer le mensonge…. Ne me demandez pas de dire du bien de mon travail si je n’en suis pas convaincue. Jusqu’ici, je peux dire que ça n’est pas arrivé très souvent, c’est le moins que je puisse dire. Malheureusement cette manière d’être est assez peu comprise, puisqu’on considère cela soit comme de la fausse modestie, ce qui est totalement faux, soit comme une certaine pédanterie, ce qui l’est tout autant !

Adeline : Je suis intéressée par la psychologie et la neuropsychologie de manière générale et plutôt curieuse donc j’ai été ouverte au fait de ne pas apprendre des choses que sur l’autisme. La neuropsychologie me passionne vraiment; j’ai dévoré Oliver Sacks avec avidité. Quant aux approches incongrues de l’autisme, je n’en ai pas trop eu dans ma fac. Toutefois, nous avons eu quelques cours orientés psychanalyse et dans un tel cas, j’essayais de le prendre du bon côté, en me disant qu’il n’était jamais inutile de connaître ses ennemis. Il est toujours plus facile d’argumenter ensuite.

Analyse rapide : Travailler et étudier dans son IS génèrent des conflits, car bien souvent le niveau d’expertise n’est pas associé à notre qualité d’apprenant ou de subalterne. Il faut donc veiller de ne pas provoquer de conflits hiérarchiques, un aide-soignant ne peut discuter des décisions du médecin, etc. Par ailleurs il est bien difficile pour nous de composer avec ce que nous pourrions qualifier de mensonges. La technique d’Adeline qui consiste à appréhender les visions divergentes sur l’IS pour être mieux armé intellectuellement semble pertinente pour les études, et peut sans doute être adaptée à d’autres

3ème question d’AspieConseil : Quels conseils donneriez vous pour ceux qui ont un IR et qui envisagent d’exploiter cette expertise professionnellement ?

Julia :Je pense que nous devons absolument faire de nos IR une force. Cela peut devenir un vrai plus dans les études. Pour ce qui est du travail ensuite, je pense qu’on peut vite être rattrapé par les problèmes d’interactions sociales et de fonctions exécutives. Mais pour aller au-delà de ça, il me semble que notre degré d’expertise peut être tout à fait salvateur, dans le sens où, quand bien même vous n’êtes pas tellement de ces gens qui vont boire un coup régulièrement après le boulot mais plutôt de ceux qui sont encore entrain de bosser, l’exigence que vous aurez sera, il me semble, finalement respectée, même si vous passerez pour une sorte d’ermite assez mystérieux…

Même si cela peut prendre du temps, la droiture, l’honnêteté, la focalisation et les capacités de travail dont nous pouvons faire preuve finissent par être reconnues. Il est évident que cela n’efface en rien toutes les autres difficultés auxquelles nous pouvons être confrontés mais il me semble que c’est un bon moyen d’en diluer une petite partie.

Enfin, si je n’avais qu’un seul conseil à donner, peut-être est-ce celui qui consisterait à dire : n’essayez pas de ressembler à ceux qu’on appelle, parfois à tort, parfois à raison, les neurotypiques. D’abord parce qu’à vivre avec un masque, on finit par s’oublier soi-même. Et puis surtout parce que nous devons, absolument, faire quelque chose de ce que nous sommes.

«  L’homme raisonnable s’adapte au monde tandis que l’homme déraisonnable s’obstine à essayer d’adapter le monde à lui-même. Tout progrès dépend donc de l’homme déraisonnable. »

George Bernard SHAW.

Adeline : Je ne sais pas si tous les IR sont exploitables professionnellement. Par ailleurs, le fait d’être très compétent dans un domaine n’enlève pas nos failles sociales et peut rendre l’insertion professionnelle difficile. Dans un monde idéal, il devrait pouvoir y avoir un accompagnement au travail, pour que les capacités des autistes soient exploitées tout en accompagnant leurs difficultés liées aux déficits sociaux et communicationnels; une personne qui ferait le pont entre la personne autiste et l’entreprise, au moins au départ, le temps que les choses se mettent en place. J’ajoute que le fait d’avoir un IR est une bonne chose pour créer du lien; de mon côté je me suis fait un réseau dans l’autisme du fait de cet IR et en communiquant quasi exclusivement par écrit.

Analyse rapide : Comme Adeline le suggère, effectivement tous les IS ne seront pas exploitables, toutefois avec un accompagnement au travail, il est possible de mettre à profit son expertise. Il faut donc choisir un emploi où le savoir-être est mis en exergue au détriment du savoir et du savoir-faire. L’IR facilite l’embauche, mais il n’exonère pas surtout en France, d’avoir des connaissances plus académiques et donc une reconnaissance. Fort de cela, il est possible comme le suggère Adeline de créer un réseau social articulé autour de votre intérêt ce qui peut faciliter l’embauche et pourquoi pas même s’affranchir du traditionnel et tant redouté entretien d’embauche.

Au terme de ce sujet, je n’ai fait qu’esquisser à grands traits, les intérêts spécifiques de type thématiques (Schéma très inspiré du livre de Mottron, qui j’espère ne m’en voudra pas s’il me lit, ce qui m’étonnerait fort)

IR final2

D’un point de vue plus scientifique il serait pertinent d’étudier leur différence avec les stéréotypies notamment quand les IS sont perceptifs comme dans le cadre de l’autisme typique.

Je trouve souhaitable de présenter les IS en terme de perspective. Même s’ils demeurent envahissants et doivent parfois être circonscrits, ils offrent à la personne autiste, bien-être, progression dans bien des domaines, une sociabilité une confiance en soi renforcée et une régulation émotionnelle. Ils peuvent aussi dispenser parfois à la société, une source d’expertise inédite, même si trouver une voie professionnelle n’est pas toujours simple. J’espère que cet article m’aidera et vous aidera à découvrir des perspectives nouvelles.

Je tiens à remercier Julia Blondeau et Adeline Lacroix qui ont bien voulu se soumettre à l’exercice de l’interview virtuelle et proposer une analyse de leur vécu très pertinente.

Comme d’habitude, vous pouvez témoigner, commenter partager cet article soit ici soit sur la page facebook dédiée:  https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Sources scientifiques:
Interests in high-functioning autism are more intense, interfering, and idiosyncratic, but not more circumscribed, than those in neurotypical development
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4543385/

From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome
http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/07419325070280030301

Mottron: L’intervention précoce pour enfants autistes – L. Mottron

Images utilisées:

 

Ps: Rassurez-vous, les autres articles ne seront ni aussi positifs ni emplis de témoignages^^

 

 

Publicités
Publié dans diagnostic autisme

Puis vinrent la reconnaissance et le soutien (deuxième partie)

Juste après avoir reçu mon diagnostic (partie 1), j’ai eu un moment de déprime, ce diagnostic n’allait-t-il pas être rangé à côté de mes diplômes qui prennent de la poussière tant ils n’ont servi à rien ? Voilà pourquoi je souhaite développer rapidement et de façon non exhaustive les aides administratives puis enfin celles thérapeutiques

II) Etre reconnu Asperger de façon administrative

Outre le besoin de compréhension de son passé, le diagnostic permet quelques reconnaissances administratives qui peuvent s’avérer utiles. Balayons tout de suite une idée, être reconnu comme Asperger, ne conduit à un étiquetage de la personne, car ce diagnostic, vous pouvez choisir d’en faire usage ou non. Voici une liste avec quelques reconnaissances, en aucun cas la liste n’est exhaustive

  • L’ALD  (Affection de longue durée) : Elle permet d’être pris en charge lors de transport à visée thérapeutique, les remboursements à 100% des psychiatres, orthophonistes (sur prescription médicale). Pour obtenir une ALD, votre médecin traitant doit en faire la demande
  • LA RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ): Cette demande permet de bénéficier d’aménagements (horaires, postes), d’aides en cas de création d’entreprise, de dispositifs particuliers dédiés à l’insertion professionnelle. Pour en bénéficier je vous transmets l’adresse gouvernementale : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650
  • L’AAH (Allocation aux adultes handicapés) : Cette demande permet de bénéficier d’une allocation mensuelle d’environ 810 € par mois. Elle est accordée quand l’altération due au syndrome est telle, qu’elle entrave l’inclusion dans le monde professionnel. Elle nécessite comme la RQTH, la création d’un dossier et d’un projet de vie https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12242

Jusqu’à aujourd’hui, l’ALD ainsi que la RQTH s’obtenaient relativement facilement. L’AAH est liée à la forte altération socio-professionnelle, elle nécessite souvent une rencontre avec un psychiatre qui, lors de l’expertise, va juger de la pertinence de cette demande.

III) Les soutiens à visée thérapeutique

Divers soutiens peuvent être proposés aux personnes autistes, cela dépend totalement de leurs comorbidités (voir lexique), de leur inclusion dans la société, de leurs difficultés plus ou moins importantes en terme d’autonomie et de communication sociale. Je vais développer quatre soutiens potentiels et évoquer quelques autres.

  • Le groupe d’habiletés sociales : C’est la préconisation en première intention, elle permet d’apprendre à mieux comprendre la communication (verbale et non verbale), à savoir mieux s’exprimer en cas d’interaction sociale, mais aussi à savoir gérer les situations sociales anxiogènes. Elles sont souvent réalisées par groupe de personnes concernées par l’autisme, je développerai ce point ainsi que certaines habiletés sociales, dans d’autres sujets de mon blog. En attendant je vous livre trois images qui vous permettront de mieux comprendre ce qui est parcouru dans ces groupes (vous pouvez cliquer dessus pour lire les diverses thématiques abordées)Module Asperger
  • La remédiation cognitive : En quelque sorte, ce sont les divers sujets que j’ai évoqués au cours de ce blog. C’est à dire développer des outils qui permettent de gérer au mieux le quotidien de la personne Asperger dans les diverses fonctions cognitives. Cela peut aller de l’adaptation aux sensorialités (L’Autisme dans tous les sens), la gestion des problèmes (Il n’y a pas de problème, il n’y a qu’une bonne solution à trouver.) , à la réduction des distracteurs (L’attention : « Où en étions nous déjà ? »), planification (sujet prochainement traité) etcremédiation cognitive .jpg
  • La TCC/ABA : C’est un moyen d’apprendre de nouveaux comportements plus appropriés aussi bien pour la personne elle-même que pour les autres. La psychologue TCC cherchera en priorité à analyser les comportements de l’existant, ceux qui sont particulièrement dérangeants, d’analyser les pensées envahissantes, les croyances pour élaborer des objectifs et accroître le bien-être de la personne Asperger
  • Le coaching professionnel : Une personne Asperger a souvent besoin de formaliser un projet professionnel clair et en adéquation avec ses forces et ses faiblesses. De même les entretiens, l’élaboration du CV ne sont que très rarement dans les critères attendus. Aussi un coach Asperger pourra vous permettre aussi bien d’effectuer de la remédiation cognitive (planification des tâches) mais surtout vous accompagner vers l’emploi et son maintien
  • L’orthophonie, psychomotricité, la réintégration sensorielle, la psychogénéalogie/psychanalyse (non là je m’essaie à l’humour) etc

Le sujet ne se veut pas exhaustif, chaque sous-partie pourrait faire l’objet d’un article. Toutefois je souhaitais montrer l’intérêt d’avoir un diagnostic, car à mon sens le diagnostic n’est pas l’horizon mais un préalable. Sans doute d’ailleurs, ne ferait-il pas partie de la thérapie, s’il était posé dans l’enfance avec des délais raisonnables. Au terme de ce chapitre, ce que je peux regretter c’est la pauvreté des lieux de diagnostic et la faible mobilisation pour changer cet état de fait.

Ps : Je n’ai pas évoqué cela comme un soutien possible les café Asperger: trouver d’autres personnes Asperger peut apporter du réconfort. Aussi je propose cette carte où chacun peut s’inscrire ainsi: Additions / Add Marker – Simple ».Vous pouvez ensuite renseigner votre nom et prénom ou pseudo, votre lieu de vie et d’ajouter le lien de votre compte facebook dans description.

Carte des personnes concernées par l’autisme

 

N’oubliez pas le Facebook du blog

Publié dans diagnostic autisme

Au commencement était le diagnostic (première partie)

Le diagnostic s’inscrit comme l’étape essentielle pour la personne Asperger. Diversement vécu, il peut être parfois une explication qui soulage, une délivrance, une justification mais aussi une fatalité source de dépression. Dr Mottron ose même le qualifier de thérapie en soi, mais il faudrait s’interroger si c’est inhérent au diagnostic, ou à tous les paramètres dus à l’existant en France et ailleurs (diagnostic retardé, délai de latence entre la demande et l’obtention).
Quoi qu’il en soit, l’autisme est beaucoup étudié et son diagnostic est l’un des plus sérieusement posés de tout le DSM. Aussi fidèle à sa structure en trois partie, le fameux triptyque, je développerai d’abord la procédure de diagnostic, ensuite j’exposerai rapidement les diverses reconnaissances possibles une fois cette étape franchie et enfin les diverses possibilités de soutien thérapeutique. Pour éviter la longueur, j’ai découpé le sujet en deux parties…

I) Le processus de diagnostic :

Ici ne sera évoqué que le diagnostic tel qu’il devrait être réalisé et tel qu’il est réalisé en général dans les CRA et centre expert. Aussi cette partie ne contiendra donc pas les élucubrations psychanalytiques (Rorschar), ni les questionnaires personnels (aspie-quiz, rdos). Les libéraux, outre le désavantage d’être seul à confirmer ou à infirmer l’autisme d’une personne, n’ont pas à leur disposition les échelles normalisées de l’autisme (ADOS, ADI) ou le personnel pour les mettre en œuvre.
Le diagnostic se décompose généralement en quatre étapes :
diag schéma1

Le diagnostic explore le passé et le présent, en effet certains « symptômes » auront tendance à disparaître. De plus, l’autisme n’est pas un trouble acquis, il est donc important de valider que l’autisme a toujours été présent au cours de la vie du patient. Dans tous les cas n’hésitez pas à consulter l’article suivant qui détaille les fonctionnements typiques de l’autisme Asperger selon le DSM: Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

La procédure de diagnostic s’appuie sur les classifications pour constater les troubles notifiés dans le DSM/CIM. Quatre étapes président au diagnostic, hormis pour la première qui se déroule au début chronologiquement, l’ordonnancement des autres n’est pas obligatoire :

  • L’anamnèse avec un psychiatre : Cette étape marque l’entrée dans le processus, elle évalue aussi la pertinence de conduire un bilan ou de s’arrêter et d’infirmer directement l’autisme. L’histoire de la personne, l’altération notable de la vie socio-professionnelle doivent indiquer au spécialiste que le bilan est nécessaire pour investiguer plus avant et confirmer ou infirmer le TSA. Si cette étape est négative et la procédure terminée, c’est bien souvent que le psychiatre sait que l’ADOS sera négatif et que les bilans sont extrêmement douteux pour les CRA (coût largement supérieur à 1000€)
  • L’ADOS (Autism observation schedule) : Cet entretien semi-structuré standardisé vise à évaluer les habiletés sociales de communication, socialisation et de l’utilisation imaginative d’un matériel. Pour un adulte Asperger, la dernière version est préconisée, mais les autres versions peuvent servir aux enfants non verbaux. Quatre catégories sont évaluées la communication, l’interaction sociale réciproque, l’imagination/créativité, les comportements stéréotypés. Cet entretien est pertinent car les chiffres rapportés sont évalués en fonction des résultats obtenus par des personnes autistes, Asperger ou NT, ainsi un exemple issu de mon bilan :
    ADOS1Attention cependant, le fait que mon interaction soit si faible qu’elle est estimée au-dessus du seuil autisme, ne signifie absolument pas que je sois un autiste typique. L’évaluation ADOS choisie est celle de l’autisme verbal adulte sans DI*, et par ailleurs l’autisme typique s’inscrit dans un développement atypique fondé.diag schéma2
  • L’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) : Cet entretien semi-structuré est réalisé par un psychologue clinicien avec l’aide des parents, d’un proche ayant connu le patient dans ses jeunes années, ou au pire à l’aide de documents (photos, carnets scolaires, livret médical). Il permet de reprendre l’histoire du développement de l’enfant en considérant ses anomalies dans 3 thématiques, les anomalies quantitatives de la communication, les comportements restreints et stéréotypés, les anomalies du développement avant 36 mois. Outre son objectivité cet entretien a l’avantage de rechercher dans le passé ce qui pourrait ne plus être visible dans l’état actuel. Ainsi les personnes qui aujourd’hui disent énormément compenser ne pourront être que repérer à ce moment du bilan.ADIR
  • WAIS (Weschler Adult Intelligence Scale-IV) + praxie gestuelle. Ce test est une batterie de tests permettant d’évaluer un indice d’efficience intellectuelle cognitive globale d’un sujet. L’échelle se compose de quatre sous-indices : l’indice de compréhension verbale (raisonnement verbal et connaissances générales), l’indice de raisonnement perceptif, l’indice de mémoire de travail et l’indice de vitesse de traitement de l’information. Je ne souhaite pas développer ce test mais une recherche google devrait vous donner les clés de sa compréhension. Sachez cependant que s’il n’y a pas de profil cognitif typiquement Asperger, un QI hétérogène non interprétable est souvent notifié avec une compréhension verbale bien au-dessus de l’indice de raisonnement perceptif dans le cadre de la classification syndrome d’Asperger (CIM10/DSM4).

Je n’ai pas ajouté, les divers tests potentiels pour les comorbidités de type TDAH*, dyspraxie*, qui peuvent souligner d’éventuelles comorbidités*. Dans tous les cas, contrairement à bien d’autres diagnostics (bipolarité, schizophrénie), l’autisme se fonde sur des échelles factuelles, où la subjectivité du praticien a peu sa place.

Lien vers ma page facebook

LA SUITE EST ICI : Puis vinrent la reconnaissance et le soutien 

Un article qui reprend les différents champs de l’autisme est disponible ici:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

* voir Petit lexique rapide

Publié dans diagnostic autisme

Petit lexique rapide

Face à l’utilisation de termes ou de sigles parfois complexes à comprendre, j’ai décidé de rédiger un lexique auquel je me référerai dans mes articles. Il n’est pas exhaustif et sera mis à jour de façon récurrente.  Bien entendu, les définitions proposées demeurent très superficielles et seront étudiées de façon plus précises dans les divers articles:

AHN (Autisme de haut niveau): Personne autiste sans déficience intellectuelle ayant connu un retard de langage ( en général son indice verbal de QI< indice performance). Cette nomenclature est aujourd’hui abandonnée au profit du TSA dans le DSM uniquement, mais est toujours présente dans la CIM 10.

ABA (Applied Behavior Analysis ) : Analyse du comportement, appliquée à l’autisme, celle-ci prône une valorisation des comportements les plus fonctionnels pour augmenter leur incidence.

ADOS (Autism observation schedule): échelle d’évaluation des habiletés communicatives, sociales présentes dans le diagnostic

ADI (Autism Diagnostic Interview): entretien pour confirmer la présence de signes de l’autisme dans le passé avec un proche ou un parent

CARS (Childhood Autism Rating Scale) : échelle pour évaluer la sévérité de l’autisme chez l’enfant autiste

CIM 10 = Classification Internationale des Maladies. (publié par l’OMS)
De nombreux CRA diagnostiquent non pas selon le DSM 5 mais selon le CIM10.

Cohérence centrale : Elle concerne particulièrement l’autisme,  c’ est la capacité du cerveau à faire des liens entre les différents stimulus, informations qui sont perçus afin de les organiser en un ensemble cohérent

Comorbidité : La présence de troubles associés à un trouble ou  à une maladie primaire.

Communication non-verbale : Elle se réfère à toute la communication n’ayant pas trait au discours et donc non oralisée (mimiques, attitudes physiques…)

CRA (centre de ressource autisme): Lieu de diagnostic et de suivi pour les enfants et adultes

DI : déficience intellectuelle

DSM (Diagnosis and Statistical Manual of Mental Disorders): Manuel de référence des troubles diagnostiqués en psychiatrie, la dernière révision en date est la 5eme

Dyspraxie : altération de la capacité à exécuter de manière automatique des mouvements sans problèmes physiques. C’est une comorbidité fréquente dans l’autisme.

Écholalie  : Tendance à  répéter des expressions ou des mots de façon non contextuelle, si elle est différée dans le temps, elle sera nommée écholalie différée

Étiologie :  causes  d’une maladie ou d’un trouble

HQI/HPI/surdouée : Personne ayant un quotient intellectuel supérieur à 130

IR (intérêt retreint): L’intérêt restreint se distingue d’une passion par son côté envahissant et ses connaissances hétéroclites et encyclopédique sur un sujet dédié

NT (Neurotypique): Dans le langage courant, personne sans trouble autistique (et par extension avec une neurologie typique)

PECS (Pictures Exchange Communication System): Système d’échange d’images pour élaborer une communication alternative avec un enfant ou adulte avec autisme ayant des difficultés avec le langage

Prévalence: Nombre de cas diagnostiqués sur une population donnée

SA(Syndrome d’Asperger): aujourd’hui disparu du DSM (voir plus haut), le syndrome d’Asperger est un autisme sans déficience intellectuelle et sans retard de langage. Cette nomenclature est aujourd’hui abandonnée au profit du TSA dans le DSM uniquement, mais est toujours présente dans la CIM.

Stéréotypies: Tendance à conserver et à reproduire les mêmes comportements et activités motrices

TDAH/TDA: Trouble du Déficit de l’Attention, avec ou sans Hyper-activité

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children): Méthode d’apprentissage fondée sur la répétition et l’utilisation d’un environnement adapté à l’autisme

TED (trouble envahissant du développement): Ancienne dénomination présente dans la CIM-10 et absente de la révision 5 du DSM, comprenait les TSA + les syndromes de rett + les troubles envahissants non spécifiés.

TCA (troubles des conduites alimentaires): Troubles liés à des comportements alimentaires problématiques (ex: anorexie, boulimie, PICA)

TSA (trouble du spectre autistique): Continuum qui recouvre tous les types d’autisme du plus léger au plus sévère

WAIS (Wechsler Adult Intelligence Scale Revised): Test normalisé d’évaluation d’un quotient intellectuel (QI)

https://www.facebook.com/Aspieconseil/

 

 

Publié dans diagnostic autisme

L’Autisme dans tous les sens

La sensorialité dans l’autisme est devenue un domaine privilégié, à tel point que désormais les troubles sensoriels sont intégrés dans les caractéristiques du DSM 5. Certains scientifiques sont allés jusqu’à émettre l’hypothèse que l’autisme était lié à une intégration atypique des sensorialités. Le cerveau serait alors incapable d’organiser les différentes données reçues et les discriminer. Sans aller jusque là il apparaît comme évident que beaucoup de personnes dans le spectre (et hors du spectre) ont des difficultés liées à des sensibilités atypiques (hyperacousie, hyposensibilité à la douleur). Dans cet article avant tout théorique, je m’attacherais à trois parties : l’hypersensibilité, l’hyposensibilité, les conséquences et les objets pour organiser son environnement (le triptyque du sujet en somme)

Pour ce faire, je vais expliciter le schéma ci-après. Il va vous aider à mieux comprendre le processus des sensorialités, il faut ainsi dissocier 3 phénomènes:

  • la sensationc’est le traitement des informations recueillies par les organes sensoriels (ex: un morceau de bois touche votre épiderme)
  • la perception:  c’est l’interprétation de ces informations sensorielles. En quelque sorte, on pourrait dire que c’est la prise en compte de la sensation
  • la modulation sensorielle: C’est le processus  qui permet de réguler, filtrer et organiser l’intensité ainsi que la nature de la réponse aux différents stimuli sensoriels provenant de l’environnement

processus-sensoriel

Ensuite il est important, d’exposer le système sensoriel :

systeme-sensoriel

        I) L’hypersensibilité :

Avant toute chose, sachez que s’il y a des profils plutôt hypersensibles, et d’autres hyposensibles, rien n’empêche cependant d’être hypersensible visuel et hyposensible tactile. De même qu’il est possible d’être sensible aux bruits aigus tout en étant peu sensible aux autres bruits. Il y a donc assez couramment une fluctuation entre hypo et hyper.

Quelques caractéristiques d’hypersensibilités courantes chez les personnes autistes :

  • Hypersensibilité visuelle : C’est souvent d’abord une vulnérabilité excessive aux stimuli lumineux, d’où une propension à porter des lunettes de soleil. Cela peut aussi conduire à une perception importante des détails qui peuvent estomper la vision d’ensemble. Les personnes touchées auront tendance à fermer excessivement les yeux. D’ailleurs peut-être est ce une des raisons qui préside au faible contact oculaire avec des tiers ?
  • Hypersensibilité auditive : c’est l’affection la plus rapportée dans l’autisme, qui à mon sens,est nommée de façon impropre hyperacousie. Là encore c’est une vulnérabilité excessive aux bruits en général ou à des bruits particuliers, comme si un haut parleur était placé devant chaque bruit émis.
  • Hypersensibilité olfactive/gustative : L’hypersensibilité olfactive ou gustative est une sensibilité extrême aux odeurs et au goût. Ceci peut expliquer en partie la sélectivité alimentaire (en plus des textures). Les personnes de ce type supportent mal les odeurs corporelles et sont vite dans l’inconfort, avec parfois des nausées ou vomissements
  • Hypersensibilité tactile : Cette caractéristique est très courante dans l’autisme, la sensibilité aux textures, au toucher engendre souvent une fuite du contact, à mal supporter certains reliefs, les étiquettes. Cela peut participer parfois au repli social car la personne fuit les contacts obligés (serrer les mains, embrassades) voire poser des problèmes dans l’intimité.

II) L’hyposensibilité :

Diamétralement opposé, mais tout aussi dérangeant est l’hyposensibilité sensorielle. Pour moi qui suis dans ce profil, j’ai souvent l’impression d’être dans un brouillard sensitif permanent. Même si de prime abord, le dérangement peut paraître moindre, ce brouillard engendre un fort repli intérieur, ou l’exposition à des douleurs, ou générer du PICA   ((trouble du comportement alimentaire caractérisé par l’ingestion durable de substances non nutritives et non comestibles) pour tenter d’explorer le monde sensoriel. Globalement cela peut renforcer la sensation de fadeur, de vie morne, d’un manque de plaisir et même d’une faible discrimination des différentes émotions. Quand on ressent peu la douleur, le plaisir gustatif, il y a quelques difficultés à identifier un stimuli et même une émotion, avec un risque Alexithymie(incapacité à ressentir les émotions) et d’agnosie sensorielle (incapacité à identifier les sens)

  • Hyposensibilité auditive : Elle se caractérise par un manque de sensibilité aux informations auditives, ceci explique que couramment les personnes qui ont cette caractéristique vont crier, battre des mains pour émettre des bruits suffisants pour ressentir de l’information
  • L’hyposensibilité olfactive ou gustative: elle rend peu sensible aux goûts et aux odeurs. Ainsi les personnes dans cette situation auront tendance à mâcher tout ce qui se présente (ex : une écharpe, un pull au grand dam de ma femme). De même ils vont peu ressentir de plaisir en mangeant etc…
  • Hyposensibilité tactile : Les personnes qui ont une hyposensibilité tactile sont peu sensibles des doigts. Ainsi ils ont beaucoup de mal à ressentir les textures. Ils peuvent se brûler sans y prendre garde et ont beaucoup de mal à évaluer leur douleur. Par exemple, il m’arrive périodiquement de saigner sans savoir pourquoi, ou de prendre un plat chaud à mains nues. Cela peut générer des problèmes d’évaluation dans la douleur et un retard de prise en charge médicale

III) Les conséquences et les aides possibles :

sensorialite2

Je reviendrais plus particulièrement dans un autre article, sur la surcharge sensorielle ou meltdown, mais je souhaite ici transmettre quelques pistes pour réduire l’inconfort lié à l’hypo ou l’hypersensibilité voire rééduquer vos sensorialités.

Tout d’abord je vous conseille vivement de vous reporter à mon premier article, car les aides ne doivent pas conduire à une Sous exposition:Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver

En attendant je fournis une liste non exhaustive de quelques objets et conseils qui peuvent amoindrir les troubles sensoriels:

  • Sensibilité visuelle : lunettes de soleil, utiliser un éclairage naturel filtré, aménagement d’un coin à l’éclairage réduit, éviter les pollutions visuelles
  • Sensibilité auditives : casques anti bruit, endroit calme, réduction des sources de bruit, bouchons d’oreille, utiliser un bruit qui camoufle le bruit ambiant (bruit blanc, son répétitif)
  • Sensibilité tactile : panneaux tactiles, objets sensitifs, vêtements lestés, réduction des contacts ou préparation à ceux-ci, rééducation des sens tactiles par des ballons à picots, textures, etc
  • Sensibilité gustative : réintroduction d’aliments progressivement, gomme ou objets à mâcher
  • Sensibilité vestibulaire : hamac, trampoline, réduction des trajets etc

Quelques autres « thérapies proposées » :

  • Les ateliers sensoriels
  • L’intégration sensorielle,  vous trouverez dans le lien ci-après un pdf qui présente des exercices très bien fait à ce sujet exercices d’intégration sensorielle
  • Un espace de retrait sensoriel, voici un coin de retrait sensoriel crée par une personne asperger: retrait-sensoriel

Ces aides ne sont pas exhaustives et n’hésitez pas à en proposer d’autres en commentaires, dans tous les cas il existe un livre que je vous recommande volontiers et qui m’a  inspiré cet article  :Questions sensorielles et perceptives dans l’autisme et le syndrome d’Asperger

De même je ne saurais trop vous conseiller d’évaluer votre profil sensitif, grâce à l’excellent questionnaire de Dunn qui se trouve dans le livre plus haut. Connaître son profil, permet d’adapter son environnement à son profil et donc de se préserver de certaines surcharges sensorielles.

Lien vers la page facebook Aspieconseil

Publié dans diagnostic autisme

Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

Je ne pouvais guère parler d’autisme sans le définir et sans expliciter les différents concepts et les comorbidités (troubles associés). D’ailleurs pour être précis tout au long de cet article, je parlerai de trouble du spectre autistique (TSA) en général et plus particulièrement de l’autisme Asperger. L’autisme est donc présenté aujourd’hui comme un trouble neuro-développemental posé par un médecin de type psychiatre et souvent par une équipe pluridisciplinaire. Pour faire bref dans l’historique, L’autisme asperger évoqué dès 1940 par Hans Asperger est un autisme sans retard de langage ni déficience intellectuelle.Très récemment, le syndrome d’Asperger a été retiré du DSM (la référence en matière de catégorisation des troubles psychiques, neurologiques etc) pour intégrer la notion de trouble du spectre autistique ou TSA (sans doute dans le sous-type « léger » bien que cela ne soit pas formalisé). Même si j’évoque le TSA, l’article porte plutôt sur les autismes verbaux sans déficience intellectuelle, ce que la littérature nomme les personnes autistes de haut niveau, sans qu’il y ait un caractère méprisant pour les autismes avec déficience intellectuelle. Un article qui évoquerait tous les autismes serait trop long, je vous invite toutefois à lire d’autres articles sur le sujet

I) TSA : Un continuum qui unit les autismes

Le DSM V a été repensé en terme dimensionnel et non plus en catégoriel, comment expliquer cela de façon simple. Le continuum est un degré d’intensité des symptomes qui fait que ce symptôme peut être présent dans la population type, sans pour autant qu’elle soit qualifiée de pathologique.

Le diagnostic est donc posé quand l’altération de la vie sociale et professionnelle est notable vis à vis d’une vie typique. Forcément tout cela peut paraître arbitraire.

Pour prendre un exemple simple, je propose ce continuum par rapport à l’addiction aux jeux d’argent:
Continuum (1)

Si j’ai choisi cet exemple, c’est que beaucoup de personnes ont déjà joué dans leur vie sans qu’elles soient dans l’addiction au jeu. Comme il est possible de retrouver divers symptômes de l’autisme dans la population type. Le joueur problématique serait en quelque sorte le début du comportement qui mérite un diagnostic à l’instar de l’autisme Asperger, le joueur pathologique pour continuer l’analogie serait un autisme plus profond.

De la même façon on peut créer un continuum de l’autisme, qui est le reflet du degré d’intensité de l’autisme. En effet, il est très difficile de distinguer les sous-types (cf Lecavalier 2010). Par ailleurs l’avantage est de proposer des degrés simples : léger, moyen, profond qui permettent une prise en charge en fonction de la sévérité. La « normalité » ici est le contraire du trouble, autrement dit la personne sans diagnostic. Il n’y a pas le côté péjoratif qu’on peut donner au contraire de la normalité que l’on retrouve dans le langage  populaire.

Copy of Continuum autisme (1)

II) Mais alors sommes-nous tous autistes ?

Cette question n’est pas dénuée de pertinence, car en effet, ma femme ayant un trouble d’un autre ordre, est hypersensible. De même elle  connait quelques troubles de la communication sans pour autant être autiste. Il est donc important de voir ce qui unit le continuum dans son ensemble, la triade (triptyque ?) devenue dyade autistique dans le DSM V (interaction sociale et communication sociale étaient dissociées dans les anciennes moutures du dsm)

54fb8810c1a311e79cf88d661eb81743.map.png

Tous ces symptômes doivent être présents tôt dans l’enfance et ne peuvent s’expliquer par d’autres troubles.

  • Les troubles de la communication sociale sont divers, ils peuvent être caractérisés par une difficulté dans la manifestation des affects (communication non verbale limitée), difficulté à suivre une conversation, difficulté à initier une conversation…
  • Les troubles sensoriels peuvent se manifester par des mouvements complexes, des comportements ritualisés. L’hypersensibilité et l’hyposensibilité sensorielles sont très présentes avec par exemple indifférence à la douleur, hyperacousie, réponse inhabituelle aux différentes températures, textures…

Je ne développerai pas ici l’étiologie (causes de l’autisme), tant elle est changeante, sachez que l’autisme est un trouble neuro-développemental multifactoriel. 10% de la population autiste est concernée par l’autisme de haut niveau (asperger/AHN) et globalement 1 fille est diagnostiquée pour 3 ou 4 garçons. La prévalence actuelle ne cesse d’augmenter et fait état d’une personne autiste sur 100 voire 50. L’explication de cette croissance ne fait pas consensus (meilleur diagnostic, critères plus larges ou épidémie).

Avant de clôturer l’article, quelques comorbidités (troubles associés) courantes :

617774c0c1a611e78af40187f0137fe0.map

En conclusion, il est difficile de caractériser totalement l’autisme Asperger, d’autant plus que ce dernier n’existe plus dans le DSM. Les recherches sont balbutiantes que ce soit au niveau des causes que de l’approche, donc mon article est amené à évoluer. J’espère que malgré tout, vous avez ici perçu les contours de l’approche théorique de l’autisme, dans une seconde partie la manifestation dans la vie quotidienne sera détaillée. N’hésitez pas à poser des questions en commentaires.

Pour revoir les graphiques:

C’est un ancien sujet, celui-ci développe de façon plus précise le diagnostic:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Le facebook du blog:

https://www.facebook.com/Aspieconseil/