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Au commencement était le diagnostic (première partie)

Le diagnostic s’inscrit comme l’étape essentielle pour la personne Asperger. Diversement vécu, il peut être parfois une explication qui soulage, une délivrance, une justification mais aussi une fatalité source de dépression. Dr Mottron ose même le qualifier de thérapie en soi, mais il faudrait s’interroger si c’est inhérent au diagnostic, ou à tous les paramètres dus à l’existant en France et ailleurs (diagnostic retardé, délai de latence entre la demande et l’obtention).
Quoi qu’il en soit, l’autisme est beaucoup étudié et son diagnostic est l’un des plus sérieusement posés de tout le DSM. Aussi fidèle à sa structure en trois partie, le fameux triptyque, je développerai d’abord la procédure de diagnostic, ensuite j’exposerai rapidement les diverses reconnaissances possibles une fois cette étape franchie et enfin les diverses possibilités de soutien thérapeutique. Pour éviter la longueur, j’ai découpé le sujet en deux parties…

I) Le processus de diagnostic :

Ici ne sera évoqué que le diagnostic tel qu’il devrait être réalisé et tel qu’il est réalisé en général dans les CRA et centre expert. Aussi cette partie ne contiendra donc pas les élucubrations psychanalytiques (Rorschar), ni les questionnaires personnels (aspie-quiz, rdos). Les libéraux, outre le désavantage d’être seul à confirmer ou à infirmer l’autisme d’une personne, n’ont pas à leur disposition les échelles normalisées de l’autisme (ADOS, ADI) ou le personnel pour les mettre en œuvre.
Le diagnostic se décompose généralement en quatre étapes :
diag schéma1

Le diagnostic explore le passé et le présent, en effet certains « symptômes » auront tendance à disparaître. De plus, l’autisme n’est pas un trouble acquis, il est donc important de valider que l’autisme a toujours été présent au cours de la vie du patient. Dans tous les cas n’hésitez pas à consulter l’article suivant qui détaille les fonctionnements typiques de l’autisme Asperger selon le DSM: Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

La procédure de diagnostic s’appuie sur les classifications pour constater les troubles notifiés dans le DSM/CIM. Quatre étapes président au diagnostic, hormis pour la première qui se déroule au début chronologiquement, l’ordonnancement des autres n’est pas obligatoire :

  • L’anamnèse avec un psychiatre : Cette étape marque l’entrée dans le processus, elle évalue aussi la pertinence de conduire un bilan ou de s’arrêter et d’infirmer directement l’autisme. L’histoire de la personne, l’altération notable de la vie socio-professionnelle doivent indiquer au spécialiste que le bilan est nécessaire pour investiguer plus avant et confirmer ou infirmer le TSA. Si cette étape est négative et la procédure terminée, c’est bien souvent que le psychiatre sait que l’ADOS sera négatif et que les bilans sont extrêmement douteux pour les CRA (coût largement supérieur à 1000€)
  • L’ADOS (Autism observation schedule) : Cet entretien semi-structuré standardisé vise à évaluer les habiletés sociales de communication, socialisation et de l’utilisation imaginative d’un matériel. Pour un adulte Asperger, la dernière version est préconisée, mais les autres versions peuvent servir aux enfants non verbaux. Quatre catégories sont évaluées la communication, l’interaction sociale réciproque, l’imagination/créativité, les comportements stéréotypés. Cet entretien est pertinent car les chiffres rapportés sont évalués en fonction des résultats obtenus par des personnes autistes, Asperger ou NT, ainsi un exemple issu de mon bilan :
    ADOS1Attention cependant, le fait que mon interaction soit si faible qu’elle est estimée au-dessus du seuil autisme, ne signifie absolument pas que je sois un autiste typique. L’évaluation ADOS choisie est celle de l’autisme verbal adulte sans DI*, et par ailleurs l’autisme typique s’inscrit dans un développement atypique fondé.diag schéma2
  • L’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) : Cet entretien semi-structuré est réalisé par un psychologue clinicien avec l’aide des parents, d’un proche ayant connu le patient dans ses jeunes années, ou au pire à l’aide de documents (photos, carnets scolaires, livret médical). Il permet de reprendre l’histoire du développement de l’enfant en considérant ses anomalies dans 3 thématiques, les anomalies quantitatives de la communication, les comportements restreints et stéréotypés, les anomalies du développement avant 36 mois. Outre son objectivité cet entretien a l’avantage de rechercher dans le passé ce qui pourrait ne plus être visible dans l’état actuel. Ainsi les personnes qui aujourd’hui disent énormément compenser ne pourront être que repérer à ce moment du bilan.ADIR
  • WAIS (Weschler Adult Intelligence Scale-IV) + praxie gestuelle. Ce test est une batterie de tests permettant d’évaluer un indice d’efficience intellectuelle cognitive globale d’un sujet. L’échelle se compose de quatre sous-indices : l’indice de compréhension verbale (raisonnement verbal et connaissances générales), l’indice de raisonnement perceptif, l’indice de mémoire de travail et l’indice de vitesse de traitement de l’information. Je ne souhaite pas développer ce test mais une recherche google devrait vous donner les clés de sa compréhension. Sachez cependant que s’il n’y a pas de profil cognitif typiquement Asperger, un QI hétérogène non interprétable est souvent notifié avec une compréhension verbale bien au-dessus de l’indice de raisonnement perceptif dans le cadre de la classification syndrome d’Asperger (CIM10/DSM4).

Je n’ai pas ajouté, les divers tests potentiels pour les comorbidités de type TDAH*, dyspraxie*, qui peuvent souligner d’éventuelles comorbidités*. Dans tous les cas, contrairement à bien d’autres diagnostics (bipolarité, schizophrénie), l’autisme se fonde sur des échelles factuelles, où la subjectivité du praticien a peu sa place.

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LA SUITE EST ICI : Puis vinrent la reconnaissance et le soutien 

Un article qui reprend les différents champs de l’autisme est disponible ici:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

* voir Petit lexique rapide

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Petit lexique rapide

Face à l’utilisation de termes ou de sigles parfois complexes à comprendre, j’ai décidé de rédiger un lexique auquel je me référerai dans mes articles. Il n’est pas exhaustif et sera mis à jour de façon récurrente.  Bien entendu, les définitions proposées demeurent très superficielles et seront étudiées de façon plus précises dans les divers articles:

AHN (Autisme de haut niveau): Personne autiste sans déficience intellectuelle ayant connu un retard de langage ( en général son indice verbal de QI< indice performance). Cette nomenclature est aujourd’hui abandonnée au profit du TSA dans le DSM uniquement, mais est toujours présente dans la CIM 10.

ABA (Applied Behavior Analysis ) : Analyse du comportement, appliquée à l’autisme, celle-ci prône une valorisation des comportements les plus fonctionnels pour augmenter leur incidence.

ADOS (Autism observation schedule): échelle d’évaluation des habiletés communicatives, sociales présentes dans le diagnostic

ADI (Autism Diagnostic Interview): entretien pour confirmer la présence de signes de l’autisme dans le passé avec un proche ou un parent

CARS (Childhood Autism Rating Scale) : échelle pour évaluer la sévérité de l’autisme chez l’enfant autiste

CIM 10 = Classification Internationale des Maladies. (publié par l’OMS)
De nombreux CRA diagnostiquent non pas selon le DSM 5 mais selon le CIM10.

Cohérence centrale : Elle concerne particulièrement l’autisme,  c’ est la capacité du cerveau à faire des liens entre les différents stimulus, informations qui sont perçus afin de les organiser en un ensemble cohérent

Comorbidité : La présence de troubles associés à un trouble ou  à une maladie primaire.

Communication non-verbale : Elle se réfère à toute la communication n’ayant pas trait au discours et donc non oralisée (mimiques, attitudes physiques…)

CRA (centre de ressource autisme): Lieu de diagnostic et de suivi pour les enfants et adultes

DI : déficience intellectuelle

DSM (Diagnosis and Statistical Manual of Mental Disorders): Manuel de référence des troubles diagnostiqués en psychiatrie, la dernière révision en date est la 5eme

Dyspraxie : altération de la capacité à exécuter de manière automatique des mouvements sans problèmes physiques. C’est une comorbidité fréquente dans l’autisme.

Écholalie  : Tendance à  répéter des expressions ou des mots de façon non contextuelle, si elle est différée dans le temps, elle sera nommée écholalie différée

Étiologie :  causes  d’une maladie ou d’un trouble

HQI/HPI/surdouée : Personne ayant un quotient intellectuel supérieur à 130

IR (intérêt retreint): L’intérêt restreint se distingue d’une passion par son côté envahissant et ses connaissances hétéroclites et encyclopédique sur un sujet dédié

NT (Neurotypique): Dans le langage courant, personne sans trouble autistique (et par extension avec une neurologie typique)

PECS (Pictures Exchange Communication System): Système d’échange d’images pour élaborer une communication alternative avec un enfant ou adulte avec autisme ayant des difficultés avec le langage

Prévalence: Nombre de cas diagnostiqués sur une population donnée

SA(Syndrome d’Asperger): aujourd’hui disparu du DSM (voir plus haut), le syndrome d’Asperger est un autisme sans déficience intellectuelle et sans retard de langage. Cette nomenclature est aujourd’hui abandonnée au profit du TSA dans le DSM uniquement, mais est toujours présente dans la CIM.

Stéréotypies: Tendance à conserver et à reproduire les mêmes comportements et activités motrices

TDAH/TDA: Trouble du Déficit de l’Attention, avec ou sans Hyper-activité

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children): Méthode d’apprentissage fondée sur la répétition et l’utilisation d’un environnement adapté à l’autisme

TED (trouble envahissant du développement): Ancienne dénomination présente dans la CIM-10 et absente de la révision 5 du DSM, comprenait les TSA + les syndromes de rett + les troubles envahissants non spécifiés.

TCA (troubles des conduites alimentaires): Troubles liés à des comportements alimentaires problématiques (ex: anorexie, boulimie, PICA)

TSA (trouble du spectre autistique): Continuum qui recouvre tous les types d’autisme du plus léger au plus sévère

WAIS (Wechsler Adult Intelligence Scale Revised): Test normalisé d’évaluation d’un quotient intellectuel (QI)

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L’Autisme dans tous les sens

La sensorialité dans l’autisme est devenue un domaine privilégié, à tel point que désormais les troubles sensoriels sont intégrés dans les caractéristiques du DSM 5. Certains scientifiques sont allés jusqu’à émettre l’hypothèse que l’autisme était lié à une intégration atypique des sensorialités. Le cerveau serait alors incapable d’organiser les différentes données reçues et les discriminer. Sans aller jusque là il apparaît comme évident que beaucoup de personnes dans le spectre (et hors du spectre) ont des difficultés liées à des sensibilités atypiques (hyperacousie, hyposensibilité à la douleur). Dans cet article avant tout théorique, je m’attacherais à trois parties : l’hypersensibilité, l’hyposensibilité, les conséquences et les objets pour organiser son environnement (le triptyque du sujet en somme)

Pour ce faire, je vais expliciter le schéma ci-après. Il va vous aider à mieux comprendre le processus des sensorialités, il faut ainsi dissocier 3 phénomènes:

  • la sensationc’est le traitement des informations recueillies par les organes sensoriels (ex: un morceau de bois touche votre épiderme)
  • la perception:  c’est l’interprétation de ces informations sensorielles. En quelque sorte, on pourrait dire que c’est la prise en compte de la sensation
  • la modulation sensorielle: C’est le processus  qui permet de réguler, filtrer et organiser l’intensité ainsi que la nature de la réponse aux différents stimuli sensoriels provenant de l’environnement

sensorialité 1

Avant d’entrer dans la dissociation des différentes sensoliarités, je propose un tableau qui peut montrer que comprendre un comportement peut être utile :

Attention, c’est une explication, ne pas répondre à son prénom peut avoir diverses causes.

Comportement

Cause sensorielle possible

« Il ne répond pas à son prénom »

Hyposensibilité auditive (mauvaise discrimination du son)

« Il tape des mains »

Hyposensibilité auditive (besoin d’un rythme régulier)

« Il s’agace après avoir été touché »

Hypersensibilité tactile

« il joue avec ses excréments »

Hyposensibilité olfactive (besoin d’odeurs fortes)

« Il mâche n’importe quoi »

Hyposensibilité gustative

« il met des habits d’hiver en été »

Problème de thermoception/hyposensibilité

        I) L’hypersensibilité :

Avant toute chose, sachez que s’il y a des profils plutôt hypersensibles, et d’autres hyposensibles, rien n’empêche cependant d’être hypersensible visuel et hyposensible tactile. De même qu’il est possible d’être sensible aux bruits aigus tout en étant peu sensible aux autres bruits. Il y a donc assez couramment une fluctuation entre hypo et hyper.

Quelques caractéristiques d’hypersensibilités courantes chez les personnes autistes :

  • Hypersensibilité visuelle : C’est souvent d’abord une vulnérabilité excessive aux stimuli lumineux, d’où une propension à porter des lunettes de soleil. Cela peut aussi conduire à une perception importante des détails qui peuvent estomper la vision d’ensemble. Les personnes touchées auront tendance à fermer excessivement les yeux. D’ailleurs peut-être est ce une des raisons qui préside au faible contact oculaire avec des tiers ?
  • Hypersensibilité auditive : c’est l’affection la plus rapportée dans l’autisme, qui à mon sens,est nommée de façon impropre hyperacousie. Là encore c’est une vulnérabilité excessive aux bruits en général ou à des bruits particuliers, comme si un haut parleur était placé devant chaque bruit émis.
  • Hypersensibilité olfactive/gustative : L’hypersensibilité olfactive ou gustative est une sensibilité extrême aux odeurs et au goût. Ceci peut expliquer en partie la sélectivité alimentaire (en plus des textures). Les personnes de ce type supportent mal les odeurs corporelles et sont vite dans l’inconfort, avec parfois des nausées ou vomissements
  • Hypersensibilité tactile : Cette caractéristique est très courante dans l’autisme, la sensibilité aux textures, au toucher engendre souvent une fuite du contact, à mal supporter certains reliefs, les étiquettes. Cela peut participer parfois au repli social car la personne fuit les contacts obligés (serrer les mains, embrassades) voire poser des problèmes dans l’intimité.

II) L’hyposensibilité :

Diamétralement opposé, mais tout aussi dérangeant est l’hyposensibilité sensorielle. Pour moi qui suis dans ce profil, j’ai souvent l’impression d’être dans un brouillard sensitif permanent. Même si de prime abord, le dérangement peut paraître moindre, ce brouillard engendre un fort repli intérieur, ou l’exposition à des douleurs, ou générer du PICA   ((trouble du comportement alimentaire caractérisé par l’ingestion durable de substances non nutritives et non comestibles) pour tenter d’explorer le monde sensoriel. Globalement cela peut renforcer la sensation de fadeur, de vie morne, d’un manque de plaisir et même d’une faible discrimination des différentes émotions. Quand on ressent peu la douleur, le plaisir gustatif, il y a quelques difficultés à identifier un stimuli et même une émotion, avec un risque Alexithymie(incapacité à ressentir les émotions) et d’agnosie sensorielle (incapacité à identifier les sens)

  • Hyposensibilité auditive : Elle se caractérise par un manque de sensibilité aux informations auditives, ceci explique que couramment les personnes qui ont cette caractéristique vont crier, battre des mains pour émettre des bruits suffisants pour ressentir de l’information
  • L’hyposensibilité olfactive ou gustative: elle rend peu sensible aux goûts et aux odeurs. Ainsi les personnes dans cette situation auront tendance à mâcher tout ce qui se présente (ex : une écharpe, un pull au grand dam de ma femme). De même ils vont peu ressentir de plaisir en mangeant etc…
  • Hyposensibilité tactile : Les personnes qui ont une hyposensibilité tactile sont peu sensibles des doigts. Ainsi ils ont beaucoup de mal à ressentir les textures. Ils peuvent se brûler sans y prendre garde et ont beaucoup de mal à évaluer leur douleur. Par exemple, il m’arrive périodiquement de saigner sans savoir pourquoi, ou de prendre un plat chaud à mains nues. Cela peut générer des problèmes d’évaluation dans la douleur et un retard de prise en charge médicale

III) Les conséquences et les aides possibles :

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Je reviendrais plus particulièrement dans un autre article, sur la surcharge sensorielle ou meltdown, mais je souhaite ici transmettre quelques pistes pour réduire l’inconfort lié à l’hypo ou l’hypersensibilité voire rééduquer vos sensorialités.

Tout d’abord je vous conseille vivement de vous reporter à mon premier article, car les aides ne doivent pas conduire à une Sous exposition:Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver

En attendant je fournis une liste non exhaustive de quelques objets et conseils qui peuvent amoindrir les troubles sensoriels:

  • Sensibilité visuelle : lunettes de soleil, utiliser un éclairage naturel filtré, aménagement d’un coin à l’éclairage réduit, éviter les pollutions visuelles
  • Sensibilité auditives : casques anti bruit, endroit calme, réduction des sources de bruit, bouchons d’oreille, utiliser un bruit qui camoufle le bruit ambiant (bruit blanc, son répétitif)
  • Sensibilité tactile : panneaux tactiles, objets sensitifs, vêtements lestés, réduction des contacts ou préparation à ceux-ci, rééducation des sens tactiles par des ballons à picots, textures, etc
  • Sensibilité gustative : réintroduction d’aliments progressivement, gomme ou objets à mâcher
  • Sensibilité vestibulaire : hamac, trampoline, réduction des trajets etc

 

 

hypo

Quelques « accompagnements proposés » :

  • Les ateliers sensoriels
  • L’intégration sensorielle,  vous trouverez dans le lien ci-après un pdf qui présente des exercices très bien fait à ce sujet exercices d’intégration sensorielle
  • Un espace de retrait sensoriel, voici un coin de retrait sensoriel crée par une personne asperger: retrait-sensoriel

Ces aides ne sont pas exhaustives et n’hésitez pas à en proposer d’autres en commentaires, dans tous les cas il existe un livre que je vous recommande volontiers et qui m’a  inspiré cet article  :Questions sensorielles et perceptives dans l’autisme et le syndrome d’Asperger

De même je ne saurais trop vous conseiller d’évaluer votre profil sensitif, grâce à l’excellent questionnaire de Dunn qui se trouve dans le livre plus haut. Connaître son profil, permet d’adapter son environnement à son profil et donc de se préserver de certaines surcharges sensorielles.

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Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

Je ne pouvais guère parler d’autisme sans le définir et sans expliciter les différents concepts et les comorbidités (troubles associés). D’ailleurs pour être précis tout au long de cet article, je parlerai de trouble du spectre autistique (TSA) en général et plus particulièrement de l’autisme Asperger. L’autisme est donc présenté aujourd’hui comme un trouble neuro-développemental posé par un médecin de type psychiatre et souvent par une équipe pluridisciplinaire. Pour faire bref dans l’historique, L’autisme asperger évoqué dès 1940 par Hans Asperger est un autisme sans retard de langage ni déficience intellectuelle.Très récemment, le syndrome d’Asperger a été retiré du DSM (la référence en matière de catégorisation des troubles psychiques, neurologiques etc) pour intégrer la notion de trouble du spectre autistique ou TSA (sans doute dans le sous-type « léger » bien que cela ne soit pas formalisé). Même si j’évoque le TSA, l’article porte plutôt sur les autismes verbaux sans déficience intellectuelle, ce que la littérature nomme les personnes autistes de haut niveau, sans qu’il y ait un caractère méprisant pour les autismes avec déficience intellectuelle. Un article qui évoquerait tous les autismes serait trop long, je vous invite toutefois à lire d’autres articles sur le sujet

I) TSA : Un continuum qui unit les autismes

Le DSM V a été repensé en terme dimensionnel et non plus en catégoriel, comment expliquer cela de façon simple. Le continuum est un degré d’intensité des symptomes qui fait que ce symptôme peut être présent dans la population type, sans pour autant qu’elle soit qualifiée de pathologique.

Le diagnostic est donc posé quand l’altération de la vie sociale et professionnelle est notable vis à vis d’une vie typique. Forcément tout cela peut paraître arbitraire.

Pour prendre un exemple simple, je propose ce continuum par rapport à l’addiction aux jeux d’argent:
Continuum (1)

Si j’ai choisi cet exemple, c’est que beaucoup de personnes ont déjà joué dans leur vie sans qu’elles soient dans l’addiction au jeu. Comme il est possible de retrouver divers symptômes de l’autisme dans la population type. Le joueur problématique serait en quelque sorte le début du comportement qui mérite un diagnostic à l’instar de l’autisme Asperger, le joueur pathologique pour continuer l’analogie serait un autisme plus profond.

De la même façon on peut créer un continuum de l’autisme, qui est le reflet du degré d’intensité de l’autisme. En effet, il est très difficile de distinguer les sous-types (cf Lecavalier 2010). Par ailleurs l’avantage est de proposer des degrés simples : léger, moyen, profond qui permettent une prise en charge en fonction de la sévérité. La « normalité » ici est le contraire du trouble, autrement dit la personne sans diagnostic. Il n’y a pas le côté péjoratif qu’on peut donner au contraire de la normalité que l’on retrouve dans le langage  populaire.

Copy of Continuum autisme (1)

II) Mais alors sommes-nous tous autistes ?

Cette question n’est pas dénuée de pertinence, car en effet, ma femme ayant un trouble d’un autre ordre, est hypersensible. De même elle  connait quelques troubles de la communication sans pour autant être autiste. Il est donc important de voir ce qui unit le continuum dans son ensemble, la triade (triptyque ?) devenue dyade autistique dans le DSM V (interaction sociale et communication sociale étaient dissociées dans les anciennes moutures du dsm)

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Tous ces symptômes doivent être présents tôt dans l’enfance et ne peuvent s’expliquer par d’autres troubles.

  • Les troubles de la communication sociale sont divers, ils peuvent être caractérisés par une difficulté dans la manifestation des affects (communication non verbale limitée), difficulté à suivre une conversation, difficulté à initier une conversation…
  • Les troubles sensoriels peuvent se manifester par des mouvements complexes, des comportements ritualisés. L’hypersensibilité et l’hyposensibilité sensorielles sont très présentes avec par exemple indifférence à la douleur, hyperacousie, réponse inhabituelle aux différentes températures, textures…

Je ne développerai pas ici l’étiologie (causes de l’autisme), tant elle est changeante, sachez que l’autisme est un trouble neuro-développemental multifactoriel. 10% de la population autiste est concernée par l’autisme de haut niveau (asperger/AHN) et globalement 1 fille est diagnostiquée pour 3 ou 4 garçons. La prévalence actuelle ne cesse d’augmenter et fait état d’une personne autiste sur 100 voire 50. L’explication de cette croissance ne fait pas consensus (meilleur diagnostic, critères plus larges ou épidémie).

Avant de clôturer l’article, quelques comorbidités (troubles associés) courantes :

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En conclusion, il est difficile de caractériser totalement l’autisme Asperger, d’autant plus que ce dernier n’existe plus dans le DSM. Les recherches sont balbutiantes que ce soit au niveau des causes que de l’approche, donc mon article est amené à évoluer. J’espère que malgré tout, vous avez ici perçu les contours de l’approche théorique de l’autisme, dans une seconde partie la manifestation dans la vie quotidienne sera détaillée. N’hésitez pas à poser des questions en commentaires.

Pour revoir les graphiques:

C’est un ancien sujet, celui-ci développe de façon plus précise le diagnostic:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

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