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Handicap et héritage: Les moyens de protéger les personnes en situation de handicap

Je ne suis pas juriste, j’ai décidé de reprendre les points abordés lors d’une conférence sur la thématique “handicap, succession et patrimoine”. Je tiens à remercier le notaire présent (Christophe Hatton, notaire à Orléans) pour la qualité de sa conférence ainsi que Sésame Autisme pour l’invitation. Avec l’aimable autorisation de Christophe Hatton.

Le handicap nécessite toujours une anticipation supérieure, chaque parent le sait, il est important de réfléchir au devenir de son enfant en situation de handicap après soi. Or, quelques outils sont à la disposition des parents, ce document a pour valeur de les mettre en lumière.

Toutefois, il est important dans tous les cas d’évaluer cela, au cours d’une rencontre avec un notaire, que rien ne peut remplacer. Il évaluera en fonction de votre famille, des liens créés entre les enfants, des besoins de chacun, ainsi que l’évolution légale et familiale.

Une première partie évoquera les principes et règles liés au patrimoine, une deuxième présentera quelques outils à disposition des parents pour protéger et favoriser la personne en situation de handicap. La dernière s’orientera sur la représentation et offrira quelques réflexions pour réfléchir aux divers aspects. Le triptyque habituel

   I) Les règles liées à la succession/donation

On trouve deux principes pour transmettre son patrimoine :

  • La donation par le parent, de son vivant
  • Le leg, après le décès du propriétaire qui peut être l’objet d’un testament signé, daté, remis au notaire pour qu’il soit présent dans le fichier national.

Principe à connaitre : Vos enfants ont droit obligatoirement à une part de votre succession, appelée « réserve héréditaire ». Cette somme incompressible est le minimum que devrait toucher un enfant, d’où le fait « qu’on ne peut déshériter un enfant ».  Cette réserve dépendra du nombre d’enfants, et la part que vous pouvez distribuer en plus est nommée “quotité disponible”.

Pour bien comprendre le principe, voici quelques exemples :

patrimoine1

Mais en pratique, qu’est ce que cela signifie ? Prenons comme exemple 10 000€ à distribuer entre un ou plusieurs enfants.

patrimoine2.png

Je n’ai pas évoqué le cas de 4 enfants ou plus, mais le principe reste le même que pour 3: on prend la somme multipliée par 1/4 pour obtenir la quotité disponible.

Règle très importante : Imaginons que vous ayez favorisé un enfant plus que vous ne deviez, l’autre enfant est en droit de demander une indemnisation. Toutefois, il est tout à fait en droit aussi d’y renoncer.

Pour les familles recomposées, forcément d’autres règles s’appliquent et hélas dépassent mes compétences.

II) Les outils juridiques utiles pour favoriser un enfant en situation de handicap

La renonciation à l’action en réduction (dite aussi RAR): C’est une mesure qui permet aux enfants sans handicap de s’engager à ne pas demander d’indemnité si l’héritage de l’enfant handicapé est ici supérieur à la quotité disponible (avec, ainsi, une réserve héréditaire amoindrie pour les enfants sans handicap)

  • C’est l’assurance que la donation ne peut être remise en cause
  • Le (ou les) renonçant(s) doivent rencontrer le notaire à plusieurs reprises
  • Cette renonciation peut être totale ou partielle
  • Cette renonciation doit s’effectuer devant deux notaires dont un qui n’est pas choisi
  • Cela ne peut se faire qu’avec des renonçants majeurs

Source : https://www.chaudet.notaires.fr/wp-content/uploads/2017/03/Notaires_renonciation-a-l-action-en-reduction_0.pdf

Ce principe très efficace est peu utilisé, si la personne handicapée est sous protection juridique, le tuteur peut refuser l’héritage au moment du décès du parents (à cause des aides récupérables par le département). Dans le cas d’une transmission de bien immobilier auprès de la personne handicapée, les autres enfants ne pourraient ainsi pas faire de réclamation pour transformer le bien en valeur.

L’assurance vie :  Ce moyen peu utilisé peut servir à avantager la personne handicapée puisqu’elle n’entre pas dans les quotités.

  • Les primes ne doivent pas être considérées comme exagérées : Pour évaluer l’exagération, les versements sont alors comparés aux revenus, au patrimoine, à l’âge, etc. Mais c’est aux autres enfants de saisir la justice
  • De la même façon qu’on peut démembrer un bien en laissant par exemple la nue-propriété à ses enfants et l’usufruit aux parents, il est possible de démembrer une assurance vie: https://www.lerevenu.com/placements/assurance-vie/assurance-vie-pourquoi-demembrer-la-clause-beneficiaire

Dans tous les cas il est important de savoir que l’assurance vie n’entre pas dans la quotité et peut servir à avantager un enfant

III) Représentation et choix des représentants

Il est possible d’utiliser le mandat de protection future, contrairement à la tutelle, il présente d’autres intérêts :

  • Il ne fait perdre ni droits, ni capacité juridique au mandant. Il permet au mandataire d’agir à la place et au nom des intérêts du mandant. Si l’état du mandant le permet, le mandataire doit l’informer des actes qu’il diligente en son nom ou dans son intérêt

(Source : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16670)

  • Il peut concerner soit la personne ciblée, la personne handicapée, son devenir, soit son patrimoine, soit les deux.
  • Il permet pour les parents de mandater une personne non familiale d’être le garant du devenir de leur enfant. Par exemple, dans mon cas, je mobiliserais ce mandat afin d’assurer que l’enfant n’ira pas en FAM ou en MAS (Tel est la volonté des parents et aussi la mienne)
  • Il peut être gratuit ou rémunéré mais il faut réfléchir à la possibilité de rémunération. Par exemple, si le mandataire n’est pas un membre de la famille, la taxation de la somme allouée pourrait être du 60%, cela peut-être donc fait via une assurance-vie, ce qui évitera la taxation. Il est toujours souhaitable, par exemple sous forme de testament, de transmettre un document qui explique ce que l’on souhaite pour la personne handicapée, au niveau de son quotidien, ses besoins, pourquoi l’on confie telle mission à telle personne mandatée et ce que l’on attend d’elle. Il est d’ailleurs possible de convenir d’une mission pour une personne mandatée (par exemple, liée à la gestion financière), et d’une autre mission pour une deuxième personne mandatée (par exemple, s’occuper du quotidien de la personne handicapée). A noter que si cela allège les tâches par mandant, cela peut aussi compliquer les décisions et les responsabilités.
  • Il peut concerner un enfant (mineur ou majeur) mais aussi soi-même

Attention : Une fois le mandat signé par le mandataire et le mandant, seul le juge des tutelles peut décharger de ses fonctions le mandataire.

Le mandataire pourra choisir selon les volontés :

  • Le logement ou les conditions d’hébergement,
  • L’autorisation des actes médicaux si la personne ciblée n’est pas capable de le faire

Cela peut donc concerner la mise en place d’aide et le maintien à domicile pour une personne autiste.

Récupération des aides départementales : Cette partie est très complèxe, car cela dépend de l’historique, des aides touchées, des départements qui peuvent décider sur certaines aides en fonction de l’héritage de récupérer des aides lors d’une succession. Si la personne handicapée hérite,  le département peut amener à reconsidérer non seulement l’aide puisque le bénéficiaire est revenu à meilleur fortune mais aussi engager une procédure de récupération.  Ces récupération peuvent être aussi se produire s’il y a décès du bénéficiaire (et pas seulement quand le bénéficiaire hérite). Ces points méritent d’être étudiés et dès lors de l’accueil en foyer avec aide spécifique à s’interroger s’il est pertinent de favoriser un enfant qui ne bénéficiera pas de cet avantage. Le tuteur peut très bien considérer dès lors qu’il vaut mieux ne pas accepter la succession.

En Résumé:

patrimoine3.jpg

 

Conclusion : Ceci constitue un panorama très simplifié qui n’entend nullement traiter exhaustivement de tous les cas. Par principe, j’encourage vivement à se rendre chez un notaire si possible connaissant le handicap pour évaluer la pertinence des approches. De plus, le droit peut bouger, et il peut aussi y avoir des circonstances familiales qui amènent à changer la « stratégie » patrimoniale.

Pour nous personnes autistes, il est possible de s’engager pour une autre personne proche (par exemple un enfant/adulte autiste avec plus de difficultés) dans un mandat de protection future. Cela permet de garantir pour elle, que sa volonté par exemple d’autonomie soit garantie. Mais cela implique de le faire, et c’est un engagement important qu’il convient de mesurer avant de s’y engager sous peine de poursuites possibles.

Connaître les mécaniques possibles et en parler à nos proches peut en outre nous soulager face à notre propre protection. Il est fort possible qu’une personne autiste comme moi soit mandataire d’une autre personne autiste y compris “Asperger” selon l’ancienne nomenclature, juste pour être sûr d’avoir un maintien à domicile si elle n’est pas autonome.

PS: Merci à toutes celles et ceux qui ont partagé, participé à mon leetchi:

https://www.leetchi.com/c/aspieconseil

Comme d’habitude, n’hésitez pas à liker, partager et commenter sur :

https://www.facebook.com/Aspieconseil/

 

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Le trouble oppositionnel

J’ai voulu créer une trame globale pour aider les parents mais aussi personnes concernées à mieux gérer le trouble oppositionnel avec provocation. Bien souvent la souffrance engendrée par les nombreuses crises empêche de prendre du recul sur la situation. Tout d’abord un fichier PDF qui à mon avis est le format le meilleur :

Document PDF sur le top

Et ensuite sous forme d’article dont voici les 3 parties:

Le trouble oppositionnel avec provocation: Partie 1/3 pour les familles

Le trouble oppositionnel avec provocation: Partie 2/3 pour les personnes concernée

Le trouble oppositionnel avec provocation (3/3) Outils et témoignages

Comme vous le verrez l’article contient 34 pages, 18 images crées pour l’occasions, aussi c’est du temps, alors si le travail vous a plu, je vous propose comme stipulé en préambule un moyen de me soutenir. Tout d’abord cela me permet de maintenir le site qui coûte 100 € par an (et ainsi de retirer les publicités), ensuite de proposer du travail notamment un projet de Mooc véritablement interactif en Français à destination de tous:

https://www.leetchi.com/c/aspieconseil

Merci pour vos encouragements quels qu’ils soient. Je vous souhaite bonne lecture dans ce plan qui est un tryptique au carré (soit 9 parties).

 

 

 

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Le trouble oppositionnel avec provocation (3/3) Outils et témoignages

Troisième partie et dernière de ce document sur le TOP, je vous rappelle que le fichier est consultable ici :

 TOP

Cette dernière partie contient les divers témoignages ainsi que des outils et des liens utiles. Merci pour votre lecture attentive.

I) Témoignages de parents et de personnes concernées

            A) Témoignages de parents

Afin de mieux appréhender tant la réalité du TOP que ce qui est intéressant à mettre en place, j’ai choisi de proposer une interview à trois personnes :

  • A quel âge votre enfant a-t-il reçu le diagnostic de TOP?

Patty : Le diagnostic a été posé vers les 2 ans de mon fils par l’équipe de dépistage précoce de L’hôpital Robert Debré Paris. Il était alors possiblement associé à un trouble de l’attention avec hyperactivité mais encore trop jeune. Errance médicale avant ce diagnostic. Puis il y eut des hospitalisations à répétitions à Necker, suivi en HDJ, CMP. Évocation de TSA, puis dysharmonie évolutive, puis remise en cause de notre parentalité.

Sonia : Ma fille aura 8 ans en août, elle a été diagnostiquée avec un TOP en mai 2017.

  • Quelles étaient les manifestations ?

Patty : Depuis qu’il a un an et demi, il connait des troubles du sommeil sévères. Lorsqu’il était en crise, il était à la limite des convulsions chaque nuit, beaucoup d’auto agressivité et hétéro agressivité, une intolérance totale à la frustration, rigidité importante (intolérant aux changements/transitions), une sélectivité alimentaire, intérêts restreints. Il a aussi de nombreuses particularités sensorielles (gêne au bruit, à la lumière, au toucher) etc… J’insiste sur le « etc » car une liste exhaustive est impossible.

Sonia : L’opposition et la provocation se manifestent par des réponses essentiellement négatives et un refus quasi systématique de suivre une consigne ou des règles. Les apprentissages sont source d’anxiété et les provocations se multiplient à ce moment-là. Ma fille s’oppose et peut détruire le matériel et partir sans demander. Elle se manifeste par des crises de violence verbale, des répétitions de mots désagréables, comme « ma vieille », des provocations et de l’agressivité toujours verbale envers les autres (adultes et enfants).

Julie : Il n’y avait pas de coopération, les colères était explosives et fréquentes. Pour la partie régulation émotionnelle, que les émotions soient positives ou négatives, elles pouvaient le faire basculer à tout moment « en crise ». En pratique, les manifestations étaient de type auto et hétéro agressivité. Il me semble que l’intrication des différents diagnostics potentialise les choses, ils se « catalysent » entre eux. Par exemple, sortir des intérêts restreints est d’autant plus complexe que l’opposition est grande

  • Votre enfant a-t-il reçu d’autres diagnostics ?

Patty : Oui et non, tsa annoncé par une chef de service de necker puis totalement réfuté par l’hdj et le cmp de Necker (service du professeur Gol…). Notre fils a, je cite, “un caractère de merde” et est “un poids” pour nous, ses parents. Ensuite bilan complet à Debré qui posera un diagnostic complet mais pas définitif en raison de son jeune âge.

Sonia : Ma fille est diagnostiquée TSA atypique sans déficience intellectuelle, TDAH, TOP et trouble anxieux.

  • Qu’avez-vous mis en place alors ? étiez-vous accompagnée d’un professionnel ?

Patty : J’ai mis en place un suivi psycho éducatif et guidance parentale à domicile avec une psychologue Aba, avec des médications pour les troubles du sommeil

Sonia : Je suis éducatrice de formation cela m’a aidée à aborder les difficultés que rencontre notre fille, sous un autre angle que celui de parent exclusivement. Soutenue par notre pédopsychiatre Dr Sahnoun, notre psychomotricienne et notre orthophoniste, qui travaillent en collaboration en libéral. Je me suis formée aux habilités parentales de Barkley avec Sébastien Henrard du Centre de l’attention. J’ai également suivi une formation ABA auprès de l’organisme learnenjoy.

Julie : Nous avons mis en place une prise en charge très complète : psychologue BCBA, intervenante ABA, ergothérapeute, orthophoniste et orthoptiste. La prise en charge est mise en œuvre à domicile, aux cabinets des professionnels et à l’école. L’idée est vraiment qu’il y ait une continuité entre les différents lieux pour favoriser la généralisation des compétences travaillées.

  • Quelle a été l’évolution depuis ce moment-là ?

Patty : Mise en place de pictogrammes et visuels, de renforçateurs, et d’économies de jetons. Il a fallu/faut toujours repenser toute notre façon d’éduquer notre enfant. Vigilance de chaque instant pour ne pas renforcer de mauvais comportements et encourager chaque attitude positive ! Aujourd’hui les problèmes de sommeil sont réglés, l’opposition et l’agressivité ont nettement diminué, les rigidités ont également diminué. Notre fils fait de très nombreux progrès et rentre dans les apprentissages. Il est en jardin d’enfant en temps complet sans aucune aide. Nous subissons parfois encore de périodes de régressions mais globalement je dirai que l’ABA a sauvé notre vie!

Sonia : Depuis plus d’un an, l’évolution est très significative. L’opposition et la provocation sont toujours là mais à un degré moindre. Le protocole Barkley demande, au départ, de l’investissement de la part des deux parents. J’ai la chance d’avoir un conjoint qui est impliqué. Nous avons suivi les 10 étapes. La mise en place des 20 minutes et le système des objectifs avec les points sont toujours d’actualité. Nous utilisons ce système au quotidien et les objectifs sont revus régulièrement en fonction de nouveaux défis à atteindre.

Julie : Après une période très complexe, l’évolution de notre fils est très positive depuis bientôt 1 an. En effet, il est maintenant coopérant, accepte le changement, de nouvelles activités, de nouveaux apprentissages, les relations avec ses pairs sont possibles. Il devenu acteur de sa prise en charge et veut apprendre de nouvelles compétences ! Il est en demande, il est motivé et investi. L’ABA a très clairement sauvé la vie de notre enfant et permet d’envisager un avenir positif ; ces mots sont forts mais ils témoignent de l’importance de la prise en charge et de l’approche comportementale. Même si la mise en œuvre d’un programme ABA demande un investissement conséquent pour la famille, c’est la clé pour mettre toutes les chances pour garantir une évolution positive. L’ABA a changé notre vie positivement, c’est un cercle vertueux.

 

 

 

 

 

 

6) Auriez-vous des conseils à donner à d’autres parents concernés par le TOP de leur enfant ?

Patty : Je pense qu’il est utile de s’entourer de professionnels compétents et non culpabilisants. Il est nécessaire de trouver une prise en charge adaptée aux besoins et au rythme de l’enfant. Ici, nous nous limitons à l’ABA (pas d’orthophoniste pour le moment) car trop de prise en charge engendre de la fatigue. On s’adapte chaque jour en fonction de ses besoins. Être aidé en guidance parentale demeure un avantage pour améliorer le quotidien.

Sonia : Je conseille d’abord aux parents qui le peuvent de se former afin de mieux comprendre le diagnostic de leur enfant. Ainsi il est possible de cibler les bonnes thérapies à mettre en place avec les professionnels. Se renseigner sur les méthodes que la HAS préconise et les thérapies cognitivo-comportementales qui ont donné des résultats. Pour la méthode Barkley, au départ le plus compliqué est de ne pas relever toutes les provocations et oppositions. Faute de cela, certains comportements sont renforcés d’office sans même le vouloir. Ne pas se décourager, c’est avec le temps que les efforts paient.

Julie : Je leur conseillerais de se rapprocher de professionnels formés aux méthodes comportementales, de s’informer le plus possible, dans la mesure du possible se former. Et ne pas s’arrêter aux idées reçues véhiculées sur les approches comportementales. Tout n’est que comportement, tout n’est que motivation. C’est offrir un cadre respectueux pour l’enfant que de lui permettre d’apprendre en étant motivé et valorisé dans ses progrès.

 (Le choix a été fait de prendre des personnes ayant mis en place une structuration après un diagnostic, les résultats dépendent aussi des comorbidités, de la mise en place, de l’environnement et de la personne elle-même).

       B) Témoignages de personnes concernées

Paul, 8 ans :

As-tu l’impression d’être plus en colère que les autres enfants ?

Je ne comprends pas la question car il y a plusieurs sens : soit c ‘est se mettre à taper, soit c’est très vite être très en colère et très énervé.

Toi, par rapport aux autres enfants, est-ce que tu trouves que c’est différent quand tu réagis, quand tu es en colère ?

Je crois que oui et non. Parfois je me mets en colère moins rapidement et parfois je me mets en colère plus rapidement. Mais je ne sais pas pourquoi. Mais maintenant je ne fais plus de crises donc je ne vois pas pourquoi on en parle.

Qu’est ce qui t’a aidé à te mettre moins en colère ?

Le traitement et mon intervenante (Je n’ai pas évoqué les traitements qui sont à évaluer avec un médecin).

Est-ce que ce que font papa, maman et ton intervenante t’aident ?

Oui ça m’aide. Mon intervenante, elle m’a aidé à évoluer pour ne pas retourner à l’hôpital. Elle m’aide à l’école. J’aime quand j’ai des renforçateurs mais maintenant j’en ai moins besoin, juste 20 minutes et maintenant je fais d’autres choses par rapport à avant.

Qu’est-ce que tu aimes faire avec ton intervenante ?

De l’accrobranche !

Est-ce que tu voudrais dire autre chose ?

Non, je veux aller dehors jouer avec papa !

 Avis de Jean-Philippe (41 ans) : J’ai pu être insupportable enfant avec mes proches et devenir violent quand on m’empêchait d’obtenir ce que je voulais. Il y avait une différence forte entre ce que j’étais à l’école et ma vie à la maison. Toutefois, sans approche comportementale dans mon cas, les choses se sont rétablies. L’âge m’a beaucoup apporté, une remise en question spirituelle et humaine aussi. Toutefois, s’il y eut opposition et parfois agression, cela restait contenu.

Je pense qu’il est toujours intéressant de lier les comportements à l’âge, à aussi ce qui arrive chez les enfants sans diagnostic. Il est important de discriminer ce qui est normal pour une personne, de ce qui doit être changé. Dans tous les cas choisissez toujours dans cet ordre, les objectifs concernent d’abord ce qui est préjudiciable pour lui, ensuite pour vous, enfin pour la société et les acquis scolaires.

II) Résumé: 10 règles d’or

résumé.png

III) Un outil dédié : Le système à Jetons

 

Conclusion :

Il est important que le trouble oppositionnel soit bien accompagné, par du comportemental, par de l’amour aussi et ce dans un souci de bien-être de la personne. Car un trouble oppositionnel mal géré notamment pour les garçons risque d’évoluer en trouble des conduites avec risque de prison (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21090876).

Malgré tout, même si ça vous semble insurmontable au départ, un bon cadre instructionnel est possible. Au départ, la mise en place d’un programme peut conduire à de plus nombreuses crises, à terme, vous aurez les bénéfices de votre accompagnement.  Votre enfant TOP a aussi le droit de ne pas être d’accord, laissez-lui des moments calmes, sans objectif et des moyens de s’opposer sereinement. Ainsi vous serez considéré comme quelqu’un d’agréable et non celui qui le contraint tout le temps.

Merci à Monscenariosocial, à lespictogramme.com, à mes nombreuses correctrices (Régine, Géraldine, Phan Tom, Perrine, Cécile). Je tiens à remercier Caroline qui est toujours là pour corriger mes fautes. Merci aussi à Patty, Sonia et Julie pour leurs précieux témoignages et bien sûr à Paul.

Si vous avez appréciez le contenu,n’hésitez pas à m’encourager :

https://www.leetchi.com/c/aspieconseil

Soutenir cette cagnotte, c’est me permettre :

  • De financer les 100 € par an de WordPress pour éviter la publicité
  • De me permettre de m’engager dans des projets plus ambitieux (comme celui d’un site de formation en ligne sur l’autisme)
  • D’acheter divers outils comme ceux nécessaires à la conception de planches illustrées ou de vidéos.
  • De créer d’autres document comme celui-ci autour de sujets sur l’adolescence, l’inclusion scolaire, l’anxiété dans l’autisme, la parentalité des personnes autistes…

 

 

Site Web et ressources :

 

Formation barkley Formation Barkley

Scénarios sociaux : https://monscenariosocial.weebly.com/

https://lespictogrammes.com/

AspieConseil (Jean-Philippe PIAT):

  1. Comprendre un comportement : https://aspieconseil.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/
  2. https://aspieconseil.com/2018/12/14/supports-visuels/
  3. https://aspieconseil.com/2018/04/06/mes-infographies/

Comprendre l’autisme : comportements défis

Une vidéo sur le sujet :

Il est important que le trouble oppositionnel soit bien accompagné, par du comportemental, par de l’amour aussi et ce dans un souci de bien-être de la personne. Car un trouble oppositionnel mal géré notamment pour les garçons risque d’évoluer en trouble des conduites avec risque de prison (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21090876).

Malgré tout, même si ça vous semble insurmontable au départ, un bon cadre instructionnel est possible. Au départ, la mise en place d’un programme peut conduire à de plus nombreuses crises, à terme, vous aurez les bénéfices de votre accompagnement.  Votre enfant TOP a aussi le droit de ne pas être d’accord, laissez-lui des moments calmes, sans objectif et des moyens de s’opposer sereinement. Ainsi vous serez considéré comme quelqu’un d’agréable et non celui qui le contraint tout le temps.

Merci à Monscenariosocial, à lespictogramme.com, à mes nombreuses correctrices (Régine, Géraldine, Phan Tom, Perrine, Cécile). Je tiens à remercier Caroline qui est toujours là pour corriger mes fautes. Merci aussi à Patty, Sonia et Julie pour leurs précieux témoignages et bien sûr à Paul.

 

Site Web et ressources :

 

Formation barkley Formation Barkley

Scénarios sociaux : https://monscenariosocial.weebly.com/

https://lespictogrammes.com/

AspieConseil (Jean-Philippe PIAT):

  1. Comprendre un comportement : https://aspieconseil.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/
  2. https://aspieconseil.com/2018/12/14/supports-visuels/
  3. https://aspieconseil.com/2018/04/06/mes-infographies/

Comprendre l’autisme : comportements défis

Une vidéo sur le sujet :

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Le trouble oppositionnel avec provocation: Partie 2/3 pour les personnes concernée

Il me semblait important d’évoquer en trois parties comme à mon habitude, le trouble oppositionnel mais cette fois-ci dans une perspective des personnes concernées. En effet, outre les problématiques rencontrées par les familles, le trouble oppositionnel est difficile à vire aussi pour les personnes et traduit souvent un mal-être.

Je vous rappelle que le fichier comprenant toutes les parties est disponible ici:
TOP

I) identifier les situations

Quelques situations peuvent entrainer des zones de turbulence que l’enfant ou l’adulte ainsi que ses proches peuvent identifier. Afin d’y répondre au mieux, je propose cette ressource qui permet simplement de mieux identifier les situations. Elle permettra aussi soit de les préparer, soit de les éviter. Pour simplifier, les enfants pourront cocher les situations risquées, et pour les ados et proches, vous pourrez utiliser un item de 1 à 3 (3 étant la zone la plus à risque)

Situations à risque Coche ou cotation
Lors des sorties à l’extérieur
Lors des activités sportives
Quand il y a trop de bruit
Quand il y a trop de lumière
Quand on me touche sans me prévenir
Quand on change le programme prévu
Lorsque je dois faire mes devoirs
Lorsque mes parents me demandent d’arrêter l’ordinateur, la console ou la télévision
Quand j’ai une activité déplaisante que je dois réaliser (ranger ma chambre, mettre la table etc)
Lorsque j’ai eu une mauvaise note
Lorsqu’une activité se termine
Quand on me gronde
Quand on me corrige
Quand je n’arrive pas à m’exprimer
Quand je n’ai pas eu le temps de finir un exercice
Quand j’ai mal dormi
Quand j’ai mal mangé
Quand je mange du sucre ou du soda
Quand je suis malade
Quand je suis constipé
Quand je me sens exclu d’un groupe
Chaque fois que je me trompe alors que j’aurais dû réussir
Quand je dois attendre mon tour pour jouer
Chaque fois que je perds à un jeu
Quand je dois prêter un jeu
Quand je vois que quelqu’un touche à mes affaires

II) Identification de la colère

Il est important de répérer les premiers signes de sa propre colère

TOP14

Mon échelle de la colère:

Echelle de la colère.jpg

 III) Je recherche des solutions:

Ainsi quand j’identifie ma colère je peux y apposer diverses solutions ici proposées, ainsi que celles qui vous correspondent

TOP15.png

L’enfant ou l’adulte concerné doit être acteur avant tout de son évolution, c’est pourquoi c’est lui qui doit aussi travailler ses outils. Ils peuvent être renforcé au départ, mais avant tout ce qui les renforcera sera leur efficacité.

Les enfants et les adultes avec un TOP n’aiment guère s’agacer et ils préféreront à terme si les principes ont été bien établis trouver des solutions utiles qui favoriseront leur bien-être. La troisième et dernière partie sera justement là pour donner des outils et souligner par des témoignages l’intérêt de leur mise en pratique : Le trouble oppositionnel avec provocation (3/3) Outils et témoignages

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Le trouble oppositionnel avec provocation: Partie 1/3 pour les familles

J’ai voulu créer une trame globale pour aider les parents mais aussi personnes concernées à mieux gérer le trouble oppositionnel avec provocation. Bien souvent la souffrance engendrée par les nombreuses crises empêche de prendre du recul sur la situation. Le document PDF est présent ici et contient les 3 parties (le triptyque de triptyque) : Document sur le TOP

 

 

I) Définition et données sur le Trouble Oppositionnel avec Provocation

Le Trouble Oppositionnel avec Provocation, ou TOP, est un diagnostic qui peut très vite rendre la vie impossible tant pour les parents, les professeurs, les autres enfants. Par ailleurs, cela peut être une difficulté pour la personne elle-même qui en souffre. Des réponses comportementales et un autre environnement peuvent être des moyens de diminuer les comportements préjudiciables pour la personne concernées.Le trouble oppositionnel n’est pas un diagnostic posé sans de véritables données et une analyse. Pour que celui-ci soit posé, quatre des sept critères doivent être présents dans les six derniers mois :

TOP1.png

Critère A :  Pour les enfants âgés de moins de 5 ans, le comportement doit survenir la plupart des jours durant une période minimale de 6 mois. Pour les enfants âgés de 5 ans et plus, le comportement doit survenir au moins une fois par semaine durant une période minimale de 6 mois.

Critère B : La perturbation du comportement génère une altération importante pour la personne, son entourage ou dans un domaine de vie.

Critère C :  il souligne qu’un diagnostic différentiel avec d’autres troubles est parfois nécessaire.  Le TOP est posé quand il est le seul à expliquer les symptômes.

On distingue trois niveaux de sévérité :

  • Léger : Les symptômes sont présents dans un cadre
  • Moyen : Certains symptômes sont présents dans au moins deux cadres.
  • Grave : Certains symptômes sont présents dans trois cadres ou plus.

Exemples de cadre : maison, école, emploi, lieu de socialisation etc.

Quelques autres données :

  • Le taux de prévalence du TOP est estimé entre 3 et 4% (Perou et Al)
  • 30 à 50% des personnes avec un TDAH sont concernées par le trouble oppositionnel
  • Un quart des enfants autistes est concerné par le trouble oppositionnel (Gadow et Al)
  • L’absence d’accompagnement de l’autisme ou du TDAH et le retard de diagnostic favorisent la survenue d’un trouble oppositionnel
  • Diverses causes sont avancées, neurobiologiques, mais aussi génétiques et environnementales

II) Aides pour les familles concernées

          A) Définition et mesure du comportement

 

Il est difficile de définir un comportement, voici trois critères simples, le dernier a été ajouté aux critères habituels :

TOP2.png

Pour expliquer très simplement le comportemental, je me permets d’utiliser cette scène :

TOP3.png

Souvent, le comportemental est résumé au renforcement uniquement de l’enfant. Effectivement l’enfant est renforcé. Il gardera à terme l’idée qu’effectuer une crise permet l’obtention d’un jouet. Toutefois, le parent lui aussi est renforcé, car il échappe à une situation sociale où il est mal jugé.

Le problème est aussi le suivant : ce n’est pas simple de laisser un gamin faire une crise atroce devant des tiers. Ainsi, l’entourage aura tendance à trouver des moyens de répondre à ses exigences pour avoir la paix. Cela fonctionne que l’enfant soit ou non concerné par le TOP. Mais alors quelle est la différence ? Je vais l’expliquer simplement :

  • La teneur de la crise : Quand mon fils s’énerve, il crie, quand une personne TOP ou autiste s’énerve, elle peut lancer une chaise par la fenêtre ou casser une vitre à la main.
  • L’environnement renforçant : la violence fait que très rapidement les personnes TOP seront renforcées dans leur comportement. Les proches veulent à tout prix éviter un conflit social ou une souffrance physique (la violence est omniprésente).

Ma philosophie pour le trouble oppositionnel : Chaque fois qu’un comportement problématique s’installe, le modifier est très couteux à court terme mais très avantageux à long-terme. Comme dit une amie, c’est l’inverse de la position de l’état qui donne si peu pour l’accompagnement quitte à devoir payer à long-terme pour l’autonomie non acquise.

Mais alors que faire dans le cas évoqué ? Contrairement à ce que nous pourrions penser d’emblée, rien ne nous oblige à trouver un comportement alternatif à renforcer.

Tout d’abord il faut penser que deux choses peuvent changer

  • Ce qui se passe avant, que l’on nomme l’antécédent
  • Les conséquences de l’acte

TOP4

Un comportement diminuera ou augmentera selon ses conséquences sur la personne. On trouve deux types de façons de maintenir un comportement :

  • Le renforcement positif : J’écoute de la musique parce que cela me plaît, ici la conséquence appétitive maintient le comportement
  • Le renforcement négatif : Je passe mon temps sur Internet pour échapper à ma vie « réelle », ici j’évite un stimulus négatif.

Un comportement ne se maintient que s’il est renforcé. Il sera aussi gardé tant qu’il est le plus simple à réaliser pour obtenir les mêmes bénéfices (par exemple prendre le pain directement plutôt que le demander).

Reprenons le cas du magasin évoqué ici, quelles sont les options pour éviter cette crise ?

  • Changer les antécédents (ce qu’il se passe avant la crise): Par exemple, il serait possible d’éviter d’aller au magasin avec l’enfant. Il est possible de prévenir qu’il n’y aura pas de jouet, quoi qu’il arrive, avant d’y aller. Enfin, un dernier moyen serait d’avoir mis une structuration préalable pour qu’il sache quand il peut avoir un jouet.
  • Changer les conséquences : L’enfant fait la crise pour l’obtention d’un jouet. Je refuse donc d’y répondre et tant pis pour les conséquences sociales.

Pour changer un comportement il faut donc en comprendre la cause (la fonction). Maintenant pour savoir quelle fonction a ce comportement, voici un questionnaire  qui permet de dégager des potentielles fonctions (avec un nombre de points) :
http://aba-sd.info/documents/fast_outil_identification_evaluation_fonctionnelle.pdf

Imaginons que dans le cas de notre enfant à la caisse, la cause du comportement s’agit sans doute de l’obtention d’un jouet.

  • Une solution serait de ne plus aller en courses avec lui pour éviter tout risque de conflit. Si cette option est tout à fait défendable, en voici quelques désagréments.  Ne pas emmener un enfant dans un magasin est difficile pour une famille monoparentale. Par ailleurs, cela implique de ne pas exposer un enfant à un désir et il n’apprendra pas gérer sa frustration.
  • Une autre serait d’écrire des règles claires et explicites. Par exemple une règle qui définit qu’un certain nombre d’objectifs accomplis permettent l’obtention du jouet. Idéalement, quand l’enfant réduit les crises, il convient d’augmenter le nombre de jetons pour être récompensé. Ce système est appelé à être transitoire et n’est pas un échange de « comportement attendu » contre rétribution, mais des règles de vie à comprendre et à intérioriser :

TOP5.png

L’idée ici est vraiment que les règles soient explicites :

  • L’enfant sait comment obtenir ce qu’il souhaite
  • Il n’y a pas accès sans cela

Pour aller plus loin sur les comportements :

https://aspieconseil.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/

  B) Une structuration sans faille

TOP6

Globalement, l’important est qu’une bonne structuration implique un risque moindre d’anxiété et de temps de latence. Or les moments sans but sont des risques importants de développer des comportements préjudiciables pour la personne envers son entourage :

C) Une instruction efficace

TOP7

D) Un système à jetons

L’économie de jetons doit toujours s’utiliser avec parcimonie dans un souci de recherche de pratiques moins préjudiciables. Elle doit être réalisée dans une co-création avec la personne concernée afin de lui garantir la meilleure pertinence. De plus, elle doit permettre de favoriser des objectifs utiles d’abord pour la personne et secondairement pour son entourage.

Attention selon l’âge, et la sévérité du TOP, mieux vaut fixer un tout petit nombre d’objectifs quitte à les accroître en fonction du temps. De même idéalement, rappelez vous qu’au départ si les récompenses doivent être rapidement données, à terme, il faut viser un estompage complet de ce type de système. Il est aussi important de laisser des moments sans le moindre enjeu.

Dans sa formation sur Canal Autisme, madame Ameloot définit ainsi les 5 étapes du contrat  (Source : http://www.canalautisme.com/uploads/2/4/1/3/24138100/module_3_cd_applications_spciales-_mlanie_ammeloot.pdf)

  1. Définir avec la personne l’apport du contrat
  2. Identifier les réussites actuelles pour ne pas proposer des objectifs trop importants, d’où l’intérêt de cotations préalables
  3. Définir les objectifs
  4. Liste des récompenses
  5. Ecrire le contrat

Quelques conseils :

  • Focalisez vous sur le positif et renforcez-le à l’aide de jetons quand il apparait
  • N’effectuez pas de retrait de jetons sans un suivi comportemental
  • Ajustez quand les objectifs sont trop importants quitte à commencer par un moment de test
  • Délivrez immédiatement les jetons
  • Pour l’estompage, associez les jetons à un renforçateur social (« Bravo ») tout en évitant les signes d’enthousiasme surjoués

(L’outil système à jetons sera présenté en 3eme partie)

E) Stratégies préventives

La « pré-crise » est le fonctionnement stable, sans cri, où la personne est dans un état calme. Ce moment est approprié pour fixer les règles et les moyens (systèmes à jetons, carnet de règles) pour aménager l’environnement. Cela peut permettre aussi de valider que les besoins physiques ne causent pas d’inconfort à la personne et finalement de juger de toutes les choses pertinentes autres que comportementales.

Les comportements dits de crise sont liés à diverses causes :

  • Les douleurs, inconfort physique
  • Les événements désagréables
  • L’incapacité à obtenir ce que la personne désire
  • Les délais et l’incapacité à gérer la frustration
  • Le manque de moyen de communication.

Deux grandes familles d’outils permettent de limiter les risques :

  • ceux qui permettent des apprentissages afin de limiter le risque de crise
  • ceux qui permettent de limiter les risques avec un environnement favorable.

J’ai rédigé de nombreux articles à ce sujet, toutefois je vous propose un modèle d’arrangement structuré qui peut réduire les risques :

TOP8.png

F) Stratégie de désescalade et de fin de crise

Il n’est plus question de tenter un enseignement, ni de fournir un nouvel outil. Commencez d’abord par repérer les indices corporels de pré-crise. Pour cela, utilisez votre expérience ainsi que les outils mis en place pour identifier la colère qui monte.

Au moment de l’escalade, plusieurs outils sont potentiellement utiles mais chacun comporte des qualités et des défauts. Il n’y a que vous qui pouvez identifier la meilleure option au moment venu :

  1. Changer les conditions qui poussent à la crise. Par exemple, il peut être utile de revoir ce qui était prévu, arrêter l’exercice en cours. Cela est à utiliser avec parcimonie, car la personne peut se renforcer dans l’idée que la  crise permet d’échapper à la tâche. Toutefois, dans le cas de violence, il est intéressant de l’employer. Il est aussi possible de différer la tâche demandée à un moment plus propice ou bien tenter d’obtenir le même résultat avec une tâche moins désagréable.
  2. Converser avec la personne : soit en détournant son attention, soit en recherchant à rendre plus agréable ce qui crée la colère.
  3. Utiliser les solutions qui ont été mises en place préalablement : relaxation, routine spécifique.

Quand la crise arrive, évitez la mise en danger, mais attendez sa fin.  Une fois le fonctionnement stable revenu, reprenez comme si rien ne s’était passé sans focaliser ni sur la personne ni sur ce qu’elle a fait. Si elle présente ses excuses, acceptez-les sans pour autant gratifier. De même évitez d’accabler la personne en raison de sa colère, privilégiez la neutralité.

Quelques points abordés rapidement ici sont issus de la formation de gestion des comportements de crise. Elle permet d’avoir un moyen d’intervention indolore. Elle explicite aussi comment agir préventivement et postérieurement. Une colère d’un enfant TOP nécessite parfois une contention physique pour éviter qu’il ne fasse mal à autrui ou à lui-même. Avec ce type de formation, vous êtes certain de pouvoir l’amener à l’immobilisation sans mal et sans forcer aucun geste :

http://maia-autisme.com/formations/formation-a-la-gestion-des-comportements-de-crise

III) Quelques outils

         A) les scénarios sociaux

Développés par Carol Gray, les scénarios sociaux ont pour objet d’aider la personne autiste à agir selon ce qui est attendu. Ils permettent :

  • De mieux comprendre ce que les personnes attendent
  • D’anticiper les actions possibles
  • De mieux aider à appréhender le contexte
  • De pouvoir trouver des solutions

Source  : https://monscenariosocial.weebly.com/

TOP11.png

https://lespictogrammes.com/role_pictogrammes.php

Illustrations autorisées par Les Éditions Milmo / www.lespictogrammes.com

Exemple en vidéo : https://deux-minutes-pour.org/video/construire-un-scenario-social/

       B) Le vidéo Modéling

Le vidéo-modeling est un moyen de mettre en évidence la capacité sociale, la pratique qui est attendue. Pour cela on réalise une vidéo qui doit posséder plusieurs caractéristiques :

  • Être plutôt réalisée autour d’un pair du même âge (voire du même genre)
  • Mettre en lumière la pratique sociale attendue
  • Réduire les détails annexes inutiles
  • Être simple et précise

Un exemple :

http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG/flv/hs-ne-coupe-pas-la-parole.flv

C)Un autre exemple de supports motivants, les powercards

TOP13

 

Les supports motivants peuvent être liés avec les intérêts spécifiques de la personne, comme c’est le cas dans les powercards : https://aspieconseil.com/2018/04/09/powercards/

Voici le principe :

  1. Étudiez les intérêts spécifiques de la personne autiste et utilisez-les pour votre communication
  2. Réfléchissez à l’attendu de l’image et visez une seule pratique (le tour par tour, le travail, l’attention)
  3. Tentez sans faire trop artificiel d’amener la communication sur la base du héros ou du sujet apprécié par la personne autiste

(Fin de la partie 1 la suite est ici)

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Comprendre les comportements d’une personne autiste

Merci à vous pour tous les encouragements reçus ces derniers temps sur mon livre et sur le blog

Identifier le comportement et le comprendre sont les principes de base pour accompagner une personne autiste . Ce simple constat est la cause, pour ne pas dire l’antécédent qui a présidé à la rédaction de cet article.

Trop souvent et parfois à raison, des professionnels et l’entourage peuvent tenter de réduire un comportement problématique sans l’analyser, sans le comprendre. Or, sans identifier les raisons,le risque est d’agir tel un médecin qui soignerait les symptômes et non la maladie.  Parfois un comportement peut être lié à un environnement, à une douleur ressentie, et changer l’environnement soigner la douleur arrêtera le comportement préjudiciable pour la personne. Il est donc primordial d’identifier la fonction surtout dans l’autisme non verbal.

Dans un premier temps, j’expliquerai les bases du comportement, ensuite nous verrons quelles sont les fonctions d’un comportement et enfin que faire de cette analyse.

Préambule: Ce texte est vulgarisé et ne tient pas lieu de formation à l’analyse comportementale, c’est un texte vulgarisé pour être le plus accessible, aussi certains concepts sont volontairement simplifiés.

I) Les base du comportement :

          1) Définition

Difficile de définir un comportement, j’ai pris 3 critères simples, le dernier que j’ai rajouté à la littérature :

cpt1

Un comportement peut être soit :

  • Répondant : c’est-à-dire qu’il est lié à un réflexe, je n’évoquerai pas ce cas là, c’est par exemple le cas de la salivation des chiens de Pavlov
  • Opérant : C’est-à-dire qu’il augmentera ou s’arrêtera en fonction des conséquences

 

CPT2

Ici le chien salive (comportement qui perdure quelles que soient les conséquences) et le sourire de Pavlov ainsi que son écrit est un comportement opérant

Je reprends ce schéma extrêmement connu (ABC), même si en général on peut ajouter un quatrième terme qui est la motivation (qui est en fait la contingence)

CPT3

Un comportement diminuera ou augmentera selon ses conséquences sur la personne. On trouve deux types de façons de maintenir un comportement :

  • Le renforcement positif : J’écoute de la musique parce que cela me plait, ici la conséquence appétitive maintient le comportement
  • Le renforcement négatif : Je passe mon temps sur Internet pour échapper à ma vie »réelle », ici j’évite un stimulus négatif.

 

Aucun comportement n’est maintenu sans conséquence positive. Prenons un exemple que bien des parents comprendront. Une personne téléphone à la MDPH pour savoir où en est le dossier mdph. Les seules réponses sont :

  1. La ligne est occupée
  2. Une réponse évasive ( la personne en charge n’est pas là, tout sera traité en temps et en heure etc)

Au départ la personne essaiera de nombreuses fois, elle redoublera même ses tentatives espérant vainement obtenir une réponse, puis s’arrêtera avant une ultime tentative. Le pic du mercredi est nommé pic d’extinction, mais j’y reviendrai ultérieurement, notons qu’ici l’extinction peut être une réponse qui ne correspond pas à l’attente (mauvais renseignement, pas de suivi du dossier etc) et non seulement un retrait d’attention.

CPT4

Bon alors imaginons que votre fils crie pour obtenir quelque chose, faute d’obtention, ses cris vont redoubler d’intensité, puis il est possible qu’il abandonne la pratique, cela se nomme l’extinction et c’est un moyen pour réduire l’apparition d’un comportement. Toutefois, nous verrons qu’une procédure d’extinction n’est que rarement suffisante, il faut proposer un autre comportement qui offre la même conséquence, c’est-à-dire comprendre pourquoi le comportement est présent et trouver des moyens d’y répondre autrement.

 Attention : l’extinction n’est pas du tout limitée à une indifférence programmée, c’est le fait de ne plus lier le comportement à  la conséquence qui diminuera le comportement.

Fonction

Exemple d’extinction

La personne se tape pour obtenir quelque chose Ne pas lui donner ce qu’elle attend ainsi (mais chercher un comportement autre pour qu’elle demande et obtienne satisfaction)
La personne veut arrêter une activité Maintenir l’activité et fournir les moyens de demander à stopper l’activité (ex : picto Stop)
La personne veut obtenir l’attention

Ne pas lui donner l’attention désirée (soit en lui donnant une autre conséquence, une attention sur autre chose, soit en dernier recours par l’indifférence)

Comme vous le voyez connaître la fonction, c’est déjà plus ou moins poser comment modifier le comportement, il est donc primordial de comprendre la raison et pour cela il faut d’abord bien identifier et mesurer le comportement

          2) Identification et mesure du comportement :

 

Un comportement doit se définir par sa topologie (sa forme), c’est-à-dire à quoi il ressemble. Cette étape est essentielle si un jour vous voulez compter le nombre d’occurrence de son comportement. Aussi « autostimulation » est une définition trop vague pour y répondre. Soit on peut dire répétition d’un mot précis mais ça semble trop ciblé, soit un nombre de répétition tel que le comportement puisse avoir une cotation exacte quel que soit l’observateur.

Il est par exemple pertinent de noter dans ce tableau, le comportement :
http://www.aba-sd.info/documents/entretien_evaluation_fonctionnelle.pdf

Un autre point qui peut être intéressant est d’évaluer les antécédents et les conséquences:

CPT5

Enfin évaluer les antécédents à long terme  (Merci à Canal autisme et à Mélanie Ameloot)

CPT6

Quelques moyens simples pour enregistrer les comportements, merci à ABA-Sd (Olivier Bourgueil) ainsi qu’un enregistrement donné à titre d’exemple:

 

III)             Les fonctions du comportement :

 

Le comportement a été observé, identifié, il est suivi dans sa fréquence, durée, il appartient désormais de le comprendre. Avant cela, une précaution d’usage, il ne faut jamais confondre un comportement avec sa fonction, par exemple un comportement peut ressembler à de l’autostimulation (flapping) et signifier que la personne veut échapper à une activité.

Tout d’abord un panorama des diverses fonctions :

CPT7

Ce graphique est plus qu inspiré par une formation de Ghislain MArguerotte (Susa)

Quelques fonctions selon Hanley GP1, Iwata BA, McCord BE:

cpt11.png

La douleur est le point à ne pas négliger et j’encourage toujours à interroger ce point dans le cadre d’un nouveau comportement inexistant juste là. Certains ont peut-être vu la scène des « bronzés font du ski » où Josiane Balasko est frappée par un tiers pour ne pas ressentir la douleur liée à la remise en place de son os. Très souvent, un comportement d’auto-agression a cette fonction, échapper à la douleur par une autre, même moi, je le dis dans mon livre, j’avais pris l’habitude de me mordre ou de m’enfoncer des ongles dans la peau pour échapper à un contexte déplaisant.

Maintenant comment savoir quelle fonction a ce comportement, voici des questionnaires qui permettront de dégager des potentielles fonctions (avec un nombre de points) :

  • La Fast par exemple :

http://aba-sd.info/documents/fast_outil_identification_evaluation_fonctionnelle.pdf

  • LA QABF :

https://docs.wixstatic.com/ugd/2d7851_59187f68849f4906b635032b71347070.pdf

Dans tous ces questionnaires, on divise les réponses aux questions entre les principales fonctions qui sont les grandes lignes d’une fonction d’un comportement.

Un autre moyen par l’expérience d’évaluer la fonction d’un comportement est de mettre en place des contextes :

  • Si un comportement a pour fonction par exemple une autostimulation, il le produira hors de la présence d’un tiers, voilà un point à valider quand il est seul dans sa chambre
  • Si le comportement est l’échappement il suffira de lui proposer plusieurs activités pour qu’il se produise
  • Si c’est l’attention qu’il souhaite, on valide que le comportement disparait si l’attention est fournie …

 

Il ne s’agit nullement de transformer son enfant en rat de laboratoire, mais le comprendre permettra au mieux d’agir.

 

III) Que faire de cette information ?

Voilà le cœur du sujet, une fois la ou les fonctions comprises, il est ensuite important de savoir s’il est pertinent que ce comportement soit changé, voici un tableau de mon cru qui permet de discriminer s’il est important :

Comportements à arrêter Comportements à respecter
Les comportements d’autoagressions importantes Les comportements sensoriels (tout au plus, ils peuvent être circonscrits)
Les comportements d’hétéro-agressions Les comportements d’alerte de la douleur (qui doivent être surtout changés pour être plus lisibles)
Les comportements qui empêchent fortement les acquisitions académiques Les comportements d’échappement qui me semblent souvent témoigner d’une problématique contextuelle

 

Sachez-le on ne peut que très rarement arrêter un comportement sans trouver un comportement alternatif qui offre la même fonction. Ainsi si un enfant se frappe pour obtenir du pain, il faudra que le pictogramme pain offre la même pertinence et donc lui permettre d’obtenir le gluten attendu. Chercher à arrêter ce comportement sans proposer l’alternative est illusoire et en général d’autres problèmes apparaîtront

Deux principes sont à l’œuvre, sur lesquels nous pouvons travailler, une fois les comportements identifiés :

  1. Les antécédents : adapter par exemple l’environnement pour que le comportement ne survienne pas , favoriser des principes de désescalade quand nous connaissons les contextes
  2. Les conséquences : faire en sorte que le comportement n’apparaisse plus en proposant un comportement plus intéressant pour la personne qui offre la même fonction

 

Voici mon témoignage, que je vous livre et qui vous permettra de mieux comprendre l’intérêt de réfléchir à la fonction d’un comportement :

L’enfant autiste que j’accompagne avait un comportement pour s’échapper de l’activité, grâce à une analyse fonctionnelle, j’ai compris cela. Avant la formation ABA, je m’opposais à lui en finissant l’activité par terre pour éviter le renforcement, avec des retours à table, et des chaises jetées à terre. Ce n’était ni agréable pour lui, ni pour moi.

Sachant la fonction , j’ai juste compris que l’activité que je lui proposais était peu intéressante j’ai choisi du sensoriel agrémenté de demandes, quelque chose où il a bien ri. Du coup, aucun échappement et il était fort déçu que la séance s’arrête. Fini le chaos de devoir s’opposer…

Conclusion:

J’espère avoir rempli ma tâche qui était d’évoquer les raisons et les moyens d’identifier un comportement. Qu’n soit pour ou contre l’ABA, si tant est que ça ait un sens, n’a rien à voir avec cela, l’identifier et le comprendre, c’est aussi se rapprocher au mieux de la personne autiste surtout si elle est non verbale et lui offrir un contexte plus favorable à son épanouissement. Mais comprendre aussi un comportement peut aider à réagir face à la douleur et surtout l’identifier. Il est très difficile d’évaluer la prégnance de la douleur dans les « comportements défis », mais au regard des 70% de troubles gastro-intestinaux, au moins ¼ des nouveaux comportements sont liés à cela.

N’oubliez pas de consulter les divers articles sur les sujets connexes qui expliquent bien des comportements:

Et ceux susceptibles de les modifier:

Merci à Simon Dejardin et à Maïa autisme pour le suivi de la formation de 40h sur l’ABA.

Le facebook d’AspieConseil pour connaître les actualités, avoir des nouvelles, n’hésitez pas à liker et à vous abonner:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Bibliographie sélective:

https://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=2072952

Cale, S. I., Carr, E. G., Blakeley-Smith, A., & Owen-DeSchryver, J. S. (2009). Context-based assessment and intervention for problem behavior in children with autism spectrum disorder. Behavior modification, 33(6), 707-742. doi: 10.1177/0145445509340775

Peter J. Alter,G. Rich Mancil, Maureen Conroy, Todd Haydon Journal of Behavioral Education 17(2):200-219 · June 2008 DOI: 10.1007/s10864-008-9064-3
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Quelques vidéos sur l’autisme

 

Depuis peu, j’ai commencé les vidéos, vous noterez que le format est toujours similaires aux articles.

J’ai décidé d’utiliser le support vidéo pour diverses raisons:

  • C’est plus simple à partager et ça demande moins de ressources
  • C’est aussi un moyen de condenser et de devoir affiner des visuels explicatifs simples mais complets

Vidéo sur l’inclusion:

 

 

Vidéo de sensibilisation sur l’identification de l’autisme:

Sources : Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

Au commencement était le diagnostic (première partie)

L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

Vidéo sur la gestion de crise

Source:  Guide de survie de la personne 

Vidéo sur l’alimentation:

 

Vidéo sur le trouble oppositionnel avec provocation:

 

 

Source : https://aspieconseil.com/2018/04/09/powercards/

Pour aller plus loin :  Méthode barkley

Vidéo sur la communication dans l’autisme:

 

 

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Sensibilisation aux supports visuels

Tout d’abord merci à Marina Petit pour ses deux visuels, à Rose, Julie pour leurs témoignages et à Cindy, Julia, à Caroline pour sa relecture. Merci encore pour vos nombreux encouragements pour le livre qui est désormais aussi disponible via AFD, FNAC et bien sûr sur Amazon (merci pour vos 10 avis encourageants).

Les supports visuels sont des aides concrètes qui peuvent être utilisées à la place d’une communication verbale pour fournir à l’enfant ou l’adulte, les moyens de favoriser son autonomie, de mieux comprendre les attentes, les lieux ou les activités. On peut diviser les supports visuels en trois grandes catégories (un triptyque) : les aides visuelles, la structuration de l’environnement et les plannings.

Il est intéressant de voir que toutes les personnes TSA ne sont pas sensibles à ce type de support, mais qu’il peut être aussi un moyen de défavoriser l’apparition de ce que l’on nomme vulgairement « des troubles du comportement » ou « comportement défi ». Pour les personnes autistes adultes verbales plus autonomes, j’ai rédigé beaucoup d’outils dans mon guide qui vient de paraître.

Fidèle au triptyque, trois parties sont proposées, les objectifs et les différents modèles, la mise en place et enfin des témoignages. Tout cela ne saurait représenter une méthode prête à l’emploi mais doit inviter vraiment à approfondir ces notions.

Navigation dans le sujet (cliquez si vous voulez vous rendre directement à la partie choisie):

 

I)Les supports visuels : une aide pour les personnes autistes

a) Objectifs et fondements

Il est tout d’abord important de comprendre les fondements des supports visuels :

visuel 1

Voici en une carte mentale, les objectifs et les différents supports utilisés pour y répondre :

visuel2

Quelques études à ce sujet selon les âges :

http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1088357608324715

Voici les trois grands types de supports que nous allons détailler :

La structuration de l’espace :

visuel3

Les aides visuelles : Cela peut aller de mots, d’instructions visuelles, d’organisations graphiques, de tableaux de choix, pictogrammes….

visuel4

La structuration du temps :

b) Quelques préalables à la mise en place de la structuration visuelle:

Le matériel potentiellement utilisé : Avant d’entrer dans les questions utiles pour la mise en place, voici une liste non exhaustive des besoins en matériel :

  • Velcro
  • Plastifieuse
  • Imprimante couleur + PC
  • Timer
  • Bureau
  • Coison/meubles

Une évaluation utile : La Comvoor

Elle permet de définir si la personne autiste maîtrise les différents niveaux :

  • Sensation : celui-ci est normalement acquis
  • Présentation : faire uniquement le lien entre l’objet et la réalité. Ex : Un verre pour boire
  • Représentation : C’est-à-dire avoir des concepts, un pictogramme ou un verre stylisé représente l’idée de boire
  • Méta-représentation : Inférer ce que l’auteur veut signifier.

Source : https://www.pluradys.org/wp-content/uploads/2011/10/Le-COMVOOR-peltier-atelier.pdf

Comment savoir à quel niveau est l’enfant sans passer la comvoor ?

En testant la capacité de la personne :

  • À appairer, c’est-à-dire associer deux pictogrammes/images identiques :visuel6visuel6
  • À associer un objet concret à son image, sa photo, son pictogrammesmartphone-1957740_1920
  • À catégoriser (associer plusieurs images différentes représentant un même concept)visuel6visuel7

Si l’enfant en est au niveau sensation nous le verrons le planning usuel de type pictogramme sera remplacé par un planning objets qui représentent l’activité :

visuel8

Source : http://msdinasteachingblog.blogspot.com

De l’objet au stylisé

visuel9

N’oubliez pas, qu’un pictogramme doit se comprendre simplement, le dernier par exemple serait incompréhensible pour la majorité des personnes, y compris celles non autistes (je ne mange pas de fromage à la cuillère). A l’instar de la demande d’aide symbolisée par « ? » ou d’une personne tendant une main secourable pour monter un escalier pour demander de l’aide, l’enfant autiste ne comprendra que peu ces concepts non littéraux. Par ailleurs, même s’il venait à l’utiliser sans plus de précision, difficile d’apporter l’aide attendue. Plus le concept sera abstrait, moins le pictogramme sera utile. 

 

II ) La mise en place

En quelque sorte voici un bref résumé de ce qui servira de trame à la mise en place, mais dans cette partie nous nous contenterons de l’observation :

visuel20.png

  • Structuration temporelle :

Elle sert avant tout à limiter les imprévus et à favoriser des transitions plus simples qui sont souvent difficiles dans l’autisme. Elle doit indiquer concrètement, ce que la personne autiste fera, quand et où elle sera. Les plannings peuvent être textuels, symboliques, photographiques, voire pour les séquences contenir des objets fonctionnels, comme précisé plus en avant de l’article.  Adaptez le visuel, la forme, la taille mais aussi la position en fonction des capacités de l’enfant. Certains enfants ne peuvent voir qu’à leur hauteur, il faut donc que le document soit réalisé en fonction de la capacité à balayer ou non :

visuel10

Un autre exemple le trouble de l’attention peut poser des soucis, aussi n’hésitez pas à utiliser flèches et bannettes pour les activités terminées :

visuel11

Comment assurer les transitions ?

Un problème majeur y compris dans l’autisme Asperger est de pouvoir changer d’activité, ce délai de latence est fortement éprouvant, y compris pour nous. Passer d’une activité à une autre est compliqué, cela implique une nouvelle activité, la fin d’une activité, des changements d’espace et d’objet.

Aussi voici quelques moyens :

  • Une carte de transition (ou un objet toujours selon la Comvoor) : Cela peut être une carte toute simple ou un objet à remettre sur le planning
  • Une aire de transition : cela peut-être un lieu qui sera désigné et où l’enfant se rendra entre chaque activité.

VISUEL21

  • Structuration de l’espace

Ces limites sont utiles pour permettre de délimiter un endroit et donc une fonction pour un lieu spécifique. Pour les créer, inutile d’investir mais utilisez les limites naturelles (murs), les objets, rubans/bandes :

visuel12

Voici un autre exemple, une classe spécialisée dans l’autisme, vous y trouverez à la fois une structuration spatiale, des signaux visuels (exemple la photo de l’élève sur la chaise), le calendrier des activités et bien sûr des signaux visuels (couleurs d’objets, label, etc):

visuel22

Une évaluation utile : il est pertinent d’identifier  les hypo et hypersensibilités des personnes autistes  (vous trouverez des visuels et un questionnaire dans le livre que j’ai publié: Lien Amazon

https://aspieconseil.com/2017/02/01/lautisme-dans-tous-les-sens/

  • Les supports visuels : Ils sont de nombreux types et là encore il faut tenir compte du niveau de fonctionnement de l’enfant et de sa capacité à discriminer:

Quelques questions utiles: visuel23

Le Chaînage : Il consiste à diviser une tâche en sous-objectifs pour faciliter l’apprentissage notamment avec une pensée séquentielle comme dans l’autisme. Le chaînage avant implique de guider la première sous-tâche, puis d’estomper, ensuite la 2ème sous-tâche et, le chaînage arrière consiste à commencer par la dernière étape. Dans tous les cas ici la division en sous-objectifs facilite la compréhension de la personne. Attention à bien détailler, et à être bien compris.

Un autre exemple pour favoriser l’autonomie à l’habillage :

visuel14

visuel15

Là encore, si demain l’enfant n’a plus à porter de pull, il se peut que ce schéma devienne problématique.

  • Observation et estompage :

Si la personne n’adhère pas à la structuration au bout d’un certain temps, voici quelques idées :

  • Le support visuel doit être réadapté (peu clair, inadapté, forme de représentation mal choisie)
  • Les besoins ont été mal identifiés
  • La guidance est trop faible
  • Le visuel peut poser problème dans sa forme (troubles neuro-visuels) ou tout simplement toutes les personnes autistes n’y seront pas sensibles de la même façon

Estompage : C’est le point le moins abordé et pourtant l’un des plus importants, si dans le séquentiel, on peut vite s’en passer, comment aider l’enfant à estomper un planning ou une structuration ? D’abord il est important de savoir que la guidance visuelle demeure la moins forte.  Toutefois il est possible quand les comportements sont acquis avec les supports visuels, de retirer une cloison, de ne mettre dans le planning que les choses importantes. Pour les séquentiels rapidement l’enfant aura acquis la pratique et lui-même ne se réfèrera plus au visuel.

  • Quelques exemples :

un premier pour guider sur un choix d’objet,  un deuxième  pour travailler les catégories :

Et même du visuel pour préparer à une situation  (Merci à Armelle MOTET-FEVRE)

visuel18

III) Quelques témoignages :

  • Julie : une personne diagnostiquée Asperger (formée Teacch chez Pro aid autisme)

J’ai de grosses difficultés au niveau des fonctions exécutives et le matin, quand je me lève, il m’est très difficile de m’organiser pour faire les tâches nécessaires (m’habiller, préparer mon fils.). J’ai tendance à tourner en rond, à  « brasser de l’air »comme on dit et à perdre énormément de temps. Cela est source d’anxiété qui aggrave encore plus mes difficultés à planifier et à exécuter les tâches.

Pour tenter de remédier à cela, j’ai créé un support visuel avec le déroulement de ma routine. Dessus, il y a les tâches à cocher au fur et à mesure. Je le suivais scrupuleusement au début, cela m’a permis d’automatiser les tâches et je n’ai plus tant besoin de le suivre maintenant. Le point négatif, c’est que quand il y a un imprévu or ce n’est pas noté dans le support, je suis déboussolée. Par ailleurs, je n’avais pas pensé à y mettre l’instant où je vais à la toilette, du coup, je n’y pensais pas malgré mon besoin et je me retrouvais dans l’urgence de devoir y aller. J’ai dû travailler ma flexibilité mentale pour me permettre d’y aller dès que j’en sens le besoin même si ce n’est pas noté dans le support.

  • Rose : Maman d’un enfant autiste (formée Teacch chez Pro aid autisme)

AspieConseil: Qu’avez-vous mis en place ?

J’ai mis en place un emploi du temps semaine et quotidien. Un séquentiel habillage un autre brossage de dents et encore un pour l’autonomie, par exemple prendre la douche tout seul. Je dois réévaluer et adapter à nouveau au fur et à mesure des évolutions et de mes erreurs. Ainsi, j’ai fait une erreur dans les étapes et la représentation spatiale de son corps et de l’ordre des actions des parties à nettoyer. J’ai ensuite réalisé un séquentiel spécial cheveux. J’ai ensuite organisé un chaînage avant et il a pu se débrouiller totalement seul dès la troisième fois. Actuellement je travaille sur l’autonomie du choix des habits en fonction de la météo.

AspieConseil: Que cela vous a-t-il apporté ?

Adrien a rapidement pu se saisir des supports. Diminution quasi totale des TC. Si échec c’est que la structuration est défaillante dans l’enchaînement. Il est apaisé car il sait ce qu’il doit réaliser comme tâches et quand. Cela a permis beaucoup plus de souplesse dans son fonctionnement.

AspieConseil: Quelles sont les limites ? (Estompages, …)

En ce qui concerne les limites et bien je dirais comme tu l’as évoqué l’estompage pour certaines tâches. Souvent en lien avec les profils de personnes TSA avec déficience intellectuelle en particulier ceux qui ont bénéficié des apprentissages à un âge avancé (adulte à partir de 20 ans). Malgré cela les capacités sont impressionnantes. Il y a plusieurs facteurs de non-réussite par rapport à l’estompage…. Mais si en amont on a bien pensé et créé le support le risque est beaucoup plus faible. Et l’apprentissage devient efficient. Acquis et généralisé.

Conclusion :

Au regard de ces témoignages, j’espère vous avoir fait prendre conscience de l’importance de l’outil visuel. Dans tous les cas, sachez que les supports de ce type sont un des nombreux outils à la disposition de l’intervenant et qu’ils doivent être utilisés avec d’autres approches. Il n’y a pas de supports qui fonctionnent tout seuls, ils demandent un travail d’encouragement, de maintien, de régularité pour que la personne puisse s’en saisir.

Un point d’importance, la guidance visuelle ne bloque pas l’apparition du  langage. Ce n’est pas parce que vous empêchez à une personne autiste d’accéder à la nourriture, qu’elle va prononcer « j’ai faim ». Vous le ferez mourir de faim, c’est tout ce que vous aurez réussi à faire. A l’instar de PECS©, la structuration visuelle ne défavorise pas le langage, elle permet au contraire de l’accompagner et s’il est déjà là elle facilitera la fluidité.

Enfin et c’est toujours le but de ce blog, un support doit être réalisé pour la personne autiste et si possible avec la personne autiste. N’hésitez pas à co-construire quand cela est possible.

Le facebook d’AspieConseil pour connaître les actualités, avoir des nouvelles, n’hésitez pas à liker et à vous abonner:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Et si vous doutiez de sa pertinence, cette petite BD humoristique saura vous en convaincre:

BD support visuel

Ressources :

D’une classe à l’autre : https://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=21202219

Les pictogrammes : https://www.lespictogrammes.com/

Livre d’initiation : https://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=25606245

Logiciel :

Picto selector :

https://www.pictoselector.eu/fr/

Formation :

http://proaidautisme.org/le-programme-teacch/

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Autisme et sport (II): Les interviews des différents acteurs

1) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA
2) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté (Aurélie) :
3) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :
4) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

 

I) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA

AspieConseil : Pouvez-vous définir le sport adapté ?
Le sport adapté, connu également sous le nom d’activité physique adaptée, est une activité sportive adaptée aux besoins spécifiques de chaque personne présentant un handicap mental, psychique ou neurologique, ce qui le différencie du handisport où là, les personnes concernées sont atteintes de handicap physique. Sont donc inclus les déficiences intellectuelles, les troubles de l’adaptation, les troubles du comportement et de l’attention.

AspieConseil : Existe-t-il des formations spécifiques ?

Actuellement, vous avez les formations organisées par la fédération française de sport adaptée (FFSA). Ces formations sont très intéressantes pour découvrir la pratique du sport adapté ainsi que la mise en œuvre et la législation. Cependant, les formations qui initient les éducateurs spécialisés à la mise en place de sport adapté sont très rares.

Actuellement, je dispense des formations « sport et autisme » dans des établissements afin de donner des stratégies d’apprentissage dans plusieurs sports et apprendre aux éducateurs à individualiser chaque apprentissage par rapport aux compétences propres à chaque personne. Cette formation est basée spécifiquement sur l’Analyse Appliquée du Comportement ( Applied Behavior Analysis ABA). Elle est habituellement appliquée dans la gestion des troubles du comportement mais apporte beaucoup d’outils dans le sport adapté grâce à cette capacité d’individualisation dans la mise en place des programmes.

AspieConseil : Quand doit-on envisager le sport adapté pour un adulte ou un enfant ?

Le sport adapté peut et doit être envisagé pour n’importe quel âge. Le sport apporte beaucoup de bénéfice sur le mental et le physique de la personne, il est donc important de pratiquer une activité physique quelle qu’elle soit.

Si la personne (enfant ou adulte) présente de bonnes compétences avec les adaptations mises en place et y trouve son bien-être, alors autant rester dans le sport adapté, car n’oublions pas que l’objectif principal du sport est le bien-être et non la normalisation. Les personnes atteintes de troubles mentaux ont besoin de repères et de rituels qui ne sont pas forcément présents dans les clubs ordinaires, mais cela reste envisageable de faire des passerelles entre sport adapté et sport typique.

AspieConseil : Quelles sont les difficultés rencontrées dans le sport pour les personnes autistes ?

  • Difficultés motrices : défaillance dans la coordination motrice, défaillance dans la coordination oculo-manuelle, lenteur dans la réalisation de certains mouvements
  • Difficultés sensorielles : contact physique, contact avec certaines textures, stimulations visuelles excessives et stimulations auditives excessives
  • Difficultés sociales : défaillance de la communication, difficultés à rester dans un groupe, compréhension de la règle du jeu, niveau faible d’attention, difficultés dans la compréhension des consignes verbales
  • Difficultés comportementales : autostimulation, troubles des comportements, coopération

AspieConseil : Qu’apporte le sport adapté ?

  • Diminution des stéréotypies
  • Amélioration de la flexibilité et de l’équilibre
  • Diminution des troubles du comportement
  • Favorisation de l’intégration sociale
  • Développement des aptitudes sensorielles
  • Développement des compétences académiques
  • Confiance en soi
  • Amélioration de la perception du corps
  • Bien-être
  • Amélioration du repérage dans l’espace
  • Coopération

AspieConseil  Comment se déroule une séance type ?

1ere partie : Echauffement : des exercices connus et maitrisés par les personnes accueillies pour ne pas les mettre en difficulté dès le début de la séance et éviter les troubles du comportement. L’échauffement est défini sur un temps donné et identifié par le public afin qu’il puisse se repérer dans le temps.

2eme partie : les apprentissages requis pour la pratique du sport choisi. Cette partie sera courte au début mais augmentera au fil du nombre de séances. N’oublions pas que les apprentissages nouveaux ne doivent pas dépasser 20% du temps de la séance et le reste consiste en des exercices déjà connus. Cette notion est très importante pour le bon déroulement de la séance.

3eme partie : moments de jeu collectif où les règles ne sont pas forcément utilisées au début. L’important est que le public concerné finisse la séance sur un moment positif, ce qui les motivera à revenir la fois d’après.

Attention : au cours de la séance, prévoir des moments de pauses et des exercices courts, car l’attention du public concerné peut être très courte. La fréquence de pratique doit être assez importante, car les personnes avec autisme ont besoin de répétitions pour acquérir les compétences requises. Les exercices peuvent aussi être travaillés en indépendant en dehors de l’activité de groupe.

AspieConseil : Auriez-vous des conseils pour les personnes qui ont connu l’échec dans le sport ?

Pour ma part, je conseille à mes patients de ne jamais abandonner : les choses prennent parfois du temps, mais tout est possible. Il suffit d’avoir les bonnes stratégies d’apprentissage et aussi la motivation. Cela est un travail d’équipe entre l’éducateur et la personne concernée, il faut une relation de confiance et surtout, l‘éducateur doit être FUN pour que la personne en face prenne du plaisir dans l’activité.

En ce qui concerne l’échec dans certains sports, il faut se poser la question si le sport choisi était pertinent, si l’on s’est basé sur les compétences de base de la personne. Les bilans moteurs sont très importants pour la détermination du sport pratiqué, il ne faut pas choisir un sport au hasard ou bien parce que certaines personnes ont envie de vous voir faire cela. C’est votre choix et vos compétences, alors nous devons nous baser sur cela.

II) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté :

Aspieconseil : Pour quelle raison avez-vous choisi du sport adapté et non du sport classique ?

J’ai choisi du sport adapté, suite à la proposition de mon médecin et à mes multiples difficultés dans divers domaines. Pour être précise, le sport classique ou en salle de sport m’est complexe et pénible. Après plusieurs essais, les stimuli sensoriels, les mouvements des personnes présentes, l’absence de réel suivi m’épuisent. De plus, les différentes pathologies physiques ne me permettent pas de pratiquer un sport dit classique. En effet, fibromyalgie, tendinopathie, bursite, arthrose, migraines chroniques, en sus de ne pouvoir me permettre d’utiliser mes bras correctement (décollement des omoplates entre autres).

AspieConseil : Comment avez-vous trouvé du sport adapté ? avez-vous évoqué votre diagnostic ?

Le sport adapté m’a été conseillé par mon médecin généraliste, tout à fait au courant de mes démarches, de mon quotidien, de mes diagnostics divers.

AspieConseil : Comment se déroule une séance de sport adapté ? 4) Quels sont les avantages du sport adapté pour vous ?

En ce qui me concerne, les séances de sport adapté sont deux séances par semaine, une heure par séance. L’activité principale est le tennis adapté. Cela consiste à utiliser des balles en mousse. Nous travaillons l’équilibre, le visuo-spatial, les réflexes, le contrôle de sa force physique (par extension la conscience de celle-ci), le travail de groupe, la cohésion d’équipe. Des exercices d’étirements avant et après les séances sont pratiqués, exercices que l’on peut d’ailleurs reproduire chez soi. Le personnel tient compte des particularités de chaque individu. Me concernant, outre le travail physique et cardio, le sport adapté me permet d’acquérir ou d’apprendre la sphère sociale / communication, interagir avec d’autres personnes (dynamique de groupe) et d’amoindrir le sentiment d’isolement social.

AspieConseil : Beaucoup d’entre nous ont mal vécu le sport, à tel point qu’ils fuient la pratique sportive, pensez-vous que le sport adapté soit une solution ?

Mon expérience personnelle du sport est limitée à la période du collège, du lycée et des quelques tentatives en salle de sport. Que ce soient les moqueries, insultes, harcèlements moraux et/ou physiques de la part des adolescents durant la période décrite plus haut, que ce soient les problématiques liées aux stimuli sensoriels trop nombreux, les problématiques liées aux effets miroirs (si l’on me donne une instruction physique en étant en face de moi, il m’est complexe de comprendre ce que doit faire mon propre corps, il faut alors que la personne en face de moi adopte la même position et orientation que moi pour que je reproduise ses mouvements), la coordination motrice approximative, la proprioception défaillante, le système vestibulaire erratique ou l’aspect « social – communication – interaction) , le sport adapté, pratiqué en petit groupe, avec d’autres personnes ayant des différences visibles ou non, dans un cadre où le personnel s’adapte à chacun et non l’inverse, chacun avançant à son rythme, sans jugements me semble tout à fait adapté aux personnes sur le spectre. Exemple personnel, durant ces séances, je peux garder mes lunettes de soleil ou mon casque réducteur de bruit si je le souhaite, et c’est un réel soulagement.

III) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :

AspieConseil : Pour quelle raison avez-vous choisi du sport adapté plutôt que du sport classique pour votre enfant ? Quelles difficultés avait-il dans la pratique d’un sport classique ?

Mon fils de 10 ans est autiste typique, avec d’importantes difficultés d’expression et de compréhension, et de légers troubles moteurs (principalement en motricité fine).
Il fait du sport à l’école, avec sa classe ULIS (tennis adapté) et avec sa classe de CE2. Le sport avec sa classe de CE2 est intéressant pour lui, car ça lui permet d’essayer de suivre le groupe et les consignes (avec l’aide de son AVS), mais ça reste très compliqué. Il ne parvient pas à suivre le rythme, et n’est pas du tout en mesure de comprendre les règles des sports collectifs.
Mon fils a toujours eu une certaine faiblesse musculaire. Par exemple, il a su faire du vélo assez tôt (vers 6 ans), mais à la moindre petite côte il avait besoin d’aide. Il a aussi une représentation de son corps qui semble encore assez floue : l’an dernier, il faisait du kung fu en centre d’animation, dans un groupe classique, et avait énormément de mal à reproduire les mouvements, malgré l’aide de son éducatrice, qui l’accompagnait.


Nous avons donc eu envie d’essayer une pratique sportive individuelle, avec des enseignants formés à l’autisme et à la déficience intellectuelle. Nous voulions dans un premier temps qu’il apprenne à nager, pour sa sécurité. J’ai trouvé un jeune enseignant d’activités physiques adaptées, et mon fils a fait peu après une séance d’essai de piscine, qui s’est très bien passée. Depuis un an et demi, il fait donc de la natation avec cet enseignant ou son collègue, une fois par semaine. A notre grande surprise, après deux ou trois séances, il savait déjà se déplacer seul dans l’eau, sans aucune aide. Il apprend depuis à mieux maîtriser ses mouvements, à plonger, à chercher des objets au fond de l’eau. Son enseignant a réussi à lui apprendre tout ça, je pense, en prenant le temps de bien l’observer, et de noter ses difficultés et ses points forts. Petit à petit, mon fils a ainsi pu dépasser ses peurs : lui qui ne voulait jamais mettre la tête dans l’eau prend maintenant énormément de plaisir à plonger.
Rapidement après le démarrage de ces séances, nous avons eu des retours de l’école et de ses différents suivis (suivi psycho-éducatif, ergothérapie, piano) : tout le monde trouvait qu’il avait une bien meilleure posture et un meilleur tonus musculaire, ce qui l’aidait aussi au niveau scolaire, pour le graphisme notamment.


Depuis un an, nous l’avons inscrit, avec la même association d’activité physique adaptée, à une séance d’escalade par semaine. Là aussi les progrès ont été rapides et importants. Il est aujourd’hui bien plus dégourdi et à l’aise avec son corps.

 

AspieConseil : Comment avez-vous trouvé du sport adapté ? quels sont les tarifs ? Le sport adapté peut-il être remboursé à votre connaissance ?

J’ai trouvé par un groupe Facebook dédié à l’autisme les enseignants d’activité physique adaptée qui suivent mon fils. Ils ont fait des études de STAPS avec une spécialité en sport adapté. L’an dernier, ils ont monté une association pour obtenir des subventions et limiter le coût des séances pour les parents.
Nous payons 50€ pour 1h30 de pratique sportive. Ça peut être au moins en partie remboursé par notre MDPH, mais comme nous dépassons de toute façon les plafonds des allocations, avec l’accompagnement scolaire de mon fils, cela ne nous est pas remboursé.

AspieConseil : Comme se déroule une séance, quels avantages trouvez-vous à réaliser du sport adapté pour votre enfant ?
A la piscine, les enseignants essaient de donner un maximum d’indépendance à mon fils. Il doit s’habiller et se déshabiller seul, se doucher, etc. Dans l’eau, l’enseignant est avec lui afin de lui apprendre les mouvements et de lui donner des consignes. Selon l’état de fatigue de mon fils, il va le faire beaucoup nager, ou plus alterner avec des moments de détente.
En escalade, ils ont commencé par des murs simples, pour jeunes enfants, puis lui ont proposé des murs de plus en plus complexes. Mon fils a un peu peur d’aller en hauteur, donc ils font bien attention à observer ses réactions et à bien l’accompagner pour qu’il progresse sans être stressé.
Après chaque séance, l’enseignant nous fait un retour sur la manière dont ça s’est passé. Les enseignants sont toujours très enthousiastes, c’est un vrai plaisir de voir comme ils aiment leur métier et sont positifs sur les efforts et progrès de mon fils.

AspieConseil : Globalement êtes-vous satisfaits ?

Pour nous, ces séances sont une vraie réussite : mon fils est toujours ravi d’aller à la piscine ou à l’escalade, et se donne beaucoup de mal. Il a pris goût à l’effort physique, ce qu’il n’avait pas avant. Et il progresse de manière très visible et rapide dans les sports pratiqués, et dans sa maîtrise de son corps en général.

IV) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

Mon fils de 7 ans autiste et déficient visuel fait 1h par semaine de motricité adaptée. Les progrès apparaissent doucement dans différents domaines : il tend moins la main pour demander de l’aide dans les exercices d’équilibre, il coopère davantage lors d’un nouveau parcours, il se félicite tout seul avec le sourire. Certaines activités n’ont presque plus besoin d’être guidées, comme l’échauffement, le rangement du matériel, les étirements.

Au-delà des bienfaits sur sa santé, son écoute, sa concentration et sa confiance en lui, je considère à présent ces séances comme une “passerelle” vers le milieu ordinaire : l’éducateur effectue un véritable travail de préparation à l’inclusion. Avant d’entamer réellement un exercice, les freins sont nombreux : vocabulaire des éléments, des actions, interprétation du pointage de l’éducateur. Puis vient l’exercice en lui-même, qui demande à mon fils des efforts supplémentaires par rapport à un enfant neurotypique, sachant qu’il y a double handicap avec ses pathologies visuelles sévères. L’expérience que mon fils accumule a facilité sa participation à deux rencontres sportives dans un cadre scolaire. Ses séances de psychomotricité par le Sessad ont certainement conforté ses progrès.

Le travail individuel sur-mesure du sport adapté me semble essentiel pour participer, même à petite échelle, à des activités sportives du “monde ordinaire”. Si des lois ou des documents circulent autour des adaptations des rencontres sportives, c’est tout autre chose sur le terrain, malheureusement. Nous tombons pratiquement toujours sur des personnes bienveillantes et ouvertes pour les sorties auxquelles mon fils participe, mais on voit que la prise en compte du handicap n’a pas fait l’objet d’une quelconque réflexion dans la préparation des ateliers, et ce malgré la connaissance du type de handicap des participants. Notre MDPH, certainement comme d’autres, est complètement hermétique à l’idée de compenser le surcoût des séances par rapport à un coût de “sport ordinaire”, alors que nos enfants en ont particulièrement besoin. La MDPH refuse également l’AVS plein temps pour mon fils: ainsi le sport à l’école passe à la trappe puisque non aménagé. Cela en dit long sur la façon dont la santé de nos enfants est considérée par l’Etat…En attendant, nous poursuivons les séances en gardant à l’esprit la chance que nous avons de travailler avec un éducateur dévoué et compétent.

L’association malesherboise AIPE à mutualisé l’activité de motricité adaptée auprès de familles dont les enfants sont Tsa, Tdah et autres troubles associés. Le profil d’éducateur sportif formé au handicap psychique ne court pas les rues. Sans organisation commune, nous n’aurions pas pu bénéficier de ce professionnel ni de la salle. L’association reste ouverte pour de nouveaux candidats au sport adapté.

La 3eme partie de l’article se trouvent ici : Autisme et sport (III) :Approche pratique du sport adapté dans l’autisme

Retrouvez l’intégralité du document en pdf sur ce lien: Autisme et sport adapté

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Autisme et sport (I): Une approche théorique du sport adapté

I) Les difficultés liées à l’autisme dans le sport classique

Beaucoup de difficultés peuvent être rencontrées par les personnes autistes, difficile d’en faire une liste exhaustive :

  • Les aspects sociaux sont très nombreux, quelques-uns sont récurrents : le fait d’être le dernier choisi, le fait de ne pas comprendre les intentions ou la coopération.
  • Les processus cognitifs : globalement, le sport manque souvent de structuration et certains gestes qui paraissent simples pour autrui peuvent être très difficiles pour une personne autiste. Notamment des difficultés liées aux troubles des fonctions exécutives, manque d’initiatives, difficultés à décomposer les tâches.
  • Motricité : des difficultés sont souvent présentes chez les personnes TSA (https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/271017/l-autisme-en-mouvement).
  • Des difficultés liées aux règles : l’implicite tient une grande place dans les activités sportives. Très souvent, rien n’est précisé, tant il est évident qu’au basket, on doit faire rebondir la balle, ne pas sortir du terrain, et que, si on fait de l’athlétisme, il faut rester dans son couloir. Ceci, qui parait évident à beaucoup, n’est pas évident ni lisible pour une personne TSA.
  • Les aspects sensoriels sont très importants pour nous, tant dans les bruits, l’espace, mais aussi liés à la transpiration, au vestibulaire. C’est un point qui est difficile à adapter, pourtant il est essentiel.
  • Les aspects comportementaux sont à prendre en compte et une personne TSA pourra avoir des frustrations, des effondrements liés à tout ce que nous avons développé jusqu’alors.
  • Enfin, et c’est un point important, nous avons des résistances importantes liées au sport, d’abord un moindre esprit de compétition. Je n’ai pas d’études pour le justifier, mais beaucoup d’entre nous n’ont pas un esprit d’émulation sociale, c’est-à-dire qu’il est difficile de pratiquer un sport dans un but compétitif. D’autres auront beaucoup de mal vis-à-vis des regards des autres et vont développer une intolérance vis-à-vis de l’échec et une volonté de pratiquer les sports de façon isolée.

J’ai évoqué ces points mais il convient aussi d’identifier qu’évidemment les difficultés ne sont pas inhérentes à l’autisme, elles sont inhérentes à un lieu où la maltraitance règne souvent, des vestiaires jusque dans la salle de sport. Bien souvent les personnes autistes sont maltraitées car véritablement gênées par l’attitude des autres personnes qui insupportent de perdre, ou d’avoir une personne incapable de réagir comme les autres. Les vestiaires peuvent vite devenir un lieu de harcèlement qu’il convient d’identifier pour le prévenir. Je détestais me laver avec les autres, et cela m’a valu bien souvent des remontrances pour ne pas dire les tentatives de m’envoyer sous la douche avec ou sans vêtements. Ô joie du sport…

Ce mind-maping reprend les grandes lignes des difficultés  (vous pouvez cliquer pour l’agrandir sur une fenêtre à part)

difficultés.jpg

II) Les bienfaits du sport :

Ce cycle bien connu est très présent dans l’autisme et s’inscrit dans un cercle vicieux de l’inactivité physique. Il concerne tout le spectre :

bienfait 1

Quels sont les bienfaits liés au sport notamment adapté ?  ici se trouve une méta-analyse qui liste les diverses études montrant des bénéfices pour le sport

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946711001516

Voici un schéma qui présente quelques bienfaits :

bienfaits sport adapté.jpg

Comme je le disais aussi bien pour le vieillissement dans le TSA que pour les soins somatiques, les risques d’obésité, de vieillissement difficile sont nombreux. Trouver une activité physique est un bon moyen de limiter certains risques somatiques. Or, beaucoup d’entre nous ont mal vécu les activités sportives. Je le disais sur ma page Facebook, chaque fois que je pense au sport, je me rappelle les cris de profs de sport ou le fait d’être le dernier choisi lors des sports d’équipe. Heureusement, mes camarades avaient alors le bon ton de ne pas m’envoyer la balle, de peur que je ne la renvoie n’importe où, à l’adversaire ou en pleine figure…

Le témoignage de L. Jackson, personne autiste, devrait faire écho à beaucoup :
« Aux profs de sport : S’il vous plait, comprenez bien que la seule pratique obligatoire d’un sport d’équipe ne suffira jamais à rendre une personne plus sociable ou mieux coordonnée.

C’est vraiment une fichue mauvaise idée de penser que, parce qu’on fait faire à une personne AS une activité, cette activité va miraculeusement effacer ses difficultés d’interactions sociales. ».

C’est là qu’intervient le sport adapté, qui a pour objet de rendre le sport non seulement aménagé en fonction de votre autisme, mais aussi attrayant. Si j’ose un peu d’humour « allez on y croit… » (ça va être compliqué pour ceux qui, comme moi, détestent le sport).

III) Le sport adapté, un sport d’équipe entre les différents acteurs

Sa mission première est « Offrir à toute personne handicapée mentale ou psychique, quels que soient ses désirs, ses capacités et ses besoins, la possibilité de vivre la passion du sport de son choix dans un environnement voué à son plaisir, sa performance, sa sécurité et à l’exercice de sa citoyenneté ». (Source : http://www.ffsa.asso.fr/attach-2221-magsportregion-1-lr-sport-adapte.pdf)

La pratique sportive s’adapte aux personnes autistes et surtout le sport adapté a pour objectif de trouver une pratique sportive qui convienne aux personnes, mais aussi à leurs désirs. On retrouve la FFSA (Fédération Française de Sport Adapté), qui organise des formations. Cette pratique sportive peut être individuelle ou collective, mais surtout doit tenir compte des désirs de la personne autiste. Tout sport peut être aménagé et si vous souhaitez faire du tennis avec une dyspraxie, il est tout à fait possible d’adapter, mais aussi de rechercher les moyens de pratiquer le sport de votre choix. Nous verrons comment en troisième partie.

Les acteurs doivent donc faire équipe pour adapter au mieux le sport en fonction des profils, des besoins, mais surtout et cela sera souvent itéré dans ce sujet, des envies.

rôle des protagonistes.png

Bien entendu, l’enfant, l’adulte doit être le moteur de son sport adapté, mais fort de ces données le professeur de sport adapté peut être sensibilisé au profil de l’enfant

ajustement.png

La reprise des données consiste à récupérer les documents sur le profil de la personne et bien sûr tout le travail fait par les différents acteurs (parents, école…) en préalable. A terme, cela sera une mise à jour du profil pour mieux déterminer les besoins.

Une analyse des objectifs sera écrite et ciblée en fonction des données. Ensuite vient la période d’observation et d’éventuelles interventions que nous verrons en 3ème partie. L’évaluation et le retour de l’enfant/adulte et des parents permettent des ajustements tant sur la pratique sur des choix nouveaux (individuel, collectif, pause, objets sensoriels) et donc une reprise des données pour ajuster véritablement aux besoins de la personne en séance.

Nous avons survolé dans cette première partie, les difficultés du sport classiques pour les personnes autistes, les bienfaits mais aussi la théorie du sport adapté. Je vous invite à consulter les différents articles de ce blog, pour mieux appréhender les profils (https://wp.me/p8fPji-hZ), les sensorialités (https://wp.me/p8fPji-3x), mais aussi certaines difficultés liées aux fonctions exécutives  (https://wp.me/p8fPji-hn).

La seconde partie (les interviews) se trouve ici :

Autisme et sport (II): Les interviews des différents acteurs

L’intégralité du document en version imprimable se trouve ici :

Autisme et sport adapté

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