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Autisme et sport (II): Les interviews des différents acteurs

1) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA
2) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté (Aurélie) :
3) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :
4) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

 

I) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA

AspieConseil : Pouvez-vous définir le sport adapté ?
Le sport adapté, connu également sous le nom d’activité physique adaptée, est une activité sportive adaptée aux besoins spécifiques de chaque personne présentant un handicap mental, psychique ou neurologique, ce qui le différencie du handisport où là, les personnes concernées sont atteintes de handicap physique. Sont donc inclus les déficiences intellectuelles, les troubles de l’adaptation, les troubles du comportement et de l’attention.

AspieConseil : Existe-t-il des formations spécifiques ?

Actuellement, vous avez les formations organisées par la fédération française de sport adaptée (FFSA). Ces formations sont très intéressantes pour découvrir la pratique du sport adapté ainsi que la mise en œuvre et la législation. Cependant, les formations qui initient les éducateurs spécialisés à la mise en place de sport adapté sont très rares.

Actuellement, je dispense des formations « sport et autisme » dans des établissements afin de donner des stratégies d’apprentissage dans plusieurs sports et apprendre aux éducateurs à individualiser chaque apprentissage par rapport aux compétences propres à chaque personne. Cette formation est basée spécifiquement sur l’Analyse Appliquée du Comportement ( Applied Behavior Analysis ABA). Elle est habituellement appliquée dans la gestion des troubles du comportement mais apporte beaucoup d’outils dans le sport adapté grâce à cette capacité d’individualisation dans la mise en place des programmes.

AspieConseil : Quand doit-on envisager le sport adapté pour un adulte ou un enfant ?

Le sport adapté peut et doit être envisagé pour n’importe quel âge. Le sport apporte beaucoup de bénéfice sur le mental et le physique de la personne, il est donc important de pratiquer une activité physique quelle qu’elle soit.

Si la personne (enfant ou adulte) présente de bonnes compétences avec les adaptations mises en place et y trouve son bien-être, alors autant rester dans le sport adapté, car n’oublions pas que l’objectif principal du sport est le bien-être et non la normalisation. Les personnes atteintes de troubles mentaux ont besoin de repères et de rituels qui ne sont pas forcément présents dans les clubs ordinaires, mais cela reste envisageable de faire des passerelles entre sport adapté et sport typique.

AspieConseil : Quelles sont les difficultés rencontrées dans le sport pour les personnes autistes ?

  • Difficultés motrices : défaillance dans la coordination motrice, défaillance dans la coordination oculo-manuelle, lenteur dans la réalisation de certains mouvements
  • Difficultés sensorielles : contact physique, contact avec certaines textures, stimulations visuelles excessives et stimulations auditives excessives
  • Difficultés sociales : défaillance de la communication, difficultés à rester dans un groupe, compréhension de la règle du jeu, niveau faible d’attention, difficultés dans la compréhension des consignes verbales
  • Difficultés comportementales : autostimulation, troubles des comportements, coopération

AspieConseil : Qu’apporte le sport adapté ?

  • Diminution des stéréotypies
  • Amélioration de la flexibilité et de l’équilibre
  • Diminution des troubles du comportement
  • Favorisation de l’intégration sociale
  • Développement des aptitudes sensorielles
  • Développement des compétences académiques
  • Confiance en soi
  • Amélioration de la perception du corps
  • Bien-être
  • Amélioration du repérage dans l’espace
  • Coopération

AspieConseil  Comment se déroule une séance type ?

1ere partie : Echauffement : des exercices connus et maitrisés par les personnes accueillies pour ne pas les mettre en difficulté dès le début de la séance et éviter les troubles du comportement. L’échauffement est défini sur un temps donné et identifié par le public afin qu’il puisse se repérer dans le temps.

2eme partie : les apprentissages requis pour la pratique du sport choisi. Cette partie sera courte au début mais augmentera au fil du nombre de séances. N’oublions pas que les apprentissages nouveaux ne doivent pas dépasser 20% du temps de la séance et le reste consiste en des exercices déjà connus. Cette notion est très importante pour le bon déroulement de la séance.

3eme partie : moments de jeu collectif où les règles ne sont pas forcément utilisées au début. L’important est que le public concerné finisse la séance sur un moment positif, ce qui les motivera à revenir la fois d’après.

Attention : au cours de la séance, prévoir des moments de pauses et des exercices courts, car l’attention du public concerné peut être très courte. La fréquence de pratique doit être assez importante, car les personnes avec autisme ont besoin de répétitions pour acquérir les compétences requises. Les exercices peuvent aussi être travaillés en indépendant en dehors de l’activité de groupe.

AspieConseil : Auriez-vous des conseils pour les personnes qui ont connu l’échec dans le sport ?

Pour ma part, je conseille à mes patients de ne jamais abandonner : les choses prennent parfois du temps, mais tout est possible. Il suffit d’avoir les bonnes stratégies d’apprentissage et aussi la motivation. Cela est un travail d’équipe entre l’éducateur et la personne concernée, il faut une relation de confiance et surtout, l‘éducateur doit être FUN pour que la personne en face prenne du plaisir dans l’activité.

En ce qui concerne l’échec dans certains sports, il faut se poser la question si le sport choisi était pertinent, si l’on s’est basé sur les compétences de base de la personne. Les bilans moteurs sont très importants pour la détermination du sport pratiqué, il ne faut pas choisir un sport au hasard ou bien parce que certaines personnes ont envie de vous voir faire cela. C’est votre choix et vos compétences, alors nous devons nous baser sur cela.

II) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté :

Aspieconseil : Pour quelle raison avez-vous choisi du sport adapté et non du sport classique ?

J’ai choisi du sport adapté, suite à la proposition de mon médecin et à mes multiples difficultés dans divers domaines. Pour être précise, le sport classique ou en salle de sport m’est complexe et pénible. Après plusieurs essais, les stimuli sensoriels, les mouvements des personnes présentes, l’absence de réel suivi m’épuisent. De plus, les différentes pathologies physiques ne me permettent pas de pratiquer un sport dit classique. En effet, fibromyalgie, tendinopathie, bursite, arthrose, migraines chroniques, en sus de ne pouvoir me permettre d’utiliser mes bras correctement (décollement des omoplates entre autres).

AspieConseil : Comment avez-vous trouvé du sport adapté ? avez-vous évoqué votre diagnostic ?

Le sport adapté m’a été conseillé par mon médecin généraliste, tout à fait au courant de mes démarches, de mon quotidien, de mes diagnostics divers.

AspieConseil : Comment se déroule une séance de sport adapté ? 4) Quels sont les avantages du sport adapté pour vous ?

En ce qui me concerne, les séances de sport adapté sont deux séances par semaine, une heure par séance. L’activité principale est le tennis adapté. Cela consiste à utiliser des balles en mousse. Nous travaillons l’équilibre, le visuo-spatial, les réflexes, le contrôle de sa force physique (par extension la conscience de celle-ci), le travail de groupe, la cohésion d’équipe. Des exercices d’étirements avant et après les séances sont pratiqués, exercices que l’on peut d’ailleurs reproduire chez soi. Le personnel tient compte des particularités de chaque individu. Me concernant, outre le travail physique et cardio, le sport adapté me permet d’acquérir ou d’apprendre la sphère sociale / communication, interagir avec d’autres personnes (dynamique de groupe) et d’amoindrir le sentiment d’isolement social.

AspieConseil : Beaucoup d’entre nous ont mal vécu le sport, à tel point qu’ils fuient la pratique sportive, pensez-vous que le sport adapté soit une solution ?

Mon expérience personnelle du sport est limitée à la période du collège, du lycée et des quelques tentatives en salle de sport. Que ce soient les moqueries, insultes, harcèlements moraux et/ou physiques de la part des adolescents durant la période décrite plus haut, que ce soient les problématiques liées aux stimuli sensoriels trop nombreux, les problématiques liées aux effets miroirs (si l’on me donne une instruction physique en étant en face de moi, il m’est complexe de comprendre ce que doit faire mon propre corps, il faut alors que la personne en face de moi adopte la même position et orientation que moi pour que je reproduise ses mouvements), la coordination motrice approximative, la proprioception défaillante, le système vestibulaire erratique ou l’aspect « social – communication – interaction) , le sport adapté, pratiqué en petit groupe, avec d’autres personnes ayant des différences visibles ou non, dans un cadre où le personnel s’adapte à chacun et non l’inverse, chacun avançant à son rythme, sans jugements me semble tout à fait adapté aux personnes sur le spectre. Exemple personnel, durant ces séances, je peux garder mes lunettes de soleil ou mon casque réducteur de bruit si je le souhaite, et c’est un réel soulagement.

III) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :

AspieConseil : Pour quelle raison avez-vous choisi du sport adapté plutôt que du sport classique pour votre enfant ? Quelles difficultés avait-il dans la pratique d’un sport classique ?

Mon fils de 10 ans est autiste typique, avec d’importantes difficultés d’expression et de compréhension, et de légers troubles moteurs (principalement en motricité fine).
Il fait du sport à l’école, avec sa classe ULIS (tennis adapté) et avec sa classe de CE2. Le sport avec sa classe de CE2 est intéressant pour lui, car ça lui permet d’essayer de suivre le groupe et les consignes (avec l’aide de son AVS), mais ça reste très compliqué. Il ne parvient pas à suivre le rythme, et n’est pas du tout en mesure de comprendre les règles des sports collectifs.
Mon fils a toujours eu une certaine faiblesse musculaire. Par exemple, il a su faire du vélo assez tôt (vers 6 ans), mais à la moindre petite côte il avait besoin d’aide. Il a aussi une représentation de son corps qui semble encore assez floue : l’an dernier, il faisait du kung fu en centre d’animation, dans un groupe classique, et avait énormément de mal à reproduire les mouvements, malgré l’aide de son éducatrice, qui l’accompagnait.


Nous avons donc eu envie d’essayer une pratique sportive individuelle, avec des enseignants formés à l’autisme et à la déficience intellectuelle. Nous voulions dans un premier temps qu’il apprenne à nager, pour sa sécurité. J’ai trouvé un jeune enseignant d’activités physiques adaptées, et mon fils a fait peu après une séance d’essai de piscine, qui s’est très bien passée. Depuis un an et demi, il fait donc de la natation avec cet enseignant ou son collègue, une fois par semaine. A notre grande surprise, après deux ou trois séances, il savait déjà se déplacer seul dans l’eau, sans aucune aide. Il apprend depuis à mieux maîtriser ses mouvements, à plonger, à chercher des objets au fond de l’eau. Son enseignant a réussi à lui apprendre tout ça, je pense, en prenant le temps de bien l’observer, et de noter ses difficultés et ses points forts. Petit à petit, mon fils a ainsi pu dépasser ses peurs : lui qui ne voulait jamais mettre la tête dans l’eau prend maintenant énormément de plaisir à plonger.
Rapidement après le démarrage de ces séances, nous avons eu des retours de l’école et de ses différents suivis (suivi psycho-éducatif, ergothérapie, piano) : tout le monde trouvait qu’il avait une bien meilleure posture et un meilleur tonus musculaire, ce qui l’aidait aussi au niveau scolaire, pour le graphisme notamment.


Depuis un an, nous l’avons inscrit, avec la même association d’activité physique adaptée, à une séance d’escalade par semaine. Là aussi les progrès ont été rapides et importants. Il est aujourd’hui bien plus dégourdi et à l’aise avec son corps.

 

AspieConseil : Comment avez-vous trouvé du sport adapté ? quels sont les tarifs ? Le sport adapté peut-il être remboursé à votre connaissance ?

J’ai trouvé par un groupe Facebook dédié à l’autisme les enseignants d’activité physique adaptée qui suivent mon fils. Ils ont fait des études de STAPS avec une spécialité en sport adapté. L’an dernier, ils ont monté une association pour obtenir des subventions et limiter le coût des séances pour les parents.
Nous payons 50€ pour 1h30 de pratique sportive. Ça peut être au moins en partie remboursé par notre MDPH, mais comme nous dépassons de toute façon les plafonds des allocations, avec l’accompagnement scolaire de mon fils, cela ne nous est pas remboursé.

AspieConseil : Comme se déroule une séance, quels avantages trouvez-vous à réaliser du sport adapté pour votre enfant ?
A la piscine, les enseignants essaient de donner un maximum d’indépendance à mon fils. Il doit s’habiller et se déshabiller seul, se doucher, etc. Dans l’eau, l’enseignant est avec lui afin de lui apprendre les mouvements et de lui donner des consignes. Selon l’état de fatigue de mon fils, il va le faire beaucoup nager, ou plus alterner avec des moments de détente.
En escalade, ils ont commencé par des murs simples, pour jeunes enfants, puis lui ont proposé des murs de plus en plus complexes. Mon fils a un peu peur d’aller en hauteur, donc ils font bien attention à observer ses réactions et à bien l’accompagner pour qu’il progresse sans être stressé.
Après chaque séance, l’enseignant nous fait un retour sur la manière dont ça s’est passé. Les enseignants sont toujours très enthousiastes, c’est un vrai plaisir de voir comme ils aiment leur métier et sont positifs sur les efforts et progrès de mon fils.

AspieConseil : Globalement êtes-vous satisfaits ?

Pour nous, ces séances sont une vraie réussite : mon fils est toujours ravi d’aller à la piscine ou à l’escalade, et se donne beaucoup de mal. Il a pris goût à l’effort physique, ce qu’il n’avait pas avant. Et il progresse de manière très visible et rapide dans les sports pratiqués, et dans sa maîtrise de son corps en général.

IV) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

Mon fils de 7 ans autiste et déficient visuel fait 1h par semaine de motricité adaptée. Les progrès apparaissent doucement dans différents domaines : il tend moins la main pour demander de l’aide dans les exercices d’équilibre, il coopère davantage lors d’un nouveau parcours, il se félicite tout seul avec le sourire. Certaines activités n’ont presque plus besoin d’être guidées, comme l’échauffement, le rangement du matériel, les étirements.

Au-delà des bienfaits sur sa santé, son écoute, sa concentration et sa confiance en lui, je considère à présent ces séances comme une “passerelle” vers le milieu ordinaire : l’éducateur effectue un véritable travail de préparation à l’inclusion. Avant d’entamer réellement un exercice, les freins sont nombreux : vocabulaire des éléments, des actions, interprétation du pointage de l’éducateur. Puis vient l’exercice en lui-même, qui demande à mon fils des efforts supplémentaires par rapport à un enfant neurotypique, sachant qu’il y a double handicap avec ses pathologies visuelles sévères. L’expérience que mon fils accumule a facilité sa participation à deux rencontres sportives dans un cadre scolaire. Ses séances de psychomotricité par le Sessad ont certainement conforté ses progrès.

Le travail individuel sur-mesure du sport adapté me semble essentiel pour participer, même à petite échelle, à des activités sportives du “monde ordinaire”. Si des lois ou des documents circulent autour des adaptations des rencontres sportives, c’est tout autre chose sur le terrain, malheureusement. Nous tombons pratiquement toujours sur des personnes bienveillantes et ouvertes pour les sorties auxquelles mon fils participe, mais on voit que la prise en compte du handicap n’a pas fait l’objet d’une quelconque réflexion dans la préparation des ateliers, et ce malgré la connaissance du type de handicap des participants. Notre MDPH, certainement comme d’autres, est complètement hermétique à l’idée de compenser le surcoût des séances par rapport à un coût de “sport ordinaire”, alors que nos enfants en ont particulièrement besoin. La MDPH refuse également l’AVS plein temps pour mon fils: ainsi le sport à l’école passe à la trappe puisque non aménagé. Cela en dit long sur la façon dont la santé de nos enfants est considérée par l’Etat…En attendant, nous poursuivons les séances en gardant à l’esprit la chance que nous avons de travailler avec un éducateur dévoué et compétent.

L’association malesherboise AIPE à mutualisé l’activité de motricité adaptée auprès de familles dont les enfants sont Tsa, Tdah et autres troubles associés. Le profil d’éducateur sportif formé au handicap psychique ne court pas les rues. Sans organisation commune, nous n’aurions pas pu bénéficier de ce professionnel ni de la salle. L’association reste ouverte pour de nouveaux candidats au sport adapté.

La 3eme partie de l’article se trouvent ici : Autisme et sport (III) :Approche pratique du sport adapté dans l’autisme

Retrouvez l’intégralité du document en pdf sur ce lien: Autisme et sport adapté

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Autisme et sport (I): Une approche théorique du sport adapté

I) Les difficultés liées à l’autisme dans le sport classique

Beaucoup de difficultés peuvent être rencontrées par les personnes autistes, difficile d’en faire une liste exhaustive :

  • Les aspects sociaux sont très nombreux, quelques-uns sont récurrents : le fait d’être le dernier choisi, le fait de ne pas comprendre les intentions ou la coopération.
  • Les processus cognitifs : globalement, le sport manque souvent de structuration et certains gestes qui paraissent simples pour autrui peuvent être très difficiles pour une personne autiste. Notamment des difficultés liées aux troubles des fonctions exécutives, manque d’initiatives, difficultés à décomposer les tâches.
  • Motricité : des difficultés sont souvent présentes chez les personnes TSA (https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/271017/l-autisme-en-mouvement).
  • Des difficultés liées aux règles : l’implicite tient une grande place dans les activités sportives. Très souvent, rien n’est précisé, tant il est évident qu’au basket, on doit faire rebondir la balle, ne pas sortir du terrain, et que, si on fait de l’athlétisme, il faut rester dans son couloir. Ceci, qui parait évident à beaucoup, n’est pas évident ni lisible pour une personne TSA.
  • Les aspects sensoriels sont très importants pour nous, tant dans les bruits, l’espace, mais aussi liés à la transpiration, au vestibulaire. C’est un point qui est difficile à adapter, pourtant il est essentiel.
  • Les aspects comportementaux sont à prendre en compte et une personne TSA pourra avoir des frustrations, des effondrements liés à tout ce que nous avons développé jusqu’alors.
  • Enfin, et c’est un point important, nous avons des résistances importantes liées au sport, d’abord un moindre esprit de compétition. Je n’ai pas d’études pour le justifier, mais beaucoup d’entre nous n’ont pas un esprit d’émulation sociale, c’est-à-dire qu’il est difficile de pratiquer un sport dans un but compétitif. D’autres auront beaucoup de mal vis-à-vis des regards des autres et vont développer une intolérance vis-à-vis de l’échec et une volonté de pratiquer les sports de façon isolée.

J’ai évoqué ces points mais il convient aussi d’identifier qu’évidemment les difficultés ne sont pas inhérentes à l’autisme, elles sont inhérentes à un lieu où la maltraitance règne souvent, des vestiaires jusque dans la salle de sport. Bien souvent les personnes autistes sont maltraitées car véritablement gênées par l’attitude des autres personnes qui insupportent de perdre, ou d’avoir une personne incapable de réagir comme les autres. Les vestiaires peuvent vite devenir un lieu de harcèlement qu’il convient d’identifier pour le prévenir. Je détestais me laver avec les autres, et cela m’a valu bien souvent des remontrances pour ne pas dire les tentatives de m’envoyer sous la douche avec ou sans vêtements. Ô joie du sport…

Ce mind-maping reprend les grandes lignes des difficultés  (vous pouvez cliquer pour l’agrandir sur une fenêtre à part)

difficultés.jpg

II) Les bienfaits du sport :

Ce cycle bien connu est très présent dans l’autisme et s’inscrit dans un cercle vicieux de l’inactivité physique. Il concerne tout le spectre :

bienfait 1

Quels sont les bienfaits liés au sport notamment adapté ?  ici se trouve une méta-analyse qui liste les diverses études montrant des bénéfices pour le sport

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946711001516

Voici un schéma qui présente quelques bienfaits :

bienfaits sport adapté.jpg

Comme je le disais aussi bien pour le vieillissement dans le TSA que pour les soins somatiques, les risques d’obésité, de vieillissement difficile sont nombreux. Trouver une activité physique est un bon moyen de limiter certains risques somatiques. Or, beaucoup d’entre nous ont mal vécu les activités sportives. Je le disais sur ma page Facebook, chaque fois que je pense au sport, je me rappelle les cris de profs de sport ou le fait d’être le dernier choisi lors des sports d’équipe. Heureusement, mes camarades avaient alors le bon ton de ne pas m’envoyer la balle, de peur que je ne la renvoie n’importe où, à l’adversaire ou en pleine figure…

Le témoignage de L. Jackson, personne autiste, devrait faire écho à beaucoup :
« Aux profs de sport : S’il vous plait, comprenez bien que la seule pratique obligatoire d’un sport d’équipe ne suffira jamais à rendre une personne plus sociable ou mieux coordonnée.

C’est vraiment une fichue mauvaise idée de penser que, parce qu’on fait faire à une personne AS une activité, cette activité va miraculeusement effacer ses difficultés d’interactions sociales. ».

C’est là qu’intervient le sport adapté, qui a pour objet de rendre le sport non seulement aménagé en fonction de votre autisme, mais aussi attrayant. Si j’ose un peu d’humour « allez on y croit… » (ça va être compliqué pour ceux qui, comme moi, détestent le sport).

III) Le sport adapté, un sport d’équipe entre les différents acteurs

Sa mission première est « Offrir à toute personne handicapée mentale ou psychique, quels que soient ses désirs, ses capacités et ses besoins, la possibilité de vivre la passion du sport de son choix dans un environnement voué à son plaisir, sa performance, sa sécurité et à l’exercice de sa citoyenneté ». (Source : http://www.ffsa.asso.fr/attach-2221-magsportregion-1-lr-sport-adapte.pdf)

La pratique sportive s’adapte aux personnes autistes et surtout le sport adapté a pour objectif de trouver une pratique sportive qui convienne aux personnes, mais aussi à leurs désirs. On retrouve la FFSA (Fédération Française de Sport Adapté), qui organise des formations. Cette pratique sportive peut être individuelle ou collective, mais surtout doit tenir compte des désirs de la personne autiste. Tout sport peut être aménagé et si vous souhaitez faire du tennis avec une dyspraxie, il est tout à fait possible d’adapter, mais aussi de rechercher les moyens de pratiquer le sport de votre choix. Nous verrons comment en troisième partie.

Les acteurs doivent donc faire équipe pour adapter au mieux le sport en fonction des profils, des besoins, mais surtout et cela sera souvent itéré dans ce sujet, des envies.

rôle des protagonistes.png

Bien entendu, l’enfant, l’adulte doit être le moteur de son sport adapté, mais fort de ces données le professeur de sport adapté peut être sensibilisé au profil de l’enfant

ajustement.png

La reprise des données consiste à récupérer les documents sur le profil de la personne et bien sûr tout le travail fait par les différents acteurs (parents, école…) en préalable. A terme, cela sera une mise à jour du profil pour mieux déterminer les besoins.

Une analyse des objectifs sera écrite et ciblée en fonction des données. Ensuite vient la période d’observation et d’éventuelles interventions que nous verrons en 3ème partie. L’évaluation et le retour de l’enfant/adulte et des parents permettent des ajustements tant sur la pratique sur des choix nouveaux (individuel, collectif, pause, objets sensoriels) et donc une reprise des données pour ajuster véritablement aux besoins de la personne en séance.

Nous avons survolé dans cette première partie, les difficultés du sport classiques pour les personnes autistes, les bienfaits mais aussi la théorie du sport adapté. Je vous invite à consulter les différents articles de ce blog, pour mieux appréhender les profils (https://wp.me/p8fPji-hZ), les sensorialités (https://wp.me/p8fPji-3x), mais aussi certaines difficultés liées aux fonctions exécutives  (https://wp.me/p8fPji-hn).

La seconde partie (les interviews) se trouve ici :

Autisme et sport (II): Les interviews des différents acteurs

L’intégralité du document en version imprimable se trouve ici :

Autisme et sport adapté

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Autisme et sport adapté

Tant pour la régulation émotionnelle, pour éviter l’obésité que pour limiter certains risques, le sport demeure utile pour une personne autiste. Or, bien souvent, les personnes autistes ont mal vécu les séances de sport, pour de multiples raisons : particularités sensorielles, exclusion sociale, troubles moteurs. La liste est non exhaustive.

Je dois dire que je fus longtemps un militant de l’inactivité sportive, aussi ce sujet s’inscrit dans une volonté personnelle. Je développerai donc un triptyque d’articles sur le sujet :

Contrairement à habituellement, je propose un document de référence qui contient les trois articles en version PDF mais aussi des liens vers des études. Ce document a pour objectif de soutenir les personnes autistes, les parents mais aussi les professionnels. Il contient l’intégralité des trois articles et des infographies:

Autisme et sport

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Autisme et emploi (I): Ces entreprises qui recrutent les personnes autistes

Aujourd’hui l’emploi pour les personnes autiste constitue un problème. Chez les personnes autistes les plus typiques, il est presque inexistant, chez les plus autonomes, il demeure difficile.

Avant d’entamer une série plus complète sur l’emploi, je voulais commencer par une interview d’Aspertise . Si pour moi ce modèle économique ne saurait être la réponse à l’emploi dans l’autisme, il n’en demeure pas moins un modèle intéressant à connaître. J’avais quelques préjugés négatifs (élitisme, validisme), aussi ai-je voulu interroger les principaux intéressés pour qu’ils présentent leur vision.

Je remercie Aspertise  d’avoir répondu sans détour à mes questions, et tenais aussi à remercier celles et ceux qui ont participé à Tipee qui permet de s’exonérer des publicités intempestives:
https://www.tipeee.com/aspieconseil

N’hésitez pas à commenter, aimer, interroger sur le facebook Aspieconseil:
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Les questions posées sont listée ci-après. Il suffit de cliquer sur chaque question pour se rendre à la réponse, pour celles et ceux qui ne veulent pas lire de façon exhaustive l’interview, sinon il suffit de lire l’article de façon linéaire

  1. Pourquoi avoir créé Aspertise ?
  2. Comment se passe un recrutement chez Aspertise ?
  3. N’y a-t-il que des personnes Asperger ? N’est-ce pas une forme de discrimination positive ?
  4. Quels aménagements sont proposés par Aspertise en termes d’environnement/condition de travail ?
  5. Comment se passe le relationnel avec le client ?
  6. Faut-il avoir déjà une expérience professionnelle dans l’informatique ?
  7. Est-ce possible d’avoir un mi-temps pour des personnes autistes avec une grande fatigabilité ?
  8. Faut-il forcément être HQI ? Embauchez-vous des femmes autistes ?
  9. Pensez-vous que le modèle Aspertise est déclinable dans d’autres secteurs ? à un autisme plus modéré, disons à l’autonomie moins grande ?
  10. Quelle valeur ajoutée y-a-t-il pour une entreprise à embaucher une personne autiste ?
  11. Quelle valeur ajoutée a Aspertise par rapport à une SSII plus traditionnelle pour la personne autiste ?
  12. Avez-vous un conseil à donner à une personne autiste qui entre sur le marché de l’emploi ?

1) Pourquoi avoir créé Aspertise ?

Il y a 2 raisons principales:

  • La première est que Frédéric Vezon, fondateur, qui a travaillé pendant 20 ans dans le secteur des hautes technologies cherchait un axe différenciant fort. Les sociétés qui proposent des prestations en IT sont nombreuses sur le marché et il y a parfois très peu de différence entre les multiples prestataires. De par sa vie personnelle, Frédéric a eu connaissance de l’autisme, des capacités rares des personnes atypiques et de leur perception « out-of-the-box », de leurs qualités (sérieux, franchise, goût du travail bien fait, etc); c’était pour lui des facteurs différenciants importants à intégrer dans un modèle d’affaires.
  • La deuxième raison tient dans l’atypisme lui-même de Frédéric : comme beaucoup d’atypiques, il a préféré créer son propre environnement de travail mais aussi permettre à d’autres collaborateurs d’évoluer selon leurs aspirations, avec respect de leur mode de fonctionnement (au naturel : pas de pression « normalisante »), pas de jeux politiques, un salaire à leur juste valeur, etc.

2) Comment se passe un recrutement chez Aspertise ?

En amont, les postulants peuvent nous contacter en indiquant simplement qu’ils sont intéressés et préciser les domaines d’intérêt (développement / big data / sécurité / intelligence artificielle). S’ils n’ont pas de CV, ce n’est absolument pas gênant. Nous demandons toujours aux postulants s’ils ont un moyen de communication privilégié (email? tél? Skype? sms?) car nous savons que les 1ers échanges, l’inconnu peuvent être stressants et que certains canaux sont très inconfortables pour les autistes.

Ensuite, nous convenons d’un rdv, soit de visu, soit à distance, à la convenance du candidat. L’attente étant difficile pour beaucoup, nous sommes vigilants à être très réactifs dans les échanges.

Il n’y a pas d’entretien de recrutement chez nous, simplement un rdv pour identifier les domaines/périmètres d’intérêts en informatique du candidat + passer en revue les particularités (très important pour trouver une mission adéquate) et naturellement expliquer comment se passe le recrutement, les process de la société puis passer en revue les questions du candidat. Nous cherchons également à évaluer la capacité de travailler en équipe et les problématiques potentielles d’environnement.

3) N’y a-t-il que des personnes Asperger ? N’est-ce pas une forme de discrimination positive ?

Il y a une majorité de personnes autistes, mais il y a aussi des collaborateurs avec dys- ou avec douance. De nombreux postulants sont TDA/H.

Nous ne voyons pas cela comme de la discrimination positive car nous ne sommes pas fermés, ce qui nous réunit tous est la passion (ou intérêts particuliers 🙂 ) dans nos domaines.

Il y a également des NT qui fonctionnent mieux selon ce mode-là, on l’a vu à l’Ecole 42 où nous avons donné une conférence et discuté avec les élèves. Aujourd’hui les types de structures d’entreprise sont majoritairement pyramidales mais cela ne convient pas à tout le monde. Tout comme l’école de l’EN ne convient pas à tous et on voit des modes d’éducation alternatifs prendre de l’ampleur.

4) Quels aménagements sont proposés par Aspertise en termes d’environnement/condition de travail ?

En interne, nous sommes ouverts à 100% sur la possibilité d’aménagement, tout va ensuite dépendre du type de poste occupé par l’Collaborateurs donc cela peut radicalement varier : nous avons des collaborateurs pouvant faire 2 à 3 semaines de télétravail par mois alors que pour d’autres (qui travaillent par ex. dans la cybersécurité où il faut « badger » et où le client a besoin de voir les ingénieurs avec lesquels ils collaborent) c’est moins envisageable.

Dans le travail d’adéquation que l’on fait, nous prenons en compte l’environnement relationnel, la distance géographique au domicile, l’espace de travail (lumière, bruit etc) et des particularités du collaborateur. Nous avons par exemple loué un appartement pour un data scientist à 15mn du lieu de mission, car dans ses expériences professionnelles précédentes, il arrivait à 9h du matin complètement surchargé sensoriellement et déjà fatigué après 1h dans les transports en commun. Nous avons donc géré la location d’appartement, la souscription edf, internet de manière à éviter les démarches administratives compliquées pour de nombreuses personnes sur le spectre.

Autre ex. en mars, à l’annonce des grèves nationales, l’équipe s’est préparée pour anticiper les collaborateurs qui seront directement touchés par les grèves dans les transports. On a proposé de mettre en place du carpooling pour ceux qui le souhaitent, envoyé un calendrier des grèves à tout le monde, on accompagne aussi spécifiquement nos consultants sur le sujet : applications à télécharger, relations avec le client en cas de retard, si fatigue accumulée dans les conditions de transports bondés on veille à prendre des jours de congés, bascule en télétravail pour certains, etc. C’est un évènement social national qui peut considérablement impacter le quotidien de nos équipes, on en a conscience.

Notre approche étant centrée sur nos collaborateurs et leur bien-être, nous n’acceptons pas nécessairement de travailler avec toutes les sociétés qui nous contactent, nous choisissons des environnements adéquats et des sujets de travail qui seront stimulants pour nos collaborateurs.

Notre objectif est une relation à long terme avec nos clients et nos salariés.

5) Comment se passe le relationnel avec le client ?

Il est géré par la direction commerciale, et en grande transparence avec le collaborateur.

Nous développons une relation spécifique tripartite avec le client : ASPertise-Collaborateur-Client. Ce qui nous permet d’éviter à nos salariés de gérer cette relation atypique-neurotypique, parfois difficile. De plus cela permet d’être réactif face à un besoin client ou collaborateur. L’intégration est ainsi facilitée.

6) Faut-il avoir déjà une expérience professionnelle dans l’informatique ?

Non. Nous avons engagé en CDI 2 jeunes collaborateurs dont c’était la 1ère expérience professionnelle. Néanmoins aujourd’hui, des connaissances en informatique sont nécessaires pour pouvoir travailler tout de suite avec les clients.

7) Est-ce possible d’avoir un mi-temps pour des personnes autistes avec une grande fatigabilité ?

Nous avons plusieurs demandes dans ce sens. A ce jour, nous n’avons pas (encore) de clients avec qui nous pourrions fonctionner sur ce mode. Nous aimerions avoir des missions en mi-temps, cela se fera peut-être dans un second temps.

8) Faut-il forcément être HQI ? Embauchez-vous des femmes autistes ?

Absolument pas! En fait, nous ne sommes pas portés sur les « étiquettes ». Nous utilisons le mot atypique car cela évite de délivrer des informations ou diagnostics qui sont des données médicales et donc personnelles. Chaque collaborateur choisit d’évoquer ou pas ses particularités.

L’entreprise est ouverte à tout type de passionné par son domaine. D’ailleurs, nous avons même recruté quelques NT! 🙂

Nous avons plusieurs femmes autistes. Nous nous sommes rendus compte en répondant à un appel d’offres d’un grand groupe que nous avons une parité parfaite (50% de femmes), une pyramide des âges allant de 24 à 56 ans, une diversité des origines. Tout cela sans aucune politique de diversité bien sûr, car nous sommes encore une petite entreprise. Ce qui montre que lorsque l’on ne regarde qu’aux compétences, la diversité est représentée structurellement, naturellement.

Je dois préciser un point important : une grande partie de nos collaborateurs est inconfortable pour être mis en lumière, tiennent à leur anonymat (pas de photo, pas de facebook, pas d’interview journalistes) et nous respectons cela car ça fait partie de leurs particularités et personnalités. Cela explique pourquoi les présents sur notre site internet par ex. ne reflètent pas notre effectif.

9) Pensez-vous que le modèle Aspertise est déclinable dans d’autres secteurs ? à un autisme plus modéré, disons à l’autonomie moins grande ?

Absolument, et nous l’encourageons fortement! Le choix de l’informatique était naturel car la société a été créée et est gérée par des professionnels ayant fait carrière dans ce domaine. Il faut plus de personnes qui entreprennent, dans tous les secteurs possibles. Il n’y aucun métier restreint pour les autistes, il faut juste choisir un métier en tenant compte à la fois de ses aspirations, aptitudes et particularités.

Notre objectif est que plus nous aurons de grandes équipes (en interne ou sur site), plus nous pourrons intégrer des personnes avec moins d’autonomie. C’est un travail qui se fera sur le temps. Aujourd’hui ça se passe bien avec nos clients, et ils passent de 1 à 2 personnes, puis 3 en terme d’équipe.

Si on pouvait intégrer dès aujourd’hui des collaborateurs non-verbaux par ex., on le ferait. Cela n’a, pour nous, aucune incidence sur les aptitudes techniques et notre évaluation des compétences des personnes.

Sans parler d' »autonomie », on peut parler de « cadre de vie »: nous avons reçus plusieurs candidatures via des SAMETH, des SAMSAH, provenant de personnes disposant d’autonomie mais dont l’agenda quotidien est l’HDJ. On le voit aujourd’hui : (re)trouver un emploi dans lequel on est utile permet de sortir de la spirale médico-sociale pour certains, ils retrouvent un équilibre personnel grâce à une activité professionnelle dans laquelle leurs compétences sont reconnues et valorisées. Ils reprennent confiance en eux.

On prend en considération ces candidatures comme toutes les autres et on a un peu d’expérience (= recul) en terme de recrutement : pour le moment, ça fonctionne bien.

10) Quelle valeur ajoutée y-a-t-il pour une entreprise à embaucher une personne autiste ?

Les cerveaux autistes ont une perception généralement différente et cela permet d’aborder les problématiques avec d’autres angles de vue. La plupart des équipes en entreprise sont cognitivement homogènes et comme le dit le dicton : « à force de penser de la même façon, on obtient les mêmes résultats ». Or, le fuel du progrès est l’innovation et l’expertise. Il ne s’agit pas de génie mais réellement de mettre à profit un mode de fonctionnement  qui est rare et donne d’autres perspectives. Beaucoup de personnes autistes sont attachées au travail bien fait, ont une grande rigueur, ont une franchise qui sont de réels atouts pour les employeurs.

11) Quelle valeur ajoutée a Aspertise par rapport à une SSII plus traditionnelle pour la personne autiste ?

Le monde des SSII (ou ESN aujourd’hui) est perçu comme étant totalement impersonnel, parfois décrié quand seul le client compte et que le consultant est délaissé.

La structure d’ASPertise est faite au contraire pour une proximité avec les collaborateurs: beaucoup d’éléments nous connectent, soit nos fonctionnements cognitifs, soit nos intérêts spécifiques. Avec le type de collaborateurs que nous avons, nous ne pouvons pas nous permettre qu’ils dépérissent sur une mission sans intérêt ou de les laisser « se débrouiller » dans la relation avec le client.

Chez certaines ESN, les consultants ont l’impression d’être engagés par le client mais ce dernier ne les manage pas; c’est une situation très délicate. Nous faisons le maximum pour que les consultants sentent qu’ils font partie d’ASPertise. Nos outils collaboratifs (via internet) permettent énormément d’échanges entre des collaborateurs sur des sites distants par ex. Et nous favorisons de façon structurelle les échanges IRL ou IVL entre les collaborateurs même en dehors des projets.

Nous sommes transparents avec nos collaborateurs et partageons l’information lorsque nous pouvons entrevoir certaines réserves. On fonctionne beaucoup par discussion / accord du collaborateur. Si en fonction de ses connaissances, cela peut nécessiter un délai important pour lui trouver une mission car moins de demandes, nous le disons d’emblée. C’est une question qui revient souvent…

12) Avez-vous un conseil à donner à une personne autiste qui entre sur le marché de l’emploi ?

Oui : nous les autistes, avons pour la plupart notre place sur le marché de l’emploi. Il faut prendre en compte aussi bien les particularités que les atouts. La difficulté est parfois d’identifier ces atouts et de savoir comment les présenter.

Je voudrais juste ajouter un dernier point : chez ASPertise, nous n’essayons pas de « vendre du rêve ». L’équipe est constituée de personnes qui font partie de la « sphère autiste » depuis plusieurs années (des détectés « tardifs » pour la plupart) certains cherchaient du travail, d’autres étaient en poste et à la recherche de « sens ». On ne prétend pas être parfaits et faisons du mieux que l’on peut en incluant nos collaborateurs pour une amélioration constante. Si des personnes souhaitent en savoir plus et poser des questions, nos collaborateurs seront plus à l’aise en « one-to-one » que via les méthodes classiques de journalisme ou de communication à grande échelle.

Aujourd’hui nous sommes la seule entreprise française auto-gérée par des autistes (à notre connaissance) mais on est persuadés qu’avec le temps, il y a aura de plus en plus d’initiatives par et pour les autistes et dans divers secteurs d’emploi. Il y a des SCOP qui commencent à se mettre en place aussi chez les freelance autistes, c’est un autre modèle que le nôtre qui est très intéressant et peut être une solution d’emploi solide et saine!

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Structurer son espace de vie

Lors de l’accompagnement d’un enfant autiste, il est souvent pris en compte aussi bien son comportement, ses sensorialités que son environnement. Ceci est beaucoup plus rare dans le cas d’une personne adulte autiste. Or l’avantage de travailler sur ce thème est de prendre en compte l’ensemble des spécificités liées à l’autisme et d’offrir une technique proactive simple pour limiter l’anxiété.

Aussi j’ai trouvé intéressant de développer ce sujet : structurer un espace de vie. Comme à mon habitude, j’envisage ce fameux triptyque d’un plan à trois parties. D’abord comprendre pourquoi structurer son espace, enfin comment le faire et en troisième partie je proposerai des exemples de structurations possibles ainsi qu’une infographie.

 

I) La Structuration de l’espace: une évidence dans l’autisme

La structuration de l’espace de vie est très importante pour une personne autiste. L’environnement structuré devient prévisible et plus simple à appréhender pour la personne autiste. En effet la recherche de dossiers ou d’objets est facilitée, elle favorise une réduction des stimulus visuels. Une bonne structuration s’appuiera avant tout sur les spécificités de l’autisme et favorisera une routine efficace.

Il est ainsi possible de donner des points de repère importants et de profiter des grandes capacités visuelles des personnes autistes. Chez les enfants autistes, on utilise une structuration du temps et de l’espace, ce qui a été développé notamment dans l’approche Teacch, bien qu’elle ne se résume nullement à cela.

structuration

Il convient toutefois de souligner quelques problématiques :

  • Un environnement structuré se maintient, il faut donc agir pour que dans le temps la structuration perdure. Pour cela il vaut mieux le faire au fur et à mesure
  • Si cela favorise la routine à domicile, cela peut engendrer une certaine anxiété dans un environnement extérieur.
  • Il est important de personnaliser votre lieu de vie, son agencement et au besoin de le modifier si l’organisation ne vous correspond pas

Quelques liens pour aller plus loin :

Théorie de la cohérence centrale, même si je n’y adhère pas : https://www.participate-autisme.be/go/fr/comprendre-l-autisme/qu-est-ce-que-l-autisme/les-theories-sur-l-autisme/le-manque-de-coherence-centrale.cfm

Les fonctions exécutives :Les fonctions exécutives

Sentiment d’efficcacité : Sentiment d’efficacité personnelle

II) Comment structurer?

Il est important de favoriser une structuration précise avec un environnement non chargé. Par exemple, Il peut être idéal de placer son bureau face au mur, dos aux fenêtres, avec des cloisons séparatrices ajustées aux besoins de la personne. Il peut être utile de favoriser des murs neutres, des sols non bruyants, des lumières indirectes.

Ceci permettra d’éviter les stimulus sonores et visuels. La personne autiste aura tendance à être fortement influencée par les nombreux stimulus et son rythme de travail pourrait s’en trouver spécialement affecté.Il est possible d’utiliser des espaces sensoriels qui seraient en quelque sorte votre lieu dédié pour vous ressourcer et ceci limitera aussi le risque d’effondrement. Pour cela, vous pouvez utiliser du matériel spécifique que l’on peut trouver chez Hoptoys, mais aussi du matériel plus usuel et surtout moins cher dans des magasins non spécialisés. Une tente, un lit avec une couverture lestée.

Quelques règles qui peuvent aider la personne autiste :

  • Un espace pour une fonction. A chaque lieu est défini une fonction. Pourquoi ne pas découper votre espace de travail en zone pour augmenter l’efficacité ?
  • Mieux dissocier l’espace, c’est lui donner un sens, pourquoi pas une fois ceci réalisé en faire un plan pour que vous appreniez à mieux distinguer les différentes fonctions
  • Si besoin est, n’hésitez pas à limiter les distracteurs, ça peut aller de simples stores à des cloisons de bureau
  • Trier vos papiers par thématique, par exemple emploi, mutuelle, assurance, garantie, n’hésitez pas pour cela à utiliser des codes couleurs.
  • Privilégiez des tiroirs transparents pour mieux visualiser leur contenu ou des tiroirs avec un visuel important
  • Organiser une fois par mois voire par semaine, un retour sur votre structuration pour vérifier que tout est à sa place et aussi le rangement d’objets inutilisés

III) Exemple d’organisation :

bureau TSA

Conclusion : Cette première approche souligne les avantages d’une structuration spatiale pour la personne autiste même autonome. Cela renforcera son indépendance dans de nombreuses tâches tout en offrant une meilleure productivité. Cette approche respecte les spécificités de l’autisme et permet donc d’offrir un environnement tout à fait adapté.

Sachez que l’approche Teacch © est loin de se limiter à cette unique perspective, puisque le temps, les procédures sont aussi des concepts inhérents à Teacch. L’idée est aussi de faire grandir l’indépendance pour l’enfant et l’adulte afin de favoriser la réalisation, l’auto-contrôle dans le cadre d’un enseignement. Elle s’appuie sur le profil de la personne pour lui offrir un environnement permettant de développer des compétences et favoriser son indépendance.  L’idée majeure est d’offrir un sens aussi bien aux tâches qu’à ce qui entoure la personne autiste. Structurer son espace est enfin un facteur externe pour limiter le risque de sur crises.

Le facebook Aspieconseil, n’hésitez pas à vous abonner/aimer :
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Quelques ressources:

Trier ses papiers

Méthode Marie kondo

L’infographie liée:

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Quelques infographies sur l’autisme

Depuis quelques temps, je développe des infographies sur l’autisme, tout d’abord parce qu’elles sont plus accessibles,  ensuite parce qu’elles sont plus facilement partageable. Afin de les répertorier, j’utiliserais cet article, vous pouvez les utiliser pour des sensibilisations, mais n’hésitez pas à me contacter avant pour le faire.  N’hésitez pas à cliquer sur les infographies pour les agrandir et à les partager directement via le facebook Aspieconseil

Si vous voulez m’encourager financièrement, pour que je puisse avoir accès des banques de données d’images, des logiciels de dessins, peut-être un jour envisager l’achat d’une caméra:

https://fr.tipeee.com/aspieconseil

mise à jour 14/08/2018:

Autisme et vieillissement

TSA et viellissement

 

Mise à jour 03/07/2018: une infographie sur la structuration liée à cet article Structurer son espace de vie

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Une infographie sur les soins somatiques dans le TSA liée à cet article:Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

 

soins somatique

Mise à jour: mes deux dernières infographies sur la dépression, je propose cet article pour lutter contre les angoisses: Lutter contre les pensées envahissantes

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Pour mieux partager globalement, retrouvez toutes les infographies ici:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/?ref=br_rs
1ere série d’infographie sur l’identification (lien vers l’article dédié):Identifier le profil d’une personne autiste

2eme série  sur les différences liées au genre: L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

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Le validisme:
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La sensorialité avec l’article dédié : L’Autisme dans tous les sens

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Sous-handicap, sur-handicap, une juste nuance à trouver

Il y a un an et quelques jours, j’entamais mon premier sujet sur l’exposition la juste nuance à trouver (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver). Alors rédiger un article avec ce titre aujourd’hui peut paraître redondant, inutile. Pourtant je pense qu’il est pertinent d’explorer nos difficultés, notre représentation de celles-ci et ce rapport de l’autisme à notre identité.

Beaucoup d’adultes Asperger ne savent pas évaluer les difficultés qu’ils rencontrent. Ils composent ou les ignorent pendant des années au risque de tomber en vive dépression. A l’inverse, ils peuvent se replier sur eux-mêmes, tomber dans l’auto apitoiement et dans le repli.

Je commencerai donc par définir le sous handicap et en quoi celui-ci est nuisible. Ensuite j’analyserai le sur-handicap, enfin je tenterai de trouver cet équilibre que nous devons trouver. En résumé, une étude en triptyque pour ne pas trop bousculer mes lecteurs habituels.

 

I) Le sous-handicap :

 

Je définis la notion de sous handicap ainsi: une minoration des difficultés des personnes au quotidien. Celle-ci est tantôt consciente, tantôt elle s’opère inconsciemment.

Ainsi par exemple, une étude qui met en exergue cette sous-évaluation des problématiques est la suivante. Une étude a été réalisée sur 200 personnes proposées à une évaluation clinique de l’autisme. Celles-ci devaient préalablement remplir un questionnaire, l’AQ (voir lien). Cet auto-questionnaire fort connu dans le milieu évalue en fonction des réponses un seuil pour repérer les personnes autistes. Il s’avère que 64% des personnes qui aux auto-questionnaires avaient un score en dessous des seuils étaient en réalité des « faux-négatifs » et avaient bien un TSA. Elles évaluaient donc fort mal leurs difficultés qui se retrouvaient à l’ADOS (Au commencement était le diagnostic (première partie)). Merci à ce groupe pour ces infos et particulièrement à Adeline :https://www.facebook.com/autisme.regards.croises/

Pourquoi ce sous-handicap semble-t-il si présent dans l’autisme Asperger ? D’abord du fait du diagnostic tardif. Beaucoup ont  fonctionné jusqu’alors tant bien que mal. ils ont souvent mis en place des compensations pas toujours fonctionnelles, mais ont l’impression d’être adaptés.

Ensuite parce que beaucoup d’adules Asperger peinent à analyser leurs souffrances. Ils pensent que leur comportement est tout à fait normé, qu’ils ont de bonnes habiletés sociales. Ils manquent d’insight, c’est-à-dire qu’ils ne s’évaluent pas correctement. Un tiers (famille, compagnon, compagne ou psychologue) est nécessaire pour estimer au mieux leurs difficultés.  Par exemple, Mon score total à l’Aspie-quiz fut réévalué de 30 points quand ma femme a rempli ce questionnaire. Je manquais beaucoup de distance tant sur la perception que les autres avait de moi, que sur mes difficultés réelles.

Une dernière explication pourrait être la suivante : les personnes autistes s’évertuent tellement à compenser qu’il devient difficile de mettre en exergue les problématiques de leurs vies.

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Des personnes vivent des situations fatigantes et anxiogènes dues à un environnement hostile et pourtant ne semblent pas en avoir conscience. Elles composent autant qu’elles peuvent pour finir souvent broyées. Il est important qu’elle puisse avoir un diagnostic et des adaptations faute de quoi les conséquences peuvent être très importantes allant jusqu’au suicide. Hélas encore une fois le problème est lié à l’absence de diagnostic précoce.

II) Le sur-handicap

Je définis la notion de sur-handicap comme la surévaluation des difficultés Celle-ci est tout aussi présente et peut être conscience. Comme le sous handicap, cela se retrouve souvent après la pose du diagnostic toutefois il n’y a pas de règle.  Beaucoup l’affirment d’ailleurs : « Je vais pouvoir enfin vivre mon autisme sans se cacher ». A mon sens cette période transitoire est classique mais devient problématique quand elle s’installe.
Quand elle est installée, les personnes autistes peuvent se mettre à imiter une certaine image de l’autisme qu’elles ont.Ainsi elles peuvent abdiquer tout ce qu’elles réussissaient avant leur diagnostic et se replier. Le risque est inhérent à tout diagnostic tardif. D’autant plus dans l’autisme où souvent le diagnostic se lie à l’identité. La personne reprendra par congruence ce qui ressemble dans son histoire à cette image de l’autisme. Les personnes sans le vouloir peuvent même entamer une dynamique de comportements autistiques plus marqués. Ceci alors même qu’elles sont réellement autistes.

L’identité est un ensemble de représentations que l’individu garde en mémoire. Le schéma de soi est cette mémoire choisie, il garde de notre mémoire les évènements liés à notre identité multiple. Le concept de soi dynamique est moins figé, il est influencé par notre identité  mais interagit avec nos comportements.

Le problème d’un diagnostic tardif est qu’il déstabilise le concept de soi immuable. Qui suis-je désormais que je sais que je suis autiste ? L’identité a besoin d’un self stable qui embrasse la vie dans une continuité. Face à ce diagnostic tardif, la question est entière, suis-je la personne qui composait très mal avec la société ? ou bien celle qui est aujourd’hui diagnostiquée autiste ? Ce sur-handicap n’est donc pas inhérent à la personne mais bien à ce retard de diagnostic, qui pousse des personnes autistes Asperger à quitter leur emploi, à se replier et au final à souffrir. C’est aussi ce qui peut conduire chacun de nous à relier des épisodes triviaux de la vie à notre identité autistique : « j’ai raté une conversation parce que je suis autiste ».

Pourquoi parler de ça ? Pas pour dénoncer des personnes en souffrance, loin s’en faut mais pour inviter à une réflexion globale. Ce sur-handicap conduit à bien des souffrances. Ce « self » qui se relie à l’autisme ne doit être que temporaire faute de quoi la souffrance est aussi importante que dans le sous handicap. Je ne suis pas au-dessus de ça, tous nous sommes sujets à cette inclination. Même si je n’ai jamais su garder un emploi, je vois à quel point j’ai réduit ma sociabilité depuis mon diagnostic.

Le risque est la sous-habituation mais aussi tomber dans une quête infinie de diagnostics et de prises en charge. J’ai des troubles attentionnels, une dyspraxie, un spécialiste m’a proposé de voir un psychomotricien, un neuropsychologue. Finalement n’est ce pas une quête de la normalité perdue d’avance ? Et puis n’ai-je pas fonctionné jusqu’à aujourd’hui sans cela?  De même, je peux  travailler  dans des protocoles, des scénarios sociaux, pour des activités que je pratiquais sans mal préalablement. Passer mon temps de thérapie ne m’apporterait que peu de bénéfices et ne ferait qu’affaiblir mon sentiment d’efficacité.

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III) Mais alors comment trouver cette juste nuance ?

Autistes et NT évoluent, personne n’est figé dans les difficultés et nous pouvons faire fi des déterminismes génétiques. Cette évolution doit permettre de fonctionner au mieux avant tout pour nous-même. Cela peut passer par de l’accompagnement, des outils, de l’aide ou une reconnaissance MDPH. J’apprécie d’être accompagné par une psychologue qui me fournit de nombreux outils, mais même si j’apprécie les outils visuels, je ne me laisserai pas asservir par eux. J’en propose aussi, disposez-en mais ne tombez pas dans une dépendance envers eux.
Cette juste nuance doit être recherchée quelques temps après le diagnostic, notamment par des hétéro-questionnaires. Comment fonctionnais-je avant le diagnostic ? Qu’est ce qui finalement me faisait défaut, qu’est ce qui me coûtait ? Il ne faut pas ignorer les difficultés sous peine d’en souffrir, il ne faut pas majorer celles-ci sous peine de s’isoler et de réduire son sentiment d’efficacité (Sentiment d’efficacité personnelle) . Vos forces et faiblesses étaient préalables au diagnostic et l’autisme ne le résume pas. Le diagnostic permet de mieux se connaître, permet de prendre conscience de certaines limites qui conduisait à un épuisement physique et moral et en cela il demeure un atout important. Mais il n’est pas une reconnaissance d’une identité.

Aujourd’hui plus que jamais cette question touche aussi les enfants autistes. Enfant, beaucoup étaient en situation de sous- handicap et souffraient en silence. Aujourd’hui, le sur-handicap pourrait défavoriser l’inclusion des enfants ainsi :

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En conclusion :

Je plaide pour un diagnostic précoce qui évite ces écueils, mais aussi pour un accompagnement réel post diagnostic quand celui-ci est nécessaire. Faute de cette réalité pour beaucoup d’entre nous, j’espère vous inviter à cette réflexion qui à mon avis peut toucher tout le monde et d’abord moi-même. Cet article ne se veut pas une critique. Beaucoup de personnes autistes sont aujourd’hui en situation de sous handicap et souffrent en silence. Le sur-handicap ne saurait être une solution.  Le diagnostic m’a aidé j’ai 40 ans très peu d’expériences professionnelles, diagnostiqué à 37 ans et j’ai plus travaillé après le diagnostic qu’avant.

Enfin, je voulais remercier chacun d’entre vous pour votre suivi, il y a un an, je venais de perdre l’emploi de mes rêves et je n’aurais jamais pensé que mon site puisse rassembler autant de vues .

Le facebook pour commenter, partager:
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Bibliographie utile:
http://www.jle.com/download/pnv-280203-le_soi_a_la_loupe_des_neurosciences_cognitives–WlJN838AAQEAABAzHx4AAAAE-a.pdf