10 conseils pour les parents d’enfants autistes

Que Faire si votre enfant vient d’avoir un diagnostic d’autisme ou que vous le soupçonnez de l’être ? Parfois, les parents vivent ça comme un soulagement après une errance diagnostique, d’autres le vivent comme un choc. Quoi qu’il en soit, désolé de sembler vouloir vous bousculer, le temps n’est pas à la sidération. Voici 10 conseils que je propose, beaucoup sont liés à mon blog et à mes vidéos mais il existe de très nombreux sites comme : https://comprendrelautisme.com/ qui apporteront d’autres éclairages.

  1. Renseignez-vous, soyez l’expert de votre enfant :  je n’ignore pas qu’il y ait des professionnels vraiment utiles. Toutefois, la première chose à faire est de se renseigner soi-même, par des blogs, par des livres, et accessoirement par des témoignages. Méfiez-vous du témoignage, j’ai guéri mon fils en mangeant de la soupe d’ortie, ou bien mon fils était non verbal il est devenu directeur commercial chez Orange. Tout au plus, cela représente un témoignage qui sans être dénué d’intérêt ne préjuge en rien de l’évolution de votre enfant. Vous n’êtes en rien responsable de l’autisme de votre enfant. Toutefois vous êtes son expert, son aidant et hélas celui qui va le conduire tout au long de sa vie. En savoir plus que les pros, c’est le lot de toutes les mamans et trop rarement des papas. Pour les papas et même pour le reste, j’aimerais qu’il en soit autrement. Tant mieux si vous êtes l’exception. Méfiez-vous des vendeurs de rêves, personne ne peut dire si votre enfant parlera. Par contre, comme le dit le point suivant, il est possible de travailler sa communication. Pour aller plus loin, j’ai créé un article  bibliographie : Bibliographie sur l’autisme mais aussi sur les formations gratuites:  Autisme : comment se former gratuitement?
  1. Donnez-lui une communication: il n’est pas oral, il est possible de travailler le pointage proto impératif (la demande en pointant du doigt, à quoi bon payer des formations, si on ne peut pas jargonner). Ainsi il pourra demander des choses dans son environnement sans utiliser votre bras ou taper jusqu’à obtention. Aidez-vous si vous le souhaitez de ça : https://deux-minutes-pour.org/video/jaide-sam-a-pointer/ . Imaginez vous sans pointage, sans signe sociaux, sans oralité à demander à manger, vous finiriez par taper dans le frigo. Et voilà une partie des comportements dit problèmes expliqués qui montrent encore une fois à quel point les personnes autistes sont aussi cohérentes si on recherche leur référentiel.
  1. Cherchez à vous mettre à sa place avec son référentiel : Il a des comportements inadaptés, préjudiciables pour lui, apprenez-donc à rentrer dans le fonctionnement de la personne autiste. J’ai écrit cet article : https://aspieconseil.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/, fait cette vidéo : https://youtu.be/XOYa_YEA0Gs. Tout ça doit inviter à penser que bien souvent comprendre le comportement c’est poser les solutions.

 

  1. Préparez-vous à vous battre: Du diagnostic à la scolarité, de l’adolescence à l’âge adulte, pour qu’il soit scolarisé, pour des prises en charge, pour de l’aide, pour ne pas le mettre dans une institution ou pour le mettre. Bref, désolé d’être réaliste et pessimiste. Si vous avez le temps, lisez ces témoignages sur l’inclusion : Faut-il le mettre ou non en IME ? qu’il soit suivi en CAMSP ou autre ? Je ne peux répondre à ce type de question dans l’absolu. Je regrette trop souvent dans les structures publiques un déficit d’objectifs. Si j’étais concerné, je le garderais aussi longtemps que possible dans une scolarité ordinaire. La scolarisation ne se résume pas à apprendre à lire, écrire, compter. Elle permet aussi d’apprendre  à poser son vêtement sur le porte-manteau, interagir avec les autres, rester assis. Donc pour savoir si ces lieux sont bons, voyez les professionnels, insister sur des objectifs mesurables : https://aspieconseil.com/2019/12/18/comment-evaluer-une-intervention/. Dans tous les cas hormis dans les discours officiels d’autosatisfaits, l’inclusion est pitoyable en France : https://youtu.be/_1ibjmYaEZo

 

  1. Ne négligez pas les sensorialités, les sensorialités sont omniprésentes dans l’autisme et explique bien des comportements. Une personne qui fuit peut le faire à cause du sensoriel : https://www.youtube.com/watch?v=Fy9WAyqlZR4, deux vidéos vous expliqueront le sensoriel, une première sous le type formation : https://youtu.be/4wVzNGGn9II et une deuxième sous la forme de témoignage : https://youtu.be/5J7WARNrZDs

 

  1. Appuyez-vous sur ses forces, qu’elles soient visuelles pour la structuration : https://aspieconseil.com/2018/12/14/supports-visuels/ ou via les intérêts spécifiques de l’autisme : https://aspieconseil.com/2017/10/03/les-interets-restreints-un-interet-pour-tous/ et cette vidéo avec mon amie Mathilde https://youtu.be/-byeC6XMFeE . Votre enfant n’est pas un ensemble de déficits, le regarder uniquement par ce prisme est préjudiciable pour lui et pour vous.

 

  1. Ne négligez ni l’autonomie, ni sa participation sociale à la société. Quelques vidéos sur  la continence : https://youtu.be/oSlX2r3kVXw , sur la sécurité qui hélas est trop peu travaillée : https://aspieconseil.com/2020/07/12/autisme-et-securite/ , surl’alimentation : https://youtu.be/XWdI_kPo6dQ pour privilégiez l’autonomie : https://aspieconseil.com/2020/08/01/accompagner-vers-lautonomie/ . Ne vous enfermez pas, vous avez le droit d’aller au cinéma avec lui : https://youtu.be/RelsVn7-3u, de faire du sport adapté : https://youtu.be/yZeLEUjuPzA et même de jouer avec lui : https://youtu.be/EtSpf0xvCJ8

 

  1. Les habiletés sociales sont primordiales, j’ai participé à ce live : https://www.youtube.com/watch?v=UY0FfYpe06M Je vous conseille aussi d’explorer les excellents livres de Mehdi Liratni sur le sujet. J’ai témoigné de cela avec mon amie Mathilde ici : https://youtu.be/BLd9V16WJgM

 

  1. Pensez associations locales, vous n’êtes pas seul(e),  pour connaître les meilleurs pros, associations parfois nationales pour vous sentir plus soutenues, et groupe tels que Autisme, Entre parents d’Ted etSource TSA sur Facebook. Pensez aussi TouPi chaque fois que vous avez besoin de conseil pour vos droits : https://toupi.fr/ , info droits handicap, etc. Enfin, surtout parlez aux autres parents

 

  1. Enfin, c’est votre enfant, il est autiste, et quoi que sera mis en place, il le restera. L’accepter et le comprendre sont les bases d’un meilleur quotidien pour lui d’abord, pour vous ensuite. Même s’il ne vous le dit pas, il vous aime, même quand il ne veut pas suivre un conseil, il vous aime. S’il rit, quand vous tombez, ne plaquez pas des idées neurotypiques: il vous aime.  Vous serez toujours la meilleure experte ou le meilleur expert. Mais vous serez toujours aussi son papa, sa maman dont il a besoin. Vous serez pour lui un être aimant et pas seulement le chef d’orchestre de son intervention. Vous serez déçu(e) par des neuros des pédopsychiatriques qui en savant moins que vous.  Et vous serez aussi meilleur expert  de votre enfant que je ne serais jamais. Même si je lis quotidiennement sur l’autisme. Gardez cela en tête, le professionnel peut vous accompagner. Vous serez la plus à même de savoir si cet accompagnement est profitable pour votre enfant et pour vous. Peut-être, même lui pourra le dire. Faute de quoi, revenez au point 2, communiquer est un moyen de lui donner les chances de se déterminer. Dans une perspecive d’évaluation, pensez qualité de vie de la personne: https://youtu.be/E96cA_goeHk

Bien entendu, cet article n’est pas exhaustif. Je me suis limité à des conseils liés à ce que je propose comme supports. N’ayez pas que ma vision, cherchez ailleurs, testez et continuez de chercher pour lui et pour vous…Le travail est plus grand au début, mais plus vous connaitrez votre enfant, plus vous saurez réagir avec lui et l’aider au mieux.

 

3 Comments

  1. TOP ! voilà ce que j’aurais aimé lire/entendre au moment du diagnostic, et merci aussi pour le point 10, si essentiel et si souvent négligé par les professionnels, au point que nous parents finissons parfois aussi par oublier que cet enfant que nous accompagnons en « expert » est aussi et avant tout notre enfant, qui nous aime, que nous aimons « juste » parce que c’est lui.

  2. Merci pour ce précieux support, pour nous familles qui finalement après avoir eu le diagnostic , nous sommes parachutés dans la nature sans rien et c’est grâce à des personnes comme toi qui connait le sujet qu’on peut avancer, pourquoi ,car tu es concerné et surtout tu dialogues avec beaucoup de familles et donc une vue d’ensemble , merci de donner du temps pour nous.Et la fin est très juste et bienveillante.

  3. Bonjour, je découvre ce site et vos videos. Mon fils vient d’être diagnostiqué tsa haut niveau à 13 ans et je me suis moi-même toujours intéressée à ce fonctionnement, peut-être de par mon vécu.
    Je suis completement d’accord sur le fait de se faire confiance, et de se battre. Un diagnostic n’est qu’un éclairage, l’autisme n’est ni un fardeau ni un prétexte, quand il est de haut niveau. Dans tous les cas, pour moi, il faut apprendre à se battre pour atteindre ses objectifs, tout s’apprend, tout se travaille, avec plus ou moins de difficultés, mais on arrive à beaucoup de choses avec de la pugnacité. Ne pas laisser l’EN et les corps médical « cataloguer » nos enfants, ils ont des ressources incroyables et trouveront leur voie avec le bon accompagnement. Chacun à sa place dans la société.
    Merci pour le partage.

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