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Accompagner vers l’autonomie

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Accompagner nécessite des outils et pour les utiliser, il est important de les maîtriser. Ce sujet en fera un survol bien superficiel mais les liens que je proposerai vous inviteront à rechercher par vous-même les moyens d’aller plus loin.

Du nucléaire au marteau, chaque outil va déprendre de l’éthique de celui qui l’utilisera et non de l’outil en soi.  Avec un marteau, je peux me taper sur le doigt à cause de ma dyspraxie ou taper sur mes voisins qui font du bruit (je vous laisse décider l’action la plus éthique). Ainsi donc, je proposerai des techniques que l’on retrouve dans la tant décriée ABA. Libre à vous de ne pas l’utiliser, libre à vous aussi de réfléchir à un usage éthique des principes ainsi développés. Les critiques que je formulerai pour chaque outil doivent aussi inviter à une réelle réflexion sur leurs limites. Ceux qui suivent mes formations ne seront pas dépaysés, même si celles-ci sont forcément plus complètes.

Dans une première partie, je développerai les outils plutôt comportementaux, dans une deuxième ceux visuels et enfin triptyque oblige, j’évoquerai ce que je considère comme un bon usage avant tout. Tout cela est en partie issu de diverses formations que j’organise pour donner aux parents les moyens d’accompagner leurs enfants autistes.

I) Les outils comportementaux :

          A)La guidance :

 

La guidance est un élément ajouté pour s’assurer de la réussite d’un comportement souhaité. Elle permet souvent de réduire les comportements problématiques suite à l’échec face à une tâche demandée.

aide

 

Pourquoi utilise-t-on la guidance ?

  • Face à une analyse de tâche complexe (nous le verrons plus tard « mettre un masque », se laver les mains).
  • Pour que l’enfant ou l’adulte ne se sente pas en situation d’échec et que la motivation baisse
  • Dans une perspective de réduction ou d’estompage de guidance, nous aidons l’enfant au départ en lui retirant une part des difficultés et en le guidant puis nous avons une volonté d’estomper les tâches
  • On choisira une guidance de la plus forte à la plus faible ou de la plus faible à la plus forte, selon le profil de l’enfant et peu à peu on diminuera l’aide
  • à cause des faiblesses dans les fonctions exécutives

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Avantages

 Inconvénients
Réduction des comportements préjudiciables liés à la frustration

Toute guidance doit être estompée, parfois les enfants ont à cause de cette absence d’estompage, un besoin d’approbation pour faire chaque pas
Permet d’autonomiser sur des tâches complexes

Risque de ne pas laisser la chance à la personne de montrer ce qu’elle peut faire
Permet de maintenir la motivation sur une tâche

Une infographie réalisée par mes soins sur les guidances:

Guidance

 

Pour aller plus loin:    lien vers une vidéo et un article sur les guidances

B) Le renforcement :

Attention, chers lecteurs, ça va un peu jargonner, mais où serait le plaisir d’avoir suivi (pour ma part) des formations à 1000€ si ce n’est pas pour jargonner un peu :

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En gros, le stimulus contrôle c’est ce qui se passe généralement avant un comportement, genre « le téléphone sonne » si le comportement est « je décroche ». J’ai essayé sans que ça sonne, vous pouvez le faire, ça ne fonctionne pas. Déjà que ceux qui essaient de me joindre peuvent dire que ça ne fonctionne pas avec (surtout si vous avez un numéro privé). Bref donc ça peut être « fais ton exercice », je vois du pain et je me tape pour l’avoir (Lien vers article comment comprendre un comportement)

Outre le stimulus contrôle, le point important est le renforcement, c’est ce qui va maintenir le comportement. Dans ce paragraphe, je n’évoquerai que les renforçateurs positifs mais vous pouvez lire ici un article plus large: Comprendre les comportements d’une personne autiste. Autrement dit, si je monte chaque fois dans ma voiture et qu’elle ne démarre pas, je vais finir par ne plus essayer. A l’inverse si je fais une activité plaisante, en général je vais réitérer, c’est le like que vous mettrez ou pas à mon article et qui m’incitera à en écrire d’autres (si le renforcement social était vraiment au cœur de mes préoccupations) et c’est là qu’arrive le plus important :

Qu’est-ce qu’un renforçateur et pourquoi proposer des renforçateurs artificiels aux personnes autistes ?

Tout simplement parce que contrairement aux personnes typiques, certains renforçateurs naturels chez d’autres sont peu présents. Ainsi si beaucoup d’éducateurs hurlent bravo à un enfant qui a mis 2 pièces de puzzle en lui donnant ¼ de bonbon, ce n’est pas que ces gens sont enthousiastes, ils lient un renforçateur naturel déjà existant et tentent d’y associer un nouveau renforçateur.  A l’instar de Pavlov et son fameux chien qui liait un renforçateur clochette avec la nourriture canine.

Un stimulus contrôle pour Pavlov

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De nombreux tests sont utilisés pour connaître les renforçateurs, je n’en proposerai qu’un ici le questionnaire indirect :

 

II) L’accompagnement en pratique

          A)L’apprentissage sans erreur :

Difficile d’évoquer la guidance sans l’apprentissage sans erreur :

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(Je n’arrive pas à lire/identifier la source mais merci de me l’envoyer si vous la connaissez)

Guidance immédiate au moment de la présentation de l’antécédent, afin de maintenir un taux de réussite important, de préserver la motivation et de réduire l’exposition à l’erreur. On utilise alors le principe de guidance de la plus forte à la plus basse Ensuite, après avoir réduit la complexité pour s’assurer de la réussite, il est possible de complexifier la cible (exemple: l’apprentissage du vélo, on commence par mettre à côté d’un trottoir pour que la personne puisse y monter).

Etudes pour les TND: https://cutt.ly/cuUcuKh
pour la T21 : https://cutt.ly/auUcx0y

Avantages

 Inconvénients

L’apprentissage sans erreur est très utile globalement pour maintenir la motivation

Le risque de manque de défi pour certains profils

Il permet sans réduire les attendus, de complexifier peu à peu les tâches

Le regard porté sur l’idée d’apprentissage sans erreur et l’idée sociétale que l’erreur est constructive
Il nécessite un programme complet de travail

Petite vidéo sur l’apprentissage sans erreur de Youtube, sauriez-vous me dire ce qui n’est  pas cohérent dans cette vidéo?

          B) Le chaînage des tâches :

Le chaînage suit un ensemble de tâches séquentielles dont l’achèvement de la précédente est nécessaire à la suivante. Il consiste d’abord à écrire toutes les tâches puis à  guider l’enfant dans tous les comportements nécessaires à l’acquisition de la tâche

Pourquoi utiliser un chaînage :

  • Quand une habileté suit une suite d’actions dont la réalisation dépend de la réussite de chacune de ses sous-tâches
  • Quand des actions s’appuient globalement sur la même routine et s’appliquent de façon quasi identique
  • Quand un enfant, lors d’une tâche, maîtrise certaines actions mais pas l’ensemble de la tâche
  • Quand contrairement au façonnement, on vise un ensemble d’actions et que la réalisation ne doit pas être approximative

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Le chaînage avant  (la personne est guidée puis mise en autonomie sur la première tâche)

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Le chaînage arrière(on commence par guider puis estomper la dernière tâche) :

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Le chaînage total quand la personne connait des morceaux de tâche, nous guidons, estompons l’ensemble des tâches

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Pour aller plus loin : Analyse de tâche

III) Les règles éthiques liées à l’intervention :

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, le fait que des personnes autistes aient interrogé les interventions a permis à l’ABA de clarifier ses positions, ansi donc j’ai suivi un module où justement les professionnels soulignent les dérives « validistes ». Bien entendu ce n’est pas propre à l’ABA mais à l’éthique des personnes

  • La première étape consiste d’abord à identifier le profil de la personne ensuite de comprendre la personne et enfin d’accompagner (encore un triptyque)
  • Chaque cible d’intervention doit être utile pour la personne avant tout et secondairement pour son entourage. Ainsi aucune visée de réduction des autostimulations ne sera mise en place sauf si celles-ci sont dangereuses pour la personne. De même, on s’interdira de faire du contact oculaire un but.
  • Autant que possible, partez de ce qu’aime l’enfant, par exemple s’il est autiste parter sur ses intérêts spécifiques
  • On privilégiera l’autogestion des personnes autistes (c’est-à-dire le moyen de pleinement les autonomiser y compris dans le cadre de l’autisme non verbal, leur permettant de choisir elles-mêmes leur conséquence)

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Tableau librement inspiré des différentes formations sur le selfmanagement

Pour aller plus loin : Autogestion en anglais

 

  • Toute guidance doit s’estomper, idéalement il faut éviter toute guidance physique totale

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Autre exemple d’estompage (passage d’un picto à du texte en étapes):train_picto_texte_etapes

  • Tout renforçateur doit être varié et être estompé, on privilégiera ainsi des ratio variables où la personne reçoit un encouragement toutes les X réponses en moyenne mais sans savoir exactement quand. On visera aussi à privilégier les renforçateurs naturels (c’est-à-dire que l’activité soit en elle-même utile et appréciée par l’enfant ou l’adulte)
  • La soumission n’est jamais le but c’est l’autonomie qui est l’objectif.  Aussi il faut apprendre à la personne à savoir s’opposer, dire « non », « refuser « 
  • Se refuser à utiliser du langage infantilisant ou des procédures infantilisantes au regard de l’âge, du développement de la personne. 
  • Aucune guidance inutile ne doit être mise en place, aussi il faut évaluer lors d’une ligne de base, les capacités de l’enfant/adulte autiste
  • Favoriser la généralisation (des personnes, des lieux, des réponses) et privilégier les contextes naturels d’apprentissages (un prochain article sera rédigé sur le sujet)
  • Toute mise en place doit faire l’objet d’une évaluation

Pour aller plus loin :http://aba-sd.info/?cat=28

Un livre qui vient de sortir : livre en français sur l’éthique

Conclusion :

Un sujet long qui bien entendu mériterait plus qu’un article, je n’ai pas évoqué la CAA, les outils visuels, le vidéo modeling, les scénarios sociaux etc. Toutefois, j’espère qu’il engage à réfléchir à l’accompagnement, à l’usage des outils disponibles quels qu’ils soient. Quand j’interviens auprès d’une personne qu’elle soit un enfant ou un adulte autiste, je m’interroge toujours sur l’intervention. Aussi ai-je à cœur d’évaluer l’existant (j’écrirai un article sur les outils d’évaluation) et ensuite de travailler avec son entourage et quand c’est possible avec lui-même les objectifs de l’intervention.

J’espère par cet article, avoir replacé les outils dans ce qu’ils sont, à l’instar des lois de la science, quelque chose de neutre mais qu’il convient d’appréhender avec une réelle éthique, sous peine de réduire l’estime et la motivation des personnes autistes. Enfin je dirais votre motivation doit toujours être le bien-être de la personne elle-même et son autonomie. Fort de cela, l’éthique n’est plus un problème, même si comme le dit l’expression triviale, « l’enfer est souvent pavé ou paré même de bonnes intentions »

N’hésitez pas à liker, à commenter pour me renforcer, à me proposer de l’aide tout en maintenant ma motivation:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Pour aller plus loin :
La formation PUFADSA  que je recommande vivement(150€): https://sites.google.com/site/pufadsa/descriptif-de-pufadsa

La formation gratuite de l’INSHEA: https://www.autisme-en-ligne.eu/

Les formations proposées par les organismes de formations (FORMAVISON, EDI-FORMATION)

Quelques études

Guidance :

  • Ingvarsson, E. T., & Hollobaugh, T. (2011). A comparison of prompting tactics to establish intraverbals in children withautism. Journal of Applied Behavior Analysis, 44(3), 659-664. doi: 10.1901/jaba.2011.44-659
  • Cihak, D. F., & Grim, J. (2008). Teaching students with autism spectrum disorder and moderate intellectual disabilities to use counting-on strategies to enhance independent purchasing skills. Research in Autism Spectrum Disorders

Renforcement:

  • Charlop-Christy, M. H., & Haymes, L. K. (1998). Using objects of obsession as token reinforcers for children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28(3), 189-198. doi: 10.1023/A:1026061220171
  • Graff, R. B., & Larsen, J. (2011). The relation between obtained preference value and reinforcer potency. Behavioral Interventions, 26(2), 125-133. doi: 10.1002/bin.325

 

 

Les erreurs fréquentes dans l’accompagnement des personnes autistes

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L’accompagnement des personnes autistes, y compris quand on est soi-même une personne autiste, n’est pas inné. Voici un sujet différent pour souligner des erreurs récurrentes, non pour se moquer de ceux qui les commettent, car j’en commets, j’en ai commis et j’en commettrai, mais pour expliquer, pour alerter et proposer des alternatives.

Pourquoi agir ainsi? Vous le verrez, la plupart du temps, les erreurs témoignent d’une incompréhension de l’autisme en général. Cela peut aussi traduire un certain fatalisme, la personne est ainsi et cela est de la faute de l’autisme, la trisomie, du handicap en général.

Diverses questions sont traitées, certaines sont mises de côté car elles nécessitent un traitement exhaustif, d’autres renvoient à des sujets traités. Elles seront traitées sous la forme d’un triptyque: pourquoi agir ainsi? pourquoi est-ce une erreur? Comment agir autrement?

Voici la liste des erreurs :

 

Exemple n°1: « L’enfant s’est mis à crier et à frapper en classe/en salle à manger, alors je l’ai mis à part dans une salle snoezelen» « L’enfant s’est mis à s’agacer, à crier quand je lui ai proposé de travailler, on lui a fait faire un tour », « quand mon fils s’énerve, je lui donne l’IPAD et ça le calme immédiatement »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Beaucoup d’activités ne sont pas adaptées aux personnes autistes, aussi que ce soit en classe, en établissement ou à la maison, face à quelque chose de peu agréable, les enfants/adultes autistes commencent à s’agiter. Or, si la tâche est maintenue, leur énervement, leurs cris, leur agitation vont redoubler de force. C’est pourquoi, bien souvent pour garantir (à raison) la santé, la sécurité des proches, la continuité pédagogique (pour utiliser un terme très contemporain) la personne est placée ailleurs. Souvent les accompagnants notent une accalmie et si j’ose dire se renforcent dans leurs choix.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements ont une cause, donc si la personne autiste agit ainsi c’est sans doute dans un but qu’il est nécessaire de découvrir. L’objectif, même s’il faudrait l’analyser de façon plus sérieuse (Comprendre les comportements d’une personne autiste)), est d’échapper à la tâche. Or, si on la place ailleurs, dans un calme sensoriel, voire si on lui donne une activité agréable, on lui signifie que frapper, violenter est le meilleur moyen d’échapper à une tâche et d’obtenir un moment agréable.

     3) Comment agir autrement ?

Rien n’est simple mais voici quelques idées :

  • Proposer des activités plus agréables, offrir de la guidance: Avec un enfant que j’accompagnais, j’avais beaucoup de mal à maintenir une activité. Aussi, pour éviter qu’il puisse échapper à ce que je voulais lui faire faire, je me mettais à terre avec lui quand il fuyait en s’allongeant. Le résultat était une séance calvaire pour lui et pour moi.  Au lieu de le forcer à une activité, j’ai proposé des activités plus courtes, plus agréables, plus renforcées (si besoin artificiellement), nous passons un temps très agréable ensemble.
  • Maintenir la tâche et ne pas s’en préoccuper: cette solution est à utiliser quand on sait qu’on tiendra malgré le risque de violence verbale et/ou physique
  • Proposer des pauses avant et travailler un emploi du temps structuré: Si l’enfant ou l’adulte sait que cela sera temporaire, il pourra être plus à même de supporter
  • Partir sur ses intérêts spécifiques pour proposer des activités agréables: Il est utile de  le motiver par rapport à ce qu’il aime en lui offrant au départ des renforçateurs agréables.

 

Exemple n°2: « Avec lui, le PECS ça ne fonctionne pas » « Je lui ai présenté divers pictogrammes il ne comprend pas » « Cela ne l’intéresse pas de communiquer »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Dans l’imaginaire collectif, la personne autiste est pré-cablée à comprendre les pictogrammes. Le pictogramme est vu parfois comme « le langage des personnes autistes ». Je pense que c’est un problème lié aussi à l’idée que l’accompagnement pourrait se régler de façon rapide, uniforme avec une méthode applicable dont on verrait les fruits en quelques jours. Cela est souvent souligné par l’emploi du terme « méthode » devant PECS, ABA, TEACCH ou autres

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Mettre un dessin d’infirmerie devant la porte appropriée, ou un picto WC s’il n’a pas été expliqué, renforcé, etc, ne sert à rien. Bien souvent, les personnes autistes ne décryptent pas l’image, elles l’associent à une action. L’usage de pictogrammes nécessite une uniformisation et donc à moins d’avoir généralisé le visuel, les personnes ne lient pas le chat noir au chat tigré comme le même animal.

     3) Comment agir autrement ?

Il est nécessaire de commencer par un seul pictogramme puis apprendre la discrimination sur un petit nombre de pictogrammes. Souvent il faut d’abord le lier avec quelque chose d’agréable, et une obtention à la clé. Les pictogrammes ne sont pas du langage, mais un échange lié à une demande. On peut aussi aider l’enfant à apprendre à discriminer, à lier l’action avec le pictogramme, à lier l’objet. Plus le pictogramme est « abstrait » exemple « demander de l’aide » moins il sera pertinent. Plus le pictogramme sera utile pour la personne exemple « obtenir quelque chose d’agréable » plus il sera facile à associer. Il est à noter que la COMVOOR (Sensibilisation aux supports visuels) peut aider à faire des choix de pictogrammes. Mais soyons justes, si je donnais un pictogramme représentant une chèvre et donnait un bonbon à chaque échange, je finirais par lier les deux.


Exemple 3 « J’ai mis un casque sur un enfant autiste et il l’a jeté pourtant avec l’autre enfant que j’avais ça fonctionnait bien »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’idée en soi n’est pas mauvaise, les sensorialités peuvent affecter la personne autiste notamment à cause d’une hypo/hyper réactivité (L’Autisme dans tous les sens). Il est vrai que bien des personnes avec une hyperacousie tireront bénéfice du casque audio, utilisé avec parcimonie notamment pour favoriser la concentration. Deux images illustrent cela:

       2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Or, si cela semble pertinent pour des personnes autistes, d’autres peuvent ne pas être sensibles aux bruits, certaines aiment même le bruit et sont à la recherche de bruits réguliers. Une personne autiste est unique et il faut toujours partir de ses besoins et non d’un besoin imaginaire lié à l’autisme.

     3) Comment agir autrement ?

Il est urgent de proposer des adaptations directement liées à la personne autiste. Pour cela, je préconise des évaluations sensorielles pour s’adapter au mieux au besoin des personnes autistes. Ceci doit être aussi utilisé avec parcimonie pour favoriser l’attention (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver) Il est nécessaire pour cela aussi d’évaluer le profil sensoriel via des échelles normées par un professionnel de santé, celui-ci en fonction des résultats sera en mesure de préconiser des solutions adaptées.


Exemple n°4: « J’ai utilisé un pictogramme boire, il sait l’identifier mais il ne l’utilise pas » « J’ai utilisé l’IPAD qu’il aime beaucoup pour le faire travailler mais ça ne fonctionne pas »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

 Si les deux affirmations semblent différentes, elles tiennent du même principe, on utilise un objet accessible autrement pour exiger quelque chose. Les deux propositions sont intéressantes mais elles ne fonctionnent pas.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

C’est une erreur, parce que dans les deux cas, l’enfant a accès à la boisson et à l’IPAD sans avoir besoin d’exécuter la tâche désirée . Même les personnes typiques choisissent un comportement en fonction de sa simplicité et du moindre coût. Préférez-vous demander de l’eau à votre conjointe ou aller la chercher ? Votre mari passera-t-il le balai pour regarder le match de football (mes préjugés sur les hommes typiques) si sans le faire, il pourra quand même regarder le match ?

     3) Comment agir autrement ?

Tout simplement en proposant des conséquences inaccessibles autrement, attention toutefois à ne pas laisser mourir de soif un enfant, ou à baisser sa motivation. Si par exemple, vous voulez mettre en pratique l’utilisation d’un pictogramme par rapport à de la nourriture, choisissez d’abord de la nourriture qu’il ne peut avoir autrement. Si vous voulez mettre en place un renforçateur puissant type IPAD, ne le laissez pas accessible autrement. Chère Anne-Lise Ducanda, si vous me lisez, tant pis pour vous, vous n’aviez qu’à pas traîner sur internet.

Exemple n°5: « Il se frappe, mais ça c’est un truc d’autiste » « De toute façon, c’est normal qu’il ait tel comportement il est autiste »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’autisme est souvent assimilé aux « troubles du comportement », mais on peut être une personne autiste y compris autiste typique et développer très peu de troubles du comportement et inversement ce qu’on nomme troubles du comportement se retrouvent aussi bien dans le TOP (Le trouble oppositionnel) que dans la population typique. Si vous avez le temps vous pouvez consulter les deux articles suivants : Au commencement était le diagnostic (première partie) et Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les personnes autistes sont comme toutes les personnes, elles sont cohérentes dans leur référentiel, simplement ce n’est pas le vôtre. Si je ne sais ni parler, ni mimer, je vais devoir frapper sur le frigo pour avoir à manger. De la même façon,  beaucoup de comportements sont des moyens de communiquer, simplement les comportements ne sont pas normés…

       3) Comment agir autrement ?

  • En observant: notez les contextes d’apparition, utilisez la FAST
  • Ensuite en déterminant la cause:  on peut se frapper aussi bien pour obtenir de l’aide, mais aussi à cause de la frustration, de l’autostimulation ou pour soulager une douleur incontrôlée. Il faut partir de l’idée suivante «  le comportement de la personne a un sens  et je dois le trouver ».
  • Une fois la cause comprise, on peut changer le contexte pour éviter cela, ou changer le comportement pour que la personne obtienne la même chose sans avoir besoin de se faire mal. Je renvoie encore à cet article (Comprendre les comportements d’une personne autiste)

Exemple n°6: « Lorsqu’arrive la fin d’activité en établissement, les élèves s’agitent, dès que je m’occupe de l’un, l’autre s’énerve etc » « pour que je réagisse, mon enfant s’énerve »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Forcément, aucun éducateur, aucun enseignant ne peut laisser un enfant ou un adulte se frapper ou frapper un autre. Il faut donc réagir et lui donner de l’attention en le réprimadant, mettant à part et en arrêtant le comportement. De même, même les parents d’enfants typiques peuvent en témoigner, ils donnent beaucoup d’attention aux enfants quand ils les ennuient dans leurs activités privilégiées, surtout en cette période de confinement

    2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements préjudiciables, (agressifs, auto-agressifs, destructeurs) arrivent souvent en période de transition, quand il ne se passe rien. Or, là pour attirer l’attention de l’éducateur, ou du parent, l’enfant comprend qu’il doit manifester quelque chose de violent. C’est donc une émulation de la violence qui se crée pour que l’intervenant s’occupe de l’enfant qui ne sait que faire. J’appelle ça la course aux comportements violents, qu’on voit beaucoup surtout quand il y a un éducateur pour beaucoup de personnes en situation de handicap.

  3) Comment agir autrement ?

  • En donnant de l’attention même quand l’enfant ou l’adulte fait un comportement adapté. Rien que ce simple fait permet déjà de réduire les risques.
  • Ensuite, il peut être intéressant de limiter les périodes de transition de ce type et de repérer les contextes à risque.
  • Enfin n’hésitez pas à donner les moyens à l’enfant de réclamer l’attention de façon adaptée.

En conclusion : Je le redis, j’ai fait des erreurs, je continue à en faire. J’espère juste ne plus commettre les mêmes. Aussi, si j’écris un tel texte ce n’est pas pour en « remontrer » à des personnes, mais tout simplement pour que vous les évitiez. Cette liste est non exhaustive et je pense faire une deuxième partie d’articles sur d’autres erreurs ou mettre à jour cet article selon les propositions.

Si vous n’êtes pas d’accord, si vous voulez proposer d’autres « erreurs », si vous voulez commenter, n’hésitez pas à m’écrire via Facebook en commentaire de cet article.

https://www.facebook.com/Aspieconseil

J’ai créé des infographies sur l’autisme qui peuvent être utiles pour éviter les erreurs:

Quelques infographies sur l’autisme

Enfin voici quelques vidéos qui peuvent aider:

Quelques vidéos sur l’autisme

 

 

Groupe d’habiletés sociales : L’apprentissage de la neurotypie à destination des autistes ?

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Le titre peut sonner comme un buzz des magazines scientifiques, tant il s’inscrit dans une polémique. Mais ce choix ne tient rien au hasard : j’avais en tête cette opposition classique souvent formulée par le « haut du spectre ». Aussi vais-je, comme à mon habitude étudier cet accompagnement. Je tiens à préciser deux points : je coanime un groupe sur Orléans depuis le début d’année scolaire et je fus participant à un groupe de ce type au Centre Expert de Créteil. Même si, selon l’expression courante « je suis juge et partie», je m’attacherai à garder un sens de l’objectivité et de soulever les problématiques intrinsèques de cet accompagnement.

Dans mon dernier article Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner, je le précisais, l’autisme n’est pas qu’un « simple » handicap social, toutefois il est clair que c’est en général la sphère la plus touchée. Cette préconisation me semble donc appropriée si elle intègre des outils et une sociabilité personnalisée qui respectent les spécificités inhérentes au diagnostic d’autisme.

La première partie décrira les objectifs d’un tel groupe, la seconde le déroulement, et enfin la dernière partie abordera les critiques du modèle classique et comment répondre au mieux, bref il faut respecter le triptyque désormais traditionnel de ceux qui me suivent.

I) Les Objectifs  d’un groupe d’habiletés sociales

Les groupes d’habiletés sociales touchent diverses pratiques :cc3922b09c5111e7b4725721aead9da7.map (1)

Ces pratiques peuvent avoir un impact autant sur :

  • la communication
  • le comportement
  • Le bien-être de la personne.

Ainsi si on prend la régulation émotionnelle, elle offre  :

  • Une meilleure identification des ressentis corporels (prémisse d’un meltdown par exemple)
  • L’expression à des tiers qui peuvent consoler au besoin ou aider à changer l’environnement
  • Une régulation verbale qui permet de calmer un sentiment de crise.5ebfc3809c7211e79b6f1b79c1c36920.map

Très souvent, les enfants autistes affichent « des troubles du comportement ». Ces troubles peuvent avoir comme antécédent, leur incapacité à exprimer leur souffrance environnementale. C’est pourquoi avec la communication alternative ou orale, certains troubles peuvent disparaître. Les habiletés sociales peuvent donc être un processus de régulation émotionnelle. Elle peut aussi favoriser des techniques de coping, c’est à dire un ensemble d’efforts cognitifs pour anticiper et agir par rapport à un stress potentiel.

II) Le déroulement d’un groupe d’habiletés sociales :

J’y reviendrai en 3eme partie, mais hélas beaucoup de groupes de socialisation se déroulent à l’instar d’un cours de mathématiques, avec de la théorie suivie d’exercices pratiques. Voici la forme que peuvent prendre certains groupes surtout pour les adules :

Le cadre thérapeutique s’articule selon le schéma suivant, il a comme avantage de tenter de déconstruire les résistants au changement (Autisme Asperger, changer???), mais il souffre de décontextualisation et ne s’approche pas assez du réel.d6177af09c7111e7831537dc274ad5e6.map

Ainsi le déroulement d’un groupe d’habiletés sociales adulte est souvent proche du schéma formulé suivant:eb8c8aa09c8111e7a94ec799d9d7befe.map

III) Écueils possibles liés à l’ entraînement aux habiletés sociales

1) Une société idéalisée

Lors du groupe d’habiletés sociales du centre expert de Créteil, j’eus souvent l’impression que le neuropsychologue, pourtant très au fait de la société, et particulièrement spécialisé dans l’autisme, me dépeignait une société idéalisée. Il ne fallait jamais émettre des critiques générales, une fois la critique énoncée trouver un compromis gagnant pour tous. La manifestation de l’empathie sociale (voir attendu ici : La critique: une pédagogie du progrès) était l’expression d’un réel souci de l’autre, tant j’y voyais seulement de l’automatisme « hum hum pas facile » et à la fin un « n’hésite pas à me contacter si tu en as besoin » qui n’était pas du tout contractuel. A ce stade, je dois avouer avoir songé que 99% de la planète aurait eu tout interêt à suivre des GHS, mais que seuls nous devions agir comme si la personne en face était a-priori bienveillante. Voilà pourquoi, tout au contraire, je donnerai au cours des groupes, les moyens de repérer la malveillance chez autrui, et décrirai la société non telle qu’elle devrait être, mais telle qu’elle est pour agir au mieux fort de cela

2) La faiblesse pratique :

C’est hélas l’un des plus gros points négatifs, les habiletés sociales ne s’apprennent pas comme les mathématiques et si un participant peut le temps de 5 minutes mimer parfaitement l’empathie, il est fort possible qu’il ne sache pas exploiter cela dans la réalité de la sociabilité.

Il est nécessaire en effet :

  • d’identifier que la situation nécessite de l’empathie
  • savoir écouter tout en plaquant la méthode « empathie sociale »

Comment palier ce problème ? voici quelques astuces :aa7862a09c8111e7a94ec799d9d7befe.map

3) Respecter les spécificités de l’autisme

Il serait vain en très peu de cours, d’obliger des personnes autistes à mimer les expressions faciales. La scène suivante pourrait expliciter de façon simple, l’inanité d’une telle pratique : la personne apprend une mauvaise nouvelle. Elle devrait aussitôt songer « je dois prendre un regard vide embué de larmes » pour répondre à l’attente sociale de souffrance affichée. Il faut donc trouver une sociabilité personnalisée pour que la personne, si elle n’est pas capable d’exprimer de façon non verbale une émotion, puisse le faire autrement.  Deux étapes sont nécessaires :

  • Identifier ses propres ressentis et dans l’hypersensibilité, ce n’est pas toujours simple à décrypter
  • Ensuite tenter de l’exprimer verbalement ou de façon non verbale par un moyen compréhensible par tous, par exemple par la communication alternative (thermomètre de l’humeur, roue des émotions)

De même que si je n’ai pas de contact oculaire avec une personne, j’ai appris par la prosodie (intonation) et par le contexte à inférer souvent de façon exacte son état mental. Il faut donc proposer une sociabilité adaptée à la personne autiste. Faute de quoi, le groupe d’habiletés sociales n’aura servi à rien puisque passé ce moment, les personnes auront l’impression de devoir sans cesse réapprendre une langue étrangère qui n’a rien de naturelle.

4) intégrer des scénarios sociaux :

Les scénarios sociaux sont de courtes histoires écrites pour des personnes autistes qui permettent d’anticiper des réponses adaptées dans un contexte (Grey 1996) par exemple:
http://www.lespictogrammes.com/scenario-fr.php27d2a8909d6e11e79b55173d539662ba.map - Copie

Conclusion

Tout n’a pu être abordé, mais là est l’apport théorique. Sans doute aurait-il été congru (j’aurais pu idoine, mais j’avais envie de changer) de s’interroger sur l’apport du GHS dans le cadre d’un autisme modéré ou sévère, de discriminer les différents programmes possibles en fonction du niveau. Aussi je présente en fin d’article des sources bibliographiques ou internet qui devraient satisfaire votre curiosité. L’entraînement aux habiletés sociales est fructueux lorsque celui-ci est mené dans le respect des spécificités de l’autisme et dans une vocation d’être pratique avant même d’être théorique.

Bien entendu, cela dépendra toujours du handicap sociale de la personne, de son appétence sociale, faible chez moi. Les GHS ne sont donc pas une méthode pour transformer les personnes autistes en NT, la personne autiste ainsi pourra concevoir une communication personnelle, ensuite libre à elle d’initier des conversations ou pas. Comme le suggèrent assez justement les recommandations HAS adultes, après tout la personne autiste doit demeurer le moteur et le décideur de son accompagnement.

Vous pouvez vous abonner à ma page facebook, je mets quelques tests, des informations à destination des personnes autistes et à leur famille:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Ps: Merci à Mathilde, pour l’idée de repérer la malveillance chez autrui!

Sources scientifiques:
Baghdadli, A. et Brisot-Dubois, J. (2011). Entraînement aux habiletés sociales appliqué à l’autisme. Issy-les-Moulineaux Elsevier Masson.

Baker, J. E. (2003). Social Skills Training for Students with Asperger’s Syndrome and Related Social Communication Disorders. Shawnee Mission : Autism Asperger’s Publishing Company.

Barry, L.M. et Burlew, S.B. (2004). Using social stories to teach choice and play skills to children with autism. Focus on autism and other developmental disabilities, 19(1), 45-51.
Les schémas en ligne

Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Publié le par 22 Commentaires

Dans l’article Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable, j’appréhendais l’idée du continuum autistique. Cette idée inscrit une continuité dans les troubles de l’autisme des plus légers aux plus sévères. Intronisée dans le Dsm5 elle préfigure l’idée dimensionnelle et non plus catégorielle (c’est à dire des catégories de personnes autistes). Toutefois afin de dissocier les diagnostics, il fut décidé trois dimensions : légère, modérée et sévère:

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Ce concept quoique séduisant au départ, car il permet vraiment de lier la prise en charge au diagnostic (à telle atteinte est associé tel accompagnement), me semble trop global pour être pertinent. En effet, trop souvent la tendance même des personnes autistes, est de limiter l’autisme à un simple handicap social. Si sans nul doute, c’est le handicap le plus visible (cf l’iceberg ci-après) dans les troubles de l’autisme, une atteinte légère dans cet aspect peut cacher une autonomie amoindrie, une sensorialité difficile, des altérations des fonctions exécutives, des stéréotypies marquées. C’est pourquoi, dans cet article je souhaite démontrer qu’il convient de caractériser l’aspect léger/modéré/sévère dans toutes les sphères touchées par l’autisme.
Affirmer d’une personne qu’elle est légère parce que socialement elle semble normalisée, c’est parfois oublier une grande partie de ses difficultés. D’habitude, j’utilisais de longs discours, et un triptyque pour respecter une ligne directionnelle. Là j’ai décidé d’utiliser des schémas, forcément avec moins d’informations mais plus de visuels. Si j’avais quelques poids dans l’autisme, j’aurais aimé que ces principes soient repris dans les diagnostics, non pas par orgueuil mais pour une meilleure granularité dans les accompagnements. Faute de cela, j’espère que ces différents schémas serviront les personnes autistes.

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Ici il n’y a pas de gradation qui ne saurait être universelle, les stéréotypies peuvent se voir mais elles se contrôlent chez certain(e)s, l’autonomie est très visible mais pour les proches etc… J’ai donc disposé les éléments de façon aléatoire.

I) Autonomie ou comment gérer le quotidien d’une personne autiste.

Il existe de nombreux tests qui permettent de mettre en valeur les altérations de l’autonomie d’une personne autiste, le vineland pour les adultes, L’AFSL (http://aba-sd.info/?p=66). J’ai notifié dans ce schéma les diverses atteintes :

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II) Cartographie des altérations des fonctions exécutives :

Je ne reprends pas l’article Les fonctions exécutives que j’ai développé, mais juste ce graphique pour expliciter les diverses affections liées aux fonctions exécutives:

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III) La sensorialité : 

Pour éviter la surcharge d’informations, je n’ai développé les sous-items que pour la vue mais ils sont déclinables pour chaque sphère sensorielle. N’hésitez pas à consulter l’article dédié L’Autisme dans tous les sens

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IV) Les habiletés sociales :

Celles-ci peuvent concerner divers domaines par exemple (la critique ou manifester l’empathie)

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V) Les stéréotypies :

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VI) Intérêts restreints/intérêts spécifiques:

Voir l’article: Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

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VII) Cartographie résumée de l’autisme :

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Contrairement aux préjugés, beaucoup de personnes autistes même Asperger possèdent une autonomie amoindrie ou des altérations dans un domaine. Ils peuvent être employés, mariés et parents, ils n’en sont pas moins affectés. De la même façon Josef déclare régulièrement que malgré son doctorat en philosophie, il ne sait pas nouer ses lacets, simplement parce que cela ne demande pas du tout les mêmes processus cognitifs.

L’impact des troubles autres que sociaux est trop souvent négligé. Pourtant ces affections peuvent nuire grandement à la qualité de vie. Faute d’un SAVS ou d’une assistance, les situations peuvent devenir inextricables. Ainsi, j’ai pu m’exonérer de me laver les dents des années, et mon appartement étudiant était empli de détritus, où grouillaient quelques cafards. Scolairement, je prenais des notes sur des feuilles volantes, que je ne retrouvais jamais pour préparer mes examens, cela a affecté notablement ma scolarité ainsi qu’aujourd’hui mon autonomie sociétale. Pourtant je suis marié, avec un enfant, et donc on pourrait croire qu’objectivement je suis loin de ces altérations. Je ne me plains pas, bon nombre de personnes autistes sont plus touchées que moi-même. J

J’espère vous avoir démontré que l’autisme n’est pas qu’un handicap social, qu’il faudrait l’appréhender dans sa globalité pour un accompagnement efficace, que les GHS (groupes d’habiletés sociales) et l’ABA sont des outils souvent pertinents, mais qu’ils ne constituent pas une solution universelle à l’autisme. Ces graphiques devraient vous y aider, je les ai repris ci-dessous:

Comme d’habitude, retrouvez-moi sur la page facebook :

https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Ps : Normalement je devrais participer à un ou deux groupes de travail du plan autisme à venir, notamment pour la partie adulte. N’hésitez pas si vous le désirez à me faire part de vos propositions, de vos informations, pour cela vous pouvez me contacter via les commentaires ou via le facebook

Quelques références bibliographiques qui peuvent être intéressantes à lire:

– Autisme « une autre intelligence » de Laurent Mottron
Goldman, S., Wang, C., Salgado, M. W., Greene, P. E., Kim, M., & Rapin, I. (2009). Motor stereotypies in children with autism and other developmental disorders. Developmental Medicine & Child Neurology, 51(1), 30-38.
CUNNINGHAM, A. / SCHREIBMAN, L. (2008), Stereotypy in Autism : The Importance of
Function, Res Autism Spectr Disord. ; 2(3) : 469-479, Califor

Lewis & Boucher (1995)
Ozonoff, Pennington & Rogers, 1991
Hill, E. L. (2004). Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences, 8(1),26-32.

Pour les habiletés sociales:
Paul R. Promoting social communication in high functioning individuals with
autistic spectrum disorders. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North
America 2003 ; 12(1) : 87
Konstantareas M. Social skills training in high functioning autism and Asperger
disorders. Hellenic Journal of Psychology 2006 ; 3(1) : 39-56.

Sensorialités:
Sensory Processing in Children With and Without Autism: A Comparative Study Using the Short Sensory Profile Scott D. Tomchek; Winnie Dunn

The pattern of sensory processing abnormalities in autism
Janet K. Kern, Madhukar H. Trivedi, Carolyn R. Garver, Bruce D. Grannemann, Alonzo A. Andrews, Jayshree S. Savla, Danny G. Johnson, Jyutika A. Mehta, Jennifer L. Schroeder First Published September 1, 2006