Publié dans diagnostic autisme

Dépouillement du questionnaire AspieConseil (Introduction)

Le dépouillement de ce questionnaire fut long, pour diverses raisons la première fut rédaction de mon livre à présent publié, je tiens d’ailleurs à vous remercier des nombreux témoignages positifs reçus notamment sur : Amazon (seule disponibilité actuelle du livre en attendant la réimpression). La deuxième raison était que les données libres empêchaient tout travail automatique et que chaque donnée fut donc dépouillée par Excel et pour certaines retravaillées pour être exploitables.

C’est grâce à la rencontre de PhanTom  (http://comprendrelautisme.com/) et à sa collaboration, que ce travail a repris.  L’idée est la suivante:  proposer des dépouillements selon différentes thématiques, et enfin un document qui reprendrait nos recommandations envoyé aux divers décideurs.

Voici donc le projet du découpage:

  1. Le diagnostic (celui que vous lisez)
  2. L’inclusion professionnelle
  3. La santé
  4. Les accompagnements et les reconnaissances administratives
  5. Et enfin un document reprenant les différentes recommandations adressées aux décideurs

Je vous livre donc la partie 1, c’est la version 1.0 car ce projet n’est pas mien, il doit fédérer l’ensemble des répondants et même au-delà une grande partie des personnes autistes. Je tiens à remercier l’ensemble des 457 personnes qui ont bien voulu prendre le temps de répondre à cette enquête, n’hésitez pas à me contacter soit via le Facebook, soit via email pour me proposer des améliorations:

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Voici le fichier PDF qui contient les données, les recommandations sur la partie 1, le diagnostic:

dépouillement Partie 1 v1.0

Ainsi que les recommandations mises en image par PhanTom (http://comprendrelautisme.com/)

RECOMMANDATION PArtie1.png

Merci aux diverses relectrices : Nathalie, Laetitia  (https://journalduneasperger.com/), Laurence et Caroline

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Autisme et sport adapté

Tant pour la régulation émotionnelle, pour éviter l’obésité que pour limiter certains risques, le sport demeure utile pour une personne autiste. Or, bien souvent, les personnes autistes ont mal vécu les séances de sport, pour de multiples raisons : particularités sensorielles, exclusion sociale, troubles moteurs. La liste est non exhaustive.

Je dois dire que je fus longtemps un militant de l’inactivité sportive, aussi ce sujet s’inscrit dans une volonté personnelle. Je développerai donc un triptyque d’articles sur le sujet :

Contrairement à habituellement, je propose un document de référence qui contient les trois articles en version PDF mais aussi des liens vers des études. Ce document a pour objectif de soutenir les personnes autistes, les parents mais aussi les professionnels. Il contient l’intégralité des trois articles et des infographies:

Autisme et sport

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Tout mon travail est entièrement gratuit mais chacun peut soutenir Aspieconseil, votre argent servira à m’abonner, à acheter des livres et permettra aussi l’amélioration à terme du site web et du contenu:

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Autisme et emploi (I): Ces entreprises qui recrutent les personnes autistes

Aujourd’hui l’emploi pour les personnes autiste constitue un problème. Chez les personnes autistes les plus typiques, il est presque inexistant, chez les plus autonomes, il demeure difficile.

Avant d’entamer une série plus complète sur l’emploi, je voulais commencer par une interview d’Aspertise . Si pour moi ce modèle économique ne saurait être la réponse à l’emploi dans l’autisme, il n’en demeure pas moins un modèle intéressant à connaître. J’avais quelques préjugés négatifs (élitisme, validisme), aussi ai-je voulu interroger les principaux intéressés pour qu’ils présentent leur vision.

Je remercie Aspertise  d’avoir répondu sans détour à mes questions, et tenais aussi à remercier celles et ceux qui ont participé à Tipee qui permet de s’exonérer des publicités intempestives:
https://www.tipeee.com/aspieconseil

N’hésitez pas à commenter, aimer, interroger sur le facebook Aspieconseil:
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Les questions posées sont listée ci-après. Il suffit de cliquer sur chaque question pour se rendre à la réponse, pour celles et ceux qui ne veulent pas lire de façon exhaustive l’interview, sinon il suffit de lire l’article de façon linéaire

  1. Pourquoi avoir créé Aspertise ?
  2. Comment se passe un recrutement chez Aspertise ?
  3. N’y a-t-il que des personnes Asperger ? N’est-ce pas une forme de discrimination positive ?
  4. Quels aménagements sont proposés par Aspertise en termes d’environnement/condition de travail ?
  5. Comment se passe le relationnel avec le client ?
  6. Faut-il avoir déjà une expérience professionnelle dans l’informatique ?
  7. Est-ce possible d’avoir un mi-temps pour des personnes autistes avec une grande fatigabilité ?
  8. Faut-il forcément être HQI ? Embauchez-vous des femmes autistes ?
  9. Pensez-vous que le modèle Aspertise est déclinable dans d’autres secteurs ? à un autisme plus modéré, disons à l’autonomie moins grande ?
  10. Quelle valeur ajoutée y-a-t-il pour une entreprise à embaucher une personne autiste ?
  11. Quelle valeur ajoutée a Aspertise par rapport à une SSII plus traditionnelle pour la personne autiste ?
  12. Avez-vous un conseil à donner à une personne autiste qui entre sur le marché de l’emploi ?

1) Pourquoi avoir créé Aspertise ?

Il y a 2 raisons principales:

  • La première est que Frédéric Vezon, fondateur, qui a travaillé pendant 20 ans dans le secteur des hautes technologies cherchait un axe différenciant fort. Les sociétés qui proposent des prestations en IT sont nombreuses sur le marché et il y a parfois très peu de différence entre les multiples prestataires. De par sa vie personnelle, Frédéric a eu connaissance de l’autisme, des capacités rares des personnes atypiques et de leur perception « out-of-the-box », de leurs qualités (sérieux, franchise, goût du travail bien fait, etc); c’était pour lui des facteurs différenciants importants à intégrer dans un modèle d’affaires.
  • La deuxième raison tient dans l’atypisme lui-même de Frédéric : comme beaucoup d’atypiques, il a préféré créer son propre environnement de travail mais aussi permettre à d’autres collaborateurs d’évoluer selon leurs aspirations, avec respect de leur mode de fonctionnement (au naturel : pas de pression « normalisante »), pas de jeux politiques, un salaire à leur juste valeur, etc.

2) Comment se passe un recrutement chez Aspertise ?

En amont, les postulants peuvent nous contacter en indiquant simplement qu’ils sont intéressés et préciser les domaines d’intérêt (développement / big data / sécurité / intelligence artificielle). S’ils n’ont pas de CV, ce n’est absolument pas gênant. Nous demandons toujours aux postulants s’ils ont un moyen de communication privilégié (email? tél? Skype? sms?) car nous savons que les 1ers échanges, l’inconnu peuvent être stressants et que certains canaux sont très inconfortables pour les autistes.

Ensuite, nous convenons d’un rdv, soit de visu, soit à distance, à la convenance du candidat. L’attente étant difficile pour beaucoup, nous sommes vigilants à être très réactifs dans les échanges.

Il n’y a pas d’entretien de recrutement chez nous, simplement un rdv pour identifier les domaines/périmètres d’intérêts en informatique du candidat + passer en revue les particularités (très important pour trouver une mission adéquate) et naturellement expliquer comment se passe le recrutement, les process de la société puis passer en revue les questions du candidat. Nous cherchons également à évaluer la capacité de travailler en équipe et les problématiques potentielles d’environnement.

3) N’y a-t-il que des personnes Asperger ? N’est-ce pas une forme de discrimination positive ?

Il y a une majorité de personnes autistes, mais il y a aussi des collaborateurs avec dys- ou avec douance. De nombreux postulants sont TDA/H.

Nous ne voyons pas cela comme de la discrimination positive car nous ne sommes pas fermés, ce qui nous réunit tous est la passion (ou intérêts particuliers 🙂 ) dans nos domaines.

Il y a également des NT qui fonctionnent mieux selon ce mode-là, on l’a vu à l’Ecole 42 où nous avons donné une conférence et discuté avec les élèves. Aujourd’hui les types de structures d’entreprise sont majoritairement pyramidales mais cela ne convient pas à tout le monde. Tout comme l’école de l’EN ne convient pas à tous et on voit des modes d’éducation alternatifs prendre de l’ampleur.

4) Quels aménagements sont proposés par Aspertise en termes d’environnement/condition de travail ?

En interne, nous sommes ouverts à 100% sur la possibilité d’aménagement, tout va ensuite dépendre du type de poste occupé par l’Collaborateurs donc cela peut radicalement varier : nous avons des collaborateurs pouvant faire 2 à 3 semaines de télétravail par mois alors que pour d’autres (qui travaillent par ex. dans la cybersécurité où il faut « badger » et où le client a besoin de voir les ingénieurs avec lesquels ils collaborent) c’est moins envisageable.

Dans le travail d’adéquation que l’on fait, nous prenons en compte l’environnement relationnel, la distance géographique au domicile, l’espace de travail (lumière, bruit etc) et des particularités du collaborateur. Nous avons par exemple loué un appartement pour un data scientist à 15mn du lieu de mission, car dans ses expériences professionnelles précédentes, il arrivait à 9h du matin complètement surchargé sensoriellement et déjà fatigué après 1h dans les transports en commun. Nous avons donc géré la location d’appartement, la souscription edf, internet de manière à éviter les démarches administratives compliquées pour de nombreuses personnes sur le spectre.

Autre ex. en mars, à l’annonce des grèves nationales, l’équipe s’est préparée pour anticiper les collaborateurs qui seront directement touchés par les grèves dans les transports. On a proposé de mettre en place du carpooling pour ceux qui le souhaitent, envoyé un calendrier des grèves à tout le monde, on accompagne aussi spécifiquement nos consultants sur le sujet : applications à télécharger, relations avec le client en cas de retard, si fatigue accumulée dans les conditions de transports bondés on veille à prendre des jours de congés, bascule en télétravail pour certains, etc. C’est un évènement social national qui peut considérablement impacter le quotidien de nos équipes, on en a conscience.

Notre approche étant centrée sur nos collaborateurs et leur bien-être, nous n’acceptons pas nécessairement de travailler avec toutes les sociétés qui nous contactent, nous choisissons des environnements adéquats et des sujets de travail qui seront stimulants pour nos collaborateurs.

Notre objectif est une relation à long terme avec nos clients et nos salariés.

5) Comment se passe le relationnel avec le client ?

Il est géré par la direction commerciale, et en grande transparence avec le collaborateur.

Nous développons une relation spécifique tripartite avec le client : ASPertise-Collaborateur-Client. Ce qui nous permet d’éviter à nos salariés de gérer cette relation atypique-neurotypique, parfois difficile. De plus cela permet d’être réactif face à un besoin client ou collaborateur. L’intégration est ainsi facilitée.

6) Faut-il avoir déjà une expérience professionnelle dans l’informatique ?

Non. Nous avons engagé en CDI 2 jeunes collaborateurs dont c’était la 1ère expérience professionnelle. Néanmoins aujourd’hui, des connaissances en informatique sont nécessaires pour pouvoir travailler tout de suite avec les clients.

7) Est-ce possible d’avoir un mi-temps pour des personnes autistes avec une grande fatigabilité ?

Nous avons plusieurs demandes dans ce sens. A ce jour, nous n’avons pas (encore) de clients avec qui nous pourrions fonctionner sur ce mode. Nous aimerions avoir des missions en mi-temps, cela se fera peut-être dans un second temps.

8) Faut-il forcément être HQI ? Embauchez-vous des femmes autistes ?

Absolument pas! En fait, nous ne sommes pas portés sur les « étiquettes ». Nous utilisons le mot atypique car cela évite de délivrer des informations ou diagnostics qui sont des données médicales et donc personnelles. Chaque collaborateur choisit d’évoquer ou pas ses particularités.

L’entreprise est ouverte à tout type de passionné par son domaine. D’ailleurs, nous avons même recruté quelques NT! 🙂

Nous avons plusieurs femmes autistes. Nous nous sommes rendus compte en répondant à un appel d’offres d’un grand groupe que nous avons une parité parfaite (50% de femmes), une pyramide des âges allant de 24 à 56 ans, une diversité des origines. Tout cela sans aucune politique de diversité bien sûr, car nous sommes encore une petite entreprise. Ce qui montre que lorsque l’on ne regarde qu’aux compétences, la diversité est représentée structurellement, naturellement.

Je dois préciser un point important : une grande partie de nos collaborateurs est inconfortable pour être mis en lumière, tiennent à leur anonymat (pas de photo, pas de facebook, pas d’interview journalistes) et nous respectons cela car ça fait partie de leurs particularités et personnalités. Cela explique pourquoi les présents sur notre site internet par ex. ne reflètent pas notre effectif.

9) Pensez-vous que le modèle Aspertise est déclinable dans d’autres secteurs ? à un autisme plus modéré, disons à l’autonomie moins grande ?

Absolument, et nous l’encourageons fortement! Le choix de l’informatique était naturel car la société a été créée et est gérée par des professionnels ayant fait carrière dans ce domaine. Il faut plus de personnes qui entreprennent, dans tous les secteurs possibles. Il n’y aucun métier restreint pour les autistes, il faut juste choisir un métier en tenant compte à la fois de ses aspirations, aptitudes et particularités.

Notre objectif est que plus nous aurons de grandes équipes (en interne ou sur site), plus nous pourrons intégrer des personnes avec moins d’autonomie. C’est un travail qui se fera sur le temps. Aujourd’hui ça se passe bien avec nos clients, et ils passent de 1 à 2 personnes, puis 3 en terme d’équipe.

Si on pouvait intégrer dès aujourd’hui des collaborateurs non-verbaux par ex., on le ferait. Cela n’a, pour nous, aucune incidence sur les aptitudes techniques et notre évaluation des compétences des personnes.

Sans parler d' »autonomie », on peut parler de « cadre de vie »: nous avons reçus plusieurs candidatures via des SAMETH, des SAMSAH, provenant de personnes disposant d’autonomie mais dont l’agenda quotidien est l’HDJ. On le voit aujourd’hui : (re)trouver un emploi dans lequel on est utile permet de sortir de la spirale médico-sociale pour certains, ils retrouvent un équilibre personnel grâce à une activité professionnelle dans laquelle leurs compétences sont reconnues et valorisées. Ils reprennent confiance en eux.

On prend en considération ces candidatures comme toutes les autres et on a un peu d’expérience (= recul) en terme de recrutement : pour le moment, ça fonctionne bien.

10) Quelle valeur ajoutée y-a-t-il pour une entreprise à embaucher une personne autiste ?

Les cerveaux autistes ont une perception généralement différente et cela permet d’aborder les problématiques avec d’autres angles de vue. La plupart des équipes en entreprise sont cognitivement homogènes et comme le dit le dicton : « à force de penser de la même façon, on obtient les mêmes résultats ». Or, le fuel du progrès est l’innovation et l’expertise. Il ne s’agit pas de génie mais réellement de mettre à profit un mode de fonctionnement  qui est rare et donne d’autres perspectives. Beaucoup de personnes autistes sont attachées au travail bien fait, ont une grande rigueur, ont une franchise qui sont de réels atouts pour les employeurs.

11) Quelle valeur ajoutée a Aspertise par rapport à une SSII plus traditionnelle pour la personne autiste ?

Le monde des SSII (ou ESN aujourd’hui) est perçu comme étant totalement impersonnel, parfois décrié quand seul le client compte et que le consultant est délaissé.

La structure d’ASPertise est faite au contraire pour une proximité avec les collaborateurs: beaucoup d’éléments nous connectent, soit nos fonctionnements cognitifs, soit nos intérêts spécifiques. Avec le type de collaborateurs que nous avons, nous ne pouvons pas nous permettre qu’ils dépérissent sur une mission sans intérêt ou de les laisser « se débrouiller » dans la relation avec le client.

Chez certaines ESN, les consultants ont l’impression d’être engagés par le client mais ce dernier ne les manage pas; c’est une situation très délicate. Nous faisons le maximum pour que les consultants sentent qu’ils font partie d’ASPertise. Nos outils collaboratifs (via internet) permettent énormément d’échanges entre des collaborateurs sur des sites distants par ex. Et nous favorisons de façon structurelle les échanges IRL ou IVL entre les collaborateurs même en dehors des projets.

Nous sommes transparents avec nos collaborateurs et partageons l’information lorsque nous pouvons entrevoir certaines réserves. On fonctionne beaucoup par discussion / accord du collaborateur. Si en fonction de ses connaissances, cela peut nécessiter un délai important pour lui trouver une mission car moins de demandes, nous le disons d’emblée. C’est une question qui revient souvent…

12) Avez-vous un conseil à donner à une personne autiste qui entre sur le marché de l’emploi ?

Oui : nous les autistes, avons pour la plupart notre place sur le marché de l’emploi. Il faut prendre en compte aussi bien les particularités que les atouts. La difficulté est parfois d’identifier ces atouts et de savoir comment les présenter.

Je voudrais juste ajouter un dernier point : chez ASPertise, nous n’essayons pas de « vendre du rêve ». L’équipe est constituée de personnes qui font partie de la « sphère autiste » depuis plusieurs années (des détectés « tardifs » pour la plupart) certains cherchaient du travail, d’autres étaient en poste et à la recherche de « sens ». On ne prétend pas être parfaits et faisons du mieux que l’on peut en incluant nos collaborateurs pour une amélioration constante. Si des personnes souhaitent en savoir plus et poser des questions, nos collaborateurs seront plus à l’aise en « one-to-one » que via les méthodes classiques de journalisme ou de communication à grande échelle.

Aujourd’hui nous sommes la seule entreprise française auto-gérée par des autistes (à notre connaissance) mais on est persuadés qu’avec le temps, il y a aura de plus en plus d’initiatives par et pour les autistes et dans divers secteurs d’emploi. Il y a des SCOP qui commencent à se mettre en place aussi chez les freelance autistes, c’est un autre modèle que le nôtre qui est très intéressant et peut être une solution d’emploi solide et saine!

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Structurer son espace de vie

Lors de l’accompagnement d’un enfant autiste, il est souvent pris en compte aussi bien son comportement, ses sensorialités que son environnement. Ceci est beaucoup plus rare dans le cas d’une personne adulte autiste. Or l’avantage de travailler sur ce thème est de prendre en compte l’ensemble des spécificités liées à l’autisme et d’offrir une technique proactive simple pour limiter l’anxiété.

Aussi j’ai trouvé intéressant de développer ce sujet : structurer un espace de vie. Comme à mon habitude, j’envisage ce fameux triptyque d’un plan à trois parties. D’abord comprendre pourquoi structurer son espace, enfin comment le faire et en troisième partie je proposerai des exemples de structurations possibles ainsi qu’une infographie.

 

I) La Structuration de l’espace: une évidence dans l’autisme

La structuration de l’espace de vie est très importante pour une personne autiste. L’environnement structuré devient prévisible et plus simple à appréhender pour la personne autiste. En effet la recherche de dossiers ou d’objets est facilitée, elle favorise une réduction des stimulus visuels. Une bonne structuration s’appuiera avant tout sur les spécificités de l’autisme et favorisera une routine efficace.

Il est ainsi possible de donner des points de repère importants et de profiter des grandes capacités visuelles des personnes autistes. Chez les enfants autistes, on utilise une structuration du temps et de l’espace, ce qui a été développé notamment dans l’approche Teacch, bien qu’elle ne se résume nullement à cela.

structuration

Il convient toutefois de souligner quelques problématiques :

  • Un environnement structuré se maintient, il faut donc agir pour que dans le temps la structuration perdure. Pour cela il vaut mieux le faire au fur et à mesure
  • Si cela favorise la routine à domicile, cela peut engendrer une certaine anxiété dans un environnement extérieur.
  • Il est important de personnaliser votre lieu de vie, son agencement et au besoin de le modifier si l’organisation ne vous correspond pas

Quelques liens pour aller plus loin :

Théorie de la cohérence centrale, même si je n’y adhère pas : https://www.participate-autisme.be/go/fr/comprendre-l-autisme/qu-est-ce-que-l-autisme/les-theories-sur-l-autisme/le-manque-de-coherence-centrale.cfm

Les fonctions exécutives :Les fonctions exécutives

Sentiment d’efficcacité : Sentiment d’efficacité personnelle

II) Comment structurer?

Il est important de favoriser une structuration précise avec un environnement non chargé. Par exemple, Il peut être idéal de placer son bureau face au mur, dos aux fenêtres, avec des cloisons séparatrices ajustées aux besoins de la personne. Il peut être utile de favoriser des murs neutres, des sols non bruyants, des lumières indirectes.

Ceci permettra d’éviter les stimulus sonores et visuels. La personne autiste aura tendance à être fortement influencée par les nombreux stimulus et son rythme de travail pourrait s’en trouver spécialement affecté.Il est possible d’utiliser des espaces sensoriels qui seraient en quelque sorte votre lieu dédié pour vous ressourcer et ceci limitera aussi le risque d’effondrement. Pour cela, vous pouvez utiliser du matériel spécifique que l’on peut trouver chez Hoptoys, mais aussi du matériel plus usuel et surtout moins cher dans des magasins non spécialisés. Une tente, un lit avec une couverture lestée.

Quelques règles qui peuvent aider la personne autiste :

  • Un espace pour une fonction. A chaque lieu est défini une fonction. Pourquoi ne pas découper votre espace de travail en zone pour augmenter l’efficacité ?
  • Mieux dissocier l’espace, c’est lui donner un sens, pourquoi pas une fois ceci réalisé en faire un plan pour que vous appreniez à mieux distinguer les différentes fonctions
  • Si besoin est, n’hésitez pas à limiter les distracteurs, ça peut aller de simples stores à des cloisons de bureau
  • Trier vos papiers par thématique, par exemple emploi, mutuelle, assurance, garantie, n’hésitez pas pour cela à utiliser des codes couleurs.
  • Privilégiez des tiroirs transparents pour mieux visualiser leur contenu ou des tiroirs avec un visuel important
  • Organiser une fois par mois voire par semaine, un retour sur votre structuration pour vérifier que tout est à sa place et aussi le rangement d’objets inutilisés

III) Exemple d’organisation :

bureau TSA

Conclusion : Cette première approche souligne les avantages d’une structuration spatiale pour la personne autiste même autonome. Cela renforcera son indépendance dans de nombreuses tâches tout en offrant une meilleure productivité. Cette approche respecte les spécificités de l’autisme et permet donc d’offrir un environnement tout à fait adapté.

Sachez que l’approche Teacch © est loin de se limiter à cette unique perspective, puisque le temps, les procédures sont aussi des concepts inhérents à Teacch. L’idée est aussi de faire grandir l’indépendance pour l’enfant et l’adulte afin de favoriser la réalisation, l’auto-contrôle dans le cadre d’un enseignement. Elle s’appuie sur le profil de la personne pour lui offrir un environnement permettant de développer des compétences et favoriser son indépendance.  L’idée majeure est d’offrir un sens aussi bien aux tâches qu’à ce qui entoure la personne autiste. Structurer son espace est enfin un facteur externe pour limiter le risque de sur crises.

Le facebook Aspieconseil, n’hésitez pas à vous abonner/aimer :
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Quelques ressources:

Trier ses papiers

Méthode Marie kondo

L’infographie liée:

bureau TSA2.jpg

 

 

 

 

 

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Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

Avec une mortalité précoce de 2 à 4 fois supérieure selon les études, et une espérance de vie réduite de plus de 15 ans, il était important de traiter le sujet des soins somatiques dans l’autisme. Ce sujet, de nombreux acteurs ont commencé à s’en emparer depuis quelques années, et aujourd’hui le parcours de santé est évoqué dans les recommandations HAS. Hélas trop souvent il n’est évoqué que dans le curatif et très peu en préventif.

Ce sujet, concerne tout le spectre et ici, je ne différencie pas l’accompagnement des personnes autistes les plus autonomes, des moins autonomes. Fidèle à mon plan en trois parties, j’évoquerai d’abord le constat sur la santé des personnes autistes, ensuite les besoins spécifiques et enfin les solutions préconisées.

N’hésitez pas à retrouver les ressources utiles en fin d’article et à cliquer sur les cartes mentales pour mieux les visualiser.

I) Soins somatiques et TSA : Un constat dramatique

Après réflexion avec des parents, je tiens à souligner un fait, cette partie dédiée n’est nullement là pour peiner ou effrayer les parents, c’est juste pour souligner l’ampleur des  problématiques et tenter de réduire les écarts avec la population typique sur les problèmes de soins somatiques. Avec une meilleure adaptation, comme celle que beaucoup d’acteurs préconisent, certains écarts se réduiraient.

Quelques données clés :

J’ai repris ici un extrait de l’article d’Amélie  Tsaag Varlen que je remercie en passant pour son autorisation : «

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

  • Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)
  • Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)
  • Les crises d’épilepsie
  • Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)
  • Les néoplasmes (cancers)
  • Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête. »

Je me suis permis de reprendre son graphique adapté de SpectrumNews

Décès dans l'autisme

Beaucoup de maladies sont liées à un retard de diagnostic, soit :

  • les examens de contrôle n’ont pas été réalisés, la médecine préventive étant peu développée dans le TSA
  • la problématique comportementale dans les examens et soins
  • Enfin le fait que l’autisme a tendance à masquer les troubles somatiques, car très souvent on impute à l’autisme le changement de comportement.

Aujourd’hui de nombreuses personnes autistes ainsi que des professionnels travaillent sur cette thématique, mais souvent la vision essentiellement curative. Il est tout autant important, de développer l’aspect préventif.

II) Des spécificités liées à l’autisme

Avant toute chose je tiens à signaler qu’il ne s’agit pas d’accabler les soignants, mais ici d’évoquer d’abord les difficultés et les solutions. Quelques points notables qui défavorisent une bonne prise en charge :

  • La désertification médicale, avec des délais d’attente, peu de temps pour chaque patient.
  • Difficultés à trouver un spécialiste, il faut attendre des mois dans le public ou tenter d’obtenir un rendez-vous par cooptation
  • Les sous-effectifs dans l’hospitalier
  • La tarification à l’acte qui fait que des accompagnements adaptés et donc plus longs ne sont pas mieux remboursés et donc sont plus coûteux pour les hôpitaux.
  • Refus d’une patientèle autiste par certains professionnels qui redirigent vers les urgences.

Avec Marina Petit, nous avons décidé de diviser en 5 groupes, les spécificités de l’accès aux soins dans l’autisme :

  • Les spécificités médicales liées à la condition neurologique particulière
  • L’accueil et ce qui peut faire obstacle à une bonne prise en charge
  • Les perceptions qui peuvent rendre difficiles l’accès à un diagnostic ou à des soins: n’hésitez pas à consulter cet article: L’Autisme dans tous les sens
  • Les difficultés propres aux soins
  • Les comportements problématiques

TSA SOINS 1

 

Je ne peux tout développer, mais sachez qu’avant tout un soin chez une personne TSA se prépare et bien en amont. Aussi n’hésitez pas à téléphoner, prévenir aussi bien la personne TSA que le personnel. Quand il y a urgence, cela n’est guère possible, mais tentez dans la mesure du possible d’encourager le personnel à réagir.

Deux grosses problématiques ressortent, d’abord le cloisonnement des spécialités, c’est à dire l’absence de coordination entre les différents services. L’autre problématique est  l’attribution  des comportements « problèmes » à l’autisme, c’est à dire ne pas chercher si ces comportements sont le signe d’une douleur. Face à un comportement nouveau d’agression ou d’hétéro-agression, il convient d’écarter la piste médicale, ensuite la piste sensorielle, avant d’agir sur le comportement proprement dit. Cette échelle développée, il me semble, par monsieur Djéa Saravane devrait vous y aider:
ESDDA

III) Les solutions face aux difficultés

J’ai décidé pour cette carte mentale de ne pas me limiter qu’à l’aspect parents/personnes autistes mais proposer des solutions aussi aux soignants. Etant entendu, qu’évidemment, mon pouvoir décisionnel est faible.

Là encore, la division s’opère en 5 problématiques, même si la discrimination est parfois difficile, par exemple l’usage de pictogramme se prépare en préventif mais suit l’adulte ou l’enfant dans l’accueil et dans les soins:

TSA soins 2

  • Adapter l’accueil : Il est important d’anticiper le moment d’examen ou d’hospitalisation grâce notamment au site Santé-BD.org ou à l’association sparadap qui offrent des scénarios sociaux visuels adaptés à la personne autiste. Pour préparer la personne autiste, il faut idéalement, se rendre sur les lieux avec elle ou les filmer. Par ailleurs, aucune échelle ne peut être utilisée si elle n’a pas été préparée, connue préalablement, aussi il faut les utiliser « quand tout va bien ».Il est aussi important de tenir compte des spécificités de communication aussi pour les personnes autistes verbales, il faut être explicite et aussi pédagogue.
  • Adapter les soins (tant par l’utilisation de matériel spécifique que dans les modalités d’intervention). Le Méopa est ce qu’on nomme trivialement, le gaz hilarant et qui a tendance à calmer la personne autiste. Le patch Emla atténue les douleurs de la prise de sang.
  • Prendre en compte la douleur par l’utilisation d’échelles normalisées utilisées préalablement, ne pas hésiter à tenir compte du sensoriel qui doit guider dans cette évaluation.
  • Prévenir et préparer : ici il s’agit de mesure prophylactique destinée à prévenir les difficultés des soins. Enfin il faut favoriser un bon suivi médical, et ainsi pratiquer les examens classiques comme par exemple les dépistages et spécifiques liés aux traitements et comorbidités. Trop souvent, dans les MAS, les femmes autistes de 40 ans ne font pas de mammographies, et même les personnes plus autonome ont du mal à suivre leur autonomie santé.
  • Bénéficier d’une coordination entre les différents acteurs: Les parents connaissent leur enfant (même majeur) et ont souvent appris à communiquer avec, il faut donc une collaboration étroite entre les soignants et les parents. Ainsi ils peuvent identifier des idiosyncrasies connues (c’est-à-dire des mots inconnus désignant des objets émotions). Les parents peuvent être aussi une source de réconfort, comme les accompagnants habituels. Pour des personnes autistes plus autonomes comme moi, accepter le compagnon ou la compagne pendant l’examen peut permettre d’aider à la verbalisation de la douleur.

Le risque inhérent à un examen raté, c’est encore plus de retard au diagnostic, un essoufflement de la famille, mais aussi une sur-généralisation de l’expérience négative pour la personne TSA qui n’aura plus envie du tout de s’y rendre, ce qui peut maximiser les problèmes comportementaux ou les angoisses.

 

Une aide de mon amie Angélique:Rencontrer un nouveau professionnel de santé

 

Conclusion : J’espère avoir permis une sensibilisation aux soins somatiques et TSA, cet article n’entend pas balayer un sujet si vaste avec des profils très variés où ce qui fonctionne dans un cas ne fonctionnera pas dans l’autre. Toutefois, si à terme, des réseaux spécialisés mais aussi une sensibilisation ne se fait pas dans le milieu médical, le problème perdurera.  Aujourd’hui déjà certains parents ne sont plus reçus par des dentistes ou généralistes à cause du TSA de leur enfant. Ce problème crée une sur-mortalité des personnes autistes et ce problème n’est pas du tout réglé par le 4eme plan autisme

Une infographie sur le sujet:

soins somatique.jpg

 

N’hésitez pas à partager vos expériences en commentaire ou sur notre facebook:
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Remerciements : Angélique https://autismeautonomie.wordpress.com

Marina Petit : Pour la réalisation des cartes mentales

Madame Roux: Infimière au CRA du Centre pour sa sensibilisation lors de la formation à l’ERTS

Djéa Saravane : Pour sa forte implication dans ce problème, dont voici un powerpoint sur le sujet Formation de Monsieur Saravane pour Autisme France

 

Mathilde ,  Caroline, Nathalie, chitina, Zoé pour son préambule, et tant d’autres.

Sites utiles:

Un très bon site pour préparer une hospitalisation: http://www.santebd.org/

Un autre du même genre: https://www.sparadrap.org/

Les échelles : 

Une échelle auto-évaluation: 

Partie du corps:

http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG/pdf/support-visuel-montrer-ou-j-ai-mal-01.pdf

Intensité et un outil complet du blog Hoptoys:
https://www.bloghoptoys.fr/douleur-3-outils-a-telecharger-pour-en-parler-avec-les-enfants

Une application : https://play.google.com/store/apps/details?id=net.ctexdev.dolorisV2

Echelle hétéro évaluation: 

Une échelle dédiée à l’autisme : ESDDA

Une échelle pour les personnes ne sachant pas s’évaluer : NCCPC

D’autres moins spécifiques:
La San salvadour

La Doloplus

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PowerCards: Les super-héros de la motivation sociale

Il est fort difficile de motiver les enfants autiste d’interagir avec les autres, ainsi que de respecter les règles sociales. Les personnes autistes adultes dont je suis ont parfois appris cela au travers de mangas, de dessins animés, ou de films. C’est de cette idée qu’est né l’outil, beaucoup d’enfant autistes peuvent imiter lorsque la motivation est présente. L’idée est donc de s’appuyer sur un dessin animé ou un personnage qu’affectionne l’enfant pour lui donner les clés d’un comportement ou la motivation pour changer. Voici donc un sujet pour les familles autistes et même qui peut être utile à tous les enfants.

Les power Cards me furent présentées très brièvement en formation. Elles m’ont semblé efficaces et surtout elles offrent un sens pour l’enfant contrairement à des approches plus comportementales qui peuvent être complémentaires. Elles s’adressent à une population qui possède déjà une compréhension du langage, mais il est fort possible de changer le contenu pour le rendre beaucoup plus accessible. Comme d’habitue un plan en trois, mon fameux triptyque

I) Développer une compétence sociale ou comportementale :

Quel que soit l’enfant, l’important est de favoriser son bien-être en tant que parents. Les deux écueils dans l’éducation sont l’anomie (l’absence de règles) et à l’inverse une forme de dressage parfois violent.
Aussi un point avant de commencer qui est primordial : un comportement n’est jamais le reflet d’une personne et nous interprétons trop souvent les personnes à l’aulne de leur comportement. « Un enfant n’est pas méchant », mais son comportement peut être inapproprié. Ma mère m’a souvent nommé l’insatisfait perpétuel, comme vous le voyez ce sobriquet, n’a guère entamé mon sens de la critique.

Voici deux sortes de domaines où des compétences peuvent être visées :

  • Comportementaux
  • Sociaux

Quelques exemples :

  • Accepter son tour de jeu
  • Accepter la défaite
  • Ne pas parler à des personnes dans la rue
  • Ne pas frapper quelqu’un qui a fait un acte qui nous déplait
  • S’affirmer

II) L’ABA une approche complémentaire :

Il existe d’autres moyens de travailler cela, en utilisant un principe de type ABA, où tout simplement un comportement autre est proposé et renforcé par des moyens plaisants, selon ce schéma bien connu :

ABA 1

Pourquoi ici ai-je décidé de ne pas utiliser l’ABA dans le cadre social ?

  • D’abord parce que ce n’est pas toujours possible dans la socialisation. Un dialogue n’est pas un chaînage d’étapes, sinon l’enfant qui sort de l’attendu est placé dans une situation d’inconfort et de stress. Une conversation est un ensemble presque infini d’interactions. Déconnecté du sens que doit porter le dialogue, l’enfant devient une machine à répéter « salut ça va ? » et qui attend la réponse apprise.
  • Ensuite parce que l’avantage de l’outil que je propose est qu’il offre du sens. Il peut s’appuyer sur du comportemental mais en donnant une motivation sociale à l’enfant.
  • Enfin parce qu’il est souvent difficile d’estomper un renforçateur artificiel, c’est-à-dire de ne plus donner quelque chose pour maintenir le bon comportement. Trop souvent le renforçateur est la tablette, et peu sont capables d’estomper cela

II) Les power Cards : comment les rédiger?

L ’idée est de choisir un comportement désiré, ce comportement sera ensuite motivé par l’imitation du personnage qu’affectionne l’enfant.  L’ABA et les intérêts spécifiques ne sont pas toujours suffisants pour favoriser un comportement adapté pour la personne. Encore une fois, je le répète, tout changement (Autisme Asperger : Faut-il changer ?) doit être motivé dans l’intérêt de la personne autiste avant tout.

Prenons un exemple simple : je souhaite développer ce comportement « accepter de perdre ». Je sais que l’enfant apprécie CARS. Flash Mac queen est le héros de l’histoire, j’ai choisi un langage très simple pour expliquer :

  1. Narration de l’histoire: Flash Mac Queen ne gagne pas toujours les courses. Quand il perd une course, il n’est pas content. Il a envie de tout arrêter, puis il réfléchit. S’il a perdu cette course, il peut gagner la suivante. Aussi il va s’entraîner pour progresser.
  1. Mise en situation pour l’enfant: Toi aussi, il t’arrive de perdre. Comme Flash, tu n’es pas content. Mais tu pourras gagner une prochaine fois. Alors quand tu ne gagnes pas, tu peux t’entraîner comme Flash.
  1. Ensuite demander à l’enfant de choisir une photo pour agrémenter l’objet, une photo du héros qu’il aime, il est important qu’il soit participatif dans la création
  2. Ensuite cette carte doit être à portée de main, par exemple dans un classeur dédié avec d’autres petites cartes liées à son dessin animé préféré. S’il sait lire, ça peut lui faire plaisir de lire sur son personnage et ça peut être un objet plaisant pour l’enfant.

Dans les exemples suivants, le langage est plus élaboré car il correspond à un autre public :

  • Maîtriser sa colère :

power cards 1.png

 

  • S’affirmer :

power cards 2.png

 

Ces exemples sont destinés à illustrer. Les power cards ont pour objet de favoriser la motivation avant de développer une pratique. Ils peuvent ensuite engager l’imitation de l’enfant au travers du dessin animé préféré de vos enfants.

 

 

En conclusion : La motivation est une chose importante pour viser l’apprentissage ou le changement de comportement. Bien souvent elle peut être difficile à obtenir sans utiliser des renforçateurs dits artificiels, par exemple « je gagne 5 minutes de tablette si j’accepte de dire bonjour aux gens qui entrent dans ma maison ». Or il est difficile d’estomper et de trouver un renforçateur naturel. Du coup, chez beaucoup d’amis le renforçateur naturel ne vient jamais, et le gamin apprend à coup de tablettes.

Avec cet outil, le renforçateur est moins utile, il s’appuie sur un intérêt important pour un dessin animé ou un personnage, pour favoriser une motivation. A lui tout seul, il ne peut régler un gros problème, mais il peut induire la motivation qui préside au changement.

N’hésitez pas si vous créez des power Cards à me les envoyer, cela m’intéresse vivement.

Un site ami:
https://autismeautonomie.wordpress.com/

Lien vers un site anglais de power cards:

http://www.autismcircuit.net/tool/power-card

Lien Facebook pour m’envoyer vos powerCards, suivre nos actualité, les infographies:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

 

 

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Quelques infographies sur l’autisme

Depuis quelques temps, je développe des infographies sur l’autisme, tout d’abord parce qu’elles sont plus accessibles,  ensuite parce qu’elles sont plus facilement partageable. Afin de les répertorier, j’utiliserais cet article, vous pouvez les utiliser pour des sensibilisations, mais n’hésitez pas à me contacter avant pour le faire.  N’hésitez pas à cliquer sur les infographies pour les agrandir et à les partager directement via le facebook Aspieconseil

Si vous voulez m’encourager financièrement, pour que je puisse avoir accès des banques de données d’images, des logiciels de dessins, peut-être un jour envisager l’achat d’une caméra:

https://fr.tipeee.com/aspieconseil

mise à jour 14/08/2018:

Autisme et vieillissement

TSA et viellissement

 

Mise à jour 03/07/2018: une infographie sur la structuration liée à cet article Structurer son espace de vie

bureau TSA2

Une infographie sur les soins somatiques dans le TSA liée à cet article:Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

 

soins somatique

Mise à jour: mes deux dernières infographies sur la dépression, je propose cet article pour lutter contre les angoisses: Lutter contre les pensées envahissantes

changer de regarddépression2
Pour mieux partager globalement, retrouvez toutes les infographies ici:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/?ref=br_rs
1ere série d’infographie sur l’identification (lien vers l’article dédié):Identifier le profil d’une personne autiste

2eme série  sur les différences liées au genre: L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

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Le validisme:
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La sensorialité avec l’article dédié : L’Autisme dans tous les sens

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