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Comprendre les comportements d’une personne autiste

Merci à vous pour tous les encouragements reçus ces derniers temps sur mon livre et sur le blog

Identifier le comportement et le comprendre sont les principes de base pour accompagner une personne autiste . Ce simple constat est la cause, pour ne pas dire l’antécédent qui a présidé à la rédaction de cet article.

Trop souvent et parfois à raison, des professionnels et l’entourage peuvent tenter de réduire un comportement problématique sans l’analyser, sans le comprendre. Or, sans identifier les raisons,le risque est d’agir tel un médecin qui soignerait les symptômes et non la maladie.  Parfois un comportement peut être lié à un environnement, à une douleur ressentie, et changer l’environnement soigner la douleur arrêtera le comportement préjudiciable pour la personne. Il est donc primordial d’identifier la fonction surtout dans l’autisme non verbal.

Dans un premier temps, j’expliquerai les bases du comportement, ensuite nous verrons quelles sont les fonctions d’un comportement et enfin que faire de cette analyse.

Préambule: Ce texte est vulgarisé et ne tient pas lieu de formation à l’analyse comportementale, c’est un texte vulgarisé pour être le plus accessible, aussi certains concepts sont volontairement simplifiés.

I) Les base du comportement :

          1) Définition

Difficile de définir un comportement, j’ai pris 3 critères simples, le dernier que j’ai rajouté à la littérature :

cpt1

Un comportement peut être soit :

  • Répondant : c’est-à-dire qu’il est lié à un réflexe, je n’évoquerai pas ce cas là, c’est par exemple le cas de la salivation des chiens de Pavlov
  • Opérant : C’est-à-dire qu’il augmentera ou s’arrêtera en fonction des conséquences

 

CPT2

Ici le chien salive (comportement qui perdure quelles que soient les conséquences) et le sourire de Pavlov ainsi que son écrit est un comportement opérant

Je reprends ce schéma extrêmement connu (ABC), même si en général on peut ajouter un quatrième terme qui est la motivation (qui est en fait la contingence)

CPT3

Un comportement diminuera ou augmentera selon ses conséquences sur la personne. On trouve deux types de façons de maintenir un comportement :

  • Le renforcement positif : J’écoute de la musique parce que cela me plait, ici la conséquence appétitive maintient le comportement
  • Le renforcement négatif : Je passe mon temps sur Internet pour échapper à ma vie »réelle », ici j’évite un stimulus négatif.

 

Aucun comportement n’est maintenu sans conséquence positive. Prenons un exemple que bien des parents comprendront. Une personne téléphone à la MDPH pour savoir où en est le dossier mdph. Les seules réponses sont :

  1. La ligne est occupée
  2. Une réponse évasive ( la personne en charge n’est pas là, tout sera traité en temps et en heure etc)

Au départ la personne essaiera de nombreuses fois, elle redoublera même ses tentatives espérant vainement obtenir une réponse, puis s’arrêtera avant une ultime tentative. Le pic du mercredi est nommé pic d’extinction, mais j’y reviendrai ultérieurement, notons qu’ici l’extinction peut être une réponse qui ne correspond pas à l’attente (mauvais renseignement, pas de suivi du dossier etc) et non seulement un retrait d’attention.

CPT4

Bon alors imaginons que votre fils crie pour obtenir quelque chose, faute d’obtention, ses cris vont redoubler d’intensité, puis il est possible qu’il abandonne la pratique, cela se nomme l’extinction et c’est un moyen pour réduire l’apparition d’un comportement. Toutefois, nous verrons qu’une procédure d’extinction n’est que rarement suffisante, il faut proposer un autre comportement qui offre la même conséquence, c’est-à-dire comprendre pourquoi le comportement est présent et trouver des moyens d’y répondre autrement.

 Attention : l’extinction n’est pas du tout limitée à une indifférence programmée, c’est le fait de ne plus lier le comportement à  la conséquence qui diminuera le comportement.

Fonction

Exemple d’extinction

La personne se tape pour obtenir quelque chose Ne pas lui donner ce qu’elle attend ainsi (mais chercher un comportement autre pour qu’elle demande et obtienne satisfaction)
La personne veut arrêter une activité Maintenir l’activité et fournir les moyens de demander à stopper l’activité (ex : picto Stop)
La personne veut obtenir l’attention

Ne pas lui donner l’attention désirée (soit en lui donnant une autre conséquence, une attention sur autre chose, soit en dernier recours par l’indifférence)

Comme vous le voyez connaître la fonction, c’est déjà plus ou moins poser comment modifier le comportement, il est donc primordial de comprendre la raison et pour cela il faut d’abord bien identifier et mesurer le comportement

          2) Identification et mesure du comportement :

 

Un comportement doit se définir par sa topologie (sa forme), c’est-à-dire à quoi il ressemble. Cette étape est essentielle si un jour vous voulez compter le nombre d’occurrence de son comportement. Aussi « autostimulation » est une définition trop vague pour y répondre. Soit on peut dire répétition d’un mot précis mais ça semble trop ciblé, soit un nombre de répétition tel que le comportement puisse avoir une cotation exacte quel que soit l’observateur.

Il est par exemple pertinent de noter dans ce tableau, le comportement :
http://www.aba-sd.info/documents/entretien_evaluation_fonctionnelle.pdf

Un autre point qui peut être intéressant est d’évaluer les antécédents et les conséquences:

CPT5

Enfin évaluer les antécédents à long terme  (Merci à Canal autisme et à Mélanie Ameloot)

CPT6

Quelques moyens simples pour enregistrer les comportements, merci à ABA-Sd (Olivier Bourgueil) ainsi qu’un enregistrement donné à titre d’exemple:

 

III)             Les fonctions du comportement :

 

Le comportement a été observé, identifié, il est suivi dans sa fréquence, durée, il appartient désormais de le comprendre. Avant cela, une précaution d’usage, il ne faut jamais confondre un comportement avec sa fonction, par exemple un comportement peut ressembler à de l’autostimulation (flapping) et signifier que la personne veut échapper à une activité.

Tout d’abord un panorama des diverses fonctions :

CPT7

Ce graphique est plus qu inspiré par une formation de Ghislain MArguerotte (Susa)

Quelques fonctions selon Hanley GP1, Iwata BA, McCord BE:

cpt11.png

La douleur est le point à ne pas négliger et j’encourage toujours à interroger ce point dans le cadre d’un nouveau comportement inexistant juste là. Certains ont peut-être vu la scène des « bronzés font du ski » où Josiane Balasko est frappée par un tiers pour ne pas ressentir la douleur liée à la remise en place de son os. Très souvent, un comportement d’auto-agression a cette fonction, échapper à la douleur par une autre, même moi, je le dis dans mon livre, j’avais pris l’habitude de me mordre ou de m’enfoncer des ongles dans la peau pour échapper à un contexte déplaisant.

Maintenant comment savoir quelle fonction a ce comportement, voici des questionnaires qui permettront de dégager des potentielles fonctions (avec un nombre de points) :

  • La Fast par exemple :

http://aba-sd.info/documents/fast_outil_identification_evaluation_fonctionnelle.pdf

  • LA QABF :

https://docs.wixstatic.com/ugd/2d7851_59187f68849f4906b635032b71347070.pdf

Dans tous ces questionnaires, on divise les réponses aux questions entre les principales fonctions qui sont les grandes lignes d’une fonction d’un comportement.

Un autre moyen par l’expérience d’évaluer la fonction d’un comportement est de mettre en place des contextes :

  • Si un comportement a pour fonction par exemple une autostimulation, il le produira hors de la présence d’un tiers, voilà un point à valider quand il est seul dans sa chambre
  • Si le comportement est l’échappement il suffira de lui proposer plusieurs activités pour qu’il se produise
  • Si c’est l’attention qu’il souhaite, on valide que le comportement disparait si l’attention est fournie …

 

Il ne s’agit nullement de transformer son enfant en rat de laboratoire, mais le comprendre permettra au mieux d’agir.

 

III) Que faire de cette information ?

Voilà le cœur du sujet, une fois la ou les fonctions comprises, il est ensuite important de savoir s’il est pertinent que ce comportement soit changé, voici un tableau de mon cru qui permet de discriminer s’il est important :

Comportements à arrêter Comportements à respecter
Les comportements d’autoagressions importantes Les comportements sensoriels (tout au plus, ils peuvent être circonscrits)
Les comportements d’hétéro-agressions Les comportements d’alerte de la douleur (qui doivent être surtout changés pour être plus lisibles)
Les comportements qui empêchent fortement les acquisitions académiques Les comportements d’échappement qui me semblent souvent témoigner d’une problématique contextuelle

 

Sachez-le on ne peut que très rarement arrêter un comportement sans trouver un comportement alternatif qui offre la même fonction. Ainsi si un enfant se frappe pour obtenir du pain, il faudra que le pictogramme pain offre la même pertinence et donc lui permettre d’obtenir le gluten attendu. Chercher à arrêter ce comportement sans proposer l’alternative est illusoire et en général d’autres problèmes apparaîtront

Deux principes sont à l’œuvre, sur lesquels nous pouvons travailler, une fois les comportements identifiés :

  1. Les antécédents : adapter par exemple l’environnement pour que le comportement ne survienne pas , favoriser des principes de désescalade quand nous connaissons les contextes
  2. Les conséquences : faire en sorte que le comportement n’apparaisse plus en proposant un comportement plus intéressant pour la personne qui offre la même fonction

 

Voici mon témoignage, que je vous livre et qui vous permettra de mieux comprendre l’intérêt de réfléchir à la fonction d’un comportement :

L’enfant autiste que j’accompagne avait un comportement pour s’échapper de l’activité, grâce à une analyse fonctionnelle, j’ai compris cela. Avant la formation ABA, je m’opposais à lui en finissant l’activité par terre pour éviter le renforcement, avec des retours à table, et des chaises jetées à terre. Ce n’était ni agréable pour lui, ni pour moi.

Sachant la fonction , j’ai juste compris que l’activité que je lui proposais était peu intéressante j’ai choisi du sensoriel agrémenté de demandes, quelque chose où il a bien ri. Du coup, aucun échappement et il était fort déçu que la séance s’arrête. Fini le chaos de devoir s’opposer…

Conclusion:

J’espère avoir rempli ma tâche qui était d’évoquer les raisons et les moyens d’identifier un comportement. Qu’n soit pour ou contre l’ABA, si tant est que ça ait un sens, n’a rien à voir avec cela, l’identifier et le comprendre, c’est aussi se rapprocher au mieux de la personne autiste surtout si elle est non verbale et lui offrir un contexte plus favorable à son épanouissement. Mais comprendre aussi un comportement peut aider à réagir face à la douleur et surtout l’identifier. Il est très difficile d’évaluer la prégnance de la douleur dans les « comportements défis », mais au regard des 70% de troubles gastro-intestinaux, au moins ¼ des nouveaux comportements sont liés à cela.

N’oubliez pas de consulter les divers articles sur les sujets connexes qui expliquent bien des comportements:

Et ceux susceptibles de les modifier:

Merci à Simon Dejardin et à Maïa autisme pour le suivi de la formation de 40h sur l’ABA.

Le facebook d’AspieConseil pour connaître les actualités, avoir des nouvelles, n’hésitez pas à liker et à vous abonner:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Bibliographie sélective:

https://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=2072952

Cale, S. I., Carr, E. G., Blakeley-Smith, A., & Owen-DeSchryver, J. S. (2009). Context-based assessment and intervention for problem behavior in children with autism spectrum disorder. Behavior modification, 33(6), 707-742. doi: 10.1177/0145445509340775

Peter J. Alter,G. Rich Mancil, Maureen Conroy, Todd Haydon Journal of Behavioral Education 17(2):200-219 · June 2008 DOI: 10.1007/s10864-008-9064-3
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Quelques vidéos sur l’autisme

 

Depuis peu, j’ai commencé les vidéos, vous noterez que le format est toujours similaires aux articles.

J’ai décidé d’utiliser le support vidéo pour diverses raisons:

  • C’est plus simple à partager et ça demande moins de ressources
  • C’est aussi un moyen de condenser et de devoir affiner des visuels explicatifs simples mais complets

Vidéo sur l’inclusion:

 

 

Vidéo de sensibilisation sur l’identification de l’autisme:

Sources : Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

Au commencement était le diagnostic (première partie)

L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

Vidéo sur la gestion de crise

Source:  Guide de survie de la personne 

Vidéo sur l’alimentation:

 

Vidéo sur le trouble oppositionnel avec provocation:

 

 

Source : https://aspieconseil.com/2018/04/09/powercards/

Pour aller plus loin :  Méthode barkley

Vidéo sur la communication dans l’autisme:

 

 

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Sensibilisation aux supports visuels

Tout d’abord merci à Marina Petit pour ses deux visuels, à Rose, Julie pour leurs témoignages et à Cindy, Julia, à Caroline pour sa relecture. Merci encore pour vos nombreux encouragements pour le livre qui est désormais aussi disponible via AFD, FNAC et bien sûr sur Amazon (merci pour vos 10 avis encourageants).

Les supports visuels sont des aides concrètes qui peuvent être utilisées à la place d’une communication verbale pour fournir à l’enfant ou l’adulte, les moyens de favoriser son autonomie, de mieux comprendre les attentes, les lieux ou les activités. On peut diviser les supports visuels en trois grandes catégories (un triptyque) : les aides visuelles, la structuration de l’environnement et les plannings.

Il est intéressant de voir que toutes les personnes TSA ne sont pas sensibles à ce type de support, mais qu’il peut être aussi un moyen de défavoriser l’apparition de ce que l’on nomme vulgairement « des troubles du comportement » ou « comportement défi ». Pour les personnes autistes adultes verbales plus autonomes, j’ai rédigé beaucoup d’outils dans mon guide qui vient de paraître.

Fidèle au triptyque, trois parties sont proposées, les objectifs et les différents modèles, la mise en place et enfin des témoignages. Tout cela ne saurait représenter une méthode prête à l’emploi mais doit inviter vraiment à approfondir ces notions.

Navigation dans le sujet (cliquez si vous voulez vous rendre directement à la partie choisie):

 

I)Les supports visuels : une aide pour les personnes autistes

a) Objectifs et fondements

Il est tout d’abord important de comprendre les fondements des supports visuels :

visuel 1

Voici en une carte mentale, les objectifs et les différents supports utilisés pour y répondre :

visuel2

Quelques études à ce sujet selon les âges :

http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1088357608324715

Voici les trois grands types de supports que nous allons détailler :

La structuration de l’espace :

visuel3

Les aides visuelles : Cela peut aller de mots, d’instructions visuelles, d’organisations graphiques, de tableaux de choix, pictogrammes….

visuel4

La structuration du temps :

b) Quelques préalables à la mise en place de la structuration visuelle:

Le matériel potentiellement utilisé : Avant d’entrer dans les questions utiles pour la mise en place, voici une liste non exhaustive des besoins en matériel :

  • Velcro
  • Plastifieuse
  • Imprimante couleur + PC
  • Timer
  • Bureau
  • Coison/meubles

Une évaluation utile : La Comvoor

Elle permet de définir si la personne autiste maîtrise les différents niveaux :

  • Sensation : celui-ci est normalement acquis
  • Présentation : faire uniquement le lien entre l’objet et la réalité. Ex : Un verre pour boire
  • Représentation : C’est-à-dire avoir des concepts, un pictogramme ou un verre stylisé représente l’idée de boire
  • Méta-représentation : Inférer ce que l’auteur veut signifier.

Source : https://www.pluradys.org/wp-content/uploads/2011/10/Le-COMVOOR-peltier-atelier.pdf

Comment savoir à quel niveau est l’enfant sans passer la comvoor ?

En testant la capacité de la personne :

  • À appairer, c’est-à-dire associer deux pictogrammes/images identiques :visuel6visuel6
  • À associer un objet concret à son image, sa photo, son pictogrammesmartphone-1957740_1920
  • À catégoriser (associer plusieurs images différentes représentant un même concept)visuel6visuel7

Si l’enfant en est au niveau sensation nous le verrons le planning usuel de type pictogramme sera remplacé par un planning objets qui représentent l’activité :

visuel8

Source : http://msdinasteachingblog.blogspot.com

De l’objet au stylisé

visuel9

N’oubliez pas, qu’un pictogramme doit se comprendre simplement, le dernier par exemple serait incompréhensible pour la majorité des personnes, y compris celles non autistes (je ne mange pas de fromage à la cuillère). A l’instar de la demande d’aide symbolisée par « ? » ou d’une personne tendant une main secourable pour monter un escalier pour demander de l’aide, l’enfant autiste ne comprendra que peu ces concepts non littéraux. Par ailleurs, même s’il venait à l’utiliser sans plus de précision, difficile d’apporter l’aide attendue. Plus le concept sera abstrait, moins le pictogramme sera utile. 

 

II ) La mise en place

En quelque sorte voici un bref résumé de ce qui servira de trame à la mise en place, mais dans cette partie nous nous contenterons de l’observation :

visuel20.png

  • Structuration temporelle :

Elle sert avant tout à limiter les imprévus et à favoriser des transitions plus simples qui sont souvent difficiles dans l’autisme. Elle doit indiquer concrètement, ce que la personne autiste fera, quand et où elle sera. Les plannings peuvent être textuels, symboliques, photographiques, voire pour les séquences contenir des objets fonctionnels, comme précisé plus en avant de l’article.  Adaptez le visuel, la forme, la taille mais aussi la position en fonction des capacités de l’enfant. Certains enfants ne peuvent voir qu’à leur hauteur, il faut donc que le document soit réalisé en fonction de la capacité à balayer ou non :

visuel10

Un autre exemple le trouble de l’attention peut poser des soucis, aussi n’hésitez pas à utiliser flèches et bannettes pour les activités terminées :

visuel11

Comment assurer les transitions ?

Un problème majeur y compris dans l’autisme Asperger est de pouvoir changer d’activité, ce délai de latence est fortement éprouvant, y compris pour nous. Passer d’une activité à une autre est compliqué, cela implique une nouvelle activité, la fin d’une activité, des changements d’espace et d’objet.

Aussi voici quelques moyens :

  • Une carte de transition (ou un objet toujours selon la Comvoor) : Cela peut être une carte toute simple ou un objet à remettre sur le planning
  • Une aire de transition : cela peut-être un lieu qui sera désigné et où l’enfant se rendra entre chaque activité.

VISUEL21

  • Structuration de l’espace

Ces limites sont utiles pour permettre de délimiter un endroit et donc une fonction pour un lieu spécifique. Pour les créer, inutile d’investir mais utilisez les limites naturelles (murs), les objets, rubans/bandes :

visuel12

Voici un autre exemple, une classe spécialisée dans l’autisme, vous y trouverez à la fois une structuration spatiale, des signaux visuels (exemple la photo de l’élève sur la chaise), le calendrier des activités et bien sûr des signaux visuels (couleurs d’objets, label, etc):

visuel22

Une évaluation utile : il est pertinent d’identifier  les hypo et hypersensibilités des personnes autistes  (vous trouverez des visuels et un questionnaire dans le livre que j’ai publié: Lien Amazon

https://aspieconseil.com/2017/02/01/lautisme-dans-tous-les-sens/

  • Les supports visuels : Ils sont de nombreux types et là encore il faut tenir compte du niveau de fonctionnement de l’enfant et de sa capacité à discriminer:

Quelques questions utiles: visuel23

Le Chaînage : Il consiste à diviser une tâche en sous-objectifs pour faciliter l’apprentissage notamment avec une pensée séquentielle comme dans l’autisme. Le chaînage avant implique de guider la première sous-tâche, puis d’estomper, ensuite la 2ème sous-tâche et, le chaînage arrière consiste à commencer par la dernière étape. Dans tous les cas ici la division en sous-objectifs facilite la compréhension de la personne. Attention à bien détailler, et à être bien compris.

Un autre exemple pour favoriser l’autonomie à l’habillage :

visuel14

visuel15

Là encore, si demain l’enfant n’a plus à porter de pull, il se peut que ce schéma devienne problématique.

  • Observation et estompage :

Si la personne n’adhère pas à la structuration au bout d’un certain temps, voici quelques idées :

  • Le support visuel doit être réadapté (peu clair, inadapté, forme de représentation mal choisie)
  • Les besoins ont été mal identifiés
  • La guidance est trop faible
  • Le visuel peut poser problème dans sa forme (troubles neuro-visuels) ou tout simplement toutes les personnes autistes n’y seront pas sensibles de la même façon

Estompage : C’est le point le moins abordé et pourtant l’un des plus importants, si dans le séquentiel, on peut vite s’en passer, comment aider l’enfant à estomper un planning ou une structuration ? D’abord il est important de savoir que la guidance visuelle demeure la moins forte.  Toutefois il est possible quand les comportements sont acquis avec les supports visuels, de retirer une cloison, de ne mettre dans le planning que les choses importantes. Pour les séquentiels rapidement l’enfant aura acquis la pratique et lui-même ne se réfèrera plus au visuel.

  • Quelques exemples :

un premier pour guider sur un choix d’objet,  un deuxième  pour travailler les catégories :

Et même du visuel pour préparer à une situation  (Merci à Armelle MOTET-FEVRE)

visuel18

III) Quelques témoignages :

  • Julie : une personne diagnostiquée Asperger (formée Teacch chez Pro aid autisme)

J’ai de grosses difficultés au niveau des fonctions exécutives et le matin, quand je me lève, il m’est très difficile de m’organiser pour faire les tâches nécessaires (m’habiller, préparer mon fils.). J’ai tendance à tourner en rond, à  « brasser de l’air »comme on dit et à perdre énormément de temps. Cela est source d’anxiété qui aggrave encore plus mes difficultés à planifier et à exécuter les tâches.

Pour tenter de remédier à cela, j’ai créé un support visuel avec le déroulement de ma routine. Dessus, il y a les tâches à cocher au fur et à mesure. Je le suivais scrupuleusement au début, cela m’a permis d’automatiser les tâches et je n’ai plus tant besoin de le suivre maintenant. Le point négatif, c’est que quand il y a un imprévu or ce n’est pas noté dans le support, je suis déboussolée. Par ailleurs, je n’avais pas pensé à y mettre l’instant où je vais à la toilette, du coup, je n’y pensais pas malgré mon besoin et je me retrouvais dans l’urgence de devoir y aller. J’ai dû travailler ma flexibilité mentale pour me permettre d’y aller dès que j’en sens le besoin même si ce n’est pas noté dans le support.

  • Rose : Maman d’un enfant autiste (formée Teacch chez Pro aid autisme)

AspieConseil: Qu’avez-vous mis en place ?

J’ai mis en place un emploi du temps semaine et quotidien. Un séquentiel habillage un autre brossage de dents et encore un pour l’autonomie, par exemple prendre la douche tout seul. Je dois réévaluer et adapter à nouveau au fur et à mesure des évolutions et de mes erreurs. Ainsi, j’ai fait une erreur dans les étapes et la représentation spatiale de son corps et de l’ordre des actions des parties à nettoyer. J’ai ensuite réalisé un séquentiel spécial cheveux. J’ai ensuite organisé un chaînage avant et il a pu se débrouiller totalement seul dès la troisième fois. Actuellement je travaille sur l’autonomie du choix des habits en fonction de la météo.

AspieConseil: Que cela vous a-t-il apporté ?

Adrien a rapidement pu se saisir des supports. Diminution quasi totale des TC. Si échec c’est que la structuration est défaillante dans l’enchaînement. Il est apaisé car il sait ce qu’il doit réaliser comme tâches et quand. Cela a permis beaucoup plus de souplesse dans son fonctionnement.

AspieConseil: Quelles sont les limites ? (Estompages, …)

En ce qui concerne les limites et bien je dirais comme tu l’as évoqué l’estompage pour certaines tâches. Souvent en lien avec les profils de personnes TSA avec déficience intellectuelle en particulier ceux qui ont bénéficié des apprentissages à un âge avancé (adulte à partir de 20 ans). Malgré cela les capacités sont impressionnantes. Il y a plusieurs facteurs de non-réussite par rapport à l’estompage…. Mais si en amont on a bien pensé et créé le support le risque est beaucoup plus faible. Et l’apprentissage devient efficient. Acquis et généralisé.

Conclusion :

Au regard de ces témoignages, j’espère vous avoir fait prendre conscience de l’importance de l’outil visuel. Dans tous les cas, sachez que les supports de ce type sont un des nombreux outils à la disposition de l’intervenant et qu’ils doivent être utilisés avec d’autres approches. Il n’y a pas de supports qui fonctionnent tout seuls, ils demandent un travail d’encouragement, de maintien, de régularité pour que la personne puisse s’en saisir.

Un point d’importance, la guidance visuelle ne bloque pas l’apparition du  langage. Ce n’est pas parce que vous empêchez à une personne autiste d’accéder à la nourriture, qu’elle va prononcer « j’ai faim ». Vous le ferez mourir de faim, c’est tout ce que vous aurez réussi à faire. A l’instar de PECS©, la structuration visuelle ne défavorise pas le langage, elle permet au contraire de l’accompagner et s’il est déjà là elle facilitera la fluidité.

Enfin et c’est toujours le but de ce blog, un support doit être réalisé pour la personne autiste et si possible avec la personne autiste. N’hésitez pas à co-construire quand cela est possible.

Le facebook d’AspieConseil pour connaître les actualités, avoir des nouvelles, n’hésitez pas à liker et à vous abonner:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Et si vous doutiez de sa pertinence, cette petite BD humoristique saura vous en convaincre:

BD support visuel

Ressources :

D’une classe à l’autre : https://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=21202219

Les pictogrammes : https://www.lespictogrammes.com/

Livre d’initiation : https://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=25606245

Logiciel :

Picto selector :

https://www.pictoselector.eu/fr/

Formation :

http://proaidautisme.org/le-programme-teacch/

Publié dans diagnostic autisme

Dépouillement du questionnaire AspieConseil (Introduction)

Le dépouillement de ce questionnaire fut long, pour diverses raisons la première fut rédaction de mon livre à présent publié, je tiens d’ailleurs à vous remercier des nombreux témoignages positifs reçus notamment sur : Amazon (seule disponibilité actuelle du livre en attendant la réimpression). La deuxième raison était que les données libres empêchaient tout travail automatique et que chaque donnée fut donc dépouillée par Excel et pour certaines retravaillées pour être exploitables.

C’est grâce à la rencontre de PhanTom  (http://comprendrelautisme.com/) et à sa collaboration, que ce travail a repris.  L’idée est la suivante:  proposer des dépouillements selon différentes thématiques, et enfin un document qui reprendrait nos recommandations envoyé aux divers décideurs.

Voici donc le projet du découpage:

  1. Le diagnostic (celui que vous lisez)
  2. L’inclusion professionnelle
  3. La santé
  4. Les accompagnements et les reconnaissances administratives
  5. Et enfin un document reprenant les différentes recommandations adressées aux décideurs

Je vous livre donc la partie 1, c’est la version 1.0 car ce projet n’est pas mien, il doit fédérer l’ensemble des répondants et même au-delà une grande partie des personnes autistes. Je tiens à remercier l’ensemble des 457 personnes qui ont bien voulu prendre le temps de répondre à cette enquête, n’hésitez pas à me contacter soit via le Facebook, soit via email pour me proposer des améliorations:

https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Voici le fichier PDF qui contient les données, les recommandations sur la partie 1, le diagnostic:

dépouillement Partie 1 v1.0

Ainsi que les recommandations mises en image par PhanTom (http://comprendrelautisme.com/)

RECOMMANDATION PArtie1.png

Merci aux diverses relectrices : Nathalie, Laetitia  (https://journalduneasperger.com/), Laurence et Caroline

Publié dans Enfants, Outils

Autisme et sport adapté

Tant pour la régulation émotionnelle, pour éviter l’obésité que pour limiter certains risques, le sport demeure utile pour une personne autiste. Or, bien souvent, les personnes autistes ont mal vécu les séances de sport, pour de multiples raisons : particularités sensorielles, exclusion sociale, troubles moteurs. La liste est non exhaustive.

Je dois dire que je fus longtemps un militant de l’inactivité sportive, aussi ce sujet s’inscrit dans une volonté personnelle. Je développerai donc un triptyque d’articles sur le sujet :

Contrairement à habituellement, je propose un document de référence qui contient les trois articles en version PDF mais aussi des liens vers des études. Ce document a pour objectif de soutenir les personnes autistes, les parents mais aussi les professionnels. Il contient l’intégralité des trois articles et des infographies:

Autisme et sport

N’hésitez pas à liker Aspieconseil et à suivre le facebook dédié

https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Tout mon travail est entièrement gratuit mais chacun peut soutenir Aspieconseil, votre argent servira à m’abonner, à acheter des livres et permettra aussi l’amélioration à terme du site web et du contenu:

Publié dans Outils

Autisme et emploi (I): Ces entreprises qui recrutent les personnes autistes

Aujourd’hui l’emploi pour les personnes autiste constitue un problème. Chez les personnes autistes les plus typiques, il est presque inexistant, chez les plus autonomes, il demeure difficile.

Avant d’entamer une série plus complète sur l’emploi, je voulais commencer par une interview d’Aspertise . Si pour moi ce modèle économique ne saurait être la réponse à l’emploi dans l’autisme, il n’en demeure pas moins un modèle intéressant à connaître. J’avais quelques préjugés négatifs (élitisme, validisme), aussi ai-je voulu interroger les principaux intéressés pour qu’ils présentent leur vision.

Je remercie Aspertise  d’avoir répondu sans détour à mes questions, et tenais aussi à remercier celles et ceux qui ont participé à Tipee qui permet de s’exonérer des publicités intempestives:
https://www.tipeee.com/aspieconseil

N’hésitez pas à commenter, aimer, interroger sur le facebook Aspieconseil:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Les questions posées sont listée ci-après. Il suffit de cliquer sur chaque question pour se rendre à la réponse, pour celles et ceux qui ne veulent pas lire de façon exhaustive l’interview, sinon il suffit de lire l’article de façon linéaire

  1. Pourquoi avoir créé Aspertise ?
  2. Comment se passe un recrutement chez Aspertise ?
  3. N’y a-t-il que des personnes Asperger ? N’est-ce pas une forme de discrimination positive ?
  4. Quels aménagements sont proposés par Aspertise en termes d’environnement/condition de travail ?
  5. Comment se passe le relationnel avec le client ?
  6. Faut-il avoir déjà une expérience professionnelle dans l’informatique ?
  7. Est-ce possible d’avoir un mi-temps pour des personnes autistes avec une grande fatigabilité ?
  8. Faut-il forcément être HQI ? Embauchez-vous des femmes autistes ?
  9. Pensez-vous que le modèle Aspertise est déclinable dans d’autres secteurs ? à un autisme plus modéré, disons à l’autonomie moins grande ?
  10. Quelle valeur ajoutée y-a-t-il pour une entreprise à embaucher une personne autiste ?
  11. Quelle valeur ajoutée a Aspertise par rapport à une SSII plus traditionnelle pour la personne autiste ?
  12. Avez-vous un conseil à donner à une personne autiste qui entre sur le marché de l’emploi ?

1) Pourquoi avoir créé Aspertise ?

Il y a 2 raisons principales:

  • La première est que Frédéric Vezon, fondateur, qui a travaillé pendant 20 ans dans le secteur des hautes technologies cherchait un axe différenciant fort. Les sociétés qui proposent des prestations en IT sont nombreuses sur le marché et il y a parfois très peu de différence entre les multiples prestataires. De par sa vie personnelle, Frédéric a eu connaissance de l’autisme, des capacités rares des personnes atypiques et de leur perception “out-of-the-box”, de leurs qualités (sérieux, franchise, goût du travail bien fait, etc); c’était pour lui des facteurs différenciants importants à intégrer dans un modèle d’affaires.
  • La deuxième raison tient dans l’atypisme lui-même de Frédéric : comme beaucoup d’atypiques, il a préféré créer son propre environnement de travail mais aussi permettre à d’autres collaborateurs d’évoluer selon leurs aspirations, avec respect de leur mode de fonctionnement (au naturel : pas de pression “normalisante”), pas de jeux politiques, un salaire à leur juste valeur, etc.

2) Comment se passe un recrutement chez Aspertise ?

En amont, les postulants peuvent nous contacter en indiquant simplement qu’ils sont intéressés et préciser les domaines d’intérêt (développement / big data / sécurité / intelligence artificielle). S’ils n’ont pas de CV, ce n’est absolument pas gênant. Nous demandons toujours aux postulants s’ils ont un moyen de communication privilégié (email? tél? Skype? sms?) car nous savons que les 1ers échanges, l’inconnu peuvent être stressants et que certains canaux sont très inconfortables pour les autistes.

Ensuite, nous convenons d’un rdv, soit de visu, soit à distance, à la convenance du candidat. L’attente étant difficile pour beaucoup, nous sommes vigilants à être très réactifs dans les échanges.

Il n’y a pas d’entretien de recrutement chez nous, simplement un rdv pour identifier les domaines/périmètres d’intérêts en informatique du candidat + passer en revue les particularités (très important pour trouver une mission adéquate) et naturellement expliquer comment se passe le recrutement, les process de la société puis passer en revue les questions du candidat. Nous cherchons également à évaluer la capacité de travailler en équipe et les problématiques potentielles d’environnement.

3) N’y a-t-il que des personnes Asperger ? N’est-ce pas une forme de discrimination positive ?

Il y a une majorité de personnes autistes, mais il y a aussi des collaborateurs avec dys- ou avec douance. De nombreux postulants sont TDA/H.

Nous ne voyons pas cela comme de la discrimination positive car nous ne sommes pas fermés, ce qui nous réunit tous est la passion (ou intérêts particuliers 🙂 ) dans nos domaines.

Il y a également des NT qui fonctionnent mieux selon ce mode-là, on l’a vu à l’Ecole 42 où nous avons donné une conférence et discuté avec les élèves. Aujourd’hui les types de structures d’entreprise sont majoritairement pyramidales mais cela ne convient pas à tout le monde. Tout comme l’école de l’EN ne convient pas à tous et on voit des modes d’éducation alternatifs prendre de l’ampleur.

4) Quels aménagements sont proposés par Aspertise en termes d’environnement/condition de travail ?

En interne, nous sommes ouverts à 100% sur la possibilité d’aménagement, tout va ensuite dépendre du type de poste occupé par l’Collaborateurs donc cela peut radicalement varier : nous avons des collaborateurs pouvant faire 2 à 3 semaines de télétravail par mois alors que pour d’autres (qui travaillent par ex. dans la cybersécurité où il faut “badger” et où le client a besoin de voir les ingénieurs avec lesquels ils collaborent) c’est moins envisageable.

Dans le travail d’adéquation que l’on fait, nous prenons en compte l’environnement relationnel, la distance géographique au domicile, l’espace de travail (lumière, bruit etc) et des particularités du collaborateur. Nous avons par exemple loué un appartement pour un data scientist à 15mn du lieu de mission, car dans ses expériences professionnelles précédentes, il arrivait à 9h du matin complètement surchargé sensoriellement et déjà fatigué après 1h dans les transports en commun. Nous avons donc géré la location d’appartement, la souscription edf, internet de manière à éviter les démarches administratives compliquées pour de nombreuses personnes sur le spectre.

Autre ex. en mars, à l’annonce des grèves nationales, l’équipe s’est préparée pour anticiper les collaborateurs qui seront directement touchés par les grèves dans les transports. On a proposé de mettre en place du carpooling pour ceux qui le souhaitent, envoyé un calendrier des grèves à tout le monde, on accompagne aussi spécifiquement nos consultants sur le sujet : applications à télécharger, relations avec le client en cas de retard, si fatigue accumulée dans les conditions de transports bondés on veille à prendre des jours de congés, bascule en télétravail pour certains, etc. C’est un évènement social national qui peut considérablement impacter le quotidien de nos équipes, on en a conscience.

Notre approche étant centrée sur nos collaborateurs et leur bien-être, nous n’acceptons pas nécessairement de travailler avec toutes les sociétés qui nous contactent, nous choisissons des environnements adéquats et des sujets de travail qui seront stimulants pour nos collaborateurs.

Notre objectif est une relation à long terme avec nos clients et nos salariés.

5) Comment se passe le relationnel avec le client ?

Il est géré par la direction commerciale, et en grande transparence avec le collaborateur.

Nous développons une relation spécifique tripartite avec le client : ASPertise-Collaborateur-Client. Ce qui nous permet d’éviter à nos salariés de gérer cette relation atypique-neurotypique, parfois difficile. De plus cela permet d’être réactif face à un besoin client ou collaborateur. L’intégration est ainsi facilitée.

6) Faut-il avoir déjà une expérience professionnelle dans l’informatique ?

Non. Nous avons engagé en CDI 2 jeunes collaborateurs dont c’était la 1ère expérience professionnelle. Néanmoins aujourd’hui, des connaissances en informatique sont nécessaires pour pouvoir travailler tout de suite avec les clients.

7) Est-ce possible d’avoir un mi-temps pour des personnes autistes avec une grande fatigabilité ?

Nous avons plusieurs demandes dans ce sens. A ce jour, nous n’avons pas (encore) de clients avec qui nous pourrions fonctionner sur ce mode. Nous aimerions avoir des missions en mi-temps, cela se fera peut-être dans un second temps.

8) Faut-il forcément être HQI ? Embauchez-vous des femmes autistes ?

Absolument pas! En fait, nous ne sommes pas portés sur les “étiquettes”. Nous utilisons le mot atypique car cela évite de délivrer des informations ou diagnostics qui sont des données médicales et donc personnelles. Chaque collaborateur choisit d’évoquer ou pas ses particularités.

L’entreprise est ouverte à tout type de passionné par son domaine. D’ailleurs, nous avons même recruté quelques NT! 🙂

Nous avons plusieurs femmes autistes. Nous nous sommes rendus compte en répondant à un appel d’offres d’un grand groupe que nous avons une parité parfaite (50% de femmes), une pyramide des âges allant de 24 à 56 ans, une diversité des origines. Tout cela sans aucune politique de diversité bien sûr, car nous sommes encore une petite entreprise. Ce qui montre que lorsque l’on ne regarde qu’aux compétences, la diversité est représentée structurellement, naturellement.

Je dois préciser un point important : une grande partie de nos collaborateurs est inconfortable pour être mis en lumière, tiennent à leur anonymat (pas de photo, pas de facebook, pas d’interview journalistes) et nous respectons cela car ça fait partie de leurs particularités et personnalités. Cela explique pourquoi les présents sur notre site internet par ex. ne reflètent pas notre effectif.

9) Pensez-vous que le modèle Aspertise est déclinable dans d’autres secteurs ? à un autisme plus modéré, disons à l’autonomie moins grande ?

Absolument, et nous l’encourageons fortement! Le choix de l’informatique était naturel car la société a été créée et est gérée par des professionnels ayant fait carrière dans ce domaine. Il faut plus de personnes qui entreprennent, dans tous les secteurs possibles. Il n’y aucun métier restreint pour les autistes, il faut juste choisir un métier en tenant compte à la fois de ses aspirations, aptitudes et particularités.

Notre objectif est que plus nous aurons de grandes équipes (en interne ou sur site), plus nous pourrons intégrer des personnes avec moins d’autonomie. C’est un travail qui se fera sur le temps. Aujourd’hui ça se passe bien avec nos clients, et ils passent de 1 à 2 personnes, puis 3 en terme d’équipe.

Si on pouvait intégrer dès aujourd’hui des collaborateurs non-verbaux par ex., on le ferait. Cela n’a, pour nous, aucune incidence sur les aptitudes techniques et notre évaluation des compétences des personnes.

Sans parler d'”autonomie”, on peut parler de “cadre de vie”: nous avons reçus plusieurs candidatures via des SAMETH, des SAMSAH, provenant de personnes disposant d’autonomie mais dont l’agenda quotidien est l’HDJ. On le voit aujourd’hui : (re)trouver un emploi dans lequel on est utile permet de sortir de la spirale médico-sociale pour certains, ils retrouvent un équilibre personnel grâce à une activité professionnelle dans laquelle leurs compétences sont reconnues et valorisées. Ils reprennent confiance en eux.

On prend en considération ces candidatures comme toutes les autres et on a un peu d’expérience (= recul) en terme de recrutement : pour le moment, ça fonctionne bien.

10) Quelle valeur ajoutée y-a-t-il pour une entreprise à embaucher une personne autiste ?

Les cerveaux autistes ont une perception généralement différente et cela permet d’aborder les problématiques avec d’autres angles de vue. La plupart des équipes en entreprise sont cognitivement homogènes et comme le dit le dicton : “à force de penser de la même façon, on obtient les mêmes résultats”. Or, le fuel du progrès est l’innovation et l’expertise. Il ne s’agit pas de génie mais réellement de mettre à profit un mode de fonctionnement  qui est rare et donne d’autres perspectives. Beaucoup de personnes autistes sont attachées au travail bien fait, ont une grande rigueur, ont une franchise qui sont de réels atouts pour les employeurs.

11) Quelle valeur ajoutée a Aspertise par rapport à une SSII plus traditionnelle pour la personne autiste ?

Le monde des SSII (ou ESN aujourd’hui) est perçu comme étant totalement impersonnel, parfois décrié quand seul le client compte et que le consultant est délaissé.

La structure d’ASPertise est faite au contraire pour une proximité avec les collaborateurs: beaucoup d’éléments nous connectent, soit nos fonctionnements cognitifs, soit nos intérêts spécifiques. Avec le type de collaborateurs que nous avons, nous ne pouvons pas nous permettre qu’ils dépérissent sur une mission sans intérêt ou de les laisser “se débrouiller” dans la relation avec le client.

Chez certaines ESN, les consultants ont l’impression d’être engagés par le client mais ce dernier ne les manage pas; c’est une situation très délicate. Nous faisons le maximum pour que les consultants sentent qu’ils font partie d’ASPertise. Nos outils collaboratifs (via internet) permettent énormément d’échanges entre des collaborateurs sur des sites distants par ex. Et nous favorisons de façon structurelle les échanges IRL ou IVL entre les collaborateurs même en dehors des projets.

Nous sommes transparents avec nos collaborateurs et partageons l’information lorsque nous pouvons entrevoir certaines réserves. On fonctionne beaucoup par discussion / accord du collaborateur. Si en fonction de ses connaissances, cela peut nécessiter un délai important pour lui trouver une mission car moins de demandes, nous le disons d’emblée. C’est une question qui revient souvent…

12) Avez-vous un conseil à donner à une personne autiste qui entre sur le marché de l’emploi ?

Oui : nous les autistes, avons pour la plupart notre place sur le marché de l’emploi. Il faut prendre en compte aussi bien les particularités que les atouts. La difficulté est parfois d’identifier ces atouts et de savoir comment les présenter.

Je voudrais juste ajouter un dernier point : chez ASPertise, nous n’essayons pas de “vendre du rêve”. L’équipe est constituée de personnes qui font partie de la “sphère autiste” depuis plusieurs années (des détectés “tardifs” pour la plupart) certains cherchaient du travail, d’autres étaient en poste et à la recherche de “sens”. On ne prétend pas être parfaits et faisons du mieux que l’on peut en incluant nos collaborateurs pour une amélioration constante. Si des personnes souhaitent en savoir plus et poser des questions, nos collaborateurs seront plus à l’aise en “one-to-one” que via les méthodes classiques de journalisme ou de communication à grande échelle.

Aujourd’hui nous sommes la seule entreprise française auto-gérée par des autistes (à notre connaissance) mais on est persuadés qu’avec le temps, il y a aura de plus en plus d’initiatives par et pour les autistes et dans divers secteurs d’emploi. Il y a des SCOP qui commencent à se mettre en place aussi chez les freelance autistes, c’est un autre modèle que le nôtre qui est très intéressant et peut être une solution d’emploi solide et saine!

Publié dans Outils

Structurer son espace de vie

Lors de l’accompagnement d’un enfant autiste, il est souvent pris en compte aussi bien son comportement, ses sensorialités que son environnement. Ceci est beaucoup plus rare dans le cas d’une personne adulte autiste. Or l’avantage de travailler sur ce thème est de prendre en compte l’ensemble des spécificités liées à l’autisme et d’offrir une technique proactive simple pour limiter l’anxiété.

Aussi j’ai trouvé intéressant de développer ce sujet : structurer un espace de vie. Comme à mon habitude, j’envisage ce fameux triptyque d’un plan à trois parties. D’abord comprendre pourquoi structurer son espace, enfin comment le faire et en troisième partie je proposerai des exemples de structurations possibles ainsi qu’une infographie.

 

I) La Structuration de l’espace: une évidence dans l’autisme

La structuration de l’espace de vie est très importante pour une personne autiste. L’environnement structuré devient prévisible et plus simple à appréhender pour la personne autiste. En effet la recherche de dossiers ou d’objets est facilitée, elle favorise une réduction des stimulus visuels. Une bonne structuration s’appuiera avant tout sur les spécificités de l’autisme et favorisera une routine efficace.

Il est ainsi possible de donner des points de repère importants et de profiter des grandes capacités visuelles des personnes autistes. Chez les enfants autistes, on utilise une structuration du temps et de l’espace, ce qui a été développé notamment dans l’approche Teacch, bien qu’elle ne se résume nullement à cela.

structuration

Il convient toutefois de souligner quelques problématiques :

  • Un environnement structuré se maintient, il faut donc agir pour que dans le temps la structuration perdure. Pour cela il vaut mieux le faire au fur et à mesure
  • Si cela favorise la routine à domicile, cela peut engendrer une certaine anxiété dans un environnement extérieur.
  • Il est important de personnaliser votre lieu de vie, son agencement et au besoin de le modifier si l’organisation ne vous correspond pas

Quelques liens pour aller plus loin :

Théorie de la cohérence centrale, même si je n’y adhère pas : https://www.participate-autisme.be/go/fr/comprendre-l-autisme/qu-est-ce-que-l-autisme/les-theories-sur-l-autisme/le-manque-de-coherence-centrale.cfm

Les fonctions exécutives :Les fonctions exécutives

Sentiment d’efficcacité : Sentiment d’efficacité personnelle

II) Comment structurer?

Il est important de favoriser une structuration précise avec un environnement non chargé. Par exemple, Il peut être idéal de placer son bureau face au mur, dos aux fenêtres, avec des cloisons séparatrices ajustées aux besoins de la personne. Il peut être utile de favoriser des murs neutres, des sols non bruyants, des lumières indirectes.

Ceci permettra d’éviter les stimulus sonores et visuels. La personne autiste aura tendance à être fortement influencée par les nombreux stimulus et son rythme de travail pourrait s’en trouver spécialement affecté.Il est possible d’utiliser des espaces sensoriels qui seraient en quelque sorte votre lieu dédié pour vous ressourcer et ceci limitera aussi le risque d’effondrement. Pour cela, vous pouvez utiliser du matériel spécifique que l’on peut trouver chez Hoptoys, mais aussi du matériel plus usuel et surtout moins cher dans des magasins non spécialisés. Une tente, un lit avec une couverture lestée.

Quelques règles qui peuvent aider la personne autiste :

  • Un espace pour une fonction. A chaque lieu est défini une fonction. Pourquoi ne pas découper votre espace de travail en zone pour augmenter l’efficacité ?
  • Mieux dissocier l’espace, c’est lui donner un sens, pourquoi pas une fois ceci réalisé en faire un plan pour que vous appreniez à mieux distinguer les différentes fonctions
  • Si besoin est, n’hésitez pas à limiter les distracteurs, ça peut aller de simples stores à des cloisons de bureau
  • Trier vos papiers par thématique, par exemple emploi, mutuelle, assurance, garantie, n’hésitez pas pour cela à utiliser des codes couleurs.
  • Privilégiez des tiroirs transparents pour mieux visualiser leur contenu ou des tiroirs avec un visuel important
  • Organiser une fois par mois voire par semaine, un retour sur votre structuration pour vérifier que tout est à sa place et aussi le rangement d’objets inutilisés

III) Exemple d’organisation :

bureau TSA

Conclusion : Cette première approche souligne les avantages d’une structuration spatiale pour la personne autiste même autonome. Cela renforcera son indépendance dans de nombreuses tâches tout en offrant une meilleure productivité. Cette approche respecte les spécificités de l’autisme et permet donc d’offrir un environnement tout à fait adapté.

Sachez que l’approche Teacch © est loin de se limiter à cette unique perspective, puisque le temps, les procédures sont aussi des concepts inhérents à Teacch. L’idée est aussi de faire grandir l’indépendance pour l’enfant et l’adulte afin de favoriser la réalisation, l’auto-contrôle dans le cadre d’un enseignement. Elle s’appuie sur le profil de la personne pour lui offrir un environnement permettant de développer des compétences et favoriser son indépendance.  L’idée majeure est d’offrir un sens aussi bien aux tâches qu’à ce qui entoure la personne autiste. Structurer son espace est enfin un facteur externe pour limiter le risque de sur crises.

Le facebook Aspieconseil, n’hésitez pas à vous abonner/aimer :
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Quelques ressources:

Trier ses papiers

Méthode Marie kondo

L’infographie liée:

bureau TSA2.jpg

 

 

 

 

 

Publié dans diagnostic autisme

Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

Avec une mortalité précoce de 2 à 4 fois supérieure selon les études, et une espérance de vie réduite de plus de 15 ans, il était important de traiter le sujet des soins somatiques dans l’autisme. Ce sujet, de nombreux acteurs ont commencé à s’en emparer depuis quelques années, et aujourd’hui le parcours de santé est évoqué dans les recommandations HAS. Hélas trop souvent il n’est évoqué que dans le curatif et très peu en préventif.

Ce sujet, concerne tout le spectre et ici, je ne différencie pas l’accompagnement des personnes autistes les plus autonomes, des moins autonomes. Fidèle à mon plan en trois parties, j’évoquerai d’abord le constat sur la santé des personnes autistes, ensuite les besoins spécifiques et enfin les solutions préconisées.

N’hésitez pas à retrouver les ressources utiles en fin d’article et à cliquer sur les cartes mentales pour mieux les visualiser.

I) Soins somatiques et TSA : Un constat dramatique

Après réflexion avec des parents, je tiens à souligner un fait, cette partie dédiée n’est nullement là pour peiner ou effrayer les parents, c’est juste pour souligner l’ampleur des  problématiques et tenter de réduire les écarts avec la population typique sur les problèmes de soins somatiques. Avec une meilleure adaptation, comme celle que beaucoup d’acteurs préconisent, certains écarts se réduiraient.

Quelques données clés :

J’ai repris ici un extrait de l’article d’Amélie  Tsaag Varlen que je remercie en passant pour son autorisation : «

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

  • Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)
  • Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)
  • Les crises d’épilepsie
  • Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)
  • Les néoplasmes (cancers)
  • Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête. »

Je me suis permis de reprendre son graphique adapté de SpectrumNews

Décès dans l'autisme

Beaucoup de maladies sont liées à un retard de diagnostic, soit :

  • les examens de contrôle n’ont pas été réalisés, la médecine préventive étant peu développée dans le TSA
  • la problématique comportementale dans les examens et soins
  • Enfin le fait que l’autisme a tendance à masquer les troubles somatiques, car très souvent on impute à l’autisme le changement de comportement.

Aujourd’hui de nombreuses personnes autistes ainsi que des professionnels travaillent sur cette thématique, mais souvent la vision essentiellement curative. Il est tout autant important, de développer l’aspect préventif.

II) Des spécificités liées à l’autisme

Avant toute chose je tiens à signaler qu’il ne s’agit pas d’accabler les soignants, mais ici d’évoquer d’abord les difficultés et les solutions. Quelques points notables qui défavorisent une bonne prise en charge :

  • La désertification médicale, avec des délais d’attente, peu de temps pour chaque patient.
  • Difficultés à trouver un spécialiste, il faut attendre des mois dans le public ou tenter d’obtenir un rendez-vous par cooptation
  • Les sous-effectifs dans l’hospitalier
  • La tarification à l’acte qui fait que des accompagnements adaptés et donc plus longs ne sont pas mieux remboursés et donc sont plus coûteux pour les hôpitaux.
  • Refus d’une patientèle autiste par certains professionnels qui redirigent vers les urgences.

Avec Marina Petit, nous avons décidé de diviser en 5 groupes, les spécificités de l’accès aux soins dans l’autisme :

  • Les spécificités médicales liées à la condition neurologique particulière
  • L’accueil et ce qui peut faire obstacle à une bonne prise en charge
  • Les perceptions qui peuvent rendre difficiles l’accès à un diagnostic ou à des soins: n’hésitez pas à consulter cet article: L’Autisme dans tous les sens
  • Les difficultés propres aux soins
  • Les comportements problématiques

TSA SOINS 1

 

Je ne peux tout développer, mais sachez qu’avant tout un soin chez une personne TSA se prépare et bien en amont. Aussi n’hésitez pas à téléphoner, prévenir aussi bien la personne TSA que le personnel. Quand il y a urgence, cela n’est guère possible, mais tentez dans la mesure du possible d’encourager le personnel à réagir.

Deux grosses problématiques ressortent, d’abord le cloisonnement des spécialités, c’est à dire l’absence de coordination entre les différents services. L’autre problématique est  l’attribution  des comportements « problèmes » à l’autisme, c’est à dire ne pas chercher si ces comportements sont le signe d’une douleur. Face à un comportement nouveau d’agression ou d’hétéro-agression, il convient d’écarter la piste médicale, ensuite la piste sensorielle, avant d’agir sur le comportement proprement dit. Cette échelle développée, il me semble, par monsieur Djéa Saravane devrait vous y aider:
ESDDA

III) Les solutions face aux difficultés

J’ai décidé pour cette carte mentale de ne pas me limiter qu’à l’aspect parents/personnes autistes mais proposer des solutions aussi aux soignants. Etant entendu, qu’évidemment, mon pouvoir décisionnel est faible.

Là encore, la division s’opère en 5 problématiques, même si la discrimination est parfois difficile, par exemple l’usage de pictogramme se prépare en préventif mais suit l’adulte ou l’enfant dans l’accueil et dans les soins:

TSA soins 2

  • Adapter l’accueil : Il est important d’anticiper le moment d’examen ou d’hospitalisation grâce notamment au site Santé-BD.org ou à l’association sparadap qui offrent des scénarios sociaux visuels adaptés à la personne autiste. Pour préparer la personne autiste, il faut idéalement, se rendre sur les lieux avec elle ou les filmer. Par ailleurs, aucune échelle ne peut être utilisée si elle n’a pas été préparée, connue préalablement, aussi il faut les utiliser « quand tout va bien ».Il est aussi important de tenir compte des spécificités de communication aussi pour les personnes autistes verbales, il faut être explicite et aussi pédagogue.
  • Adapter les soins (tant par l’utilisation de matériel spécifique que dans les modalités d’intervention). Le Méopa est ce qu’on nomme trivialement, le gaz hilarant et qui a tendance à calmer la personne autiste. Le patch Emla atténue les douleurs de la prise de sang.
  • Prendre en compte la douleur par l’utilisation d’échelles normalisées utilisées préalablement, ne pas hésiter à tenir compte du sensoriel qui doit guider dans cette évaluation.
  • Prévenir et préparer : ici il s’agit de mesure prophylactique destinée à prévenir les difficultés des soins. Enfin il faut favoriser un bon suivi médical, et ainsi pratiquer les examens classiques comme par exemple les dépistages et spécifiques liés aux traitements et comorbidités. Trop souvent, dans les MAS, les femmes autistes de 40 ans ne font pas de mammographies, et même les personnes plus autonome ont du mal à suivre leur autonomie santé.
  • Bénéficier d’une coordination entre les différents acteurs: Les parents connaissent leur enfant (même majeur) et ont souvent appris à communiquer avec, il faut donc une collaboration étroite entre les soignants et les parents. Ainsi ils peuvent identifier des idiosyncrasies connues (c’est-à-dire des mots inconnus désignant des objets émotions). Les parents peuvent être aussi une source de réconfort, comme les accompagnants habituels. Pour des personnes autistes plus autonomes comme moi, accepter le compagnon ou la compagne pendant l’examen peut permettre d’aider à la verbalisation de la douleur.

Le risque inhérent à un examen raté, c’est encore plus de retard au diagnostic, un essoufflement de la famille, mais aussi une sur-généralisation de l’expérience négative pour la personne TSA qui n’aura plus envie du tout de s’y rendre, ce qui peut maximiser les problèmes comportementaux ou les angoisses.

 

Une aide de mon amie Angélique:Rencontrer un nouveau professionnel de santé

 

Conclusion : J’espère avoir permis une sensibilisation aux soins somatiques et TSA, cet article n’entend pas balayer un sujet si vaste avec des profils très variés où ce qui fonctionne dans un cas ne fonctionnera pas dans l’autre. Toutefois, si à terme, des réseaux spécialisés mais aussi une sensibilisation ne se fait pas dans le milieu médical, le problème perdurera.  Aujourd’hui déjà certains parents ne sont plus reçus par des dentistes ou généralistes à cause du TSA de leur enfant. Ce problème crée une sur-mortalité des personnes autistes et ce problème n’est pas du tout réglé par le 4eme plan autisme

Une infographie sur le sujet:

soins somatique.jpg

 

N’hésitez pas à partager vos expériences en commentaire ou sur notre facebook:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/ 

Remerciements : Angélique https://autismeautonomie.wordpress.com

Marina Petit : Pour la réalisation des cartes mentales

Madame Roux: Infimière au CRA du Centre pour sa sensibilisation lors de la formation à l’ERTS

Djéa Saravane : Pour sa forte implication dans ce problème, dont voici un powerpoint sur le sujet Formation de Monsieur Saravane pour Autisme France

 

Mathilde ,  Caroline, Nathalie, chitina, Zoé pour son préambule, et tant d’autres.

Sites utiles:

Un très bon site pour préparer une hospitalisation: http://www.santebd.org/

Un autre du même genre: https://www.sparadrap.org/

Les échelles : 

Une échelle auto-évaluation: 

Partie du corps:

http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG/pdf/support-visuel-montrer-ou-j-ai-mal-01.pdf

Intensité et un outil complet du blog Hoptoys:
https://www.bloghoptoys.fr/douleur-3-outils-a-telecharger-pour-en-parler-avec-les-enfants

Une application : https://play.google.com/store/apps/details?id=net.ctexdev.dolorisV2

Echelle hétéro évaluation: 

Une échelle dédiée à l’autisme : ESDDA

Une échelle pour les personnes ne sachant pas s’évaluer : NCCPC

D’autres moins spécifiques:
La San salvadour

La Doloplus

Publié dans Enfants

PowerCards: Les super-héros de la motivation sociale

Il est fort difficile de motiver les enfants autiste d’interagir avec les autres, ainsi que de respecter les règles sociales. Les personnes autistes adultes dont je suis ont parfois appris cela au travers de mangas, de dessins animés, ou de films. C’est de cette idée qu’est né l’outil, beaucoup d’enfant autistes peuvent imiter lorsque la motivation est présente. L’idée est donc de s’appuyer sur un dessin animé ou un personnage qu’affectionne l’enfant pour lui donner les clés d’un comportement ou la motivation pour changer. Voici donc un sujet pour les familles autistes et même qui peut être utile à tous les enfants.

Les power Cards me furent présentées très brièvement en formation. Elles m’ont semblé efficaces et surtout elles offrent un sens pour l’enfant contrairement à des approches plus comportementales qui peuvent être complémentaires. Elles s’adressent à une population qui possède déjà une compréhension du langage, mais il est fort possible de changer le contenu pour le rendre beaucoup plus accessible. Comme d’habitue un plan en trois, mon fameux triptyque

I) Développer une compétence sociale ou comportementale :

Quel que soit l’enfant, l’important est de favoriser son bien-être en tant que parents. Les deux écueils dans l’éducation sont l’anomie (l’absence de règles) et à l’inverse une forme de dressage parfois violent.
Aussi un point avant de commencer qui est primordial : un comportement n’est jamais le reflet d’une personne et nous interprétons trop souvent les personnes à l’aulne de leur comportement. « Un enfant n’est pas méchant », mais son comportement peut être inapproprié. Ma mère m’a souvent nommé l’insatisfait perpétuel, comme vous le voyez ce sobriquet, n’a guère entamé mon sens de la critique.

Voici deux sortes de domaines où des compétences peuvent être visées :

  • Comportementaux
  • Sociaux

Quelques exemples :

  • Accepter son tour de jeu
  • Accepter la défaite
  • Ne pas parler à des personnes dans la rue
  • Ne pas frapper quelqu’un qui a fait un acte qui nous déplait
  • S’affirmer

II) L’ABA une approche complémentaire :

Il existe d’autres moyens de travailler cela, en utilisant un principe de type ABA, où tout simplement un comportement autre est proposé et renforcé par des moyens plaisants, selon ce schéma bien connu :

ABA 1

Pourquoi ici ai-je décidé de ne pas utiliser l’ABA dans le cadre social ?

  • D’abord parce que ce n’est pas toujours possible dans la socialisation. Un dialogue n’est pas un chaînage d’étapes, sinon l’enfant qui sort de l’attendu est placé dans une situation d’inconfort et de stress. Une conversation est un ensemble presque infini d’interactions. Déconnecté du sens que doit porter le dialogue, l’enfant devient une machine à répéter « salut ça va ? » et qui attend la réponse apprise.
  • Ensuite parce que l’avantage de l’outil que je propose est qu’il offre du sens. Il peut s’appuyer sur du comportemental mais en donnant une motivation sociale à l’enfant.
  • Enfin parce qu’il est souvent difficile d’estomper un renforçateur artificiel, c’est-à-dire de ne plus donner quelque chose pour maintenir le bon comportement. Trop souvent le renforçateur est la tablette, et peu sont capables d’estomper cela

II) Les power Cards : comment les rédiger?

L ’idée est de choisir un comportement désiré, ce comportement sera ensuite motivé par l’imitation du personnage qu’affectionne l’enfant.  L’ABA et les intérêts spécifiques ne sont pas toujours suffisants pour favoriser un comportement adapté pour la personne. Encore une fois, je le répète, tout changement (Autisme Asperger : Faut-il changer ?) doit être motivé dans l’intérêt de la personne autiste avant tout.

Prenons un exemple simple : je souhaite développer ce comportement « accepter de perdre ». Je sais que l’enfant apprécie CARS. Flash Mac queen est le héros de l’histoire, j’ai choisi un langage très simple pour expliquer :

  1. Narration de l’histoire: Flash Mac Queen ne gagne pas toujours les courses. Quand il perd une course, il n’est pas content. Il a envie de tout arrêter, puis il réfléchit. S’il a perdu cette course, il peut gagner la suivante. Aussi il va s’entraîner pour progresser.
  1. Mise en situation pour l’enfant: Toi aussi, il t’arrive de perdre. Comme Flash, tu n’es pas content. Mais tu pourras gagner une prochaine fois. Alors quand tu ne gagnes pas, tu peux t’entraîner comme Flash.
  1. Ensuite demander à l’enfant de choisir une photo pour agrémenter l’objet, une photo du héros qu’il aime, il est important qu’il soit participatif dans la création
  2. Ensuite cette carte doit être à portée de main, par exemple dans un classeur dédié avec d’autres petites cartes liées à son dessin animé préféré. S’il sait lire, ça peut lui faire plaisir de lire sur son personnage et ça peut être un objet plaisant pour l’enfant.

Dans les exemples suivants, le langage est plus élaboré car il correspond à un autre public :

  • Maîtriser sa colère :

power cards 1.png

 

  • S’affirmer :

power cards 2.png

 

Ces exemples sont destinés à illustrer. Les power cards ont pour objet de favoriser la motivation avant de développer une pratique. Ils peuvent ensuite engager l’imitation de l’enfant au travers du dessin animé préféré de vos enfants.

 

 

En conclusion : La motivation est une chose importante pour viser l’apprentissage ou le changement de comportement. Bien souvent elle peut être difficile à obtenir sans utiliser des renforçateurs dits artificiels, par exemple « je gagne 5 minutes de tablette si j’accepte de dire bonjour aux gens qui entrent dans ma maison ». Or il est difficile d’estomper et de trouver un renforçateur naturel. Du coup, chez beaucoup d’amis le renforçateur naturel ne vient jamais, et le gamin apprend à coup de tablettes.

Avec cet outil, le renforçateur est moins utile, il s’appuie sur un intérêt important pour un dessin animé ou un personnage, pour favoriser une motivation. A lui tout seul, il ne peut régler un gros problème, mais il peut induire la motivation qui préside au changement.

N’hésitez pas si vous créez des power Cards à me les envoyer, cela m’intéresse vivement.

Un site ami:
https://autismeautonomie.wordpress.com/

Lien vers un site anglais de power cards:

http://www.autismcircuit.net/tool/power-card

Lien Facebook pour m’envoyer vos powerCards, suivre nos actualité, les infographies:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

 

 

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Quelques infographies sur l’autisme

Depuis quelques temps, je développe des infographies sur l’autisme, tout d’abord parce qu’elles sont plus accessibles,  ensuite parce qu’elles sont plus facilement partageable. Afin de les répertorier, j’utiliserais cet article, vous pouvez les utiliser pour des sensibilisations, mais n’hésitez pas à me contacter avant pour le faire.  N’hésitez pas à cliquer sur les infographies pour les agrandir et à les partager directement via le facebook Aspieconseil

Retrouvez aussi des informations supplémentaires dans les articles associés et bien sûr dans mon livre qui vient de paraître : lien Amazon  Lien AFD

Tout d’abord, je propose un panorama de toutes les infographies:

Ensuite les infographies en détail avec des articles dédiés

Mise à jour 10/04/2019: Avec ou sans animation:

Guidance (1)Guidance

Noel1Noel2

Autisme et supports visuels, l’article dédié se trouve ici: Sensibilisation aux supports visuelsSensibilisation aux supports visuelsSensibilisation aux supports visuels

structuration 2.jpg

Autisme et vieillissement

TSA et viellissement

Mise à jour 03/07/2018: une infographie sur la structuration liée à cet article Structurer son espace de vie

bureau TSA2

Une infographie sur les soins somatiques dans le TSA liée à cet article:Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

soins somatique

Mise à jour: mes deux dernières infographies sur la dépression, je propose cet article pour lutter contre les angoisses: Lutter contre les pensées envahissantes

changer de regarddépression2
Pour mieux partager globalement, retrouvez toutes les infographies ici:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/?ref=br_rs
1ere série d’infographie sur l’identification (lien vers l’article dédié):Identifier le profil d’une personne autiste

2eme série  sur les différences liées au genre: L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

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Le validisme:
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La sensorialité avec l’article dédié : L’Autisme dans tous les sens

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