Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte peut être à la fois un soulagement et un bouleversement. Après des années à se sentir « différent » sans pouvoir mettre de mots sur cette expérience, le diagnostic tardif offre une clé afin de mieux vivre et mieux se comprendre. En faisant ce live sur la violence contre les personnes autistes, je me suis dit mais il manque un article sur que faire après le diagnostic?
Trop souvent, les CRA nous laissent sans accompagnement, les libéraux après le pack diagnostic autisme font de même, alors comment bien vivre cette nouvelle donnée et que va-t-elle impacter dans votre vie. Après ce live, je me suis dit il me manque un article, quelque chose pour réfléchir concrètement à comment aider les personnes. À travers trois parties, je vous propose 10 conseils concrets, des outils et des réflexions pour naviguer cette nouvelle étape de votre vie avec sérénité et empowerment.
Partie 1 : Accueillir le Diagnostic et Ses Émotions
Un diagnostic tardif, c’est souvent un mélange de validation (« Enfin, je comprends pourquoi ! ») et de choc (« Comment ai-je pu vivre si longtemps sans savoir ? »). Cette étape émotionnelle est cruciale et mérite d’être abordée avec douceur.
Conseil 1 : Prenez le Temps de Ressentir
Le diagnostic peut déclencher un tourbillon d’émotions : joie, tristesse, colère, ou même deuil de l’enfance où vous vous sentiez incompris. Autorisez-vous à ressentir sans jugement. Notez ce que le diagnostic signifie pour vous, ce qu’il éclaire dans votre passé, et ce que vous espérez pour l’avenir. Le point important c’est de ne pas prendre des décisions tout de suite en fonction d ça, le dire ou pas votre employeur, votre famille ou à des amis, est un point à maturer dans le temps.
Exemple de vidéos :
Un outil, pourrait être de reprendre un peu sa vie et d’essayer par congruence de déculpabiliser, longtemps je me suis levé en me disant « à quoi sert ma vie » et me coucher en me disant ‘qu’est ce qui cloche dans ma vie ? ». Souvent j’ai eu des élans misanthropes (« le monde ne me comprend pas il n’aime que les médiocres » et d’auto apitoiement « Je n’arrive jamais à rien socialement et humainement ». Le diag m’a permis de m’en sortir mais il faut du temps, se connaître, identifier vos limites et continuer d’aller vers votre bien-être.
Conseil 2 : Informez-vous à Votre Rythme
L’autisme est un spectre vaste et complexe. Après le diagnostic, il est tentant de vouloir tout comprendre d’un coup. Cependant, une surcharge d’informations peut être épuisante. Commencez par des ressources fiables et accessibles cf bibliographie, de témoignages de personnes qui vous parlent, qui font écho à votre vécu. Les groupes de personnes autistes peuvent être aussi un moyen e vous sentir avec des personnes qui vous comprennent.
Une vidéo que j’avais faite avec mon amie Mathilde :
Une biographie pourrait vous aider à mieux comprendre l’autisme :
https://aspieconseil.com/2022/07/12/bibliographie-sur-lautisme/
Conseil 3 : Préservez votre santé mentale
Parler de votre diagnostic peut être intimidant, mais partager avec des proches de confiance ou des groupes de soutien peut alléger le poids émotionnel. Peut-être que votre santé mentale peut-être affectée aussi voici un pdf très pertinent pour aider les personnes autistes à mieux se comprendre et pour garder une bonne santé mentale : Guide de santé mentale pour personnes autistes
Vous y trouverez plein de référence sur comment expliquer votre autisme, et plus particulièrement vos particularités. Car finalement dire « je suis autiste » n’apportera pas beaucoup e données sur comment vous aider dans le quotidien. De mon côté l’ACT me parle beaucoup, j’évoque dans cette vidéo quelques idées :
Partie 2 : Adapter Sa Vie Quotidienne
Un diagnostic tardif invite à repenser certaines habitudes pour mieux répondre à vos besoins sensoriels, sociaux et émotionnels. Cette étape est une opportunité pour créer un environnement qui vous soutient.
La fatigue est un point important : https://aspieconseil.com/2023/02/11/la-fatigue-dans-lautisme/ Apprenez aussi à structurer votre environnement : https://aspieconseil.com/2018/06/04/structurer-son-espace-de-vie/
Pour ma part c’est une ergothérapeute qui m’a aidé à planifier face à des fonctions exécutives hélas trop souvent défaillantes : https://aspieconseil.com/2017/07/29/les-fonctions-executives/
Conseil 4 : Identifiez Vos Besoins Sensoriels
L’autisme est souvent accompagné d’une sensibilité sensorielle accrue ou diminuée. Prenez le temps d’observer ce qui vous apaise ou vous surcharge. Par exemple, préférez-vous les lumières tamisées ? Les bruits forts vous épuisent-ils ? Une fois ces besoins identifiés, adaptez votre environnement.
Vous pouvez par exemple utiliser ce genre de guide qui peut vous faire réfléchir à une adaptation de l’architecture de l’endroit où vous vivez : https://cra-alsace.fr/wp-content/uploads/2018/02/AUTISME_v_interactif_2018.pdf
Pour mieux connaître vos besoins, il peut être intéressant soit de faire un bilan sensoriel, soit de le faire soi même via le livre d’Olga Bogdashina : Livre de olga bogsashina
Conseil 5 : Apprenez à Dire Non
Les personnes autistes peuvent avoir du mal à fixer des limites, surtout si elles ont passé des années à « masquer » pour s’adapter. Dire non aux situations épuisantes (sorties bruyantes, interactions sociales prolongées) est un acte d’auto-soin. Pratiquez des phrases simples comme : « Merci, mais je ne suis pas disponible ce soir. »
Les étapes pour refuser une demande:
- D’abord s’assurer que la requête est comprise : « si j’ai bien compris, tu souhaites que …»
- Refuser fermement mais en gardant la politesse « Je comprends ta demande, mais je ne peux le faire»
- N’inventez pas des excuses mais choisissez si vous le désirez expliquer les raisons qui président à ce choix « j’ai déjà un petit ami»
- Si l’autre persiste, réitérer le « non » en signifiant que la réponse a été déjà donnée
Pendant des années, j’ai toujours dit oui certain qu’il me fallait suivre le chemin qu’on me donnait, cela faisait que je n’arrivais pas à faire des choix, que j’étais souvent dans un état mental de type « à quoi bon ? » , sans envie. Depuis quelques années et encore plus quelques mois, je me dis que ma seule limite c’est moi, ni mon diagnostic ni mon environnement rien d’autre que moi et mes envies, et j’ai l’impression d’avoir su revivre pleinement et plus affirmé, plus sûr de ce que je veux pour ma vie
Conseil 6 : Structurez Votre Routine
Une routine claire peut réduire l’anxiété et préserver votre énergie. Planifiez vos journées en incluant des moments de repos et des activités qui vous ressourcent, comme une passion spécifique Utilisez des outils visuels pour organiser vos tâches
Exemple issu du guide de survie de la Personne autiste :
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Partie 3 : Construire une Vie Authentique
Le diagnostic tardif est une invitation à vivre en adéquation avec votre valeur, avec votre identité dans laquelle l’autisme peut prendre sa part.. Cette partie explore comment transformer cette découverte en force.
Conseil 7 : Explorez Vos Forces
L’autisme s’accompagne souvent de talents uniques : une mémoire exceptionnelle, une pensée analytique, ou une créativité débordante. Identifiez vos points forts et trouvez des moyens de les intégrer dans votre vie professionnelle ou personnelle.
Exemple de fiche « mieux comprendre vos forces » issue du guide de survie de la personne autiste
Conseil 8 : La double empathie pour que chacun se comprenne mieux
Se faire comprendre c’est comme être compris, il est important que vous puissez expliquer vos caractéristiques de l’autisme et ainsi apprendre à mieux être compris et à mieux comprendre. Par exemple le concept de double empathie montre bien que si les personnes autistes ont du mal à comprendre l’attendu des personnes typiques, l’invers est autant vrai:
Conseil 9 : Favorisez votre sentiment d’efficacité
La société impose souvent des normes qui ne correspondent pas aux besoins des personnes autistes (carrière linéaire, vie sociale intense). Redéfinissez ce que le succès signifie pour vous : peut-être est-ce travailler à mi-temps pour préserver votre énergie ou cultiver une passion qui vous rend heureux.
N’hésitez pas à renforcer votre sentiment d’efficacité en posant vos limites :
Avoir un faible sentiment d’efficacité fait de nous des proies pour la malveillance Autisme et Situations malveillantes
Conseil 10 : Ne pas être seul
Il est scandaleux que les CRA et autres nous laissent seuls face à une information dont nous ne savons que faire. Je me disais alors, je mettrai mon bilan à côté de mes dîplomes et ils auront la même utilité pour ma vie.Un diagnostic tardif n’est pas une fin, mais le début d’un chemin vers une vie plus authentique.
Vous pouvez vous rapprochez d’associations de personnes autistes, développer la pair-aidance (aide de personnes autistes vers d’autres personnes autistes). Rejoignez des groupes, participez à des événements ou partagez votre propre histoire pour inspirer d’autres. Ensemble, vous pouvez apprendre, grandir et défendre vos besoins dans un monde qui commence à mieux comprendre l’autisme. Ce lien avec d’autres personnes autistes peut transformer votre vision de l’avenir, en vous montrant que vous n’êtes pas seul et que vos rêves sont à portée de main.
Conclusion
On croit souvent quand on ne l’a pas, que le plus difficile est d’être diagnostiqué, un peu si j’ose dire comme obtenir une place en structure et on se rend compte que finalement c’est le début de quelque chose. Grâce au diagnostic, grâce à ce que j’en ai fait, j’ai aujourd’hui la vie que je veux. Au-delà de moi je sais qu’au début j’aurais aimé avoir une main secourable pour m’aider, pour me dire voilà comment tu dois le gérer. Mal gérer conduit au repli, à l’isolement. Il ne faut pas subir cette nouvelle information comme quelque chose qui va vous faire plus sombrer qu’aller vers un bien-être. Il est normal au début d’être dans un certain zèle, comme le nouveau converti (désolé pour l’image). Passé ce temps, on apprend à maturer, à se comprendre à fixer des limites mais aussi à voir de nouveaux objectifs. Vous n’êtes pas seuls, vous trouvrerez plein de ressources sur internet, pour que justement vous puissiez avancer.
Merci pour ce condensé de ressources essentielles
Merci!
Une « biographie » pourrait vous aider à mieux comprendre l’autisme
« bibliographie »
Je suis fière d’avoir fait tout ça suite au diagnoatique. J’ai mes routines avec mes propres pictos et aussi en sonneries programmées. Mais sans aucun conseil ni soutien… Ça m’a pris 10 ans ! Suis épuisée mais quelle vie agréable ça m’offre. J’ai tenté de partager mais faudrait un autre travail d’interface et d’intermédiaire. Quel soulagement de vous lire et voir ainsi confirmée mon intuition.