Sous-diagnostic ou surdiagnostic d’autisme?

Publier un tel article peut générer des clivage. Les uns et les autres (moi y compris) peuvent vivre cela comme une remise en cause de leur propre diagnostic. Diagnostic souvent ponctué d’errances diagnostique et parfois de violence. Là n’est évidemment pas le but.

Ne pas aborder ce sujet est aussi le meilleur moyen qu’il enfle en silence. Au lieu de s’interroger sur cela globalement, chacun peut remettre en question le diagnostic d’une personne parce qu’il ne flappe pas en vidéo, ne porte pas de lunettes de soleil ou de casque (comme si l’autisme se résumait à cela). Mais soyons clair, comme moi, nous pouvons tous juger de la visibilité de l’autisme d’un tiers.

Fidèle à ma ligne directrice, j’aborde les éléments en faveur d’un sous diagnostic et ils sont nombreux. Ensuite, je présente les éléments en faveur d’un surdiagnostic. Enfin j’évoque l’idée que si les deux ne sont pas antinomiques, l’important est de préconiser, favoriser un bon accompagnement etc.

I) Les arguments en faveur d’un sous-diagnostic

Les chiffres sont clairs, le diagnostic d’autisme est de plus en plus posé notamment aux USA :

Même si ce n’est pas l’objet de ce présent article voici quelques points qui peuvent expliquer les raisons de cette évolution :

1.  Un élargissement des critères (S’il y a 25 ans je n’aurais pu avoir aucun diagnostic, aujourd’hui les personnes verbales sans déficience intellectuelle peuvent recevoir un diagnostic d’autisme si elles répondent aux critères, cela ne fut pas toujours le cas). Par ailleurs certaines études montrent une réduction du diagnostic de DI sans autre diagnostic, concomitant à cette montée, ceci étant depuis 2010, cela n’est plus aussi vrai:
   Source : The conversation
2. Une meilleure connaissance de l’autisme notamment auprès du public médical : Force est de constater que c’est quand même vrai en France. Et que cette meilleure connaissance permet des diagnostics plus fins, sans aucun doute même si hélas ça continue des diagnostics comme dysharmonie évolutive ou des troubles de la personnalité douteux comme schizoïde, sont moins posés au profit de l’autisme. Même si hélas je n’ai aucune source pour le démontrer
3. Des phénomènes sociétaux (par exemple Laurent Mottron évoque des demandes d’aides facilités, pour ma part j’évoquerais aussi une hypernormalisation sociétale)) ou des causes inconnues (environnementales).

Quels sont les arguments en faveur d’un sous-diagnostic ?

1. Si la prévalence augmente et que les diagnostics sont plus souvent posés chez les enfants, le nombre de personnes diagnostiquées est bien en deçà de la prévalence. Si on prend le 1% retenu en France (contre 2,54% aux USA), le nombre de personnes diagnostiquées devraient être de 600 000, il n’est que de 120 000. Même si le comptage laisse à désirer, il est largement sous-évalué : rapport santé publique
   D’ailleurs selon la HAS « La Haute Autorité de santé (HAS) considère que seuls 12 % de ces adultes sont identifiés ou diagnostiqués. Ce qui diffère peu des estimations des autres pays et notamment des données anglo-saxonnes qui estiment que 80 % des adultes ayant des troubles du spectre de l’autisme ne sont pas identifiés. » (source revue du Praticien Dr houy durand). Selon certaines études, les adultes représenteraient 2/3 des personnes autistes.
2. Les délais d’attentes: Ils témoignent d’une augmentation des diagnostics posés de façon retardée . Cette surcorrection est  logique. Elle est liée à des personnes qui auraient dû avoir un diagnostic dans l’enfance. Chez les enfants aussi une étude italienne et espagnoles : étude espagnole ont montré quela prévalence s’approchait de 1%. Elles soulignent aussi que des personnes non diagnostiquées rencontraient les critères de pose du diagnostic de 10 à 40% (selon les deux études).
3. Le manque de fluidité entre la recherche, les spécificités de l’autisme et la médecine. Beaucoup de médecins rechignent à faire passer le M-Chat (dont la négative n’exclue pas l’autisme source : Le M-chat (limites). Beaucoup de médecins ont une vision erronée de l’autisme et ont du mal à mettre à jour cette vision
4. La mauvaise qualité de certains centres de diagnostic ou de libéraux qui peinent à poser un diagnostic d’autisme selon les populations étudiées (notamment les moins visibles) qui peuvent poser des psychoses ou qui préfèrent ranger les personnes dans des catégories floues (TED-NS), voire même dernièrement dans une métacatégorie encore plus floue: les TND
5. Le sexratio : Si l’on sait désormais que des tendances se retrouvent plutôt dans l’autisme chez les filles/femmes, la prévalence a plus fortement augmenté chez les garçons (12,3 pour 1000 en 2007-2009 contre 3,2 en 1995) que chez les filles (3 en 2007-2009 contre 1,4). Donc le sexratio est supérieur à 4 en 2009 ayant même augmenté au cours du temps avec un retard chez les filles autistes
6.  Le risque d’avoir un premier diagnostic lié à une comorbidité psychiatrique apparue au cours de la vie (dépression, etc), ou d’avoir une errance diagnostique. De nombreuses études font état notamment d’un premier diagnostic de TDAH (pour 12% des personnes TSA) avant le diagnostic de TSA, notamment pour les personnes sans déficience intellectuelle associée source:

Quels sont les risques de sous-diagnostic ?

• Le retard de diagnostic engendre un risque accru de comorbidités (A la recherche des comorbidités de l’autisme ) ou des caractéristiques de l’autisme notamment chez les femmes : étude
•  Ce retard et je parle d’expérience peut engendrer des mauvais choix, une moins bonne connaissance de ses limites, et des problématiques sociales et personnelles importantes : Autisme et Situations malveillantes
• Bien entendu ce retard engendre une moins bonne prise en compte et des accompagnements retardés qui auraient pu augmenter la qualité de vie de la personne

II) Les arguments en faveur du surdiagnostic :

Préambule important : Ici il ne s’agit pas d’évaluer vos diagnostics. Je ne suis pas psychiatre, mon rôle ici est d’évaluer les données de façon objective.

Beaucoup d’éléments sont en faveur du surdiagnostic, et si naguère, il y avait beaucoup de récriminations autour du sous-diagnostic aujourd’hui, c’est l’inverse qui se produit. Si depuis 10 ans, cette situation était rapportée par des parents ou des personnes autistes (Discours d’Emmanuel Dubrulle de SATEDI :Discours d’Emmanuel Dubrulle 2011)), les chercheurs s’intéressaient à des problématiques plus urgentes. Récemment Laurent Mottron et Josef Schovanec ont alerté sur ce phénomène ainsi que de nombreuses associations.
Quels sont donc les éléments en faveur du surdiagnostic ? Je tiens à préciser que j’ai uniquement repris les arguments, sans leur donner plus de valeurs aux éléments du sous-diagnostic. Ce n’est donc pas une charge contre une population mais des éléments à prendre en considération.

1. L’augmentation importante de la prévalence sur une population moins en difficulté. Un exemple, pour le retard intellectuel, les personnes autistes sont passées de 68% ayant un retard intellectuel en 1995 France (source : rapport) à 36% en 2008-2009.
   Un autre exemple est une étude sur les personnes autistes pendant une période où les critères diagnostiques furent stables. On note une baisse des extrêmes très importantes et une population moins en difficultés comportementales globalement:
2. Une réduction globale des difficultés dans les études : Dans les études, cela ressort clairement. La métaanalyse de Laurent Mottron qui a été beaucoup relayée le souligne. L’attention, l’inhibition, etc  sont de moins en moins marqués. On peut s’interroger si cela se retrouve uniquement dans les études qui choisissent un public moins en difficulté. Il n’en demeure pas moins que cela un impact sur la science( Méta analyse de Mottron ). Selon laurent Mottron, cela viendrait de critères devenus triviaux « ne pas avoir beaucoup d’amis ». Le diagnostic permettrait aussi d’obtenir des services supérieurs. Toutefois cet argument me semble faible. En France, l’autisme ne permet guère d’obtention supérieure de services. Par ailleurs, la Méta-analyse temporelle ne se limite pas au Quebec.
3. La désirabilité du diagnostic : Je ne savais guère comment intituler cette partie, sachant (grâce à ma théorie de l’esprit sans limite) que beaucoup argueraient qu’ils se passeraient bien d’un diagnostic qui est une difficulté permanente pour leur vie. Je pense que parler de mode aurait été encore pire . Ce n’est d’ailleurs pas du tout ce que je vise. Il n’en demeure pas moins que l’autisme a une visibilité médiatique bien plus grande  que d’autres diagnostics aux prévalences comparables (schizophrénie, bipolarité). Et que l’image dégagée est bien souvent positive. Ce qui me vaut et qui vaut à beaucoup de parents d’entendre la question autant redoutée qu’inepte « Quel est votre/son don ? » . De même, de Elon musc à Wentworth Miller (que je ne connaissais pas) , il y a une revendication plus grande par des personnes médiatiquement connue de leur autisme. Laurent Mottron suggère que cela pourrait être plus vrai chez les femmes notamment avec un trouble de la personnalité limite. Je ne partage pas vraiment cette analyse mais je tenais à la proposer pour des raisons d’exhaustivité : « Ce sont notamment des femmes de 40 ans, très intelligentes, qui après des cheminements existentiels complexes, réalisent que leur parcours de vie s’expliquerait bien par un schéma de type TSA. Mais pour 9 personnes sur 10 dans ce cas, c’est du pipeau ! s’emporte Laurent Mottron, qui étudie ce phénomène. Le plus souvent, c’est une identification liée au caractère valorisant du diagnostic. » (source Science et vie). Dans une dernière vidéo il suggérait que « le diagnostic retardé chez les femmes (Spectrumnews) devait être une exception et était extrêmement rare » ( Vidéo en anglais de Laurent Mottron). Récemment une référente handicap d’une université avant la formation me disait que les autres étudiants trouvaient ça « fun » d’être autiste… Cette image faussée dessert les personnes autistes
4.  Le continuum de l’autisme : Pour Laurent Mottron, le continuum de l’autisme voulu par le DSM-5 est une des raisons qui ont créé cette hétérogénéité. Il plaide pour un diagnostic catégoriel mais surtout étiologique (Syndromique, prototypique et Asperger) :
5. La militance autour de l’autisme : Je suis tout à fait favorable à la militance. La visibilité militante sur l’autisme a pu déséquilibrer y compris le regard médical. Dans une interview, une chercheuse arguait que d’emblée dès qu’il y a un problème d’interaction sociale, on pense à l’autisme. Et les cliniciens n’explorent plus les autres diagnostics : Chercheuse.
6.  Des diagnostics posés de façon peu rigoureuses : Sur ce point, je suis assez partagé. Il est vrai que si des personnes rapportent des diagnostics sans test. Toutefois  Laurent Mottron plaide pour cela dans ce qu’il nomme des autistes de couloir, c’est-à-dire que l’on sait qu’ils sont autistes dès leur arrivée dans le couloir. Josef Schovanec dénonce des praticiens « : Si vous distribuez les diagnostics comme des petits pains, vous aurez une réputation extraordinaire sur les réseaux sociaux et de fortes rentrées d’argent. L’un des noms qui revient le plus souvent est une vraie caricature de la chose » Source : diagnostics abusif par Josef Schovanec. Il est vrai que certains praticiens notamment en libéral peuvent être peu scrupuleux

Les conséquences du surdiagnostic :

• Laurent Motton le suggère, un surdiagnostic influencerait la recherche et risquerait de comparer des populations extrêmement hétérogènes
•  Un surdiagnostic ferait que beaucoup des moyens alloués sur l’autisme serait mutualisé
•  Parfois des personnes qui avaient une vie normalisée peuvent se retrouver fragilisées suite à un diagnostic donné sans suivi. Elles finissent par réduire leurs comportements et se protéger malgré un bon fonctionnement antiérieur: Sous-handicap, sur-handicap, une juste nuance à trouver
•  Une relecture pour l’enfant ou l’adulte, tout ce qu’il fait est vu en fonction de l’autisme. Cela peut engendrer des exclusions scolaires ou sociale selon l’âge

III) Mais alors Sous-diagnostic ou surdiagnostic ?

Sans éluder la question, j’aurais envie de dire qu’il y a sous et surdiagnostic. Tout diagnostic a son lot de faux positifs (y compris les PCR) et de vrais négatifs. Donc la première chose, c’est que ce n’est pas mon ou notre rôle de distribuer les bons points du diagnostic. Même si comme tout le monde, je forme un avis en voyant une personne (qui parfois n’a aucun diagnostic). Ceci étant dit, rien n’empêche qu’il puisse y avoir des sous-diagnostics dans une catégorie (par exemple les enfants scolarisés en ulis) concomitant avec des surdiagnostics sur une autre catégorie.

Pour ma part, je plaide pour un diagnostic fondé sur des critères objectivables :
– Des échelles observationnelles (ADOS par exemple)
– Une évaluation du passé (ADI/questionnaire enfant)
– Des recherches sur des éléments objectifs du passé et du présent (cahier, bulletins scolaires, photos) qui témoigne de la persistance diagnostique
– Un réel critère D qui souligne des difficultés passées et présentes objectivables dans la vie du patient depuis son enfance

 

Quoi qu’il en soit, l’autisme est un des plus « sérieux diagnostics » de la psychiatrie, en général une bipolarité, un borderline sont posés sans l’utilisation de la moindre échelle diagnostique.
Toutefois, le but de cet article n’est pas de statuer, mais de rappeler ces fondamentaux. Il est important de souligner que le diagnostic n’est pas une fin en soi, ou une recherche identitaire. Au contraire, cela marque le début d’une connaissance de soi, et idéalement des préconisations et des accompagnements. Il n’est pas logique qu’une fois le diagnostic posé, la personne reparte avec son bilan comme solde de tout compte. Dès lors elle se retrouve livrée à elle-même. Il est tout autant scandaleux que les personnes qui ont un diagnostic réfuté, soient invitées à repartir sans autre chose qu’un refus.

Outre le diagnostic, il faudrait une véritable évaluation :

• Motrice
•  Psychologique
• Somatique
• Orthophoniste (etc…)

Avec des professionnels pour aider les personnes en fonction de ces bilans. Si aujourd’hui le diagnostic d’autisme est vu comme une identité, n’est-ce pas du fait qu’il n’y a pas de suivi?

Si certaines personnes autistes médiatiquement visibles ou sur les réseaux sociaux m’agacent notamment par l’image déformées et/ou de business sur l’autisme. je ne pense pas que le surdiagnostic ne concernerait que les femmes, et le sous diagnostic que les hommes. Ensuite, je pense qu’il faut rappeler les biais de ces représentations. Les femmes et hommes autistes qui ne savent pas converser, qui ne savent pas se mettre en avant sont les plus invisibles. De plus, l’éducation genrée peut expliquer une partie du sexratio. Outre cela, les femmes sont moins écoutées par la médecine en général et la psychiatrie en particulier. Une meilleure écoute des femmes dans la médecine, serait le point le plus pertinent pour les aider. Cela favoriserait une bonne démarche diagnostique utile pour les personnes concernées. Ceci est vrai pour les hommes dans une moindre mesure.

 

Conclusion :

L’entité clinique de l’autisme a évolué et continuera d’évoluer, dès lors il est normal que sa prévalence change. Toutefois il est clair que la visibilité médiatique me semble avoir un impact plus grand sur la pose de diagnostic que n’importe quelle étude. Il suffit de constater le nombre d’autisme virtuel posés suite aux vidéos de Ducanda.  Je me dis souvent que si on mettait un bandeau sur facebook sur les recos de bonnes pratiques comme pour le covid tout changerait. De même, imaginons si à l’instar de Ducanda, elles étaient passées à envoyé spécial. La visibilité médiatique a pu engendrer un biais, soit pour l’impression d’un surdiagnostic d’une partie de la population soit pour l’évaluation clinique.

Je reste favorable au diagnostic posé tel que le DSM-5 le préconise.  Il est toutefois important que les diagnostics soient posés avec circonspection. Il faut aussi que les personnes autistes les plus « déficitaires » ne soient pas oubliés au profit d’une population capable de s’exprimer. J’espère que personne ne prendra cela comme une remise en cause de sa démarche diagnostique ou de son propre diagnostic.

Mais à mon avis, ne pas parler de cela est un problème. Le diagnostic peut aider. Ainsi, j’ai largement plus travaillé depuis celui-ci qu’avant. J’ai pu mieux appréhender ma paternité et d’autres aspects personnels. Le diagnostic est donc utile quand il est suivi d’une bonne compréhension, d’un accompagnement etc. Hier, j’ai d’ailleurs rencontré une famille, où un jeune homme de 17 ans était probablement autiste. Il n’avait pas reçu de diagnostic jusqu’en terminale. J’ai vivement encouragé à une démarche.