Le dépouillement de ce questionnaire fut long, pour diverses raisons la première fut rédaction de mon livre à présent publié, je tiens d’ailleurs à vous remercier des nombreux témoignages positifs reçus notamment sur : Amazon (seule disponibilité actuelle du livre en attendant la réimpression). La deuxième raison était que les données libres empêchaient tout travail automatique et que chaque donnée fut donc dépouillée par Excel et pour certaines retravaillées pour être exploitables.
C’est grâce à la rencontre de PhanTom (http://comprendrelautisme.com/) et à sa collaboration, que ce travail a repris. L’idée est la suivante: proposer des dépouillements selon différentes thématiques, et enfin un document qui reprendrait nos recommandations envoyé aux divers décideurs.
Voici donc le projet du découpage:
Le diagnostic (celui que vous lisez)
L’inclusion professionnelle
La santé
Les accompagnements et les reconnaissances administratives
Et enfin un document reprenant les différentes recommandations adressées aux décideurs
Je vous livre donc la partie 1, c’est la version 1.0 car ce projet n’est pas mien, il doit fédérer l’ensemble des répondants et même au-delà une grande partie des personnes autistes. Je tiens à remercier l’ensemble des 457 personnes qui ont bien voulu prendre le temps de répondre à cette enquête, n’hésitez pas à me contacter soit via le Facebook, soit via email pour me proposer des améliorations:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/
Voici le fichier PDF qui contient les données, les recommandations sur la partie 1, le diagnostic:
Depuis quelques temps, je développe des infographies sur l’autisme, tout d’abord parce qu’elles sont plus accessibles, ensuite parce qu’elles sont plus facilement partageable. Afin de les répertorier, j’utiliserais cet article, vous pouvez les utiliser pour des sensibilisations, mais n’hésitez pas à me contacter avant pour le faire. N’hésitez pas à cliquer sur les infographies pour les agrandir et à les partager directement via le facebook Aspieconseil
Retrouvez aussi des informations supplémentaires dans les articles associés et bien sûr dans mon livre qui vient de paraître : lien AmazonLien AFD
Tout d’abord, je propose un panorama de toutes les infographies:
Ensuite les infographies en détail avec des articles dédiés
Mise à jour: mes deux dernières infographies sur la dépression, je propose cet article pour lutter contre les angoisses: Lutter contre les pensées envahissantes
Difficile de développer un blog sur l’autisme Asperger sans aborder le sujet des spécificités liées au genre assigné à la naissance. Beaucoup d’infographies, beaucoup d’idées, beaucoup de listes tournent sans références, sans étude où chacun, chacune peut se reconnaître. Il me semblait pertinent de faire un point de l’état des connaissances scientifiques à ce sujet. Aussi vous trouvez la mienne, à la fin de l’article.
Comme je le fais sur chaque sujet, je souhaite présenter des études et ce afin de maximiser le bien-être de chacun(e), celui-ci en contient une vingtaine. Le triptyque sera le suivant : une première partie généraliste sur l’autisme et le genre, une seconde pour reprendre les études qui ont présidé à la réalisation de l’infographie et enfin une dernière pour proposer quelques préconisations pour mieux diagnostiquer les personnes autistes.
I) Autisme et genre:
Depuis les années 2000 et même un peu avant la question du genre est entrée dans la santé, que ce soit pour étudier les facteurs biologiques, ou pour évaluer en quoi les rôles sociaux, les représentations influent sur les diagnostics et les accompagnements. Ainsi, à titre d’exemple, il est établi que les femmes sont moins bien accompagnées dans les maladies cardio-vasculaires, les symptômes étant généralement pris plus tardivement et les femmes moins bien accompagnées après la crise cardiaque : http://circres.ahajournals.org/content/118/8/1273
Mais revenons à l’autisme. L’autisme est un ensemble de diverses conditions neurodéveloppementales impliquant un fonctionnement différent, il est évalué cliniquement ainsi :
Il me semble important de rappeler que l’autisme n’est ni une identité, ni quelque chose à arborer fièrement ou honteusement, c’est une condition neuro-développementale non choisie. J’ai choisi de répondre à deux questions centrales :
« Existerait-t-il un autisme au féminin et un autisme au masculin ? »
Il existe un spectre de l’autisme où hommes et femmes ont une place qui peut varier selon le profil de chacun. Aujourd’hui faute de test biologique, ce qui est évalué cliniquement par les outils cliniques l’ADOS pour le présent et l’ADI pour le passé ainsi que d’autres tests sont les manifestations de l’autisme, les symptômes en somme : Au commencement était le diagnostic (première partie). Aussi les femmes comme les hommes aujourd’hui doivent répondre aux mêmes critères, ceux explicités plus haut. En l’état, il n’existe pas d’autisme au masculin ou d’autisme au féminin, il existe un spectre où chacun a des spécificités différentes qu’il convient de mieux étudier pour pouvoir mieux diagnostiquer et accompagner.
« Puis-je être autiste sans être positif aux tests passés dans les CRA ?».
Des points doivent être soulignés :
L’autisme inclut un ensemble de symptômes. Une symptomatologie partielle n’est pas suffisante pour poser un diagnostic
L’altération doit être significative pour causer des difficultés dans la vie quotidienne
Il existe une notion qui semble plus ou moins abandonnée, celle de phénotype élargi, Laurent Mottron la décrit ainsi dans son livre une autre intelligence « les parents mais aussi les frères et les sœurs d’une personne atteinte, présentent fréquemment (pas de manière systématique toutefois) des aspects du phénotype élargi de l’autisme. Elles sont vraisemblablement porteuses d’une fraction de l’anomalie génétique reliée au TED TSA pour simplifier), mais celle-ci ne produit chez eux qu’un tableau mineur, en général compatible avec une vie sociale sans support et avec une vie familiale. » Bien que la vie sociale et familiale ne soient pas incompatibles avec l’autisme, cette notion me parait assez pertinente : https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnins.2016.00346/full
Il est possible que certaines personnes avec un accompagnement adapté puissent sortir des seuils autistiques, toutefois l’ADI devrait les mettre en évidence (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328352)
Enfin dernier point, il existe sans doute un autisme invisible pour les tests mais en l’état s’il n’est pas accessible dans le passé de la personne, faute de test biologique pouvant le caractériser, le diagnostic n’est pas reconnu.
II) Une reprise de l’infographie :
Pour bien comprendre l’infographie voici le tableau des spécificités étudiées, elles ne représentent qu’une moyenne souvent évaluée sur un faible échantillon. Bien des femmes se reconnaîtront du côté des hommes pour certaines caractéristiques.
Par ailleurs, des études contradictoires viennent parfois contredire, ainsi 2 études sur 3 font état de fonctions exécutives plus en retrait chez les hommes que chez les femmes et une autre dit le contraire. En l’état, j’ai préféré ne pas évoquer cela, c’est pourquoi il est sans doute notable que ce que j’écris au temps T pourra être révisé au temps T+1.
Malheureusement et c’est aussi pourquoi j’écris un livre, je ne peux développer toutes les études sinon la longueur rendrait les informations illisibles. Je souhaite en faire la liste exhaustive pour que chacun puisse les consulter. Les études soulignent l’état actuel de la science, elles peuvent être remises en cause, et d’ailleurs dernièrement une étude soulignait les difficultés sociales plus importantes chez la femme.
Bien entendu, il serait possible, même souhaitable de tenir compte des différences de l’autisme pour pouvoir mieux adapter les tests. Comme je viens de l’expliquer, il convient toujours de prendre avec nuance des études qui ne cessent de recenser des spécificités contradictoires.
Malgré tout, voilà ce qui me semble pertinent notamment pour le diagnostic des personnes autistes et particulièrement des femmes autistes :
Ecouter les personnes autistes quand elles décrivent leur existant. Les personnes autistes sont souvent peu écoutées par les professionnels particulièrement les femmes et même parfois font l’objet de moquerie : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24221816
Le recouper avec des éléments objectifs de leur vie, par exemple rupture sociale, professionnelle.
Privilégier l ‘ADI sur l’ADOS, en effet l’ADI recherche les développements atypiques dans la petite enfance, avant la compensation. Ce témoignage pourra être celui de frères, sœurs, voisins en l’absence des parents
Adapter les questionnaires sur les intérêts restreints, les stéréotypies en fonction des spécificités reconnues par chacun : rituels pour les femmes, hypersensibilité, intérêts particulièrement atypiques pour les hommes et tendance à l’hypo-sensorialité.
Ne pas oublier les conséquences désastreuses d’un accompagnement inadapté ou d’une mauvaise reconnaissance du diagnostic de certaines personnes notamment des femmes. Certains diagnostics bien posés peuvent permettre à des femmes (et aussi à des hommes) de retrouver un sentiment d’efficacité personnelle ( http://aspieconseil.com/2017/11/14/sentiment-defficacite-personnelle/) et de pouvoir mettre en place des compensations : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24221816
Si une personne n’est pas autiste, il est important de proposer un accompagnement et des préconisations réelles, car si la personne réalise une démarche diagnostique c’est qu’elle est en difficultés. Une procédure de parfois 3 ans ne doit pas conduire à un simple « oui » ou « non » mais aussi à de l’aide concrète.
En conclusion : A l’heure où le spectre est désormais unifié dans un continuum, il me parait peu pertinent de le cliver. Toutefois ne pas tenir compte des spécificités peut amener à un sous-diagnostic, ou à de mauvais diagnostics. Plusieurs études montrent que les hommes et les femmes qui sont accompagnées de façon retardée, sont plus sujets à la dépression et à l’anxiété (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328352).
Malgré tout, si des subtilités sont mises en évidences, qu’il convient de connaitre, les ressemblances demeurent fortes et ne justifient pas un clivage dans le spectre. J’espère que l’infographie et les études permettront de mieux identifier votre profil, qui bien souvent peuvent être des tendances masculines et féminines au sein même d’une personne. Ce lien (cartographie) permettra aussi peut-être de mieux identifier vos particularités. Plus un profil est bien identifié et meilleur sera son accompagnement.
Merci à Adeline Lacroix pour son excellent travail, merci à Julia, à Letty, Mathilde pour leurs relectures.
