![stick-man-2852153_1280](https://i0.wp.com/aspieconseil.com/wp-content/uploads/2019/05/stick-man-2852153_1280.png?resize=678%2C381&ssl=1)
Troisième partie et dernière de ce document sur le TOP, je vous rappelle que le fichier est consultable ici :
TOP
Cette dernière partie contient les divers témoignages ainsi que des outils et des liens utiles. Merci pour votre lecture attentive.
I) Témoignages de parents et de personnes concernées
A) Témoignages de parents
Afin de mieux appréhender tant la réalité du TOP que ce qui est intéressant à mettre en place, j’ai choisi de proposer une interview à trois personnes :
- A quel âge votre enfant a-t-il reçu le diagnostic de TOP?
Patty : Le diagnostic a été posé vers les 2 ans de mon fils par l’équipe de dépistage précoce de L’hôpital Robert Debré Paris. Il était alors possiblement associé à un trouble de l’attention avec hyperactivité mais encore trop jeune. Errance médicale avant ce diagnostic. Puis il y eut des hospitalisations à répétitions à Necker, suivi en HDJ, CMP. Évocation de TSA, puis dysharmonie évolutive, puis remise en cause de notre parentalité.
Sonia : Ma fille aura 8 ans en août, elle a été diagnostiquée avec un TOP en mai 2017.
- Quelles étaient les manifestations ?
Patty : Depuis qu’il a un an et demi, il connait des troubles du sommeil sévères. Lorsqu’il était en crise, il était à la limite des convulsions chaque nuit, beaucoup d’auto agressivité et hétéro agressivité, une intolérance totale à la frustration, rigidité importante (intolérant aux changements/transitions), une sélectivité alimentaire, intérêts restreints. Il a aussi de nombreuses particularités sensorielles (gêne au bruit, à la lumière, au toucher) etc… J’insiste sur le « etc » car une liste exhaustive est impossible.
Sonia : L’opposition et la provocation se manifestent par des réponses essentiellement négatives et un refus quasi systématique de suivre une consigne ou des règles. Les apprentissages sont source d’anxiété et les provocations se multiplient à ce moment-là. Ma fille s’oppose et peut détruire le matériel et partir sans demander. Elle se manifeste par des crises de violence verbale, des répétitions de mots désagréables, comme « ma vieille », des provocations et de l’agressivité toujours verbale envers les autres (adultes et enfants).
Julie : Il n’y avait pas de coopération, les colères était explosives et fréquentes. Pour la partie régulation émotionnelle, que les émotions soient positives ou négatives, elles pouvaient le faire basculer à tout moment « en crise ». En pratique, les manifestations étaient de type auto et hétéro agressivité. Il me semble que l’intrication des différents diagnostics potentialise les choses, ils se « catalysent » entre eux. Par exemple, sortir des intérêts restreints est d’autant plus complexe que l’opposition est grande
- Votre enfant a-t-il reçu d’autres diagnostics ?
Patty : Oui et non, tsa annoncé par une chef de service de necker puis totalement réfuté par l’hdj et le cmp de Necker (service du professeur Gol…). Notre fils a, je cite, « un caractère de merde » et est « un poids » pour nous, ses parents. Ensuite bilan complet à Debré qui posera un diagnostic complet mais pas définitif en raison de son jeune âge.
Sonia : Ma fille est diagnostiquée TSA atypique sans déficience intellectuelle, TDAH, TOP et trouble anxieux.
- Qu’avez-vous mis en place alors ? étiez-vous accompagnée d’un professionnel ?
Patty : J’ai mis en place un suivi psycho éducatif et guidance parentale à domicile avec une psychologue Aba, avec des médications pour les troubles du sommeil
Sonia : Je suis éducatrice de formation cela m’a aidée à aborder les difficultés que rencontre notre fille, sous un autre angle que celui de parent exclusivement. Soutenue par notre pédopsychiatre Dr Sahnoun, notre psychomotricienne et notre orthophoniste, qui travaillent en collaboration en libéral. Je me suis formée aux habilités parentales de Barkley avec Sébastien Henrard du Centre de l’attention. J’ai également suivi une formation ABA auprès de l’organisme learnenjoy.
Julie : Nous avons mis en place une prise en charge très complète : psychologue BCBA, intervenante ABA, ergothérapeute, orthophoniste et orthoptiste. La prise en charge est mise en œuvre à domicile, aux cabinets des professionnels et à l’école. L’idée est vraiment qu’il y ait une continuité entre les différents lieux pour favoriser la généralisation des compétences travaillées.
- Quelle a été l’évolution depuis ce moment-là ?
Patty : Mise en place de pictogrammes et visuels, de renforçateurs, et d’économies de jetons. Il a fallu/faut toujours repenser toute notre façon d’éduquer notre enfant. Vigilance de chaque instant pour ne pas renforcer de mauvais comportements et encourager chaque attitude positive ! Aujourd’hui les problèmes de sommeil sont réglés, l’opposition et l’agressivité ont nettement diminué, les rigidités ont également diminué. Notre fils fait de très nombreux progrès et rentre dans les apprentissages. Il est en jardin d’enfant en temps complet sans aucune aide. Nous subissons parfois encore de périodes de régressions mais globalement je dirai que l’ABA a sauvé notre vie!
Sonia : Depuis plus d’un an, l’évolution est très significative. L’opposition et la provocation sont toujours là mais à un degré moindre. Le protocole Barkley demande, au départ, de l’investissement de la part des deux parents. J’ai la chance d’avoir un conjoint qui est impliqué. Nous avons suivi les 10 étapes. La mise en place des 20 minutes et le système des objectifs avec les points sont toujours d’actualité. Nous utilisons ce système au quotidien et les objectifs sont revus régulièrement en fonction de nouveaux défis à atteindre.
Julie : Après une période très complexe, l’évolution de notre fils est très positive depuis bientôt 1 an. En effet, il est maintenant coopérant, accepte le changement, de nouvelles activités, de nouveaux apprentissages, les relations avec ses pairs sont possibles. Il devenu acteur de sa prise en charge et veut apprendre de nouvelles compétences ! Il est en demande, il est motivé et investi. L’ABA a très clairement sauvé la vie de notre enfant et permet d’envisager un avenir positif ; ces mots sont forts mais ils témoignent de l’importance de la prise en charge et de l’approche comportementale. Même si la mise en œuvre d’un programme ABA demande un investissement conséquent pour la famille, c’est la clé pour mettre toutes les chances pour garantir une évolution positive. L’ABA a changé notre vie positivement, c’est un cercle vertueux.
6) Auriez-vous des conseils à donner à d’autres parents concernés par le TOP de leur enfant ?
Patty : Je pense qu’il est utile de s’entourer de professionnels compétents et non culpabilisants. Il est nécessaire de trouver une prise en charge adaptée aux besoins et au rythme de l’enfant. Ici, nous nous limitons à l’ABA (pas d’orthophoniste pour le moment) car trop de prise en charge engendre de la fatigue. On s’adapte chaque jour en fonction de ses besoins. Être aidé en guidance parentale demeure un avantage pour améliorer le quotidien.
Sonia : Je conseille d’abord aux parents qui le peuvent de se former afin de mieux comprendre le diagnostic de leur enfant. Ainsi il est possible de cibler les bonnes thérapies à mettre en place avec les professionnels. Se renseigner sur les méthodes que la HAS préconise et les thérapies cognitivo-comportementales qui ont donné des résultats. Pour la méthode Barkley, au départ le plus compliqué est de ne pas relever toutes les provocations et oppositions. Faute de cela, certains comportements sont renforcés d’office sans même le vouloir. Ne pas se décourager, c’est avec le temps que les efforts paient.
Julie : Je leur conseillerais de se rapprocher de professionnels formés aux méthodes comportementales, de s’informer le plus possible, dans la mesure du possible se former. Et ne pas s’arrêter aux idées reçues véhiculées sur les approches comportementales. Tout n’est que comportement, tout n’est que motivation. C’est offrir un cadre respectueux pour l’enfant que de lui permettre d’apprendre en étant motivé et valorisé dans ses progrès.
(Le choix a été fait de prendre des personnes ayant mis en place une structuration après un diagnostic, les résultats dépendent aussi des comorbidités, de la mise en place, de l’environnement et de la personne elle-même).
B) Témoignages de personnes concernées
Paul, 8 ans :
As-tu l’impression d’être plus en colère que les autres enfants ?
Je ne comprends pas la question car il y a plusieurs sens : soit c ‘est se mettre à taper, soit c’est très vite être très en colère et très énervé.
Toi, par rapport aux autres enfants, est-ce que tu trouves que c’est différent quand tu réagis, quand tu es en colère ?
Je crois que oui et non. Parfois je me mets en colère moins rapidement et parfois je me mets en colère plus rapidement. Mais je ne sais pas pourquoi. Mais maintenant je ne fais plus de crises donc je ne vois pas pourquoi on en parle.
Qu’est ce qui t’a aidé à te mettre moins en colère ?
Le traitement et mon intervenante (Je n’ai pas évoqué les traitements qui sont à évaluer avec un médecin).
Est-ce que ce que font papa, maman et ton intervenante t’aident ?
Oui ça m’aide. Mon intervenante, elle m’a aidé à évoluer pour ne pas retourner à l’hôpital. Elle m’aide à l’école. J’aime quand j’ai des renforçateurs mais maintenant j’en ai moins besoin, juste 20 minutes et maintenant je fais d’autres choses par rapport à avant.
Qu’est-ce que tu aimes faire avec ton intervenante ?
De l’accrobranche !
Est-ce que tu voudrais dire autre chose ?
Non, je veux aller dehors jouer avec papa !
Avis de Jean-Philippe (41 ans) : J’ai pu être insupportable enfant avec mes proches et devenir violent quand on m’empêchait d’obtenir ce que je voulais. Il y avait une différence forte entre ce que j’étais à l’école et ma vie à la maison. Toutefois, sans approche comportementale dans mon cas, les choses se sont rétablies. L’âge m’a beaucoup apporté, une remise en question spirituelle et humaine aussi. Toutefois, s’il y eut opposition et parfois agression, cela restait contenu.
Je pense qu’il est toujours intéressant de lier les comportements à l’âge, à aussi ce qui arrive chez les enfants sans diagnostic. Il est important de discriminer ce qui est normal pour une personne, de ce qui doit être changé. Dans tous les cas choisissez toujours dans cet ordre, les objectifs concernent d’abord ce qui est préjudiciable pour lui, ensuite pour vous, enfin pour la société et les acquis scolaires.
II) Résumé: 10 règles d’or
III) Un outil dédié : Le système à Jetons
Conclusion :
Il est important que le trouble oppositionnel soit bien accompagné, par du comportemental, par de l’amour aussi et ce dans un souci de bien-être de la personne. Car un trouble oppositionnel mal géré notamment pour les garçons risque d’évoluer en trouble des conduites avec risque de prison (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21090876).
Malgré tout, même si ça vous semble insurmontable au départ, un bon cadre instructionnel est possible. Au départ, la mise en place d’un programme peut conduire à de plus nombreuses crises, à terme, vous aurez les bénéfices de votre accompagnement. Votre enfant TOP a aussi le droit de ne pas être d’accord, laissez-lui des moments calmes, sans objectif et des moyens de s’opposer sereinement. Ainsi vous serez considéré comme quelqu’un d’agréable et non celui qui le contraint tout le temps.
Merci à Monscenariosocial, à lespictogramme.com, à mes nombreuses correctrices (Régine, Géraldine, Phan Tom, Perrine, Cécile). Je tiens à remercier Caroline qui est toujours là pour corriger mes fautes. Merci aussi à Patty, Sonia et Julie pour leurs précieux témoignages et bien sûr à Paul.
Si vous avez appréciez le contenu,n’hésitez pas à m’encourager :
https://www.leetchi.com/c/aspieconseil
Soutenir cette cagnotte, c’est me permettre :
- De financer les 100 € par an de WordPress pour éviter la publicité
- De me permettre de m’engager dans des projets plus ambitieux (comme celui d’un site de formation en ligne sur l’autisme)
- D’acheter divers outils comme ceux nécessaires à la conception de planches illustrées ou de vidéos.
- De créer d’autres document comme celui-ci autour de sujets sur l’adolescence, l’inclusion scolaire, l’anxiété dans l’autisme, la parentalité des personnes autistes…
Site Web et ressources :
Formation barkley Formation Barkley
Scénarios sociaux : https://monscenariosocial.weebly.com/
AspieConseil (Jean-Philippe PIAT):
- Comprendre un comportement : https://aspieconseil.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/
- https://aspieconseil.com/2018/12/14/supports-visuels/
- https://aspieconseil.com/2018/04/06/mes-infographies/
Comprendre l’autisme : comportements défis
Une vidéo sur le sujet :
Il est important que le trouble oppositionnel soit bien accompagné, par du comportemental, par de l’amour aussi et ce dans un souci de bien-être de la personne. Car un trouble oppositionnel mal géré notamment pour les garçons risque d’évoluer en trouble des conduites avec risque de prison (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21090876).
Malgré tout, même si ça vous semble insurmontable au départ, un bon cadre instructionnel est possible. Au départ, la mise en place d’un programme peut conduire à de plus nombreuses crises, à terme, vous aurez les bénéfices de votre accompagnement. Votre enfant TOP a aussi le droit de ne pas être d’accord, laissez-lui des moments calmes, sans objectif et des moyens de s’opposer sereinement. Ainsi vous serez considéré comme quelqu’un d’agréable et non celui qui le contraint tout le temps.
Merci à Monscenariosocial, à lespictogramme.com, à mes nombreuses correctrices (Régine, Géraldine, Phan Tom, Perrine, Cécile). Je tiens à remercier Caroline qui est toujours là pour corriger mes fautes. Merci aussi à Patty, Sonia et Julie pour leurs précieux témoignages et bien sûr à Paul.
Site Web et ressources :
Formation barkley Formation Barkley
Scénarios sociaux : https://monscenariosocial.weebly.com/
AspieConseil (Jean-Philippe PIAT):
- Comprendre un comportement : https://aspieconseil.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/
- https://aspieconseil.com/2018/12/14/supports-visuels/
- https://aspieconseil.com/2018/04/06/mes-infographies/
Comprendre l’autisme : comportements défis
Une vidéo sur le sujet :
[wpvideo FpqF6K3x]
Poster un Commentaire