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L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

Difficile de développer un blog sur l’autisme Asperger sans aborder le sujet des spécificités liées au genre assigné à la naissance. Beaucoup d’infographies, beaucoup d’idées, beaucoup de listes tournent sans références, sans étude où chacun, chacune peut se reconnaître. Il me semblait pertinent de faire un point de l’état des connaissances scientifiques à ce sujet. Aussi vous trouvez la mienne, à la fin de l’article.

Comme je le fais sur chaque sujet, je souhaite présenter des études et ce afin de maximiser le bien-être de chacun(e), celui-ci en contient une vingtaine. Le triptyque sera le suivant : une première partie généraliste sur l’autisme et le genre, une seconde pour reprendre les études qui ont présidé à la réalisation de l’infographie et enfin une dernière pour proposer quelques préconisations pour mieux diagnostiquer les personnes autistes.

I) Autisme et genre:

Depuis les années 2000 et même un peu avant la question du genre est entrée dans la santé, que ce soit pour étudier les facteurs biologiques, ou pour évaluer en quoi les rôles sociaux, les représentations influent sur les diagnostics et les accompagnements. Ainsi, à titre d’exemple, il est établi que les femmes sont moins bien accompagnées dans les maladies cardio-vasculaires, les symptômes étant généralement pris plus tardivement et les femmes moins bien accompagnées après la crise cardiaque :  http://circres.ahajournals.org/content/118/8/1273

Mais revenons à l’autisme. L’autisme est un ensemble de diverses conditions neurodéveloppementales impliquant un fonctionnement différent, il est évalué cliniquement ainsi :

Autisme DSM

Il me semble important de rappeler que l’autisme n’est ni une identité, ni quelque chose à arborer fièrement ou honteusement, c’est une condition neuro-développementale non choisie. J’ai choisi de répondre à deux questions centrales :

« Existerait-t-il un autisme au féminin et un autisme au masculin ? »

Il existe un spectre de l’autisme où hommes et femmes ont une place qui peut varier selon le profil de chacun. Aujourd’hui faute de test biologique, ce qui est évalué cliniquement par les outils cliniques l’ADOS pour le présent et l’ADI pour le passé ainsi que d’autres tests sont les manifestations de l’autisme, les symptômes en somme : Au commencement était le diagnostic (première partie). Aussi les femmes comme les hommes aujourd’hui doivent répondre aux mêmes critères, ceux explicités plus haut. En l’état, il n’existe pas d’autisme au masculin ou d’autisme au féminin, il existe un spectre où chacun a des spécificités différentes qu’il convient de mieux étudier pour pouvoir mieux diagnostiquer et accompagner.

« Puis-je être autiste sans être positif aux tests passés dans les CRA ?».

Des points doivent être soulignés :

  • L’autisme inclut un ensemble de symptômes. Une symptomatologie partielle n’est pas suffisante pour poser un diagnostic
  • L’altération doit être significative pour causer des difficultés dans la vie quotidienne
  • Les caractéristiques de l’autisme se retrouvent dans la population typique : https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/207441 et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4428126/
  • Il existe une notion qui semble plus ou moins abandonnée, celle de phénotype élargi, Laurent Mottron la décrit ainsi dans son livre une autre intelligence « les parents mais aussi les frères et les sœurs d’une personne atteinte, présentent fréquemment (pas de manière systématique toutefois) des aspects du phénotype élargi de l’autisme. Elles sont vraisemblablement porteuses d’une fraction de l’anomalie génétique reliée au TED TSA pour simplifier), mais celle-ci ne produit chez eux qu’un tableau mineur, en général compatible avec une vie sociale sans support et avec une vie familiale. » Bien que la vie sociale et familiale ne soient pas incompatibles avec l’autisme, cette notion me parait assez pertinente :
    https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnins.2016.00346/full
  • Il est possible que certaines personnes avec un accompagnement adapté puissent sortir des seuils autistiques, toutefois l’ADI devrait les mettre en évidence (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328352)
  • Enfin dernier point, il existe sans doute un autisme invisible pour les tests mais en l’état s’il n’est pas accessible dans le passé de la personne, faute de test biologique pouvant le caractériser, le diagnostic n’est pas reconnu.

II) Une reprise de l’infographie :

Pour bien comprendre l’infographie voici le tableau des spécificités étudiées, elles ne représentent qu’une moyenne souvent évaluée sur un faible échantillon. Bien des femmes se reconnaîtront du côté des hommes pour certaines caractéristiques.

Par ailleurs, des études contradictoires viennent parfois contredire, ainsi 2 études sur 3 font état de fonctions exécutives plus en retrait chez les hommes que chez les femmes et une autre dit le contraire. En l’état, j’ai préféré ne pas évoquer cela, c’est pourquoi il est sans doute notable que ce que j’écris au temps T pourra être révisé au temps T+1.

tableau.png

Malheureusement et c’est aussi pourquoi j’écris un livre, je ne peux développer toutes les études sinon la longueur rendrait les informations illisibles. Je souhaite en faire la liste exhaustive pour que chacun puisse les consulter. Les études soulignent l’état actuel de la science, elles peuvent être remises en cause, et d’ailleurs dernièrement une étude soulignait les difficultés sociales plus importantes chez la femme.

    1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25717130
    2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3945617/
    3. http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500002&lng=en&nrm=iso&tlng=en
    4. https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-016-0073-0
    5. https://www.researchgate.net/publication/283 875832_Autism_spectrum_disorder_ASD_in_girls_Co-occurring_psychopathology_Sex_differences_in_clinical_manifestation
    6. http://www.jaacap.com/article/S0890-8567(14)00725-4/fulltext
    7. https://rd.springer.com/article/10.1007/s12264-017-0102-9
    8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28188687
    9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26360578
    10. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20422277
    11. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27874266
    12. https://doi.org/10.1177/1362361316687987
    13. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4131130/
    14. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24705124
    15. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24581740
    16. https://rd.springer.com/article/10.1007/s10803-012-1656-z

 

Bien entendu, il serait possible, même souhaitable de tenir compte des différences de l’autisme pour pouvoir mieux adapter les tests. Comme je viens de l’expliquer, il convient toujours de prendre avec nuance des études qui ne cessent de recenser des spécificités contradictoires.

Malgré tout, voilà ce qui me semble pertinent notamment pour le diagnostic des personnes autistes et particulièrement des femmes autistes :

  • Ecouter les personnes autistes quand elles décrivent leur existant. Les personnes autistes sont souvent peu écoutées par les professionnels particulièrement les femmes  et même parfois font l’objet de moquerie : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24221816
  • Le recouper avec des éléments objectifs de leur vie, par exemple rupture sociale, professionnelle.
  • Privilégier l ‘ADI sur l’ADOS, en effet l’ADI recherche les développements atypiques dans la petite enfance, avant la compensation. Ce témoignage pourra être celui de frères, sœurs, voisins en l’absence des parents
  • Adapter les questionnaires sur les intérêts restreints, les stéréotypies en fonction des spécificités reconnues par chacun : rituels pour les femmes, hypersensibilité, intérêts particulièrement atypiques pour les hommes et tendance à l’hypo-sensorialité.
  • Ne pas oublier les conséquences désastreuses d’un accompagnement inadapté ou d’une mauvaise reconnaissance du diagnostic de certaines personnes notamment des femmes. Certains diagnostics bien posés peuvent permettre à des femmes (et aussi à des hommes) de retrouver un sentiment d’efficacité personnelle ( https://aspieconseil.com/2017/11/14/sentiment-defficacite-personnelle/) et de pouvoir mettre en place des compensations : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24221816
  • Si une personne n’est pas autiste, il est important de proposer un accompagnement et des préconisations réelles, car si la personne réalise une démarche diagnostique c’est qu’elle est en difficultés. Une procédure de parfois 3 ans ne doit pas conduire à un simple « oui » ou « non » mais aussi à de l’aide concrète.

 

En conclusion : A l’heure où le spectre est désormais unifié dans un continuum, il me parait peu pertinent de le cliver. Toutefois ne pas tenir compte des spécificités peut amener à un sous-diagnostic, ou à de mauvais diagnostics. Plusieurs études montrent que les hommes et les femmes qui sont accompagnées de façon retardée, sont plus sujets à la dépression et à l’anxiété (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328352).
Malgré tout, si des subtilités sont mises en évidences, qu’il convient de connaitre, les ressemblances demeurent fortes et ne justifient pas un clivage dans le spectre. J’espère que l’infographie et les études permettront de mieux identifier votre profil, qui bien souvent peuvent être des tendances masculines et féminines au sein même d’une personne. Ce lien (cartographie) permettra aussi peut-être de mieux identifier vos particularités. Plus un profil est bien identifié et meilleur sera son accompagnement.

Merci à Adeline Lacroix pour son excellent travail, merci à Julia, à Letty, Mathilde pour leurs relectures.

N’hésitez pas à commenter, suivre nos actualités, des articles en lien sur:
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L’infographie:

 

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Handicap et héritage: Les moyens de protéger les personnes en situation de handicap

Je ne suis pas juriste, j’ai décidé de reprendre les points abordés lors d’une conférence sur la thématique “handicap, succession et patrimoine”. Je tiens à remercier le notaire présent (Christophe Hatton, notaire à Orléans) pour la qualité de sa conférence ainsi que Sésame Autisme pour l’invitation. Avec l’aimable autorisation de Christophe Hatton.

Le handicap nécessite toujours une anticipation supérieure, chaque parent le sait, il est important de réfléchir au devenir de son enfant en situation de handicap après soi. Or, quelques outils sont à la disposition des parents, ce document a pour valeur de les mettre en lumière.

Toutefois, il est important dans tous les cas d’évaluer cela, au cours d’une rencontre avec un notaire, que rien ne peut remplacer. Il évaluera en fonction de votre famille, des liens créés entre les enfants, des besoins de chacun, ainsi que l’évolution légale et familiale.

Une première partie évoquera les principes et règles liés au patrimoine, une deuxième présentera quelques outils à disposition des parents pour protéger et favoriser la personne en situation de handicap. La dernière s’orientera sur la représentation et offrira quelques réflexions pour réfléchir aux divers aspects. Le triptyque habituel

   I) Les règles liées à la succession/donation

On trouve deux principes pour transmettre son patrimoine :

  • La donation par le parent, de son vivant
  • Le leg, après le décès du propriétaire qui peut être l’objet d’un testament signé, daté, remis au notaire pour qu’il soit présent dans le fichier national.

Principe à connaitre : Vos enfants ont droit obligatoirement à une part de votre succession, appelée « réserve héréditaire ». Cette somme incompressible est le minimum que devrait toucher un enfant, d’où le fait « qu’on ne peut déshériter un enfant ».  Cette réserve dépendra du nombre d’enfants, et la part que vous pouvez distribuer en plus est nommée “quotité disponible”.

Pour bien comprendre le principe, voici quelques exemples :

patrimoine1

Mais en pratique, qu’est ce que cela signifie ? Prenons comme exemple 10 000€ à distribuer entre un ou plusieurs enfants.

patrimoine2.png

Je n’ai pas évoqué le cas de 4 enfants ou plus, mais le principe reste le même que pour 3: on prend la somme multipliée par 1/4 pour obtenir la quotité disponible.

Règle très importante : Imaginons que vous ayez favorisé un enfant plus que vous ne deviez, l’autre enfant est en droit de demander une indemnisation. Toutefois, il est tout à fait en droit aussi d’y renoncer.

Pour les familles recomposées, forcément d’autres règles s’appliquent et hélas dépassent mes compétences.

II) Les outils juridiques utiles pour favoriser un enfant en situation de handicap

La renonciation à l’action en réduction (dite aussi RAR): C’est une mesure qui permet aux enfants sans handicap de s’engager à ne pas demander d’indemnité si l’héritage de l’enfant handicapé est ici supérieur à la quotité disponible (avec, ainsi, une réserve héréditaire amoindrie pour les enfants sans handicap)

  • C’est l’assurance que la donation ne peut être remise en cause
  • Le (ou les) renonçant(s) doivent rencontrer le notaire à plusieurs reprises
  • Cette renonciation peut être totale ou partielle
  • Cette renonciation doit s’effectuer devant deux notaires dont un qui n’est pas choisi
  • Cela ne peut se faire qu’avec des renonçants majeurs

Source : https://www.chaudet.notaires.fr/wp-content/uploads/2017/03/Notaires_renonciation-a-l-action-en-reduction_0.pdf

Ce principe très efficace est peu utilisé, si la personne handicapée est sous protection juridique, le tuteur peut refuser l’héritage au moment du décès du parents (à cause des aides récupérables par le département). Dans le cas d’une transmission de bien immobilier auprès de la personne handicapée, les autres enfants ne pourraient ainsi pas faire de réclamation pour transformer le bien en valeur.

L’assurance vie :  Ce moyen peu utilisé peut servir à avantager la personne handicapée puisqu’elle n’entre pas dans les quotités.

  • Les primes ne doivent pas être considérées comme exagérées : Pour évaluer l’exagération, les versements sont alors comparés aux revenus, au patrimoine, à l’âge, etc. Mais c’est aux autres enfants de saisir la justice
  • De la même façon qu’on peut démembrer un bien en laissant par exemple la nue-propriété à ses enfants et l’usufruit aux parents, il est possible de démembrer une assurance vie: https://www.lerevenu.com/placements/assurance-vie/assurance-vie-pourquoi-demembrer-la-clause-beneficiaire

Dans tous les cas il est important de savoir que l’assurance vie n’entre pas dans la quotité et peut servir à avantager un enfant

III) Représentation et choix des représentants

Il est possible d’utiliser le mandat de protection future, contrairement à la tutelle, il présente d’autres intérêts :

  • Il ne fait perdre ni droits, ni capacité juridique au mandant. Il permet au mandataire d’agir à la place et au nom des intérêts du mandant. Si l’état du mandant le permet, le mandataire doit l’informer des actes qu’il diligente en son nom ou dans son intérêt

(Source : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16670)

  • Il peut concerner soit la personne ciblée, la personne handicapée, son devenir, soit son patrimoine, soit les deux.
  • Il permet pour les parents de mandater une personne non familiale d’être le garant du devenir de leur enfant. Par exemple, dans mon cas, je mobiliserais ce mandat afin d’assurer que l’enfant n’ira pas en FAM ou en MAS (Tel est la volonté des parents et aussi la mienne)
  • Il peut être gratuit ou rémunéré mais il faut réfléchir à la possibilité de rémunération. Par exemple, si le mandataire n’est pas un membre de la famille, la taxation de la somme allouée pourrait être du 60%, cela peut-être donc fait via une assurance-vie, ce qui évitera la taxation. Il est toujours souhaitable, par exemple sous forme de testament, de transmettre un document qui explique ce que l’on souhaite pour la personne handicapée, au niveau de son quotidien, ses besoins, pourquoi l’on confie telle mission à telle personne mandatée et ce que l’on attend d’elle. Il est d’ailleurs possible de convenir d’une mission pour une personne mandatée (par exemple, liée à la gestion financière), et d’une autre mission pour une deuxième personne mandatée (par exemple, s’occuper du quotidien de la personne handicapée). A noter que si cela allège les tâches par mandant, cela peut aussi compliquer les décisions et les responsabilités.
  • Il peut concerner un enfant (mineur ou majeur) mais aussi soi-même

Attention : Une fois le mandat signé par le mandataire et le mandant, seul le juge des tutelles peut décharger de ses fonctions le mandataire.

Le mandataire pourra choisir selon les volontés :

  • Le logement ou les conditions d’hébergement,
  • L’autorisation des actes médicaux si la personne ciblée n’est pas capable de le faire

Cela peut donc concerner la mise en place d’aide et le maintien à domicile pour une personne autiste.

Récupération des aides départementales : Cette partie est très complèxe, car cela dépend de l’historique, des aides touchées, des départements qui peuvent décider sur certaines aides en fonction de l’héritage de récupérer des aides lors d’une succession. Si la personne handicapée hérite,  le département peut amener à reconsidérer non seulement l’aide puisque le bénéficiaire est revenu à meilleur fortune mais aussi engager une procédure de récupération.  Ces récupération peuvent être aussi se produire s’il y a décès du bénéficiaire (et pas seulement quand le bénéficiaire hérite). Ces points méritent d’être étudiés et dès lors de l’accueil en foyer avec aide spécifique à s’interroger s’il est pertinent de favoriser un enfant qui ne bénéficiera pas de cet avantage. Le tuteur peut très bien considérer dès lors qu’il vaut mieux ne pas accepter la succession.

En Résumé:

patrimoine3.jpg

 

Conclusion : Ceci constitue un panorama très simplifié qui n’entend nullement traiter exhaustivement de tous les cas. Par principe, j’encourage vivement à se rendre chez un notaire si possible connaissant le handicap pour évaluer la pertinence des approches. De plus, le droit peut bouger, et il peut aussi y avoir des circonstances familiales qui amènent à changer la « stratégie » patrimoniale.

Pour nous personnes autistes, il est possible de s’engager pour une autre personne proche (par exemple un enfant/adulte autiste avec plus de difficultés) dans un mandat de protection future. Cela permet de garantir pour elle, que sa volonté par exemple d’autonomie soit garantie. Mais cela implique de le faire, et c’est un engagement important qu’il convient de mesurer avant de s’y engager sous peine de poursuites possibles.

Connaître les mécaniques possibles et en parler à nos proches peut en outre nous soulager face à notre propre protection. Il est fort possible qu’une personne autiste comme moi soit mandataire d’une autre personne autiste y compris « Asperger » selon l’ancienne nomenclature, juste pour être sûr d’avoir un maintien à domicile si elle n’est pas autonome.

PS: Merci à toutes celles et ceux qui ont partagé, participé à mon leetchi:

https://www.leetchi.com/c/aspieconseil

Comme d’habitude, n’hésitez pas à liker, partager et commenter sur :

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Le trouble oppositionnel

J’ai voulu créer une trame globale pour aider les parents mais aussi personnes concernées à mieux gérer le trouble oppositionnel avec provocation. Bien souvent la souffrance engendrée par les nombreuses crises empêche de prendre du recul sur la situation. Tout d’abord un fichier PDF qui à mon avis est le format le meilleur :

Document PDF sur le top

Et ensuite sous forme d’article dont voici les 3 parties:

Le trouble oppositionnel avec provocation: Partie 1/3 pour les familles

Le trouble oppositionnel avec provocation: Partie 2/3 pour les personnes concernée

Le trouble oppositionnel avec provocation (3/3) Outils et témoignages

Comme vous le verrez l’article contient 34 pages, 18 images crées pour l’occasions, aussi c’est du temps, alors si le travail vous a plu, je vous propose comme stipulé en préambule un moyen de me soutenir. Tout d’abord cela me permet de maintenir le site qui coûte 100 € par an (et ainsi de retirer les publicités), ensuite de proposer du travail notamment un projet de Mooc véritablement interactif en Français à destination de tous:

https://www.leetchi.com/c/aspieconseil

Merci pour vos encouragements quels qu’ils soient. Je vous souhaite bonne lecture dans ce plan qui est un tryptique au carré (soit 9 parties).

 

 

 

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Le trouble oppositionnel avec provocation (3/3) Outils et témoignages

Troisième partie et dernière de ce document sur le TOP, je vous rappelle que le fichier est consultable ici :

 TOP

Cette dernière partie contient les divers témoignages ainsi que des outils et des liens utiles. Merci pour votre lecture attentive.

I) Témoignages de parents et de personnes concernées

            A) Témoignages de parents

Afin de mieux appréhender tant la réalité du TOP que ce qui est intéressant à mettre en place, j’ai choisi de proposer une interview à trois personnes :

  • A quel âge votre enfant a-t-il reçu le diagnostic de TOP?

Patty : Le diagnostic a été posé vers les 2 ans de mon fils par l’équipe de dépistage précoce de L’hôpital Robert Debré Paris. Il était alors possiblement associé à un trouble de l’attention avec hyperactivité mais encore trop jeune. Errance médicale avant ce diagnostic. Puis il y eut des hospitalisations à répétitions à Necker, suivi en HDJ, CMP. Évocation de TSA, puis dysharmonie évolutive, puis remise en cause de notre parentalité.

Sonia : Ma fille aura 8 ans en août, elle a été diagnostiquée avec un TOP en mai 2017.

  • Quelles étaient les manifestations ?

Patty : Depuis qu’il a un an et demi, il connait des troubles du sommeil sévères. Lorsqu’il était en crise, il était à la limite des convulsions chaque nuit, beaucoup d’auto agressivité et hétéro agressivité, une intolérance totale à la frustration, rigidité importante (intolérant aux changements/transitions), une sélectivité alimentaire, intérêts restreints. Il a aussi de nombreuses particularités sensorielles (gêne au bruit, à la lumière, au toucher) etc… J’insiste sur le « etc » car une liste exhaustive est impossible.

Sonia : L’opposition et la provocation se manifestent par des réponses essentiellement négatives et un refus quasi systématique de suivre une consigne ou des règles. Les apprentissages sont source d’anxiété et les provocations se multiplient à ce moment-là. Ma fille s’oppose et peut détruire le matériel et partir sans demander. Elle se manifeste par des crises de violence verbale, des répétitions de mots désagréables, comme « ma vieille », des provocations et de l’agressivité toujours verbale envers les autres (adultes et enfants).

Julie : Il n’y avait pas de coopération, les colères était explosives et fréquentes. Pour la partie régulation émotionnelle, que les émotions soient positives ou négatives, elles pouvaient le faire basculer à tout moment « en crise ». En pratique, les manifestations étaient de type auto et hétéro agressivité. Il me semble que l’intrication des différents diagnostics potentialise les choses, ils se « catalysent » entre eux. Par exemple, sortir des intérêts restreints est d’autant plus complexe que l’opposition est grande

  • Votre enfant a-t-il reçu d’autres diagnostics ?

Patty : Oui et non, tsa annoncé par une chef de service de necker puis totalement réfuté par l’hdj et le cmp de Necker (service du professeur Gol…). Notre fils a, je cite, « un caractère de merde » et est « un poids » pour nous, ses parents. Ensuite bilan complet à Debré qui posera un diagnostic complet mais pas définitif en raison de son jeune âge.

Sonia : Ma fille est diagnostiquée TSA atypique sans déficience intellectuelle, TDAH, TOP et trouble anxieux.

  • Qu’avez-vous mis en place alors ? étiez-vous accompagnée d’un professionnel ?

Patty : J’ai mis en place un suivi psycho éducatif et guidance parentale à domicile avec une psychologue Aba, avec des médications pour les troubles du sommeil

Sonia : Je suis éducatrice de formation cela m’a aidée à aborder les difficultés que rencontre notre fille, sous un autre angle que celui de parent exclusivement. Soutenue par notre pédopsychiatre Dr Sahnoun, notre psychomotricienne et notre orthophoniste, qui travaillent en collaboration en libéral. Je me suis formée aux habilités parentales de Barkley avec Sébastien Henrard du Centre de l’attention. J’ai également suivi une formation ABA auprès de l’organisme learnenjoy.

Julie : Nous avons mis en place une prise en charge très complète : psychologue BCBA, intervenante ABA, ergothérapeute, orthophoniste et orthoptiste. La prise en charge est mise en œuvre à domicile, aux cabinets des professionnels et à l’école. L’idée est vraiment qu’il y ait une continuité entre les différents lieux pour favoriser la généralisation des compétences travaillées.

  • Quelle a été l’évolution depuis ce moment-là ?

Patty : Mise en place de pictogrammes et visuels, de renforçateurs, et d’économies de jetons. Il a fallu/faut toujours repenser toute notre façon d’éduquer notre enfant. Vigilance de chaque instant pour ne pas renforcer de mauvais comportements et encourager chaque attitude positive ! Aujourd’hui les problèmes de sommeil sont réglés, l’opposition et l’agressivité ont nettement diminué, les rigidités ont également diminué. Notre fils fait de très nombreux progrès et rentre dans les apprentissages. Il est en jardin d’enfant en temps complet sans aucune aide. Nous subissons parfois encore de périodes de régressions mais globalement je dirai que l’ABA a sauvé notre vie!

Sonia : Depuis plus d’un an, l’évolution est très significative. L’opposition et la provocation sont toujours là mais à un degré moindre. Le protocole Barkley demande, au départ, de l’investissement de la part des deux parents. J’ai la chance d’avoir un conjoint qui est impliqué. Nous avons suivi les 10 étapes. La mise en place des 20 minutes et le système des objectifs avec les points sont toujours d’actualité. Nous utilisons ce système au quotidien et les objectifs sont revus régulièrement en fonction de nouveaux défis à atteindre.

Julie : Après une période très complexe, l’évolution de notre fils est très positive depuis bientôt 1 an. En effet, il est maintenant coopérant, accepte le changement, de nouvelles activités, de nouveaux apprentissages, les relations avec ses pairs sont possibles. Il devenu acteur de sa prise en charge et veut apprendre de nouvelles compétences ! Il est en demande, il est motivé et investi. L’ABA a très clairement sauvé la vie de notre enfant et permet d’envisager un avenir positif ; ces mots sont forts mais ils témoignent de l’importance de la prise en charge et de l’approche comportementale. Même si la mise en œuvre d’un programme ABA demande un investissement conséquent pour la famille, c’est la clé pour mettre toutes les chances pour garantir une évolution positive. L’ABA a changé notre vie positivement, c’est un cercle vertueux.

 

 

 

 

 

 

6) Auriez-vous des conseils à donner à d’autres parents concernés par le TOP de leur enfant ?

Patty : Je pense qu’il est utile de s’entourer de professionnels compétents et non culpabilisants. Il est nécessaire de trouver une prise en charge adaptée aux besoins et au rythme de l’enfant. Ici, nous nous limitons à l’ABA (pas d’orthophoniste pour le moment) car trop de prise en charge engendre de la fatigue. On s’adapte chaque jour en fonction de ses besoins. Être aidé en guidance parentale demeure un avantage pour améliorer le quotidien.

Sonia : Je conseille d’abord aux parents qui le peuvent de se former afin de mieux comprendre le diagnostic de leur enfant. Ainsi il est possible de cibler les bonnes thérapies à mettre en place avec les professionnels. Se renseigner sur les méthodes que la HAS préconise et les thérapies cognitivo-comportementales qui ont donné des résultats. Pour la méthode Barkley, au départ le plus compliqué est de ne pas relever toutes les provocations et oppositions. Faute de cela, certains comportements sont renforcés d’office sans même le vouloir. Ne pas se décourager, c’est avec le temps que les efforts paient.

Julie : Je leur conseillerais de se rapprocher de professionnels formés aux méthodes comportementales, de s’informer le plus possible, dans la mesure du possible se former. Et ne pas s’arrêter aux idées reçues véhiculées sur les approches comportementales. Tout n’est que comportement, tout n’est que motivation. C’est offrir un cadre respectueux pour l’enfant que de lui permettre d’apprendre en étant motivé et valorisé dans ses progrès.

 (Le choix a été fait de prendre des personnes ayant mis en place une structuration après un diagnostic, les résultats dépendent aussi des comorbidités, de la mise en place, de l’environnement et de la personne elle-même).

       B) Témoignages de personnes concernées

Paul, 8 ans :

As-tu l’impression d’être plus en colère que les autres enfants ?

Je ne comprends pas la question car il y a plusieurs sens : soit c ‘est se mettre à taper, soit c’est très vite être très en colère et très énervé.

Toi, par rapport aux autres enfants, est-ce que tu trouves que c’est différent quand tu réagis, quand tu es en colère ?

Je crois que oui et non. Parfois je me mets en colère moins rapidement et parfois je me mets en colère plus rapidement. Mais je ne sais pas pourquoi. Mais maintenant je ne fais plus de crises donc je ne vois pas pourquoi on en parle.

Qu’est ce qui t’a aidé à te mettre moins en colère ?

Le traitement et mon intervenante (Je n’ai pas évoqué les traitements qui sont à évaluer avec un médecin).

Est-ce que ce que font papa, maman et ton intervenante t’aident ?

Oui ça m’aide. Mon intervenante, elle m’a aidé à évoluer pour ne pas retourner à l’hôpital. Elle m’aide à l’école. J’aime quand j’ai des renforçateurs mais maintenant j’en ai moins besoin, juste 20 minutes et maintenant je fais d’autres choses par rapport à avant.

Qu’est-ce que tu aimes faire avec ton intervenante ?

De l’accrobranche !

Est-ce que tu voudrais dire autre chose ?

Non, je veux aller dehors jouer avec papa !

 Avis de Jean-Philippe (41 ans) : J’ai pu être insupportable enfant avec mes proches et devenir violent quand on m’empêchait d’obtenir ce que je voulais. Il y avait une différence forte entre ce que j’étais à l’école et ma vie à la maison. Toutefois, sans approche comportementale dans mon cas, les choses se sont rétablies. L’âge m’a beaucoup apporté, une remise en question spirituelle et humaine aussi. Toutefois, s’il y eut opposition et parfois agression, cela restait contenu.

Je pense qu’il est toujours intéressant de lier les comportements à l’âge, à aussi ce qui arrive chez les enfants sans diagnostic. Il est important de discriminer ce qui est normal pour une personne, de ce qui doit être changé. Dans tous les cas choisissez toujours dans cet ordre, les objectifs concernent d’abord ce qui est préjudiciable pour lui, ensuite pour vous, enfin pour la société et les acquis scolaires.

II) Résumé: 10 règles d’or

résumé.png

III) Un outil dédié : Le système à Jetons

 

Conclusion :

Il est important que le trouble oppositionnel soit bien accompagné, par du comportemental, par de l’amour aussi et ce dans un souci de bien-être de la personne. Car un trouble oppositionnel mal géré notamment pour les garçons risque d’évoluer en trouble des conduites avec risque de prison (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21090876).

Malgré tout, même si ça vous semble insurmontable au départ, un bon cadre instructionnel est possible. Au départ, la mise en place d’un programme peut conduire à de plus nombreuses crises, à terme, vous aurez les bénéfices de votre accompagnement.  Votre enfant TOP a aussi le droit de ne pas être d’accord, laissez-lui des moments calmes, sans objectif et des moyens de s’opposer sereinement. Ainsi vous serez considéré comme quelqu’un d’agréable et non celui qui le contraint tout le temps.

Merci à Monscenariosocial, à lespictogramme.com, à mes nombreuses correctrices (Régine, Géraldine, Phan Tom, Perrine, Cécile). Je tiens à remercier Caroline qui est toujours là pour corriger mes fautes. Merci aussi à Patty, Sonia et Julie pour leurs précieux témoignages et bien sûr à Paul.

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  • De financer les 100 € par an de WordPress pour éviter la publicité
  • De me permettre de m’engager dans des projets plus ambitieux (comme celui d’un site de formation en ligne sur l’autisme)
  • D’acheter divers outils comme ceux nécessaires à la conception de planches illustrées ou de vidéos.
  • De créer d’autres document comme celui-ci autour de sujets sur l’adolescence, l’inclusion scolaire, l’anxiété dans l’autisme, la parentalité des personnes autistes…

 

 

Site Web et ressources :

 

Formation barkley Formation Barkley

Scénarios sociaux : https://monscenariosocial.weebly.com/

https://lespictogrammes.com/

AspieConseil (Jean-Philippe PIAT):

  1. Comprendre un comportement : https://aspieconseil.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/
  2. https://aspieconseil.com/2018/12/14/supports-visuels/
  3. https://aspieconseil.com/2018/04/06/mes-infographies/

Comprendre l’autisme : comportements défis

Une vidéo sur le sujet :

Il est important que le trouble oppositionnel soit bien accompagné, par du comportemental, par de l’amour aussi et ce dans un souci de bien-être de la personne. Car un trouble oppositionnel mal géré notamment pour les garçons risque d’évoluer en trouble des conduites avec risque de prison (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21090876).

Malgré tout, même si ça vous semble insurmontable au départ, un bon cadre instructionnel est possible. Au départ, la mise en place d’un programme peut conduire à de plus nombreuses crises, à terme, vous aurez les bénéfices de votre accompagnement.  Votre enfant TOP a aussi le droit de ne pas être d’accord, laissez-lui des moments calmes, sans objectif et des moyens de s’opposer sereinement. Ainsi vous serez considéré comme quelqu’un d’agréable et non celui qui le contraint tout le temps.

Merci à Monscenariosocial, à lespictogramme.com, à mes nombreuses correctrices (Régine, Géraldine, Phan Tom, Perrine, Cécile). Je tiens à remercier Caroline qui est toujours là pour corriger mes fautes. Merci aussi à Patty, Sonia et Julie pour leurs précieux témoignages et bien sûr à Paul.

 

Site Web et ressources :

 

Formation barkley Formation Barkley

Scénarios sociaux : https://monscenariosocial.weebly.com/

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  1. Comprendre un comportement : https://aspieconseil.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/
  2. https://aspieconseil.com/2018/12/14/supports-visuels/
  3. https://aspieconseil.com/2018/04/06/mes-infographies/

Comprendre l’autisme : comportements défis

Une vidéo sur le sujet :

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Le trouble oppositionnel avec provocation: Partie 2/3 pour les personnes concernée

Il me semblait important d’évoquer en trois parties comme à mon habitude, le trouble oppositionnel mais cette fois-ci dans une perspective des personnes concernées. En effet, outre les problématiques rencontrées par les familles, le trouble oppositionnel est difficile à vire aussi pour les personnes et traduit souvent un mal-être.

Je vous rappelle que le fichier comprenant toutes les parties est disponible ici:
TOP

I) identifier les situations

Quelques situations peuvent entrainer des zones de turbulence que l’enfant ou l’adulte ainsi que ses proches peuvent identifier. Afin d’y répondre au mieux, je propose cette ressource qui permet simplement de mieux identifier les situations. Elle permettra aussi soit de les préparer, soit de les éviter. Pour simplifier, les enfants pourront cocher les situations risquées, et pour les ados et proches, vous pourrez utiliser un item de 1 à 3 (3 étant la zone la plus à risque)

Situations à risque Coche ou cotation
Lors des sorties à l’extérieur
Lors des activités sportives
Quand il y a trop de bruit
Quand il y a trop de lumière
Quand on me touche sans me prévenir
Quand on change le programme prévu
Lorsque je dois faire mes devoirs
Lorsque mes parents me demandent d’arrêter l’ordinateur, la console ou la télévision
Quand j’ai une activité déplaisante que je dois réaliser (ranger ma chambre, mettre la table etc)
Lorsque j’ai eu une mauvaise note
Lorsqu’une activité se termine
Quand on me gronde
Quand on me corrige
Quand je n’arrive pas à m’exprimer
Quand je n’ai pas eu le temps de finir un exercice
Quand j’ai mal dormi
Quand j’ai mal mangé
Quand je mange du sucre ou du soda
Quand je suis malade
Quand je suis constipé
Quand je me sens exclu d’un groupe
Chaque fois que je me trompe alors que j’aurais dû réussir
Quand je dois attendre mon tour pour jouer
Chaque fois que je perds à un jeu
Quand je dois prêter un jeu
Quand je vois que quelqu’un touche à mes affaires

II) Identification de la colère

Il est important de répérer les premiers signes de sa propre colère

TOP14

Mon échelle de la colère:

Echelle de la colère.jpg

 III) Je recherche des solutions:

Ainsi quand j’identifie ma colère je peux y apposer diverses solutions ici proposées, ainsi que celles qui vous correspondent

TOP15.png

L’enfant ou l’adulte concerné doit être acteur avant tout de son évolution, c’est pourquoi c’est lui qui doit aussi travailler ses outils. Ils peuvent être renforcé au départ, mais avant tout ce qui les renforcera sera leur efficacité.

Les enfants et les adultes avec un TOP n’aiment guère s’agacer et ils préféreront à terme si les principes ont été bien établis trouver des solutions utiles qui favoriseront leur bien-être. La troisième et dernière partie sera justement là pour donner des outils et souligner par des témoignages l’intérêt de leur mise en pratique : Le trouble oppositionnel avec provocation (3/3) Outils et témoignages

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Le trouble oppositionnel avec provocation: Partie 1/3 pour les familles

J’ai voulu créer une trame globale pour aider les parents mais aussi personnes concernées à mieux gérer le trouble oppositionnel avec provocation. Bien souvent la souffrance engendrée par les nombreuses crises empêche de prendre du recul sur la situation. Le document PDF est présent ici et contient les 3 parties (le triptyque de triptyque) : Document sur le TOP

 

 

I) Définition et données sur le Trouble Oppositionnel avec Provocation

Le Trouble Oppositionnel avec Provocation, ou TOP, est un diagnostic qui peut très vite rendre la vie impossible tant pour les parents, les professeurs, les autres enfants. Par ailleurs, cela peut être une difficulté pour la personne elle-même qui en souffre. Des réponses comportementales et un autre environnement peuvent être des moyens de diminuer les comportements préjudiciables pour la personne concernées.Le trouble oppositionnel n’est pas un diagnostic posé sans de véritables données et une analyse. Pour que celui-ci soit posé, quatre des sept critères doivent être présents dans les six derniers mois :

TOP1.png

Critère A :  Pour les enfants âgés de moins de 5 ans, le comportement doit survenir la plupart des jours durant une période minimale de 6 mois. Pour les enfants âgés de 5 ans et plus, le comportement doit survenir au moins une fois par semaine durant une période minimale de 6 mois.

Critère B : La perturbation du comportement génère une altération importante pour la personne, son entourage ou dans un domaine de vie.

Critère C :  il souligne qu’un diagnostic différentiel avec d’autres troubles est parfois nécessaire.  Le TOP est posé quand il est le seul à expliquer les symptômes.

On distingue trois niveaux de sévérité :

  • Léger : Les symptômes sont présents dans un cadre
  • Moyen : Certains symptômes sont présents dans au moins deux cadres.
  • Grave : Certains symptômes sont présents dans trois cadres ou plus.

Exemples de cadre : maison, école, emploi, lieu de socialisation etc.

Quelques autres données :

  • Le taux de prévalence du TOP est estimé entre 3 et 4% (Perou et Al)
  • 30 à 50% des personnes avec un TDAH sont concernées par le trouble oppositionnel
  • Un quart des enfants autistes est concerné par le trouble oppositionnel (Gadow et Al)
  • L’absence d’accompagnement de l’autisme ou du TDAH et le retard de diagnostic favorisent la survenue d’un trouble oppositionnel
  • Diverses causes sont avancées, neurobiologiques, mais aussi génétiques et environnementales

II) Aides pour les familles concernées

          A) Définition et mesure du comportement

 

Il est difficile de définir un comportement, voici trois critères simples, le dernier a été ajouté aux critères habituels :

TOP2.png

Pour expliquer très simplement le comportemental, je me permets d’utiliser cette scène :

TOP3.png

Souvent, le comportemental est résumé au renforcement uniquement de l’enfant. Effectivement l’enfant est renforcé. Il gardera à terme l’idée qu’effectuer une crise permet l’obtention d’un jouet. Toutefois, le parent lui aussi est renforcé, car il échappe à une situation sociale où il est mal jugé.

Le problème est aussi le suivant : ce n’est pas simple de laisser un gamin faire une crise atroce devant des tiers. Ainsi, l’entourage aura tendance à trouver des moyens de répondre à ses exigences pour avoir la paix. Cela fonctionne que l’enfant soit ou non concerné par le TOP. Mais alors quelle est la différence ? Je vais l’expliquer simplement :

  • La teneur de la crise : Quand mon fils s’énerve, il crie, quand une personne TOP ou autiste s’énerve, elle peut lancer une chaise par la fenêtre ou casser une vitre à la main.
  • L’environnement renforçant : la violence fait que très rapidement les personnes TOP seront renforcées dans leur comportement. Les proches veulent à tout prix éviter un conflit social ou une souffrance physique (la violence est omniprésente).

Ma philosophie pour le trouble oppositionnel : Chaque fois qu’un comportement problématique s’installe, le modifier est très couteux à court terme mais très avantageux à long-terme. Comme dit une amie, c’est l’inverse de la position de l’état qui donne si peu pour l’accompagnement quitte à devoir payer à long-terme pour l’autonomie non acquise.

Mais alors que faire dans le cas évoqué ? Contrairement à ce que nous pourrions penser d’emblée, rien ne nous oblige à trouver un comportement alternatif à renforcer.

Tout d’abord il faut penser que deux choses peuvent changer

  • Ce qui se passe avant, que l’on nomme l’antécédent
  • Les conséquences de l’acte

TOP4

Un comportement diminuera ou augmentera selon ses conséquences sur la personne. On trouve deux types de façons de maintenir un comportement :

  • Le renforcement positif : J’écoute de la musique parce que cela me plaît, ici la conséquence appétitive maintient le comportement
  • Le renforcement négatif : Je passe mon temps sur Internet pour échapper à ma vie « réelle », ici j’évite un stimulus négatif.

Un comportement ne se maintient que s’il est renforcé. Il sera aussi gardé tant qu’il est le plus simple à réaliser pour obtenir les mêmes bénéfices (par exemple prendre le pain directement plutôt que le demander).

Reprenons le cas du magasin évoqué ici, quelles sont les options pour éviter cette crise ?

  • Changer les antécédents (ce qu’il se passe avant la crise): Par exemple, il serait possible d’éviter d’aller au magasin avec l’enfant. Il est possible de prévenir qu’il n’y aura pas de jouet, quoi qu’il arrive, avant d’y aller. Enfin, un dernier moyen serait d’avoir mis une structuration préalable pour qu’il sache quand il peut avoir un jouet.
  • Changer les conséquences : L’enfant fait la crise pour l’obtention d’un jouet. Je refuse donc d’y répondre et tant pis pour les conséquences sociales.

Pour changer un comportement il faut donc en comprendre la cause (la fonction). Maintenant pour savoir quelle fonction a ce comportement, voici un questionnaire  qui permet de dégager des potentielles fonctions (avec un nombre de points) :
http://aba-sd.info/documents/fast_outil_identification_evaluation_fonctionnelle.pdf

Imaginons que dans le cas de notre enfant à la caisse, la cause du comportement s’agit sans doute de l’obtention d’un jouet.

  • Une solution serait de ne plus aller en courses avec lui pour éviter tout risque de conflit. Si cette option est tout à fait défendable, en voici quelques désagréments.  Ne pas emmener un enfant dans un magasin est difficile pour une famille monoparentale. Par ailleurs, cela implique de ne pas exposer un enfant à un désir et il n’apprendra pas gérer sa frustration.
  • Une autre serait d’écrire des règles claires et explicites. Par exemple une règle qui définit qu’un certain nombre d’objectifs accomplis permettent l’obtention du jouet. Idéalement, quand l’enfant réduit les crises, il convient d’augmenter le nombre de jetons pour être récompensé. Ce système est appelé à être transitoire et n’est pas un échange de « comportement attendu » contre rétribution, mais des règles de vie à comprendre et à intérioriser :

TOP5.png

L’idée ici est vraiment que les règles soient explicites :

  • L’enfant sait comment obtenir ce qu’il souhaite
  • Il n’y a pas accès sans cela

Pour aller plus loin sur les comportements :

https://aspieconseil.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/

  B) Une structuration sans faille

TOP6

Globalement, l’important est qu’une bonne structuration implique un risque moindre d’anxiété et de temps de latence. Or les moments sans but sont des risques importants de développer des comportements préjudiciables pour la personne envers son entourage :

C) Une instruction efficace

TOP7

D) Un système à jetons

L’économie de jetons doit toujours s’utiliser avec parcimonie dans un souci de recherche de pratiques moins préjudiciables. Elle doit être réalisée dans une co-création avec la personne concernée afin de lui garantir la meilleure pertinence. De plus, elle doit permettre de favoriser des objectifs utiles d’abord pour la personne et secondairement pour son entourage.

Attention selon l’âge, et la sévérité du TOP, mieux vaut fixer un tout petit nombre d’objectifs quitte à les accroître en fonction du temps. De même idéalement, rappelez vous qu’au départ si les récompenses doivent être rapidement données, à terme, il faut viser un estompage complet de ce type de système. Il est aussi important de laisser des moments sans le moindre enjeu.

Dans sa formation sur Canal Autisme, madame Ameloot définit ainsi les 5 étapes du contrat  (Source : http://www.canalautisme.com/uploads/2/4/1/3/24138100/module_3_cd_applications_spciales-_mlanie_ammeloot.pdf)

  1. Définir avec la personne l’apport du contrat
  2. Identifier les réussites actuelles pour ne pas proposer des objectifs trop importants, d’où l’intérêt de cotations préalables
  3. Définir les objectifs
  4. Liste des récompenses
  5. Ecrire le contrat

Quelques conseils :

  • Focalisez vous sur le positif et renforcez-le à l’aide de jetons quand il apparait
  • N’effectuez pas de retrait de jetons sans un suivi comportemental
  • Ajustez quand les objectifs sont trop importants quitte à commencer par un moment de test
  • Délivrez immédiatement les jetons
  • Pour l’estompage, associez les jetons à un renforçateur social (« Bravo ») tout en évitant les signes d’enthousiasme surjoués

(L’outil système à jetons sera présenté en 3eme partie)

E) Stratégies préventives

La « pré-crise » est le fonctionnement stable, sans cri, où la personne est dans un état calme. Ce moment est approprié pour fixer les règles et les moyens (systèmes à jetons, carnet de règles) pour aménager l’environnement. Cela peut permettre aussi de valider que les besoins physiques ne causent pas d’inconfort à la personne et finalement de juger de toutes les choses pertinentes autres que comportementales.

Les comportements dits de crise sont liés à diverses causes :

  • Les douleurs, inconfort physique
  • Les événements désagréables
  • L’incapacité à obtenir ce que la personne désire
  • Les délais et l’incapacité à gérer la frustration
  • Le manque de moyen de communication.

Deux grandes familles d’outils permettent de limiter les risques :

  • ceux qui permettent des apprentissages afin de limiter le risque de crise
  • ceux qui permettent de limiter les risques avec un environnement favorable.

J’ai rédigé de nombreux articles à ce sujet, toutefois je vous propose un modèle d’arrangement structuré qui peut réduire les risques :

TOP8.png

F) Stratégie de désescalade et de fin de crise

Il n’est plus question de tenter un enseignement, ni de fournir un nouvel outil. Commencez d’abord par repérer les indices corporels de pré-crise. Pour cela, utilisez votre expérience ainsi que les outils mis en place pour identifier la colère qui monte.

Au moment de l’escalade, plusieurs outils sont potentiellement utiles mais chacun comporte des qualités et des défauts. Il n’y a que vous qui pouvez identifier la meilleure option au moment venu :

  1. Changer les conditions qui poussent à la crise. Par exemple, il peut être utile de revoir ce qui était prévu, arrêter l’exercice en cours. Cela est à utiliser avec parcimonie, car la personne peut se renforcer dans l’idée que la  crise permet d’échapper à la tâche. Toutefois, dans le cas de violence, il est intéressant de l’employer. Il est aussi possible de différer la tâche demandée à un moment plus propice ou bien tenter d’obtenir le même résultat avec une tâche moins désagréable.
  2. Converser avec la personne : soit en détournant son attention, soit en recherchant à rendre plus agréable ce qui crée la colère.
  3. Utiliser les solutions qui ont été mises en place préalablement : relaxation, routine spécifique.

Quand la crise arrive, évitez la mise en danger, mais attendez sa fin.  Une fois le fonctionnement stable revenu, reprenez comme si rien ne s’était passé sans focaliser ni sur la personne ni sur ce qu’elle a fait. Si elle présente ses excuses, acceptez-les sans pour autant gratifier. De même évitez d’accabler la personne en raison de sa colère, privilégiez la neutralité.

Quelques points abordés rapidement ici sont issus de la formation de gestion des comportements de crise. Elle permet d’avoir un moyen d’intervention indolore. Elle explicite aussi comment agir préventivement et postérieurement. Une colère d’un enfant TOP nécessite parfois une contention physique pour éviter qu’il ne fasse mal à autrui ou à lui-même. Avec ce type de formation, vous êtes certain de pouvoir l’amener à l’immobilisation sans mal et sans forcer aucun geste :

http://maia-autisme.com/formations/formation-a-la-gestion-des-comportements-de-crise

III) Quelques outils

         A) les scénarios sociaux

Développés par Carol Gray, les scénarios sociaux ont pour objet d’aider la personne autiste à agir selon ce qui est attendu. Ils permettent :

  • De mieux comprendre ce que les personnes attendent
  • D’anticiper les actions possibles
  • De mieux aider à appréhender le contexte
  • De pouvoir trouver des solutions

Source  : https://monscenariosocial.weebly.com/

TOP11.png

https://lespictogrammes.com/role_pictogrammes.php

Illustrations autorisées par Les Éditions Milmo / www.lespictogrammes.com

Exemple en vidéo : https://deux-minutes-pour.org/video/construire-un-scenario-social/

       B) Le vidéo Modéling

Le vidéo-modeling est un moyen de mettre en évidence la capacité sociale, la pratique qui est attendue. Pour cela on réalise une vidéo qui doit posséder plusieurs caractéristiques :

  • Être plutôt réalisée autour d’un pair du même âge (voire du même genre)
  • Mettre en lumière la pratique sociale attendue
  • Réduire les détails annexes inutiles
  • Être simple et précise

Un exemple :

http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG/flv/hs-ne-coupe-pas-la-parole.flv

C)Un autre exemple de supports motivants, les powercards

TOP13

 

Les supports motivants peuvent être liés avec les intérêts spécifiques de la personne, comme c’est le cas dans les powercards : https://aspieconseil.com/2018/04/09/powercards/

Voici le principe :

  1. Étudiez les intérêts spécifiques de la personne autiste et utilisez-les pour votre communication
  2. Réfléchissez à l’attendu de l’image et visez une seule pratique (le tour par tour, le travail, l’attention)
  3. Tentez sans faire trop artificiel d’amener la communication sur la base du héros ou du sujet apprécié par la personne autiste

(Fin de la partie 1 la suite est ici)

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Comprendre les comportements d’une personne autiste

Merci à vous pour tous les encouragements reçus ces derniers temps sur mon livre et sur le blog

Identifier le comportement et le comprendre sont les principes de base pour accompagner une personne autiste . Ce simple constat est la cause, pour ne pas dire l’antécédent qui a présidé à la rédaction de cet article.

Trop souvent et parfois à raison, des professionnels et l’entourage peuvent tenter de réduire un comportement problématique sans l’analyser, sans le comprendre. Or, sans identifier les raisons,le risque est d’agir tel un médecin qui soignerait les symptômes et non la maladie.  Parfois un comportement peut être lié à un environnement, à une douleur ressentie, et changer l’environnement soigner la douleur arrêtera le comportement préjudiciable pour la personne. Il est donc primordial d’identifier la fonction surtout dans l’autisme non verbal.

Dans un premier temps, j’expliquerai les bases du comportement, ensuite nous verrons quelles sont les fonctions d’un comportement et enfin que faire de cette analyse.

Préambule: Ce texte est vulgarisé et ne tient pas lieu de formation à l’analyse comportementale, c’est un texte vulgarisé pour être le plus accessible, aussi certains concepts sont volontairement simplifiés.

I) Les base du comportement :

          1) Définition

Difficile de définir un comportement, j’ai pris 3 critères simples, le dernier que j’ai rajouté à la littérature :

cpt1

Un comportement peut être soit :

  • Répondant : c’est-à-dire qu’il est lié à un réflexe, je n’évoquerai pas ce cas là, c’est par exemple le cas de la salivation des chiens de Pavlov
  • Opérant : C’est-à-dire qu’il augmentera ou s’arrêtera en fonction des conséquences

 

CPT2

Ici le chien salive (comportement qui perdure quelles que soient les conséquences) et le sourire de Pavlov ainsi que son écrit est un comportement opérant

Je reprends ce schéma extrêmement connu (ABC), même si en général on peut ajouter un quatrième terme qui est la motivation (qui est en fait la contingence)

CPT3

Un comportement diminuera ou augmentera selon ses conséquences sur la personne. On trouve deux types de façons de maintenir un comportement :

  • Le renforcement positif : J’écoute de la musique parce que cela me plait, ici la conséquence appétitive maintient le comportement
  • Le renforcement négatif : Je passe mon temps sur Internet pour échapper à ma vie »réelle », ici j’évite un stimulus négatif.

 

Aucun comportement n’est maintenu sans conséquence positive. Prenons un exemple que bien des parents comprendront. Une personne téléphone à la MDPH pour savoir où en est le dossier mdph. Les seules réponses sont :

  1. La ligne est occupée
  2. Une réponse évasive ( la personne en charge n’est pas là, tout sera traité en temps et en heure etc)

Au départ la personne essaiera de nombreuses fois, elle redoublera même ses tentatives espérant vainement obtenir une réponse, puis s’arrêtera avant une ultime tentative. Le pic du mercredi est nommé pic d’extinction, mais j’y reviendrai ultérieurement, notons qu’ici l’extinction peut être une réponse qui ne correspond pas à l’attente (mauvais renseignement, pas de suivi du dossier etc) et non seulement un retrait d’attention.

CPT4

Bon alors imaginons que votre fils crie pour obtenir quelque chose, faute d’obtention, ses cris vont redoubler d’intensité, puis il est possible qu’il abandonne la pratique, cela se nomme l’extinction et c’est un moyen pour réduire l’apparition d’un comportement. Toutefois, nous verrons qu’une procédure d’extinction n’est que rarement suffisante, il faut proposer un autre comportement qui offre la même conséquence, c’est-à-dire comprendre pourquoi le comportement est présent et trouver des moyens d’y répondre autrement.

 Attention : l’extinction n’est pas du tout limitée à une indifférence programmée, c’est le fait de ne plus lier le comportement à  la conséquence qui diminuera le comportement.

Fonction

Exemple d’extinction

La personne se tape pour obtenir quelque chose Ne pas lui donner ce qu’elle attend ainsi (mais chercher un comportement autre pour qu’elle demande et obtienne satisfaction)
La personne veut arrêter une activité Maintenir l’activité et fournir les moyens de demander à stopper l’activité (ex : picto Stop)
La personne veut obtenir l’attention

Ne pas lui donner l’attention désirée (soit en lui donnant une autre conséquence, une attention sur autre chose, soit en dernier recours par l’indifférence)

Comme vous le voyez connaître la fonction, c’est déjà plus ou moins poser comment modifier le comportement, il est donc primordial de comprendre la raison et pour cela il faut d’abord bien identifier et mesurer le comportement

          2) Identification et mesure du comportement :

 

Un comportement doit se définir par sa topologie (sa forme), c’est-à-dire à quoi il ressemble. Cette étape est essentielle si un jour vous voulez compter le nombre d’occurrence de son comportement. Aussi « autostimulation » est une définition trop vague pour y répondre. Soit on peut dire répétition d’un mot précis mais ça semble trop ciblé, soit un nombre de répétition tel que le comportement puisse avoir une cotation exacte quel que soit l’observateur.

Il est par exemple pertinent de noter dans ce tableau, le comportement :
http://www.aba-sd.info/documents/entretien_evaluation_fonctionnelle.pdf

Un autre point qui peut être intéressant est d’évaluer les antécédents et les conséquences:

CPT5

Enfin évaluer les antécédents à long terme  (Merci à Canal autisme et à Mélanie Ameloot)

CPT6

Quelques moyens simples pour enregistrer les comportements, merci à ABA-Sd (Olivier Bourgueil) ainsi qu’un enregistrement donné à titre d’exemple:

 

III)             Les fonctions du comportement :

 

Le comportement a été observé, identifié, il est suivi dans sa fréquence, durée, il appartient désormais de le comprendre. Avant cela, une précaution d’usage, il ne faut jamais confondre un comportement avec sa fonction, par exemple un comportement peut ressembler à de l’autostimulation (flapping) et signifier que la personne veut échapper à une activité.

Tout d’abord un panorama des diverses fonctions :

CPT7

Ce graphique est plus qu inspiré par une formation de Ghislain MArguerotte (Susa)

Quelques fonctions selon Hanley GP1, Iwata BA, McCord BE:

cpt11.png

La douleur est le point à ne pas négliger et j’encourage toujours à interroger ce point dans le cadre d’un nouveau comportement inexistant juste là. Certains ont peut-être vu la scène des « bronzés font du ski » où Josiane Balasko est frappée par un tiers pour ne pas ressentir la douleur liée à la remise en place de son os. Très souvent, un comportement d’auto-agression a cette fonction, échapper à la douleur par une autre, même moi, je le dis dans mon livre, j’avais pris l’habitude de me mordre ou de m’enfoncer des ongles dans la peau pour échapper à un contexte déplaisant.

Maintenant comment savoir quelle fonction a ce comportement, voici des questionnaires qui permettront de dégager des potentielles fonctions (avec un nombre de points) :

  • La Fast par exemple :

http://aba-sd.info/documents/fast_outil_identification_evaluation_fonctionnelle.pdf

  • LA QABF :

https://docs.wixstatic.com/ugd/2d7851_59187f68849f4906b635032b71347070.pdf

Dans tous ces questionnaires, on divise les réponses aux questions entre les principales fonctions qui sont les grandes lignes d’une fonction d’un comportement.

Un autre moyen par l’expérience d’évaluer la fonction d’un comportement est de mettre en place des contextes :

  • Si un comportement a pour fonction par exemple une autostimulation, il le produira hors de la présence d’un tiers, voilà un point à valider quand il est seul dans sa chambre
  • Si le comportement est l’échappement il suffira de lui proposer plusieurs activités pour qu’il se produise
  • Si c’est l’attention qu’il souhaite, on valide que le comportement disparait si l’attention est fournie …

 

Il ne s’agit nullement de transformer son enfant en rat de laboratoire, mais le comprendre permettra au mieux d’agir.

 

III) Que faire de cette information ?

Voilà le cœur du sujet, une fois la ou les fonctions comprises, il est ensuite important de savoir s’il est pertinent que ce comportement soit changé, voici un tableau de mon cru qui permet de discriminer s’il est important :

Comportements à arrêter Comportements à respecter
Les comportements d’autoagressions importantes Les comportements sensoriels (tout au plus, ils peuvent être circonscrits)
Les comportements d’hétéro-agressions Les comportements d’alerte de la douleur (qui doivent être surtout changés pour être plus lisibles)
Les comportements qui empêchent fortement les acquisitions académiques Les comportements d’échappement qui me semblent souvent témoigner d’une problématique contextuelle

 

Sachez-le on ne peut que très rarement arrêter un comportement sans trouver un comportement alternatif qui offre la même fonction. Ainsi si un enfant se frappe pour obtenir du pain, il faudra que le pictogramme pain offre la même pertinence et donc lui permettre d’obtenir le gluten attendu. Chercher à arrêter ce comportement sans proposer l’alternative est illusoire et en général d’autres problèmes apparaîtront

Deux principes sont à l’œuvre, sur lesquels nous pouvons travailler, une fois les comportements identifiés :

  1. Les antécédents : adapter par exemple l’environnement pour que le comportement ne survienne pas , favoriser des principes de désescalade quand nous connaissons les contextes
  2. Les conséquences : faire en sorte que le comportement n’apparaisse plus en proposant un comportement plus intéressant pour la personne qui offre la même fonction

 

Voici mon témoignage, que je vous livre et qui vous permettra de mieux comprendre l’intérêt de réfléchir à la fonction d’un comportement :

L’enfant autiste que j’accompagne avait un comportement pour s’échapper de l’activité, grâce à une analyse fonctionnelle, j’ai compris cela. Avant la formation ABA, je m’opposais à lui en finissant l’activité par terre pour éviter le renforcement, avec des retours à table, et des chaises jetées à terre. Ce n’était ni agréable pour lui, ni pour moi.

Sachant la fonction , j’ai juste compris que l’activité que je lui proposais était peu intéressante j’ai choisi du sensoriel agrémenté de demandes, quelque chose où il a bien ri. Du coup, aucun échappement et il était fort déçu que la séance s’arrête. Fini le chaos de devoir s’opposer…

Conclusion:

J’espère avoir rempli ma tâche qui était d’évoquer les raisons et les moyens d’identifier un comportement. Qu’n soit pour ou contre l’ABA, si tant est que ça ait un sens, n’a rien à voir avec cela, l’identifier et le comprendre, c’est aussi se rapprocher au mieux de la personne autiste surtout si elle est non verbale et lui offrir un contexte plus favorable à son épanouissement. Mais comprendre aussi un comportement peut aider à réagir face à la douleur et surtout l’identifier. Il est très difficile d’évaluer la prégnance de la douleur dans les « comportements défis », mais au regard des 70% de troubles gastro-intestinaux, au moins ¼ des nouveaux comportements sont liés à cela.

N’oubliez pas de consulter les divers articles sur les sujets connexes qui expliquent bien des comportements:

Et ceux susceptibles de les modifier:

Merci à Simon Dejardin et à Maïa autisme pour le suivi de la formation de 40h sur l’ABA.

Le facebook d’AspieConseil pour connaître les actualités, avoir des nouvelles, n’hésitez pas à liker et à vous abonner:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Bibliographie sélective:

https://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=2072952

Cale, S. I., Carr, E. G., Blakeley-Smith, A., & Owen-DeSchryver, J. S. (2009). Context-based assessment and intervention for problem behavior in children with autism spectrum disorder. Behavior modification, 33(6), 707-742. doi: 10.1177/0145445509340775

Peter J. Alter,G. Rich Mancil, Maureen Conroy, Todd Haydon Journal of Behavioral Education 17(2):200-219 · June 2008 DOI: 10.1007/s10864-008-9064-3
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Quelques vidéos sur l’autisme

 

Depuis peu, j’ai commencé les vidéos, vous noterez que le format est toujours similaires aux articles.

J’ai décidé d’utiliser le support vidéo pour diverses raisons:

  • C’est plus simple à partager et ça demande moins de ressources
  • C’est aussi un moyen de condenser et de devoir affiner des visuels explicatifs simples mais complets

Vidéo sur l’inclusion:

 

 

Vidéo de sensibilisation sur l’identification de l’autisme:

Sources : Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

Au commencement était le diagnostic (première partie)

L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

Vidéo sur la gestion de crise

Source:  Guide de survie de la personne 

Vidéo sur l’alimentation:

 

Vidéo sur le trouble oppositionnel avec provocation:

 

 

Source : https://aspieconseil.com/2018/04/09/powercards/

Pour aller plus loin :  Méthode barkley

Vidéo sur la communication dans l’autisme: