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L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

Difficile de développer un blog sur l’autisme Asperger sans aborder le sujet des spécificités liées au genre assigné à la naissance. Beaucoup d’infographies, beaucoup d’idées, beaucoup de listes tournent sans références, sans étude où chacun, chacune peut se reconnaître. Il me semblait pertinent de faire un point de l’état des connaissances scientifiques à ce sujet. Aussi vous trouvez la mienne, à la fin de l’article.

Comme je le fais sur chaque sujet, je souhaite présenter des études et ce afin de maximiser le bien-être de chacun(e), celui-ci en contient une vingtaine. Le triptyque sera le suivant : une première partie généraliste sur l’autisme et le genre, une seconde pour reprendre les études qui ont présidé à la réalisation de l’infographie et enfin une dernière pour proposer quelques préconisations pour mieux diagnostiquer les personnes autistes.

I) Autisme et genre:

Depuis les années 2000 et même un peu avant la question du genre est entrée dans la santé, que ce soit pour étudier les facteurs biologiques, ou pour évaluer en quoi les rôles sociaux, les représentations influent sur les diagnostics et les accompagnements. Ainsi, à titre d’exemple, il est établi que les femmes sont moins bien accompagnées dans les maladies cardio-vasculaires, les symptômes étant généralement pris plus tardivement et les femmes moins bien accompagnées après la crise cardiaque :  http://circres.ahajournals.org/content/118/8/1273

Mais revenons à l’autisme. L’autisme est un ensemble de diverses conditions neurodéveloppementales impliquant un fonctionnement différent, il est évalué cliniquement ainsi :

Autisme DSM

Il me semble important de rappeler que l’autisme n’est ni une identité, ni quelque chose à arborer fièrement ou honteusement, c’est une condition neuro-développementale non choisie. J’ai choisi de répondre à deux questions centrales :

« Existerait-t-il un autisme au féminin et un autisme au masculin ? »

Il existe un spectre de l’autisme où hommes et femmes ont une place qui peut varier selon le profil de chacun. Aujourd’hui faute de test biologique, ce qui est évalué cliniquement par les outils cliniques l’ADOS pour le présent et l’ADI pour le passé ainsi que d’autres tests sont les manifestations de l’autisme, les symptômes en somme : Au commencement était le diagnostic (première partie). Aussi les femmes comme les hommes aujourd’hui doivent répondre aux mêmes critères, ceux explicités plus haut. En l’état, il n’existe pas d’autisme au masculin ou d’autisme au féminin, il existe un spectre où chacun a des spécificités différentes qu’il convient de mieux étudier pour pouvoir mieux diagnostiquer et accompagner.

« Puis-je être autiste sans être positif aux tests passés dans les CRA ?».

Des points doivent être soulignés :

  • L’autisme inclut un ensemble de symptômes. Une symptomatologie partielle n’est pas suffisante pour poser un diagnostic
  • L’altération doit être significative pour causer des difficultés dans la vie quotidienne
  • Les caractéristiques de l’autisme se retrouvent dans la population typique : https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/207441 et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4428126/
  • Il existe une notion qui semble plus ou moins abandonnée, celle de phénotype élargi, Laurent Mottron la décrit ainsi dans son livre une autre intelligence « les parents mais aussi les frères et les sœurs d’une personne atteinte, présentent fréquemment (pas de manière systématique toutefois) des aspects du phénotype élargi de l’autisme. Elles sont vraisemblablement porteuses d’une fraction de l’anomalie génétique reliée au TED TSA pour simplifier), mais celle-ci ne produit chez eux qu’un tableau mineur, en général compatible avec une vie sociale sans support et avec une vie familiale. » Bien que la vie sociale et familiale ne soient pas incompatibles avec l’autisme, cette notion me parait assez pertinente :
    https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnins.2016.00346/full
  • Il est possible que certaines personnes avec un accompagnement adapté puissent sortir des seuils autistiques, toutefois l’ADI devrait les mettre en évidence (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328352)
  • Enfin dernier point, il existe sans doute un autisme invisible pour les tests mais en l’état s’il n’est pas accessible dans le passé de la personne, faute de test biologique pouvant le caractériser, le diagnostic n’est pas reconnu.

II) Une reprise de l’infographie :

Pour bien comprendre l’infographie voici le tableau des spécificités étudiées, elles ne représentent qu’une moyenne souvent évaluée sur un faible échantillon. Bien des femmes se reconnaîtront du côté des hommes pour certaines caractéristiques.

Par ailleurs, des études contradictoires viennent parfois contredire, ainsi 2 études sur 3 font état de fonctions exécutives plus en retrait chez les hommes que chez les femmes et une autre dit le contraire. En l’état, j’ai préféré ne pas évoquer cela, c’est pourquoi il est sans doute notable que ce que j’écris au temps T pourra être révisé au temps T+1.

tableau.png

Malheureusement et c’est aussi pourquoi j’écris un livre, je ne peux développer toutes les études sinon la longueur rendrait les informations illisibles. Je souhaite en faire la liste exhaustive pour que chacun puisse les consulter. Les études soulignent l’état actuel de la science, elles peuvent être remises en cause, et d’ailleurs dernièrement une étude soulignait les difficultés sociales plus importantes chez la femme.

    1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25717130
    2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3945617/
    3. http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500002&lng=en&nrm=iso&tlng=en
    4. https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-016-0073-0
    5. https://www.researchgate.net/publication/283 875832_Autism_spectrum_disorder_ASD_in_girls_Co-occurring_psychopathology_Sex_differences_in_clinical_manifestation
    6. http://www.jaacap.com/article/S0890-8567(14)00725-4/fulltext
    7. https://rd.springer.com/article/10.1007/s12264-017-0102-9
    8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28188687
    9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26360578
    10. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20422277
    11. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27874266
    12. https://doi.org/10.1177/1362361316687987
    13. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4131130/
    14. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24705124
    15. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24581740
    16. https://rd.springer.com/article/10.1007/s10803-012-1656-z

 

Bien entendu, il serait possible, même souhaitable de tenir compte des différences de l’autisme pour pouvoir mieux adapter les tests. Comme je viens de l’expliquer, il convient toujours de prendre avec nuance des études qui ne cessent de recenser des spécificités contradictoires.

Malgré tout, voilà ce qui me semble pertinent notamment pour le diagnostic des personnes autistes et particulièrement des femmes autistes :

  • Ecouter les personnes autistes quand elles décrivent leur existant. Les personnes autistes sont souvent peu écoutées par les professionnels particulièrement les femmes  et même parfois font l’objet de moquerie : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24221816
  • Le recouper avec des éléments objectifs de leur vie, par exemple rupture sociale, professionnelle.
  • Privilégier l ‘ADI sur l’ADOS, en effet l’ADI recherche les développements atypiques dans la petite enfance, avant la compensation. Ce témoignage pourra être celui de frères, sœurs, voisins en l’absence des parents
  • Adapter les questionnaires sur les intérêts restreints, les stéréotypies en fonction des spécificités reconnues par chacun : rituels pour les femmes, hypersensibilité, intérêts particulièrement atypiques pour les hommes et tendance à l’hypo-sensorialité.
  • Ne pas oublier les conséquences désastreuses d’un accompagnement inadapté ou d’une mauvaise reconnaissance du diagnostic de certaines personnes notamment des femmes. Certains diagnostics bien posés peuvent permettre à des femmes (et aussi à des hommes) de retrouver un sentiment d’efficacité personnelle ( https://aspieconseil.com/2017/11/14/sentiment-defficacite-personnelle/) et de pouvoir mettre en place des compensations : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24221816
  • Si une personne n’est pas autiste, il est important de proposer un accompagnement et des préconisations réelles, car si la personne réalise une démarche diagnostique c’est qu’elle est en difficultés. Une procédure de parfois 3 ans ne doit pas conduire à un simple « oui » ou « non » mais aussi à de l’aide concrète.

 

En conclusion : A l’heure où le spectre est désormais unifié dans un continuum, il me parait peu pertinent de le cliver. Toutefois ne pas tenir compte des spécificités peut amener à un sous-diagnostic, ou à de mauvais diagnostics. Plusieurs études montrent que les hommes et les femmes qui sont accompagnées de façon retardée, sont plus sujets à la dépression et à l’anxiété (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328352).
Malgré tout, si des subtilités sont mises en évidences, qu’il convient de connaitre, les ressemblances demeurent fortes et ne justifient pas un clivage dans le spectre. J’espère que l’infographie et les études permettront de mieux identifier votre profil, qui bien souvent peuvent être des tendances masculines et féminines au sein même d’une personne. Ce lien (cartographie) permettra aussi peut-être de mieux identifier vos particularités. Plus un profil est bien identifié et meilleur sera son accompagnement.

Merci à Adeline Lacroix pour son excellent travail, merci à Julia, à Letty, Mathilde pour leurs relectures.

N’hésitez pas à commenter, suivre nos actualités, des articles en lien sur:
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L’infographie:

 

Publié dans diagnostic autisme

Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

Avec une mortalité précoce de 2 à 4 fois supérieure selon les études, et une espérance de vie réduite de plus de 15 ans, il était important de traiter le sujet des soins somatiques dans l’autisme. Ce sujet, de nombreux acteurs ont commencé à s’en emparer depuis quelques années, et aujourd’hui le parcours de santé est évoqué dans les recommandations HAS. Hélas trop souvent il n’est évoqué que dans le curatif et très peu en préventif.

Ce sujet, concerne tout le spectre et ici, je ne différencie pas l’accompagnement des personnes autistes les plus autonomes, des moins autonomes. Fidèle à mon plan en trois parties, j’évoquerai d’abord le constat sur la santé des personnes autistes, ensuite les besoins spécifiques et enfin les solutions préconisées.

N’hésitez pas à retrouver les ressources utiles en fin d’article et à cliquer sur les cartes mentales pour mieux les visualiser.

I) Soins somatiques et TSA : Un constat dramatique

Après réflexion avec des parents, je tiens à souligner un fait, cette partie dédiée n’est nullement là pour peiner ou effrayer les parents, c’est juste pour souligner l’ampleur des  problématiques et tenter de réduire les écarts avec la population typique sur les problèmes de soins somatiques. Avec une meilleure adaptation, comme celle que beaucoup d’acteurs préconisent, certains écarts se réduiraient.

Quelques données clés :

J’ai repris ici un extrait de l’article d’Amélie  Tsaag Varlen que je remercie en passant pour son autorisation : «

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

  • Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)
  • Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)
  • Les crises d’épilepsie
  • Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)
  • Les néoplasmes (cancers)
  • Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête. »

Je me suis permis de reprendre son graphique adapté de SpectrumNews

Décès dans l'autisme

Beaucoup de maladies sont liées à un retard de diagnostic, soit :

  • les examens de contrôle n’ont pas été réalisés, la médecine préventive étant peu développée dans le TSA
  • la problématique comportementale dans les examens et soins
  • Enfin le fait que l’autisme a tendance à masquer les troubles somatiques, car très souvent on impute à l’autisme le changement de comportement.

Aujourd’hui de nombreuses personnes autistes ainsi que des professionnels travaillent sur cette thématique, mais souvent la vision essentiellement curative. Il est tout autant important, de développer l’aspect préventif.

II) Des spécificités liées à l’autisme

Avant toute chose je tiens à signaler qu’il ne s’agit pas d’accabler les soignants, mais ici d’évoquer d’abord les difficultés et les solutions. Quelques points notables qui défavorisent une bonne prise en charge :

  • La désertification médicale, avec des délais d’attente, peu de temps pour chaque patient.
  • Difficultés à trouver un spécialiste, il faut attendre des mois dans le public ou tenter d’obtenir un rendez-vous par cooptation
  • Les sous-effectifs dans l’hospitalier
  • La tarification à l’acte qui fait que des accompagnements adaptés et donc plus longs ne sont pas mieux remboursés et donc sont plus coûteux pour les hôpitaux.
  • Refus d’une patientèle autiste par certains professionnels qui redirigent vers les urgences.

Avec Marina Petit, nous avons décidé de diviser en 5 groupes, les spécificités de l’accès aux soins dans l’autisme :

  • Les spécificités médicales liées à la condition neurologique particulière
  • L’accueil et ce qui peut faire obstacle à une bonne prise en charge
  • Les perceptions qui peuvent rendre difficiles l’accès à un diagnostic ou à des soins: n’hésitez pas à consulter cet article: L’Autisme dans tous les sens
  • Les difficultés propres aux soins
  • Les comportements problématiques

TSA SOINS 1

 

Je ne peux tout développer, mais sachez qu’avant tout un soin chez une personne TSA se prépare et bien en amont. Aussi n’hésitez pas à téléphoner, prévenir aussi bien la personne TSA que le personnel. Quand il y a urgence, cela n’est guère possible, mais tentez dans la mesure du possible d’encourager le personnel à réagir.

Deux grosses problématiques ressortent, d’abord le cloisonnement des spécialités, c’est à dire l’absence de coordination entre les différents services. L’autre problématique est  l’attribution  des comportements « problèmes » à l’autisme, c’est à dire ne pas chercher si ces comportements sont le signe d’une douleur. Face à un comportement nouveau d’agression ou d’hétéro-agression, il convient d’écarter la piste médicale, ensuite la piste sensorielle, avant d’agir sur le comportement proprement dit. Cette échelle développée, il me semble, par monsieur Djéa Saravane devrait vous y aider:
ESDDA

III) Les solutions face aux difficultés

J’ai décidé pour cette carte mentale de ne pas me limiter qu’à l’aspect parents/personnes autistes mais proposer des solutions aussi aux soignants. Etant entendu, qu’évidemment, mon pouvoir décisionnel est faible.

Là encore, la division s’opère en 5 problématiques, même si la discrimination est parfois difficile, par exemple l’usage de pictogramme se prépare en préventif mais suit l’adulte ou l’enfant dans l’accueil et dans les soins:

TSA soins 2

  • Adapter l’accueil : Il est important d’anticiper le moment d’examen ou d’hospitalisation grâce notamment au site Santé-BD.org ou à l’association sparadap qui offrent des scénarios sociaux visuels adaptés à la personne autiste. Pour préparer la personne autiste, il faut idéalement, se rendre sur les lieux avec elle ou les filmer. Par ailleurs, aucune échelle ne peut être utilisée si elle n’a pas été préparée, connue préalablement, aussi il faut les utiliser « quand tout va bien ».Il est aussi important de tenir compte des spécificités de communication aussi pour les personnes autistes verbales, il faut être explicite et aussi pédagogue.
  • Adapter les soins (tant par l’utilisation de matériel spécifique que dans les modalités d’intervention). Le Méopa est ce qu’on nomme trivialement, le gaz hilarant et qui a tendance à calmer la personne autiste. Le patch Emla atténue les douleurs de la prise de sang.
  • Prendre en compte la douleur par l’utilisation d’échelles normalisées utilisées préalablement, ne pas hésiter à tenir compte du sensoriel qui doit guider dans cette évaluation.
  • Prévenir et préparer : ici il s’agit de mesure prophylactique destinée à prévenir les difficultés des soins. Enfin il faut favoriser un bon suivi médical, et ainsi pratiquer les examens classiques comme par exemple les dépistages et spécifiques liés aux traitements et comorbidités. Trop souvent, dans les MAS, les femmes autistes de 40 ans ne font pas de mammographies, et même les personnes plus autonome ont du mal à suivre leur autonomie santé.
  • Bénéficier d’une coordination entre les différents acteurs: Les parents connaissent leur enfant (même majeur) et ont souvent appris à communiquer avec, il faut donc une collaboration étroite entre les soignants et les parents. Ainsi ils peuvent identifier des idiosyncrasies connues (c’est-à-dire des mots inconnus désignant des objets émotions). Les parents peuvent être aussi une source de réconfort, comme les accompagnants habituels. Pour des personnes autistes plus autonomes comme moi, accepter le compagnon ou la compagne pendant l’examen peut permettre d’aider à la verbalisation de la douleur.

Le risque inhérent à un examen raté, c’est encore plus de retard au diagnostic, un essoufflement de la famille, mais aussi une sur-généralisation de l’expérience négative pour la personne TSA qui n’aura plus envie du tout de s’y rendre, ce qui peut maximiser les problèmes comportementaux ou les angoisses.

 

Une aide de mon amie Angélique:Rencontrer un nouveau professionnel de santé

 

Conclusion : J’espère avoir permis une sensibilisation aux soins somatiques et TSA, cet article n’entend pas balayer un sujet si vaste avec des profils très variés où ce qui fonctionne dans un cas ne fonctionnera pas dans l’autre. Toutefois, si à terme, des réseaux spécialisés mais aussi une sensibilisation ne se fait pas dans le milieu médical, le problème perdurera.  Aujourd’hui déjà certains parents ne sont plus reçus par des dentistes ou généralistes à cause du TSA de leur enfant. Ce problème crée une sur-mortalité des personnes autistes et ce problème n’est pas du tout réglé par le 4eme plan autisme

N’hésitez pas à partager vos expériences en commentaire ou sur notre facebook:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/ 

Remerciements : Angélique https://autismeautonomie.wordpress.com

Marina Petit : Pour la réalisation des cartes mentales

Madame Roux: Infimière au CRA du Centre pour sa sensibilisation lors de la formation à l’ERTS

Djéa Saravane : Pour sa forte implication dans ce problème, dont voici un powerpoint sur le sujet Formation de Monsieur Saravane pour Autisme France

Mathilde ,  Caroline, Nathalie, chitina, Zoé pour son préambule, et tant d’autres.

Sites utiles:

Un très bon site pour préparer une hospitalisation: http://www.santebd.org/

Un autre du même genre: https://www.sparadrap.org/

Les échelles : 

Une échelle auto-évaluation: 

Partie du corps:

http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG/pdf/support-visuel-montrer-ou-j-ai-mal-01.pdf

Intensité et un outil complet du blog Hoptoys:
https://www.bloghoptoys.fr/douleur-3-outils-a-telecharger-pour-en-parler-avec-les-enfants

Une application : https://play.google.com/store/apps/details?id=net.ctexdev.dolorisV2

Echelle hétéro évaluation: 

Une échelle dédiée à l’autisme : ESDDA

Une échelle pour les personnes ne sachant pas s’évaluer : NCCPC

D’autres moins spécifiques:
La San salvadour

La Doloplus

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Publié dans Enfants

PowerCards: Les super-héros de la motivation sociale

Il est fort difficile de motiver les enfants autiste d’interagir avec les autres, ainsi que les règles sociales. Les personnes autistes adultes dont je suis ont parfois appris cela au travers de mangas, de dessins animés, ou de films. C’est de cette idée qu’est né l’outil, beaucoup d’enfant autistes peuvent imiter lorsque la motivation est présente. L’idée est donc de s’appuyer sur un dessin animé ou un personnage qu’affectionne l’enfant pour lui donner les clés d’un comportement ou la motivation pour changer. Voici donc un sujet pour les familles autistes et même qui peut être utile à tous les enfants.

Les power Cards me furent présentées très brièvement en formation. Elles m’ont semblé efficaces et surtout elles offrent un sens pour l’enfant contrairement à des approches plus comportementales qui peuvent être complémentaires. Elles s’adressent à une population qui possède déjà une compréhension du langage, mais il est fort possible de changer le contenu pour le rendre beaucoup plus accessible. Comme d’habitue un plan en trois, mon fameux triptyque

I) Développer une compétence sociale ou comportementale :

Quel que soit l’enfant, l’important est de favoriser son bien-être en tant que parents. Les deux écueils dans l’éducation sont l’anomie (l’absence de règles) et à l’inverse une forme de dressage parfois violent.
Aussi un point avant de commencer qui est primordial : un comportement n’est jamais le reflet d’une personne et nous interprétons trop souvent les personnes à l’aulne de leur comportement. « Un enfant n’est pas méchant », mais son comportement peut être inapproprié. Ma mère m’a souvent nommé l’insatisfait perpétuel, comme vous le voyez ce sobriquet, n’a guère entamé mon sens de la critique.

Voici deux sortes de domaines où des compétences peuvent être visées :

  • Comportementaux
  • Sociaux

Quelques exemples :

  • Accepter son tour de jeu
  • Accepter la défaite
  • Ne pas parler à des personnes dans la rue
  • Ne pas frapper quelqu’un qui a fait un acte qui nous déplait
  • S’affirmer

II) L’ABA une approche complémentaire :

Il existe d’autres moyens de travailler cela, en utilisant un principe de type ABA, où tout simplement un comportement autre est proposé et renforcé par des moyens plaisants, selon ce schéma bien connu :

ABA 1

Pourquoi ici ai-je décidé de ne pas utiliser l’ABA dans le cadre social ?

  • D’abord parce que ce n’est pas toujours possible dans la socialisation. Un dialogue n’est pas un chaînage d’étapes, sinon l’enfant qui sort de l’attendu est placé dans une situation d’inconfort et de stress. Une conversation est un ensemble presque infini d’interactions. Déconnecté du sens que doit porter le dialogue, l’enfant devient une machine à répéter « salut ça va ? » et qui attend la réponse apprise.
  • Ensuite parce que l’avantage de l’outil que je propose est qu’il offre du sens. Il peut s’appuyer sur du comportemental mais en donnant une motivation sociale à l’enfant.
  • Enfin parce qu’il est souvent difficile d’estomper un renforçateur artificiel, c’est-à-dire de ne plus donner quelque chose pour maintenir le bon comportement. Trop souvent le renforçateur est la tablette, et peu sont capables d’estomper cela

II) Les power Cards : comment les rédiger?

L ’idée est de choisir un comportement désiré, ce comportement sera ensuite motivé par l’imitation du personnage qu’affectionne l’enfant.  L’ABA et les intérêts spécifiques ne sont pas toujours suffisants pour favoriser un comportement adapté pour la personne. Encore une fois, je le répète, tout changement (Autisme Asperger : Faut-il changer ?) doit être motivé dans l’intérêt de la personne autiste avant tout.

Prenons un exemple simple : je souhaite développer ce comportement « accepter de perdre ». Je sais que l’enfant apprécie CARS. Flash Mac queen est le héros de l’histoire, j’ai choisi un langage très simple pour expliquer :

  1. Narration de l’histoire: Flash Mac Queen ne gagne pas toujours les courses. Quand il perd une course, il n’est pas content. Il a envie de tout arrêter, puis il réfléchit. S’il a perdu cette course, il peut gagner la suivante. Aussi il va s’entraîner pour progresser.
  1. Mise en situation pour l’enfant: Toi aussi, il t’arrive de perdre. Comme Flash, tu n’es pas content. Mais tu pourras gagner une prochaine fois. Alors quand tu ne gagnes pas, tu peux t’entraîner comme Flash.
  1. Ensuite demander à l’enfant de choisir une photo pour agrémenter l’objet, une photo du héros qu’il aime, il est important qu’il soit participatif dans la création
  2. Ensuite cette carte doit être à portée de main, par exemple dans un classeur dédié avec d’autres petites cartes liées à son dessin animé préféré. S’il sait lire, ça peut lui faire plaisir de lire sur son personnage et ça peut être un objet plaisant pour l’enfant.

Dans les exemples suivants, le langage est plus élaboré car il correspond à un autre public :

  • Maîtriser sa colère :

power cards 1.png

 

  • S’affirmer :

power cards 2.png

 

Ces exemples sont destinés à illustrer. Les power cards ont pour objet de favoriser la motivation avant de développer une pratique. Ils peuvent ensuite engager l’imitation de l’enfant au travers du dessin animé préféré de vos enfants.

 

 

En conclusion : La motivation est une chose importante pour viser l’apprentissage ou le changement de comportement. Bien souvent elle peut être difficile à obtenir sans utiliser des renforçateurs dits artificiels, par exemple « je gagne 5 minutes de tablette si j’accepte de dire bonjour aux gens qui entrent dans ma maison ». Or il est difficile d’estomper et de trouver un renforçateur naturel. Du coup, chez beaucoup d’amis le renforçateur naturel ne vient jamais, et le gamin apprend à coup de tablettes.

Avec cet outil, le renforçateur est moins utile, il s’appuie sur un intérêt important pour un dessin animé ou un personnage, pour favoriser une motivation. A lui tout seul, il ne peut régler un gros problème, mais il peut induire la motivation qui préside au changement.

N’hésitez pas si vous créez des power Cards à me les envoyer, cela m’intéresse vivement.

Un site ami:
https://autismeautonomie.wordpress.com/

Lien vers un site anglais de power cards:

http://www.autismcircuit.net/tool/power-card

Lien Facebook pour m’envoyer vos powerCards, suivre nos actualité, les infographies:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

 

 

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Quelques infographies sur l’autisme

Depuis quelques temps, je développe des infographies sur l’autisme, tout d’abord parce qu’elles sont plus accessibles,  ensuite parce qu’elles sont plus facilement partageable. Afin de les répertorier, j’utiliserais cet article, vous pouvez les utiliser pour des sensibilisations, mais n’hésitez pas à me contacter avant pour le faire.  N’hésitez pas à cliquer sur les infographies pour les agrandir et à les partager directement via le facebook Aspieconseil

Mise à jour: mes deux dernières infographies sur la dépression, je propose cet article pour lutter contre les angoisses: Lutter contre les pensées envahissantes

changer de regarddépression2
Pour mieux partager globalement, retrouvez toutes les infographies ici:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/?ref=br_rs
1ere série d’infographie sur l’identification (lien vers l’article dédié):Identifier le profil d’une personne autiste

2eme série  sur les différences liées au genre: L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

autisme homme femme2

Le validisme:
validisme.jpg

La sensorialité avec l’article dédié : L’Autisme dans tous les sens

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Publié dans diagnostic autisme

Identifier le profil d’une personne autiste

Souvent la procédure de diagnostic d’une personne autiste est réduite à la simple question de savoir si elle est concernée ou non par le TSA (Article diagnostic ).

Après avoir rédigé, il y a quelques temps, un article sur l’évaluation des personnes autistes (Cartographier l’autisme ), j’ai souhaité proposer des infographies pour dissocier toutes les dimensions de l’autisme de façon simple. Cette première série de visuels s’axe donc autour de trois thématiques : l’autonomie, les intérêts spécifiques, les fonctions exécutives. Une seconde série sera ensuite présentée, avec toujours ce même objectif balayer le spectre dans son entièreté, dans ses forces et ses difficultés pour mieux l’accompagner et viser une inclusion des personnes autistes.

Mon article sera divisé en trois parties qui suivent fidèlement les infographies (l’habituel triptyque), d’abord l’autonomie, puis les comportements répétitifs et enfin les intérêts spécifiques.

I) L’autonomie

Josef Schovanec tient souvent un discours approchant celui-ci : « je ne sais pas lacer mes chaussures mais pour autant je sais lire du sanscrit ». Je pense que ce qui me semble le plus évident dans l’autisme, ce n’est pas tant les problèmes sociaux, que la déconnexion entre intelligence affichée et réalité de l’autonomie.

L’autonomie est malheureusement la grande oubliée de l’autisme adulte et parfois aussi de l’autisme de l’enfant. Rien que savoir choisir un vêtement est un procédé qui mobilise des fonctions importantes pour une personne autiste. Chez les enfants non verbaux avec une faible autonomie, la propreté peut être un enjeu. Aussi difficile d’embrasser tout le spectre, et d’expliquer tous les moyens de favoriser l’autonomie, je me permets de proposer diverses étapes simples :

  1. Analyse scrupuleuse de l’autonomie actuelle et de celle à acquérir
  2. Procédures visuelles pour aider la personne autiste à s’engager dans la pratique
  3. Guidance (c’est-à-dire aide) pour amener la personne à la tâche avec volonté d’estomper (c’est-à-dire de réduire cette aide)
  4. Approche multidimensionnelle selon la tache (réduction des distracteurs, habiletés sociales si nécessaire, structuration pour la réalisation)

Il n’y a pas de honte à avoir besoin d’une procédure pour mettre en route la machine à laver, la honte et la culpabilité seraient de laisser à ma femme le soin de tout faire. Ce sujet sera repris  sur le livre que j’écris, sous la forme de questionnaire dédié et d’un programme d’autonomie. Beaucoup de personnes autistes ont des problèmes d’autonomie, moi y compris, j’avoue ne pas avoir spécialement envie d’en parler mais en tout cas cette identification permet aussi de progresser pour soi avant tout.

Cette carte mentale de Marina Petit, est très large, elle permet d’évaluer le chantier important notamment chez les enfants et chez certains adultes :

Autonomie personnelle:

autonomie personnelle

Autonomie domestique:

autonomie domestique

Quelques liens fort utiles sur le sujet :
Dossier autonomie

https://autismeautonomie.wordpress.com/2018/03/14/expliquer-lautisme-en-une-image/

(site d’une amie facebook que je recommande vivement)

 

Etude : Peu d’études sur les adultes en lien avec leur autonomie sont proposés malgré tout je propose cette étude sur l’autonomie scolaire dans l’autisme dit de « haut niveau » :
Etude traduite (Elle est traduite, mais il est possible d’obtenir le lien original)

II) Les intérêts spécifiques et les stéréotypies :

Si j’ai déjà traité les intérêts spécifiques dans l’article suivant : (Les intérêts spécifiques), je n’ai jamais abordé les thèmes des stéréotypies. Dans le DSM, les stéréotypes et les intérêts spécifiques font partie de la catégorie des comportements répétitifs. Je voulais préciser que même si j’ai une nette tendance au pessimisme, pour moi les intérêts spécifiques sont le points fort de l »autisme, de même que les stéréotypies ne doivent être visées par un accompagnement qu’en cas de très fort impact sur la vie de la personne. Aussi je vous encourage à vraiment envisager cette option quand la personne elle-même en souffre et plutôt que de les empêcher ce qui pourrait la conduire à une dépression, ou à de l’anxiété, mieux vaut chercher à la circonscrire un temps donné dans un espace bienveillant.

Je propose de dissocier les différentes stéréotypies qui concernent les personnes autistes :

  • Les stéréotypies motrices : Il s’agit de répétitions gestuelles tel le flapping (mouvement incontrôlé des doigts), mais aussi de mouvements comme le balancement du corps, la répétition de la marche sur un même parcours ou la marche sur la pointe des pieds.
  • Les stéréotypies liées aux objets: Elles peuvent entrer dans le cadre d’une utilisation inhabituelle d’un objet ou seulement sur une utilisation classique mais répétée.
  • Les stéréotypies langagières: La plus connue est l’écholalie. L’enfant répète les mots utilisés par un interlocuteur. Cette répétition peut être distante au niveau du temps, on parlera alors d’écholalie différée
  • Stéréotypies sensorielles: Bien qu’à mon avis, tout ceci puisse s’apparenter à des recherches sensorielles, il est vrai que des stimulations sensorielles auditives (recherche de son), gustatives (lécher), tactiles sont nombreuses.
  • Les rituels: Ici le rituel, la stéréotypie ou les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) demeurent difficiles à différencier. Il pourrait s’agir par exemple de toujours s’asseoir au même endroit, manger aux mêmes heures. Ces rituels ont une fonction importante pour réduire l’angoisse, pour faciliter un environnement structurant.

 

comportements répétitifs

III) Fonctions exécutives :

Les fonctions exécutives recouvrent un ensemble de capacités dépendant de fonctions supérieures qui permettent de contrôler l’action, et spécialement l’adaptation de l’action dans un contexte nouveau comme le montre le schéma suivant :

Fonctions executives definition 1

Bien entendu cette action doit s’inscrire dans une résolution de problème ou pour atteindre un objectif. L’article suivant (Les fonctions exécutives) les définit ces trois autres articles s’inscrivent dans une volonté de soutien (résolution, Flexibilié cognitive et L’attention). Toutefois, je me permets de vous livrer ce mind-maping très réussi de Marina Petit qui reprend cette thématique:

Cette étude souligne l’omniprésence des problèmes de fonctions exécutives dans l’autisme :

https://translate.google.fr/translate?sl=en&tl=fr&js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fwww.nature.com%2Farticles%2Fmp201775&edit-text=

 

Conclusion :

Ces infographies n’ont ni une volonté déficitaire ni positive, elles ont pour objet d’approcher un profil qui est trop souvent réduit au social.  Une identification appropriée du profil entraîne un accompagnement pertinent. Beaucoup de concepts sont liés, et il serait vain de vouloir travailler uniquement les habiletés sociales sans avoir travaillé l’aspect sensoriel ou les intérêts spécifiques. Chaque personne autiste est unique et il convient de bien évaluer leur forces et faiblesses quel que soit leur niveau de fonctionnement. Fort de cela, il pourra progresser et ses forces seront un atout majeur dans l’accompagnement et dans l’inclusion.
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La série d’infographie

 

 

La série de Mind Map :

 

Publié dans Non classé

Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

Sans doute avez vous entendu parler de cette thèse : « l’autisme est provoqué par les écrans »? Envoyé spécial en fait état après que le Dr Ducanda ait émis une thèse confuse que l’on peut qualifier de virale, tant elle a envahi la sphère sociale.  Je propose d’étudier la question.

Contrairement à mon habitude, le public visé ne sera pas les personnes autistes ou leurs parents mais les personnes moins concernées par l’autisme.  Fidèle au triptyque, une première partie sera consacrée aux causes  de l’autisme (l’étiologie), un second point déconstruira le lien entre écran et autisme, enfin un troisième point expliquera aux personnes non concernées pourquoi les personnes autistes et leurs parents peuvent être fortement blessés par la propagation de cette thèse farfelue.

Avant toute chose, je voudrais reprendre les parties les plus problématiques dans son discours :« Mais c’est vrai que je m’interroge sur l’augmentation fulgurante des cas d’autisme dans le monde entier, surtout dans les pays développés, par rapport à l’arrivée tsunamique des écrans dans la société et dans les familles. », « « Combien d’enfants j’ai vus avec des troubles autistiques diagnostiqués par les hôpitaux qui un mois après n’ont plus de troubles autistiques ? Même l’hôpital Robert-Debré était très étonné. » lien vers les propos du Dr ducanda

I) L’étiologie de l’autisme :

L’autisme est un ensemble de diverses conditions neurodéveloppementales impliquant un fonctionnement différent. L’étiologie est l’étude des causes et des facteurs d’une maladie ou d’une condition. L’idée est la suivante, en comprenant mieux l’autisme et ses causes, il sera plus aisé d’abord de le diagnostiquer de façon plus certaine et ensuite d’envisager de meilleurs accompagnements.

Ces causes sont de deux ordres, d’ordre environnemental, d’ordre génétique. Peut-être, certains se souviennent des débats inné et acquis, cela y ressemble, même si ce clivage est dépassé. Du cancer à la maladie psychique, l’environnement et la génétique forment un tout, l’épigénétique a formellement mis à bas cette différence artificielle. Malgré tout ; il est important de comprendre la dissociation génétique et environnemental

génétiqueenvironnemental

source )

Dans ce schéma, nous savons que la Myopathie de Duchenne est entièrement génétique comme peut l’être la mucoviscidose, à l’inverse le scorbut sera lié à une très mauvaise alimentation.  L’hypertension et le diabète (type II) sont la conséquence à la fois à une génétique, mais aussi à un environnement (l’alimentation, le sport, la sédentarité).

 

L’autisme chez de nombreux sujets autistes est de cause inconnue (idiopathique). D’ailleurs, cette absence de cause a nourri de nombreux fantasmes. Dans la plupart des cas, il sera polygénique (mettant en jeu plusieurs gênes) mais aura subi des influences environnementales qui le rendent multifactoriel. Ce schéma explique en grande partie l’influence de la génétique et de l’environnement :

Etiologie génétique.png

Il existe différentes variations génétiques :

– Des variations génétiques rares mais aux grands effets (noté de novo sur le schéma) qui représentent moins de 5%

– Des variations fréquentes de l’ordre de 50% qui sont héritées (notés facteurs polygéniques)

– Des facteurs inexpliqués qui peuvent être génétiques ou environnementaux. Les facteurs environnementaux ne se limitent pas du tout à la psychologie.  Par exemple, un agent tératogène bien connu est l’acide valproïque et le scandale qu’il a provoqué ( lien vers article). Le terme environnemental ici souligne l’environnement au sens le plus large et non l’aspect psychologique, les agents tératogènes (dangereux pour la grossesse), les infections, l’hypoxie à la naissance, les problèmes liés au microbiote, les perturbateurs endocriniens…

(Source : Le point sur l’héritabilité de l’autisme)

II) Autisme et écran, un biais de sélection

Un biais de sélection désigne une erreur qui consiste à prendre une population trop réduite pour en déduire une réalité globale. Je ne doute pas que ce Dr puisse avoir un souci présent chez les enfants qu’elle a en consultation. Mais elle s’appuie sur des données trop réduites pour en déduire une quelconque vérité générale.

En quelques décennies, d’une naissance d’un enfant autiste sur 750, les pays ont vu ce taux grimper à 1 enfant sur 100, les explications les plus souvent retenues sont :

  • L’élargissement des critères du diagnostic : Le diagnostic étant une évaluation clinique, ce qui est retenu comme autisme n’est pas la même entité aujourd’hui qu’il y a 20 ans
  • Un diagnostic plus fin, aujourd’hui les outils propres au diagnostic sont étalonnés, éprouvés et repèrent mieux les personnes autistes
  • A une meilleure sensibilisation des professionnels médicaux à ce trouble (source)
  • Les agressions environnementales de la vie moderne pourraient augmenter les dommages épigénétiques.

Le Dr Ducanda appuie d’ailleurs sa thèse sur ce problème d’augmentation de prévalence: « Mais c’est vrai que je m’interroge sur l’augmentation fulgurante des cas d’autisme dans le monde entier, surtout dans les pays développés, par rapport à l’arrivée tsunamique des écrans dans la société et dans les familles. ». Posons-nous la question, la surexposition aux écrans peut-elle provoquer l’autisme ? En quatre points, je démontrerai que non. Cela ne signifie aucunement qu’une surexposition aux écrans n’est pas dommageable pour les enfants, tout simplement ce n’est pas de l’autisme.

 

     1) Les troubles du spectre de l’autisme sont précoces et persistants

Beaucoup d’enfants autistes ont des signes visibles bien avant l’âge d’exposition aux écrans. Cette étude statistique sur l’âge de perception des symptômes évalué par les parents tend à le démontrer. Environ la moitié des enfants présentent des signes avant l’âge de 12 mois et -80% avant l’âge de 18 mois.

Deux études viennent confirmer cette thèse, une sur les ondes cérébrales et une autre sur les enfants à risques (frères et sœurs autistes). L’utilisation du smartphone entre 2 ans et 4 ans est donc postérieure aux signes autistiques.

L’autre point important est la persistance du trouble, même si cette phrase peut parfois être utilisée pour abdiquer toute progression, elle relate une certaine vérité : « on nait, vit, meurt autiste ». Un diagnostic évoqué à deux ans est confirmé à trois ans dans 79% des cas : Source. Ceci est confirmé aussi dans cette étude où sur 48 enfants diagnostiqués, 46 ont encore à l’âge de l’adolescence les critères nécéssaires pour un diagnostic (Source)

 

     2) L’autisme a une grande héritabilité génétique :

Dans l’autisme, le facteur génétique semble prédominant puisque deux vrais jumeaux (monozygote) auront entre 70 et 90% de concordance du diagnostic. L’héritabilité (le caractère héréditaire) serait donc située entre 50 et 90% selon les études, cette étude de 2014, la plus vaste jamais organisée, pencherait pour 50% mais cela dépend fortement des critères envisagés : source de l’étude

     3) Ce qu’elle décrit n’est pas de l’autisme:

Je voulais vous citer un exemple donné par le Dr Ducanda:« « J’ai l’autre fois vu un petit garçon de 2 ans et demi qui avait des problèmes à l’école parce qu’il était très agité. Je lui demande comment il s’appelle et il voit mon téléphone sur mon bureau et il ne répond pas à ma question, il me dit ‘ABC’. C’est-à-dire qu’il voit un écran et c’est l’automatisme cérébral qui le fait répéter ‘ABC’. »

Pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme utilisons ce schéma, l’autisme est  une évaluation clinique fondée sur ces deux principes :

Autisme DSM.png

 

Le diagnostic d’autisme est posé par des échelles diagnostiques qui ne peuvent guère être trompées par une surexposition aux écrans. L’ADI (voir autre article sur le diagnostic) notamment recherchera dans le passé de l’enfant autiste, les signes de troubles du développement moteur, social, avant l’âge de 36 mois. Cette anecdote ne montre rien si ce n’est que ça n’a que peu de liens avec des manifestations de l’autisme.

    4) La prévalence est équivalente dans des pays où les écrans sont peu présents :

La prévalence TSA au Venezuela représente 1% de la population en 2008 (source : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18308767) . Cette prévalence supérieure à la France était déjà présente à une époque où les smartphones et les tablettes n’avaient pas pénétré dans le pays puisqu’en 2014 (seuls 20% des vénézuéliens possédaient un smartphone contre plus de 50% en France)

III) Mais pourquoi une telle indignation ?

Pourquoi les parents, les personnes autistes sont-ils aussi prompts à réagir à ce discours ? Il est notable que le Dr Ducanda nuance son propos, elle évoque des traits autistiques et non de l’autisme, déclare que certains cas ne sont pas concernés. Quelques raisons expliquent en quoi tout cela est important :

  • La psychanalyse a longtemps accusé les parents et en particulier les mères d’être les responsables de l’autisme. Aujourd’hui encore cela conduit à des placements qui sont 10 fois plus nombreux pour les enfants en situation de handicap que chez les enfants de la population typique (Source éducation nationale). C’est un combat qui occupe les associations de parents depuis des années, qui a engendré et qui engendre aujourd’hui encore beaucoup de souffrances.
  • Cela suppose qu’une guérison de l’autisme est possible, d’abord il faudrait s’entendre sur le terme de guérison dans une condition neurologique particulière. Il est impossible de transformer une condition neurologique en une autre. Par ailleurs, s’il suffisait d’enlever les écrans pour que l’enfant autiste puisse être « plus fonctionnel », beaucoup s’en réjouiraient.
  • Enfin l’autisme bénéficie d’un faible accompagnement, et déjà les sessad, IME, si peu prompts à accepter les recommandations de bonnes pratiques commencent à soupçonner les parents et les interroge sur l’usage des écrans. Dans un pays où l’accompagnement est si faible, que des personnes autistes ne sont que peu scolarisés, où beaucoup d’enfants autistes sont institutionnalisés, entendre des propos aussi confus sur la guérison de l’autisme en un mois demeure difficile à supporter.
  • Dernier point et non des moindres, l’autisme souffre d’un sous-diagnostic, particulièrement chez les enfants mais aussi chez les adultes. Une remise en cause du diagnostic ne peut que participer à cette problématique

Ce petit trait d’humour saura démontrer tout le non-sens de la situation

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En conclusion : J’espère avoir su démontrer que le rapport entre autisme et écran est fantaisiste. J’espère aussi avoir su expliquer aux non concernés combien cette allusion fait souffrir aussi bien les parents que les personnes autistes. La surexposition aux écrans ne saurait être bonne pour les enfants typiques et autistes, Télévision lobotomie (Lien vers le livre) de Desmurget en fait état. Pour autant, cet usage intensif ne peut conduire à l’autisme.

Je sais que parfois ce médecin a nuancé son discours en parlant de traits autistiques, ou qu’une petite partie des enfants autistes ne le sont pas. Cela demeure un biais de sélection et ces paroles confuses, sans doute animées par un réel souci de limiter la surexposition aux écrans, ne cessent d’alimenter les remises en cause de diagnostic. Les conséquences sont vives et les familles avec un enfant autiste sont déjà accusées de défaut éducationnel par les proches et même les médecins. Si la surexposition est problématique, je connais de nombreuses familles d’enfants autistes, et l’exposition aux écrans fut souvent postérieure au diagnostic

La culpabilisation des parents s’arrête là où la science commence (oui j’invente des citations 🙂 )

Merci à Julia pour sa relecture attentive et à Adeline pour son aide technique.

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Les images:

 

 

Quelques liens sur le sujet :
http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/le-point-sur-la-prevalence-de-lautisme/

www.scilogs.fr/ramus-meninges/le-point-sur-lheritabilite-de-lautisme/

 

 

Publié dans Outils

Sous-handicap, sur-handicap, une juste nuance à trouver

Il y a un an et quelques jours, j’entamais mon premier sujet sur l’exposition la juste nuance à trouver (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver). Alors rédiger un article avec ce titre aujourd’hui peut paraître redondant, inutile. Pourtant je pense qu’il est pertinent d’explorer nos difficultés, notre représentation de celles-ci et ce rapport de l’autisme à notre identité.

Beaucoup d’adultes Asperger ne savent pas évaluer les difficultés qu’ils rencontrent. Ils composent ou les ignorent pendant des années au risque de tomber en vive dépression. A l’inverse, ils peuvent se replier sur eux-mêmes, tomber dans l’auto apitoiement et dans le repli.

Je commencerai donc par définir le sous handicap et en quoi celui-ci est nuisible. Ensuite j’analyserai le sur-handicap, enfin je tenterai de trouver cet équilibre que nous devons trouver. En résumé, une étude en triptyque pour ne pas trop bousculer mes lecteurs habituels.

 

I) Le sous-handicap :

 

Je définis la notion de sous handicap ainsi: une minoration des difficultés des personnes au quotidien. Celle-ci est tantôt consciente, tantôt elle s’opère inconsciemment.

Ainsi par exemple, une étude qui met en exergue cette sous-évaluation des problématiques est la suivante. Une étude a été réalisée sur 200 personnes proposées à une évaluation clinique de l’autisme. Celles-ci devaient préalablement remplir un questionnaire, l’AQ (voir lien). Cet auto-questionnaire fort connu dans le milieu évalue en fonction des réponses un seuil pour repérer les personnes autistes. Il s’avère que 64% des personnes qui aux auto-questionnaires avaient un score en dessous des seuils étaient en réalité des « faux-négatifs » et avaient bien un TSA. Elles évaluaient donc fort mal leurs difficultés qui se retrouvaient à l’ADOS (Au commencement était le diagnostic (première partie)). Merci à ce groupe pour ces infos et particulièrement à Adeline :https://www.facebook.com/autisme.regards.croises/

Pourquoi ce sous-handicap semble-t-il si présent dans l’autisme Asperger ? D’abord du fait du diagnostic tardif. Beaucoup ont  fonctionné jusqu’alors tant bien que mal. ils ont souvent mis en place des compensations pas toujours fonctionnelles, mais ont l’impression d’être adaptés.

Ensuite parce que beaucoup d’adules Asperger peinent à analyser leurs souffrances. Ils pensent que leur comportement est tout à fait normé, qu’ils ont de bonnes habiletés sociales. Ils manquent d’insight, c’est-à-dire qu’ils ne s’évaluent pas correctement. Un tiers (famille, compagnon, compagne ou psychologue) est nécessaire pour estimer au mieux leurs difficultés.  Par exemple, Mon score total à l’Aspie-quiz fut réévalué de 30 points quand ma femme a rempli ce questionnaire. Je manquais beaucoup de distance tant sur la perception que les autres avait de moi, que sur mes difficultés réelles.

Une dernière explication pourrait être la suivante : les personnes autistes s’évertuent tellement à compenser qu’il devient difficile de mettre en exergue les problématiques de leurs vies.

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Des personnes vivent des situations fatigantes et anxiogènes dues à un environnement hostile et pourtant ne semblent pas en avoir conscience. Elles composent autant qu’elles peuvent pour finir souvent broyées. Il est important qu’elle puisse avoir un diagnostic et des adaptations faute de quoi les conséquences peuvent être très importantes allant jusqu’au suicide. Hélas encore une fois le problème est lié à l’absence de diagnostic précoce.

II) Le sur-handicap

Je définis la notion de sur-handicap comme la surévaluation des difficultés Celle-ci est tout aussi présente et peut être conscience. Comme le sous handicap, cela se retrouve souvent après la pose du diagnostic toutefois il n’y a pas de règle.  Beaucoup l’affirment d’ailleurs : « Je vais pouvoir enfin vivre mon autisme sans se cacher ». A mon sens cette période transitoire est classique mais devient problématique quand elle s’installe.
Quand elle est installée, les personnes autistes peuvent se mettre à imiter une certaine image de l’autisme qu’elles ont.Ainsi elles peuvent abdiquer tout ce qu’elles réussissaient avant leur diagnostic et se replier. Le risque est inhérent à tout diagnostic tardif. D’autant plus dans l’autisme où souvent le diagnostic se lie à l’identité. La personne reprendra par congruence ce qui ressemble dans son histoire à cette image de l’autisme. Les personnes sans le vouloir peuvent même entamer une dynamique de comportements autistiques plus marqués. Ceci alors même qu’elles sont réellement autistes.

L’identité est un ensemble de représentations que l’individu garde en mémoire. Le schéma de soi est cette mémoire choisie, il garde de notre mémoire les évènements liés à notre identité multiple. Le concept de soi dynamique est moins figé, il est influencé par notre identité  mais interagit avec nos comportements.

Le problème d’un diagnostic tardif est qu’il déstabilise le concept de soi immuable. Qui suis-je désormais que je sais que je suis autiste ? L’identité a besoin d’un self stable qui embrasse la vie dans une continuité. Face à ce diagnostic tardif, la question est entière, suis-je la personne qui composait très mal avec la société ? ou bien celle qui est aujourd’hui diagnostiquée autiste ? Ce sur-handicap n’est donc pas inhérent à la personne mais bien à ce retard de diagnostic, qui pousse des personnes autistes Asperger à quitter leur emploi, à se replier et au final à souffrir. C’est aussi ce qui peut conduire chacun de nous à relier des épisodes triviaux de la vie à notre identité autistique : « j’ai raté une conversation parce que je suis autiste ».

Pourquoi parler de ça ? Pas pour dénoncer des personnes en souffrance, loin s’en faut mais pour inviter à une réflexion globale. Ce sur-handicap conduit à bien des souffrances. Ce « self » qui se relie à l’autisme ne doit être que temporaire faute de quoi la souffrance est aussi importante que dans le sous handicap. Je ne suis pas au-dessus de ça, tous nous sommes sujets à cette inclination. Même si je n’ai jamais su garder un emploi, je vois à quel point j’ai réduit ma sociabilité depuis mon diagnostic.

Le risque est la sous-habituation mais aussi tomber dans une quête infinie de diagnostics et de prises en charge. J’ai des troubles attentionnels, une dyspraxie, un spécialiste m’a proposé de voir un psychomotricien, un neuropsychologue. Finalement n’est ce pas une quête de la normalité perdue d’avance ? Et puis n’ai-je pas fonctionné jusqu’à aujourd’hui sans cela?  De même, je peux  travailler  dans des protocoles, des scénarios sociaux, pour des activités que je pratiquais sans mal préalablement. Passer mon temps de thérapie ne m’apporterait que peu de bénéfices et ne ferait qu’affaiblir mon sentiment d’efficacité.

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III) Mais alors comment trouver cette juste nuance ?

Autistes et NT évoluent, personne n’est figé dans les difficultés et nous pouvons faire fi des déterminismes génétiques. Cette évolution doit permettre de fonctionner au mieux avant tout pour nous-même. Cela peut passer par de l’accompagnement, des outils, de l’aide ou une reconnaissance MDPH. J’apprécie d’être accompagné par une psychologue qui me fournit de nombreux outils, mais même si j’apprécie les outils visuels, je ne me laisserai pas asservir par eux. J’en propose aussi, disposez-en mais ne tombez pas dans une dépendance envers eux.
Cette juste nuance doit être recherchée quelques temps après le diagnostic, notamment par des hétéro-questionnaires. Comment fonctionnais-je avant le diagnostic ? Qu’est ce qui finalement me faisait défaut, qu’est ce qui me coûtait ? Il ne faut pas ignorer les difficultés sous peine d’en souffrir, il ne faut pas majorer celles-ci sous peine de s’isoler et de réduire son sentiment d’efficacité (Sentiment d’efficacité personnelle) . Vos forces et faiblesses étaient préalables au diagnostic et l’autisme ne le résume pas. Le diagnostic permet de mieux se connaître, permet de prendre conscience de certaines limites qui conduisait à un épuisement physique et moral et en cela il demeure un atout important. Mais il n’est pas une reconnaissance d’une identité.

Aujourd’hui plus que jamais cette question touche aussi les enfants autistes. Enfant, beaucoup étaient en situation de sous- handicap et souffraient en silence. Aujourd’hui, le sur-handicap pourrait défavoriser l’inclusion des enfants ainsi :

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En conclusion :

Je plaide pour un diagnostic précoce qui évite ces écueils, mais aussi pour un accompagnement réel post diagnostic quand celui-ci est nécessaire. Faute de cette réalité pour beaucoup d’entre nous, j’espère vous inviter à cette réflexion qui à mon avis peut toucher tout le monde et d’abord moi-même. Cet article ne se veut pas une critique. Beaucoup de personnes autistes sont aujourd’hui en situation de sous handicap et souffrent en silence. Le sur-handicap ne saurait être une solution.  Le diagnostic m’a aidé j’ai 40 ans très peu d’expériences professionnelles, diagnostiqué à 37 ans et j’ai plus travaillé après le diagnostic qu’avant.

Enfin, je voulais remercier chacun d’entre vous pour votre suivi, il y a un an, je venais de perdre l’emploi de mes rêves et je n’aurais jamais pensé que mon site puisse rassembler autant de vues .

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Bibliographie utile:
http://www.jle.com/download/pnv-280203-le_soi_a_la_loupe_des_neurosciences_cognitives–WlJN838AAQEAABAzHx4AAAAE-a.pdf