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Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

Sans doute avez vous entendu parler de cette thèse : « l’autisme est provoqué par les écrans »? Envoyé spécial en fait état après que le Dr Ducanda ait émis une thèse confuse que l’on peut qualifier de virale, tant elle a envahi la sphère sociale.  Je propose d’étudier la question.

Contrairement à mon habitude, le public visé ne sera pas les personnes autistes ou leurs parents mais les personnes moins concernées par l’autisme.  Fidèle au triptyque, une première partie sera consacrée aux causes  de l’autisme (l’étiologie), un second point déconstruira le lien entre écran et autisme, enfin un troisième point expliquera aux personnes non concernées pourquoi les personnes autistes et leurs parents peuvent être fortement blessés par la propagation de cette thèse farfelue.

Avant toute chose, je voudrais reprendre les parties les plus problématiques dans son discours :« Mais c’est vrai que je m’interroge sur l’augmentation fulgurante des cas d’autisme dans le monde entier, surtout dans les pays développés, par rapport à l’arrivée tsunamique des écrans dans la société et dans les familles. », « « Combien d’enfants j’ai vus avec des troubles autistiques diagnostiqués par les hôpitaux qui un mois après n’ont plus de troubles autistiques ? Même l’hôpital Robert-Debré était très étonné. » lien vers les propos du Dr ducanda

I) L’étiologie de l’autisme :

L’autisme est un ensemble de diverses conditions neurodéveloppementales impliquant un fonctionnement différent. L’étiologie est l’étude des causes et des facteurs d’une maladie ou d’une condition. L’idée est la suivante, en comprenant mieux l’autisme et ses causes, il sera plus aisé d’abord de le diagnostiquer de façon plus certaine et ensuite d’envisager de meilleurs accompagnements.

Ces causes sont de deux ordres, d’ordre environnemental, d’ordre génétique. Peut-être, certains se souviennent des débats inné et acquis, cela y ressemble, même si ce clivage est dépassé. Du cancer à la maladie psychique, l’environnement et la génétique forment un tout, l’épigénétique a formellement mis à bas cette différence artificielle. Malgré tout ; il est important de comprendre la dissociation génétique et environnemental

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source )

Dans ce schéma, nous savons que la Myopathie de Duchenne est entièrement génétique comme peut l’être la mucoviscidose, à l’inverse le scorbut sera lié à une très mauvaise alimentation.  L’hypertension et le diabète (type II) sont la conséquence à la fois à une génétique, mais aussi à un environnement (l’alimentation, le sport, la sédentarité).

 

L’autisme chez de nombreux sujets autistes est de cause inconnue (idiopathique). D’ailleurs, cette absence de cause a nourri de nombreux fantasmes. Dans la plupart des cas, il sera polygénique (mettant en jeu plusieurs gênes) mais aura subi des influences environnementales qui le rendent multifactoriel. Ce schéma explique en grande partie l’influence de la génétique et de l’environnement :

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Il existe différentes variations génétiques :

– Des variations génétiques rares mais aux grands effets (noté de novo sur le schéma) qui représentent moins de 5%

– Des variations fréquentes de l’ordre de 50% qui sont héritées (notés facteurs polygéniques)

– Des facteurs inexpliqués qui peuvent être génétiques ou environnementaux. Les facteurs environnementaux ne se limitent pas du tout à la psychologie.  Par exemple, un agent tératogène bien connu est l’acide valproïque et le scandale qu’il a provoqué ( lien vers article). Le terme environnemental ici souligne l’environnement au sens le plus large et non l’aspect psychologiques, les agents tératogènes (dangereux pour la grossesse), les infections, l’hypoxie à la naissance, les problèmes liés au microbiote, les perturbateurs endocriniens (lien non démontré).

(Source : Le point sur l’héritabilité de l’autisme)

II) Autisme et écran, un biais de sélection

Un biais de sélection désigne une erreur qui consiste à prendre une population trop réduite pour en déduire une réalité globale. Je ne doute pas que ce Dr puisse avoir un souci présent chez les enfants qu’elle a en consultation. Mais elle s’appuie sur des données trop réduites pour en déduire une quelconque vérité générale.

En quelques décennies, d’une naissance d’un enfant autiste sur 750, les pays ont vu ce taux grimper à 1 enfant sur 100, les explications les plus souvent retenues sont :

  • L’élargissement des critères du diagnostic : Le diagnostic étant une évaluation clinique, ce qui est retenu comme autisme n’est pas la même entité aujourd’hui qu’il y a 20 ans
  • Un diagnostic plus fin, aujourd’hui les outils propres au diagnostic sont étalonnés, éprouvés et repèrent mieux les personnes autistes
  • A une meilleure sensibilisation des professionnels médicaux à ce trouble (source)
  • Les agressions environnementales de la vie moderne pourraient augmenter les dommages épigénétiques.

Le Dr Ducanda appuie d’ailleurs sa thèse sur ce problème d’augmentation de prévalence: « Mais c’est vrai que je m’interroge sur l’augmentation fulgurante des cas d’autisme dans le monde entier, surtout dans les pays développés, par rapport à l’arrivée tsunamique des écrans dans la société et dans les familles. ». Posons-nous la question, la surexposition aux écrans peut-elle provoquer l’autisme ? En quatre points, je démontrerai que non. Cela ne signifie aucunement qu’une surexposition aux écrans n’est pas dommageable pour les enfants, tout simplement ce n’est pas de l’autisme.

 

     1) Les troubles du spectre de l’autisme sont précoces et persistants

Beaucoup d’enfants autistes ont des signes visibles bien avant l’âge d’exposition aux écrans. Cette étude statistique sur l’âge de perception des symptômes évalué par les parents tend à le démontrer. Environ la moitié des enfants présentent des signes avant l’âge de 12 mois et -80% avant l’âge de 18 mois.

Deux études viennent confirmer cette thèse, une sur les ondes cérébrales et une autre sur les enfants à risques (frères et sœurs autistes). L’utilisation du smartphone entre 2 ans et 4 ans est donc postérieure aux signes autistiques.

L’autre point important est la persistance du trouble, même si cette phrase peut parfois être utilisée pour abdiquer toute progression, elle relate une certaine vérité : « on nait, vit, meurt autiste ». Un diagnostic évoqué à deux ans est confirmé à trois ans dans 79% des cas : Source. Ceci est confirmé aussi dans cette étude où sur 48 enfants diagnostiqués, 46 ont encore à l’âge de l’adolescence les critères nécéssaires pour un diagnostic (Source)

 

     2) L’autisme a une grande héritabilité génétique :

Dans l’autisme, le facteur génétique semble prédominant puisque deux vrais jumeaux (monozygote) auront entre 70 et 90% de concordance du diagnostic. L’héritabilité (le caractère héréditaire) serait donc située entre 50 et 90% selon les études, cette étude de 2014, la plus vaste jamais organisée, pencherait pour 50% mais cela dépend fortement des critères envisagés : source de l’étude

     3) Ce qu’elle décrit n’est pas de l’autisme:

Je voulais vous citer un exemple donné par le Dr Ducanda:« « J’ai l’autre fois vu un petit garçon de 2 ans et demi qui avait des problèmes à l’école parce qu’il était très agité. Je lui demande comment il s’appelle et il voit mon téléphone sur mon bureau et il ne répond pas à ma question, il me dit ‘ABC’. C’est-à-dire qu’il voit un écran et c’est l’automatisme cérébral qui le fait répéter ‘ABC’. »

Pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme utilisons ce schéma, l’autisme est  une évaluation clinique fondée sur ces deux principes :

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Le diagnostic d’autisme est posé par des échelles diagnostiques qui ne peuvent guère être trompées par une surexposition aux écrans. L’ADI (voir autre article sur le diagnostic) notamment recherchera dans le passé de l’enfant autiste, les signes de troubles du développement moteur, social, avant l’âge de 36 mois. Cette anecdote ne montre rien si ce n’est que ça n’a que peu de liens avec des manifestations de l’autisme.

    4) La prévalence est équivalente dans des pays où les écrans sont peu présents :

La prévalence TSA au Venezuela représente 1% de la population en 2008 (source : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18308767) . Cette prévalence supérieure à la France était déjà présente à une époque où les smartphones et les tablettes n’avaient pas pénétré dans le pays puisqu’en 2014 (seuls 20% des vénézuéliens possédaient un smartphone contre plus de 50% en France)

III) Mais pourquoi une telle indignation ?

Pourquoi les parents, les personnes autistes sont-ils aussi prompts à réagir à ce discours ? Il est notable que le Dr Ducanda nuance son propos, elle évoque des traits autistiques et non de l’autisme, déclare que certains cas ne sont pas concernés. Quelques raisons expliquent en quoi tout cela est important :

  • La psychanalyse a longtemps accusé les parents et en particulier les mères d’être les responsables de l’autisme. Aujourd’hui encore cela conduit à des placements qui sont 10 fois plus nombreux pour les enfants en situation de handicap que chez les enfants de la population typique (Source éducation nationale). C’est un combat qui occupe les associations de parents depuis des années, qui a engendré et qui engendre aujourd’hui encore beaucoup de souffrances.
  • Cela suppose qu’une guérison de l’autisme est possible, d’abord il faudrait s’entendre sur le terme de guérison dans une condition neurologique particulière. Il est impossible de transformer une condition neurologique en une autre. Par ailleurs, s’il suffisait d’enlever les écrans pour que l’enfant autiste puisse être « plus fonctionnel », beaucoup s’en réjouiraient.
  • Enfin l’autisme bénéficie d’un faible accompagnement, et déjà les sessad, IME, si peu prompts à accepter les recommandations de bonnes pratiques commencent à soupçonner les parents et les interroge sur l’usage des écrans. Dans un pays où l’accompagnement est si faible, que des personnes autistes ne sont que peu scolarisés, où beaucoup d’enfants autistes sont institutionnalisés, entendre des propos aussi confus sur la guérison de l’autisme en un mois demeure difficile à supporter.
  • Dernier point et non des moindres, l’autisme souffre d’un sous-diagnostic, particulièrement chez les enfants mais aussi chez les adultes. Une remise en cause du diagnostic ne peut que participer à cette problématique

Ce petit trait d’humour saura démontrer tout le non-sens de la situation

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En conclusion : J’espère avoir su démontrer que le rapport entre autisme et écran est fantaisiste. J’espère aussi avoir su expliquer aux non concernés combien cette allusion fait souffrir aussi bien les parents que les personnes autistes. La surexposition aux écrans ne saurait être bonne pour les enfants typiques et autistes, Télévision lobotomie (Lien vers le livre) de Desmurget en fait état. Pour autant, cet usage intensif ne peut conduire à l’autisme.

Je sais que parfois ce médecin a nuancé son discours en parlant de traits autistiques, ou qu’une petite partie des enfants autistes ne le sont pas. Cela demeure un biais de sélection et ces paroles confuses, sans doute animées par un réel souci de limiter la surexposition aux écrans, ne cessent d’alimenter les remises en cause de diagnostic. Les conséquences sont vives et les familles avec un enfant autiste sont déjà accusées de défaut éducationnel par les proches et même les médecins. Si la surexposition est problématique, je connais de nombreuses familles d’enfants autistes, et l’exposition aux écrans fut souvent postérieure au diagnostic

La culpabilisation des parents s’arrête là où la science commence (oui j’invente des citations 🙂 )

Merci à Julia pour sa relecture attentive et à Adeline pour son aide technique.

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Les images:

 

 

Quelques liens sur le sujet :
http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/le-point-sur-la-prevalence-de-lautisme/

www.scilogs.fr/ramus-meninges/le-point-sur-lheritabilite-de-lautisme/

 

 

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Sous-handicap, sur-handicap, une juste nuance à trouver

Il y a un an et quelques jours, j’entamais mon premier sujet sur l’exposition la juste nuance à trouver (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver). Alors rédiger un article avec ce titre aujourd’hui peut paraître redondant, inutile. Pourtant je pense qu’il est pertinent d’explorer nos difficultés, notre représentation de celles-ci et ce rapport de l’autisme à notre identité.

Beaucoup d’adultes Asperger ne savent pas évaluer les difficultés qu’ils rencontrent. Ils composent ou les ignorent pendant des années au risque de tomber en vive dépression. A l’inverse, ils peuvent se replier sur eux-mêmes, tomber dans l’auto apitoiement et dans le repli.

Je commencerai donc par définir le sous handicap et en quoi celui-ci est nuisible. Ensuite j’analyserai le sur-handicap, enfin je tenterai de trouver cet équilibre que nous devons trouver. En résumé, une étude en triptyque pour ne pas trop bousculer mes lecteurs habituels.

 

I) Le sous-handicap :

 

Je définis la notion de sous handicap ainsi: une minoration des difficultés des personnes au quotidien. Celle-ci est tantôt consciente, tantôt elle s’opère inconsciemment.

Ainsi par exemple, une étude qui met en exergue cette sous-évaluation des problématiques est la suivante. Une étude a été réalisée sur 200 personnes proposées à une évaluation clinique de l’autisme. Celles-ci devaient préalablement remplir un questionnaire, l’AQ (voir lien). Cet auto-questionnaire fort connu dans le milieu évalue en fonction des réponses un seuil pour repérer les personnes autistes. Il s’avère que 64% des personnes qui aux auto-questionnaires avaient un score en dessous des seuils étaient en réalité des « faux-négatifs » et avaient bien un TSA. Elles évaluaient donc fort mal leurs difficultés qui se retrouvaient à l’ADOS (Au commencement était le diagnostic (première partie)). Merci à ce groupe pour ces infos et particulièrement à Adeline :https://www.facebook.com/autisme.regards.croises/

Pourquoi ce sous-handicap semble-t-il si présent dans l’autisme Asperger ? D’abord du fait du diagnostic tardif. Beaucoup ont  fonctionné jusqu’alors tant bien que mal. ils ont souvent mis en place des compensations pas toujours fonctionnelles, mais ont l’impression d’être adaptés.

Ensuite parce que beaucoup d’adules Asperger peinent à analyser leurs souffrances. Ils pensent que leur comportement est tout à fait normé, qu’ils ont de bonnes habiletés sociales. Ils manquent d’insight, c’est-à-dire qu’ils ne s’évaluent pas correctement. Un tiers (famille, compagnon, compagne ou psychologue) est nécessaire pour estimer au mieux leurs difficultés.  Par exemple, Mon score total à l’Aspie-quiz fut réévalué de 30 points quand ma femme a rempli ce questionnaire. Je manquais beaucoup de distance tant sur la perception que les autres avait de moi, que sur mes difficultés réelles.

Une dernière explication pourrait être la suivante : les personnes autistes s’évertuent tellement à compenser qu’il devient difficile de mettre en exergue les problématiques de leurs vies.

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Des personnes vivent des situations fatigantes et anxiogènes dues à un environnement hostile et pourtant ne semblent pas en avoir conscience. Elles composent autant qu’elles peuvent pour finir souvent broyées. Il est important qu’elle puisse avoir un diagnostic et des adaptations faute de quoi les conséquences peuvent être très importantes allant jusqu’au suicide. Hélas encore une fois le problème est lié à l’absence de diagnostic précoce.

II) Le sur-handicap

Je définis la notion de sur-handicap comme la surévaluation des difficultés Celle-ci est tout aussi présente et peut être conscience. Comme le sous handicap, cela se retrouve souvent après la pose du diagnostic toutefois il n’y a pas de règle.  Beaucoup l’affirment d’ailleurs : « Je vais pouvoir enfin vivre mon autisme sans se cacher ». A mon sens cette période transitoire est classique mais devient problématique quand elle s’installe.
Quand elle est installée, les personnes autistes peuvent se mettre à imiter une certaine image de l’autisme qu’elles ont.Ainsi elles peuvent abdiquer tout ce qu’elles réussissaient avant leur diagnostic et se replier. Le risque est inhérent à tout diagnostic tardif. D’autant plus dans l’autisme où souvent le diagnostic se lie à l’identité. La personne reprendra par congruence ce qui ressemble dans son histoire à cette image de l’autisme. Les personnes sans le vouloir peuvent même entamer une dynamique de comportements autistiques plus marqués. Ceci alors même qu’elles sont réellement autistes.

L’identité est un ensemble de représentations que l’individu garde en mémoire. Le schéma de soi est cette mémoire choisie, il garde de notre mémoire les évènements liés à notre identité multiple. Le concept de soi dynamique est moins figé, il est influencé par notre identité  mais interagit avec nos comportements.

Le problème d’un diagnostic tardif est qu’il déstabilise le concept de soi immuable. Qui suis-je désormais que je sais que je suis autiste ? L’identité a besoin d’un self stable qui embrasse la vie dans une continuité. Face à ce diagnostic tardif, la question est entière, suis-je la personne qui composait très mal avec la société ? ou bien celle qui est aujourd’hui diagnostiquée autiste ? Ce sur-handicap n’est donc pas inhérent à la personne mais bien à ce retard de diagnostic, qui pousse des personnes autistes Asperger à quitter leur emploi, à se replier et au final à souffrir. C’est aussi ce qui peut conduire chacun de nous à relier des épisodes triviaux de la vie à notre identité autistique : « j’ai raté une conversation parce que je suis autiste ».

Pourquoi parler de ça ? Pas pour dénoncer des personnes en souffrance, loin s’en faut mais pour inviter à une réflexion globale. Ce sur-handicap conduit à bien des souffrances. Ce « self » qui se relie à l’autisme ne doit être que temporaire faute de quoi la souffrance est aussi importante que dans le sous handicap. Je ne suis pas au-dessus de ça, tous nous sommes sujets à cette inclination. Même si je n’ai jamais su garder un emploi, je vois à quel point j’ai réduit ma sociabilité depuis mon diagnostic.

Le risque est la sous-habituation mais aussi tomber dans une quête infinie de diagnostics et de prises en charge. J’ai des troubles attentionnels, une dyspraxie, un spécialiste m’a proposé de voir un psychomotricien, un neuropsychologue. Finalement n’est ce pas une quête de la normalité perdue d’avance ? Et puis n’ai-je pas fonctionné jusqu’à aujourd’hui sans cela?  De même, je peux  travailler  dans des protocoles, des scénarios sociaux, pour des activités que je pratiquais sans mal préalablement. Passer mon temps de thérapie ne m’apporterait que peu de bénéfices et ne ferait qu’affaiblir mon sentiment d’efficacité.

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III) Mais alors comment trouver cette juste nuance ?

Autistes et NT évoluent, personne n’est figé dans les difficultés et nous pouvons faire fi des déterminismes génétiques. Cette évolution doit permettre de fonctionner au mieux avant tout pour nous-même. Cela peut passer par de l’accompagnement, des outils, de l’aide ou une reconnaissance MDPH. J’apprécie d’être accompagné par une psychologue qui me fournit de nombreux outils, mais même si j’apprécie les outils visuels, je ne me laisserai pas asservir par eux. J’en propose aussi, disposez-en mais ne tombez pas dans une dépendance envers eux.
Cette juste nuance doit être recherchée quelques temps après le diagnostic, notamment par des hétéro-questionnaires. Comment fonctionnais-je avant le diagnostic ? Qu’est ce qui finalement me faisait défaut, qu’est ce qui me coûtait ? Il ne faut pas ignorer les difficultés sous peine d’en souffrir, il ne faut pas majorer celles-ci sous peine de s’isoler et de réduire son sentiment d’efficacité (Sentiment d’efficacité personnelle) . Vos forces et faiblesses étaient préalables au diagnostic et l’autisme ne le résume pas. Le diagnostic permet de mieux se connaître, permet de prendre conscience de certaines limites qui conduisait à un épuisement physique et moral et en cela il demeure un atout important. Mais il n’est pas une reconnaissance d’une identité.

Aujourd’hui plus que jamais cette question touche aussi les enfants autistes. Enfant, beaucoup étaient en situation de sous- handicap et souffraient en silence. Aujourd’hui, le sur-handicap pourrait défavoriser l’inclusion des enfants ainsi :

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En conclusion :

Je plaide pour un diagnostic précoce qui évite ces écueils, mais aussi pour un accompagnement réel post diagnostic quand celui-ci est nécessaire. Faute de cette réalité pour beaucoup d’entre nous, j’espère vous inviter à cette réflexion qui à mon avis peut toucher tout le monde et d’abord moi-même. Cet article ne se veut pas une critique. Beaucoup de personnes autistes sont aujourd’hui en situation de sous handicap et souffrent en silence. Le sur-handicap ne saurait être une solution.  Le diagnostic m’a aidé j’ai 40 ans très peu d’expériences professionnelles, diagnostiqué à 37 ans et j’ai plus travaillé après le diagnostic qu’avant.

Enfin, je voulais remercier chacun d’entre vous pour votre suivi, il y a un an, je venais de perdre l’emploi de mes rêves et je n’aurais jamais pensé que mon site puisse rassembler autant de vues .

Le facebook pour commenter, partager:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Bibliographie utile:
http://www.jle.com/download/pnv-280203-le_soi_a_la_loupe_des_neurosciences_cognitives–WlJN838AAQEAABAzHx4AAAAE-a.pdf

Publié dans Fonctions exécutives Asperger

Autisme Asperger : Faut-il changer ?

Voilà bien une question difficile, faut-il changer et si oui comment ? Construire ou déconstruire un comportement s’avère être une démarche qui doit être évaluée. En effet, elle induit un coût financier et énergétique que l’on doit mettre en balance avec le résultat escompté. Alors, quels mécanismes président au changement ? pourquoi changer ? et surtout comment fonctionne le changement ? Encore un article en triptyque pour préserver ma rigidité cognitive.

I) Les mécaniques qui président au changement :

Alors avant de savoir si vous voulez engager un changement, comprenons ensemble pourquoi il s’opère et pourquoi dans certains cas nous n’arrivons guère à maintenir ce changement dans le temps.

Autisme changer livre (1)

La prise de conscience peut être de plusieurs ordres :

  • Par de l’auto-évaluation, par exemple via des questionnaires ou via ce type de cartographie: Cartographier l’autisme
  • Par l’emploi d’un professionnel qui saura cibler les comportements non fonctionnels
  • Par de simples tableaux qui permettent d’envisager les avantages et les problématiques d’un changement ou d’un comportement

II) Pourquoi changer?

Par exemple, je mords souvent mes vêtements et notamment mon écharpe. Avec ma psychologue, la question fut posée, faut-il tenter de modifier ce comportement ? Au final, changer était un parcours long, d’autant qu’il me fallait sans doute envisager un autre moyen de me réguler émotionnellement face au stress. J’ai donc décidé de m’accepter tel que je suis. A l’instar de la médication, tout changement doit être évalué selon le ratio bien connu bénéfice/coût

Par contre il est possible d’objectiver si une pratique est bonne. Pour cela il peut être pertinent d’utiliser un tableau comme celui-là. L’exemple exposé ici est présenter mes excuses à quelqu’un quand j’ai mal agi :

Points positifs dans le changement ici demander pardon Résistances au changement Risques du statu quo
Pour réduire la souffrance d’autrui Minimisation de la souffrance d’autrui Risque de maintien des griefs d’autrui envers soi
Pour améliorer la qualité de la relation Etre tributaire de toutes les susceptibilité Risque d’altération de la relation
Pour montrer un respect pour l’émotion d’autrui Irresponsabilité vis-à-vis de son incompréhension Sentiment de froideur et de manque d’empathie chez autrui

 

L’anticipation de la récompense ici aurait pour objet une proximité plus grande avec la personne et une déculpabilisation d’avoir mal agi.

III) Mais alors comment fonctionne le changement :

Diagramme du changement (2)

Dans la rechute, il semble approprié d’envisager à la fois les bénéfices à la résistance au changement, mais aussi tous ceux inhérents au manque de flexibilité cognitive liée à l’autisme.

C’est pourquoi des récompenses peuvent être proposées soit en renforçant le sentiment d’efficacité (Sentiment d’efficacité personnelle) soit par renforçateurs artificiels ou naturels. Les renforçateurs naturels sont ceux inhérents à une pratique, par exemple si je bois, j’étanche ma soif et ceux artificiels étant par exemple, de m’offrir un restaurant chaque semaine où je ne fume plus… Le tableau des récompenses fourni dans ce lien pourra vous y aider: tableau récompenses. Mais dans tous les cas, posez-vous la question, le changement que je veux réaliser vaut-il le coût investi ?

Le facebook de la page Aspieconseil:
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Publié dans Fonctions exécutives Asperger

Sentiment d’efficacité personnelle

Ceux qui me connaissent parce qu’ils ont accès à mon mur facebook le savent, l’optimisme n’est pas de rigueur et une des souffrances qui est la plus présente dans ma vie est un moindre sentiment d’efficacité. Je suis comme la personne plus haut, j’initie beaucoup et je ne finalise pas grand chose. Plus généralement, certaines personnes autistes sont perfectionnistes, et même les autres souffrent très souvent de ce que l’on nomme couramment un manque d’estime de soi.

Cet article présentera rapidement ce qu’est le sentiment d’efficacité les mécanismes notamment dans l’Asperger qui président à sa réduction et enfin des techniques simples pour le renforcer.

I) Le sentiment d’efficacité : Aspect définitionnel

Wikipedia le définit ainsi : Le sentiment d’auto-efficacité constitue la croyance qu’a un individu en sa capacité de réaliser une tâche. Plus grand est le sentiment d’auto-efficacité, plus élevés seront les objectifs que cette personne se fixera, son engagement dans leur poursuite et les moyens organisationnels pour y parvenir. Contrairement à l’estime de soi qui a une vocation plus globale, ici c’est une estimation sur une pratique, une matière donnée.

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Donc ce qui engendre le sentiment d’efficacité personnelle :

  • Les expériences passées
  • La motivation
  • L’état moral du moment (stressé, déprimé etc)
  • Les modèles de personnes sur qui s’appuyer

 

Du coup, un élève qui s’estime bon en histoire, choisira une voie en ce sens, et ce finalement peu importe son inclination pour l’histoire. Par ailleurs,  non seulement il envisagera cette voie mais se montrera plus performant et élevera ses objectifs dans cette matière.

Le sentiment d’efficacité démontre la réussite et la persévérance dans plusieurs études (Bandura, 1988; Bong et Skaalvik, 2003; Marsh 1990). D’emblée, comme je me sais incompétent en relation sociale, je ne vais pas vers les autres. Aussi chaque fois qu’obligé, j’entame une relation sociale, je souligne tous les ratés de ma communication défaillante.

II) Les effets positifs ou négatifs du sentiment d’efficacité

Ce diagramme explicite la manière dont le sentiment d’efficacité personnelle peut être affecté :
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Les effets négatifs d’un sentiment d’efficacité personnelle sont larges et conduisent à un mal-être évident :

  • Surgénéralisation des échecs
  • Dénigrement et auto-apitoiement
  • Volonté d’abandon
  • Dénigrement de soi vis à vis des autres
  • Evitement/fuite
  • Atténuation du bien-être

A l’inverse les effets positifs sont tout autant notable :

  • Persistance des comportements même en cas d’expérience aversive (échec)
  • Des objectifs supérieurs
  • Des performances plus élevées
  • bien-être renforcé

 

Ainsi une personne avec un SEP (sentiment d’efficacité personnelle) elevée aura tendance en cas d’échec, à attribuer cette difficulté à des causes extérieure, celles avec un SEP faible auront tendance à l’imputer cela à lui, en dénigrant sa personne: « je suis autiste, je n’arriverai jamais à réussir un entretien d’embauche ou à faire du ski ». De même l’un aura tendance à voir les obstacles comme un challenge ou comme une menace à éviter dans le cas d’un SEP faible.

III) Comment renforcer son sentiment d’efficacité personnelle

 

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  • Faire des listes

Faire des listes de tâches accessibles, ainsi par exemple à l’aide d’une application comme celle-ci Todoist, il est fort possible de noter les tâches à réaliser et à la fin de la journée d’examiner tout ce qui a été réalisé. Souvent les personnes comme moi, souffrent d’un sentiment d’inefficacité fort, à quoi bon se lever, s’il n’y a pas de travail de notifié. Ainsi vous pourrez constater tout ce que vous aurez accompli et par là même accroitre les objectifs :

https://fr.todoist.com/

Liste

  • Se faire un tableau des récompenses

Se faire un tableau pour se récompenser soi-même. D’emblée le moyen peut sembler infantilisant , mais il est évident que dans certaines situations, ce type d’aide visuelle peut être nécessaire.  Il est fort possible d’ajouter des tâches et de vous récompenser par un cadeau quelconque, un temps privilégié, un temps passé sur votre intérêt spécifique. Encore une fois, notons que beaucoup de personnes perçoivent leur salaire comme une récompense et les primes sonnent encore plus comme un mérite. C’est pourquoi en aucun cas il ne faut être choqué par un tel usage, l’important est d’en retirer un sentiment d’efficacité.

Voici mon tableau de récompense que je vous livre en format word, évidemment il est nécessaire de le mofier selon vos IR et vos besoins:

semaine

Voici le lien sous word, tout est paramétrable et libre de doit
tableau récompenses

  • Être bien entouré

Pour être motivé, il faut :

  • Des personnes encourageantes : Entourez-vous de personnes capables de vous motiver.
  • Des modèles « vicariants » (pléonasme ?): Pour être efficace, il faut mimer des personnes qui le sont, aussi il est important d’apprendre par mimétisme. Entourez-vous ou visualisez des personnes talentueuses
  • Accepter l’échec

Là je n’ai pas de conseils, mais sachez-le d’Einstein à De gaulle et autres, tous ont échoué un jour, tous se sont remis en question. Ce n’est pas parce que vous êtes autistes que vous échouez. Un neurotypique ne réussit pas tout ce qu’il entreprend.

  • Une tâche ça se prépare :

Cela peut faire rire, mais voilà le type de listing que je réalise pour mon enfant, et bien riez mais j’ai réussi seul à le garder 3 semaines  (en rouge mes activités en noir celles de mon fils):
Préparation Matin

N’hésitez pas à consulter nos deux articles sur la résolution de problème :

Il n’y a pas de problème, il n’y a qu’une bonne solution à trouver.

Résolution des problèmes (II) : On trouvera bien une petite astuce pour le travail

  • Notez le positif à chaque fin de journée :

Si je l’évoque rapidement, c’est qu’à chaque fois que j’ai tenté pareille pratique, je n’ai pas maintenu dans le temps et j’avais beaucoup de mal à noter la moindre chose, à cause de mon sentiment d’efficacité faible.

Conclusion :

Renforcer son sentiment d’efficacité, c’est renforcer son bien-être. Si j’ai créé ce sujet, c’est parce que je lis dans ce questionnaire et dans les groupes que j’anime, ce mal-être que nous vivons. La moitié des personnes concernées par l’autisme, pensent au suicide et un tiers ont fait une tentative. Bien entendu, ce sujet ne saurait empêcher une personne de mettre fin à ces jours. Regardons-nous avec un peu de bienveillance. En renforçant votre sentiment d’efficacité, les objectifs augmenteront et votre bien-être aussi. J’espère que ces techniques sauront vous aider comme elles m’aident.

Si vous ne l’avez pas consulté, cet article est un peu le squelette (attention c’est au sens figuré) de mon blog:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Si vous n’avez pas rempli le questionnaire, merci de le faire car c’est d’une grande utilité pour connaître les besoins:
Un questionnaire pour mieux connaître les besoins de l’autisme Asperger adulte

Sources :
http://www.madmoizelle.com/sentiment-efficacite-personnelle-81626 (très bon article)

https://osp.revues.org/741

Comme d’habitude, mon facebook est disponible ici:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

 

 

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Un questionnaire pour mieux connaître les besoins de l’autisme Asperger adulte

Comme beaucoup d’entre vous, je souhaite que le diagnostic, l’accompagnement, la reconnaissance évoluent pour les personnes autistes en général mais aussi pour les personnes adultes Asperger ou autistes de haut niveau.

Voilà pourquoi je propose ce questionnaire et non un article pour une fois. A terme, je proposerai un dépouillement sérieux des questionnaires remplis. Aussi, j’ai besoin de vous, plus les réponses seront nombreuses, plus le questionnaire aura de la valeur. Je recherche donc des personnes adultes autistes, en cours de diagnostic ou dont le diagnostic a été infirmé mais seulement françaises. Ce dernier point est important parce qu’il s’agit de plan autisme français, et de réponses de la société française. Nul doute que la Belgique et bien d’autres pays n’ont rien à envier à la France, en terme d’absence d’aide.

Il faut 10-15 minutes pour le remplir, mais c’est un temps que j’espère utile pour tous.

Voici le lien vers le questionnaire:

https://docs.google.com/forms/d/1oYKWF4AgSICMjRh2uDGUkYI9mqp9IQDWr9aFB4t06No

Merci d’avance!

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Résolution des problèmes (II) : On trouvera bien une petite astuce pour le travail

Habituellement beaucoup de concepts théoriques sont évoqués, là point de triptyque, point d’études, essayons de suivre pas à pas ensemble une manière de résoudre les problèmes. Pour cela je vais utiliser un protocole normalisé, il est discutable. Toutefois il permet de s’inscrire dans une solution simple qui laisse peu de place à la subjectivité et donc de dégager intellectuellement les différentes solutions, les évaluer et en opter pour une ou plusieurs.  Evidemment en dehors de l’autisme, tout le monde peut utiliser ce type de résolution

Pour le titre, je le dois à mon amie Mathilde et son éternel optimisme. N’hésitez pas à consulter mon article précédent sur le sujet:Il n’y a pas de problème, il n’y a qu’une bonne solution à trouver.

Voici le protocole :

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Étape 1&2 : Repérer et prioriser les problèmes :

Pour faciliter la compréhension, à chaque étape ou comme ici dans les deux premières, je proposerai des mind-maping, ceux-ci garantissent un visuel simple. Un problème est par définition une situation où je dois prendre une décision ou mettre en place une action. Cela peut être aussi un état latent qui provoque des angoisses. Pour discriminer le prioritaire du non prioritaire, un point peut être la question d’impact sur la vie ou l’urgence. Dans mon cas, voici ce que j’ai noté :

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Étape 3 : Définir le problème à l’aide de questions simples (qui, quand, quoi, où, pourquoi, comment je réagis face à la situation). Dans cette partie, il est primordial que les faits observés soient mesurables. Je n’ai gardé que « trouver du travail » pour l’exemple :

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Même si j’essaie d’être le plus objectif possible, toutes les parties évoquées ne sont pas des faits mesurables. Mais heureusement dans la méthode que je propose, nous verrons plus tard les différents biais qui peuvent aider à reprendre des comportements objectivables.

Étape 4 :Repérer les biais cognitifs:

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Étape 5 : Émotions et comportements associés au problème :

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Étape 6 :Brainstorm des solutions : lister toutes les solutions même les plus farfelues

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Étape7 : Estimer avantages et inconvénients des solutions :

Ensuite chaque solution doit être éprouvée ainsi, évidemment les solutions ne sont pas exclusives, je peux relancer Cap emploi et chercher une formation

Solutions étudiées

Avantages

Inconvénients

Embaucher un coach pour l’emploi

+ personne mieux formée pour l’insertion professionnelle

+connaissance du marché

– Formation disparate

– Mauvaise expérience
– Psychologue déjà sur cet axe

Trouver du bénévolat pour m’épanouir

+ Sentiment d’efficacité

+ Possibilité dans le monde de l’autisme

– Financièrement
– Difficulté d’apprehénder le rapport besoin des associations/capacité d’apport

Me rendre à un forum de l’emploi

+ emploi parfois spécialisé (avec une RQTH)

+ plus simple qu’un entretien

+ entreprises qui embauchent

– L’emploi est circonscrit à Paris et impossibilité de déménager

– Lieux bruyants, peu accessibles, éloignés

Postuler à un emploi informatique reservé aux autistes Asperger

+ Domaine connu et études en rapport
+ Emploi sans doute aménagé
+ Compréhension des problématiques Asperger

– Paris (5h de trajet min)

– Mauvaises expériences vécues en informatique
– Plus à jour sur la programmation

– Temps partiel rarement accepté

Trouver une formation reconnue en autisme/intervenant

+ Pouvoir intervenir auprès d’enfants et leur apporter de l’aide
+ Apprendre de nouvelles connaissances sur l’autisme

+ indépendance

+ liberté des horaires

+ IR autisme

+ Acceptation des parents tel que je suis

– Prix

– Reconnaissance disparate (formation courte)

– Nécessité présentielle
– Manque de formation

– Risque de hiérarchie forte psychologue/intervention avec peu de marge

Étape 8 : Choix de la solution
Tout d’abord il est utile d’éliminer les solutions impossibles, inacceptables, inenvisageables ou peu pertinentes sur le propos. C’est le travail, le plus difficile, car il ne réside pas en un simple décompte du positif et du négatif mais d’une réelle pondération. Par exemple, si j’ai un travail qui m’interesse vivement mais qui se trouve à 500 km, qu’il doit être pourvu la semaine prochaine, même s’il ne présente comme désavantage que la distance, il doit être écarté. Ma solution : Formation à l’autisme

Étape 9 :Action : Mise en place de la solution

  • Découpage en sous objectifs selon les moyens listés plus haut

  • Planification de chacun d’eux

  • Maintien de l’action jusqu’à la réalisation.

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Étape 10 : évaluation de la solution

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En conclusion : Cet article est avant tout pratique et visuel. Il affiche, des principes objectifs dans une volonté de résoudre une situation qui paraît inextricable. Bien entendu, certains points peuvent être changés, et le but est toujours l’appropriation des outils pour qu’ils puissent être exploités simplement dans des circonstances quotidiennes.

N’hésitez pas, si vous en concevez un, de l’afficher en commentaires ou de me le signifier en mp. Je serai ravi de savoir que d’autres exploitent ce type de proposition avec succès. Pour l’utilisation du mind-Maping, n’hésitez pas à consulter cet article qui offre l’avantage de proposer une solution simple et gratuite (Mind Mapping: s’il vous plait, dessine moi l’autisme…)

Pour aller plus loin, mon dernier article sur les intérêts spéciaux et le travail:
Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

Rappel de la procédure:

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Publié dans diagnostic autisme

Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

Pour faciliter la lecture, tout au long de ce texte, j’utiliserai IS pour intérêts restreints/spécifiques et parfois IR parce que c’est le terme dédié et utilisé dans les témoignages.

Hans Asperger fut le premier à souligner l’expertise des personnes Asperger sur des intérêts atypiques. Dernièrement Laurent Mottron expliquait, sans doute avec justesse, que les IS peuvent faciliter les apprentissages. Bref, les IS fascinent aussi bien le grand public que les psychiatres, d’ailleurs beaucoup d’Asperger sont censés posséder un don, extraordinaire, profitable à tous.

Aussi, à rebours des fariboles de Rain Man, dont l’inspirateur Kim Peek n’a jamais été autiste, je développerai d’abord une définition des intérêts restreints. Ensuite, seront exposés l’intérêt spécial comme un avantage dans la vie de la personne autiste. Enfin à l’aide, une fois n’est pas coutume, de témoignages, j’exposerai les possibilités d’exploiter cette expertise dans le cadre professionnel. Un triptyque certes mais atypique puisque des témoignages seront proposés dans un cadre assez optimiste pour le SA. Quel programme !

I) Intérêt spécifique: une définition qui ne laisse pas la place à confusion

 

Pour ceux qui ne l’ont pas fait je vous invite à relire mon article cartographier l’autisme qui montre un panel des différentes sphères concernées par l’autisme. Un intérêt (dit) restreint selon le DSM n’est pas une passion que l’on peut trouver uniformément répartie dans la population typique. Pour mieux le définir je propose d’exploiter ce Mind-Mapping :

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Comme vous le constatez contrairement à une passion, l’IR revêt différents caractères :

  • Envahissant : Quand un ami facebook est diagnostiqué Asperger, je peux définir rapidement quel est son IS, je pense à un ami qui partage de nombreuses photos d’orchidées. Cet envahissement peut vraiment aller jusqu’à s’exonérer de manger, d’interroger l’autre. L’IS domine la personne.
  • encyclopédique : L’expertise est souvent un signe de l’IS particulièrement chez les Asperger où les IS sont thématiques et non perceptifs (comme dans l’autisme typique)
  • souvent atypique : Dans les études, il est fait mention du caractère atypique de la thématique choisie. Ainsi, il est possible de retrouver des connaissances importantes par exemple concernant le football dans la population type sans pour autant que cela soit qualifié d’IS, du fait du caractère assez normé de l’interêt mais aussi par la connaissance souvent moindre. Malgré tout, ce caractère ne saurait discriminer un IS.
  • Touchant les sphères sociales et émotionnelles dont nous allons parler en deuxième partie

Quelques « mythes » sur les intérêts spéciaux :

  • « L’intérêt spécial demeure continu dans le temps  » : Au contraire, rares sont les IS qui se maintiennent dans la vie de la personne, et beaucoup sont complètement abandonnés au profit de nouveaux. Cette donnée apparaît aussi bien dans les études que dans les témoignages.
  •  » Un IR peut être lié à une personne ainsi mon IR est mon mari/épouse  » : Jusqu’à preuve du contraire, cette forme d’IR s’intègre mieux dans l’obsession. Si un IS peut être l’aspiration de connaissances encyclopédiques d’un chanteur, d’un personnage historique, il apparaît plus complexe de l’exercer à l’endroit d’un ami ou d’un conjoint.
  • « Un IR n’est que thématique » : Les études notamment de l’équipe du professeur Mottron semblent discriminer IS thématique dans l’autisme Asperger avec IS perceptif dans les autismes plus typiques. Un exemple d’IS perceptif, serait celui de l’enfant autiste qui regarde la cinétique de la machine à laver ou qui se focalise su des formes. Il est aussi retrouvé dans la sensorialité que procure tel ou tel objet et dont il est parfois difficile de dissocier avec la stéréotypie. En quelque mots, l’approche de Laurent Mottron est de recourir aux intérêts perceptifs pour les progrès de l’enfant et de l’amener vers du thématique. Ainsi par exemple beaucoup d’enfants autistes plus typiques apprécient les lettres rugueuses et certains sauront les discriminer avant même les enfants neurotypiques.
  • « Un IR est unique » : Des études démontrent que bien des personnes autistes possèdent de multiples centre d’interêt, ce qui n’empêche pas le caractère envahissant. L’étude ci-dessous montre même que les IS sont aussi nombreux que les passions chez la personne NT. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4543385/

II) L’intérêt restreint : une force ?

Je ne suis pas devenu un militant de la neurodiversité, toutefois il est évident que les IS peuvent être l’un des points les plus positifs de l’autisme Asperger et même de l’autisme tout court. Ils apportent à la personne autiste aussi bien dans les sphères émotionnelles que cognitives et ainsi induire un progrès. Malgré tout, les études font cas de deux points négatifs que je me devais de souligner:

  • Ils peuvent être particulièrement dommageables pour la famille, perçus ainsi négativement à cause de la notion d’envahissement
  • Ils s’avèrent être fortement corrélés avec un tableau de trouble autistique majoré, autrement dit plus l’envahissement des IS est grand et plus l’ADOS (l’échelle d’évaluation de l’autisme voir lien) sera positive.

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Bien sûr certains points sont à nuancer, mais ils sont issus de l’étude « From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/07419325070280030301 ».

  • Ainsi, l’expertise reconnue et la sociabilité choisie peuvent être aussi limitées.  Il m’arrive assez souvent de discuter avec des personnes expertes dans le sujet autisme. Or si l’autodidaxie et l’IS induisent pléthore des connaissances, il manque l’aspect reconnaissance des pairs. Il me sera souvent opposé que je ne suis pas professionnel du sujet et donc que ce que j’évoque est au plus une opinion sur le sujet.
  • Je suis quelqu’un de très critique en général et même envers les professionnels reconnus, j’ai ainsi envoyé un mail à Mottron, à mon neuropsychologue, à des personnes sur d’autres blogs à ce sujet.  Il est important de se réguler et nous verrons cela au travers des témoignages. Un intervenant ne peut critiquer un psychiatre, une aide soignante un médecin, un exécutant, les choix de son  patron.
  • De même, les passionnés neurotypiques n’apprennent que rarement les données de façon encyclopédique.  Ils pourraient être exaspérés même dans leur domaine de compétence par l’aspect érudit des connaissances de la personne autiste.

Il faut donc savoir moduler cet IS pour pouvoir l’exploiter dans le cadre professionnel ce que nous allons justement étudier dans la partie qui succède.

III) L’intérêt spécifique: une expertise dans le monde du travail

Pour ce faire, deux témoignages seront exposés, je tenterai de mettre en exergue les points pertinents pour professionnaliser son IS.

Julia Blondeau est doctorante en composition et compositrice, Adeline Lacroix suit un master de neuropsychologie et neurosciences, elle souhaite se spécialiser dans l’autisme.


1ere question :

Bonjour, j’écris sur les intérêts restreints, pouvez nous vous dire comment vous êtes passés d’un interêt dévorant aux études et à l’idée d’un travail ?

Julia : Bonjour, j’ai très tôt, voulu faire de la musique mon métier. Avant la composition, j’ai fait du piano et du saxophone parallèlement à mon cursus scolaire normal (collège-lycée). J’ai commencé à composer vraiment seulement vers l’âge de 15 ans. Mais cet intérêt spécifique ne s’est vraiment révélé qu’à 18 ans, à tel point que j’ai presque totalement abandonné le piano et le saxophone qui, alors, ne m’intéressaient plus. Il se trouve que parallèlement à la musique, j’ai toujours eu un intérêt marqué pour l’informatique. Cela m’a beaucoup aidé pour la suite de mes études puisque je suis spécialisée en musique mixte (un type de composition qui combine la composition pour instrument(s) et pour électronique (généré par ordinateur)).

J’ai donc fait logiquement des études de composition. Pour moi le fait que ces études aient été basées sur mon intérêt « restreint » a été une vraie force. Mes capacités de travail étaient généralement supérieures à celles de mes camarades. J’ai passé littéralement mes jours et mes nuits à travailler. A l’époque et encore aujourd’hui, il m’arrive de dormir sur mon lieu de travail ! Je pense, a posteriori, avoir mené la vie dure à mes collègues étudiants de l’époque, à qui je reprochais régulièrement de ne pas travailler suffisamment… Et je pouvais être extrêmement dure avec des étudiants qui, à mon sens, n’avaient pas les compétences suffisantes.

Durant mes études de composition, j’ai également beaucoup travaillé la partie informatique, parfois en autodidacte (par exemple pour l’apprentissage du langage Prolog qui est un langage de programmation logique). Cela m’a permis, à la fin de mon cursus de Master, d’intégrer un grand institut de recherche, l’Ircam, qui mêle scientifiques (chercheurs informaticiens, acousticiens…) et compositeurs. J’ai fait partie de la première promotion du doctorat de composition de cet institut (nous étions 2).

J’ai eu, je pense, l’énorme chance d’avoir eu cette sorte de parcours « logique », qui par ailleurs était tout à fait adapté (sans que je m’en rende compte à l’époque !) à une personne autiste asperger. Les cours étaient composés d’une poignée d’étudiants (entre 1 et 6 en moyenne) et le travail consistait à travailler en solitaire dans un studio parfois insonorisé….

Je termine très bientôt mon doctorat, et le passage à la vie active (même si un doctorat est considéré comme un travail salarié (je suis sous contrat CNRS), ce n’est pas encore « le monde du travail ») me procure beaucoup d’inquiétudes, surtout qu’avec le temps, les interactions sociales nécessaires à mon travail deviennent de plus en plus importantes et génèrent des taux d’anxiété bien trop grands

Adeline: J’ai commencé à m’intéresser à la psychologie lorsque j’ai commencé à m’intéresser aux autres, donc vers 16 ans environ. Lorsque j’ai été diagnostiquée asperger, j’étais enseignante -spécialisée et le métier d’enseignante ne me convenait pas, j’étais totalement en burn out en ayant développé pas mal de problématiques de santé. Avec le diagnostic, je me suis intéressée de très près aux TSA dans le but de me comprendre entre autre. Je suis très intéressée par la recherche et j’avais envie d’approfondir ce sujet. Comme j’ai du passer à mi-temps du fait de mes problèmes de santé, j’ai repris une licence de psychologie par correspondance; je me suis arrangée pour lier aux TSA tous mes travaux de recherche lors de mes études (j’en ai fait un sur autisme et alimentation, un sur la prise de risque dans les TSA, un autre sur l’empowerment des femmes avec TSA, un sur la théorie de l’esprit et depuis mon M1, j’ai entrepris un travail plus important sur le sujet des femmes avec TSA. Pour ce qui est du travail, l’avenir est encore incertain pour moi; j’espère pouvoir travailler en lien avec cela mais au regard de mes précédentes difficultés, je suis assez craintive vis à vis du monde du travail (alors que les études ne me posent pas de problème, malgré certaines contraintes qui restent difficile).

Analyse rapide : deux parcours différents, Julia a « toujours » voulu travailler dans son IS, et Adeline a opéré une reconversion. Pour autant, l’une comme l’autre puisent dans cet IS une capacité de travail surprenante lorsqu’il s’agit de se former et d’étudier. Par ailleurs, l’une comme l’autre font montre d’une certaine rigidité et d’une appréhension quant à leur place professionnellement parlant. Juste un point, il est notable que l’IS soit « mobile » dans le temps avec Julia qui a abandonné un IS et celui d’Adeline qui est apparu à 16 ans. On peut raisonnablement s’interroger sur le risque du changement d’IR et des implications professionnelles sous-jacentes.

 


2eme question d’Aspieconseil : Cela a-t-il posé des problèmes d’étudier des thématiques en-dehors de votre IR ? Ou de lire des approches incongrues sur celui-ci ?

Julia : Alors oui ! Il m’est arrivé de devoir aller à des cours qui ne m’intéressaient pas ou dans lesquels l’optique d’enseignement du professeur n’était pas en adéquation avec, disons, mes propres conceptions. A chaque fois cela s’est généralement très mal passé, avec des conflits récurrents. J’ai toujours eu énormément de mal à travailler sur des choses qui ne me passionnaient pas ou que je trouvais mal enseignée. Encore aujourd’hui, je peux être extrêmement dure lorsque je me retrouve confrontée à des personnes qui peuvent défendre des approches que je trouve incorrectes ou peu convaincantes. J’ai, il me semble, une image de quelqu’un de très critique, voir trop critique ! Mais, les gens ne se doutent certainement pas du fait que cette critique s’adresse tout aussi bien au travail des autres qu’au mien. Il est extrêmement rare pour moi d’être contente d’une pièce que j’ai composé. Cela peut être un gros problème lorsque vous êtes sensé vous « vendre »…. Et on connait la propension des autistes à exécrer le mensonge…. Ne me demandez pas de dire du bien de mon travail si je n’en suis pas convaincue. Jusqu’ici, je peux dire que ça n’est pas arrivé très souvent, c’est le moins que je puisse dire. Malheureusement cette manière d’être est assez peu comprise, puisqu’on considère cela soit comme de la fausse modestie, ce qui est totalement faux, soit comme une certaine pédanterie, ce qui l’est tout autant !

Adeline : Je suis intéressée par la psychologie et la neuropsychologie de manière générale et plutôt curieuse donc j’ai été ouverte au fait de ne pas apprendre des choses que sur l’autisme. La neuropsychologie me passionne vraiment; j’ai dévoré Oliver Sacks avec avidité. Quant aux approches incongrues de l’autisme, je n’en ai pas trop eu dans ma fac. Toutefois, nous avons eu quelques cours orientés psychanalyse et dans un tel cas, j’essayais de le prendre du bon côté, en me disant qu’il n’était jamais inutile de connaître ses ennemis. Il est toujours plus facile d’argumenter ensuite.

Analyse rapide : Travailler et étudier dans son IS génèrent des conflits, car bien souvent le niveau d’expertise n’est pas associé à notre qualité d’apprenant ou de subalterne. Il faut donc veiller de ne pas provoquer de conflits hiérarchiques, un aide-soignant ne peut discuter des décisions du médecin, etc. Par ailleurs il est bien difficile pour nous de composer avec ce que nous pourrions qualifier de mensonges. La technique d’Adeline qui consiste à appréhender les visions divergentes sur l’IS pour être mieux armé intellectuellement semble pertinente pour les études, et peut sans doute être adaptée à d’autres

3ème question d’AspieConseil : Quels conseils donneriez vous pour ceux qui ont un IR et qui envisagent d’exploiter cette expertise professionnellement ?

Julia :Je pense que nous devons absolument faire de nos IR une force. Cela peut devenir un vrai plus dans les études. Pour ce qui est du travail ensuite, je pense qu’on peut vite être rattrapé par les problèmes d’interactions sociales et de fonctions exécutives. Mais pour aller au-delà de ça, il me semble que notre degré d’expertise peut être tout à fait salvateur, dans le sens où, quand bien même vous n’êtes pas tellement de ces gens qui vont boire un coup régulièrement après le boulot mais plutôt de ceux qui sont encore entrain de bosser, l’exigence que vous aurez sera, il me semble, finalement respectée, même si vous passerez pour une sorte d’ermite assez mystérieux…

Même si cela peut prendre du temps, la droiture, l’honnêteté, la focalisation et les capacités de travail dont nous pouvons faire preuve finissent par être reconnues. Il est évident que cela n’efface en rien toutes les autres difficultés auxquelles nous pouvons être confrontés mais il me semble que c’est un bon moyen d’en diluer une petite partie.

Enfin, si je n’avais qu’un seul conseil à donner, peut-être est-ce celui qui consisterait à dire : n’essayez pas de ressembler à ceux qu’on appelle, parfois à tort, parfois à raison, les neurotypiques. D’abord parce qu’à vivre avec un masque, on finit par s’oublier soi-même. Et puis surtout parce que nous devons, absolument, faire quelque chose de ce que nous sommes.

«  L’homme raisonnable s’adapte au monde tandis que l’homme déraisonnable s’obstine à essayer d’adapter le monde à lui-même. Tout progrès dépend donc de l’homme déraisonnable. »

George Bernard SHAW.

Adeline : Je ne sais pas si tous les IR sont exploitables professionnellement. Par ailleurs, le fait d’être très compétent dans un domaine n’enlève pas nos failles sociales et peut rendre l’insertion professionnelle difficile. Dans un monde idéal, il devrait pouvoir y avoir un accompagnement au travail, pour que les capacités des autistes soient exploitées tout en accompagnant leurs difficultés liées aux déficits sociaux et communicationnels; une personne qui ferait le pont entre la personne autiste et l’entreprise, au moins au départ, le temps que les choses se mettent en place. J’ajoute que le fait d’avoir un IR est une bonne chose pour créer du lien; de mon côté je me suis fait un réseau dans l’autisme du fait de cet IR et en communiquant quasi exclusivement par écrit.

Analyse rapide : Comme Adeline le suggère, effectivement tous les IS ne seront pas exploitables, toutefois avec un accompagnement au travail, il est possible de mettre à profit son expertise. Il faut donc choisir un emploi où le savoir-être est mis en exergue au détriment du savoir et du savoir-faire. L’IR facilite l’embauche, mais il n’exonère pas surtout en France, d’avoir des connaissances plus académiques et donc une reconnaissance. Fort de cela, il est possible comme le suggère Adeline de créer un réseau social articulé autour de votre intérêt ce qui peut faciliter l’embauche et pourquoi pas même s’affranchir du traditionnel et tant redouté entretien d’embauche.

Au terme de ce sujet, je n’ai fait qu’esquisser à grands traits, les intérêts spécifiques de type thématiques (Schéma très inspiré du livre de Mottron, qui j’espère ne m’en voudra pas s’il me lit, ce qui m’étonnerait fort)

IR final2

D’un point de vue plus scientifique il serait pertinent d’étudier leur différence avec les stéréotypies notamment quand les IS sont perceptifs comme dans le cadre de l’autisme typique.

Je trouve souhaitable de présenter les IS en terme de perspective. Même s’ils demeurent envahissants et doivent parfois être circonscrits, ils offrent à la personne autiste, bien-être, progression dans bien des domaines, une sociabilité une confiance en soi renforcée et une régulation émotionnelle. Ils peuvent aussi dispenser parfois à la société, une source d’expertise inédite, même si trouver une voie professionnelle n’est pas toujours simple. J’espère que cet article m’aidera et vous aidera à découvrir des perspectives nouvelles.

Je tiens à remercier Julia Blondeau et Adeline Lacroix qui ont bien voulu se soumettre à l’exercice de l’interview virtuelle et proposer une analyse de leur vécu très pertinente.

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Sources scientifiques:
Interests in high-functioning autism are more intense, interfering, and idiosyncratic, but not more circumscribed, than those in neurotypical development
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4543385/

From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome
http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/07419325070280030301

Mottron: L’intervention précoce pour enfants autistes – L. Mottron

Images utilisées:

 

Ps: Rassurez-vous, les autres articles ne seront ni aussi positifs ni emplis de témoignages^^