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L’impact du coronavirus sur les personnes autistes

                          

Depuis quelques semaines voire des mois, je voulais écrire au sujet de l’impact du coronavirus sur les personnes autistes. Bien entendu, je vais traduire ici des vécus, le mien et celui d’amis, notamment au travers des difficultés rencontrées.

 Malgré tout en préambule, je voulais expliciter que l’impact fut divers selon les situations, et l’environnement de la personne. Certaines personnes ont ainsi pu bénéficier d’un cadre de vie sans sociabilité obligatoire qui a pu, au moins à court terme, sembler être une contrainte de moins. Même si le début de cet article est un peu anxiogène, il a surtout pour but d’expliquer les pistes de réflexion.

Dans une première partie, j’évoquerai l’impact sur le plan comportemental et sensoriel (qui sont d’ailleurs liés), ensuite sur l’impact psychologique, enfin je proposerai des pistes pour éviter que le coronavirus accroisse les difficultés ressenties pour les personnes autistes.

1) L’impact socio-comportemental et sensoriel

Pour beaucoup de jeunes enfants et adultes autistes, le confinement a signifié la fin de l’école, du travail (pour ceux qui en avaient) et une réduction des sorties en général. Aussi souvent à court-terme, des personnes comme moi ont pu se sentir soulagée, et je peux tout à fait le comprendre. Plus besoin d’entrer dans le petit théâtre social, j’ai pu me sentir soulagé, mais les périodes d’indécisions avant le confinement m’ont rendu très anxieux, j’étais alors inscrit dans une dynamique où de nombreuses formations m’étaient proposées et je ne savais jamais si j’allais devoir annuler les formations que j’allais donner. Les organisateurs étant eux aussi dans une difficulté à choisir une option.

C’est donc parfois quand même avec un certain enthousiasme que des personnes ont pu entrer dans le confinement, or si au départ cela fut ainsi, beaucoup ont perdu des compétences sociales. Comme le disait assez justement, une personne autiste, pour nous le social est comme manier un appareil photo réflex, il faut sans cesse faire la  mise au point contrairement aux appareils avec un  autofocus. Or cette qualité de faire la mise au point, de savoir quoi dire s’est perdue. En synthétisant un peu grossièrement, voici quelques difficultés résumées dans ce graphique :

Oui un point sur lequel je souhaite souligner l’importance, c’est que beaucoup de personnes autistes ont du mal à s’adapter, on peut lier cela à plusieurs choses, et sans doute à une flexibilité réduite. Mais c’est ainsi, or cette période a exigé de nombreuses adaptations, de nombreux imprévus. Si bien entendu peu de personnes autistes ne regretteront d’avoir à embrasser la moitié de la planète, beaucoup ont souffert de se voir couper dans bon nombre d’activités utiles comme le sport adapté, les sorties dans la nature etc.

Par ailleurs, le manque de sortie et de motivation sociales induites ont entrainé bien souvent des sous-habituations sensorielles dont certaines familles et personnes paient encore le prix :

Prenez quelqu’un qui ne sort plus dehors et vit dans une grotte ou un navigateur en solitaire, il a toujours besoin d’un temps plus ou moins long pour s’habituer aux stimulus nombreux lorsqu’il sortira dehors ou ira dans la vie sociale. De la même façon on peut avoir le phénomène inverse que l’on notera sensibilisation :

Je reviendrai sur le façonnement en 3eme partie

2) L’impact psychologique

Toutes les études le démontrent l’anxiété et la dépression ont explosés en temps de Coronavirus et particulièrement pour les jeunes. Il est toutefois difficile d’avoir de telles mesures pour les personnes autistes, pour diverses raisons. D’abord, parce qu’hélas, beaucoup de personnes autistes ont une symptomatologie dépressive très différente de la norme mais aussi du fait d’une verbalité réduite ou de leur manque de recul (insight), elles auront du mal à avoir  l’aide nécessaire ou à se déclarer en dépression.

Toutefois au regard de l’adaptation aux nouvelles contraintes, à cause de l’isolement social et aussi à un contexte anxiogène parfois peu compris, de nombreuses personnes autistes ont souffert. Par ailleurs la transition, et l’imprévu sont deux choses qui favorisent les contextes de difficultés comportementales et psychologiques, or ici et aujourd’hui encore malgré une pseudo prise en compte des fragilités psychologiques, des tas d’informations et injonctions contradictoires sont données. Enfin, beaucoup d’établissements avaient fait peu de guidance parentale nécessaire quand l’enfant était confiné et ont eu du mal à réagir face à une situation inédite en suivant convenablement les personnes (/https://aspieconseil.com/2020/05/02/les-lecons-du-confinement/). Dans ce lien, vous trouverez des idées pour améliorer la communication parent/structure. Par ailleurs, il fut difficile  pour bon nombre d’aidants de mener de front, un travail prenant et l’accompagnement de leur enfant.

Avec une classe parfois virtuelle et une pédagogie différenciée non mise en place, questionnaire sur plus de 1000 enseignants, les enfants autistes ont subi de plein fouet et ont accumulé les difficultés dont certaines ont conduit hélas au maintien dans la même classe ou au redoublement :

La difficulté de porter des masques (vidéo d’aide) a beaucoup renforcé aussi la peur des personnes et encore plus encouragé à un isolement social, à un rythme de vie décalée qui a contribué à un mal-être. Enfin, beaucoup de personnes autistes comme moi ont une vie sociale très virtuelle et les réseaux sociaux ont fortement contribué à la propagation d’informations anxiogènes. D’un coup, alors que j’avais beaucoup de formations prévues, il m’a fallu renoncer à cela, avec une difficulté à pouvoir les reporter à cause des vagues successives. Sans compter la perte financière notable, j’ai passé un mois à me lever à 9h30 sans avoir aucune envie et j’ai même dû envisager une nouvelle médication.

3) 10 solutions pour palier cette situation difficile :

Mon épouse en me lisant, me dira, sûrement que j’ai réussi à plomber le moral des troupes, toutefois voici une liste de conseils utiles :

  1. Si votre enfant ne veut plus sortir dehors, ne veut plus socialiser, commencez un petit programme de façonnement (c’est-à dire accepter d’habituer graduellement vers un objectif plus grand) :

Et surtout par la suite, j’invite à se forcer à sortir avec son enfant ou avec la personne autiste, en rendant cela très agréable pour elle. Même si elle en manifeste peu l’envie, à terme son bien-être sera renforcé et la sous-habituation risque de la rendre anxieuse et en souffrance.

  • Pour ma part la déconstruction du risque ne faisait que m’y ramener. A l’inverse accepter la fait que je puisse attraper le covid mais qu’intervenir auprès de personnes autistes est une valeur plus importante pour moi m’a engagé à continuer
  • En tant que personne autiste, vos rituels sont importants, ne les arrêtez pas en confinement. De même, vous pouvez mettre en place une structuration temporelle même en période sans activité, vous obligeant à vous exposer légèrement socialement, à faire une sortie par jour (en façonnant au début 5 minutes, puis 7 puis 10 minutes). Prenez du temps pour organiser vos journées
  • Observez bien vos changements en termes de réduction du temps passé sur vos intérêts spécifiques, de l’augmentation ou de la diminution de votre sommeil, de la teneur de vos pensées obsessionnelles. N’hésite pas à appeler vos CRA de référence, si besoin est, je vous y encourage.
  • Limitez votre exposition aux informations anxiogènes, et au besoin si vous êtes comme moi sur Facebook, désabonnez-vous des personnes qui relayent beaucoup d’informations qui provoquent chez vous une augmentation de vos pensées obsessionnelles ou de votre anxiété.
  • Utilisez les règles d’acceptation des pensées négatives et engagez vous dans ce qu’il vous plait, ce temps peut être aussi celui de vous former à vos sujets préférés, et c’est ce que j’ai fait au cours de cette période.Ici Monsieur Liratni propose une vidéo bien réalisée pour cela :
    https://www.youtube.com/watch?v=l9LR05Fx8hM
  • La pleine conscience est une technique éprouvée dans l’autisme, vous trouverez des vidéos un peu partout, engagez vous dans ce temps d’écoute de vos sensations, prenez le temps. Ne soyez pas à la recherche d’objectifs inaccessibles
  • Beaucoup de Webinars, de mooc sont disponibles gratuitement pour se former par exemple à l’autisme et sur de nombreux autres sujets, n’hésitez pas à profiter de ce temps pour vous engager dans vos passions
  • Les groupes de personnes autistes peuvent être des lieux de refuge pour discuter de votre stress, des cafés virtuels ont même vu le jour
  • Même en temps sans activité, il faut cultiver les moments de loisirs, ne culpabilisez pas de prendre des temps pour vous
  • Renforcez votre sentiment d’efficacité, gardez les liens avec les personnes qui vous font du bien et surtout notez vos projets et réalisez-les, en cette période il est important de pouvoir garder une estime de soi convenable.

Conclusion :

En cette période anxiogène, j’ai vu des personnes typiques décompenser alors que jusqu’alors elles avaient un équilibre et ce qu’elles soient jeunes ou plus âgées. Aussi ne culpabilisez pas si vous ressentez du stress, de l’anxiété et de la souffrance. Plus particulièrement pour les personnes autistes, la satisfaction de n’avoir plus à jouer le théâtre de la vie sociale, a pu impacter leur vie au point de ne plus vouloir sortir. D’autres qui n’arrivent plus à reprendre leur travail ou leurs études, contactez les lieux de diagnostic, mobiliser les sites comme Qare/Livi où on trouve des psychiatres pris en charge. Dans tous les cas, cet article n’entend pas explorer toutes les façons de vivre le coronavirus qui dépendent de plein de facteurs autre que l’autisme de la personne.

Pour aller plus loin :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7392884/#bib2

Les leçons du confinement

Beaucoup de parents qui sont dans mes contacts se rendent compte qu’ils peuvent apporter beaucoup à leur enfant, certains constatent aussi que les institutions se montrent peu présentes en ces temps et réfléchissent déjà à l’après. Or, s’il y a un constat aujourd’hui, c’est que les parents sont dans une sorte « d’empowerment » du devenir de leur enfant et c’est un point bénéfique de ce temps de crise. Ainsi, je fus bien étonné car 400 parents ont participé aux formations sur la gestion des troubles du comportement que j’ai proposées.

C’est donc dans cette perspective, que je souhaitais m’inscrire pour souligner que ces temps de confinement sont le bon moment pour réfléchir des nouvelles stratégies en établissement: celles du transfert de compétences et de la guidance parentale. Pris de court, beaucoup d’établissements n’ont pas pu mettre en place quelque chose. Il est toutefois évident que d’un lieu à l’autre cette guidance a été parfois faite.  Je ne souhaite pas écrire un article à charge qui n’apporterait rien, alors que l’idée est de proposer un changement. Mais ce confinement doit inviter chacun à cette continuité « éducative » pour reprendre une expression actuelle et aussi à penser l’après.

Je vais donc reprendre l’interview dans un premier article en trois points: La vie en confinement, les relations avec l’institution et les leçons pour la famille interviewée. Plus encore, ces leçons seront divisées elles-mêmes en trois articles (que de triptyques)  dont une partie pour proposer des idées pour favoriser une meilleure guidance parentale tout au long de l’accompagnement. Je tiens à remercier la personne interviewée et la félicite pour son engagement.

I) La vie en confinement

Mon fils a 16 ans ; il a eu un diagnostic d’autisme infantile à l’âge de 5 ans (infantile, donc je suppose qu’une fois adulte il ne sera plus autiste). Il a été en classe ordinaire de 3 à 6 ans, puis en CLIS maternelle de 6 à 8 ans ; à 8 ans, il a intégré un IME qui disposait d’une section autisme ; cette section autisme a été démantelée 2 ou 3 ans après son entrée, les éducateurs spécialisés autisme ont été répartis sur les deux pôles IME/IMPRO, en soutien auprès des autres éducateurs.Il va à l’IME 4 jours par semaine et il y dort deux nuits par semaine.

Comment vivez-vous le confinement aujourd’hui avec votre enfant ?

Plutôt bien : il est content d’avoir toute sa famille en permanence avec lui ; son eczéma a disparu, alors que j’ai réintroduit (progressivement) les produits laitiers qui provoquaient cet eczéma. Il n’a presque plus d’incontinence nocturne : cette incontinence avait débuté en septembre, à la rentrée à l’IME, sans qu’on arrive à en déterminer la cause.

Lui est donc plutôt heureux ; il dort très bien, mange bien, semble heureux (il est non verbal et dispose de peu de moyens de communication, ce qui rend difficile l’évaluation de son état d’esprit).

Pour nous c’est plus de travail : il est peu autonome donc demande beaucoup de prises en charge dans la vie quotidienne, il « chaparde » beaucoup la nourriture et on doit tout cacher, il ne sait pas trop s’occuper seul donc soit on l’occupe, soit il ne fait rien (ce qui ne semble pas le déranger)

Cet adolescent vit son confinement de façon plutôt sereine, moins d’eczéma, une qualité de vie perçue plus favorable. Sur le plan de la communication, il est hélas assez déconcertant de voir à quel point beaucoup de jeunes adolescents et adultes autistes n’ont toujours pas de communication alternative pour exprimer leurs besoins, alors même que l’absence de communication favorise les risques de comportements inadaptés.

II) Les rapports avec l’institution

Pour rappel, voici ce que prévoyait l’état, différents niveaux d’intervention sont organisés en appui de la continuité médico-sociale au domicile :

  • Niveau 1, a minima : contact téléphonique
  • Niveau 2 : envoi par courrier/mail de supports/matériels, éducatifs ou autres
  • Niveau 3 : dépôt de supports/matériels, éducatifs ou autres au domicile
  • Niveau 4 : intervention à domicile en prévention (exemples : pour éviter l’apparition de troubles graves du comportement ; pour éviter l’épuisement d’aidants) ;
  • Niveau 5 : intervention à domicile en curatif (exemples : pour apporter un répit immédiat, pour réguler des troubles graves du comportement, etc

Source: Information handicap

L’IME vous a-t-il aidés en cette période de confinement ?

L’IME m’a appelée au bout d’une semaine environ ; à ce moment-là, les mesures dérogatoires pour les personnes autistes n’avaient pas encore été mises en place . Je souhaitais pouvoir sortir plus loin qu’1 km et plus longtemps qu’une heure avec mon fils, car ces sorties sont essentielles pour lui.  J’ai donc demandé un certificat à la psychiatre pour pouvoir plaider ma cause auprès des gendarmes en cas de contrôle. Il m’a fallu deux relances pour obtenir ce certificat qui disait uniquement que mon fils avait besoin de sortir (or, sortir, il y était autorisé, ce que je demandais était un allongement de la durée). J’avais également suggéré que l’IME envoie ce genre de certificat à toutes les familles, libres à elles ensuite de décider quoi en faire : certaines ne sortent plus de chez elles par peur du virus, d’autres décident de sortir souvent, longtemps, parfois loin du domicile (à la campagne, par exemple, pour les citadins): ma demande n’a pas été entendue.

La chef de service m’a appelée encore une fois pour vérifier que sa collègue m’avait appelée et savoir comment nous allions. Je lui ai dit que comme nous allions plutôt bien, elle pouvait concentrer ses appels sur les familles en grande difficulté.

Malgré tout, je voudrais souligner la démarche d’appel des parents et de recueil des besoins. A la décharge de pas mal d’établissements, le confinement fut très précipité et l’absence de masques ne permet pas la prise en charge à domicile.

Quels ont été les supports proposés? Étaient-ils adaptés pour le profil de votre fils ?

J’ai eu au téléphone une éducatrice qui accompagne mon fils au quotidien sur l’IME et le connaît plutôt pas mal. Elle m’a demandé ce que je souhaiterais avoir comme aide concrète. J’ai demandé un descriptif des activités sur table que fait mon fils à l’IME, pour pouvoir prendre le relais et trouver des idées d’activités (comme je l’ai dit, il ne s’occupe pas seul).

J’ai reçu deux mails : un où elle me disait de lui fabriquer un emploi du temps pour structurer ses journées et me proposait de faire des activités de tri simples (par exemple, chaussettes et fourchettes). Un autre mail me fut envoyé où elle a ajouté des pictos pour m’aider à gérer les colères de mon fils.  Ces pictos étaient très mal faits, et surtout, mon fils ne fait presque JAMAIS de colères. C’était donc complètement inutile.

colère

Là je dois bien avouer qu’il est difficile de trouver plus consternant que ce document, outre qu’il est incompréhensible, les photos sont mal cadrées. Proposer à un enfant non verbal comme solution à la colère : « je parle »,  « je demande » est lamentable. D’autant plus que visiblement il ne fait pas de colère. Se frapper dans la main est vraiment une chose à ne pas du tout proposer à une personne autiste, à moins de vouloir développer des troubles du comportement.

Quelle aide aurait semblé adaptée ?

J’attendais une liste d’activités adaptées à mon fils (j’ai bien eu l’exercice de tri, qui lui va tout à fait, mais c’est tout) ; grâce aux réseaux sociaux, j’ai obtenu des idées d’activité et je les teste avec mon fils, mais je me demande pourquoi l’IME n’a pas été en mesure de m’envoyer la liste des activités que fait mon fils sur table…

Pour généraliser un peu plus, les documents proposés par les CRA, par les organismes  pour aider les enfants handicapés n’ont que très peu rendu compte des besoins des personnes autistes avec peu d’autonomie. Pour la population autiste la plus autonome, ils devenaient infantilisants.

Structurer un emploi du temps demande un vrai travail qui ne peut être fait rapidement et suppose un vrai travail où l’on commence avec une ou deux activités
Cela nécessite de commencer par l’activité du moment et celle qui suit, pour espérer en quelques mois avoir une structuration à la demi-journée. Il est inutile d’imposer aux parents ce qu’on n’a pas su mettre en place antérieurement. La crise du covid et les imprévus qu’elle génèrent n’est pas le temps d’apprendre un nouveau panel comportemental non appris au préalable:

Sensibilisation aux supports visuels

III) L’après crise du coronavirus

Quelle(s) leçon(s) retirez-vous du confinement pour votre enfant ?

Malheureusement, ce confinement m’a confirmé deux choses :

  • Mon fils n’est jamais aussi heureux que quand il nous a tous avec lui ; pas seulement moi, mais aussi son papa et ses frère et sœur.
  • L’accompagnement par l’IME semble laisser à désirer. Je n’en suis pas surprise : en décembre, mon fils a changé de groupe. Dans son nouveau groupe, l’encadrement est beaucoup trop faible : 3 éducateurs pour 9 adolescents, dont 6 ou 7 autistes très peu autonomes. Parmi eux 3 à 5 jeunes ont des troubles du comportement importants . Je l’avais déjà remarqué avant le confinement et avais pointé ce problème, mais dans cet IME, les choses bougent lentement. C’est le constat que j’avais déjà fait et la réponse qu’on m’a faite quand j’ai pointé les nombreux dysfonctionnements du groupe de mon fils ; sauf que moi, je ne peux pas attendre ! mon fils a 16 ans, il peut encore progresser !

Dans l’accompagnement de votre enfant y aura-t-il un avant/après confinement ?

Sans doute, je ne m’imagine pas le remettre à l’IME 4 jours par semaine, j’aurais l’impression d’être mal-traitante (en deux mots). Je réfléchis à une solution alternative.

Conclusion partielle:

Il ne s’agit pas du tout de fustiger les institutions de façon uniforme, mais cette crise révèle des fractures importantes. Tout d’abord, une hétérogénéité au sein des solutions proposées et l’article de handicap.fr en témoigne, 5 niveaux qui vont dépendre aussi de la présence de masques, de la difficulté des familles mais aussi de la volonté des établissements.
Ensuite cela révèle le problème de la guidance parentale et transfert de compétences tout au long du temps d’accueil de l’enfant dans les établissements. Idéalement on pourrait prévoir des temps de formation tout au long de l’année, plus de visibilité sur des programmes en cours, plus de travail au préalable où la famille et l’enfant redeviennent le centre des interventions. Bien sûr, tout ne se fera pas sans moyen ou simplement en disant « il faut faire ceci ou cela », mais bien sûr avec un vrai travail de fond.