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L’impact du coronavirus sur les personnes autistes

                          

Depuis quelques semaines voire des mois, je voulais écrire au sujet de l’impact du coronavirus sur les personnes autistes. Bien entendu, je vais traduire ici des vécus, le mien et celui d’amis, notamment au travers des difficultés rencontrées.

 Malgré tout en préambule, je voulais expliciter que l’impact fut divers selon les situations, et l’environnement de la personne. Certaines personnes ont ainsi pu bénéficier d’un cadre de vie sans sociabilité obligatoire qui a pu, au moins à court terme, sembler être une contrainte de moins. Même si le début de cet article est un peu anxiogène, il a surtout pour but d’expliquer les pistes de réflexion.

Dans une première partie, j’évoquerai l’impact sur le plan comportemental et sensoriel (qui sont d’ailleurs liés), ensuite sur l’impact psychologique, enfin je proposerai des pistes pour éviter que le coronavirus accroisse les difficultés ressenties pour les personnes autistes.

1) L’impact socio-comportemental et sensoriel

Pour beaucoup de jeunes enfants et adultes autistes, le confinement a signifié la fin de l’école, du travail (pour ceux qui en avaient) et une réduction des sorties en général. Aussi souvent à court-terme, des personnes comme moi ont pu se sentir soulagée, et je peux tout à fait le comprendre. Plus besoin d’entrer dans le petit théâtre social, j’ai pu me sentir soulagé, mais les périodes d’indécisions avant le confinement m’ont rendu très anxieux, j’étais alors inscrit dans une dynamique où de nombreuses formations m’étaient proposées et je ne savais jamais si j’allais devoir annuler les formations que j’allais donner. Les organisateurs étant eux aussi dans une difficulté à choisir une option.

C’est donc parfois quand même avec un certain enthousiasme que des personnes ont pu entrer dans le confinement, or si au départ cela fut ainsi, beaucoup ont perdu des compétences sociales. Comme le disait assez justement, une personne autiste, pour nous le social est comme manier un appareil photo réflex, il faut sans cesse faire la  mise au point contrairement aux appareils avec un  autofocus. Or cette qualité de faire la mise au point, de savoir quoi dire s’est perdue. En synthétisant un peu grossièrement, voici quelques difficultés résumées dans ce graphique :

Oui un point sur lequel je souhaite souligner l’importance, c’est que beaucoup de personnes autistes ont du mal à s’adapter, on peut lier cela à plusieurs choses, et sans doute à une flexibilité réduite. Mais c’est ainsi, or cette période a exigé de nombreuses adaptations, de nombreux imprévus. Si bien entendu peu de personnes autistes ne regretteront d’avoir à embrasser la moitié de la planète, beaucoup ont souffert de se voir couper dans bon nombre d’activités utiles comme le sport adapté, les sorties dans la nature etc.

Par ailleurs, le manque de sortie et de motivation sociales induites ont entrainé bien souvent des sous-habituations sensorielles dont certaines familles et personnes paient encore le prix :

Prenez quelqu’un qui ne sort plus dehors et vit dans une grotte ou un navigateur en solitaire, il a toujours besoin d’un temps plus ou moins long pour s’habituer aux stimulus nombreux lorsqu’il sortira dehors ou ira dans la vie sociale. De la même façon on peut avoir le phénomène inverse que l’on notera sensibilisation :

Je reviendrai sur le façonnement en 3eme partie

2) L’impact psychologique

Toutes les études le démontrent l’anxiété et la dépression ont explosés en temps de Coronavirus et particulièrement pour les jeunes. Il est toutefois difficile d’avoir de telles mesures pour les personnes autistes, pour diverses raisons. D’abord, parce qu’hélas, beaucoup de personnes autistes ont une symptomatologie dépressive très différente de la norme mais aussi du fait d’une verbalité réduite ou de leur manque de recul (insight), elles auront du mal à avoir  l’aide nécessaire ou à se déclarer en dépression.

Toutefois au regard de l’adaptation aux nouvelles contraintes, à cause de l’isolement social et aussi à un contexte anxiogène parfois peu compris, de nombreuses personnes autistes ont souffert. Par ailleurs la transition, et l’imprévu sont deux choses qui favorisent les contextes de difficultés comportementales et psychologiques, or ici et aujourd’hui encore malgré une pseudo prise en compte des fragilités psychologiques, des tas d’informations et injonctions contradictoires sont données. Enfin, beaucoup d’établissements avaient fait peu de guidance parentale nécessaire quand l’enfant était confiné et ont eu du mal à réagir face à une situation inédite en suivant convenablement les personnes (/https://aspieconseil.com/2020/05/02/les-lecons-du-confinement/). Dans ce lien, vous trouverez des idées pour améliorer la communication parent/structure. Par ailleurs, il fut difficile  pour bon nombre d’aidants de mener de front, un travail prenant et l’accompagnement de leur enfant.

Avec une classe parfois virtuelle et une pédagogie différenciée non mise en place, questionnaire sur plus de 1000 enseignants, les enfants autistes ont subi de plein fouet et ont accumulé les difficultés dont certaines ont conduit hélas au maintien dans la même classe ou au redoublement :

La difficulté de porter des masques (vidéo d’aide) a beaucoup renforcé aussi la peur des personnes et encore plus encouragé à un isolement social, à un rythme de vie décalée qui a contribué à un mal-être. Enfin, beaucoup de personnes autistes comme moi ont une vie sociale très virtuelle et les réseaux sociaux ont fortement contribué à la propagation d’informations anxiogènes. D’un coup, alors que j’avais beaucoup de formations prévues, il m’a fallu renoncer à cela, avec une difficulté à pouvoir les reporter à cause des vagues successives. Sans compter la perte financière notable, j’ai passé un mois à me lever à 9h30 sans avoir aucune envie et j’ai même dû envisager une nouvelle médication.

3) 10 solutions pour palier cette situation difficile :

Mon épouse en me lisant, me dira, sûrement que j’ai réussi à plomber le moral des troupes, toutefois voici une liste de conseils utiles :

  1. Si votre enfant ne veut plus sortir dehors, ne veut plus socialiser, commencez un petit programme de façonnement (c’est-à dire accepter d’habituer graduellement vers un objectif plus grand) :

Et surtout par la suite, j’invite à se forcer à sortir avec son enfant ou avec la personne autiste, en rendant cela très agréable pour elle. Même si elle en manifeste peu l’envie, à terme son bien-être sera renforcé et la sous-habituation risque de la rendre anxieuse et en souffrance.

  • Pour ma part la déconstruction du risque ne faisait que m’y ramener. A l’inverse accepter la fait que je puisse attraper le covid mais qu’intervenir auprès de personnes autistes est une valeur plus importante pour moi m’a engagé à continuer
  • En tant que personne autiste, vos rituels sont importants, ne les arrêtez pas en confinement. De même, vous pouvez mettre en place une structuration temporelle même en période sans activité, vous obligeant à vous exposer légèrement socialement, à faire une sortie par jour (en façonnant au début 5 minutes, puis 7 puis 10 minutes). Prenez du temps pour organiser vos journées
  • Observez bien vos changements en termes de réduction du temps passé sur vos intérêts spécifiques, de l’augmentation ou de la diminution de votre sommeil, de la teneur de vos pensées obsessionnelles. N’hésite pas à appeler vos CRA de référence, si besoin est, je vous y encourage.
  • Limitez votre exposition aux informations anxiogènes, et au besoin si vous êtes comme moi sur Facebook, désabonnez-vous des personnes qui relayent beaucoup d’informations qui provoquent chez vous une augmentation de vos pensées obsessionnelles ou de votre anxiété.
  • Utilisez les règles d’acceptation des pensées négatives et engagez vous dans ce qu’il vous plait, ce temps peut être aussi celui de vous former à vos sujets préférés, et c’est ce que j’ai fait au cours de cette période.Ici Monsieur Liratni propose une vidéo bien réalisée pour cela :
    https://www.youtube.com/watch?v=l9LR05Fx8hM
  • La pleine conscience est une technique éprouvée dans l’autisme, vous trouverez des vidéos un peu partout, engagez vous dans ce temps d’écoute de vos sensations, prenez le temps. Ne soyez pas à la recherche d’objectifs inaccessibles
  • Beaucoup de Webinars, de mooc sont disponibles gratuitement pour se former par exemple à l’autisme et sur de nombreux autres sujets, n’hésitez pas à profiter de ce temps pour vous engager dans vos passions
  • Les groupes de personnes autistes peuvent être des lieux de refuge pour discuter de votre stress, des cafés virtuels ont même vu le jour
  • Même en temps sans activité, il faut cultiver les moments de loisirs, ne culpabilisez pas de prendre des temps pour vous
  • Renforcez votre sentiment d’efficacité, gardez les liens avec les personnes qui vous font du bien et surtout notez vos projets et réalisez-les, en cette période il est important de pouvoir garder une estime de soi convenable.

Conclusion :

En cette période anxiogène, j’ai vu des personnes typiques décompenser alors que jusqu’alors elles avaient un équilibre et ce qu’elles soient jeunes ou plus âgées. Aussi ne culpabilisez pas si vous ressentez du stress, de l’anxiété et de la souffrance. Plus particulièrement pour les personnes autistes, la satisfaction de n’avoir plus à jouer le théâtre de la vie sociale, a pu impacter leur vie au point de ne plus vouloir sortir. D’autres qui n’arrivent plus à reprendre leur travail ou leurs études, contactez les lieux de diagnostic, mobiliser les sites comme Qare/Livi où on trouve des psychiatres pris en charge. Dans tous les cas, cet article n’entend pas explorer toutes les façons de vivre le coronavirus qui dépendent de plein de facteurs autre que l’autisme de la personne.

Pour aller plus loin :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7392884/#bib2

Quelques infographies sur l’autisme

Depuis quelques temps, je développe des infographies sur l’autisme, tout d’abord parce qu’elles sont plus accessibles,  ensuite parce qu’elles sont plus facilement partageable. Afin de les répertorier, j’utiliserais cet article, vous pouvez les utiliser pour des sensibilisations, mais n’hésitez pas à me contacter avant pour le faire.  N’hésitez pas à cliquer sur les infographies pour les agrandir et à les partager directement via le facebook Aspieconseil

Retrouvez aussi des informations supplémentaires dans les articles associés et bien sûr dans mon livre qui vient de paraître : lien Amazon  Lien AFD

Tout d’abord, je propose un panorama de toutes les infographies:

Ensuite les infographies en détail avec des articles dédiés

Mise à jour 10/04/2019: Avec ou sans animation:

Guidance (1)Guidance

Noel1Noel2

Autisme et supports visuels, l’article dédié se trouve ici: Sensibilisation aux supports visuelsSensibilisation aux supports visuelsSensibilisation aux supports visuels

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Autisme et vieillissement

TSA et viellissement

Mise à jour 03/07/2018: une infographie sur la structuration liée à cet article Structurer son espace de vie

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Une infographie sur les soins somatiques dans le TSA liée à cet article:Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme

soins somatique

Mise à jour: mes deux dernières infographies sur la dépression, je propose cet article pour lutter contre les angoisses: Lutter contre les pensées envahissantes

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Pour mieux partager globalement, retrouvez toutes les infographies ici:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/?ref=br_rs
1ere série d’infographie sur l’identification (lien vers l’article dédié):Identifier le profil d’une personne autiste

2eme série  sur les différences liées au genre: L’autisme à l’épreuve des spécificités liées au genre

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Le validisme:
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La sensorialité avec l’article dédié : L’Autisme dans tous les sens

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Sentiment d’efficacité personnelle

Ceux qui me connaissent parce qu’ils ont accès à mon mur facebook le savent, l’optimisme n’est pas de rigueur et une des souffrances qui est la plus présente dans ma vie est un moindre sentiment d’efficacité. Je suis comme la personne plus haut, j’initie beaucoup et je ne finalise pas grand chose. Plus généralement, certaines personnes autistes sont perfectionnistes, et même les autres souffrent très souvent de ce que l’on nomme couramment un manque d’estime de soi.

Cet article présentera rapidement ce qu’est le sentiment d’efficacité les mécanismes notamment dans l’Asperger qui président à sa réduction et enfin des techniques simples pour le renforcer.

I) Le sentiment d’efficacité : Aspect définitionnel

Wikipedia le définit ainsi : Le sentiment d’auto-efficacité constitue la croyance qu’a un individu en sa capacité de réaliser une tâche. Plus grand est le sentiment d’auto-efficacité, plus élevés seront les objectifs que cette personne se fixera, son engagement dans leur poursuite et les moyens organisationnels pour y parvenir. Contrairement à l’estime de soi qui a une vocation plus globale, ici c’est une estimation sur une pratique, une matière donnée.

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Donc ce qui engendre le sentiment d’efficacité personnelle :

  • Les expériences passées
  • La motivation
  • L’état moral du moment (stressé, déprimé etc)
  • Les modèles de personnes sur qui s’appuyer

 

Du coup, un élève qui s’estime bon en histoire, choisira une voie en ce sens, et ce finalement peu importe son inclination pour l’histoire. Par ailleurs,  non seulement il envisagera cette voie mais se montrera plus performant et élevera ses objectifs dans cette matière.

Le sentiment d’efficacité démontre la réussite et la persévérance dans plusieurs études (Bandura, 1988; Bong et Skaalvik, 2003; Marsh 1990). D’emblée, comme je me sais incompétent en relation sociale, je ne vais pas vers les autres. Aussi chaque fois qu’obligé, j’entame une relation sociale, je souligne tous les ratés de ma communication défaillante.

II) Les effets positifs ou négatifs du sentiment d’efficacité

Ce diagramme explicite la manière dont le sentiment d’efficacité personnelle peut être affecté :
Sentiment d'efficacité affaibli (2)

 

Les effets négatifs d’un sentiment d’efficacité personnelle sont larges et conduisent à un mal-être évident :

  • Surgénéralisation des échecs
  • Dénigrement et auto-apitoiement
  • Volonté d’abandon
  • Dénigrement de soi vis à vis des autres
  • Evitement/fuite
  • Atténuation du bien-être

A l’inverse les effets positifs sont tout autant notable :

  • Persistance des comportements même en cas d’expérience aversive (échec)
  • Des objectifs supérieurs
  • Des performances plus élevées
  • bien-être renforcé

 

Ainsi une personne avec un SEP (sentiment d’efficacité personnelle) elevée aura tendance en cas d’échec, à attribuer cette difficulté à des causes extérieure, celles avec un SEP faible auront tendance à l’imputer cela à lui, en dénigrant sa personne: « je suis autiste, je n’arriverai jamais à réussir un entretien d’embauche ou à faire du ski ». De même l’un aura tendance à voir les obstacles comme un challenge ou comme une menace à éviter dans le cas d’un SEP faible.

III) Comment renforcer son sentiment d’efficacité personnelle

 

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  • Faire des listes

Faire des listes de tâches accessibles, ainsi par exemple à l’aide d’une application comme celle-ci Todoist, il est fort possible de noter les tâches à réaliser et à la fin de la journée d’examiner tout ce qui a été réalisé. Souvent les personnes comme moi, souffrent d’un sentiment d’inefficacité fort, à quoi bon se lever, s’il n’y a pas de travail de notifié. Ainsi vous pourrez constater tout ce que vous aurez accompli et par là même accroitre les objectifs :

https://fr.todoist.com/

Liste

  • Se faire un tableau des récompenses

Se faire un tableau pour se récompenser soi-même. D’emblée le moyen peut sembler infantilisant , mais il est évident que dans certaines situations, ce type d’aide visuelle peut être nécessaire.  Il est fort possible d’ajouter des tâches et de vous récompenser par un cadeau quelconque, un temps privilégié, un temps passé sur votre intérêt spécifique. Encore une fois, notons que beaucoup de personnes perçoivent leur salaire comme une récompense et les primes sonnent encore plus comme un mérite. C’est pourquoi en aucun cas il ne faut être choqué par un tel usage, l’important est d’en retirer un sentiment d’efficacité.

Voici mon tableau de récompense que je vous livre en format word, évidemment il est nécessaire de le mofier selon vos IR et vos besoins:

semaine

Voici le lien sous word, tout est paramétrable et libre de doit
tableau récompenses

  • Être bien entouré

Pour être motivé, il faut :

  • Des personnes encourageantes : Entourez-vous de personnes capables de vous motiver.
  • Des modèles « vicariants » (pléonasme ?): Pour être efficace, il faut mimer des personnes qui le sont, aussi il est important d’apprendre par mimétisme. Entourez-vous ou visualisez des personnes talentueuses
  • Accepter l’échec

Là je n’ai pas de conseils, mais sachez-le d’Einstein à De gaulle et autres, tous ont échoué un jour, tous se sont remis en question. Ce n’est pas parce que vous êtes autistes que vous échouez. Un neurotypique ne réussit pas tout ce qu’il entreprend.

  • Une tâche ça se prépare :

Cela peut faire rire, mais voilà le type de listing que je réalise pour mon enfant, et bien riez mais j’ai réussi seul à le garder 3 semaines  (en rouge mes activités en noir celles de mon fils):
Préparation Matin

N’hésitez pas à consulter nos deux articles sur la résolution de problème :

Il n’y a pas de problème, il n’y a qu’une bonne solution à trouver.

Résolution des problèmes (II) : On trouvera bien une petite astuce pour le travail

  • Notez le positif à chaque fin de journée :

Si je l’évoque rapidement, c’est qu’à chaque fois que j’ai tenté pareille pratique, je n’ai pas maintenu dans le temps et j’avais beaucoup de mal à noter la moindre chose, à cause de mon sentiment d’efficacité faible.

Conclusion :

Renforcer son sentiment d’efficacité, c’est renforcer son bien-être. Si j’ai créé ce sujet, c’est parce que je lis dans ce questionnaire et dans les groupes que j’anime, ce mal-être que nous vivons. La moitié des personnes concernées par l’autisme, pensent au suicide et un tiers ont fait une tentative. Bien entendu, ce sujet ne saurait empêcher une personne de mettre fin à ces jours. Regardons-nous avec un peu de bienveillance. En renforçant votre sentiment d’efficacité, les objectifs augmenteront et votre bien-être aussi. J’espère que ces techniques sauront vous aider comme elles m’aident.

Si vous ne l’avez pas consulté, cet article est un peu le squelette (attention c’est au sens figuré) de mon blog:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Si vous n’avez pas rempli le questionnaire, merci de le faire car c’est d’une grande utilité pour connaître les besoins:
Un questionnaire pour mieux connaître les besoins de l’autisme Asperger adulte

Sources :
http://www.madmoizelle.com/sentiment-efficacite-personnelle-81626 (très bon article)

https://osp.revues.org/741

Comme d’habitude, mon facebook est disponible ici:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/