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L’inclusion par les concernés (Partie 2)

Six regards pour six personnes concernées par l’inclusion:

  • Deux personnes issues du monde du médico-social
  • Deux enseignantes
  • Une personne représentante des parents (présidente de l’association Toupi)
  • Et une personne autiste concernée directement par l’inclusion

Voici les liens vers les différentes interviews:

 

Interview Simon Dejardin (Directeur de l’IME éclair)

  • Bonjour, Simon Dejardin, vous êtes directeur de l’IME Éclair, pour les lecteurs qui ne connaissent pas pourriez-vous expliquer brièvement comment fonctionne l’IME Éclair ?

L’IME ECLAIR est un établissement expérimental qui a ouvert en 2009 dans le cadre du deuxième plan autisme. Les approches privilégiées à l’IME sont l’ABA et le TEACCH et dans ce sens, l’accompagnement était prévu en 1 pour 1 (1 adulte pour un enfant). Actuellement, les dix ans d’expérimentation sont terminés et l’IME entre dans le droit commun. Nous travaillons actuellement sur le changement de modèle d’encadrement en estompant le ratio (plus d’enfants accueillis pour autant d’adultes) tout en maintenant les exigences scientifiques inhérentes à l’ABA.

  • Qui sont les bénéficiaires de l’IME Éclair (âge, diagnostic, parcours antérieur) ? Ont-ils parfois une scolarité en plus du temps à l’IME ?

Notre agrément est prévu pour des jeunes de 3 à 20 ans (actuellement les jeunes ont entre 7 ans et 21 ans, répartis sur deux pôles). Ils ont tous un diagnostic de TSA que l’on qualifiait auparavant de « sévère ». Ils ont tous une déficience intellectuelle modérée à sévère. Certains jeunes ont commencé leur parcours à l’IME, les plus vieux ont parfois eu d’autres expériences dans le médico-social avant d’intégrer l’IME. La plupart ont accès à la scolarité en dehors de l’IME, et pour les plus âgés, accès à des immersions professionnelles, en milieu adapté et ordinaire.

  • Venons-en aux questions difficiles, on a tendance à opposer les institutions médico-sociales avec le processus d’inclusion dans la société, qu’en pensez-vous ?

Je pense que les deux ne sont pas incompatibles.

D’un côté, il me semble clair que le médico-social ne permet pas vraiment l’inclusion comme nous devrions l’envisager, c’est-à-dire, une société inclusive de manière inconditionnelle. On peut dire que beaucoup d’établissements médico-sociaux pour enfants ou adultes sont à peine plus inclusifs que le milieu psychiatrique (avec beaucoup de médicamentation, peu d’accès à la socialisation en dehors de l’établissement, peu d’accès à l’emploi, même adapté, etc.).

En revanche, il me semble très idéaliste d’envisager une société inclusive sans accompagnement professionnel des personnes avec TSA, quel que soit leur niveau d’autonomie. Je sais que l’on va me taxer de « validisme » pour cette assertion, mais je pense que compter sur une transformation de fond de la société (« changer les mentalités ») pour inclure les personnes avec TSA inconditionnellement et sans aide humaine professionnelle est irréaliste.

Pour moi le rôle d’un IME est de faire le pont, servir d’interface entre la société (le projet inclusif de l’IME a été baptisé « passerelle pour l’inclusion ») et les personnes qui en sont habituellement exclues.

  • Quelle peut-être la place des IME dans le processus d’inclusion scolaire, dans la société ? 

Comme je le disais plus haut, le rôle d’un IME pour moi, dans le contexte actuel, est de servir de coordination de parcours et de passerelle entre les différents lieux de vie et d’accueil de la personne. Je ne conçois pas l’IME comme une solution pérenne en soi, un lieu dans lequel l’enfant ou le jeune adulte passe toutes ses journées pendant des années. Ainsi, nous faisons toujours en sorte que chaque jeune bénéficie d’un projet personnalisé d’inclusion comprenant une scolarisation si possible, des stages en entreprise pour les jeunes majeurs, du sport dans les structures du droit commun, etc. Finalement, nous tentons de plus en plus de fonctionner comme un établissement « hors les murs », ce qui est tout à fait cohérent avec la transformation du médico-social et notamment la « Réponse Accompagnée Pour Tous » et la réforme SERAFIN-PH, qui vise à ce que les établissements fonctionnent plutôt en file active qu’en termes de « places » afin d’offrir la réponse la plus personnalisée possible. Je trouve que dans le fond, cette logique de la part des autorités de contrôle est plutôt louable, car elle vise à mettre à contribution le droit commun pour l’inclusion des personnes avec TSA, mais dans les faits je trouve qu’il sera difficile de se passer du médico-social pendant au moins une génération, car la société de droit commun nécessite un énorme support financier et politique afin d’atteindre cet objectif. Je pense notamment à l’Éducation Nationale, avec laquelle nous sommes très loin d’avoir ce support, et qui est pourtant la principale organisation de droit commun censée prendre le relais des ESSMS.

  • Pensez-vous qu’à l’instar de l’Italie, la désinstitutionalisation en France est possible et souhaitable ?

Dans un monde idéal, je pense que la désinstitutionalisation est souhaitable. Je pense que la logique des associations soutenant cette idée est bonne dans le sens où tant que le médico-social existera, il y a peu de chances à mon avis que l’Éducation Nationale (pour la scolarisation), les mairies et les départements (pour l’habitat) et les entreprises (pour l’emploi) prennent le relai. Mais comme je suis quelqu’un de pragmatique, j’ai bien peur qu’en prônant la désinstitutionalisation, les personnes se retrouvent sans solution du tout avec un maintien à domicile (comme c’est le cas pour de trop nombreuses personnes). A mon avis, les UE sont un très bon dispositif mais tous les enfants avec TSA ne peuvent actuellement en bénéficier faute de places. Le libéral reste une solution mais trop souvent à la charge des familles. Puisque l’on parle de l’Italie, j’y ai fait un séjour professionnel il y a quelques années, et les professionnels que j’y ai rencontrés déploraient l’impossibilité de proposer une alternative à l’école pour les élèves rencontrant des difficultés que l’école ne savait pas gérer. Avec pour conséquence l’émergence de structures privées, donc payantes. Comme je crois au service public, et que je pense qu’il va falloir 20 à 30 ans pour l’Éducation Nationale pour se réformer, prôner la désinstitutionalisation c’est accepter que pendant ce laps de temps, peu d’autres solutions ne soient proposées. Pour répondre à la question, je pense que c’est souhaitable dans l’absolu, à condition d’une volonté politique très ambitieuse dans tous les domaines de vie (scolarisation, études, emploi, habitat, mobilité, etc.) mais possible, j’ai de gros doutes. Malgré tout, je pense que de gros efforts doivent être faits par les institutions pour favoriser l’inclusion (y compris par l’IME ECLAIR). A mon avis, nous pouvons espérer voir émerger une forme hybride de médico-social dans les années qui viennent, plus ouverte sur la société et avec plus de partenariats vers les structures du droit commun.

  • Enfin, comment imaginez-vous l’IME éclair dans 20 ans ?  Autrement dit quelles évolutions envisagez-vous sur le plus ou moins long-terme ? (Notamment dans un processus de meilleure inclusion dans la société)

Dans 20 ans j’espère qu’effectivement l’IME ECLAIR n’existera plus sous sa forme actuelle : j’aimerais que les professionnels de l’accompagnement de l’autisme soient formés et puissent accompagner les personnes en ayant le besoin sur leur lieu de vie, de travail, de loisirs, etc. sans avoir besoin d’une structure physique d’accueil, ou alors pour accompagner les personnes sur des problématiques particulières, mais pas à temps plein. Je pense également que les IMEs ou les structures assimilées auront toujours le rôle de coordination du parcours de vie, avec les familles ou les personnes elles-mêmes au centre de cette coordination bien entendu. Pour moi, les établissements auront un rôle de facilitation, de médiation, de lieux ressources lorsque les structures d’accueil ne sauront pas forcément accompagner comme il le faudrait. Encore, une fois, je pense qu’il est illusoire d’attendre de tous nos concitoyens, de toutes nos entreprises, de toutes nos écoles et universités, d’être capables d’accompagner parfaitement les personnes qui en ont le besoin. Le rôle des IME sera peut-être de former ces structures d’accueil et de les accompagner à accueillir des personnes avec TSA.

Au sein de l’IME ECLAIR, nous tentons dès maintenant d’amorcer ce virage avec ce projet de « passerelle vers l’inclusion » : un plateau technique non financé par le médico-social qui fonctionnerait en plateforme avec des professionnels de la restauration, du maraîchage, du sport, etc. en parallèle avec une solution d’habitat inclusif bien ancré dans la ville. Cette plateforme fonctionnerait en file active, sous forme de stage par exemple, avec l’idée de préparer de jeunes adolescents ou jeunes majeurs à différents contextes professionnels et de loisirs.

Interview de Karine Vigneau : L’inclusion n’existe pas

  • Pour les lecteurs qui ne connaissent pas vraiment votre mission, pouvez-vous expliquer brièvement votre travail ?

Mon travail réside dans l’accompagnement de personnes en situation de handicap en institution plus précisément en Institut Médico Educatif, il s´agit donc d’accompagner les personnes dans les actes de la vie quotidienne, hygiène, repas, autonomie, apprentissages, déplacement, rédaction de projet de vie, mise en place et suivi, élaboration des projets d´activités… mais en écrivant ceci je me dis que nous allons bien au-delà… nous tentons des évaluations informelles pour pouvoir mettre de réels outils adaptés en termes de communication pour nos jeunes afin qu’ ils puissent nous demander ce dont ils ont besoin car beaucoup d´entre eux sont non- verbaux, nous observons et adaptons l’environnement des jeunes ainsi que la mise en place de matériel pour limiter les gènes sensorielles, réellement nous sommes en permanence dans la désescalade de crise ou pré crise pour maintenir un niveau de bien-être satisfaisant voir tolérable.

  • Quels sont les bénéficiaires des IME en général et plus particulièrement celle où vous travaillez ?

Les bénéficiaires sont des enfants de 18 mois à 21 ans, divisés en deux pôles, un pôle enfant de 18 mois à 11 ans et un de 12 ans à 21 ans, (je travaille sur le pôle adolescent) :

  1. Le pôle enfant est en externat
  2. Le pôle adolescent semi interne/externe

Pour les particularités je ne parlerai que du pôle adolescent, je n’ai pas tous les éléments pour le pôle enfant. Nous accueillons des adolescents, qui ont été en rupture de parcours, soit exclus de leur établissement pour violences, soit des « cas complexes » ou sans solutions mais encore des adolescents n ayant connu que le domicile. C’est un IME qui accueilel uniquement des enfants avec autisme.

  • Pensez-vous que les personnes avec autisme ont leur place en IME ?

Clairement non. Ce n’est pas la question qu’elles aient leur place ou pas, c’est qu’ il me semble que l’institution n’est pas adaptée à leurs particularités, ni en terme de locaux et d’aménagements, de professionnels formés à l’autisme, d’évaluations et de propositions adaptées, mais surtout cette collectivité imposée et en totale opposition aux troubles du spectre autistique.

  • On a tendance à opposer les institutions médico-sociales avec le processus d’inclusion dans la société qu’en pensez-vous ?

Je ne vois pas où même on peut opposer l´un à l´autre, étant donné qu’on est capable de le faire ni dans l´un ni dans l´autre. Nous ne travaillons pas sur des futures insertions professionnelles, quand bien même nous créons des partenariats de type ESAT, nos jeunes sont partis en FAM, donc ça reste en circuit fermé.

Pour ce qui est de l´école … Il y a bien des unités d’enseignement regroupant il me semble 6 enfants (pour notre association), à l´école, mais… dans une classe à part, entre eux, ils ont des besoins d´apprentissages et aménagements spécifiques avec des professionnels « formés », je ris mais ce n´est pas drôle, c´est triste même, ils sont à part donc peut-on parler d´inclusion, sachant qu’ ils ne suivront pas un cursus « normal », ils vont évoluer ensemble entre eux sans réelle socialisation.

Parlons de l´inclusion à l´école, un enfant dans une classe « normale », nous savons très bien que même avec toute la bonne volonté… ou pas d´ailleurs (j en fait les frais avec mon enfant donc je sais de quoi on parle), les moyens ne sont pas là, les personnels formés non plus, la volonté de faire de l´inclusion réelle n´y est pas, sorte de bonne conscience de notre gouvernement pour dire qu’il est capable de le faire mais ceci n´est ni fait ni à faire.

  • Pensez-vous que la désinstitutionalisation soit souhaitable ? Avez-vous un avis sur comment ? et sinon comment l´IME peut-il être un acteur de l´inclusion ?

Oui c’est souhaitable, avec les moyens humains et financiers nécessaires pour soutenir les familles, des diagnostics avec des évaluations complètes, prises en charge complètement d’ailleurs, nombre d´évaluations, bilans, pris en charge sont payés directement par les parents qui manquent d’appuis financiers, les sommes allouées pour les aménagements à la maison sont partiellement prises en charge également, je pense que pour certaines familles ce ne sera pas possible et vu que les moyens ne sont pas là et qu’ en plus cela a tendance à  diminuer cela me semble compliqué.

  • Si vous souhaitez ajouter une expérience, un témoignage, un commentaire n’hésitez pas.

Je suis professionnelle dans le secteur de l´autisme depuis 8 ans MAS et IME spécificité autisme, plus généralement dans le handicap depuis 13 ans, et parent d´un enfant handicapé scolarisé, ce que je vois dans les deux milieux, structure et scolaire est affligeant, je suis un parent agacé certes, mais professionnellement ce que je vois correspondrait à « un petit peu de sel, un petit peu de poivre » et hop on voit ce que ça donne, des images partout sur les murs parce qu´on est ABA et on nous l´a demandé, évaluation ? à quoi bon c´est une contre-mesure dans ce cas autant se limiter à une seule, sensoriel QUI va évaluer ? Personne n’y comprend rien, travail fonctionnel et cognitif, trop peu de personnels avertis, les troubles du comportement la plupart sont générés par les lieux, la collectivité, le fonctionnement ou DYS 😉 fonctionnement, voir nous-mêmes, nous sommes souvent les déclencheurs de troubles par nos actions, nos incohérences, nos dysfonctionnement. Il n’existe pas de société inclusive existante pour le moment

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Interview de BARBARA (professeur des écoles et créatrice d’un blog)

 

Bonjour, vous êtes professeur des écoles mais aussi créatrice du blog  http://barbaratsa.eklablog.com/

  • Pourriez-vous expliquer pourquoi avoir créé ce blog ?

J’ai créé le blog quand j’ai commencé à enseigner en ULIS TSA. Souvent je me suis sentie seule avec mes questions didactiques, pédagogiques, éthiques. Alors quand j’ai commencé à y voir plus clair, j’ai pensé que ce serait bien de partager mon travail avec d’autres.

  • Vous semblez être attachée à l’idée d’inclusion, qu’est-ce que l’inclusion pour vous ?

Je préfère parler de société inclusive, c’est-à-dire une société qui reconnait comme un droit fondamental à tout être humain de bénéficier pleinement de son environnement, d’avoir accès à tous les services, à sa citoyenneté. Ceci quelle que soit sa singularité. C’est alors à la société de rendre accessible tout cela en proposant selon les besoins des compensations, et de l’accessibilité. Pour moi l’école entre dans ce cadre. L’école inclusive c’est une école qui reconnait à chaque enfant sa place dans la maison commune.

  • Souvent, il est évoqué que depuis la loi Chossy, tous les enfants doivent être scolarisés, mais partons d’un autre angle, qu’apportent les enfants à besoins particuliers dans votre classe ?

J’ai eu la chance depuis mes débuts de scolariser des enfants avec divers profils. J’ai enseigné dans des quartiers de banlieue dits très difficiles à la Courneuve par exemple. Au cours de mon parcours j’ai effectivement scolarisé des élèves non francophones, en grande difficulté scolaire, éducative et parfois en situation de handicap. Cela a apporté une richesse à toute la classe. En fait ces enfants m’obligent à réinterroger chaque jour mes choix pédagogiques, mes séances, mes outils. Lorsque je cherche à rendre accessibles les savoirs, les aménagements sont utiles pour de nombreux élèves. Cela me rend créative ! Je pense que les enfants sont vecteurs de progrès et le fait d’enfin pouvoir grandir ensemble permet de changer les regards ( cf article revue inclusive )

  • Cela a-t-il changé votre façon d’enseigner aussi aux autres enfants ?

Oui, forcément, ma formation d’enseignante spécialisée me conduit à avoir un regard plus aiguisé. L’an passé, je me suis retrouvée en classe dite « ordinaire ».  J’étais très attentive à comment chaque enfant apprenait, j’essayais de répondre certes au besoin du groupe classe mais aussi aux besoins individuels. Je trouve que ce n’est pas si facile dans des classes très chargées.

  • Quels freins rencontrez-vous pour que les enfants à besoins particuliers soient scolarisés ?

Depuis que j’enseigne (25 ans), je n’ai jamais rencontré de frein spécifique dans ma vision interne des choses. J’ai rencontré comme beaucoup des obstacles venant du milieu comme l’espace classe pas adapté, être seule dans la classe sans aide, pas de formation (au début). Et puis ce qui reste très difficile à gérer ce sont les troubles du comportement. Je ne parle pas de comportements atypiques en lien avec un handicap. Je parle des crises, des morsures, des jets de meubles. C’est compliqué en classe comme vous pouvez l’imaginer. Je ne l’ai pas vécu souvent mais ça arrive. Plus on se forme plus on anticipe les crises.

  • Pensez-vous que vos collègues soient dans la même perspective que vous ?

J’ai eu la chance de rencontrer de très belles personnes avec qui on a pu travailler dans le sens d’une école inclusive. Après si nombreux reconnaissent ce droit fondamental, ils se sentent démunis et disent que les moyens ne sont pas encore là. On est dans une période de transition. Et puis la France contrairement à d’autres pays est porteuse d’une histoire où la scolarisation était très dans la ségrégation. On a très vite mis en place deux voies : le spécialisé et l’ordinaire. On a aussi séparé les troubles sensoriels, moteurs et cognitifs. Le pari de l’éducabilité date de peu. Je pense à Victor de l’Aveyron à qui on a reconnu le droit de pouvoir apprendre. Après des collègues très réfractaires, il y en a peu. C’est très gênant car nous sommes dans une institution d’état et devons porter les valeurs de la république. Personnellement certains propos me choquent.

  • Il est souvent évoqué des prérequis, pensez-vous que l’on peut inclure tous les publics dans le milieu scolaire ?

Dans l’absolu oui. Après on peut le faire avec certains moyens et aménagements. Je trouve ça parfois difficile mais ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas s’engager pour y réussir. Je pense que les dispositifs passerelles, qui permettent des temps en petits groupes sont utiles. Je pense que  par  principe obliger un enfant qui a des hypersensibilités sensorielles à rester 6 heures dans une classe où il y a du mouvement du bruit est source de stress. Certes on va penser aménagement de l’environnement mais il faut aussi des soupapes pour faire baisser la vulnérabilité. Pour moi surtout avec les plus petits il faut si besoin prendre le temps.

  • Enfin, diriez-vous qu’aujourd’hui les personnes autistes, dys, etc bénéficient d’une inclusion satisfaisante

Je pense que c’est encore très inégal et que souvent c’est lié non pas au système mais bien aux personnes exerçant dans le système. Certains enseignants opèrent très vite le virage de l’école inclusive et d’autres moins.

Interview de Delphine (enseignante en Ulis):

Bonjour Delphine, vous êtes enseignante en ulis mais vous animez aussi des formations sur l’autisme au sein de l’éducation nationale et maman d’un enfant autiste

  • Comment définiriez-vous l’inclusion et l’école inclusive ?

Une nécessité, une utopie et un argument électoral !! Les conditions dans lesquelles on laquelle on met en place l’inclusion sont parfois si désastreuses que les enseignants se braquent contre l’élève. C’est se tromper de cible.

  • Il est souvent évoqué des prérequis, pensez-vous que l’on peut inclure tous les publics dans le milieu scolaire ? Est-ce souhaitable ?

Je pense que c’est souhaitable, sans distinction, sans discussion. Tous les enfants doivent aller dans la même école, celle de leur quartier. Créer des alternatives revient à créer des lieux de relégation, même avec la meilleure volonté du monde. En revanche, il faut que dans l’école, ils trouvent ce qui répond à tous leurs besoins : instruction, éducation, rééducations, soins. Malheureusement, pour l’instant, l’école n’a que de la classe à offrir. On peine encore à ce que les rééducations puissent se faire dans l’école, sur le temps scolaire. C’est consternant.

  • Partons d’un autre angle, qu’apportent les enfants à besoins particuliers dans une classe ?

Comme tous les enfants, de la diversité ! Ce que le handicap induit parfois, la vulnérabilité, certaines contraintes de communication, invite les élèves à considérer autrement leurs camarades. Le respect mutuel n’est pas négociable. Au-delà, certains élèves peuvent ainsi exercer leur sens de l’entraide ou des responsabilités. Surtout, nous essayons de leur faire quitter un discours un peu compassionnel qui les bride beaucoup. Ils sont témoins de notre souci que tout se passe pour le mieux pour tous.

  • Être mère d’un enfant autiste, a-t-il changé votre regard sur l’inclusion ?

Avant la naissance de mes enfants, j’enseignais en lycée ; l’inclusion n’existait pas.

  • Comment trouvez-vous l’inclusion de votre enfant ?

Satisfaisante, mais elle repose beaucoup sur notre expertise de parents…

  • Quels freins rencontrez-vous pour que les enfants à besoins particuliers soient scolarisés ?

Même si des efforts ont été faits, de très nombreux freins demeurent. Ils sont à la fois institutionnels et culturels. Institutionnels :  la formation initiale et continue est sinistrée ; les postes d’enseignants spécialisés sont trop nombreux et parfois attribués à des débutants, la gestion des AESH est catastrophique, les démarches à accomplir sont complexes, les corps d’inspection, surtout dans le secondaire, se saisissent peu de la question et maintiennent les enseignants dans l’idée qu’elle est secondaire… il n’y a pas de temps institutionnel consacré à la concertation entre enseignants dans un établissement. Et culturels : les enseignants actuels n’ont pas eu de camarades handicapés, sont majoritairement d’anciens bons élèves, et sont plutôt conservateurs. Résultat : l’inclusion d’un élève dépend fortement de la personne qui l’accueille, laquelle ne trouve que peu de ressource au sein de l’institution.

  • Pensez-vous que vos collègues soient souvent dans la même perspective que vous ?

Souvent, non. Quoi qu’ils s’en défendent, de nombreux enseignants ne considèrent pas la présence de l’élève en situation de handicap comme allant de droit, surtout si c’est un handicap qui nécessite qu’ils modifient leurs pratiques. C’est sans doute une question de génération, mais certains enseignants pensent encore que ces élèves « relèvent » d’autres métiers que le leur.

  • Depuis deux ans, on entend « école inclusive », « inclusion » dans la bouche de nos dirigeants, cela a-t-il changé quelque chose sur le terrain ?

Oui. Une idée essentielle commence à sonner comme un slogan creux. C’est désolant.

  • Quelque chose à ajouter?

Mère d’un élève handicapé ET enseignante spécialisée, la question ne se pose même pas à mes yeux. Tant qu’il restera des espaces alternatifs à l’école, ce seront des lieux de relégation et des prétextes pour l’exclusion : “il n’a pas sa place ici” ou “il serait mieux ailleurs”. Que l’offre ne soit pas de la même nature pour tous les élèves, qu’ils doivent faire 45 min de transport deux fois par jour, qu’ils n’aient que des miettes de scolarisation, qu’un parent doive cesser de travailler est absolument révoltant. La droite nous renvoie à notre situation et la gauche s’achète une bonne conscience avec une allocation. L’égalité des droits attendra. Mais tant que l’Education Nationale fera les choses à la marge, en ne se reposant que sur la bonne volonté des enseignants, elle ne parviendra qu’à épuiser les meilleures volontés qui se paient de leur propre enthousiasme. Les enseignants et les corps d’encadrement ne sont que faiblement mobilisés et encore plus faiblement soutenus ! Tant que l’école n’aura que de la classe à proposer, l’inclusion paraîtra en effet exorbitante… mais c’est seulement parce qu’elle rend (un peu) visible le handicap et ce qu’il entraîne parfois. Qui est assez naïf pour penser que les “alternatives” sont gratuites ? Où sont les personnes handicapées de notre génération que nous n’avons pas côtoyées en classe ? Les ados actuels, nos enfants, sont bien plus inclusifs que nous… et ils nous jugeront.

 

Interview d’odile de Vismes : présidente de Toupi (Tous pour l’inclusion)

Bonjour,

  • Pouvez-vous expliquer les objectifs de l’association Toupi ?

TouPi est une association de familles de personnes avec handicap cognitif (autisme, déficience intellectuelle, polyhandicap, troubles des apprentissages, etc), créée par un groupe de parents d’enfants handicapés. Nous nous sommes rencontrés sur les réseaux sociaux, et avons constaté, après l’avoir vécu nous-mêmes, la difficulté pour les parents de faire face aux démarches complexes engendrées par le handicap de leur enfant (dossier MDPH, démarches scolaires, recours notamment) et avons décidé de monter une association pour les accompagner dans ces démarches. Au-delà de l’aide individuelle aux familles, nous essayons de leur apporter les outils et les connaissances leur permettant de gérer eux-mêmes ces démarches, et de surmonter les soucis rencontrés au quotidien, en les informant sur leurs droits (via notre page Facebook et notre site web) et en donnant des formations. Nous proposons par ailleurs des cafés rencontres pour les parents, afin de sortir les familles de leur isolement et de créer des réseaux locaux d’entraide, et des groupes de parole pour les frères et sœurs d’enfants avec handicap cognitif. Un autre de nos axes de travail est la représentation : représentation des familles dans les instances, afin de porter leur voix, et rédaction de rapports pour informer les pouvoirs publics de la réalité quotidienne des enfants handicapés et de leurs familles.

  • Comment définiriez-vous l’inclusion ?

« Inclusion » fait partie du nom de notre association, mais dans l’idéal c’est un mot qui ne devrait pas exister, une question qui ne devrait pas se poser. L’inclusion c’est le simple fait que nous soyons tous ensemble, dans les mêmes lieux de vie. Que les enfants, qu’ils aient ou non un handicap, puissent aller à la crèche si leurs parents le souhaitent, puis à l’école, au centre de loisirs, en colonie de vacances. Qu’ils puissent accéder à une formation professionnelle et à un métier plus tard, si le travail a un sens et un intérêt pour eux. Et de toute façon qu’ils puissent vivre parmi les autres, quelles que soient leurs compétences et leurs difficultés : que nous ayons tous accès aux services publics, aux loisirs, à une vie sociale. Pour cela il est nécessaire de mettre en place des mesures d’accessibilité universelle (des ascenseurs dans les écoles et dans le métro par exemple, pour les personnes en fauteuil, ou des rails de guidage pour les personnes aveugles et malvoyantes) et des mesures de compensation individuelle (le fauteuil pour la personne avec handicap moteur, la canne ou le chien-guide pour la personne aveugle, un accompagnement humain pour la personne avec autisme ou déficience intellectuelle sévère).

  • Quel sont selon vous les freins majeurs à la réalisation de l’inclusion ? (Moyens, volonté ou connaissances/peurs)

Le premier frein est le manque de volonté des pouvoirs publics, et le manque de moyens qui en découle, ou la mauvaise répartition de ces moyens. Bien sûr on peut invoquer un manque d’acceptation de la part de la société en général, par exemple quand les habitants d’un quartier, les parents d’élèves d’une école, protestent contre l’ouverture d’un foyer de vie pour personnes autistes à côté de chez eux, ou contre la création d’une classe spécialisée dans leur école. Mais ce manque d’acceptation vient d’un manque de connaissance, d’un manque d’habitude, et du manque de sérieux avec lequel l’Etat met en place l’inclusion des personnes handicapées dans la société. Attribuer des accompagnants en classe aux enfants handicapés, ouvrir des classes spécialisées en école ordinaire, c’est bien, mais si ces accompagnants et les enseignants de ces classes ne sont pas suffisamment formés ni correctement rémunérés (les deux allant de pair), alors ça ne marche pas. Typiquement, un mauvais encadrement des enfants autistes va les angoisser, et provoquer des troubles du comportement, qui vont conduire à leur rejet par les autres enfants et par leurs parents.En France, nous avons une inclusion de « pacotille ». Les gouvernements successifs se félicitent des mesures déployées, en cachant que ces mesures se font au rabais, sans y mettre les moyens nécessaires. Voire que ces mesures sont rabotées, presque vidées de toute substance, comme avec la loi Elan, qui a drastiquement réduit la part de logements neufs devant être accessibles.

  • Trouvez-vous que la société devient plus inclusive notamment l’inclusion scolaire se fait mieux depuis 2- 3 ans ?

La communication concernant l’inclusion scolaire a beaucoup augmenté ces dernières années, donnant l’impression qu’il s’agit d’une priorité du gouvernement. Mais dans les faits, les associations de terrain comme la nôtre ne voient aucune amélioration. Les AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), qui accompagnent les enfants à l’école, ont à présent des contrats un peu plus longs (contrat de 3 ans renouvelable une fois avant de pouvoir prétendre à un CDI), mais ils sont toujours aussi peu formés et aussi mal payés. Le métier n’est pas attractif, et les rectorats ont du mal à recruter suffisamment d’AESH, ce qui fait que nombre d’enfants passent plusieurs mois chaque année sans l’accompagnement dont ils ont besoin, conduisant fréquemment à une déscolarisation. Les enseignants des classes ordinaires sont toujours aussi peu formés, ce qui rend difficile l’inclusion en classe ordinaire d’enfants avec des handicaps très variés : on n’adapte pas de la même manière des cours pour un enfant aveugle, sourd profond, dyslexique ou autiste. De plus le métier d’enseignant spécialisé n’est pas assez valorisé et suscite peu de vocations, ce qui fait que les dispositifs spécialisés en école ordinaire (ULIS, unités d’enseignement) sont souvent gérés par des enseignants non spécialisés, voire par des professeurs contractuels. Imaginez-vous réussir votre concours de professeur des écoles, et pour votre première année d’enseignement vous retrouver devant une classe de 10 enfants autistes, sans y avoir été préparé le moins du monde. Evidemment c’est une mission quasiment impossible à réussir, dans de telles conditions.

Ne pas oublier que, pour les enfants et leurs familles, l’inclusion scolaire n’est pas tout. Pour que les enfants s’épanouissent, et pour que leurs parents puissent travailler, il faut aussi que cette inclusion soit effective à la cantine, à l’étude, au centre de loisirs et dans les activités de loisirs en général. Et là encore, c’est très difficile et on ne note pas de progrès récemment. La cantine, le goûter, l’étude et les centres de loisirs dépendent de la mairie, et la bonne volonté tout comme les moyens des mairies sont très divers. Certaines sont volontaires et se donnent les moyens d’inclure correctement les enfants handicapés, par exemple en leur affectant un animateur dédié. Mais bien d’autres refusent purement et simplement d’accueillir ces enfants, s’affranchissant de leur obligation de fournir à tous leurs habitants les mêmes services publics.

  • Que diriez-vous face à l’argument « peut-on inclure tout le monde et même doit-on car ça peut être préjudiciable à la classe et à l’enfant qui se sentira en échec ? »

Il a été montré que l’inclusion en classe ordinaire est beaucoup moins stigmatisante pour les enfants handicapés que la scolarisation en classe spécialisée. Le regroupement des enfants handicapés entre eux crée un effet de rejet par les autres enfants, qui au contraire acceptent en général très bien la présence d’un enfant handicapé dans leur classe (ou de quelques-uns), si on leur donne les clés pour bien comprendre cet enfant (ou ces enfants). Et il a été montré que la présence d’enfants handicapés dans une classe ne baisse pas du tout le niveau général de la classe, tout en impactant favorablement les compétences scolaires des enfants handicapés.

Avec une bonne formation des enseignants et des AESH, ainsi qu’une sensibilisation au handicap des enfants et de leurs parents, l’inclusion en école ordinaire devrait être possible pour tous, en classe ordinaire par défaut, et au besoin en classe spécialisée pour les enfants les plus en difficulté. Je sais que certains parents préfèrent que leur enfant soit accueilli dans un établissement spécialisé, notamment des parents d’enfants autistes sévères, ou d’enfants avec polyhandicap ou déficience intellectuelle importante. Je ne veux pas parler à leur place en disant que leur enfant devrait aller à en école ordinaire. Peut-être qu’avec une meilleure acceptation du handicap dans notre société, une meilleure formation des personnes travaillant dans les écoles, ces enfants y seraient aussi heureux et progresseraient dans la mesure de leurs capacités. J’ai une forte tendance à y croire, mais je ne peux pas l’exprimer avec certitude.

  • Quels seraient selon vous des moyens de favoriser une meilleure inclusion scolaire ?

Les moyens auxquels je pense découlent de ce que j’ai écrit plus haut. Avant tout, former : former tous les enseignants, former les AESH, former le personnel municipal (ATSEM, cantinières, animateurs du périscolaire et des centres de loisirs). Avec du personnel formé, l’inclusion se passera beaucoup mieux, et l’acceptation par la société en sera bien meilleure. Les enfants qui auront été en classe avec des enfants handicapés verront cela comme une chose naturelle, et grandiront avec ce sentiment, qu’ils garderont à l’âge adulte et pourront transmettre à leurs enfants. J’ai bien conscience que je dis cela d’une manière un peu idéalisée, il y aura bien sûr toujours des difficultés, mais moindres si l’ensemble des acteurs est formé, et que tout le monde est habitué, dès l’enfance, à partager son quotidien avec des personnes handicapées.

Et bien sûr, mieux valoriser les métiers d’AESH et d’enseignant spécialisé, en rendant ces métiers attractifs : meilleure rémunération, et meilleure formation pour les AESH, qui leur permettra d’exercer leur métier dans de meilleures conditions.

Interview de Jules, enfant autiste en inclusion

(ne vous fiez pas aux réponses laconiques elles sont typiques pour une personn  autiste)

  • Qu’aimes-tu à l’école comme matière ?

Je suis en 5eme et en classe de cycle. L’art plastique, l’allemand LV2 et la technnologie sont mes matières préférées.

  • Ton accompagnante t’aide-t-elle sur ce qui te pose problème ? Comment ?

Oui. J’ai eu une première AVS que j’avais en 6e3 qui est restée trois semaines avant de partir et il a fallu attendre longtemps le remplacement et la remplaçante est en arrêt maladie.

  • Es-tu content d’avoir une AVS ?

Oui.

  • Es-tu content d’aller à l’école ?

Non car c’est un peu ennuyeux.

  • As-tu des copains ?

Oui.

  • Selon toi, comment cela pourrait-il se passer mieux à l’école ?

Que l’AVS soit présente d’abord. Que la classe soit moins bruyante. Des journées moins longues.

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Pourquoi l’inclusion (scolaire)? (partie 1)

Voilà plusieurs semaines que Phantom (Comprendrelautisme) et moi-même réfléchissions à un article sur l’inclusion. En cette date d’anniversaire de la loi 2005, fêtons dignement cette loi en proposant trois articles sur ce sujet.

Difficile de parler d’inclusion, tant ce mot est utilisé, tant ce mot est galvaudé, tant il est de moins en moins signifiant.  Mais pour avoir co-organisé une table ronde sur ce sujet, je tenais à l’aborder sous différents angles.

Ce premier article évoque les raisons de l’inclusion (Pourquoi?) un deuxième qui s’attachera à décrire comment les concernés vivent l’inclusion (avec qui?) et enfin un troisième qui donnera des pistes pour pratiquer cette inclusion (comment?), ce fameux en triptyque.

Pourquoi l’inclusion

Drôle de phrase pour initier cet article, j’aurais tendance en premier lieu à dire parce que c’est la loi, rappelons la : “« A cette fin, l’action poursuivie vise à assurer l’accès de l’enfant, de l’adolescent ou de l’adulte handicapé aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l’accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées. »[1]

Mais la loi a-t-elle offert un changement de société ? évidemment non et l’opinion publique à cet égard souligne la difficulté d’accepter certains handicaps dans l’école.[2] Ce sujet ne va donc pas tendre à fonder un rappel de loi, ni même à évoquer les moyens de scolariser un enfant autiste mais souligner que l’inclusion des personnes en situation de handicap est à la fois un devoir légal, moral mais aussi une richesse offerte à la société.

I) Quelques définitions:

 

Plutôt que reprendre les définitions disponibles du handicap, je tiens à rappeler deux choses:

  • La sémantique qui fait passer de “personne handicapée” à “personne à besoins particuliers” n’est pas une novlangue, ou l’expression d’un politiquement correct. Elle rappelle que ce n’est pas à la personne en situation de handicap de s’adapter, mais bien à la société que revient la charge de l’adaptation.
  • Le handicap est lié à un contexte, bien entendu je connais des personnes autistes sévères ou des personnes ayant eu un AVC important qui auraient besoin d’aides quelle que soit la société. Toutefois, il n’empêche que le handicap s’inscrit dans un contexte précis, fruit d’une interaction entre la personne et son environnement.  Prenons un exemple grossier, être aveugle dans un monde sans lumière, n’est plus un handicap. Cet exemple bien sûr irréel souligne que le contexte reste un facteur majeur et certains handicaps dans des situations bien précises n’engendreraient plus de conséquences négatives

Avant de définir l’inclusion, rappelons ce qu’elle n’est pas:

  • Une fin en soi : l’inclusion est un processus qui se travaille dans le temps
  • Des temps dédiés d’inclusion « hors des murs » pour justifier la mixité avec de rares temps réellement inclusifs
  • Un public catégorisé au sein d’un établissement
  • Des adaptations où la personne n’a aucune autodétermination

L’inclusion est à la fois des principes qui doivent être mis en lien mais aussi des actions sociétales comme nous le voyons dans le schéma suivant :

inclusion1

Qu’est-ce que l’inclusion pour moi? Dernièrement j’ai eu à me prêter à une définition courte, c’est acter que sans prérequis, tout ce qui est potentiellement accessible pour la personne valide le devienne pour la personne handicapée.  Bien sûr, il peut y avoir des limitations physiques, mais là encore c’est déjà s’inscrire dans le processus d’accessibilité et d’adaptation.

L’inclusion contrairement à ce qui est toujours évoqué dans nos médias n’est donc pas limitée ni à l’inclusion scolaire, ni aux enfants, elle concerne tout et tous:

inclusion2

Avant, en conférence, je perdais mon auditoire en disant ” Demain un AVC peut vous conduire dans le monde du handicap, alors le regard sur l’inclusion changera et vous serez ravis qu’elle existe”. Aujourd’hui que mon père a connu ça dernièrement, je ne change pas d’avis et confirme, le monde du handicap quel que soit l’âge, le diagnostic est un parcours difficile, non pas tant à cause du handicap mais par les “à-côtés”.

Toutefois ici, je me concentrerai sur le scolaire, pas pour une question de longueur, mais l”inclusion dès le plus jeune âge engendre une exposition précoce aux personnes handicapées. Les enfants qui auront eu l’habitude de côtoyer des personnes avec différents handicaps seront à même de participer à l’inclusion adulte. C’est ici que tout commence, si l’inclusion scolaire ne se fait pas, alors le reste non plus.

En attendant  voici un panorama non exhaustif de la scolarité des personnes en situation de handicap :

inclusion 3

II) Des obstacles à l’inclusion aux réponses des modèles de l’étranger

La peur du handicap :

Très souvent il y a beaucoup de méconnaissance et je vous invite à lire mes articles sur l’autisme ou le trouble oppositionnel avec provocation:
cartographier l’autisme
Le trouble oppositionnel

La première peur est le manque flagrant de formation tant des AESH, c’est-à-dire des accompagnants de l’enfant handicapé, que des professeurs. Les AESH ont d’ailleurs un statut toujours autant précaire, qui ne facilite ni le recrutement, ni l’expérience, ni le maintien pour des enfants qui ont besoin de repères. Aussi avec un autisme protéiforme qui demande des réponses adaptées à la personne, difficile de donner une formation de solutions toutes faites.  Par exemple quand un enfant se tape ou donne un coup, il peut le faire pour diverses fonctions/causes :

https://aspieconseil.com/2019/02/23/comprendre-un-comportement/

Dès lors la peur finit par tourner entre un mélange de diagnostics, de symptomatologies et de termes dévalorisants qui réduisent la personne autiste à ses difficultés et imputent la faute aussi bien à la personne qu’aux parents.

bd Jack Koch

L’existant et les faibles moyens donnés pour l’inclusion :

Face à cela, souvent l’éducation nationale a une volonté de mettre l’enfant dans un IME où il sera mieux avec ses pairs. Or, cela se fait au mépris de toutes les études qui démontrent que l’effet mimétique aide à l’acquisition des apprentissages (aussi bien sociaux que scolaires). D’autant plus que dans certains IME, la scolarisation est partielle ou inexistante, sans objectif, ne faisant même pas l’objet d’un plan de scolarisation.

Ce problème n’est pas qu’imputable aux IME mais bien encore une fois à ce manque de moyens. Des stratégies autisme de plus en plus diluées entre tous les troubles neuro-développementaux, des filières spécifiques sans budget (UEEA) ou d’un transfert du médico-social vers l’éducatif qui parait non seulement insuffisant mais incapable de donner des moyens au public des IME.

inclusion6

 

Quelques obstacles récurrents à la scolarisation  dans l’existant:

inclusion10

 

Et en EUROPE ?

A cela, je citerai l’Italie qui n’est pas parfaite en matière de scolarisation mais qui a au moins le mérite de démontrer que oui c’est possible de scolariser toutes les personnes en situation de handicap

inclusion italie

 

J’ai ajouté la partie « fermeture des hôpitaux psychiatriques » pour souligner que c’est bien un changement sociétal profond qui conduit à cette inclusion dans la société

III) Les avantages d’une scolarisation

Pour les autres enfants non autistes :

  • Etude de David Mandell : « Selon les conclusions préliminaires de 71 enfants d’âge préscolaire, les enfants les plus atteints de troubles cognitifs – ceux avec des scores inférieurs à 47,3 à l’évaluation de la Mullen Scales – ont amélioré leurs scores avec la marge la plus élevée lorsqu’ils étaient placés dans une classe ordinaire. Les enfants placés dans des classes spécialisées dans l’autisme ou dans des classes d’éducation spéciale en général ne se sont pas améliorés. (Source Comprendrelautisme.com Spectrum news)
  • l’absence d’effet négatif pour une classe lors de la présence d’un enfant en situation de handicap : Demeris, H., Childs, R. A., & Jordan, A. (2007)). Cela signifie que contrairement à ce qui est souvent argué, les personnes en situation de handicap ne retardent pas la classe. Il y a même un léger effet positif pour 3 personnes en situation de handicap dans une même classe.

Cette petite planche montre que l’autisme permet à beaucoup d’enfants typiques non seulement d’être exposés aux personnes handicapées mais de pouvoir se responsabiliser envers eux. Finalement contrairement à ce que prétendent certains, l’inclusion n’est que rarement un problème pour les enfants:

 

Aux Etats-Unis le tutorat a été développé, d’ailleurs ce mooc en anglais permet de travailler sur ce concept :
https://afirm.fpg.unc.edu/peer-mediated-instruction-and-intervention

Pour les parents

L’inclusion est bénéfique pour les proches voici deux planches issues de situations réelles vécues par des amies :

aidants1aidants3

 

Les études le montrent, les parents d’enfant en situation de handicap sont soumis à un stress bien supérieur aux parents d’enfants typiques. Plusieurs paramètres entrent en jeu, bien entendu le paramètre des difficultés inhérentes au handicap n’est pas à minorer, mais bien souvent  les devoirs administratifs, scolaires et de santé sont très difficiles à gérer pour les parents.

J’avais repris cette image du nombre de cuillères qui correspondent à l’énergie pour chaque tâche, cela avait pour but de souligner le quotidien des parents :

cuillères parents

En favorisant une bonne scolarisation avec des temps de scolarisation convenables les parents peuvent de nouveau, s’ils le souhaitent, pouvoir s’épanouir dans leur travail. Parfois des temps de 1h par semaine et souvent des temps de 6h sont proposés par semaine (AVS-m 50% des notifications). Ces temps réduits, avec un enfant exclu des écoles sans AESH obligent bien des parents, et pour tout dire, des mères à ne plus travailler(44% des personnes déclarent avoir du mal à concilier aidance et vie professionnelle, 8/10 des aidants sont des femmes). Outre l’impact économique et sociétal, c’est bien souvent une vie stressante, où le parent n’est plus que l’aidant de son enfant, avec bien entendu des risques plus grands de séparation et de stress.

Pour le professeur :

Beaucoup de choses mises en place pour les enfants autistes sont utilisables et universels pour tous  les enfants qui grâce à cela vont bénéficier d’une approche comportementale et structurelle éprouvées et pensées pour tous les enfants. Parfois l’éducation nationale semble réticente à cause de la notion d’égalitarisme soulignée dans le travail suivant:

En France particulièrement, la notion d’« individualisation » des apprentissages se heurte à l’idée de justice scolaire et d’égalité de traitement des élèves, pour lesquelles « les apprentissages se font dans et par le groupe » (Armand, 2011). (…)
En étudiant les enfants avec des troubles du comportement en maternelle, Gasparini (2018) repère trois tensions plaçant les enseignant.e.s face à des dilemmes professionnels à résoudre : d’abord les enfants avec des troubles du comportement viennent heurter l’idéal scolaire reposant sur « un ascétisme corporel individuel (…)” Ensuite, le principe d’égalité de tou.te.s les élèves se heurte à la nécessaire prise en compte des besoins de chaque élève. Enfn, des tensions existent entre les différentes conceptions de l’enfant par les professionnel.le.s impliqué.e.s. Pour faire face à ces épreuves, les enseignant.e.sengagent un travail systématique de normalisation des conduites scolaires puis peuvent également chercher à aménager la forme scolaire pour assouplir les règles”

Source : veille et analyse ENS lyon

Deux interviews seront disponibles et souligneront cet aspect dans l’article suivant, mais en résumé voici quelques raisons:

inclusion 9

Aujourd’hui en France, les débuts demeurent timides, mais les propos changent, et cela est indéniable. Bien souvent, l’augmentation des enfants scolarisés à besoins particuliers est un trompe-l’oeil, c’est le public déjà présent qui est reconnu comme tel et qui  grâce à cette reconnaissance bénéficie d’adaptations.  Bien entendu, il y a des progrès et certains n’auraient sans doute pas connus la maternelle. Mais il est important que le travail soit mené de façon plus importante.

Pour témoigner de ce problème, en cette fête de la loi de 2005, je me dis que pas un enfant que j’accompagne, ne sera accepté au collège, certains étant déjà déscolarisés ou en passe de l’être.  La population en établissement médico-social se maintient, la désinstitutionnalisation est donc pour l’instant un discours, pis parfois cela conduit à une réduction des moyens pour le public présent. J’ajoute à cela qu’on ne peut guère se contenter de 8000 AESH absentes, contre 11000 l’année dernière, je vous renvoie à l’excellent rapport de Toupi à ce sujet qui souligne que pour bien des élèves, une AESH absente et l’enfant est privé de scolarisation sans AESH:
Synthèse de l’enquête Toupi 2019

Enfin dernier point le milieu social reste déterminant, les personnes à besoins particuliers sont deux fois plus à être scolarisés quand ils sont issus d’un milieu très favorisé.

 

Ma seule conclusion : Inclure est un devoir sociétal et éthique qui  s’initie par notre changement de regard sur les personnes. Cela commence pourquoi pas sur nos murs facebook et finit dans nos rues, dans nos écoles, dans les médiathèques et aussi à la piscine.  Il y a peu, pendant ma table ronde sur l’inclusion, une personne s’est plainte à une autre du bruit d’un enfant autiste car elle ne pouvait se concentrer.  Si cette personne ne doit pas être exclue, cela souligne que ce n’est pas uniquement un problème d’éducation nationale, mais de regard sociétal sur les personnes.

Retrouvez mon deuxième article ici : L’inclusion par les concernés (Partie 2)

Images utilisées pour l’article:

Biographie sur le sujet :

Le site de Toupi

Une thèse de Laurie Moscillo

[1] LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées 

[2] http://faire-face.fr/wp-content/uploads/2019/08/Rapport-Harris-La-scolarisation-des-enfants-en-situation-de-handicap.pdf?fbclid=IwAR0GjYv_T4XJ98awnuxc0kb5DYk18kjCRb8hVplLkwCYLvCX14uYT_eG2GI

 

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Sensibilisation aux supports visuels

Tout d’abord merci à Marina Petit pour ses deux visuels, à Rose, Julie pour leurs témoignages et à Cindy, Julia, à Caroline pour sa relecture. Merci encore pour vos nombreux encouragements pour le livre qui est désormais aussi disponible via AFD, FNAC et bien sûr sur Amazon (merci pour vos 10 avis encourageants).

Les supports visuels sont des aides concrètes qui peuvent être utilisées à la place d’une communication verbale pour fournir à l’enfant ou l’adulte, les moyens de favoriser son autonomie, de mieux comprendre les attentes, les lieux ou les activités. On peut diviser les supports visuels en trois grandes catégories (un triptyque) : les aides visuelles, la structuration de l’environnement et les plannings.

Il est intéressant de voir que toutes les personnes TSA ne sont pas sensibles à ce type de support, mais qu’il peut être aussi un moyen de défavoriser l’apparition de ce que l’on nomme vulgairement « des troubles du comportement » ou « comportement défi ». Pour les personnes autistes adultes verbales plus autonomes, j’ai rédigé beaucoup d’outils dans mon guide qui vient de paraître.

Fidèle au triptyque, trois parties sont proposées, les objectifs et les différents modèles, la mise en place et enfin des témoignages. Tout cela ne saurait représenter une méthode prête à l’emploi mais doit inviter vraiment à approfondir ces notions.

Navigation dans le sujet (cliquez si vous voulez vous rendre directement à la partie choisie):

 

I)Les supports visuels : une aide pour les personnes autistes

a) Objectifs et fondements

Il est tout d’abord important de comprendre les fondements des supports visuels :

visuel 1

Voici en une carte mentale, les objectifs et les différents supports utilisés pour y répondre :

visuel2

Quelques études à ce sujet selon les âges :

http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1088357608324715

Voici les trois grands types de supports que nous allons détailler :

La structuration de l’espace :

visuel3

Les aides visuelles : Cela peut aller de mots, d’instructions visuelles, d’organisations graphiques, de tableaux de choix, pictogrammes….

visuel4

La structuration du temps :

b) Quelques préalables à la mise en place de la structuration visuelle:

Le matériel potentiellement utilisé : Avant d’entrer dans les questions utiles pour la mise en place, voici une liste non exhaustive des besoins en matériel :

  • Velcro
  • Plastifieuse
  • Imprimante couleur + PC
  • Timer
  • Bureau
  • Coison/meubles

Une évaluation utile : La Comvoor

Elle permet de définir si la personne autiste maîtrise les différents niveaux :

  • Sensation : celui-ci est normalement acquis
  • Présentation : faire uniquement le lien entre l’objet et la réalité. Ex : Un verre pour boire
  • Représentation : C’est-à-dire avoir des concepts, un pictogramme ou un verre stylisé représente l’idée de boire
  • Méta-représentation : Inférer ce que l’auteur veut signifier.

Source : https://www.pluradys.org/wp-content/uploads/2011/10/Le-COMVOOR-peltier-atelier.pdf

Comment savoir à quel niveau est l’enfant sans passer la comvoor ?

En testant la capacité de la personne :

  • À appairer, c’est-à-dire associer deux pictogrammes/images identiques :visuel6visuel6
  • À associer un objet concret à son image, sa photo, son pictogrammesmartphone-1957740_1920
  • À catégoriser (associer plusieurs images différentes représentant un même concept)visuel6visuel7

Si l’enfant en est au niveau sensation nous le verrons le planning usuel de type pictogramme sera remplacé par un planning objets qui représentent l’activité :

visuel8

Source : http://msdinasteachingblog.blogspot.com

De l’objet au stylisé

visuel9

N’oubliez pas, qu’un pictogramme doit se comprendre simplement, le dernier par exemple serait incompréhensible pour la majorité des personnes, y compris celles non autistes (je ne mange pas de fromage à la cuillère). A l’instar de la demande d’aide symbolisée par « ? » ou d’une personne tendant une main secourable pour monter un escalier pour demander de l’aide, l’enfant autiste ne comprendra que peu ces concepts non littéraux. Par ailleurs, même s’il venait à l’utiliser sans plus de précision, difficile d’apporter l’aide attendue. Plus le concept sera abstrait, moins le pictogramme sera utile. 

 

II ) La mise en place

En quelque sorte voici un bref résumé de ce qui servira de trame à la mise en place, mais dans cette partie nous nous contenterons de l’observation :

visuel20.png

  • Structuration temporelle :

Elle sert avant tout à limiter les imprévus et à favoriser des transitions plus simples qui sont souvent difficiles dans l’autisme. Elle doit indiquer concrètement, ce que la personne autiste fera, quand et où elle sera. Les plannings peuvent être textuels, symboliques, photographiques, voire pour les séquences contenir des objets fonctionnels, comme précisé plus en avant de l’article.  Adaptez le visuel, la forme, la taille mais aussi la position en fonction des capacités de l’enfant. Certains enfants ne peuvent voir qu’à leur hauteur, il faut donc que le document soit réalisé en fonction de la capacité à balayer ou non :

visuel10

Un autre exemple le trouble de l’attention peut poser des soucis, aussi n’hésitez pas à utiliser flèches et bannettes pour les activités terminées :

visuel11

Comment assurer les transitions ?

Un problème majeur y compris dans l’autisme Asperger est de pouvoir changer d’activité, ce délai de latence est fortement éprouvant, y compris pour nous. Passer d’une activité à une autre est compliqué, cela implique une nouvelle activité, la fin d’une activité, des changements d’espace et d’objet.

Aussi voici quelques moyens :

  • Une carte de transition (ou un objet toujours selon la Comvoor) : Cela peut être une carte toute simple ou un objet à remettre sur le planning
  • Une aire de transition : cela peut-être un lieu qui sera désigné et où l’enfant se rendra entre chaque activité.

VISUEL21

  • Structuration de l’espace

Ces limites sont utiles pour permettre de délimiter un endroit et donc une fonction pour un lieu spécifique. Pour les créer, inutile d’investir mais utilisez les limites naturelles (murs), les objets, rubans/bandes :

visuel12

Voici un autre exemple, une classe spécialisée dans l’autisme, vous y trouverez à la fois une structuration spatiale, des signaux visuels (exemple la photo de l’élève sur la chaise), le calendrier des activités et bien sûr des signaux visuels (couleurs d’objets, label, etc):

visuel22

Une évaluation utile : il est pertinent d’identifier  les hypo et hypersensibilités des personnes autistes  (vous trouverez des visuels et un questionnaire dans le livre que j’ai publié: Lien Amazon

https://aspieconseil.com/2017/02/01/lautisme-dans-tous-les-sens/

  • Les supports visuels : Ils sont de nombreux types et là encore il faut tenir compte du niveau de fonctionnement de l’enfant et de sa capacité à discriminer:

Quelques questions utiles: visuel23

Le Chaînage : Il consiste à diviser une tâche en sous-objectifs pour faciliter l’apprentissage notamment avec une pensée séquentielle comme dans l’autisme. Le chaînage avant implique de guider la première sous-tâche, puis d’estomper, ensuite la 2ème sous-tâche et, le chaînage arrière consiste à commencer par la dernière étape. Dans tous les cas ici la division en sous-objectifs facilite la compréhension de la personne. Attention à bien détailler, et à être bien compris.

Un autre exemple pour favoriser l’autonomie à l’habillage :

visuel14

visuel15

Là encore, si demain l’enfant n’a plus à porter de pull, il se peut que ce schéma devienne problématique.

  • Observation et estompage :

Si la personne n’adhère pas à la structuration au bout d’un certain temps, voici quelques idées :

  • Le support visuel doit être réadapté (peu clair, inadapté, forme de représentation mal choisie)
  • Les besoins ont été mal identifiés
  • La guidance est trop faible
  • Le visuel peut poser problème dans sa forme (troubles neuro-visuels) ou tout simplement toutes les personnes autistes n’y seront pas sensibles de la même façon

Estompage : C’est le point le moins abordé et pourtant l’un des plus importants, si dans le séquentiel, on peut vite s’en passer, comment aider l’enfant à estomper un planning ou une structuration ? D’abord il est important de savoir que la guidance visuelle demeure la moins forte.  Toutefois il est possible quand les comportements sont acquis avec les supports visuels, de retirer une cloison, de ne mettre dans le planning que les choses importantes. Pour les séquentiels rapidement l’enfant aura acquis la pratique et lui-même ne se réfèrera plus au visuel.

  • Quelques exemples :

un premier pour guider sur un choix d’objet,  un deuxième  pour travailler les catégories :

Et même du visuel pour préparer à une situation  (Merci à Armelle MOTET-FEVRE)

visuel18

III) Quelques témoignages :

  • Julie : une personne diagnostiquée Asperger (formée Teacch chez Pro aid autisme)

J’ai de grosses difficultés au niveau des fonctions exécutives et le matin, quand je me lève, il m’est très difficile de m’organiser pour faire les tâches nécessaires (m’habiller, préparer mon fils.). J’ai tendance à tourner en rond, à  « brasser de l’air »comme on dit et à perdre énormément de temps. Cela est source d’anxiété qui aggrave encore plus mes difficultés à planifier et à exécuter les tâches.

Pour tenter de remédier à cela, j’ai créé un support visuel avec le déroulement de ma routine. Dessus, il y a les tâches à cocher au fur et à mesure. Je le suivais scrupuleusement au début, cela m’a permis d’automatiser les tâches et je n’ai plus tant besoin de le suivre maintenant. Le point négatif, c’est que quand il y a un imprévu or ce n’est pas noté dans le support, je suis déboussolée. Par ailleurs, je n’avais pas pensé à y mettre l’instant où je vais à la toilette, du coup, je n’y pensais pas malgré mon besoin et je me retrouvais dans l’urgence de devoir y aller. J’ai dû travailler ma flexibilité mentale pour me permettre d’y aller dès que j’en sens le besoin même si ce n’est pas noté dans le support.

  • Rose : Maman d’un enfant autiste (formée Teacch chez Pro aid autisme)

AspieConseil: Qu’avez-vous mis en place ?

J’ai mis en place un emploi du temps semaine et quotidien. Un séquentiel habillage un autre brossage de dents et encore un pour l’autonomie, par exemple prendre la douche tout seul. Je dois réévaluer et adapter à nouveau au fur et à mesure des évolutions et de mes erreurs. Ainsi, j’ai fait une erreur dans les étapes et la représentation spatiale de son corps et de l’ordre des actions des parties à nettoyer. J’ai ensuite réalisé un séquentiel spécial cheveux. J’ai ensuite organisé un chaînage avant et il a pu se débrouiller totalement seul dès la troisième fois. Actuellement je travaille sur l’autonomie du choix des habits en fonction de la météo.

AspieConseil: Que cela vous a-t-il apporté ?

Adrien a rapidement pu se saisir des supports. Diminution quasi totale des TC. Si échec c’est que la structuration est défaillante dans l’enchaînement. Il est apaisé car il sait ce qu’il doit réaliser comme tâches et quand. Cela a permis beaucoup plus de souplesse dans son fonctionnement.

AspieConseil: Quelles sont les limites ? (Estompages, …)

En ce qui concerne les limites et bien je dirais comme tu l’as évoqué l’estompage pour certaines tâches. Souvent en lien avec les profils de personnes TSA avec déficience intellectuelle en particulier ceux qui ont bénéficié des apprentissages à un âge avancé (adulte à partir de 20 ans). Malgré cela les capacités sont impressionnantes. Il y a plusieurs facteurs de non-réussite par rapport à l’estompage…. Mais si en amont on a bien pensé et créé le support le risque est beaucoup plus faible. Et l’apprentissage devient efficient. Acquis et généralisé.

Conclusion :

Au regard de ces témoignages, j’espère vous avoir fait prendre conscience de l’importance de l’outil visuel. Dans tous les cas, sachez que les supports de ce type sont un des nombreux outils à la disposition de l’intervenant et qu’ils doivent être utilisés avec d’autres approches. Il n’y a pas de supports qui fonctionnent tout seuls, ils demandent un travail d’encouragement, de maintien, de régularité pour que la personne puisse s’en saisir.

Un point d’importance, la guidance visuelle ne bloque pas l’apparition du  langage. Ce n’est pas parce que vous empêchez à une personne autiste d’accéder à la nourriture, qu’elle va prononcer « j’ai faim ». Vous le ferez mourir de faim, c’est tout ce que vous aurez réussi à faire. A l’instar de PECS©, la structuration visuelle ne défavorise pas le langage, elle permet au contraire de l’accompagner et s’il est déjà là elle facilitera la fluidité.

Enfin et c’est toujours le but de ce blog, un support doit être réalisé pour la personne autiste et si possible avec la personne autiste. N’hésitez pas à co-construire quand cela est possible.

Le facebook d’AspieConseil pour connaître les actualités, avoir des nouvelles, n’hésitez pas à liker et à vous abonner:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Et si vous doutiez de sa pertinence, cette petite BD humoristique saura vous en convaincre:

BD support visuel

Ressources :

D’une classe à l’autre : https://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=21202219

Les pictogrammes : https://www.lespictogrammes.com/

Livre d’initiation : https://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=25606245

Logiciel :

Picto selector :

https://www.pictoselector.eu/fr/

Formation :

http://proaidautisme.org/le-programme-teacch/