Dans ce troisième article, j’entends surtout développer comment travailler les adaptations pour le sport. Aucun point ne saurait être exhaustif tant cela dépend des profils, mais cela doit vous donner tout d’abord des pistes concrètes pour adapter le sport, ensuite vous indiquer comment peut se dérouler une séance adaptée et enfin vous apporter des exemples et ressources pour mieux appréhender les principes.
I) Les adaptations possibles :
Elles sont nombreuses et sont dissociées entre différentes thématiques :
Tenir compte des goûts et des envies (qui à mon sens reste le moteur du sport adapté)
Préparer au sport
Les aides « cognitives et psychologiques »
Les aides visuelles
Les aides orales et physiques
Les aides sensorielles
Les aides sociales
II) Conseils pour aider une personne autiste en séance :
Quelques idées pour interagir avec la personne autiste :
Globalement, il faut s’appuyer sur des aides hiérarchisées de la plus « intrusive » à la moins intrusive, attention à bien garder en tête le profil des enfants TSA. La guidance physique qui consiste à lui prendre le bras pour réaliser le geste est à utiliser avec parcimonie selon les personnes autistes.
Il est possible d’utiliser des tableaux d’objectifs qui permettront de mieux estimer les progrès de l’enfants. Les exemples que je donne ne sont pas à reprendre, ils sont à adapter en fonction des situations. N’oubliez pas que le but premier reste le plaisir du jeu.
Au préalable, il faut identifier les tâches de jeu, prenons par exemple du football sur un mini terrain. Tout d’abord, faut définir les objectifs :
Identifier les deux équipes
Jouer dans un espace délimité visuellement
Compréhension des objectifs
Se diriger vers la balle
Agir quand on a la balle
Passer
Se diriger vers le but
Tirer
…
Il faut ensuite les travailler séparément, de façon individuelle en tenant compte des spécificités propres à l’autisme. Par exemple, pour la première, un indice visuel évident comme une couleur de maillot, une forme pourrait permettre la réalisation
Ce faisant, j’invite les entraîneurs à noter les objectifs et à les évaluer :
Date : 22/08/2018
Enfant : Max
Objectifs
Non acquis
Présents
Acquis
Notes
Identifier les deux équipes
X
Lorsque les équipes ne changent pas, Max est capable de reconnaître ses coéquipiers
Jouer dans un espace délimité visuellement
X
Se diriger vers la balle
X
Max ne sait pas quoi faire mais se dirige vers le porteur du ballon
…
Bien entendu, le football est relativement complexe et, pour commencer, il faut privilégier des jeux qui utilisent au départ moins de préparation. Mais déjà aider l’enfant ou l’adulte à réaliser ces petites actions peut lui permettre de trouver un jeu et donc privilégier un aspect social. Rien que tirer dans un ballon en direction d’un autre peut l’aider à être moins isolé dans une cour de récréation.
III) Quelques idées d’outils supplémentaires :
Les Playmobil et la vidéo : Il est difficile pour un enfant et un adulte autiste d’appréhender un match de football, aussi avec des Playmobil, il est possible d’expliquer des règles simplifiées ainsi :
La vidéo pour objectiver vos analyses : Avec l’accord de la personne autiste, la vidéo peut aider, selon son fonctionnement, le travail encore à effectuer. De votre côté, cela peut vous aider à mieux analyser les objectifs attendus, les objectifs déjà réalisés et à appréhender les difficultés.
Les scénarios sociaux, il est possible de donner des attendus en pictogramme (Merci à Elaine Cousineau https://www.facebook.com/abilited/)
et aussi des règles simplifiées:
Les pictogrammes et images *sont issus de Arasaac, Wikihow et Sclera
Conclusion du document
J’invite les personnes TSA et les parents à ne pas abandonner la thématique sport, cela peut être un vecteur social, mais aussi un moyen de lutter contre les troubles somatiques et même donner du plaisir à une personne autiste. Si le sport pour beaucoup de TSA fut synonyme de torture, ce n’est pas une fatalité, à la condition de trouver des adaptations pour répondre au mieux à leurs besoins.
Ces articles ne sont pas exhaustifs mais doivent inviter à penser les aménagements dans une volonté d’inclusion, mais aussi d’auto-détermination et de plaisir de la personne TSA. Le sport plus que tout doit rester motivant et source d’épanouissement pour les personnes autistes, verbales ou non. J’espère que les divers témoignages sauront vous le démontrer.
Trop souvent aussi bien dans l’autisme avec moins de difficultés apparentes que dans l’autisme non verbal, le sport est mis de côté. Cela est souvent dû à un contexte d’AVS partagée qui oblige à choisir les matières et à favoriser les disciplines fondamentales. Pour les personnes Asperger (selon l’ex nomenclature), le sport est mis de côté car il demande un investissement qui semble ne pas valoir le coût et que beaucoup de personnes autistes verbales ne veulent pas faire de sport, car elles n’y trouvent aucun plaisir. Ce document est là pour démontrer que tout cela n’est pas une fatalité.
En toute fin de document, je souhaite promouvoir une association locale qui propose des cours de sport adapté dans le loiret (Pithiviers) : AIPE45. N’hésitez pas à les contacter :
Tous les documents ici présents ne peuvent être utilisés qu’en citant les auteurs (Jean-Philippe PIAT, Marina Petit ou Elaine Cousineau). La documentation est gratuite, mais vous pouvez contribuer ici, cela m’encourage et me permets d’acquérir des outils pour augmenter la qualité des documents proposés :
Sans doute avez vous entendu parler de cette thèse : « l’autisme est provoqué par les écrans »? Envoyé spécial en fait état après que le Dr Ducanda ait émis une thèse confuse que l’on peut qualifier de virale, tant elle a envahi la sphère sociale. Je propose d’étudier la question.
Contrairement à mon habitude, le public visé ne sera pas les personnes autistes ou leurs parents mais les personnes moins concernées par l’autisme. Fidèle au triptyque, une première partie sera consacrée aux causes de l’autisme (l’étiologie), un second point déconstruira le lien entre écran et autisme, enfin un troisième point expliquera aux personnes non concernées pourquoi les personnes autistes et leurs parents peuvent être fortement blessés par la propagation de cette thèse farfelue.
Avant toute chose, je voudrais reprendre les parties les plus problématiques dans son discours :« Mais c’est vrai que je m’interroge sur l’augmentation fulgurante des cas d’autisme dans le monde entier, surtout dans les pays développés, par rapport à l’arrivée tsunamique des écrans dans la société et dans les familles. », « “Combien d’enfants j’ai vus avec des troubles autistiques diagnostiqués par les hôpitaux qui un mois après n’ont plus de troubles autistiques ? Même l’hôpital Robert-Debré était très étonné. » lien vers les propos du Dr ducanda
I) L’étiologie de l’autisme :
L’autisme est un ensemble de diverses conditions neurodéveloppementales impliquant un fonctionnement différent. L’étiologie est l’étude des causes et des facteurs d’une maladie ou d’une condition. L’idée est la suivante, en comprenant mieux l’autisme et ses causes, il sera plus aisé d’abord de le diagnostiquer de façon plus certaine et ensuite d’envisager de meilleurs accompagnements.
Ces causes sont de deux ordres, d’ordre environnemental, d’ordre génétique. Peut-être, certains se souviennent des débats inné et acquis, cela y ressemble, même si ce clivage est dépassé. Du cancer à la maladie psychique, l’environnement et la génétique forment un tout, l’épigénétique a formellement mis à bas cette différence artificielle. Malgré tout ; il est important de comprendre la dissociation génétique et environnemental
Dans ce schéma, nous savons que la Myopathie de Duchenne est entièrement génétique comme peut l’être la mucoviscidose, à l’inverse le scorbut sera lié à une très mauvaise alimentation. L’hypertension et le diabète (type II) sont la conséquence à la fois à une génétique, mais aussi à un environnement (l’alimentation, le sport, la sédentarité).
L’autisme chez de nombreux sujets autistes est de cause inconnue (idiopathique). D’ailleurs, cette absence de cause a nourri de nombreux fantasmes. Dans la plupart des cas, il sera polygénique (mettant en jeu plusieurs gênes) mais aura subi des influences environnementales qui le rendent multifactoriel. Ce schéma explique en grande partie l’influence de la génétique et de l’environnement :
Il existe différentes variations génétiques :
– Des variations génétiques rares mais aux grands effets (noté de novo sur le schéma) qui représentent moins de 5%
– Des variations fréquentes de l’ordre de 50% qui sont héritées (notés facteurs polygéniques)
– Des facteurs inexpliqués qui peuvent être génétiques ou environnementaux. Les facteurs environnementaux ne se limitent pas du tout à la psychologie. Par exemple, un agent tératogène bien connu est l’acide valproïque et le scandale qu’il a provoqué ( lien vers article). Le terme environnemental ici souligne l’environnement au sens le plus large et non l’aspect psychologique, les agents tératogènes (dangereux pour la grossesse), les infections, l’hypoxie à la naissance, les problèmes liés au microbiote, les perturbateurs endocriniens…
Un biais de sélection désigne une erreur qui consiste à prendre une population trop réduite pour en déduire une réalité globale. Je ne doute pas que ce Dr puisse avoir un souci présent chez les enfants qu’elle a en consultation. Mais elle s’appuie sur des données trop réduites pour en déduire une quelconque vérité générale.
En quelques décennies, d’une naissance d’un enfant autiste sur 750, les pays ont vu ce taux grimper à 1 enfant sur 100, les explications les plus souvent retenues sont :
L’élargissement des critères du diagnostic : Le diagnostic étant une évaluation clinique, ce qui est retenu comme autisme n’est pas la même entité aujourd’hui qu’il y a 20 ans
Un diagnostic plus fin, aujourd’hui les outils propres au diagnostic sont étalonnés, éprouvés et repèrent mieux les personnes autistes
A une meilleure sensibilisation des professionnels médicaux à ce trouble (source)
Les agressions environnementales de la vie moderne pourraient augmenter les dommages épigénétiques.
Le Dr Ducanda appuie d’ailleurs sa thèse sur ce problème d’augmentation de prévalence: « Mais c’est vrai que je m’interroge sur l’augmentation fulgurante des cas d’autisme dans le monde entier, surtout dans les pays développés, par rapport à l’arrivée tsunamique des écrans dans la société et dans les familles. ». Posons-nous la question, la surexposition aux écrans peut-elle provoquer l’autisme ? En quatre points, je démontrerai que non. Cela ne signifie aucunement qu’une surexposition aux écrans n’est pas dommageable pour les enfants, tout simplement ce n’est pas de l’autisme.
1) Les troubles du spectre de l’autisme sont précoces et persistants
Beaucoup d’enfants autistes ont des signes visibles bien avant l’âge d’exposition aux écrans. Cette étude statistique sur l’âge de perception des symptômes évalué par les parents tend à le démontrer. Environ la moitié des enfants présentent des signes avant l’âge de 12 mois et -80% avant l’âge de 18 mois.
Deux études viennent confirmer cette thèse, une sur les ondes cérébrales et une autre sur les enfants à risques (frères et sœurs autistes). L’utilisation du smartphone entre 2 ans et 4 ans est donc postérieure aux signes autistiques.
L’autre point important est la persistance du trouble, même si cette phrase peut parfois être utilisée pour abdiquer toute progression, elle relate une certaine vérité : « on nait, vit, meurt autiste ». Un diagnostic évoqué à deux ans est confirmé à trois ans dans 79% des cas : Source. Ceci est confirmé aussi dans cette étude où sur 48 enfants diagnostiqués, 46 ont encore à l’âge de l’adolescence les critères nécéssaires pour un diagnostic (Source)
2) L’autisme a une grande héritabilité génétique :
Dans l’autisme, le facteur génétique semble prédominant puisque deux vrais jumeaux (monozygote) auront entre 70 et 90% de concordance du diagnostic. L’héritabilité (le caractère héréditaire) serait donc située entre 50 et 90% selon les études, cette étude de 2014, la plus vaste jamais organisée, pencherait pour 50% mais cela dépend fortement des critères envisagés : source de l’étude
3) Ce qu’elle décrit n’est pas de l’autisme:
Je voulais vous citer un exemple donné par le Dr Ducanda:« “J’ai l’autre fois vu un petit garçon de 2 ans et demi qui avait des problèmes à l’école parce qu’il était très agité. Je lui demande comment il s’appelle et il voit mon téléphone sur mon bureau et il ne répond pas à ma question, il me dit ‘ABC’. C’est-à-dire qu’il voit un écran et c’est l’automatisme cérébral qui le fait répéter ‘ABC’. »
Pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme utilisons ce schéma, l’autisme est une évaluation clinique fondée sur ces deux principes :
Le diagnostic d’autisme est posé par des échelles diagnostiques qui ne peuvent guère être trompées par une surexposition aux écrans. L’ADI (voir autre article sur le diagnostic) notamment recherchera dans le passé de l’enfant autiste, les signes de troubles du développement moteur, social, avant l’âge de 36 mois. Cette anecdote ne montre rien si ce n’est que ça n’a que peu de liens avec des manifestations de l’autisme.
4) La prévalence est équivalente dans des pays où les écrans sont peu présents :
La prévalence TSA au Venezuela représente 1% de la population en 2008 (source : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18308767) . Cette prévalence supérieure à la France était déjà présente à une époque où les smartphones et les tablettes n’avaient pas pénétré dans le pays puisqu’en 2014 (seuls 20% des vénézuéliens possédaient un smartphone contre plus de 50% en France)
III) Mais pourquoi une telle indignation ?
Pourquoi les parents, les personnes autistes sont-ils aussi prompts à réagir à ce discours ? Il est notable que le Dr Ducanda nuance son propos, elle évoque des traits autistiques et non de l’autisme, déclare que certains cas ne sont pas concernés. Quelques raisons expliquent en quoi tout cela est important :
La psychanalyse a longtemps accusé les parents et en particulier les mères d’être les responsables de l’autisme. Aujourd’hui encore cela conduit à des placements qui sont 10 fois plus nombreux pour les enfants en situation de handicap que chez les enfants de la population typique (Source éducation nationale). C’est un combat qui occupe les associations de parents depuis des années, qui a engendré et qui engendre aujourd’hui encore beaucoup de souffrances.
Cela suppose qu’une guérison de l’autisme est possible, d’abord il faudrait s’entendre sur le terme de guérison dans une condition neurologique particulière. Il est impossible de transformer une condition neurologique en une autre. Par ailleurs, s’il suffisait d’enlever les écrans pour que l’enfant autiste puisse être « plus fonctionnel », beaucoup s’en réjouiraient.
Enfin l’autisme bénéficie d’un faible accompagnement, et déjà les sessad, IME, si peu prompts à accepter les recommandations de bonnes pratiques commencent à soupçonner les parents et les interroge sur l’usage des écrans. Dans un pays où l’accompagnement est si faible, que des personnes autistes ne sont que peu scolarisés, où beaucoup d’enfants autistes sont institutionnalisés, entendre des propos aussi confus sur la guérison de l’autisme en un mois demeure difficile à supporter.
Dernier point et non des moindres, l’autisme souffre d’un sous-diagnostic, particulièrement chez les enfants mais aussi chez les adultes. Une remise en cause du diagnostic ne peut que participer à cette problématique
Ce petit trait d’humour saura démontrer tout le non-sens de la situation
En conclusion : J’espère avoir su démontrer que le rapport entre autisme et écran est fantaisiste. J’espère aussi avoir su expliquer aux non concernés combien cette allusion fait souffrir aussi bien les parents que les personnes autistes. La surexposition aux écrans ne saurait être bonne pour les enfants typiques et autistes, Télévision lobotomie (Lien vers le livre) de Desmurget en fait état. Pour autant, cet usage intensif ne peut conduire à l’autisme.
Je sais que parfois ce médecin a nuancé son discours en parlant de traits autistiques, ou qu’une petite partie des enfants autistes ne le sont pas. Cela demeure un biais de sélection et ces paroles confuses, sans doute animées par un réel souci de limiter la surexposition aux écrans, ne cessent d’alimenter les remises en cause de diagnostic. Les conséquences sont vives et les familles avec un enfant autiste sont déjà accusées de défaut éducationnel par les proches et même les médecins. Si la surexposition est problématique, je connais de nombreuses familles d’enfants autistes, et l’exposition aux écrans fut souvent postérieure au diagnostic
La culpabilisation des parents s’arrête là où la science commence (oui j’invente des citations 🙂 )
Merci à Julia pour sa relecture attentive et à Adeline pour son aide technique.
Pour connaitre les nouveaux articles, les publications scientifiques sur le sujet, commentez, n’hésite pas à vous inscrire ici :
Comme beaucoup d’entre vous, je souhaite que le diagnostic, l’accompagnement, la reconnaissance évoluent pour les personnes autistes en général mais aussi pour les personnes adultes Asperger ou autistes de haut niveau.
Voilà pourquoi je propose ce questionnaire et non un article pour une fois. A terme, je proposerai un dépouillement sérieux des questionnaires remplis. Aussi, j’ai besoin de vous, plus les réponses seront nombreuses, plus le questionnaire aura de la valeur. Je recherche donc des personnes adultes autistes, en cours de diagnostic ou dont le diagnostic a été infirmé mais seulement françaises. Ce dernier point est important parce qu’il s’agit de plan autisme français, et de réponses de la société française. Nul doute que la Belgique et bien d’autres pays n’ont rien à envier à la France, en terme d’absence d’aide.
Il faut 10-15 minutes pour le remplir, mais c’est un temps que j’espère utile pour tous.
Dans l’article Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable, j’appréhendais l’idée du continuum autistique. Cette idée inscrit une continuité dans les troubles de l’autisme des plus légers aux plus sévères. Intronisée dans le Dsm5 elle préfigure l’idée dimensionnelle et non plus catégorielle (c’est à dire des catégories de personnes autistes). Toutefois afin de dissocier les diagnostics, il fut décidé trois dimensions : légère, modérée et sévère:
Ce concept quoique séduisant au départ, car il permet vraiment de lier la prise en charge au diagnostic (à telle atteinte est associé tel accompagnement), me semble trop global pour être pertinent. En effet, trop souvent la tendance même des personnes autistes, est de limiter l’autisme à un simple handicap social. Si sans nul doute, c’est le handicap le plus visible (cf l’iceberg ci-après) dans les troubles de l’autisme, une atteinte légère dans cet aspect peut cacher une autonomie amoindrie, une sensorialité difficile, des altérations des fonctions exécutives, des stéréotypies marquées. C’est pourquoi, dans cet article je souhaite démontrer qu’il convient de caractériser l’aspect léger/modéré/sévère dans toutes les sphères touchées par l’autisme.
Affirmer d’une personne qu’elle est légère parce que socialement elle semble normalisée, c’est parfois oublier une grande partie de ses difficultés. D’habitude, j’utilisais de longs discours, et un triptyque pour respecter une ligne directionnelle. Là j’ai décidé d’utiliser des schémas, forcément avec moins d’informations mais plus de visuels. Si j’avais quelques poids dans l’autisme, j’aurais aimé que ces principes soient repris dans les diagnostics, non pas par orgueuil mais pour une meilleure granularité dans les accompagnements. Faute de cela, j’espère que ces différents schémas serviront les personnes autistes.
Ici il n’y a pas de gradation qui ne saurait être universelle, les stéréotypies peuvent se voir mais elles se contrôlent chez certain(e)s, l’autonomie est très visible mais pour les proches etc… J’ai donc disposé les éléments de façon aléatoire.
I) Autonomie ou comment gérer le quotidien d’une personne autiste.
Il existe de nombreux tests qui permettent de mettre en valeur les altérations de l’autonomie d’une personne autiste, le vineland pour les adultes, L’AFSL (http://aba-sd.info/?p=66). J’ai notifié dans ce schéma les diverses atteintes :
II) Cartographie des altérations des fonctions exécutives :
Je ne reprends pas l’article Les fonctions exécutives que j’ai développé, mais juste ce graphique pour expliciter les diverses affections liées aux fonctions exécutives:
III) La sensorialité :
Pour éviter la surcharge d’informations, je n’ai développé les sous-items que pour la vue mais ils sont déclinables pour chaque sphère sensorielle. N’hésitez pas à consulter l’article dédié L’Autisme dans tous les sens
Contrairement aux préjugés, beaucoup de personnes autistes même Asperger possèdent une autonomie amoindrie ou des altérations dans un domaine. Ils peuvent être employés, mariés et parents, ils n’en sont pas moins affectés. De la même façon Josef déclare régulièrement que malgré son doctorat en philosophie, il ne sait pas nouer ses lacets, simplement parce que cela ne demande pas du tout les mêmes processus cognitifs.
L’impact des troubles autres que sociaux est trop souvent négligé. Pourtant ces affections peuvent nuire grandement à la qualité de vie. Faute d’un SAVS ou d’une assistance, les situations peuvent devenir inextricables. Ainsi, j’ai pu m’exonérer de me laver les dents des années, et mon appartement étudiant était empli de détritus, où grouillaient quelques cafards. Scolairement, je prenais des notes sur des feuilles volantes, que je ne retrouvais jamais pour préparer mes examens, cela a affecté notablement ma scolarité ainsi qu’aujourd’hui mon autonomie sociétale. Pourtant je suis marié, avec un enfant, et donc on pourrait croire qu’objectivement je suis loin de ces altérations. Je ne me plains pas, bon nombre de personnes autistes sont plus touchées que moi-même. J
J’espère vous avoir démontré que l’autisme n’est pas qu’un handicap social, qu’il faudrait l’appréhender dans sa globalité pour un accompagnement efficace, que les GHS (groupes d’habiletés sociales) et l’ABA sont des outils souvent pertinents, mais qu’ils ne constituent pas une solution universelle à l’autisme. Ces graphiques devraient vous y aider, je les ai repris ci-dessous:
Comme d’habitude, retrouvez-moi sur la page facebook :
Ps : Normalement je devrais participer à un ou deux groupes de travail du plan autisme à venir, notamment pour la partie adulte. N’hésitez pas si vous le désirez à me faire part de vos propositions, de vos informations, pour cela vous pouvez me contacter via les commentaires ou via le facebook
Quelques références bibliographiques qui peuvent être intéressantes à lire:
– Autisme “une autre intelligence” de Laurent Mottron
Goldman, S., Wang, C., Salgado, M. W., Greene, P. E., Kim, M., & Rapin, I. (2009). Motor stereotypies in children with autism and other developmental disorders. Developmental Medicine & Child Neurology, 51(1), 30-38.
CUNNINGHAM, A. / SCHREIBMAN, L. (2008), Stereotypy in Autism : The Importance of
Function, Res Autism Spectr Disord. ; 2(3) : 469-479, Califor
Lewis & Boucher (1995)
Ozonoff, Pennington & Rogers, 1991
Hill, E. L. (2004). Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences, 8(1),26-32.
Pour les habiletés sociales:
Paul R. Promoting social communication in high functioning individuals with
autistic spectrum disorders. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North
America 2003 ; 12(1) : 87
Konstantareas M. Social skills training in high functioning autism and Asperger
disorders. Hellenic Journal of Psychology 2006 ; 3(1) : 39-56.
Sensorialités:
Sensory Processing in Children With and Without Autism: A Comparative Study Using the Short Sensory Profile Scott D. Tomchek; Winnie Dunn
The pattern of sensory processing abnormalities in autism
Janet K. Kern, Madhukar H. Trivedi, Carolyn R. Garver, Bruce D. Grannemann, Alonzo A. Andrews, Jayshree S. Savla, Danny G. Johnson, Jyutika A. Mehta, Jennifer L. Schroeder First Published September 1, 2006
