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Autisme et sport (II): Les interviews des différents acteurs

1) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA
2) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté (Aurélie) :
3) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :
4) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

 

I) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA

AspieConseil : Pouvez-vous définir le sport adapté ?
Le sport adapté, connu également sous le nom d’activité physique adaptée, est une activité sportive adaptée aux besoins spécifiques de chaque personne présentant un handicap mental, psychique ou neurologique, ce qui le différencie du handisport où là, les personnes concernées sont atteintes de handicap physique. Sont donc inclus les déficiences intellectuelles, les troubles de l’adaptation, les troubles du comportement et de l’attention.

AspieConseil : Existe-t-il des formations spécifiques ?

Actuellement, vous avez les formations organisées par la fédération française de sport adaptée (FFSA). Ces formations sont très intéressantes pour découvrir la pratique du sport adapté ainsi que la mise en œuvre et la législation. Cependant, les formations qui initient les éducateurs spécialisés à la mise en place de sport adapté sont très rares.

Actuellement, je dispense des formations « sport et autisme » dans des établissements afin de donner des stratégies d’apprentissage dans plusieurs sports et apprendre aux éducateurs à individualiser chaque apprentissage par rapport aux compétences propres à chaque personne. Cette formation est basée spécifiquement sur l’Analyse Appliquée du Comportement ( Applied Behavior Analysis ABA). Elle est habituellement appliquée dans la gestion des troubles du comportement mais apporte beaucoup d’outils dans le sport adapté grâce à cette capacité d’individualisation dans la mise en place des programmes.

AspieConseil : Quand doit-on envisager le sport adapté pour un adulte ou un enfant ?

Le sport adapté peut et doit être envisagé pour n’importe quel âge. Le sport apporte beaucoup de bénéfice sur le mental et le physique de la personne, il est donc important de pratiquer une activité physique quelle qu’elle soit.

Si la personne (enfant ou adulte) présente de bonnes compétences avec les adaptations mises en place et y trouve son bien-être, alors autant rester dans le sport adapté, car n’oublions pas que l’objectif principal du sport est le bien-être et non la normalisation. Les personnes atteintes de troubles mentaux ont besoin de repères et de rituels qui ne sont pas forcément présents dans les clubs ordinaires, mais cela reste envisageable de faire des passerelles entre sport adapté et sport typique.

AspieConseil : Quelles sont les difficultés rencontrées dans le sport pour les personnes autistes ?

  • Difficultés motrices : défaillance dans la coordination motrice, défaillance dans la coordination oculo-manuelle, lenteur dans la réalisation de certains mouvements
  • Difficultés sensorielles : contact physique, contact avec certaines textures, stimulations visuelles excessives et stimulations auditives excessives
  • Difficultés sociales : défaillance de la communication, difficultés à rester dans un groupe, compréhension de la règle du jeu, niveau faible d’attention, difficultés dans la compréhension des consignes verbales
  • Difficultés comportementales : autostimulation, troubles des comportements, coopération

AspieConseil : Qu’apporte le sport adapté ?

  • Diminution des stéréotypies
  • Amélioration de la flexibilité et de l’équilibre
  • Diminution des troubles du comportement
  • Favorisation de l’intégration sociale
  • Développement des aptitudes sensorielles
  • Développement des compétences académiques
  • Confiance en soi
  • Amélioration de la perception du corps
  • Bien-être
  • Amélioration du repérage dans l’espace
  • Coopération

AspieConseil  Comment se déroule une séance type ?

1ere partie : Echauffement : des exercices connus et maitrisés par les personnes accueillies pour ne pas les mettre en difficulté dès le début de la séance et éviter les troubles du comportement. L’échauffement est défini sur un temps donné et identifié par le public afin qu’il puisse se repérer dans le temps.

2eme partie : les apprentissages requis pour la pratique du sport choisi. Cette partie sera courte au début mais augmentera au fil du nombre de séances. N’oublions pas que les apprentissages nouveaux ne doivent pas dépasser 20% du temps de la séance et le reste consiste en des exercices déjà connus. Cette notion est très importante pour le bon déroulement de la séance.

3eme partie : moments de jeu collectif où les règles ne sont pas forcément utilisées au début. L’important est que le public concerné finisse la séance sur un moment positif, ce qui les motivera à revenir la fois d’après.

Attention : au cours de la séance, prévoir des moments de pauses et des exercices courts, car l’attention du public concerné peut être très courte. La fréquence de pratique doit être assez importante, car les personnes avec autisme ont besoin de répétitions pour acquérir les compétences requises. Les exercices peuvent aussi être travaillés en indépendant en dehors de l’activité de groupe.

AspieConseil : Auriez-vous des conseils pour les personnes qui ont connu l’échec dans le sport ?

Pour ma part, je conseille à mes patients de ne jamais abandonner : les choses prennent parfois du temps, mais tout est possible. Il suffit d’avoir les bonnes stratégies d’apprentissage et aussi la motivation. Cela est un travail d’équipe entre l’éducateur et la personne concernée, il faut une relation de confiance et surtout, l‘éducateur doit être FUN pour que la personne en face prenne du plaisir dans l’activité.

En ce qui concerne l’échec dans certains sports, il faut se poser la question si le sport choisi était pertinent, si l’on s’est basé sur les compétences de base de la personne. Les bilans moteurs sont très importants pour la détermination du sport pratiqué, il ne faut pas choisir un sport au hasard ou bien parce que certaines personnes ont envie de vous voir faire cela. C’est votre choix et vos compétences, alors nous devons nous baser sur cela.

II) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté :

Aspieconseil : Pour quelle raison avez-vous choisi du sport adapté et non du sport classique ?

J’ai choisi du sport adapté, suite à la proposition de mon médecin et à mes multiples difficultés dans divers domaines. Pour être précise, le sport classique ou en salle de sport m’est complexe et pénible. Après plusieurs essais, les stimuli sensoriels, les mouvements des personnes présentes, l’absence de réel suivi m’épuisent. De plus, les différentes pathologies physiques ne me permettent pas de pratiquer un sport dit classique. En effet, fibromyalgie, tendinopathie, bursite, arthrose, migraines chroniques, en sus de ne pouvoir me permettre d’utiliser mes bras correctement (décollement des omoplates entre autres).

AspieConseil : Comment avez-vous trouvé du sport adapté ? avez-vous évoqué votre diagnostic ?

Le sport adapté m’a été conseillé par mon médecin généraliste, tout à fait au courant de mes démarches, de mon quotidien, de mes diagnostics divers.

AspieConseil : Comment se déroule une séance de sport adapté ? 4) Quels sont les avantages du sport adapté pour vous ?

En ce qui me concerne, les séances de sport adapté sont deux séances par semaine, une heure par séance. L’activité principale est le tennis adapté. Cela consiste à utiliser des balles en mousse. Nous travaillons l’équilibre, le visuo-spatial, les réflexes, le contrôle de sa force physique (par extension la conscience de celle-ci), le travail de groupe, la cohésion d’équipe. Des exercices d’étirements avant et après les séances sont pratiqués, exercices que l’on peut d’ailleurs reproduire chez soi. Le personnel tient compte des particularités de chaque individu. Me concernant, outre le travail physique et cardio, le sport adapté me permet d’acquérir ou d’apprendre la sphère sociale / communication, interagir avec d’autres personnes (dynamique de groupe) et d’amoindrir le sentiment d’isolement social.

AspieConseil : Beaucoup d’entre nous ont mal vécu le sport, à tel point qu’ils fuient la pratique sportive, pensez-vous que le sport adapté soit une solution ?

Mon expérience personnelle du sport est limitée à la période du collège, du lycée et des quelques tentatives en salle de sport. Que ce soient les moqueries, insultes, harcèlements moraux et/ou physiques de la part des adolescents durant la période décrite plus haut, que ce soient les problématiques liées aux stimuli sensoriels trop nombreux, les problématiques liées aux effets miroirs (si l’on me donne une instruction physique en étant en face de moi, il m’est complexe de comprendre ce que doit faire mon propre corps, il faut alors que la personne en face de moi adopte la même position et orientation que moi pour que je reproduise ses mouvements), la coordination motrice approximative, la proprioception défaillante, le système vestibulaire erratique ou l’aspect « social – communication – interaction) , le sport adapté, pratiqué en petit groupe, avec d’autres personnes ayant des différences visibles ou non, dans un cadre où le personnel s’adapte à chacun et non l’inverse, chacun avançant à son rythme, sans jugements me semble tout à fait adapté aux personnes sur le spectre. Exemple personnel, durant ces séances, je peux garder mes lunettes de soleil ou mon casque réducteur de bruit si je le souhaite, et c’est un réel soulagement.

III) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :

AspieConseil : Pour quelle raison avez-vous choisi du sport adapté plutôt que du sport classique pour votre enfant ? Quelles difficultés avait-il dans la pratique d’un sport classique ?

Mon fils de 10 ans est autiste typique, avec d’importantes difficultés d’expression et de compréhension, et de légers troubles moteurs (principalement en motricité fine).
Il fait du sport à l’école, avec sa classe ULIS (tennis adapté) et avec sa classe de CE2. Le sport avec sa classe de CE2 est intéressant pour lui, car ça lui permet d’essayer de suivre le groupe et les consignes (avec l’aide de son AVS), mais ça reste très compliqué. Il ne parvient pas à suivre le rythme, et n’est pas du tout en mesure de comprendre les règles des sports collectifs.
Mon fils a toujours eu une certaine faiblesse musculaire. Par exemple, il a su faire du vélo assez tôt (vers 6 ans), mais à la moindre petite côte il avait besoin d’aide. Il a aussi une représentation de son corps qui semble encore assez floue : l’an dernier, il faisait du kung fu en centre d’animation, dans un groupe classique, et avait énormément de mal à reproduire les mouvements, malgré l’aide de son éducatrice, qui l’accompagnait.


Nous avons donc eu envie d’essayer une pratique sportive individuelle, avec des enseignants formés à l’autisme et à la déficience intellectuelle. Nous voulions dans un premier temps qu’il apprenne à nager, pour sa sécurité. J’ai trouvé un jeune enseignant d’activités physiques adaptées, et mon fils a fait peu après une séance d’essai de piscine, qui s’est très bien passée. Depuis un an et demi, il fait donc de la natation avec cet enseignant ou son collègue, une fois par semaine. A notre grande surprise, après deux ou trois séances, il savait déjà se déplacer seul dans l’eau, sans aucune aide. Il apprend depuis à mieux maîtriser ses mouvements, à plonger, à chercher des objets au fond de l’eau. Son enseignant a réussi à lui apprendre tout ça, je pense, en prenant le temps de bien l’observer, et de noter ses difficultés et ses points forts. Petit à petit, mon fils a ainsi pu dépasser ses peurs : lui qui ne voulait jamais mettre la tête dans l’eau prend maintenant énormément de plaisir à plonger.
Rapidement après le démarrage de ces séances, nous avons eu des retours de l’école et de ses différents suivis (suivi psycho-éducatif, ergothérapie, piano) : tout le monde trouvait qu’il avait une bien meilleure posture et un meilleur tonus musculaire, ce qui l’aidait aussi au niveau scolaire, pour le graphisme notamment.


Depuis un an, nous l’avons inscrit, avec la même association d’activité physique adaptée, à une séance d’escalade par semaine. Là aussi les progrès ont été rapides et importants. Il est aujourd’hui bien plus dégourdi et à l’aise avec son corps.

 

AspieConseil : Comment avez-vous trouvé du sport adapté ? quels sont les tarifs ? Le sport adapté peut-il être remboursé à votre connaissance ?

J’ai trouvé par un groupe Facebook dédié à l’autisme les enseignants d’activité physique adaptée qui suivent mon fils. Ils ont fait des études de STAPS avec une spécialité en sport adapté. L’an dernier, ils ont monté une association pour obtenir des subventions et limiter le coût des séances pour les parents.
Nous payons 50€ pour 1h30 de pratique sportive. Ça peut être au moins en partie remboursé par notre MDPH, mais comme nous dépassons de toute façon les plafonds des allocations, avec l’accompagnement scolaire de mon fils, cela ne nous est pas remboursé.

AspieConseil : Comme se déroule une séance, quels avantages trouvez-vous à réaliser du sport adapté pour votre enfant ?
A la piscine, les enseignants essaient de donner un maximum d’indépendance à mon fils. Il doit s’habiller et se déshabiller seul, se doucher, etc. Dans l’eau, l’enseignant est avec lui afin de lui apprendre les mouvements et de lui donner des consignes. Selon l’état de fatigue de mon fils, il va le faire beaucoup nager, ou plus alterner avec des moments de détente.
En escalade, ils ont commencé par des murs simples, pour jeunes enfants, puis lui ont proposé des murs de plus en plus complexes. Mon fils a un peu peur d’aller en hauteur, donc ils font bien attention à observer ses réactions et à bien l’accompagner pour qu’il progresse sans être stressé.
Après chaque séance, l’enseignant nous fait un retour sur la manière dont ça s’est passé. Les enseignants sont toujours très enthousiastes, c’est un vrai plaisir de voir comme ils aiment leur métier et sont positifs sur les efforts et progrès de mon fils.

AspieConseil : Globalement êtes-vous satisfaits ?

Pour nous, ces séances sont une vraie réussite : mon fils est toujours ravi d’aller à la piscine ou à l’escalade, et se donne beaucoup de mal. Il a pris goût à l’effort physique, ce qu’il n’avait pas avant. Et il progresse de manière très visible et rapide dans les sports pratiqués, et dans sa maîtrise de son corps en général.

IV) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

Mon fils de 7 ans autiste et déficient visuel fait 1h par semaine de motricité adaptée. Les progrès apparaissent doucement dans différents domaines : il tend moins la main pour demander de l’aide dans les exercices d’équilibre, il coopère davantage lors d’un nouveau parcours, il se félicite tout seul avec le sourire. Certaines activités n’ont presque plus besoin d’être guidées, comme l’échauffement, le rangement du matériel, les étirements.

Au-delà des bienfaits sur sa santé, son écoute, sa concentration et sa confiance en lui, je considère à présent ces séances comme une “passerelle” vers le milieu ordinaire : l’éducateur effectue un véritable travail de préparation à l’inclusion. Avant d’entamer réellement un exercice, les freins sont nombreux : vocabulaire des éléments, des actions, interprétation du pointage de l’éducateur. Puis vient l’exercice en lui-même, qui demande à mon fils des efforts supplémentaires par rapport à un enfant neurotypique, sachant qu’il y a double handicap avec ses pathologies visuelles sévères. L’expérience que mon fils accumule a facilité sa participation à deux rencontres sportives dans un cadre scolaire. Ses séances de psychomotricité par le Sessad ont certainement conforté ses progrès.

Le travail individuel sur-mesure du sport adapté me semble essentiel pour participer, même à petite échelle, à des activités sportives du “monde ordinaire”. Si des lois ou des documents circulent autour des adaptations des rencontres sportives, c’est tout autre chose sur le terrain, malheureusement. Nous tombons pratiquement toujours sur des personnes bienveillantes et ouvertes pour les sorties auxquelles mon fils participe, mais on voit que la prise en compte du handicap n’a pas fait l’objet d’une quelconque réflexion dans la préparation des ateliers, et ce malgré la connaissance du type de handicap des participants. Notre MDPH, certainement comme d’autres, est complètement hermétique à l’idée de compenser le surcoût des séances par rapport à un coût de “sport ordinaire”, alors que nos enfants en ont particulièrement besoin. La MDPH refuse également l’AVS plein temps pour mon fils: ainsi le sport à l’école passe à la trappe puisque non aménagé. Cela en dit long sur la façon dont la santé de nos enfants est considérée par l’Etat…En attendant, nous poursuivons les séances en gardant à l’esprit la chance que nous avons de travailler avec un éducateur dévoué et compétent.

L’association malesherboise AIPE à mutualisé l’activité de motricité adaptée auprès de familles dont les enfants sont Tsa, Tdah et autres troubles associés. Le profil d’éducateur sportif formé au handicap psychique ne court pas les rues. Sans organisation commune, nous n’aurions pas pu bénéficier de ce professionnel ni de la salle. L’association reste ouverte pour de nouveaux candidats au sport adapté.

La 3eme partie de l’article se trouvent ici : Autisme et sport (III) :Approche pratique du sport adapté dans l’autisme

Retrouvez l’intégralité du document en pdf sur ce lien: Autisme et sport adapté

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Autisme et vieillissement

Beaucoup de personne avec des diagnostics tardifs vieillissent, et aujourd’hui quelques personnes autistes franchissent les 60 ans. Dans les plus célèbres, on peut penser à Temple Grandin ou à Donald Tripplet. Toutefois, écrire un sujet sur le vieillissement dans l’autisme est un peu comme partir vers une « terra incognita » avec peu d’études et des témoignages divergents.

J’ai choisi de développer ce sujet, tant pour les parents, pour les personnes autistes plus âgées, que pour alerter sur cette problématique qui dans les années à venir prendra son importance. Si le taux de prévalence (1/100) était appliqué à la France, cela supposerait 250000 personnes autistes âgées de 60 ans ou plus. Hélas, une prise en charge défaillante et une surmortalité ne peuvent qu’amener à supposer une population plus réduite.

Triptyque oblige, trois parties organiseront ce sujet, une première pour faire l’état des lieux du vieillissement au niveau des spécificités autistiques, une seconde sur comment vivent les personnes autistes qui vieillissent, et enfin j’apporterai quelques aides pour mieux vieillir quand on est une personne autiste.

I)Le vieillissement dans l’autisme au niveau des spécificités :

Dans un premier temps, je présenterai les études à notre disposition,. Toutes les données de comparaison sont ici présentées entre personnes autistes jeunes et personnes autistes plus âgées ( plus de 50 ans pour les études). Les personnes autistes âgées ont beaucoup plus de comportements répétitifs ou de sensorialités atypiques que la population typique. Toutefois le but de cette partie est de la comparer  à une population autiste plus jeune. Avant tout, je souhaite mettre en garde, les études sont peu nombreuses et les limitations méthodologiques sont grandes (voir fin du chapitre)

           a) Les comportements restreints

Dans cette étude,  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28303420 tout autant que celle-ci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18566881, de nombreuses réductions sont soulignées en termes:

  • D’auto-agressions (sur ce point les deux études diffèrent)
  • De stéréotypies
  • De besoins de rituels
  • D’envahissement dans les intérêts spécifiques

Ainsi l’échelle RBS-R qui évalue les stéréotypies, les auto-agressions, les compulsions, les rituels et l’envahissement pour les intérêts spécifiques montre une réduction globale plus l’âge avance (exception faite de la période 5 à 9 ans)

comportement répétitifs

Ces résultats ne dépendent pas du genre et concernent toutes les personnes autistes même si les femmes demeurent peu nombreuses dans les études.  La seule variable importante est la comorbidité de type déficience intellectuelle qui réduit de façon moindre les comportements restreints.

          b) Les sensorialités

D’un point de vue des sensorialités, l’étude Kern et Al 2016 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16940314 reporte globalement la même tendance, une normalisation des sensorialités, hormis l’hyposensibilité tactile. Pour cette étude un test de Dunn a été effectué par les personnes de différents groupes d’âge. Si globalement les sensorialités globalement se normalisent, elles demeurent tout de même différentes du groupe contrôle dans l’hypersensibilité auditive, hyposensibilité visuelle et dans l’hypo/hyper sensorialités tactiles. Cette normalisation des atypies sensorielles pourrait être liée à une baisse globale des ressentis liée à l’âge.

          c) Les troubles de la communication sociale :

Hélas, je n’ai trouvé aucune donnée à ce sujet, les rares enquêtes semblent souligner un maintien des troubles de la communication sociale, voire une augmentation due à l’isolement social. Cette étude : https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10803-018-3596-8 souligne que : 42% des personnes autistes adultes de plus de 50 ans sont incluses dans une vie sociale (famille, proches, amis et loisirs) contre 78% des personnes non autistes. Toutefois, il est difficile de comparer ces statistiques avec des personnes plus jeunes.

 

          d) Quelques limitations :

  • Il est évident que ce n’est pas un suivi en cohorte, aussi le risque est la comparaison d’un public hétérogène. En effet, mieux vaut comparer l’évolution d’une personne autiste, que comparer deux groupes de personnes différentes. Pour pallier ce problème, les groupes semblent assez homogènes et représentatifs du TSA
  • La surmortalité dans l’autisme pourrait fausser les statistiquesMieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme). Mais le graphique tous les 5 ans et les échantillons homogènes permettent de limiter cet effet.
  • Il est difficile d’effectuer des comparaisons quand les études ne comparent pas les personnes autistes en fonction de l’âge. Ainsi si une étude affiche 70% de comorbidités psychiatriques chez les jeunes TSA et une autre 50% chez les plus âgés, Il est impossible de conclure que les comorbidités psychiatriques ont diminué.
  • Enfin le vieillissement dans l’autisme, comme dans la neurotypie, dépend de nombreux critères qui offriront des résultats différents selon les échantillons choisis :
    facteurs sociaux

II) Comment vieillissent les personnes autistes?

 

Donc les études globalement dénotent une réduction des spécificités autistiques, pouvons-nous en déduire que les personnes autistes le vivent mieux ? Il apparait tant en compulsant les témoignages notamment d’Asperger que cela n’est guère le cas, voici d’ailleurs une étude intéressante de 1998 sur des personnes Asperger :

 

Difficultés rencontrées Population

générale

Population diagnostiquée Asperger

(N=14)

Dans la catégorie Mobilité 10 % 36 %
Dans l’Autonomie 4 % 21 %
Dans la vie quotidienne 10 % 43 %
Dans les Loisirs 10 % 57 %
Gestion de la Douleur 26 % 58 %
Anxiété et dépression 19 % 79 %

 

Plusieurs études soulignent la présence de comorbidités psychiatriques importantes chez les personnes adultes autistes et notamment chez les plus âgés. Ainsi cette étude https://bmcpsychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-244X-9-35 chez l’adulte montre des comorbidités psychiatriques en forte proportion (53% de troubles de l’humeur, 50 % d’anxiété).

Il est intéressant de s’interroger sur les raisons qui peuvent expliquer la différence entre les études proposées, et la perception des personnes autistes :

difficultés

 

 

III) Bien vieillir pour une personne autiste

Globalement que nous apprennent ces études ? Que certaines difficultés que pouvaient rencontrer des personnes autistes peuvent s’amenuiser. Mais qu’il demeure difficile de bien vieillir, aussi fort de ces documents que j’ai compulsés, je me permets quelques conseils :

  1. Favoriser un bon suivi médical (Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme), aussi bien pour les personnes qui sont peu autonomes que celles qui le sont plus. C’est tout une autonomie médicale, tant dans le bon déroulement en cas de douleurs somatiques, que de suivi qu’il faut engager.
  2. Manger sainement : Il est important de développer des bonnes habitudes alimentaires. Une nourriture saine réduira les troubles gastro-intestinaux si présents chez les personnes autistes âgées (75% selon une étude). Ainsi, depuis mon changement de régime, j’ai gagné en termes de digestion, de constipation mais aussi de bien-être le soir.
  3. Pratiquer du sport afin de limiter les risques cardio-vasculaires et tous les risques inhérents à la sédentarité. Très bientôt un article sur le sport adapté sera proposé sur AspieConseil
  4. Limiter les risques d’exclusion sociale, car le repli social défavorise à la fois la bonne santé mentale mais aussi le risque de suivi au niveau de la santé. J’encourage à une sociabilité choisie et non subie mais il est essentiel de rompre avec l’isolement. Vos intérêts spécifiques peuvent être vecteur de sociabilité (lien)
  5. Cultivez une certaine dose d’optimisme, cela m’est par exemple très difficile. Mais pour autant, je tente de trouver un évènement positif par jour via un petit groupe. Cela me permet d’inhiber et de déconstruire une partie des angoisses.
  6. Trouver un bon accompagnement psychologique, hélas dû à une absence totale d’aide pour les personnes autistes adultes, il est encore difficile de mettre cela en place. Mais avec un stress ressenti trois fois supérieur pour la population autiste, il est important de trouver des méthodes de réduction de stress autre que médicamenteuses.
  7. Utiliser des méthodes simples de relaxation comme Jacobson, celles-ci doivent être utilisées quotidiennement.
  8. Prenez des temps réguliers de repos, apprenez à ne pas culpabiliser de cela. La fatigue ressentie est normale surtout que beaucoup ont des comorbidités, n’hésitez pas à favoriser des moments de repos de type sieste.
  9. Essayer de favoriser un bon sommeil, pour cela limiter les excitants : (cafés, sucre rapide), une spirale bien connue des personnes qui ont des troubles du sommeil :

excitants (1)

Cet article développe beaucoup de mesures prophylactiques: “Mens sana in corpore sano” : un esprit sain dans un corps sain.

  1. Tester les apports (vitamines, levure de bière, spiruline, probiotiques) : Ils sont à ajouter au besoin et à tester selon des carences éventuelles et un sentiment de bien-être.
  2. Apprendre à mieux gérer sa fatigue au quotidien en limitant les rendez-vous sur une même journée, en apprenant à connaître les situations épuisantes et anxiogènes.

 

En conclusion :

Difficile de développer un sujet qui dépend de tant de critères et dont les études sont encore trop réduites. Malgré tout, je pense qu’il est important de voir aussi qu’il est possible de bien vieillir même en étant autiste. Idéalement, la société devrait de l’enfance jusqu’à sa vieillesse, permettre un accompagnement pour toutes les personnes autistes.

Un dernier point que je voudrais souligner grâce à cette étude : Chez les personnes âgées avec dépression, 31% auraient des caractéristiques autistiques élevées, preuve qu’il faut identifier les personnes autistes même de plus de 60 ans mais aussi les accompagner dans leurs vieux jours.
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Les images:

 

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Structurer son espace de vie

Lors de l’accompagnement d’un enfant autiste, il est souvent pris en compte aussi bien son comportement, ses sensorialités que son environnement. Ceci est beaucoup plus rare dans le cas d’une personne adulte autiste. Or l’avantage de travailler sur ce thème est de prendre en compte l’ensemble des spécificités liées à l’autisme et d’offrir une technique proactive simple pour limiter l’anxiété.

Aussi j’ai trouvé intéressant de développer ce sujet : structurer un espace de vie. Comme à mon habitude, j’envisage ce fameux triptyque d’un plan à trois parties. D’abord comprendre pourquoi structurer son espace, enfin comment le faire et en troisième partie je proposerai des exemples de structurations possibles ainsi qu’une infographie.

 

I) La Structuration de l’espace: une évidence dans l’autisme

La structuration de l’espace de vie est très importante pour une personne autiste. L’environnement structuré devient prévisible et plus simple à appréhender pour la personne autiste. En effet la recherche de dossiers ou d’objets est facilitée, elle favorise une réduction des stimulus visuels. Une bonne structuration s’appuiera avant tout sur les spécificités de l’autisme et favorisera une routine efficace.

Il est ainsi possible de donner des points de repère importants et de profiter des grandes capacités visuelles des personnes autistes. Chez les enfants autistes, on utilise une structuration du temps et de l’espace, ce qui a été développé notamment dans l’approche Teacch, bien qu’elle ne se résume nullement à cela.

structuration

Il convient toutefois de souligner quelques problématiques :

  • Un environnement structuré se maintient, il faut donc agir pour que dans le temps la structuration perdure. Pour cela il vaut mieux le faire au fur et à mesure
  • Si cela favorise la routine à domicile, cela peut engendrer une certaine anxiété dans un environnement extérieur.
  • Il est important de personnaliser votre lieu de vie, son agencement et au besoin de le modifier si l’organisation ne vous correspond pas

Quelques liens pour aller plus loin :

Théorie de la cohérence centrale, même si je n’y adhère pas : https://www.participate-autisme.be/go/fr/comprendre-l-autisme/qu-est-ce-que-l-autisme/les-theories-sur-l-autisme/le-manque-de-coherence-centrale.cfm

Les fonctions exécutives :Les fonctions exécutives

Sentiment d’efficcacité : Sentiment d’efficacité personnelle

II) Comment structurer?

Il est important de favoriser une structuration précise avec un environnement non chargé. Par exemple, Il peut être idéal de placer son bureau face au mur, dos aux fenêtres, avec des cloisons séparatrices ajustées aux besoins de la personne. Il peut être utile de favoriser des murs neutres, des sols non bruyants, des lumières indirectes.

Ceci permettra d’éviter les stimulus sonores et visuels. La personne autiste aura tendance à être fortement influencée par les nombreux stimulus et son rythme de travail pourrait s’en trouver spécialement affecté.Il est possible d’utiliser des espaces sensoriels qui seraient en quelque sorte votre lieu dédié pour vous ressourcer et ceci limitera aussi le risque d’effondrement. Pour cela, vous pouvez utiliser du matériel spécifique que l’on peut trouver chez Hoptoys, mais aussi du matériel plus usuel et surtout moins cher dans des magasins non spécialisés. Une tente, un lit avec une couverture lestée.

Quelques règles qui peuvent aider la personne autiste :

  • Un espace pour une fonction. A chaque lieu est défini une fonction. Pourquoi ne pas découper votre espace de travail en zone pour augmenter l’efficacité ?
  • Mieux dissocier l’espace, c’est lui donner un sens, pourquoi pas une fois ceci réalisé en faire un plan pour que vous appreniez à mieux distinguer les différentes fonctions
  • Si besoin est, n’hésitez pas à limiter les distracteurs, ça peut aller de simples stores à des cloisons de bureau
  • Trier vos papiers par thématique, par exemple emploi, mutuelle, assurance, garantie, n’hésitez pas pour cela à utiliser des codes couleurs.
  • Privilégiez des tiroirs transparents pour mieux visualiser leur contenu ou des tiroirs avec un visuel important
  • Organiser une fois par mois voire par semaine, un retour sur votre structuration pour vérifier que tout est à sa place et aussi le rangement d’objets inutilisés

III) Exemple d’organisation :

bureau TSA

Conclusion : Cette première approche souligne les avantages d’une structuration spatiale pour la personne autiste même autonome. Cela renforcera son indépendance dans de nombreuses tâches tout en offrant une meilleure productivité. Cette approche respecte les spécificités de l’autisme et permet donc d’offrir un environnement tout à fait adapté.

Sachez que l’approche Teacch © est loin de se limiter à cette unique perspective, puisque le temps, les procédures sont aussi des concepts inhérents à Teacch. L’idée est aussi de faire grandir l’indépendance pour l’enfant et l’adulte afin de favoriser la réalisation, l’auto-contrôle dans le cadre d’un enseignement. Elle s’appuie sur le profil de la personne pour lui offrir un environnement permettant de développer des compétences et favoriser son indépendance.  L’idée majeure est d’offrir un sens aussi bien aux tâches qu’à ce qui entoure la personne autiste. Structurer son espace est enfin un facteur externe pour limiter le risque de sur crises.

Le facebook Aspieconseil, n’hésitez pas à vous abonner/aimer :
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Quelques ressources:

Trier ses papiers

Méthode Marie kondo

L’infographie liée:

bureau TSA2.jpg

 

 

 

 

 

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PowerCards: Les super-héros de la motivation sociale

Il est fort difficile de motiver les enfants autiste d’interagir avec les autres, ainsi que de respecter les règles sociales. Les personnes autistes adultes dont je suis ont parfois appris cela au travers de mangas, de dessins animés, ou de films. C’est de cette idée qu’est né l’outil, beaucoup d’enfant autistes peuvent imiter lorsque la motivation est présente. L’idée est donc de s’appuyer sur un dessin animé ou un personnage qu’affectionne l’enfant pour lui donner les clés d’un comportement ou la motivation pour changer. Voici donc un sujet pour les familles autistes et même qui peut être utile à tous les enfants.

Les power Cards me furent présentées très brièvement en formation. Elles m’ont semblé efficaces et surtout elles offrent un sens pour l’enfant contrairement à des approches plus comportementales qui peuvent être complémentaires. Elles s’adressent à une population qui possède déjà une compréhension du langage, mais il est fort possible de changer le contenu pour le rendre beaucoup plus accessible. Comme d’habitue un plan en trois, mon fameux triptyque

I) Développer une compétence sociale ou comportementale :

Quel que soit l’enfant, l’important est de favoriser son bien-être en tant que parents. Les deux écueils dans l’éducation sont l’anomie (l’absence de règles) et à l’inverse une forme de dressage parfois violent.
Aussi un point avant de commencer qui est primordial : un comportement n’est jamais le reflet d’une personne et nous interprétons trop souvent les personnes à l’aulne de leur comportement. « Un enfant n’est pas méchant », mais son comportement peut être inapproprié. Ma mère m’a souvent nommé l’insatisfait perpétuel, comme vous le voyez ce sobriquet, n’a guère entamé mon sens de la critique.

Voici deux sortes de domaines où des compétences peuvent être visées :

  • Comportementaux
  • Sociaux

Quelques exemples :

  • Accepter son tour de jeu
  • Accepter la défaite
  • Ne pas parler à des personnes dans la rue
  • Ne pas frapper quelqu’un qui a fait un acte qui nous déplait
  • S’affirmer

II) L’ABA une approche complémentaire :

Il existe d’autres moyens de travailler cela, en utilisant un principe de type ABA, où tout simplement un comportement autre est proposé et renforcé par des moyens plaisants, selon ce schéma bien connu :

ABA 1

Pourquoi ici ai-je décidé de ne pas utiliser l’ABA dans le cadre social ?

  • D’abord parce que ce n’est pas toujours possible dans la socialisation. Un dialogue n’est pas un chaînage d’étapes, sinon l’enfant qui sort de l’attendu est placé dans une situation d’inconfort et de stress. Une conversation est un ensemble presque infini d’interactions. Déconnecté du sens que doit porter le dialogue, l’enfant devient une machine à répéter « salut ça va ? » et qui attend la réponse apprise.
  • Ensuite parce que l’avantage de l’outil que je propose est qu’il offre du sens. Il peut s’appuyer sur du comportemental mais en donnant une motivation sociale à l’enfant.
  • Enfin parce qu’il est souvent difficile d’estomper un renforçateur artificiel, c’est-à-dire de ne plus donner quelque chose pour maintenir le bon comportement. Trop souvent le renforçateur est la tablette, et peu sont capables d’estomper cela

II) Les power Cards : comment les rédiger?

L ’idée est de choisir un comportement désiré, ce comportement sera ensuite motivé par l’imitation du personnage qu’affectionne l’enfant.  L’ABA et les intérêts spécifiques ne sont pas toujours suffisants pour favoriser un comportement adapté pour la personne. Encore une fois, je le répète, tout changement (Autisme Asperger : Faut-il changer ?) doit être motivé dans l’intérêt de la personne autiste avant tout.

Prenons un exemple simple : je souhaite développer ce comportement « accepter de perdre ». Je sais que l’enfant apprécie CARS. Flash Mac queen est le héros de l’histoire, j’ai choisi un langage très simple pour expliquer :

  1. Narration de l’histoire: Flash Mac Queen ne gagne pas toujours les courses. Quand il perd une course, il n’est pas content. Il a envie de tout arrêter, puis il réfléchit. S’il a perdu cette course, il peut gagner la suivante. Aussi il va s’entraîner pour progresser.
  1. Mise en situation pour l’enfant: Toi aussi, il t’arrive de perdre. Comme Flash, tu n’es pas content. Mais tu pourras gagner une prochaine fois. Alors quand tu ne gagnes pas, tu peux t’entraîner comme Flash.
  1. Ensuite demander à l’enfant de choisir une photo pour agrémenter l’objet, une photo du héros qu’il aime, il est important qu’il soit participatif dans la création
  2. Ensuite cette carte doit être à portée de main, par exemple dans un classeur dédié avec d’autres petites cartes liées à son dessin animé préféré. S’il sait lire, ça peut lui faire plaisir de lire sur son personnage et ça peut être un objet plaisant pour l’enfant.

Dans les exemples suivants, le langage est plus élaboré car il correspond à un autre public :

  • Maîtriser sa colère :

power cards 1.png

 

  • S’affirmer :

power cards 2.png

 

Ces exemples sont destinés à illustrer. Les power cards ont pour objet de favoriser la motivation avant de développer une pratique. Ils peuvent ensuite engager l’imitation de l’enfant au travers du dessin animé préféré de vos enfants.

 

 

En conclusion : La motivation est une chose importante pour viser l’apprentissage ou le changement de comportement. Bien souvent elle peut être difficile à obtenir sans utiliser des renforçateurs dits artificiels, par exemple « je gagne 5 minutes de tablette si j’accepte de dire bonjour aux gens qui entrent dans ma maison ». Or il est difficile d’estomper et de trouver un renforçateur naturel. Du coup, chez beaucoup d’amis le renforçateur naturel ne vient jamais, et le gamin apprend à coup de tablettes.

Avec cet outil, le renforçateur est moins utile, il s’appuie sur un intérêt important pour un dessin animé ou un personnage, pour favoriser une motivation. A lui tout seul, il ne peut régler un gros problème, mais il peut induire la motivation qui préside au changement.

N’hésitez pas si vous créez des power Cards à me les envoyer, cela m’intéresse vivement.

Un site ami:
https://autismeautonomie.wordpress.com/

Lien vers un site anglais de power cards:

http://www.autismcircuit.net/tool/power-card

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