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Accompagner vers l’autonomie

Accompagner nécessite des outils et pour les utiliser, il est important de les maîtriser. Ce sujet en fera un survol bien superficiel mais les liens que je proposerai vous inviteront à rechercher par vous-même les moyens d’aller plus loin.

Du nucléaire au marteau, chaque outil va déprendre de l’éthique de celui qui l’utilisera et non de l’outil en soi.  Avec un marteau, je peux me taper sur le doigt à cause de ma dyspraxie ou taper sur mes voisins qui font du bruit (je vous laisse décider l’action la plus éthique). Ainsi donc, je proposerai des techniques que l’on retrouve dans la tant décriée ABA. Libre à vous de ne pas l’utiliser, libre à vous aussi de réfléchir à un usage éthique des principes ainsi développés. Les critiques que je formulerai pour chaque outil doivent aussi inviter à une réelle réflexion sur leurs limites. Ceux qui suivent mes formations ne seront pas dépaysés, même si celles-ci sont forcément plus complètes.

Dans une première partie, je développerai les outils plutôt comportementaux, dans une deuxième ceux visuels et enfin triptyque oblige, j’évoquerai ce que je considère comme un bon usage avant tout. Tout cela est en partie issu de diverses formations que j’organise pour donner aux parents les moyens d’accompagner leurs enfants autistes.

I) Les outils comportementaux :

          A)La guidance :

 

La guidance est un élément ajouté pour s’assurer de la réussite d’un comportement souhaité. Elle permet souvent de réduire les comportements problématiques suite à l’échec face à une tâche demandée.

aide

 

Pourquoi utilise-t-on la guidance ?

  • Face à une analyse de tâche complexe (nous le verrons plus tard « mettre un masque », se laver les mains).
  • Pour que l’enfant ou l’adulte ne se sente pas en situation d’échec et que la motivation baisse
  • Dans une perspective de réduction ou d’estompage de guidance, nous aidons l’enfant au départ en lui retirant une part des difficultés et en le guidant puis nous avons une volonté d’estomper les tâches
  • On choisira une guidance de la plus forte à la plus faible ou de la plus faible à la plus forte, selon le profil de l’enfant et peu à peu on diminuera l’aide
  • à cause des faiblesses dans les fonctions exécutives

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Avantages

Inconvénients
Réduction des comportements préjudiciables liés à la frustration

Toute guidance doit être estompée, parfois les enfants ont à cause de cette absence d’estompage, un besoin d’approbation pour faire chaque pas

Permet d’autonomiser sur des tâches complexes

Risque de ne pas laisser la chance à la personne de montrer ce qu’elle peut faire

Permet de maintenir la motivation sur une tâche

Une infographie réalisée par mes soins sur les guidances:

Guidance

 

Pour aller plus loin:    lien vers une vidéo et un article sur les guidances

B) Le renforcement :

Attention, chers lecteurs, ça va un peu jargonner, mais où serait le plaisir d’avoir suivi (pour ma part) des formations à 1000€ si ce n’est pas pour jargonner un peu :

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En gros, le stimulus contrôle c’est ce qui se passe généralement avant un comportement, genre « le téléphone sonne » si le comportement est « je décroche ». J’ai essayé sans que ça sonne, vous pouvez le faire, ça ne fonctionne pas. Déjà que ceux qui essaient de me joindre peuvent dire que ça ne fonctionne pas avec (surtout si vous avez un numéro privé). Bref donc ça peut être « fais ton exercice », je vois du pain et je me tape pour l’avoir (Lien vers article comment comprendre un comportement)

Outre le stimulus contrôle, le point important est le renforcement, c’est ce qui va maintenir le comportement. Dans ce paragraphe, je n’évoquerai que les renforçateurs positifs mais vous pouvez lire ici un article plus large: Comprendre les comportements d’une personne autiste. Autrement dit, si je monte chaque fois dans ma voiture et qu’elle ne démarre pas, je vais finir par ne plus essayer. A l’inverse si je fais une activité plaisante, en général je vais réitérer, c’est le like que vous mettrez ou pas à mon article et qui m’incitera à en écrire d’autres (si le renforcement social était vraiment au cœur de mes préoccupations) et c’est là qu’arrive le plus important :

Qu’est-ce qu’un renforçateur et pourquoi proposer des renforçateurs artificiels aux personnes autistes ?

Tout simplement parce que contrairement aux personnes typiques, certains renforçateurs naturels chez d’autres sont peu présents. Ainsi si beaucoup d’éducateurs hurlent bravo à un enfant qui a mis 2 pièces de puzzle en lui donnant ¼ de bonbon, ce n’est pas que ces gens sont enthousiastes, ils lient un renforçateur naturel déjà existant et tentent d’y associer un nouveau renforçateur.  A l’instar de Pavlov et son fameux chien qui liait un renforçateur clochette avec la nourriture canine.

Un stimulus contrôle pour Pavlov

CPT2

De nombreux tests sont utilisés pour connaître les renforçateurs, je n’en proposerai qu’un ici le questionnaire indirect :

 

II) L’accompagnement en pratique

          A)L’apprentissage sans erreur :

Difficile d’évoquer la guidance sans l’apprentissage sans erreur :

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(Je n’arrive pas à lire/identifier la source mais merci de me l’envoyer si vous la connaissez)

Guidance immédiate au moment de la présentation de l’antécédent, afin de maintenir un taux de réussite important, de préserver la motivation et de réduire l’exposition à l’erreur. On utilise alors le principe de guidance de la plus forte à la plus basse Ensuite, après avoir réduit la complexité pour s’assurer de la réussite, il est possible de complexifier la cible (exemple: l’apprentissage du vélo, on commence par mettre à côté d’un trottoir pour que la personne puisse y monter).

Etudes pour les TND: https://cutt.ly/cuUcuKh
pour la T21 : https://cutt.ly/auUcx0y

Avantages

Inconvénients

L’apprentissage sans erreur est très utile globalement pour maintenir la motivation

Le risque de manque de défi pour certains profils

Il permet sans réduire les attendus, de complexifier peu à peu les tâches

Le regard porté sur l’idée d’apprentissage sans erreur et l’idée sociétale que l’erreur est constructive

Il nécessite un programme complet de travail

Petite vidéo sur l’apprentissage sans erreur de Youtube, sauriez-vous me dire ce qui n’est  pas cohérent dans cette vidéo?

          B) Le chaînage des tâches :

Le chaînage suit un ensemble de tâches séquentielles dont l’achèvement de la précédente est nécessaire à la suivante. Il consiste d’abord à écrire toutes les tâches puis à  guider l’enfant dans tous les comportements nécessaires à l’acquisition de la tâche

Pourquoi utiliser un chaînage :

  • Quand une habileté suit une suite d’actions dont la réalisation dépend de la réussite de chacune de ses sous-tâches
  • Quand des actions s’appuient globalement sur la même routine et s’appliquent de façon quasi identique
  • Quand un enfant, lors d’une tâche, maîtrise certaines actions mais pas l’ensemble de la tâche
  • Quand contrairement au façonnement, on vise un ensemble d’actions et que la réalisation ne doit pas être approximative

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Le chaînage avant  (la personne est guidée puis mise en autonomie sur la première tâche)

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Le chaînage arrière(on commence par guider puis estomper la dernière tâche) :

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Le chaînage total quand la personne connait des morceaux de tâche, nous guidons, estompons l’ensemble des tâches

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Pour aller plus loin : Analyse de tâche

III) Les règles éthiques liées à l’intervention :

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, le fait que des personnes autistes aient interrogé les interventions a permis à l’ABA de clarifier ses positions, ansi donc j’ai suivi un module où justement les professionnels soulignent les dérives « validistes ». Bien entendu ce n’est pas propre à l’ABA mais à l’éthique des personnes

  • La première étape consiste d’abord à identifier le profil de la personne ensuite de comprendre la personne et enfin d’accompagner (encore un triptyque)
  • Chaque cible d’intervention doit être utile pour la personne avant tout et secondairement pour son entourage. Ainsi aucune visée de réduction des autostimulations ne sera mise en place sauf si celles-ci sont dangereuses pour la personne. De même, on s’interdira de faire du contact oculaire un but.
  • Autant que possible, partez de ce qu’aime l’enfant, par exemple s’il est autiste parter sur ses intérêts spécifiques
  • On privilégiera l’autogestion des personnes autistes (c’est-à-dire le moyen de pleinement les autonomiser y compris dans le cadre de l’autisme non verbal, leur permettant de choisir elles-mêmes leur conséquence)

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Tableau librement inspiré des différentes formations sur le selfmanagement

Pour aller plus loin : Autogestion en anglais

 

  • Toute guidance doit s’estomper, idéalement il faut éviter toute guidance physique totale

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Autre exemple d’estompage (passage d’un picto à du texte en étapes):train_picto_texte_etapes

  • Tout renforçateur doit être varié et être estompé, on privilégiera ainsi des ratio variables où la personne reçoit un encouragement toutes les X réponses en moyenne mais sans savoir exactement quand. On visera aussi à privilégier les renforçateurs naturels (c’est-à-dire que l’activité soit en elle-même utile et appréciée par l’enfant ou l’adulte)
  • La soumission n’est jamais le but c’est l’autonomie qui est l’objectif.  Aussi il faut apprendre à la personne à savoir s’opposer, dire « non », « refuser « 
  • Se refuser à utiliser du langage infantilisant ou des procédures infantilisantes au regard de l’âge, du développement de la personne. 
  • Aucune guidance inutile ne doit être mise en place, aussi il faut évaluer lors d’une ligne de base, les capacités de l’enfant/adulte autiste
  • Favoriser la généralisation (des personnes, des lieux, des réponses) et privilégier les contextes naturels d’apprentissages (un prochain article sera rédigé sur le sujet)
  • Toute mise en place doit faire l’objet d’une évaluation

Pour aller plus loin :http://aba-sd.info/?cat=28

Un livre qui vient de sortir : livre en français sur l’éthique

Conclusion :

Un sujet long qui bien entendu mériterait plus qu’un article, je n’ai pas évoqué la CAA, les outils visuels, le vidéo modeling, les scénarios sociaux etc. Toutefois, j’espère qu’il engage à réfléchir à l’accompagnement, à l’usage des outils disponibles quels qu’ils soient. Quand j’interviens auprès d’une personne qu’elle soit un enfant ou un adulte autiste, je m’interroge toujours sur l’intervention. Aussi ai-je à cœur d’évaluer l’existant (j’écrirai un article sur les outils d’évaluation) et ensuite de travailler avec son entourage et quand c’est possible avec lui-même les objectifs de l’intervention.

J’espère par cet article, avoir replacé les outils dans ce qu’ils sont, à l’instar des lois de la science, quelque chose de neutre mais qu’il convient d’appréhender avec une réelle éthique, sous peine de réduire l’estime et la motivation des personnes autistes. Enfin je dirais votre motivation doit toujours être le bien-être de la personne elle-même et son autonomie. Fort de cela, l’éthique n’est plus un problème, même si comme le dit l’expression triviale, « l’enfer est souvent pavé ou paré même de bonnes intentions »

N’hésitez pas à liker, à commenter pour me renforcer, à me proposer de l’aide tout en maintenant ma motivation:
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Pour aller plus loin :
La formation PUFADSA  que je recommande vivement(150€): https://sites.google.com/site/pufadsa/descriptif-de-pufadsa

La formation gratuite de l’INSHEA: https://www.autisme-en-ligne.eu/

Les formations proposées par les organismes de formations (FORMAVISON, EDI-FORMATION)

Quelques études

Guidance :

  • Ingvarsson, E. T., & Hollobaugh, T. (2011). A comparison of prompting tactics to establish intraverbals in children withautism. Journal of Applied Behavior Analysis, 44(3), 659-664. doi: 10.1901/jaba.2011.44-659
  • Cihak, D. F., & Grim, J. (2008). Teaching students with autism spectrum disorder and moderate intellectual disabilities to use counting-on strategies to enhance independent purchasing skills. Research in Autism Spectrum Disorders

Renforcement:

  • Charlop-Christy, M. H., & Haymes, L. K. (1998). Using objects of obsession as token reinforcers for children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28(3), 189-198. doi: 10.1023/A:1026061220171
  • Graff, R. B., & Larsen, J. (2011). The relation between obtained preference value and reinforcer potency. Behavioral Interventions, 26(2), 125-133. doi: 10.1002/bin.325

 

 

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Comment évaluer une intervention?

C’est une thématique peu populaire à laquelle je vous convie et pourtant elle est d’une importance capitale tant pour les professionnels que pour les personnes concernées. Je dirais même qu’elle dépasse largement le cadre de l’autisme et permet d’ajuster, réfléchir ou même parfois changer totalement de voie dans l’accompagnement. Si ce sujet semble s’adresser au professionnel, en fait il est accessible à tous (parents et personnes concernées). J’ai comme vous envie de savoir si l’argent que je mets dans une intervention, dans un outil, dans un matériel ou dans un régime que je m’impose est efficace.

Très souvent, Je peux lire dans des groupes ou sur des murs  des affirmations telles que « Depuis que mon fils a commencé un régime sans gluten, il se tape moins », « Depuis 2 ans  d’orthophonie, il n’a pas progressé du tout » « j’ai acheté une couette lestée chez Gifi et je dors mieux » Tout cela est peut-être vrai mais comment le savoir ? C’est ce que ce sujet va tenter de vous expliquer.

Dans une première partie nous verrons pourquoi évaluer, puis comment évaluer efficacement une intervention enfin je tenterais d’expliquer que faire de cette évaluation. Encore un triptyque, mais pour rester dans le sujet, j e dois l’admettre si ce plan en trois parties m’est cher, je n’ai jamais testé son efficacité.

I) Pourquoi évaluer ?

C’est difficile, ça demande du temps, alors qu’il serait si simple d’intervenir directement. Bien des psychologues y compris dans la TCC ne fixnt que rarement des d’objectifs, bien des éducateurs en libéral non plus et que dire de la majorité des psychiatres? J’ai testé des interventions avec et sans objectifs. Sans fixer d’objectifs,  sans évaluer, le risque majeur est de perdre son temps, d’avoir l’impression de ne pas progresser et même se sentir mal à l’aise vis à vis de son propre travail. Du coup on fait un peu de pointage, un peu de tri, un peu d’activités mais rien de vraiment utile, et rapidement l’intervention devient coûteuse y compris pour nous.

Beaucoup ne le font pas, car il faut prendre du temps préalable, temps préalable qui peut sembler inutile, par exemple si je vise de réduire un comportement (ex : se frapper). Je dois prendre le temps de l’évaluer sans intervention sur plusieurs semaines et donc laisser la personne se frapper sans rien changer.

Afin de vous motiver à le faire voici un petit résumé des avantages d’évaluer:

évaluation intérêt.png

La psychiatrie serait toute autre si,  quand un antidépresseur ou un neuroleptique était prescrit, de telles évaluations viendraient confirmer ou infirmer leur utilité. Hélas comme dans d’autres domaines, l’efficacité n’est que très peu mesurée à l’échelle individuelle et on privilégiera de « l’évidence based medecine » (fondée sur les preuves à l’échelle d’une population nombreuse) mais qui n’est pas garante d’une efficacité individuelle.

II) Comment évaluer?

Reprenons un cas simple : « mon enfant se tape », le croirez-vous cela arrive à des enfants neurotypiques. Je vais donc envisager le pourquoi, je vous renvoie à ce sujet Comprendre les comportements d’une personne autiste. Imaginons alors que la fonction soit d’échapper au bruit, car j’ai noté que très souvent, cela était lié au bruit des autres personnes ou au bruit dans l’école. Je vais commencer par évaluer le nombre d’occurrences « se frapper la tête à plus de 2 reprises dans une journée ». J’évalue cela sur plusieurs semaines sans rien changer à l’existant ( 20 la première semaine puis 19, 20,17 voir graphique plus bas) . Je note le nombre d’autoagressions dans un fichier excel.

Pour l’intervention, nous changeons l’environnement et testons un casque antibruit, globalement les auto-agressions se réduisent (13 de moyenne contre 18). Mais comment être sûr que c’est bien ce casque qui en est la cause ? Peut-être est-ce parce qu’il a mieux mangé, qu’il a un nouveau copain ou qu’il a eu des vacances il y a peu. Pour être sûr, je teste quelques jours sans casque, pour évaluer si le nombre d’occurrences remontre comme avant intervention et c’est le cas. Je peux donc être certain mon intervention fonctionne :

Graphique ABAB.png

Ainsi on évalue si

  • Les changements observés ne sont pas dus au hasard
  • Les facteurs extérieurs à l’intervention n’ont pas influencé (ex: vacances, changement)
  • Si vraiment  mon intervention est utile pour la personne

Que faire si une évaluation n’est pas réversible ?

Une évaluation pourrait ne pas être réversible car :

  • Il est dangereux de revenir à la ligne de base, par exemple imaginons par le plus grand des hasards que J’ai une dépression avec une forte envie suicidaire. Il serait dangereux voire dramatique, de me retirer mes médicaments ou ma psychothérapie pour savoir si ceux-ci sont efficaces.
  • J’ai appris à un enfant autiste à se relaxer pour éviter de se taper, je ne peux absolument pas lui désapprendre ce comportement acquis

En pareil cas, quand il est impossible de revenir à la ligne de base, le plus « sûr » est d’évaluer plusieurs comportements dépendants. Par exemple dans une dépression, l’évaluation pourrait se faire sur le temps de sommeil, les activités extérieures, les pensées suicidaires. Sur un comportement comme « se frapper », il faudrait évaluer des comportements liés, comme remuer, crier etc

ligne de base multiple.png

Mais alors pourquoi cela n’est-il pas réalisé ?

  • Trop souvent les personnes trouvent que coter prend trop de temps
  • Le comportement n’est pas assez ciblé, et du coup les cotations sont hasardeuses, il est important d’être rigoureux sur le choix « se frapper » est vague, « faire une écholalie aussi » (à combien de répétition, dois-je commencer à coter ? S’il se tape une fois la main dois-je compter une occurrence ?)
  • Il faut être rigoureux et tenir dans le temps
  • Il faut éviter les interventions multiples (par exemple on va à la fois lui mettre un casque, structurer son travail et trouver un enfant tuteur), car il est alors impossible d’imputer la réussite réciproque des variables
  • Les familles et les professionnels préfèrent souvent s’engager dans une réponse rapide à un problème souvent anxiogène
  • Des difficultés à recueillir des données à l’école et même dans les lieux institutionnels
  • En France nous n’avons pas vraiment une culture de l’évaluation, on préfère souvent s’en remettre à un jugement subjectif. Par exemple personne ne sait si les UEMA remplissent leur rôle ou si le robot Nao apporte vraiment quelque chose sur une grande échelle, on va se contenter de l’affirmer sur une impression ou sur une impression subjectives de personnes

Un dernier point est l’acceptation et la co-construction d’une intervention,  il est toujours important pour limiter les résistances à une intervention d’évaluer aussi plus subjectivement si l’accompagnement apporte à la personne. Pour cela, il est possible soit d’utiliser des grilles normées, ou des évaluations informelles:

auto évaluation.png

III) Que faire de cette évaluation ?

Une fois que le concept est acquis, il est applicable à tout. Cela va de ses propres angoisses, à des réponses à une maladie. J’ai conseillé à une amie avec une maladie neuro-centrale d’évaluer des pratiques (prises de vitamines, sommeil plus précoce) face à des symptômes comme paresthésies, paupières qui sautent, etc. Ainsi, elle va réduire ses troubles sur la base d’autre chose que de vagues impressions ou que des discours entendus, comme « essaie la sophrologie », « prends de la vitamine D », « bois de l’eau Hépar », « prends de la mélatonine pour dormir”, “prends de la ritaline”…

Mais allons plus loin que ça, en tant qu’intervenant dans l’autisme, si je fais cela et que je constate que mon intervention ne réduit pas le comportement cible, je dois reprendre :

  • Mes hypothèses de base, ai-je bien compris la fonction du comportement cible ?
  • Mes interventions, ai-je réussi vraiment à proposer quelque chose d’alternatif intéressant?

C’est important, car même bien formé, il est possible de se tromper sur une fonction d’un comportement, notamment chez des personnes autistes qui ne s’expriment pas. Mais maintenir une intervention qui ne fonctionne pas engendre du temps, de l’argent, et même de l’énergie perdus. Plus encore, ces évaluations devraient être exigées pour des accompagnements longs, soit via des évaluations globales normées, quand la prise en charge ne vise pas un comportement cible spécifique, soit via ce genre de recueil de données. Une intervention ne fonctionne pas ? Arrêtez-la (pour les traitements, évidemment, un protocole de sevrage doit être envisagé).

Trop d’accompagnements de personnes, y compris quand il s’agit de s’occuper de personnes comme moi, sont sans objectifs, sans évaluation, et n’apportent que peu à la personne. “Vous avez progressé” me dit-on parfois, mais progressé grâce à qui? À quoi?
Avec ce type de données, je peux être sûr que l’intervention de mon psychologue et la mise en place de la planification ont réduit mes angoisses. De même, si j’interviens auprès d’une famille, je pourrai souligner l’efficacité de mon travail à celle-ci : non seulement cela instaurera un climat de confiance, mais pour rester comportemental, en tant qu’éducateur, je serai renforcé.

Une fois l’intervention promptement menée efficacement, il est possible d’envisager une seconde intervention plus ambitieuse, d’évaluer que l’intervention maintient son efficacité. Par exemple, toujours sur l’auto-agression (j’y tiens), il est possible d’envisager un travail de respiration, à faire hors des crises. Celui-ci devra aussi être évalué en fonction de cette nouvelle ligne de base et viser peut-être l’arrêt total de ce comportement préjudiciable pour la personne

En conclusion, j’espère avoir su vous démontrer l’intérêt d’une évaluation individualisée. Cela permet de trouver des solutions adaptées à votre enfant, ou à vous-même. C’est aussi un moyen de ne pas perdre de l’argent ou du temps dans des interventions coûteuses, parfois avec des effets secondaires, pour aucun bénéfice. Trop d’interventions ne sont pas évaluées pour la personne, alors qu’elles peuvent réduire l’espérance de vie. Je pense aux trois psychotropes donnés en moyenne aux personnes autistes, souvent pour arrêter des comportements dangereux qui perdurent après médication. Hélas, l’évaluation est souvent orale (« allez-vous mieux ? ») et peu documentée, faute de suivi et de recueil de données. Alors, aidants, personnes en situation de handicap, n’hésitez pas à évaluer votre propre suivi, c’est là la marque d’une réelle auto-détermination. Pour les professionnels, c’est la garantie de votre éthique et de votre souci de la personne.

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Bibliographie :

Powerpoint(un excellent powerpoint qui montre l’intérêt d’une ligne de base dans une intervention des fonctions exécutives)

Deux inforgraphies en anglais :

Graphique Baseline

Graphiques Multibaseline

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Autisme et sport (II): Les interviews des différents acteurs

1) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA
2) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté (Aurélie) :
3) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :
4) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

 

I) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA

AspieConseil : Pouvez-vous définir le sport adapté ?
Le sport adapté, connu également sous le nom d’activité physique adaptée, est une activité sportive adaptée aux besoins spécifiques de chaque personne présentant un handicap mental, psychique ou neurologique, ce qui le différencie du handisport où là, les personnes concernées sont atteintes de handicap physique. Sont donc inclus les déficiences intellectuelles, les troubles de l’adaptation, les troubles du comportement et de l’attention.

AspieConseil : Existe-t-il des formations spécifiques ?

Actuellement, vous avez les formations organisées par la fédération française de sport adaptée (FFSA). Ces formations sont très intéressantes pour découvrir la pratique du sport adapté ainsi que la mise en œuvre et la législation. Cependant, les formations qui initient les éducateurs spécialisés à la mise en place de sport adapté sont très rares.

Actuellement, je dispense des formations « sport et autisme » dans des établissements afin de donner des stratégies d’apprentissage dans plusieurs sports et apprendre aux éducateurs à individualiser chaque apprentissage par rapport aux compétences propres à chaque personne. Cette formation est basée spécifiquement sur l’Analyse Appliquée du Comportement ( Applied Behavior Analysis ABA). Elle est habituellement appliquée dans la gestion des troubles du comportement mais apporte beaucoup d’outils dans le sport adapté grâce à cette capacité d’individualisation dans la mise en place des programmes.

AspieConseil : Quand doit-on envisager le sport adapté pour un adulte ou un enfant ?

Le sport adapté peut et doit être envisagé pour n’importe quel âge. Le sport apporte beaucoup de bénéfice sur le mental et le physique de la personne, il est donc important de pratiquer une activité physique quelle qu’elle soit.

Si la personne (enfant ou adulte) présente de bonnes compétences avec les adaptations mises en place et y trouve son bien-être, alors autant rester dans le sport adapté, car n’oublions pas que l’objectif principal du sport est le bien-être et non la normalisation. Les personnes atteintes de troubles mentaux ont besoin de repères et de rituels qui ne sont pas forcément présents dans les clubs ordinaires, mais cela reste envisageable de faire des passerelles entre sport adapté et sport typique.

AspieConseil : Quelles sont les difficultés rencontrées dans le sport pour les personnes autistes ?

  • Difficultés motrices : défaillance dans la coordination motrice, défaillance dans la coordination oculo-manuelle, lenteur dans la réalisation de certains mouvements
  • Difficultés sensorielles : contact physique, contact avec certaines textures, stimulations visuelles excessives et stimulations auditives excessives
  • Difficultés sociales : défaillance de la communication, difficultés à rester dans un groupe, compréhension de la règle du jeu, niveau faible d’attention, difficultés dans la compréhension des consignes verbales
  • Difficultés comportementales : autostimulation, troubles des comportements, coopération

AspieConseil : Qu’apporte le sport adapté ?

  • Diminution des stéréotypies
  • Amélioration de la flexibilité et de l’équilibre
  • Diminution des troubles du comportement
  • Favorisation de l’intégration sociale
  • Développement des aptitudes sensorielles
  • Développement des compétences académiques
  • Confiance en soi
  • Amélioration de la perception du corps
  • Bien-être
  • Amélioration du repérage dans l’espace
  • Coopération

AspieConseil  Comment se déroule une séance type ?

1ere partie : Echauffement : des exercices connus et maitrisés par les personnes accueillies pour ne pas les mettre en difficulté dès le début de la séance et éviter les troubles du comportement. L’échauffement est défini sur un temps donné et identifié par le public afin qu’il puisse se repérer dans le temps.

2eme partie : les apprentissages requis pour la pratique du sport choisi. Cette partie sera courte au début mais augmentera au fil du nombre de séances. N’oublions pas que les apprentissages nouveaux ne doivent pas dépasser 20% du temps de la séance et le reste consiste en des exercices déjà connus. Cette notion est très importante pour le bon déroulement de la séance.

3eme partie : moments de jeu collectif où les règles ne sont pas forcément utilisées au début. L’important est que le public concerné finisse la séance sur un moment positif, ce qui les motivera à revenir la fois d’après.

Attention : au cours de la séance, prévoir des moments de pauses et des exercices courts, car l’attention du public concerné peut être très courte. La fréquence de pratique doit être assez importante, car les personnes avec autisme ont besoin de répétitions pour acquérir les compétences requises. Les exercices peuvent aussi être travaillés en indépendant en dehors de l’activité de groupe.

AspieConseil : Auriez-vous des conseils pour les personnes qui ont connu l’échec dans le sport ?

Pour ma part, je conseille à mes patients de ne jamais abandonner : les choses prennent parfois du temps, mais tout est possible. Il suffit d’avoir les bonnes stratégies d’apprentissage et aussi la motivation. Cela est un travail d’équipe entre l’éducateur et la personne concernée, il faut une relation de confiance et surtout, l‘éducateur doit être FUN pour que la personne en face prenne du plaisir dans l’activité.

En ce qui concerne l’échec dans certains sports, il faut se poser la question si le sport choisi était pertinent, si l’on s’est basé sur les compétences de base de la personne. Les bilans moteurs sont très importants pour la détermination du sport pratiqué, il ne faut pas choisir un sport au hasard ou bien parce que certaines personnes ont envie de vous voir faire cela. C’est votre choix et vos compétences, alors nous devons nous baser sur cela.

II) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté :

Aspieconseil : Pour quelle raison avez-vous choisi du sport adapté et non du sport classique ?

J’ai choisi du sport adapté, suite à la proposition de mon médecin et à mes multiples difficultés dans divers domaines. Pour être précise, le sport classique ou en salle de sport m’est complexe et pénible. Après plusieurs essais, les stimuli sensoriels, les mouvements des personnes présentes, l’absence de réel suivi m’épuisent. De plus, les différentes pathologies physiques ne me permettent pas de pratiquer un sport dit classique. En effet, fibromyalgie, tendinopathie, bursite, arthrose, migraines chroniques, en sus de ne pouvoir me permettre d’utiliser mes bras correctement (décollement des omoplates entre autres).

AspieConseil : Comment avez-vous trouvé du sport adapté ? avez-vous évoqué votre diagnostic ?

Le sport adapté m’a été conseillé par mon médecin généraliste, tout à fait au courant de mes démarches, de mon quotidien, de mes diagnostics divers.

AspieConseil : Comment se déroule une séance de sport adapté ? 4) Quels sont les avantages du sport adapté pour vous ?

En ce qui me concerne, les séances de sport adapté sont deux séances par semaine, une heure par séance. L’activité principale est le tennis adapté. Cela consiste à utiliser des balles en mousse. Nous travaillons l’équilibre, le visuo-spatial, les réflexes, le contrôle de sa force physique (par extension la conscience de celle-ci), le travail de groupe, la cohésion d’équipe. Des exercices d’étirements avant et après les séances sont pratiqués, exercices que l’on peut d’ailleurs reproduire chez soi. Le personnel tient compte des particularités de chaque individu. Me concernant, outre le travail physique et cardio, le sport adapté me permet d’acquérir ou d’apprendre la sphère sociale / communication, interagir avec d’autres personnes (dynamique de groupe) et d’amoindrir le sentiment d’isolement social.

AspieConseil : Beaucoup d’entre nous ont mal vécu le sport, à tel point qu’ils fuient la pratique sportive, pensez-vous que le sport adapté soit une solution ?

Mon expérience personnelle du sport est limitée à la période du collège, du lycée et des quelques tentatives en salle de sport. Que ce soient les moqueries, insultes, harcèlements moraux et/ou physiques de la part des adolescents durant la période décrite plus haut, que ce soient les problématiques liées aux stimuli sensoriels trop nombreux, les problématiques liées aux effets miroirs (si l’on me donne une instruction physique en étant en face de moi, il m’est complexe de comprendre ce que doit faire mon propre corps, il faut alors que la personne en face de moi adopte la même position et orientation que moi pour que je reproduise ses mouvements), la coordination motrice approximative, la proprioception défaillante, le système vestibulaire erratique ou l’aspect « social – communication – interaction) , le sport adapté, pratiqué en petit groupe, avec d’autres personnes ayant des différences visibles ou non, dans un cadre où le personnel s’adapte à chacun et non l’inverse, chacun avançant à son rythme, sans jugements me semble tout à fait adapté aux personnes sur le spectre. Exemple personnel, durant ces séances, je peux garder mes lunettes de soleil ou mon casque réducteur de bruit si je le souhaite, et c’est un réel soulagement.

III) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :

AspieConseil : Pour quelle raison avez-vous choisi du sport adapté plutôt que du sport classique pour votre enfant ? Quelles difficultés avait-il dans la pratique d’un sport classique ?

Mon fils de 10 ans est autiste typique, avec d’importantes difficultés d’expression et de compréhension, et de légers troubles moteurs (principalement en motricité fine).
Il fait du sport à l’école, avec sa classe ULIS (tennis adapté) et avec sa classe de CE2. Le sport avec sa classe de CE2 est intéressant pour lui, car ça lui permet d’essayer de suivre le groupe et les consignes (avec l’aide de son AVS), mais ça reste très compliqué. Il ne parvient pas à suivre le rythme, et n’est pas du tout en mesure de comprendre les règles des sports collectifs.
Mon fils a toujours eu une certaine faiblesse musculaire. Par exemple, il a su faire du vélo assez tôt (vers 6 ans), mais à la moindre petite côte il avait besoin d’aide. Il a aussi une représentation de son corps qui semble encore assez floue : l’an dernier, il faisait du kung fu en centre d’animation, dans un groupe classique, et avait énormément de mal à reproduire les mouvements, malgré l’aide de son éducatrice, qui l’accompagnait.


Nous avons donc eu envie d’essayer une pratique sportive individuelle, avec des enseignants formés à l’autisme et à la déficience intellectuelle. Nous voulions dans un premier temps qu’il apprenne à nager, pour sa sécurité. J’ai trouvé un jeune enseignant d’activités physiques adaptées, et mon fils a fait peu après une séance d’essai de piscine, qui s’est très bien passée. Depuis un an et demi, il fait donc de la natation avec cet enseignant ou son collègue, une fois par semaine. A notre grande surprise, après deux ou trois séances, il savait déjà se déplacer seul dans l’eau, sans aucune aide. Il apprend depuis à mieux maîtriser ses mouvements, à plonger, à chercher des objets au fond de l’eau. Son enseignant a réussi à lui apprendre tout ça, je pense, en prenant le temps de bien l’observer, et de noter ses difficultés et ses points forts. Petit à petit, mon fils a ainsi pu dépasser ses peurs : lui qui ne voulait jamais mettre la tête dans l’eau prend maintenant énormément de plaisir à plonger.
Rapidement après le démarrage de ces séances, nous avons eu des retours de l’école et de ses différents suivis (suivi psycho-éducatif, ergothérapie, piano) : tout le monde trouvait qu’il avait une bien meilleure posture et un meilleur tonus musculaire, ce qui l’aidait aussi au niveau scolaire, pour le graphisme notamment.


Depuis un an, nous l’avons inscrit, avec la même association d’activité physique adaptée, à une séance d’escalade par semaine. Là aussi les progrès ont été rapides et importants. Il est aujourd’hui bien plus dégourdi et à l’aise avec son corps.

 

AspieConseil : Comment avez-vous trouvé du sport adapté ? quels sont les tarifs ? Le sport adapté peut-il être remboursé à votre connaissance ?

J’ai trouvé par un groupe Facebook dédié à l’autisme les enseignants d’activité physique adaptée qui suivent mon fils. Ils ont fait des études de STAPS avec une spécialité en sport adapté. L’an dernier, ils ont monté une association pour obtenir des subventions et limiter le coût des séances pour les parents.
Nous payons 50€ pour 1h30 de pratique sportive. Ça peut être au moins en partie remboursé par notre MDPH, mais comme nous dépassons de toute façon les plafonds des allocations, avec l’accompagnement scolaire de mon fils, cela ne nous est pas remboursé.

AspieConseil : Comme se déroule une séance, quels avantages trouvez-vous à réaliser du sport adapté pour votre enfant ?
A la piscine, les enseignants essaient de donner un maximum d’indépendance à mon fils. Il doit s’habiller et se déshabiller seul, se doucher, etc. Dans l’eau, l’enseignant est avec lui afin de lui apprendre les mouvements et de lui donner des consignes. Selon l’état de fatigue de mon fils, il va le faire beaucoup nager, ou plus alterner avec des moments de détente.
En escalade, ils ont commencé par des murs simples, pour jeunes enfants, puis lui ont proposé des murs de plus en plus complexes. Mon fils a un peu peur d’aller en hauteur, donc ils font bien attention à observer ses réactions et à bien l’accompagner pour qu’il progresse sans être stressé.
Après chaque séance, l’enseignant nous fait un retour sur la manière dont ça s’est passé. Les enseignants sont toujours très enthousiastes, c’est un vrai plaisir de voir comme ils aiment leur métier et sont positifs sur les efforts et progrès de mon fils.

AspieConseil : Globalement êtes-vous satisfaits ?

Pour nous, ces séances sont une vraie réussite : mon fils est toujours ravi d’aller à la piscine ou à l’escalade, et se donne beaucoup de mal. Il a pris goût à l’effort physique, ce qu’il n’avait pas avant. Et il progresse de manière très visible et rapide dans les sports pratiqués, et dans sa maîtrise de son corps en général.

IV) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

Mon fils de 7 ans autiste et déficient visuel fait 1h par semaine de motricité adaptée. Les progrès apparaissent doucement dans différents domaines : il tend moins la main pour demander de l’aide dans les exercices d’équilibre, il coopère davantage lors d’un nouveau parcours, il se félicite tout seul avec le sourire. Certaines activités n’ont presque plus besoin d’être guidées, comme l’échauffement, le rangement du matériel, les étirements.

Au-delà des bienfaits sur sa santé, son écoute, sa concentration et sa confiance en lui, je considère à présent ces séances comme une “passerelle” vers le milieu ordinaire : l’éducateur effectue un véritable travail de préparation à l’inclusion. Avant d’entamer réellement un exercice, les freins sont nombreux : vocabulaire des éléments, des actions, interprétation du pointage de l’éducateur. Puis vient l’exercice en lui-même, qui demande à mon fils des efforts supplémentaires par rapport à un enfant neurotypique, sachant qu’il y a double handicap avec ses pathologies visuelles sévères. L’expérience que mon fils accumule a facilité sa participation à deux rencontres sportives dans un cadre scolaire. Ses séances de psychomotricité par le Sessad ont certainement conforté ses progrès.

Le travail individuel sur-mesure du sport adapté me semble essentiel pour participer, même à petite échelle, à des activités sportives du “monde ordinaire”. Si des lois ou des documents circulent autour des adaptations des rencontres sportives, c’est tout autre chose sur le terrain, malheureusement. Nous tombons pratiquement toujours sur des personnes bienveillantes et ouvertes pour les sorties auxquelles mon fils participe, mais on voit que la prise en compte du handicap n’a pas fait l’objet d’une quelconque réflexion dans la préparation des ateliers, et ce malgré la connaissance du type de handicap des participants. Notre MDPH, certainement comme d’autres, est complètement hermétique à l’idée de compenser le surcoût des séances par rapport à un coût de “sport ordinaire”, alors que nos enfants en ont particulièrement besoin. La MDPH refuse également l’AVS plein temps pour mon fils: ainsi le sport à l’école passe à la trappe puisque non aménagé. Cela en dit long sur la façon dont la santé de nos enfants est considérée par l’Etat…En attendant, nous poursuivons les séances en gardant à l’esprit la chance que nous avons de travailler avec un éducateur dévoué et compétent.

L’association malesherboise AIPE à mutualisé l’activité de motricité adaptée auprès de familles dont les enfants sont Tsa, Tdah et autres troubles associés. Le profil d’éducateur sportif formé au handicap psychique ne court pas les rues. Sans organisation commune, nous n’aurions pas pu bénéficier de ce professionnel ni de la salle. L’association reste ouverte pour de nouveaux candidats au sport adapté.

La 3eme partie de l’article se trouvent ici : Autisme et sport (III) :Approche pratique du sport adapté dans l’autisme

Retrouvez l’intégralité du document en pdf sur ce lien: Autisme et sport adapté

Publié dans diagnostic autisme

Autisme et vieillissement

Beaucoup de personne avec des diagnostics tardifs vieillissent, et aujourd’hui quelques personnes autistes franchissent les 60 ans. Dans les plus célèbres, on peut penser à Temple Grandin ou à Donald Tripplet. Toutefois, écrire un sujet sur le vieillissement dans l’autisme est un peu comme partir vers une « terra incognita » avec peu d’études et des témoignages divergents.

J’ai choisi de développer ce sujet, tant pour les parents, pour les personnes autistes plus âgées, que pour alerter sur cette problématique qui dans les années à venir prendra son importance. Si le taux de prévalence (1/100) était appliqué à la France, cela supposerait 250000 personnes autistes âgées de 60 ans ou plus. Hélas, une prise en charge défaillante et une surmortalité ne peuvent qu’amener à supposer une population plus réduite.

Triptyque oblige, trois parties organiseront ce sujet, une première pour faire l’état des lieux du vieillissement au niveau des spécificités autistiques, une seconde sur comment vivent les personnes autistes qui vieillissent, et enfin j’apporterai quelques aides pour mieux vieillir quand on est une personne autiste.

I)Le vieillissement dans l’autisme au niveau des spécificités :

Dans un premier temps, je présenterai les études à notre disposition,. Toutes les données de comparaison sont ici présentées entre personnes autistes jeunes et personnes autistes plus âgées ( plus de 50 ans pour les études). Les personnes autistes âgées ont beaucoup plus de comportements répétitifs ou de sensorialités atypiques que la population typique. Toutefois le but de cette partie est de la comparer  à une population autiste plus jeune. Avant tout, je souhaite mettre en garde, les études sont peu nombreuses et les limitations méthodologiques sont grandes (voir fin du chapitre)

           a) Les comportements restreints

Dans cette étude,  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28303420 tout autant que celle-ci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18566881, de nombreuses réductions sont soulignées en termes:

  • D’auto-agressions (sur ce point les deux études diffèrent)
  • De stéréotypies
  • De besoins de rituels
  • D’envahissement dans les intérêts spécifiques

Ainsi l’échelle RBS-R qui évalue les stéréotypies, les auto-agressions, les compulsions, les rituels et l’envahissement pour les intérêts spécifiques montre une réduction globale plus l’âge avance (exception faite de la période 5 à 9 ans)

comportement répétitifs

Ces résultats ne dépendent pas du genre et concernent toutes les personnes autistes même si les femmes demeurent peu nombreuses dans les études.  La seule variable importante est la comorbidité de type déficience intellectuelle qui réduit de façon moindre les comportements restreints.

          b) Les sensorialités

D’un point de vue des sensorialités, l’étude Kern et Al 2016 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16940314 reporte globalement la même tendance, une normalisation des sensorialités, hormis l’hyposensibilité tactile. Pour cette étude un test de Dunn a été effectué par les personnes de différents groupes d’âge. Si globalement les sensorialités globalement se normalisent, elles demeurent tout de même différentes du groupe contrôle dans l’hypersensibilité auditive, hyposensibilité visuelle et dans l’hypo/hyper sensorialités tactiles. Cette normalisation des atypies sensorielles pourrait être liée à une baisse globale des ressentis liée à l’âge.

          c) Les troubles de la communication sociale :

Hélas, je n’ai trouvé aucune donnée à ce sujet, les rares enquêtes semblent souligner un maintien des troubles de la communication sociale, voire une augmentation due à l’isolement social. Cette étude : https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10803-018-3596-8 souligne que : 42% des personnes autistes adultes de plus de 50 ans sont incluses dans une vie sociale (famille, proches, amis et loisirs) contre 78% des personnes non autistes. Toutefois, il est difficile de comparer ces statistiques avec des personnes plus jeunes.

 

          d) Quelques limitations :

  • Il est évident que ce n’est pas un suivi en cohorte, aussi le risque est la comparaison d’un public hétérogène. En effet, mieux vaut comparer l’évolution d’une personne autiste, que comparer deux groupes de personnes différentes. Pour pallier ce problème, les groupes semblent assez homogènes et représentatifs du TSA
  • La surmortalité dans l’autisme pourrait fausser les statistiquesMieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme). Mais le graphique tous les 5 ans et les échantillons homogènes permettent de limiter cet effet.
  • Il est difficile d’effectuer des comparaisons quand les études ne comparent pas les personnes autistes en fonction de l’âge. Ainsi si une étude affiche 70% de comorbidités psychiatriques chez les jeunes TSA et une autre 50% chez les plus âgés, Il est impossible de conclure que les comorbidités psychiatriques ont diminué.
  • Enfin le vieillissement dans l’autisme, comme dans la neurotypie, dépend de nombreux critères qui offriront des résultats différents selon les échantillons choisis :
    facteurs sociaux

II) Comment vieillissent les personnes autistes?

 

Donc les études globalement dénotent une réduction des spécificités autistiques, pouvons-nous en déduire que les personnes autistes le vivent mieux ? Il apparait tant en compulsant les témoignages notamment d’Asperger que cela n’est guère le cas, voici d’ailleurs une étude intéressante de 1998 sur des personnes Asperger :

 

Difficultés rencontrées Population

générale

Population diagnostiquée Asperger

(N=14)

Dans la catégorie Mobilité 10 % 36 %
Dans l’Autonomie 4 % 21 %
Dans la vie quotidienne 10 % 43 %
Dans les Loisirs 10 % 57 %
Gestion de la Douleur 26 % 58 %
Anxiété et dépression 19 % 79 %

 

Plusieurs études soulignent la présence de comorbidités psychiatriques importantes chez les personnes adultes autistes et notamment chez les plus âgés. Ainsi cette étude https://bmcpsychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-244X-9-35 chez l’adulte montre des comorbidités psychiatriques en forte proportion (53% de troubles de l’humeur, 50 % d’anxiété).

Il est intéressant de s’interroger sur les raisons qui peuvent expliquer la différence entre les études proposées, et la perception des personnes autistes :

difficultés

 

 

III) Bien vieillir pour une personne autiste

Globalement que nous apprennent ces études ? Que certaines difficultés que pouvaient rencontrer des personnes autistes peuvent s’amenuiser. Mais qu’il demeure difficile de bien vieillir, aussi fort de ces documents que j’ai compulsés, je me permets quelques conseils :

  1. Favoriser un bon suivi médical (Mieux prendre en compte les soins somatiques dans l’autisme), aussi bien pour les personnes qui sont peu autonomes que celles qui le sont plus. C’est tout une autonomie médicale, tant dans le bon déroulement en cas de douleurs somatiques, que de suivi qu’il faut engager.
  2. Manger sainement : Il est important de développer des bonnes habitudes alimentaires. Une nourriture saine réduira les troubles gastro-intestinaux si présents chez les personnes autistes âgées (75% selon une étude). Ainsi, depuis mon changement de régime, j’ai gagné en termes de digestion, de constipation mais aussi de bien-être le soir.
  3. Pratiquer du sport afin de limiter les risques cardio-vasculaires et tous les risques inhérents à la sédentarité. Très bientôt un article sur le sport adapté sera proposé sur AspieConseil
  4. Limiter les risques d’exclusion sociale, car le repli social défavorise à la fois la bonne santé mentale mais aussi le risque de suivi au niveau de la santé. J’encourage à une sociabilité choisie et non subie mais il est essentiel de rompre avec l’isolement. Vos intérêts spécifiques peuvent être vecteur de sociabilité (lien)
  5. Cultivez une certaine dose d’optimisme, cela m’est par exemple très difficile. Mais pour autant, je tente de trouver un évènement positif par jour via un petit groupe. Cela me permet d’inhiber et de déconstruire une partie des angoisses.
  6. Trouver un bon accompagnement psychologique, hélas dû à une absence totale d’aide pour les personnes autistes adultes, il est encore difficile de mettre cela en place. Mais avec un stress ressenti trois fois supérieur pour la population autiste, il est important de trouver des méthodes de réduction de stress autre que médicamenteuses.
  7. Utiliser des méthodes simples de relaxation comme Jacobson, celles-ci doivent être utilisées quotidiennement.
  8. Prenez des temps réguliers de repos, apprenez à ne pas culpabiliser de cela. La fatigue ressentie est normale surtout que beaucoup ont des comorbidités, n’hésitez pas à favoriser des moments de repos de type sieste.
  9. Essayer de favoriser un bon sommeil, pour cela limiter les excitants : (cafés, sucre rapide), une spirale bien connue des personnes qui ont des troubles du sommeil :

excitants (1)

Cet article développe beaucoup de mesures prophylactiques: “Mens sana in corpore sano” : un esprit sain dans un corps sain.

  1. Tester les apports (vitamines, levure de bière, spiruline, probiotiques) : Ils sont à ajouter au besoin et à tester selon des carences éventuelles et un sentiment de bien-être.
  2. Apprendre à mieux gérer sa fatigue au quotidien en limitant les rendez-vous sur une même journée, en apprenant à connaître les situations épuisantes et anxiogènes.

 

En conclusion :

Difficile de développer un sujet qui dépend de tant de critères et dont les études sont encore trop réduites. Malgré tout, je pense qu’il est important de voir aussi qu’il est possible de bien vieillir même en étant autiste. Idéalement, la société devrait de l’enfance jusqu’à sa vieillesse, permettre un accompagnement pour toutes les personnes autistes.

Un dernier point que je voudrais souligner grâce à cette étude : Chez les personnes âgées avec dépression, 31% auraient des caractéristiques autistiques élevées, preuve qu’il faut identifier les personnes autistes même de plus de 60 ans mais aussi les accompagner dans leurs vieux jours.
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Les images:

 

Publié dans Outils

Structurer son espace de vie

Lors de l’accompagnement d’un enfant autiste, il est souvent pris en compte aussi bien son comportement, ses sensorialités que son environnement. Ceci est beaucoup plus rare dans le cas d’une personne adulte autiste. Or l’avantage de travailler sur ce thème est de prendre en compte l’ensemble des spécificités liées à l’autisme et d’offrir une technique proactive simple pour limiter l’anxiété.

Aussi j’ai trouvé intéressant de développer ce sujet : structurer un espace de vie. Comme à mon habitude, j’envisage ce fameux triptyque d’un plan à trois parties. D’abord comprendre pourquoi structurer son espace, enfin comment le faire et en troisième partie je proposerai des exemples de structurations possibles ainsi qu’une infographie.

 

I) La Structuration de l’espace: une évidence dans l’autisme

La structuration de l’espace de vie est très importante pour une personne autiste. L’environnement structuré devient prévisible et plus simple à appréhender pour la personne autiste. En effet la recherche de dossiers ou d’objets est facilitée, elle favorise une réduction des stimulus visuels. Une bonne structuration s’appuiera avant tout sur les spécificités de l’autisme et favorisera une routine efficace.

Il est ainsi possible de donner des points de repère importants et de profiter des grandes capacités visuelles des personnes autistes. Chez les enfants autistes, on utilise une structuration du temps et de l’espace, ce qui a été développé notamment dans l’approche Teacch, bien qu’elle ne se résume nullement à cela.

structuration

Il convient toutefois de souligner quelques problématiques :

  • Un environnement structuré se maintient, il faut donc agir pour que dans le temps la structuration perdure. Pour cela il vaut mieux le faire au fur et à mesure
  • Si cela favorise la routine à domicile, cela peut engendrer une certaine anxiété dans un environnement extérieur.
  • Il est important de personnaliser votre lieu de vie, son agencement et au besoin de le modifier si l’organisation ne vous correspond pas

Quelques liens pour aller plus loin :

Théorie de la cohérence centrale, même si je n’y adhère pas : https://www.participate-autisme.be/go/fr/comprendre-l-autisme/qu-est-ce-que-l-autisme/les-theories-sur-l-autisme/le-manque-de-coherence-centrale.cfm

Les fonctions exécutives :Les fonctions exécutives

Sentiment d’efficcacité : Sentiment d’efficacité personnelle

II) Comment structurer?

Il est important de favoriser une structuration précise avec un environnement non chargé. Par exemple, Il peut être idéal de placer son bureau face au mur, dos aux fenêtres, avec des cloisons séparatrices ajustées aux besoins de la personne. Il peut être utile de favoriser des murs neutres, des sols non bruyants, des lumières indirectes.

Ceci permettra d’éviter les stimulus sonores et visuels. La personne autiste aura tendance à être fortement influencée par les nombreux stimulus et son rythme de travail pourrait s’en trouver spécialement affecté.Il est possible d’utiliser des espaces sensoriels qui seraient en quelque sorte votre lieu dédié pour vous ressourcer et ceci limitera aussi le risque d’effondrement. Pour cela, vous pouvez utiliser du matériel spécifique que l’on peut trouver chez Hoptoys, mais aussi du matériel plus usuel et surtout moins cher dans des magasins non spécialisés. Une tente, un lit avec une couverture lestée.

Quelques règles qui peuvent aider la personne autiste :

  • Un espace pour une fonction. A chaque lieu est défini une fonction. Pourquoi ne pas découper votre espace de travail en zone pour augmenter l’efficacité ?
  • Mieux dissocier l’espace, c’est lui donner un sens, pourquoi pas une fois ceci réalisé en faire un plan pour que vous appreniez à mieux distinguer les différentes fonctions
  • Si besoin est, n’hésitez pas à limiter les distracteurs, ça peut aller de simples stores à des cloisons de bureau
  • Trier vos papiers par thématique, par exemple emploi, mutuelle, assurance, garantie, n’hésitez pas pour cela à utiliser des codes couleurs.
  • Privilégiez des tiroirs transparents pour mieux visualiser leur contenu ou des tiroirs avec un visuel important
  • Organiser une fois par mois voire par semaine, un retour sur votre structuration pour vérifier que tout est à sa place et aussi le rangement d’objets inutilisés

III) Exemple d’organisation :

bureau TSA

Conclusion : Cette première approche souligne les avantages d’une structuration spatiale pour la personne autiste même autonome. Cela renforcera son indépendance dans de nombreuses tâches tout en offrant une meilleure productivité. Cette approche respecte les spécificités de l’autisme et permet donc d’offrir un environnement tout à fait adapté.

Sachez que l’approche Teacch © est loin de se limiter à cette unique perspective, puisque le temps, les procédures sont aussi des concepts inhérents à Teacch. L’idée est aussi de faire grandir l’indépendance pour l’enfant et l’adulte afin de favoriser la réalisation, l’auto-contrôle dans le cadre d’un enseignement. Elle s’appuie sur le profil de la personne pour lui offrir un environnement permettant de développer des compétences et favoriser son indépendance.  L’idée majeure est d’offrir un sens aussi bien aux tâches qu’à ce qui entoure la personne autiste. Structurer son espace est enfin un facteur externe pour limiter le risque de sur crises.

Le facebook Aspieconseil, n’hésitez pas à vous abonner/aimer :
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Quelques ressources:

Trier ses papiers

Méthode Marie kondo

L’infographie liée:

bureau TSA2.jpg

 

 

 

 

 

Publié dans Enfants

PowerCards: Les super-héros de la motivation sociale

Il est fort difficile de motiver les enfants autiste d’interagir avec les autres, ainsi que de respecter les règles sociales. Les personnes autistes adultes dont je suis ont parfois appris cela au travers de mangas, de dessins animés, ou de films. C’est de cette idée qu’est né l’outil, beaucoup d’enfant autistes peuvent imiter lorsque la motivation est présente. L’idée est donc de s’appuyer sur un dessin animé ou un personnage qu’affectionne l’enfant pour lui donner les clés d’un comportement ou la motivation pour changer. Voici donc un sujet pour les familles autistes et même qui peut être utile à tous les enfants.

Les power Cards me furent présentées très brièvement en formation. Elles m’ont semblé efficaces et surtout elles offrent un sens pour l’enfant contrairement à des approches plus comportementales qui peuvent être complémentaires. Elles s’adressent à une population qui possède déjà une compréhension du langage, mais il est fort possible de changer le contenu pour le rendre beaucoup plus accessible. Comme d’habitue un plan en trois, mon fameux triptyque

I) Développer une compétence sociale ou comportementale :

Quel que soit l’enfant, l’important est de favoriser son bien-être en tant que parents. Les deux écueils dans l’éducation sont l’anomie (l’absence de règles) et à l’inverse une forme de dressage parfois violent.
Aussi un point avant de commencer qui est primordial : un comportement n’est jamais le reflet d’une personne et nous interprétons trop souvent les personnes à l’aulne de leur comportement. « Un enfant n’est pas méchant », mais son comportement peut être inapproprié. Ma mère m’a souvent nommé l’insatisfait perpétuel, comme vous le voyez ce sobriquet, n’a guère entamé mon sens de la critique.

Voici deux sortes de domaines où des compétences peuvent être visées :

  • Comportementaux
  • Sociaux

Quelques exemples :

  • Accepter son tour de jeu
  • Accepter la défaite
  • Ne pas parler à des personnes dans la rue
  • Ne pas frapper quelqu’un qui a fait un acte qui nous déplait
  • S’affirmer

II) L’ABA une approche complémentaire :

Il existe d’autres moyens de travailler cela, en utilisant un principe de type ABA, où tout simplement un comportement autre est proposé et renforcé par des moyens plaisants, selon ce schéma bien connu :

ABA 1

Pourquoi ici ai-je décidé de ne pas utiliser l’ABA dans le cadre social ?

  • D’abord parce que ce n’est pas toujours possible dans la socialisation. Un dialogue n’est pas un chaînage d’étapes, sinon l’enfant qui sort de l’attendu est placé dans une situation d’inconfort et de stress. Une conversation est un ensemble presque infini d’interactions. Déconnecté du sens que doit porter le dialogue, l’enfant devient une machine à répéter « salut ça va ? » et qui attend la réponse apprise.
  • Ensuite parce que l’avantage de l’outil que je propose est qu’il offre du sens. Il peut s’appuyer sur du comportemental mais en donnant une motivation sociale à l’enfant.
  • Enfin parce qu’il est souvent difficile d’estomper un renforçateur artificiel, c’est-à-dire de ne plus donner quelque chose pour maintenir le bon comportement. Trop souvent le renforçateur est la tablette, et peu sont capables d’estomper cela

II) Les power Cards : comment les rédiger?

L ’idée est de choisir un comportement désiré, ce comportement sera ensuite motivé par l’imitation du personnage qu’affectionne l’enfant.  L’ABA et les intérêts spécifiques ne sont pas toujours suffisants pour favoriser un comportement adapté pour la personne. Encore une fois, je le répète, tout changement (Autisme Asperger : Faut-il changer ?) doit être motivé dans l’intérêt de la personne autiste avant tout.

Prenons un exemple simple : je souhaite développer ce comportement « accepter de perdre ». Je sais que l’enfant apprécie CARS. Flash Mac queen est le héros de l’histoire, j’ai choisi un langage très simple pour expliquer :

  1. Narration de l’histoire: Flash Mac Queen ne gagne pas toujours les courses. Quand il perd une course, il n’est pas content. Il a envie de tout arrêter, puis il réfléchit. S’il a perdu cette course, il peut gagner la suivante. Aussi il va s’entraîner pour progresser.
  1. Mise en situation pour l’enfant: Toi aussi, il t’arrive de perdre. Comme Flash, tu n’es pas content. Mais tu pourras gagner une prochaine fois. Alors quand tu ne gagnes pas, tu peux t’entraîner comme Flash.
  1. Ensuite demander à l’enfant de choisir une photo pour agrémenter l’objet, une photo du héros qu’il aime, il est important qu’il soit participatif dans la création
  2. Ensuite cette carte doit être à portée de main, par exemple dans un classeur dédié avec d’autres petites cartes liées à son dessin animé préféré. S’il sait lire, ça peut lui faire plaisir de lire sur son personnage et ça peut être un objet plaisant pour l’enfant.

Dans les exemples suivants, le langage est plus élaboré car il correspond à un autre public :

  • Maîtriser sa colère :

power cards 1.png

 

  • S’affirmer :

power cards 2.png

 

Ces exemples sont destinés à illustrer. Les power cards ont pour objet de favoriser la motivation avant de développer une pratique. Ils peuvent ensuite engager l’imitation de l’enfant au travers du dessin animé préféré de vos enfants.

 

 

En conclusion : La motivation est une chose importante pour viser l’apprentissage ou le changement de comportement. Bien souvent elle peut être difficile à obtenir sans utiliser des renforçateurs dits artificiels, par exemple « je gagne 5 minutes de tablette si j’accepte de dire bonjour aux gens qui entrent dans ma maison ». Or il est difficile d’estomper et de trouver un renforçateur naturel. Du coup, chez beaucoup d’amis le renforçateur naturel ne vient jamais, et le gamin apprend à coup de tablettes.

Avec cet outil, le renforçateur est moins utile, il s’appuie sur un intérêt important pour un dessin animé ou un personnage, pour favoriser une motivation. A lui tout seul, il ne peut régler un gros problème, mais il peut induire la motivation qui préside au changement.

N’hésitez pas si vous créez des power Cards à me les envoyer, cela m’intéresse vivement.

Un site ami:
https://autismeautonomie.wordpress.com/

Lien vers un site anglais de power cards:

http://www.autismcircuit.net/tool/power-card

Lien Facebook pour m’envoyer vos powerCards, suivre nos actualité, les infographies:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/