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Les erreurs fréquentes dans l’accompagnement des personnes autistes

L’accompagnement des personnes autistes, y compris quand on est soi-même une personne autiste, n’est pas inné. Voici un sujet différent pour souligner des erreurs récurrentes, non pour se moquer de ceux qui les commettent, car j’en commets, j’en ai commis et j’en commettrai, mais pour expliquer, pour alerter et proposer des alternatives.

Pourquoi agir ainsi? Vous le verrez, la plupart du temps, les erreurs témoignent d’une incompréhension de l’autisme en général. Cela peut aussi traduire un certain fatalisme, la personne est ainsi et cela est de la faute de l’autisme, la trisomie, du handicap en général.

Diverses questions sont traitées, certaines sont mises de côté car elles nécessitent un traitement exhaustif, d’autres renvoient à des sujets traités. Elles seront traitées sous la forme d’un triptyque: pourquoi agir ainsi? pourquoi est-ce une erreur? Comment agir autrement?

Voici la liste des erreurs :

 

Exemple n°1: « L’enfant s’est mis à crier et à frapper en classe/en salle à manger, alors je l’ai mis à part dans une salle snoezelen» « L’enfant s’est mis à s’agacer, à crier quand je lui ai proposé de travailler, on lui a fait faire un tour », « quand mon fils s’énerve, je lui donne l’IPAD et ça le calme immédiatement »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Beaucoup d’activités ne sont pas adaptées aux personnes autistes, aussi que ce soit en classe, en établissement ou à la maison, face à quelque chose de peu agréable, les enfants/adultes autistes commencent à s’agiter. Or, si la tâche est maintenue, leur énervement, leurs cris, leur agitation vont redoubler de force. C’est pourquoi, bien souvent pour garantir (à raison) la santé, la sécurité des proches, la continuité pédagogique (pour utiliser un terme très contemporain) la personne est placée ailleurs. Souvent les accompagnants notent une accalmie et si j’ose dire se renforcent dans leurs choix.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements ont une cause, donc si la personne autiste agit ainsi c’est sans doute dans un but qu’il est nécessaire de découvrir. L’objectif, même s’il faudrait l’analyser de façon plus sérieuse (Comprendre les comportements d’une personne autiste)), est d’échapper à la tâche. Or, si on la place ailleurs, dans un calme sensoriel, voire si on lui donne une activité agréable, on lui signifie que frapper, violenter est le meilleur moyen d’échapper à une tâche et d’obtenir un moment agréable.

     3) Comment agir autrement ?

Rien n’est simple mais voici quelques idées :

  • Proposer des activités plus agréables, offrir de la guidance: Avec un enfant que j’accompagnais, j’avais beaucoup de mal à maintenir une activité. Aussi, pour éviter qu’il puisse échapper à ce que je voulais lui faire faire, je me mettais à terre avec lui quand il fuyait en s’allongeant. Le résultat était une séance calvaire pour lui et pour moi.  Au lieu de le forcer à une activité, j’ai proposé des activités plus courtes, plus agréables, plus renforcées (si besoin artificiellement), nous passons un temps très agréable ensemble.
  • Maintenir la tâche et ne pas s’en préoccuper: cette solution est à utiliser quand on sait qu’on tiendra malgré le risque de violence verbale et/ou physique
  • Proposer des pauses avant et travailler un emploi du temps structuré: Si l’enfant ou l’adulte sait que cela sera temporaire, il pourra être plus à même de supporter
  • Partir sur ses intérêts spécifiques pour proposer des activités agréables: Il est utile de  le motiver par rapport à ce qu’il aime en lui offrant au départ des renforçateurs agréables.

 

Exemple n°2: « Avec lui, le PECS ça ne fonctionne pas » « Je lui ai présenté divers pictogrammes il ne comprend pas » « Cela ne l’intéresse pas de communiquer »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Dans l’imaginaire collectif, la personne autiste est pré-cablée à comprendre les pictogrammes. Le pictogramme est vu parfois comme « le langage des personnes autistes ». Je pense que c’est un problème lié aussi à l’idée que l’accompagnement pourrait se régler de façon rapide, uniforme avec une méthode applicable dont on verrait les fruits en quelques jours. Cela est souvent souligné par l’emploi du terme « méthode » devant PECS, ABA, TEACCH ou autres

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Mettre un dessin d’infirmerie devant la porte appropriée, ou un picto WC s’il n’a pas été expliqué, renforcé, etc, ne sert à rien. Bien souvent, les personnes autistes ne décryptent pas l’image, elles l’associent à une action. L’usage de pictogrammes nécessite une uniformisation et donc à moins d’avoir généralisé le visuel, les personnes ne lient pas le chat noir au chat tigré comme le même animal.

     3) Comment agir autrement ?

Il est nécessaire de commencer par un seul pictogramme puis apprendre la discrimination sur un petit nombre de pictogrammes. Souvent il faut d’abord le lier avec quelque chose d’agréable, et une obtention à la clé. Les pictogrammes ne sont pas du langage, mais un échange lié à une demande. On peut aussi aider l’enfant à apprendre à discriminer, à lier l’action avec le pictogramme, à lier l’objet. Plus le pictogramme est « abstrait » exemple « demander de l’aide » moins il sera pertinent. Plus le pictogramme sera utile pour la personne exemple « obtenir quelque chose d’agréable » plus il sera facile à associer. Il est à noter que la COMVOOR (Sensibilisation aux supports visuels) peut aider à faire des choix de pictogrammes. Mais soyons justes, si je donnais un pictogramme représentant une chèvre et donnait un bonbon à chaque échange, je finirais par lier les deux.


Exemple 3 « J’ai mis un casque sur un enfant autiste et il l’a jeté pourtant avec l’autre enfant que j’avais ça fonctionnait bien »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’idée en soi n’est pas mauvaise, les sensorialités peuvent affecter la personne autiste notamment à cause d’une hypo/hyper réactivité (L’Autisme dans tous les sens). Il est vrai que bien des personnes avec une hyperacousie tireront bénéfice du casque audio, utilisé avec parcimonie notamment pour favoriser la concentration. Deux images illustrent cela:

       2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Or, si cela semble pertinent pour des personnes autistes, d’autres peuvent ne pas être sensibles aux bruits, certaines aiment même le bruit et sont à la recherche de bruits réguliers. Une personne autiste est unique et il faut toujours partir de ses besoins et non d’un besoin imaginaire lié à l’autisme.

     3) Comment agir autrement ?

Il est urgent de proposer des adaptations directement liées à la personne autiste. Pour cela, je préconise des évaluations sensorielles pour s’adapter au mieux au besoin des personnes autistes. Ceci doit être aussi utilisé avec parcimonie pour favoriser l’attention (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver) Il est nécessaire pour cela aussi d’évaluer le profil sensoriel via des échelles normées par un professionnel de santé, celui-ci en fonction des résultats sera en mesure de préconiser des solutions adaptées.


Exemple n°4: « J’ai utilisé un pictogramme boire, il sait l’identifier mais il ne l’utilise pas » « J’ai utilisé l’IPAD qu’il aime beaucoup pour le faire travailler mais ça ne fonctionne pas »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

 Si les deux affirmations semblent différentes, elles tiennent du même principe, on utilise un objet accessible autrement pour exiger quelque chose. Les deux propositions sont intéressantes mais elles ne fonctionnent pas.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

C’est une erreur, parce que dans les deux cas, l’enfant a accès à la boisson et à l’IPAD sans avoir besoin d’exécuter la tâche désirée . Même les personnes typiques choisissent un comportement en fonction de sa simplicité et du moindre coût. Préférez-vous demander de l’eau à votre conjointe ou aller la chercher ? Votre mari passera-t-il le balai pour regarder le match de football (mes préjugés sur les hommes typiques) si sans le faire, il pourra quand même regarder le match ?

     3) Comment agir autrement ?

Tout simplement en proposant des conséquences inaccessibles autrement, attention toutefois à ne pas laisser mourir de soif un enfant, ou à baisser sa motivation. Si par exemple, vous voulez mettre en pratique l’utilisation d’un pictogramme par rapport à de la nourriture, choisissez d’abord de la nourriture qu’il ne peut avoir autrement. Si vous voulez mettre en place un renforçateur puissant type IPAD, ne le laissez pas accessible autrement. Chère Anne-Lise Ducanda, si vous me lisez, tant pis pour vous, vous n’aviez qu’à pas traîner sur internet.

Exemple n°5: « Il se frappe, mais ça c’est un truc d’autiste » « De toute façon, c’est normal qu’il ait tel comportement il est autiste »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’autisme est souvent assimilé aux « troubles du comportement », mais on peut être une personne autiste y compris autiste typique et développer très peu de troubles du comportement et inversement ce qu’on nomme troubles du comportement se retrouvent aussi bien dans le TOP (Le trouble oppositionnel) que dans la population typique. Si vous avez le temps vous pouvez consulter les deux articles suivants : Au commencement était le diagnostic (première partie) et Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les personnes autistes sont comme toutes les personnes, elles sont cohérentes dans leur référentiel, simplement ce n’est pas le vôtre. Si je ne sais ni parler, ni mimer, je vais devoir frapper sur le frigo pour avoir à manger. De la même façon,  beaucoup de comportements sont des moyens de communiquer, simplement les comportements ne sont pas normés…

       3) Comment agir autrement ?

  • En observant: notez les contextes d’apparition, utilisez la FAST
  • Ensuite en déterminant la cause:  on peut se frapper aussi bien pour obtenir de l’aide, mais aussi à cause de la frustration, de l’autostimulation ou pour soulager une douleur incontrôlée. Il faut partir de l’idée suivante «  le comportement de la personne a un sens  et je dois le trouver ».
  • Une fois la cause comprise, on peut changer le contexte pour éviter cela, ou changer le comportement pour que la personne obtienne la même chose sans avoir besoin de se faire mal. Je renvoie encore à cet article (Comprendre les comportements d’une personne autiste)

Exemple n°6: « Lorsqu’arrive la fin d’activité en établissement, les élèves s’agitent, dès que je m’occupe de l’un, l’autre s’énerve etc » « pour que je réagisse, mon enfant s’énerve »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Forcément, aucun éducateur, aucun enseignant ne peut laisser un enfant ou un adulte se frapper ou frapper un autre. Il faut donc réagir et lui donner de l’attention en le réprimadant, mettant à part et en arrêtant le comportement. De même, même les parents d’enfants typiques peuvent en témoigner, ils donnent beaucoup d’attention aux enfants quand ils les ennuient dans leurs activités privilégiées, surtout en cette période de confinement

    2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements préjudiciables, (agressifs, auto-agressifs, destructeurs) arrivent souvent en période de transition, quand il ne se passe rien. Or, là pour attirer l’attention de l’éducateur, ou du parent, l’enfant comprend qu’il doit manifester quelque chose de violent. C’est donc une émulation de la violence qui se crée pour que l’intervenant s’occupe de l’enfant qui ne sait que faire. J’appelle ça la course aux comportements violents, qu’on voit beaucoup surtout quand il y a un éducateur pour beaucoup de personnes en situation de handicap.

  3) Comment agir autrement ?

  • En donnant de l’attention même quand l’enfant ou l’adulte fait un comportement adapté. Rien que ce simple fait permet déjà de réduire les risques.
  • Ensuite, il peut être intéressant de limiter les périodes de transition de ce type et de repérer les contextes à risque.
  • Enfin n’hésitez pas à donner les moyens à l’enfant de réclamer l’attention de façon adaptée.

En conclusion : Je le redis, j’ai fait des erreurs, je continue à en faire. J’espère juste ne plus commettre les mêmes. Aussi, si j’écris un tel texte ce n’est pas pour en « remontrer » à des personnes, mais tout simplement pour que vous les évitiez. Cette liste est non exhaustive et je pense faire une deuxième partie d’articles sur d’autres erreurs ou mettre à jour cet article selon les propositions.

Si vous n’êtes pas d’accord, si vous voulez proposer d’autres « erreurs », si vous voulez commenter, n’hésitez pas à m’écrire via Facebook en commentaire de cet article.

https://www.facebook.com/Aspieconseil

J’ai créé des infographies sur l’autisme qui peuvent être utiles pour éviter les erreurs:

Quelques infographies sur l’autisme

Enfin voici quelques vidéos qui peuvent aider:

Quelques vidéos sur l’autisme

 

 

Publié dans Habiletés sociales

Les particularités de communication dans l’autisme

La communication est pour vulgariser Skinner, un comportement qui permet de modifier notre environnement par le moyen d’une autre personne. Il n’est donc pas uniquement verbal, mais va reposer sur l’idée de fonction plus que de forme. Élément de la triade puis de la dyade dans le DSM, la communication tient une place importante aussi bien dans l’autisme que dans notre société. Parfois même, on aurait tendance à penser (à l’instar de ce que l’on nomme trouble du comportement), que le fait d’être verbal ou non est le signe de la sévérité de l’autisme. Un quart à la moitié des personnes autistes sont non verbales ou peu verbales ( Source ), celles qui parlent ont souvent une utilisation atypique du langage.

Sans toutefois nier que sans communication, l’enfant et l’adulte autistes sont fortement handicapés, je vous propose un sujet de sensibilisation à la communication dans l’autisme. Le point le plus important est à mon sens, que la vocalisation n’est pas forcément une communication, et qu’à l’inverse, un enfant peut par un comportement vouloir communiquer.

Comme tout sujet, sur ce blog, je garderai le principe du triptyque, d’abord le langage expressif, ensuite le langage atypique, ensuite quelques règles et enfin un rappel des interventions qui peuvent favoriser le langage.

I) Le langage expressif

Langage expressif

Tout d’abord il faut être conscient, que notre langage est renforcé quand il devient efficace. Il est très important de comprendre cela dans un versant comportemental, l’inversion pronominale permet à Jean d’obtenir des frites. L’inversion sera renforcée: il ne fait que répéter une phrase qui lui permet d’obtenir ce qu’il veut. De même si après « lofonfrigo », comme dans la dernière image il obtient l’eau au fond du frigo, le besoin d’une meilleure élocution ou d’une syntaxe approximative n’est pas évident. Il est donc important de voir dans tous ces langages « approximatifs » une étape nécessaire à l’enfant autiste dans son apprentissage de la communication.

Quelques idées:

  • Au départ, si vous pouvez accepter les approximations (façonnement), il est important de favoriser la communication la moins approximative. C' »est à dire si on peut se retourner quand l’enfant dira « ma », à terme on visera le « maman ». Attention toutefois, il est parfois  utile simplement de différer l’attente face à l’approximation, pour éviter la baisse de motivation. Les personnes autistes se démotivent vite au niveau des demandes, ne pas se retourner si la personne dit « mam », c’est risque parfois que la personne ne s’exprime plus. Donc idéalement soit on fera répéter maman, soit on répondra moins vivement aux approximations
  • N’oubliez pas que tout cela fait partie d’un développement de la personne autiste, beaucoup d’écholalies s’estompent avec le temps. C’est aussi un moyen non conventionnel d’apprendre le langage. Il est intéressant de constater que plusieurs études (exemple :étude sur l’écholalie)rapportent l’idée que ça peut être un moyen atypique d’apprentissage du langage ou un appui pour enrichir et travailler à terme un langage plus conventionnel et plus fonctionnel. Il est donc très important de réfléchir à la fonction de l’écholalie, avant de s’empresser de ne pas y répondre (faire de l’extinction).
  • Enfin, il est possible par exemple pour l’inversion pronominale, d’utiliser l’apprentissage du tour par tour dans les jeux de société, avec un bâton de jeu ou un moyen de symboliser la personne qui doit jouer. De même, on peut utiliser un visuel « JE » ou travailler avec un souffleur, c’est-à-dire avec une personne aux côtés de l’enfant qui lui soufflerait le « je » au bon moment.

 

II) Le langage réceptif

Il est possible de lier beaucoup de particularités de communication dans l’autisme avec la théorie de la cohérence centrale. C’est à dire avec une forte propension à prendre des détails, sans forcément identifier le contexte. Ceci est vrai dans les trois illustrations dessous.

Langage receptif

Quelques idées:

  • Il est important de garder en tête la fameuse phrase qui doit dicter une partie des intervenants autour des questions de l’autisme « Rendre explicite l’implicite ».
  • Ensuite, beaucoup de personnes noient les choses importantes dans des discours trop longs, gardez en tête que trop de verbal risque d’empêcher l’enfant de comprendre le besoin. Cela ne signifie pas comme j’ai pu le voir, qu’il faut lui parler comme on donne des ordres à un chien, mais simplement limiter le verbal inutile pour garder le coeur du discours. On peut aussi travailler sur des structures avec des verbes « pivots » qui peuvent être utile pour beaucoup d’actions « prendre », « donner » etc.
  • N’oubliez pas  de limiter le métaphorique, je ne suis guère le plus handicapé verbalement des personnes autistes. Pour autant, la méconnaissance d’une expression m’a fait parfois trompé sur les intentions. A une personne qui me disait que cette table se nettoyait avec de l’huile de coude, j’envisageais d’aller en acheter croyant que c’était de l’huile de lin. Une autre fois, à ma grande honte, j’ai parlé de mes ennuis gastriques à une personne qui parlait de son estomac noué. Bref, tout ça pour dire qu’il faut déconnecter le niveau apparent de la personne en termes de fonctionnement et la réalité de sa compréhension. Par contre, à l’évidence, désormais je sais quoi à m’en tenir pour cela.
    Pour rappel cette image photographiée au centre expert Asperger adulte montre qu’une personne a été obligée d’ajouter  » et pendant » (l’usage des toilettes NDLR) , puisque ce n’était pas explicite:
    asperger

 

III) Les outils/interventions autour de la communication

Je le dis souvent en formation, imaginez que vous n’ayez pas de signes sociaux ni de vocalisation, ni de moyens d’exprimer vos besoins (exemple le pointage proto-impératif). Très rapidement, vous auriez envie de taper dans le frigo pour signifier que vous avez faim. Si l’enfant peut ouvrir le frigo seul et manger selon ses envies, il n’y aura ni trouble de comportement ni demande. Il faut donc éviter cela, pour favoriser le besoin de langage.

    A)  Favorisez le besoin de communication

Le langage n’est pas quelque chose d’utile et de renforçant en soi pour une personne autiste en général. Aussi, moins la personne autiste en aura l’utilité, moins elle l’utilisera. C’est pourquoi si vous voulez augmenter le nombre de demandes, il est important que la demande soit nécessaire à l’obtention. Il est souligné que le comportement qui a le moindre coût sera toujours favorisé, aussi pourquoi demander ce que l’on peut obtenir sans?

    B) Choisissez une communication alternative

Les études le démontrent, la communication alternative ne défavorise pas l’émergence du langage, mais au contraire la favorise. De même, plus une communication alternative et augmentée (PECS, Makaton, assistant informatique au langage ou langue des signes) est mise en place, moins les comportements violents apparaissent.

demande

Attention si PECS, l’échange de pictogrammes est très orienté vers les demandes, un langage de toute façon n’est jamais fait que de demandes. Il est bien plus facile de réorienter des demandes par des comportements associés qui sont inadaptés que de travailler d’autres opérants verbaux, par exemple des réponses aux questions (intra-verbal) ou la reconnaissance d’objets (tact). Chaque intervention doit être de toute façon ciblée et rechercher ce qui est le plus adapté pour l’enfant/adulte autiste, par exemple avec un enfant qui a des troubles moteurs importants, il sera difficile de produire le geste adapté dans une communication par signes.
Pour aller plus loin : https://afirm.fpg.unc.edu/picture-exchange-communication-system

    C) Travaillez la communication autour de ses centres d’intérêt

En tant que parents, vous êtes les acteurs aussi de son développement, il est donc important de nommer les objets, de continuer à lui parler même quand il est non verbal. En général le langage s’initie par l’échoïque et beaucoup d’enfants autistes commencent par un langage écholalique (donc des répétitions) qui au départ ne sont pas fonctionnelles. Par ailleurs, plus qu’un enseignement structuré du langage, l’idée est de partir de lui pour enrichir son univers, certaines méthodes développent ce type d’approche notamment Floortime:

Suivez par exemple les 5 étapes développées dans ce document:
Guide Floortime

Étape 1 : Observez votre enfant
Étape 2 : Approchez-vous de votre enfant
Étape 3 : Suivez son initiative (« Follow you child’s lead »)
Étape 4 : Développez et enrichissez les idées de votre enfant
Étape 5 : Ouvrez et fermez des boucles de communication avec votre enfant

Plus le langage et la communications seront travaillées dans l’environnement naturel et moins l’enfant aura besoin de généraliser. La généralisation est une étape bien souvent complexe que ça soit l’usage de pictos différents qui symbolisent la même chose, que la compréhension de l’idée qu’un chat blanc, noir et roux représentent tous un chat. Aussi il est important de varier les contextes et les proches avec qui verbaliser.

     D) Evaluez les troubles au niveau de la production de langage

La dyspraxie bucco/oro-faciale : Elle touche l’exécution des mouvements de la bouche , y compris siffler, faire des grimaces et donc articuler. Celle-ci est un trouble de la parole et non un trouble du langage, puisqu’ici il s’agit de prononciation. En général, cette dyspraxie s’accompagne de difficultés à souffler, déglutir. Si on peut la travailler à la maison grâce à du matériel spécifique, il est important dans tous les cas, d’être accompagné par une orthophoniste.

La dysphasie : Trouble des apprentissages qui engendre une difficulté aussi bien à produire qu’à comprendre le langage, sera n trouble du langage. La personne aura du mal à produire des phrases et à les comprendre.  Elle est posée après 4 ans et génère des difficultés surtout dans la façon d’ordonner les mots, les sons.

Repérez les précurseurs du langage:

  • Le pointage proto-impératif pour demander quelque chose en visant avec son doigt. En général, l’enfant autiste commence par utiliser le bras d’autrui pour se servir de pointeur.  Ils signifient une demande « donne moi cet objet »
  • L’attention conjointe et pointage proto-déclaratif qui sont des demandes de partage d’information, Ils pourraient signifier « regarde avec moi cet objet »

Pour aller plus loin :

Une vidéo que j’ai créée sur le sujet :

Comprendre les comportements: Comprendre les comportements d’une personne autiste

Structurer l’espace et le temps : Sensibilisation aux supports visuels

Des infographies sur divers sujets sur l’autisme: Quelques infographies sur l’autisme

Conclusion

Je n’ai pas évoqué l’apport des nouvelles technologies, mais effectivement beaucoup de logiciels et supports adaptés (nicky talk) ou carrément de la CAA (Podd) sont implémentés directement sur informatique. L’important plus que d’avoir compris que le langage atypique des personnes autistes est utile, que bien des comportements que le locuteur ne comprend pas sont des moyens de communiquer. Ensuite, une fois cela en tête il sera plus simple d’intervenir et de préparer même des apprentissages structurés.

Savoir exprimer ses besoins, est un facteur très important pour la qualité de vie future la personne autiste. Aussi, il est important de très vite intervenir pour mettre en place une communication adaptée. Ce n’est pas toujours simple, mais c’est vraiment une cible d’intervention à privilégier.

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