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Sous-handicap, sur-handicap, une juste nuance à trouver

Il y a un an et quelques jours, j’entamais mon premier sujet sur l’exposition la juste nuance à trouver (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver). Alors rédiger un article avec ce titre aujourd’hui peut paraître redondant, inutile. Pourtant je pense qu’il est pertinent d’explorer nos difficultés, notre représentation de celles-ci et ce rapport de l’autisme à notre identité.

Beaucoup d’adultes Asperger ne savent pas évaluer les difficultés qu’ils rencontrent. Ils composent ou les ignorent pendant des années au risque de tomber en vive dépression. A l’inverse, ils peuvent se replier sur eux-mêmes, tomber dans l’auto apitoiement et dans le repli.

Je commencerai donc par définir le sous handicap et en quoi celui-ci est nuisible. Ensuite j’analyserai le sur-handicap, enfin je tenterai de trouver cet équilibre que nous devons trouver. En résumé, une étude en triptyque pour ne pas trop bousculer mes lecteurs habituels.

 

I) Le sous-handicap :

 

Je définis la notion de sous handicap ainsi: une minoration des difficultés des personnes au quotidien. Celle-ci est tantôt consciente, tantôt elle s’opère inconsciemment.

Ainsi par exemple, une étude qui met en exergue cette sous-évaluation des problématiques est la suivante. Une étude a été réalisée sur 200 personnes proposées à une évaluation clinique de l’autisme. Celles-ci devaient préalablement remplir un questionnaire, l’AQ (voir lien). Cet auto-questionnaire fort connu dans le milieu évalue en fonction des réponses un seuil pour repérer les personnes autistes. Il s’avère que 64% des personnes qui aux auto-questionnaires avaient un score en dessous des seuils étaient en réalité des « faux-négatifs » et avaient bien un TSA. Elles évaluaient donc fort mal leurs difficultés qui se retrouvaient à l’ADOS (Au commencement était le diagnostic (première partie)). Merci à ce groupe pour ces infos et particulièrement à Adeline :https://www.facebook.com/autisme.regards.croises/

Pourquoi ce sous-handicap semble-t-il si présent dans l’autisme Asperger ? D’abord du fait du diagnostic tardif. Beaucoup ont  fonctionné jusqu’alors tant bien que mal. ils ont souvent mis en place des compensations pas toujours fonctionnelles, mais ont l’impression d’être adaptés.

Ensuite parce que beaucoup d’adules Asperger peinent à analyser leurs souffrances. Ils pensent que leur comportement est tout à fait normé, qu’ils ont de bonnes habiletés sociales. Ils manquent d’insight, c’est-à-dire qu’ils ne s’évaluent pas correctement. Un tiers (famille, compagnon, compagne ou psychologue) est nécessaire pour estimer au mieux leurs difficultés.  Par exemple, Mon score total à l’Aspie-quiz fut réévalué de 30 points quand ma femme a rempli ce questionnaire. Je manquais beaucoup de distance tant sur la perception que les autres avait de moi, que sur mes difficultés réelles.

Une dernière explication pourrait être la suivante : les personnes autistes s’évertuent tellement à compenser qu’il devient difficile de mettre en exergue les problématiques de leurs vies.

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Des personnes vivent des situations fatigantes et anxiogènes dues à un environnement hostile et pourtant ne semblent pas en avoir conscience. Elles composent autant qu’elles peuvent pour finir souvent broyées. Il est important qu’elle puisse avoir un diagnostic et des adaptations faute de quoi les conséquences peuvent être très importantes allant jusqu’au suicide. Hélas encore une fois le problème est lié à l’absence de diagnostic précoce.

II) Le sur-handicap

Je définis la notion de sur-handicap comme la surévaluation des difficultés Celle-ci est tout aussi présente et peut être conscience. Comme le sous handicap, cela se retrouve souvent après la pose du diagnostic toutefois il n’y a pas de règle.  Beaucoup l’affirment d’ailleurs : « Je vais pouvoir enfin vivre mon autisme sans se cacher ». A mon sens cette période transitoire est classique mais devient problématique quand elle s’installe.
Quand elle est installée, les personnes autistes peuvent se mettre à imiter une certaine image de l’autisme qu’elles ont.Ainsi elles peuvent abdiquer tout ce qu’elles réussissaient avant leur diagnostic et se replier. Le risque est inhérent à tout diagnostic tardif. D’autant plus dans l’autisme où souvent le diagnostic se lie à l’identité. La personne reprendra par congruence ce qui ressemble dans son histoire à cette image de l’autisme. Les personnes sans le vouloir peuvent même entamer une dynamique de comportements autistiques plus marqués. Ceci alors même qu’elles sont réellement autistes.

L’identité est un ensemble de représentations que l’individu garde en mémoire. Le schéma de soi est cette mémoire choisie, il garde de notre mémoire les évènements liés à notre identité multiple. Le concept de soi dynamique est moins figé, il est influencé par notre identité  mais interagit avec nos comportements.

Le problème d’un diagnostic tardif est qu’il déstabilise le concept de soi immuable. Qui suis-je désormais que je sais que je suis autiste ? L’identité a besoin d’un self stable qui embrasse la vie dans une continuité. Face à ce diagnostic tardif, la question est entière, suis-je la personne qui composait très mal avec la société ? ou bien celle qui est aujourd’hui diagnostiquée autiste ? Ce sur-handicap n’est donc pas inhérent à la personne mais bien à ce retard de diagnostic, qui pousse des personnes autistes Asperger à quitter leur emploi, à se replier et au final à souffrir. C’est aussi ce qui peut conduire chacun de nous à relier des épisodes triviaux de la vie à notre identité autistique : « j’ai raté une conversation parce que je suis autiste ».

Pourquoi parler de ça ? Pas pour dénoncer des personnes en souffrance, loin s’en faut mais pour inviter à une réflexion globale. Ce sur-handicap conduit à bien des souffrances. Ce « self » qui se relie à l’autisme ne doit être que temporaire faute de quoi la souffrance est aussi importante que dans le sous handicap. Je ne suis pas au-dessus de ça, tous nous sommes sujets à cette inclination. Même si je n’ai jamais su garder un emploi, je vois à quel point j’ai réduit ma sociabilité depuis mon diagnostic.

Le risque est la sous-habituation mais aussi tomber dans une quête infinie de diagnostics et de prises en charge. J’ai des troubles attentionnels, une dyspraxie, un spécialiste m’a proposé de voir un psychomotricien, un neuropsychologue. Finalement n’est ce pas une quête de la normalité perdue d’avance ? Et puis n’ai-je pas fonctionné jusqu’à aujourd’hui sans cela?  De même, je peux  travailler  dans des protocoles, des scénarios sociaux, pour des activités que je pratiquais sans mal préalablement. Passer mon temps de thérapie ne m’apporterait que peu de bénéfices et ne ferait qu’affaiblir mon sentiment d’efficacité.

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III) Mais alors comment trouver cette juste nuance ?

Autistes et NT évoluent, personne n’est figé dans les difficultés et nous pouvons faire fi des déterminismes génétiques. Cette évolution doit permettre de fonctionner au mieux avant tout pour nous-même. Cela peut passer par de l’accompagnement, des outils, de l’aide ou une reconnaissance MDPH. J’apprécie d’être accompagné par une psychologue qui me fournit de nombreux outils, mais même si j’apprécie les outils visuels, je ne me laisserai pas asservir par eux. J’en propose aussi, disposez-en mais ne tombez pas dans une dépendance envers eux.
Cette juste nuance doit être recherchée quelques temps après le diagnostic, notamment par des hétéro-questionnaires. Comment fonctionnais-je avant le diagnostic ? Qu’est ce qui finalement me faisait défaut, qu’est ce qui me coûtait ? Il ne faut pas ignorer les difficultés sous peine d’en souffrir, il ne faut pas majorer celles-ci sous peine de s’isoler et de réduire son sentiment d’efficacité (Sentiment d’efficacité personnelle) . Vos forces et faiblesses étaient préalables au diagnostic et l’autisme ne le résume pas. Le diagnostic permet de mieux se connaître, permet de prendre conscience de certaines limites qui conduisait à un épuisement physique et moral et en cela il demeure un atout important. Mais il n’est pas une reconnaissance d’une identité.

Aujourd’hui plus que jamais cette question touche aussi les enfants autistes. Enfant, beaucoup étaient en situation de sous- handicap et souffraient en silence. Aujourd’hui, le sur-handicap pourrait défavoriser l’inclusion des enfants ainsi :

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En conclusion :

Je plaide pour un diagnostic précoce qui évite ces écueils, mais aussi pour un accompagnement réel post diagnostic quand celui-ci est nécessaire. Faute de cette réalité pour beaucoup d’entre nous, j’espère vous inviter à cette réflexion qui à mon avis peut toucher tout le monde et d’abord moi-même. Cet article ne se veut pas une critique. Beaucoup de personnes autistes sont aujourd’hui en situation de sous handicap et souffrent en silence. Le sur-handicap ne saurait être une solution.  Le diagnostic m’a aidé j’ai 40 ans très peu d’expériences professionnelles, diagnostiqué à 37 ans et j’ai plus travaillé après le diagnostic qu’avant.

Enfin, je voulais remercier chacun d’entre vous pour votre suivi, il y a un an, je venais de perdre l’emploi de mes rêves et je n’aurais jamais pensé que mon site puisse rassembler autant de vues .

Le facebook pour commenter, partager:
https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Bibliographie utile:
http://www.jle.com/download/pnv-280203-le_soi_a_la_loupe_des_neurosciences_cognitives–WlJN838AAQEAABAzHx4AAAAE-a.pdf

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Publié dans Fonctions exécutives Asperger

Les fonctions exécutives

Les fonctions exécutives sont un ensemble de processus hétérogènes d’ordres supérieurs qui sont impliqués dans une action orientée vers un but non routinier, c’est à dire dans une situation nouvelle. Selon les textes, les fonctions associées diffèrent, aussi je propose une définition large, quitte à ce qu’elle ne fasse pas consensus. Le but de cet article n’étant pas de faire de vous des personnes capables de discriminer les fonctions exécutives mais de pouvoir dresser un constat et de recevoir des conseils. J’entends les critiques qui trouvent que je souligne de façon excessive les anomalies, aussi je réfléchis à un article pour dresser un tableau des forces que l’on retrouve dans l’autisme et comment les exploiter au mieux.

Comme Laurent Mottron le soulignait dans « Autisme une autre intelligence » et au cours de questions/réponses (voir vidéo), les fonctions exécutives affectent la vie quotidienne de nombreuses personnes autistes. Même avec un fort QI, il est souvent difficile pour une personne autiste de s’organiser, planifier, décomposer, résoudre des problématiques, ce qui est aussi souligné dans l’intervention de Mottron. Bien entendu, tous ne sont pas concernés fort heureusement.
Fidèle au plan triptyque désormais habituel (encore un manque de flexibilité cognitive) : La première partie sera consacrée à expliquer théoriquement ce que l’on nomme les fonctions exécutives, la deuxième de souligner les altérations possibles et enfin de proposer des conseils. Les aides seront souvent l’objet d’un article car il est important d’y consacrer vraiment du temps, tant les troubles des fonctions exécutives peuvent être handicapants.

I) Les fonctions exécutives :

Les fonctions exécutives recouvrent un ensemble de capacités dépendant de fonctions supérieures qui permettent de contrôler l’action, et spécialement l’adaptation de l’action dans un contexte nouveau comme le montre le schéma suivant :

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Bien entendu cette action doit s’inscrire dans une résolution de problème ou pour atteindre un objectif.

Des études ont montré que chez les autistes présentant un syndrome d’Asperger les résultats à ces tests sont moins bons que chez des sujets témoins (Ozonoff et Pennington, 1991 ; Szatmari et al., 1990).

Enfin, la mémoire de travail, l’inhibition de la réponse, la flexibilité peuvent être atteintes à des degrés divers dans l’autisme (Rogers et Bennetto, 2000), ainsi que cette étude: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2856078/

Une fonction sera dite exécutive, si elle s’inscrit dans une action :

  • d’initiation, de formulation d’un plan d’action et de mise en mémoire pour réaliser une action
  • de mise en œuvre , maintien de l’action
  • de gestion des imprévus, les distracteurs et tout ce qui nuit à l’exécution
  • de régulation émotionnelle

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II) Les troubles des fonctions exécutives dans l’autisme :

Cela peut sembler une surprise, tant l’image de l’autisme véhiculée est à rebours de cette idée, mais bien des personnes autistes ne savent pas du tout s’organiser. Si certains peuvent remarquer un déplacement d’objet, beaucoup sont noyés dans un bazar important et leur bureau est jonché de papiers, d’articles où même eux se perdent.

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Quelques tests sont pratiqués pour juger des fonctions exécutives, par exemple la BRIEF, mais aussi un jeu très connu la tour de Hanoï ou de Londres, dans lequel la personne doit déplacer des disques empilés autour d’une tige, du plus grand au plus petit sur la tige de droite avec deux règles, déplacer un disque à la fois, un grand ne peut être placé sur un petit.

http://www.pousseurdebois.fr/les-tours-de-hanoi/

Si ces tâches impliquent planification, organisation, fonction motrice, il est fort possible de réussir ces tests tout en ayant des faiblesses au niveau des fonctions cognitives. C’est là, l’un des biais des tests, ils ne sont pas pratiques in vivo, il faudrait pour établir un bilan travailler sur des questionnaires pour évaluer les atteintes dans la vie quotidienne

III) Les aides possibles :

J’ai déjà développé certains articles sur les fonctions exécutives aussi je propose ce schéma qui montre les diverses options. A l’avenir, je m’attacherai à travailler chaque spécificité et pour cela un article voire des articles seront nécessaires. Je me suis permis de retirer du graphique la résolution des problèmes car j’ai déjà développé ici une aide (Il n’y a pas de problème, il n’y a qu’une bonne solution à trouver.)

Ce diagramme présente différents plans d’actions pour améliorer les fonctions exécutives, en aucun cas il n’est exhaustif :

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Des outils peuvent être utiles :

  • Quelques jeux de sociétés : Dobble, Bazar bizarre, mais aussi de simples jeux de carte qui obligent à l’inférence, à la flexibilité
  • Des montres avec Alarmes et timer, un bon exemple est un outil comme PictoTask, développé pour des tâches à la base plus liées à l’autonomie mais qui peut être exploitée http://www.pictotask.com/
  • Quelques objets en vrac, issus d’un site spécialisé et qui peuvent aider les enfants concernés au quotidien et pourquoi pas les adultes :
    http://www.hoptoys.fr/des-jeux-pour-developper-les-fonctions-executives-c-3227.html

Quelques tests pour mettre en évidence les problèmes de fonctions exécutives :

Quelques tests en ligne mais qui ne sont pas représentatifs directement des problématiques exécutives :

Cet article est avant tout une introduction aux fonctions exécutives, aussi pour une fois je vous présenterai mon témoignage sur ce que représente cette faiblesse des fonctions exécutives dans mon quotidien : Les fonctions exécutives sont un problème trop souvent minoré dans l’autisme (notamment en terme organisationnel, flexibilité cognitive et trouble de l’attention). Un des ressorts de cette minoration est sans doute que dans l’imaginaire social, la personne autiste remarque un couteau déplacé sur une pièce de 100m². C’est fort possible que cela soit vrai, mais ça ne signifie pas pour autant que la personne autiste soit un maniaque de la propreté.
Beaucoup de personnes autistes que je connais, si elles n’étaient pas en famille ou aidés, ne pourraient plus remarquer ce couteau tant leur lieu de vie deviendrait un bazar sans nom. Pour élaborer un plan, une action administrative, une formation, une rendez-vous, entre l’initiation, la décomposition en sous-tâches, le dépassement des angoisses, certains mettent un mois à réaliser ce pour quoi ils se sont préparés. Hélas, souvent l’échéance a déjà sonné…
Le cadre ritualisé qui est si souvent évoqué est une échappatoire à des situations nouvelles qui demande une action prompte. Cette altération est plus problématique que son pendant social qui finalement pourrait être compensé beaucoup plus simplement. Il est possible de vivre sans trop de sociabilité et ne pas en souffrir quand l’appétence sociale est faible. Il est plus complexe de ne pas souffrir de ce manque d’organisation qui peut vous exclure du monde professionnel, des besoins administratifs

N’hésitez pas aussi à partager vos témoignage ou vos commentaires ici:
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Publié dans diagnostic autisme

Autisme Asperger: approche théorique d’un spectre insaisissable

Je ne pouvais guère parler d’autisme sans le définir et sans expliciter les différents concepts et les comorbidités (troubles associés). D’ailleurs pour être précis tout au long de cet article, je parlerai de trouble du spectre autistique (TSA) en général et plus particulièrement de l’autisme Asperger. L’autisme est donc présenté aujourd’hui comme un trouble neuro-développemental posé par un médecin de type psychiatre et souvent par une équipe pluridisciplinaire. Pour faire bref dans l’historique, L’autisme asperger évoqué dès 1940 par Hans Asperger est un autisme sans retard de langage ni déficience intellectuelle.Très récemment, le syndrome d’Asperger a été retiré du DSM (la référence en matière de catégorisation des troubles psychiques, neurologiques etc) pour intégrer la notion de trouble du spectre autistique ou TSA (sans doute dans le sous-type « léger » bien que cela ne soit pas formalisé). Même si j’évoque le TSA, l’article porte plutôt sur les autismes verbaux sans déficience intellectuelle, ce que la littérature nomme les personnes autistes de haut niveau, sans qu’il y ait un caractère méprisant pour les autismes avec déficience intellectuelle. Un article qui évoquerait tous les autismes serait trop long, je vous invite toutefois à lire d’autres articles sur le sujet

I) TSA : Un continuum qui unit les autismes

Le DSM V a été repensé en terme dimensionnel et non plus en catégoriel, comment expliquer cela de façon simple. Le continuum est un degré d’intensité des symptomes qui fait que ce symptôme peut être présent dans la population type, sans pour autant qu’elle soit qualifiée de pathologique.

Le diagnostic est donc posé quand l’altération de la vie sociale et professionnelle est notable vis à vis d’une vie typique. Forcément tout cela peut paraître arbitraire.

Pour prendre un exemple simple, je propose ce continuum par rapport à l’addiction aux jeux d’argent:
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Si j’ai choisi cet exemple, c’est que beaucoup de personnes ont déjà joué dans leur vie sans qu’elles soient dans l’addiction au jeu. Comme il est possible de retrouver divers symptômes de l’autisme dans la population type. Le joueur problématique serait en quelque sorte le début du comportement qui mérite un diagnostic à l’instar de l’autisme Asperger, le joueur pathologique pour continuer l’analogie serait un autisme plus profond.

De la même façon on peut créer un continuum de l’autisme, qui est le reflet du degré d’intensité de l’autisme. En effet, il est très difficile de distinguer les sous-types (cf Lecavalier 2010). Par ailleurs l’avantage est de proposer des degrés simples : léger, moyen, profond qui permettent une prise en charge en fonction de la sévérité. La « normalité » ici est le contraire du trouble, autrement dit la personne sans diagnostic. Il n’y a pas le côté péjoratif qu’on peut donner au contraire de la normalité que l’on retrouve dans le langage  populaire.

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II) Mais alors sommes-nous tous autistes ?

Cette question n’est pas dénuée de pertinence, car en effet, ma femme ayant un trouble d’un autre ordre, est hypersensible. De même elle  connait quelques troubles de la communication sans pour autant être autiste. Il est donc important de voir ce qui unit le continuum dans son ensemble, la triade (triptyque ?) devenue dyade autistique dans le DSM V (interaction sociale et communication sociale étaient dissociées dans les anciennes moutures du dsm)

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Tous ces symptômes doivent être présents tôt dans l’enfance et ne peuvent s’expliquer par d’autres troubles.

  • Les troubles de la communication sociale sont divers, ils peuvent être caractérisés par une difficulté dans la manifestation des affects (communication non verbale limitée), difficulté à suivre une conversation, difficulté à initier une conversation…
  • Les troubles sensoriels peuvent se manifester par des mouvements complexes, des comportements ritualisés. L’hypersensibilité et l’hyposensibilité sensorielles sont très présentes avec par exemple indifférence à la douleur, hyperacousie, réponse inhabituelle aux différentes températures, textures…

Je ne développerai pas ici l’étiologie (causes de l’autisme), tant elle est changeante, sachez que l’autisme est un trouble neuro-développemental multifactoriel. 10% de la population autiste est concernée par l’autisme de haut niveau (asperger/AHN) et globalement 1 fille est diagnostiquée pour 3 ou 4 garçons. La prévalence actuelle ne cesse d’augmenter et fait état d’une personne autiste sur 100 voire 50. L’explication de cette croissance ne fait pas consensus (meilleur diagnostic, critères plus larges ou épidémie).

Avant de clôturer l’article, quelques comorbidités (troubles associés) courantes :

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En conclusion, il est difficile de caractériser totalement l’autisme Asperger, d’autant plus que ce dernier n’existe plus dans le DSM. Les recherches sont balbutiantes que ce soit au niveau des causes que de l’approche, donc mon article est amené à évoluer. J’espère que malgré tout, vous avez ici perçu les contours de l’approche théorique de l’autisme, dans une seconde partie la manifestation dans la vie quotidienne sera détaillée. N’hésitez pas à poser des questions en commentaires.

Pour revoir les graphiques:

C’est un ancien sujet, celui-ci développe de façon plus précise le diagnostic:
Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

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