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Comment évaluer une intervention?

C’est une thématique peu populaire à laquelle je vous convie et pourtant elle est d’une importance capitale tant pour les professionnels que pour les personnes concernées. Je dirais même qu’elle dépasse largement le cadre de l’autisme et permet d’ajuster, réfléchir ou même parfois changer totalement de voie dans l’accompagnement. Si ce sujet semble s’adresser au professionnel, en fait il est accessible à tous (parents et personnes concernées). J’ai comme vous envie de savoir si l’argent que je mets dans une intervention, dans un outil, dans un matériel ou dans un régime que je m’impose est efficace.

Très souvent, Je peux lire dans des groupes ou sur des murs  des affirmations telles que « Depuis que mon fils a commencé un régime sans gluten, il se tape moins », « Depuis 2 ans  d’orthophonie, il n’a pas progressé du tout » « j’ai acheté une couette lestée chez Gifi et je dors mieux » Tout cela est peut-être vrai mais comment le savoir ? C’est ce que ce sujet va tenter de vous expliquer.

Dans une première partie nous verrons pourquoi évaluer, puis comment évaluer efficacement une intervention enfin je tenterais d’expliquer que faire de cette évaluation. Encore un triptyque, mais pour rester dans le sujet, j e dois l’admettre si ce plan en trois parties m’est cher, je n’ai jamais testé son efficacité.

I) Pourquoi évaluer ?

C’est difficile, ça demande du temps, alors qu’il serait si simple d’intervenir directement. Bien des psychologues y compris dans la TCC ne fixnt que rarement des d’objectifs, bien des éducateurs en libéral non plus et que dire de la majorité des psychiatres? J’ai testé des interventions avec et sans objectifs. Sans fixer d’objectifs,  sans évaluer, le risque majeur est de perdre son temps, d’avoir l’impression de ne pas progresser et même se sentir mal à l’aise vis à vis de son propre travail. Du coup on fait un peu de pointage, un peu de tri, un peu d’activités mais rien de vraiment utile, et rapidement l’intervention devient coûteuse y compris pour nous.

Beaucoup ne le font pas, car il faut prendre du temps préalable, temps préalable qui peut sembler inutile, par exemple si je vise de réduire un comportement (ex : se frapper). Je dois prendre le temps de l’évaluer sans intervention sur plusieurs semaines et donc laisser la personne se frapper sans rien changer.

Afin de vous motiver à le faire voici un petit résumé des avantages d’évaluer:

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La psychiatrie serait toute autre si,  quand un antidépresseur ou un neuroleptique était prescrit, de telles évaluations viendraient confirmer ou infirmer leur utilité. Hélas comme dans d’autres domaines, l’efficacité n’est que très peu mesurée à l’échelle individuelle et on privilégiera de « l’évidence based medecine » (fondée sur les preuves à l’échelle d’une population nombreuse) mais qui n’est pas garante d’une efficacité individuelle.

II) Comment évaluer?

Reprenons un cas simple : « mon enfant se tape », le croirez-vous cela arrive à des enfants neurotypiques. Je vais donc envisager le pourquoi, je vous renvoie à ce sujet Comprendre les comportements d’une personne autiste. Imaginons alors que la fonction soit d’échapper au bruit, car j’ai noté que très souvent, cela était lié au bruit des autres personnes ou au bruit dans l’école. Je vais commencer par évaluer le nombre d’occurrences « se frapper la tête à plus de 2 reprises dans une journée ». J’évalue cela sur plusieurs semaines sans rien changer à l’existant ( 20 la première semaine puis 19, 20,17 voir graphique plus bas) . Je note le nombre d’autoagressions dans un fichier excel.

Pour l’intervention, nous changeons l’environnement et testons un casque antibruit, globalement les auto-agressions se réduisent (13 de moyenne contre 18). Mais comment être sûr que c’est bien ce casque qui en est la cause ? Peut-être est-ce parce qu’il a mieux mangé, qu’il a un nouveau copain ou qu’il a eu des vacances il y a peu. Pour être sûr, je teste quelques jours sans casque, pour évaluer si le nombre d’occurrences remontre comme avant intervention et c’est le cas. Je peux donc être certain mon intervention fonctionne :

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Ainsi on évalue si

  • Les changements observés ne sont pas dus au hasard
  • Les facteurs extérieurs à l’intervention n’ont pas influencé (ex: vacances, changement)
  • Si vraiment  mon intervention est utile pour la personne

Que faire si une évaluation n’est pas réversible ?

Une évaluation pourrait ne pas être réversible car :

  • Il est dangereux de revenir à la ligne de base, par exemple imaginons par le plus grand des hasards que J’ai une dépression avec une forte envie suicidaire. Il serait dangereux voire dramatique, de me retirer mes médicaments ou ma psychothérapie pour savoir si ceux-ci sont efficaces.
  • J’ai appris à un enfant autiste à se relaxer pour éviter de se taper, je ne peux absolument pas lui désapprendre ce comportement acquis

En pareil cas, quand il est impossible de revenir à la ligne de base, le plus « sûr » est d’évaluer plusieurs comportements dépendants. Par exemple dans une dépression, l’évaluation pourrait se faire sur le temps de sommeil, les activités extérieures, les pensées suicidaires. Sur un comportement comme « se frapper », il faudrait évaluer des comportements liés, comme remuer, crier etc

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Mais alors pourquoi cela n’est-il pas réalisé ?

  • Trop souvent les personnes trouvent que coter prend trop de temps
  • Le comportement n’est pas assez ciblé, et du coup les cotations sont hasardeuses, il est important d’être rigoureux sur le choix « se frapper » est vague, « faire une écholalie aussi » (à combien de répétition, dois-je commencer à coter ? S’il se tape une fois la main dois-je compter une occurrence ?)
  • Il faut être rigoureux et tenir dans le temps
  • Il faut éviter les interventions multiples (par exemple on va à la fois lui mettre un casque, structurer son travail et trouver un enfant tuteur), car il est alors impossible d’imputer la réussite réciproque des variables
  • Les familles et les professionnels préfèrent souvent s’engager dans une réponse rapide à un problème souvent anxiogène
  • Des difficultés à recueillir des données à l’école et même dans les lieux institutionnels
  • En France nous n’avons pas vraiment une culture de l’évaluation, on préfère souvent s’en remettre à un jugement subjectif. Par exemple personne ne sait si les UEMA remplissent leur rôle ou si le robot Nao apporte vraiment quelque chose sur une grande échelle, on va se contenter de l’affirmer sur une impression ou sur une impression subjectives de personnes

Un dernier point est l’acceptation et la co-construction d’une intervention,  il est toujours important pour limiter les résistances à une intervention d’évaluer aussi plus subjectivement si l’accompagnement apporte à la personne. Pour cela, il est possible soit d’utiliser des grilles normées, ou des évaluations informelles:

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III) Que faire de cette évaluation ?

Une fois que le concept est acquis, il est applicable à tout. Cela va de ses propres angoisses, à des réponses à une maladie. J’ai conseillé à une amie avec une maladie neuro-centrale d’évaluer des pratiques (prises de vitamines, sommeil plus précoce) face à des symptômes comme paresthésies, paupières qui sautent, etc. Ainsi, elle va réduire ses troubles sur la base d’autre chose que de vagues impressions ou que des discours entendus, comme « essaie la sophrologie », « prends de la vitamine D », « bois de l’eau Hépar », « prends de la mélatonine pour dormir”, “prends de la ritaline”…

Mais allons plus loin que ça, en tant qu’intervenant dans l’autisme, si je fais cela et que je constate que mon intervention ne réduit pas le comportement cible, je dois reprendre :

  • Mes hypothèses de base, ai-je bien compris la fonction du comportement cible ?
  • Mes interventions, ai-je réussi vraiment à proposer quelque chose d’alternatif intéressant?

C’est important, car même bien formé, il est possible de se tromper sur une fonction d’un comportement, notamment chez des personnes autistes qui ne s’expriment pas. Mais maintenir une intervention qui ne fonctionne pas engendre du temps, de l’argent, et même de l’énergie perdus. Plus encore, ces évaluations devraient être exigées pour des accompagnements longs, soit via des évaluations globales normées, quand la prise en charge ne vise pas un comportement cible spécifique, soit via ce genre de recueil de données. Une intervention ne fonctionne pas ? Arrêtez-la (pour les traitements, évidemment, un protocole de sevrage doit être envisagé).

Trop d’accompagnements de personnes, y compris quand il s’agit de s’occuper de personnes comme moi, sont sans objectifs, sans évaluation, et n’apportent que peu à la personne. “Vous avez progressé” me dit-on parfois, mais progressé grâce à qui? À quoi?
Avec ce type de données, je peux être sûr que l’intervention de mon psychologue et la mise en place de la planification ont réduit mes angoisses. De même, si j’interviens auprès d’une famille, je pourrai souligner l’efficacité de mon travail à celle-ci : non seulement cela instaurera un climat de confiance, mais pour rester comportemental, en tant qu’éducateur, je serai renforcé.

Une fois l’intervention promptement menée efficacement, il est possible d’envisager une seconde intervention plus ambitieuse, d’évaluer que l’intervention maintient son efficacité. Par exemple, toujours sur l’auto-agression (j’y tiens), il est possible d’envisager un travail de respiration, à faire hors des crises. Celui-ci devra aussi être évalué en fonction de cette nouvelle ligne de base et viser peut-être l’arrêt total de ce comportement préjudiciable pour la personne

En conclusion, j’espère avoir su vous démontrer l’intérêt d’une évaluation individualisée. Cela permet de trouver des solutions adaptées à votre enfant, ou à vous-même. C’est aussi un moyen de ne pas perdre de l’argent ou du temps dans des interventions coûteuses, parfois avec des effets secondaires, pour aucun bénéfice. Trop d’interventions ne sont pas évaluées pour la personne, alors qu’elles peuvent réduire l’espérance de vie. Je pense aux trois psychotropes donnés en moyenne aux personnes autistes, souvent pour arrêter des comportements dangereux qui perdurent après médication. Hélas, l’évaluation est souvent orale (« allez-vous mieux ? ») et peu documentée, faute de suivi et de recueil de données. Alors, aidants, personnes en situation de handicap, n’hésitez pas à évaluer votre propre suivi, c’est là la marque d’une réelle auto-détermination. Pour les professionnels, c’est la garantie de votre éthique et de votre souci de la personne.

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Bibliographie :

Powerpoint(un excellent powerpoint qui montre l’intérêt d’une ligne de base dans une intervention des fonctions exécutives)

Deux inforgraphies en anglais :

Graphique Baseline

Graphiques Multibaseline

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Résolution des problèmes (II) : On trouvera bien une petite astuce pour le travail

Habituellement beaucoup de concepts théoriques sont évoqués, là point de triptyque, point d’études, essayons de suivre pas à pas ensemble une manière de résoudre les problèmes. Pour cela je vais utiliser un protocole normalisé, il est discutable. Toutefois il permet de s’inscrire dans une solution simple qui laisse peu de place à la subjectivité et donc de dégager intellectuellement les différentes solutions, les évaluer et en opter pour une ou plusieurs.  Evidemment en dehors de l’autisme, tout le monde peut utiliser ce type de résolution

Pour le titre, je le dois à mon amie Mathilde et son éternel optimisme. N’hésitez pas à consulter mon article précédent sur le sujet:Il n’y a pas de problème, il n’y a qu’une bonne solution à trouver.

Voici le protocole :

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Étape 1&2 : Repérer et prioriser les problèmes :

Pour faciliter la compréhension, à chaque étape ou comme ici dans les deux premières, je proposerai des mind-maping, ceux-ci garantissent un visuel simple. Un problème est par définition une situation où je dois prendre une décision ou mettre en place une action. Cela peut être aussi un état latent qui provoque des angoisses. Pour discriminer le prioritaire du non prioritaire, un point peut être la question d’impact sur la vie ou l’urgence. Dans mon cas, voici ce que j’ai noté :

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Étape 3 : Définir le problème à l’aide de questions simples (qui, quand, quoi, où, pourquoi, comment je réagis face à la situation). Dans cette partie, il est primordial que les faits observés soient mesurables. Je n’ai gardé que « trouver du travail » pour l’exemple :

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Même si j’essaie d’être le plus objectif possible, toutes les parties évoquées ne sont pas des faits mesurables. Mais heureusement dans la méthode que je propose, nous verrons plus tard les différents biais qui peuvent aider à reprendre des comportements objectivables.

Étape 4 :Repérer les biais cognitifs:

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Étape 5 : Émotions et comportements associés au problème :

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Étape 6 :Brainstorm des solutions : lister toutes les solutions même les plus farfelues

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Étape7 : Estimer avantages et inconvénients des solutions :

Ensuite chaque solution doit être éprouvée ainsi, évidemment les solutions ne sont pas exclusives, je peux relancer Cap emploi et chercher une formation

Solutions étudiées

Avantages

Inconvénients

Embaucher un coach pour l’emploi

+ personne mieux formée pour l’insertion professionnelle

+connaissance du marché

– Formation disparate

– Mauvaise expérience
– Psychologue déjà sur cet axe

Trouver du bénévolat pour m’épanouir

+ Sentiment d’efficacité

+ Possibilité dans le monde de l’autisme

– Financièrement
– Difficulté d’apprehénder le rapport besoin des associations/capacité d’apport

Me rendre à un forum de l’emploi

+ emploi parfois spécialisé (avec une RQTH)

+ plus simple qu’un entretien

+ entreprises qui embauchent

– L’emploi est circonscrit à Paris et impossibilité de déménager

– Lieux bruyants, peu accessibles, éloignés

Postuler à un emploi informatique reservé aux autistes Asperger

+ Domaine connu et études en rapport
+ Emploi sans doute aménagé
+ Compréhension des problématiques Asperger

– Paris (5h de trajet min)

– Mauvaises expériences vécues en informatique
– Plus à jour sur la programmation

– Temps partiel rarement accepté

Trouver une formation reconnue en autisme/intervenant

+ Pouvoir intervenir auprès d’enfants et leur apporter de l’aide
+ Apprendre de nouvelles connaissances sur l’autisme

+ indépendance

+ liberté des horaires

+ IR autisme

+ Acceptation des parents tel que je suis

– Prix

– Reconnaissance disparate (formation courte)

– Nécessité présentielle
– Manque de formation

– Risque de hiérarchie forte psychologue/intervention avec peu de marge

Étape 8 : Choix de la solution
Tout d’abord il est utile d’éliminer les solutions impossibles, inacceptables, inenvisageables ou peu pertinentes sur le propos. C’est le travail, le plus difficile, car il ne réside pas en un simple décompte du positif et du négatif mais d’une réelle pondération. Par exemple, si j’ai un travail qui m’interesse vivement mais qui se trouve à 500 km, qu’il doit être pourvu la semaine prochaine, même s’il ne présente comme désavantage que la distance, il doit être écarté. Ma solution : Formation à l’autisme

Étape 9 :Action : Mise en place de la solution

  • Découpage en sous objectifs selon les moyens listés plus haut

  • Planification de chacun d’eux

  • Maintien de l’action jusqu’à la réalisation.

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Étape 10 : évaluation de la solution

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En conclusion : Cet article est avant tout pratique et visuel. Il affiche, des principes objectifs dans une volonté de résoudre une situation qui paraît inextricable. Bien entendu, certains points peuvent être changés, et le but est toujours l’appropriation des outils pour qu’ils puissent être exploités simplement dans des circonstances quotidiennes.

N’hésitez pas, si vous en concevez un, de l’afficher en commentaires ou de me le signifier en mp. Je serai ravi de savoir que d’autres exploitent ce type de proposition avec succès. Pour l’utilisation du mind-Maping, n’hésitez pas à consulter cet article qui offre l’avantage de proposer une solution simple et gratuite (Mind Mapping: s’il vous plait, dessine moi l’autisme…)

Pour aller plus loin, mon dernier article sur les intérêts spéciaux et le travail:
Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

Rappel de la procédure:

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Les intérêts restreints: un intérêt pour tous!

Pour faciliter la lecture, tout au long de ce texte, j’utiliserai IS pour intérêts restreints/spécifiques et parfois IR parce que c’est le terme dédié et utilisé dans les témoignages.

Hans Asperger fut le premier à souligner l’expertise des personnes Asperger sur des intérêts atypiques. Dernièrement Laurent Mottron expliquait, sans doute avec justesse, que les IS peuvent faciliter les apprentissages. Bref, les IS fascinent aussi bien le grand public que les psychiatres, d’ailleurs beaucoup d’Asperger sont censés posséder un don, extraordinaire, profitable à tous.

Aussi, à rebours des fariboles de Rain Man, dont l’inspirateur Kim Peek n’a jamais été autiste, je développerai d’abord une définition des intérêts restreints. Ensuite, sera exposé l’intérêt spécial comme un avantage dans la vie de la personne autiste. Enfin à l’aide, une fois n’est pas coutume, de témoignages, j’exposerai les possibilités d’exploiter cette expertise dans le cadre professionnel. Un triptyque certes mais atypique puisque des témoignages seront proposés dans un cadre assez optimiste pour le SA. Quel programme !

I) Intérêt spécifique: une définition qui ne laisse pas la place à confusion

 

Pour ceux qui ne l’ont pas fait je vous invite à relire mon article cartographier l’autisme qui montre un panel des différentes sphères concernées par l’autisme. Un intérêt (dit) restreint selon le DSM n’est pas une passion que l’on peut trouver uniformément répartie dans la population typique. Pour mieux le définir je propose d’exploiter ce Mind-Mapping :

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Comme vous le constatez contrairement à une passion, l’IR revêt différents caractères :

  • Envahissant : Quand un ami facebook est diagnostiqué Asperger, je peux définir rapidement quel est son IS, je pense à un ami qui partage de nombreuses photos d’orchidées. Cet envahissement peut vraiment aller jusqu’à s’exonérer de manger, d’interroger l’autre. L’IS domine la personne.
  • encyclopédique : L’expertise est souvent un signe de l’IS particulièrement chez les Asperger où les IS sont thématiques et non perceptifs (comme dans l’autisme typique)
  • souvent atypique : Dans les études, il est fait mention du caractère atypique de la thématique choisie. Ainsi, il est possible de retrouver des connaissances importantes par exemple concernant le football dans la population type sans pour autant que cela soit qualifié d’IS, du fait du caractère assez normé de l’interêt mais aussi par la connaissance souvent moindre. Malgré tout, ce caractère ne saurait discriminer un IS.
  • Touchant les sphères sociales et émotionnelles dont nous allons parler en deuxième partie

Quelques « mythes » sur les intérêts spéciaux :

  • « L’intérêt spécial demeure continu dans le temps  » : Au contraire, rares sont les IS qui se maintiennent dans la vie de la personne, et beaucoup sont complètement abandonnés au profit de nouveaux. Cette donnée apparaît aussi bien dans les études que dans les témoignages.
  •  » Un IR peut être lié à une personne ainsi mon IR est mon mari/épouse  » : Jusqu’à preuve du contraire, cette forme d’IR s’intègre mieux dans l’obsession. Si un IS peut être l’aspiration de connaissances encyclopédiques d’un chanteur, d’un personnage historique, il apparaît plus complexe de l’exercer à l’endroit d’un ami ou d’un conjoint.
  • « Un IR n’est que thématique » : Les études notamment de l’équipe du professeur Mottron semblent discriminer IS thématique dans l’autisme Asperger avec IS perceptif dans les autismes plus typiques. Un exemple d’IS perceptif, serait celui de l’enfant autiste qui regarde la cinétique de la machine à laver ou qui se focalise su des formes. Il est aussi retrouvé dans la sensorialité que procure tel ou tel objet et dont il est parfois difficile de dissocier avec la stéréotypie. En quelque mots, l’approche de Laurent Mottron est de recourir aux intérêts perceptifs pour les progrès de l’enfant et de l’amener vers du thématique. Ainsi par exemple beaucoup d’enfants autistes plus typiques apprécient les lettres rugueuses et certains sauront les discriminer avant même les enfants neurotypiques.
  • « Un IR est unique » : Des études démontrent que bien des personnes autistes possèdent de multiples centre d’interêt, ce qui n’empêche pas le caractère envahissant. L’étude ci-dessous montre même que les IS sont aussi nombreux que les passions chez la personne NT. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4543385/

II) L’intérêt restreint : une force ?

Je ne suis pas devenu un militant de la neurodiversité, toutefois il est évident que les IS peuvent être l’un des points les plus positifs de l’autisme Asperger et même de l’autisme tout court. Ils apportent à la personne autiste aussi bien dans les sphères émotionnelles que cognitives et ainsi induire un progrès. Malgré tout, les études font cas de deux points négatifs que je me devais de souligner:

  • Ils peuvent être particulièrement dommageables pour la famille, perçus ainsi négativement à cause de la notion d’envahissement
  • Ils s’avèrent être fortement corrélés avec un tableau de trouble autistique majoré, autrement dit plus l’envahissement des IS est grand et plus l’ADOS (l’échelle d’évaluation de l’autisme voir lien) sera positive.

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Bien sûr certains points sont à nuancer, mais ils sont issus de l’étude « From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/07419325070280030301 ».

  • Ainsi, l’expertise reconnue et la sociabilité choisie peuvent être aussi limitées.  Il m’arrive assez souvent de discuter avec des personnes expertes dans le sujet autisme. Or si l’autodidaxie et l’IS induisent pléthore des connaissances, il manque l’aspect reconnaissance des pairs. Il me sera souvent opposé que je ne suis pas professionnel du sujet et donc que ce que j’évoque est au plus une opinion sur le sujet.
  • Je suis quelqu’un de très critique en général et même envers les professionnels reconnus, j’ai ainsi envoyé un mail à Mottron, à mon neuropsychologue, à des personnes sur d’autres blogs à ce sujet.  Il est important de se réguler et nous verrons cela au travers des témoignages. Un intervenant ne peut critiquer un psychiatre, une aide soignante un médecin, un exécutant, les choix de son  patron.
  • De même, les passionnés neurotypiques n’apprennent que rarement les données de façon encyclopédique.  Ils pourraient être exaspérés même dans leur domaine de compétence par l’aspect érudit des connaissances de la personne autiste.

Il faut donc savoir moduler cet IS pour pouvoir l’exploiter dans le cadre professionnel ce que nous allons justement étudier dans la partie qui succède.

III) L’intérêt spécifique: une expertise dans le monde du travail

Pour ce faire, deux témoignages seront exposés, je tenterai de mettre en exergue les points pertinents pour professionnaliser son IS.

Julia Blondeau est doctorante en composition et compositrice, Adeline Lacroix suit un master de neuropsychologie et neurosciences, elle souhaite se spécialiser dans l’autisme.


1ere question :

Bonjour, j’écris sur les intérêts restreints, pouvez nous vous dire comment vous êtes passés d’un interêt dévorant aux études et à l’idée d’un travail ?

Julia : Bonjour, j’ai très tôt, voulu faire de la musique mon métier. Avant la composition, j’ai fait du piano et du saxophone parallèlement à mon cursus scolaire normal (collège-lycée). J’ai commencé à composer vraiment seulement vers l’âge de 15 ans. Mais cet intérêt spécifique ne s’est vraiment révélé qu’à 18 ans, à tel point que j’ai presque totalement abandonné le piano et le saxophone qui, alors, ne m’intéressaient plus. Il se trouve que parallèlement à la musique, j’ai toujours eu un intérêt marqué pour l’informatique. Cela m’a beaucoup aidé pour la suite de mes études puisque je suis spécialisée en musique mixte (un type de composition qui combine la composition pour instrument(s) et pour électronique (généré par ordinateur)).

J’ai donc fait logiquement des études de composition. Pour moi le fait que ces études aient été basées sur mon intérêt « restreint » a été une vraie force. Mes capacités de travail étaient généralement supérieures à celles de mes camarades. J’ai passé littéralement mes jours et mes nuits à travailler. A l’époque et encore aujourd’hui, il m’arrive de dormir sur mon lieu de travail ! Je pense, a posteriori, avoir mené la vie dure à mes collègues étudiants de l’époque, à qui je reprochais régulièrement de ne pas travailler suffisamment… Et je pouvais être extrêmement dure avec des étudiants qui, à mon sens, n’avaient pas les compétences suffisantes.

Durant mes études de composition, j’ai également beaucoup travaillé la partie informatique, parfois en autodidacte (par exemple pour l’apprentissage du langage Prolog qui est un langage de programmation logique). Cela m’a permis, à la fin de mon cursus de Master, d’intégrer un grand institut de recherche, l’Ircam, qui mêle scientifiques (chercheurs informaticiens, acousticiens…) et compositeurs. J’ai fait partie de la première promotion du doctorat de composition de cet institut (nous étions 2).

J’ai eu, je pense, l’énorme chance d’avoir eu cette sorte de parcours « logique », qui par ailleurs était tout à fait adapté (sans que je m’en rende compte à l’époque !) à une personne autiste asperger. Les cours étaient composés d’une poignée d’étudiants (entre 1 et 6 en moyenne) et le travail consistait à travailler en solitaire dans un studio parfois insonorisé….

Je termine très bientôt mon doctorat, et le passage à la vie active (même si un doctorat est considéré comme un travail salarié (je suis sous contrat CNRS), ce n’est pas encore « le monde du travail ») me procure beaucoup d’inquiétudes, surtout qu’avec le temps, les interactions sociales nécessaires à mon travail deviennent de plus en plus importantes et génèrent des taux d’anxiété bien trop grands

Adeline: J’ai commencé à m’intéresser à la psychologie lorsque j’ai commencé à m’intéresser aux autres, donc vers 16 ans environ. Lorsque j’ai été diagnostiquée asperger, j’étais enseignante -spécialisée et le métier d’enseignante ne me convenait pas, j’étais totalement en burn out en ayant développé pas mal de problématiques de santé. Avec le diagnostic, je me suis intéressée de très près aux TSA dans le but de me comprendre entre autre. Je suis très intéressée par la recherche et j’avais envie d’approfondir ce sujet. Comme j’ai du passer à mi-temps du fait de mes problèmes de santé, j’ai repris une licence de psychologie par correspondance; je me suis arrangée pour lier aux TSA tous mes travaux de recherche lors de mes études (j’en ai fait un sur autisme et alimentation, un sur la prise de risque dans les TSA, un autre sur l’empowerment des femmes avec TSA, un sur la théorie de l’esprit et depuis mon M1, j’ai entrepris un travail plus important sur le sujet des femmes avec TSA. Pour ce qui est du travail, l’avenir est encore incertain pour moi; j’espère pouvoir travailler en lien avec cela mais au regard de mes précédentes difficultés, je suis assez craintive vis à vis du monde du travail (alors que les études ne me posent pas de problème, malgré certaines contraintes qui restent difficile).

Analyse rapide : deux parcours différents, Julia a « toujours » voulu travailler dans son IS, et Adeline a opéré une reconversion. Pour autant, l’une comme l’autre puisent dans cet IS une capacité de travail surprenante lorsqu’il s’agit de se former et d’étudier. Par ailleurs, l’une comme l’autre font montre d’une certaine rigidité et d’une appréhension quant à leur place professionnellement parlant. Juste un point, il est notable que l’IS soit « mobile » dans le temps avec Julia qui a abandonné un IS et celui d’Adeline qui est apparu à 16 ans. On peut raisonnablement s’interroger sur le risque du changement d’IR et des implications professionnelles sous-jacentes.

 


2eme question d’Aspieconseil : Cela a-t-il posé des problèmes d’étudier des thématiques en-dehors de votre IR ? Ou de lire des approches incongrues sur celui-ci ?

Julia : Alors oui ! Il m’est arrivé de devoir aller à des cours qui ne m’intéressaient pas ou dans lesquels l’optique d’enseignement du professeur n’était pas en adéquation avec, disons, mes propres conceptions. A chaque fois cela s’est généralement très mal passé, avec des conflits récurrents. J’ai toujours eu énormément de mal à travailler sur des choses qui ne me passionnaient pas ou que je trouvais mal enseignée. Encore aujourd’hui, je peux être extrêmement dure lorsque je me retrouve confrontée à des personnes qui peuvent défendre des approches que je trouve incorrectes ou peu convaincantes. J’ai, il me semble, une image de quelqu’un de très critique, voir trop critique ! Mais, les gens ne se doutent certainement pas du fait que cette critique s’adresse tout aussi bien au travail des autres qu’au mien. Il est extrêmement rare pour moi d’être contente d’une pièce que j’ai composé. Cela peut être un gros problème lorsque vous êtes sensé vous « vendre »…. Et on connait la propension des autistes à exécrer le mensonge…. Ne me demandez pas de dire du bien de mon travail si je n’en suis pas convaincue. Jusqu’ici, je peux dire que ça n’est pas arrivé très souvent, c’est le moins que je puisse dire. Malheureusement cette manière d’être est assez peu comprise, puisqu’on considère cela soit comme de la fausse modestie, ce qui est totalement faux, soit comme une certaine pédanterie, ce qui l’est tout autant !

Adeline : Je suis intéressée par la psychologie et la neuropsychologie de manière générale et plutôt curieuse donc j’ai été ouverte au fait de ne pas apprendre des choses que sur l’autisme. La neuropsychologie me passionne vraiment; j’ai dévoré Oliver Sacks avec avidité. Quant aux approches incongrues de l’autisme, je n’en ai pas trop eu dans ma fac. Toutefois, nous avons eu quelques cours orientés psychanalyse et dans un tel cas, j’essayais de le prendre du bon côté, en me disant qu’il n’était jamais inutile de connaître ses ennemis. Il est toujours plus facile d’argumenter ensuite.

Analyse rapide : Travailler et étudier dans son IS génèrent des conflits, car bien souvent le niveau d’expertise n’est pas associé à notre qualité d’apprenant ou de subalterne. Il faut donc veiller de ne pas provoquer de conflits hiérarchiques, un aide-soignant ne peut discuter des décisions du médecin, etc. Par ailleurs il est bien difficile pour nous de composer avec ce que nous pourrions qualifier de mensonges. La technique d’Adeline qui consiste à appréhender les visions divergentes sur l’IS pour être mieux armé intellectuellement semble pertinente pour les études, et peut sans doute être adaptée à d’autres

3ème question d’AspieConseil : Quels conseils donneriez vous pour ceux qui ont un IR et qui envisagent d’exploiter cette expertise professionnellement ?

Julia :Je pense que nous devons absolument faire de nos IR une force. Cela peut devenir un vrai plus dans les études. Pour ce qui est du travail ensuite, je pense qu’on peut vite être rattrapé par les problèmes d’interactions sociales et de fonctions exécutives. Mais pour aller au-delà de ça, il me semble que notre degré d’expertise peut être tout à fait salvateur, dans le sens où, quand bien même vous n’êtes pas tellement de ces gens qui vont boire un coup régulièrement après le boulot mais plutôt de ceux qui sont encore entrain de bosser, l’exigence que vous aurez sera, il me semble, finalement respectée, même si vous passerez pour une sorte d’ermite assez mystérieux…

Même si cela peut prendre du temps, la droiture, l’honnêteté, la focalisation et les capacités de travail dont nous pouvons faire preuve finissent par être reconnues. Il est évident que cela n’efface en rien toutes les autres difficultés auxquelles nous pouvons être confrontés mais il me semble que c’est un bon moyen d’en diluer une petite partie.

Enfin, si je n’avais qu’un seul conseil à donner, peut-être est-ce celui qui consisterait à dire : n’essayez pas de ressembler à ceux qu’on appelle, parfois à tort, parfois à raison, les neurotypiques. D’abord parce qu’à vivre avec un masque, on finit par s’oublier soi-même. Et puis surtout parce que nous devons, absolument, faire quelque chose de ce que nous sommes.

«  L’homme raisonnable s’adapte au monde tandis que l’homme déraisonnable s’obstine à essayer d’adapter le monde à lui-même. Tout progrès dépend donc de l’homme déraisonnable. »

George Bernard SHAW.

Adeline : Je ne sais pas si tous les IR sont exploitables professionnellement. Par ailleurs, le fait d’être très compétent dans un domaine n’enlève pas nos failles sociales et peut rendre l’insertion professionnelle difficile. Dans un monde idéal, il devrait pouvoir y avoir un accompagnement au travail, pour que les capacités des autistes soient exploitées tout en accompagnant leurs difficultés liées aux déficits sociaux et communicationnels; une personne qui ferait le pont entre la personne autiste et l’entreprise, au moins au départ, le temps que les choses se mettent en place. J’ajoute que le fait d’avoir un IR est une bonne chose pour créer du lien; de mon côté je me suis fait un réseau dans l’autisme du fait de cet IR et en communiquant quasi exclusivement par écrit.

Analyse rapide : Comme Adeline le suggère, effectivement tous les IS ne seront pas exploitables, toutefois avec un accompagnement au travail, il est possible de mettre à profit son expertise. Il faut donc choisir un emploi où le savoir-être est mis en exergue au détriment du savoir et du savoir-faire. L’IR facilite l’embauche, mais il n’exonère pas surtout en France, d’avoir des connaissances plus académiques et donc une reconnaissance. Fort de cela, il est possible comme le suggère Adeline de créer un réseau social articulé autour de votre intérêt ce qui peut faciliter l’embauche et pourquoi pas même s’affranchir du traditionnel et tant redouté entretien d’embauche.

Au terme de ce sujet, je n’ai fait qu’esquisser à grands traits, les intérêts spécifiques de type thématiques (Schéma très inspiré du livre de Mottron, qui j’espère ne m’en voudra pas s’il me lit, ce qui m’étonnerait fort)

IR final2

D’un point de vue plus scientifique il serait pertinent d’étudier leur différence avec les stéréotypies notamment quand les IS sont perceptifs comme dans le cadre de l’autisme typique.

Je trouve souhaitable de présenter les IS en terme de perspective. Même s’ils demeurent envahissants et doivent parfois être circonscrits, ils offrent à la personne autiste, bien-être, progression dans bien des domaines, une sociabilité une confiance en soi renforcée et une régulation émotionnelle. Ils peuvent aussi dispenser parfois à la société, une source d’expertise inédite, même si trouver une voie professionnelle n’est pas toujours simple. J’espère que cet article m’aidera et vous aidera à découvrir des perspectives nouvelles.

Je tiens à remercier Julia Blondeau et Adeline Lacroix qui ont bien voulu se soumettre à l’exercice de l’interview virtuelle et proposer une analyse de leur vécu très pertinente.

Comme d’habitude, vous pouvez témoigner, commenter partager cet article soit ici soit sur la page facebook dédiée:  https://www.facebook.com/Aspieconseil/

Sources scientifiques:
Interests in high-functioning autism are more intense, interfering, and idiosyncratic, but not more circumscribed, than those in neurotypical development
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4543385/

From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome
http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/07419325070280030301

Mottron: L’intervention précoce pour enfants autistes – L. Mottron

Images utilisées:

 

Ps: Rassurez-vous, les autres articles ne seront ni aussi positifs ni emplis de témoignages^^