Les erreurs fréquentes dans l’accompagnement des personnes autistes

L’accompagnement des personnes autistes, y compris quand on est soi-même une personne autiste, n’est pas inné. Voici un sujet différent pour souligner des erreurs récurrentes, non pour se moquer de ceux qui les commettent, car j’en commets, j’en ai commis et j’en commettrai, mais pour expliquer, pour alerter et proposer des alternatives.

Pourquoi agir ainsi? Vous le verrez, la plupart du temps, les erreurs témoignent d’une incompréhension de l’autisme en général. Cela peut aussi traduire un certain fatalisme, la personne est ainsi et cela est de la faute de l’autisme, la trisomie, du handicap en général.

Diverses questions sont traitées, certaines sont mises de côté car elles nécessitent un traitement exhaustif, d’autres renvoient à des sujets traités. Elles seront traitées sous la forme d’un triptyque: pourquoi agir ainsi? pourquoi est-ce une erreur? Comment agir autrement?

Voici la liste des erreurs :

• Exemple n°1 « L’enfant s’est mis à crier et à frapper en classe/en salle à manger, alors je l’ai mis à part dans une salle snozelen » (…)
• Exemple n°2 « Avec lui le PECS ça ne fonctionne pas » « Je lui ai présenté divers pictogrammes il ne comprend pas » « Cela ne l’intéresse pas de communiquer »
• Exemple n°3 « J’ai mis un casque sur un enfant autiste et il l’a jeté pourtant avec l’autre enfant que j’avais ça fonctionnait bien »
• Exemple n°4 « J’ai utilisé un pictogramme boire, il sait l’identifier mais il ne l’utilise pas » « J’ai utilisé l’IPAD qu’il aime beaucoup pour le faire travailler mais ça ne fonctionne pas »
• Exemple n°5 « Il se frappe, mais ça c’est un truc d’autiste » « De toute façon, c’est normal qu’il ait tel comportement il est autiste »
• Exemple n°6 « Lorsqu’arrive la fin d’activité en établissement, les élèves s’agitent, dès que je m’occupe de l’un, l’autre s’énerve etc » « pour que je réagisse, mon enfant s’énerve »

 

Exemple n°1: « L’enfant s’est mis à crier et à frapper en classe/en salle à manger, alors je l’ai mis à part dans une salle snoezelen» « L’enfant s’est mis à s’agacer, à crier quand je lui ai proposé de travailler, on lui a fait faire un tour », « quand mon fils s’énerve, je lui donne l’IPAD et ça le calme immédiatement »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Beaucoup d’activités ne sont pas adaptées aux personnes autistes, aussi que ce soit en classe, en établissement ou à la maison, face à quelque chose de peu agréable, les enfants/adultes autistes commencent à s’agiter. Or, si la tâche est maintenue, leur énervement, leurs cris, leur agitation vont redoubler de force. C’est pourquoi, bien souvent pour garantir (à raison) la santé, la sécurité des proches, la continuité pédagogique (pour utiliser un terme très contemporain) la personne est placée ailleurs. Souvent les accompagnants notent une accalmie et si j’ose dire se renforcent dans leurs choix.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements ont une cause, donc si la personne autiste agit ainsi c’est sans doute dans un but qu’il est nécessaire de découvrir. L’objectif, même s’il faudrait l’analyser de façon plus sérieuse (Comprendre les comportements d’une personne autiste)), est d’échapper à la tâche. Or, si on la place ailleurs, dans un calme sensoriel, voire si on lui donne une activité agréable, on lui signifie que frapper, violenter est le meilleur moyen d’échapper à une tâche et d’obtenir un moment agréable.

     3) Comment agir autrement ?

Rien n’est simple mais voici quelques idées :

• Proposer des activités plus agréables, offrir de la guidance: Avec un enfant que j’accompagnais, j’avais beaucoup de mal à maintenir une activité. Aussi, pour éviter qu’il puisse échapper à ce que je voulais lui faire faire, je me mettais à terre avec lui quand il fuyait en s’allongeant. Le résultat était une séance calvaire pour lui et pour moi.  Au lieu de le forcer à une activité, j’ai proposé des activités plus courtes, plus agréables, plus renforcées (si besoin artificiellement), nous passons un temps très agréable ensemble.
• Maintenir la tâche et ne pas s’en préoccuper: cette solution est à utiliser quand on sait qu’on tiendra malgré le risque de violence verbale et/ou physique
• Proposer des pauses avant et travailler un emploi du temps structuré: Si l’enfant ou l’adulte sait que cela sera temporaire, il pourra être plus à même de supporter
• Partir sur ses intérêts spécifiques pour proposer des activités agréables: Il est utile de  le motiver par rapport à ce qu’il aime en lui offrant au départ des renforçateurs agréables.

 

Exemple n°2: « Avec lui, le PECS ça ne fonctionne pas » « Je lui ai présenté divers pictogrammes il ne comprend pas » « Cela ne l’intéresse pas de communiquer »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Dans l’imaginaire collectif, la personne autiste est pré-cablée à comprendre les pictogrammes. Le pictogramme est vu parfois comme « le langage des personnes autistes ». Je pense que c’est un problème lié aussi à l’idée que l’accompagnement pourrait se régler de façon rapide, uniforme avec une méthode applicable dont on verrait les fruits en quelques jours. Cela est souvent souligné par l’emploi du terme « méthode » devant PECS, ABA, TEACCH ou autres

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Mettre un dessin d’infirmerie devant la porte appropriée, ou un picto WC s’il n’a pas été expliqué, renforcé, etc, ne sert à rien. Bien souvent, les personnes autistes ne décryptent pas l’image, elles l’associent à une action. L’usage de pictogrammes nécessite une uniformisation et donc à moins d’avoir généralisé le visuel, les personnes ne lient pas le chat noir au chat tigré comme le même animal.

     3) Comment agir autrement ?

Il est nécessaire de commencer par un seul pictogramme puis apprendre la discrimination sur un petit nombre de pictogrammes. Souvent il faut d’abord le lier avec quelque chose d’agréable, et une obtention à la clé. Les pictogrammes ne sont pas du langage, mais un échange lié à une demande. On peut aussi aider l’enfant à apprendre à discriminer, à lier l’action avec le pictogramme, à lier l’objet. Plus le pictogramme est « abstrait » exemple « demander de l’aide » moins il sera pertinent. Plus le pictogramme sera utile pour la personne exemple « obtenir quelque chose d’agréable » plus il sera facile à associer. Si je donnais un pictogramme représentant une chèvre et donnait un bonbon à chaque échange, je finirais par lier les deux et pour me demander un bonbon, il me présenterait une chèvre.

Exemple 3 « J’ai mis un casque sur un enfant autiste et il l’a jeté pourtant avec l’autre enfant que j’avais ça fonctionnait bien »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’idée en soi n’est pas mauvaise, les sensorialités peuvent affecter la personne autiste notamment à cause d’une hypo/hyper réactivité (L’Autisme dans tous les sens). Il est vrai que bien des personnes avec une hyperacousie tireront bénéfice du casque audio, utilisé avec parcimonie notamment pour favoriser la concentration. Deux images illustrent cela:

       2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Or, si cela semble pertinent pour des personnes autistes, d’autres peuvent ne pas être sensibles aux bruits, certaines aiment même le bruit et sont à la recherche de bruits réguliers. Une personne autiste est unique et il faut toujours partir de ses besoins et non d’un besoin imaginaire lié à l’autisme.

     3) Comment agir autrement ?

Il est urgent de proposer des adaptations directement liées à la personne autiste. Pour cela, je préconise des évaluations sensorielles pour s’adapter au mieux au besoin des personnes autistes. Ceci doit être aussi utilisé avec parcimonie pour favoriser l’attention (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver) Il est nécessaire pour cela aussi d’évaluer le profil sensoriel via des échelles normées par un professionnel de santé, celui-ci en fonction des résultats sera en mesure de préconiser des solutions adaptées.

Exemple n°4: « J’ai utilisé un pictogramme boire, il sait l’identifier mais il ne l’utilise pas » « J’ai utilisé l’IPAD qu’il aime beaucoup pour le faire travailler mais ça ne fonctionne pas »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

 Si les deux affirmations semblent différentes, elles tiennent du même principe, on utilise un objet accessible autrement pour exiger quelque chose. Les deux propositions sont intéressantes mais elles ne fonctionnent pas.

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

C’est une erreur, parce que dans les deux cas, l’enfant a accès à la boisson et à l’IPAD sans avoir besoin d’exécuter la tâche désirée . Même les personnes typiques choisissent un comportement en fonction de sa simplicité et du moindre coût. Préférez-vous demander de l’eau à votre conjointe ou aller la chercher ? Votre mari passera-t-il le balai pour regarder le match de football (mes préjugés sur les hommes typiques) si sans le faire, il pourra quand même regarder le match ?

     3) Comment agir autrement ?

Tout simplement en proposant des conséquences inaccessibles autrement, attention toutefois à ne pas laisser mourir de soif un enfant, ou à baisser sa motivation. Si par exemple, vous voulez mettre en pratique l’utilisation d’un pictogramme par rapport à de la nourriture, choisissez d’abord de la nourriture qu’il ne peut avoir autrement. Si vous voulez mettre en place un renforçateur puissant type IPAD, ne le laissez pas accessible autrement. Chère Anne-Lise Ducanda, si vous me lisez, tant pis pour vous, vous n’aviez qu’à pas traîner sur internet.

Exemple n°5: « Il se frappe, mais ça c’est un truc d’autiste » « De toute façon, c’est normal qu’il ait tel comportement il est autiste »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

L’autisme est souvent assimilé aux « troubles du comportement », mais on peut être une personne autiste y compris autiste typique et développer très peu de troubles du comportement et inversement ce qu’on nomme troubles du comportement se retrouvent aussi bien dans le TOP (Le trouble oppositionnel) que dans la population typique. Si vous avez le temps vous pouvez consulter les deux articles suivants : Au commencement était le diagnostic (première partie) et Ecran et autisme : Le point sur l’étiologie de l’autisme

     2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les personnes autistes sont comme toutes les personnes, elles sont cohérentes dans leur référentiel, simplement ce n’est pas le vôtre. Si je ne sais ni parler, ni mimer, je vais devoir frapper sur le frigo pour avoir à manger. De la même façon,  beaucoup de comportements sont des moyens de communiquer, simplement les comportements ne sont pas normés…

       3) Comment agir autrement ?

• En observant: notez les contextes d’apparition, utilisez la FAST
• Ensuite en déterminant la cause:  on peut se frapper aussi bien pour obtenir de l’aide, mais aussi à cause de la frustration, de l’autostimulation ou pour soulager une douleur incontrôlée. Il faut partir de l’idée suivante «  le comportement de la personne a un sens  et je dois le trouver ».
• Une fois la cause comprise, on peut changer le contexte pour éviter cela, ou changer le comportement pour que la personne obtienne la même chose sans avoir besoin de se faire mal. Je renvoie encore à cet article (Comprendre les comportements d’une personne autiste)

Exemple n°6: « Lorsqu’arrive la fin d’activité en établissement, les élèves s’agitent, dès que je m’occupe de l’un, l’autre s’énerve etc » « pour que je réagisse, mon enfant s’énerve »

     1) Pourquoi agir ainsi ?

Forcément, aucun éducateur, aucun enseignant ne peut laisser un enfant ou un adulte se frapper ou frapper un autre. Il faut donc réagir et lui donner de l’attention en le réprimadant, mettant à part et en arrêtant le comportement. De même, même les parents d’enfants typiques peuvent en témoigner, ils donnent beaucoup d’attention aux enfants quand ils les ennuient dans leurs activités privilégiées, surtout en cette période de confinement

    2) Pourquoi est-ce une erreur ?

Les comportements préjudiciables, (agressifs, auto-agressifs, destructeurs) arrivent souvent en période de transition, quand il ne se passe rien. Or, là pour attirer l’attention de l’éducateur, ou du parent, l’enfant comprend qu’il doit manifester quelque chose de violent. C’est donc une émulation de la violence qui se crée pour que l’intervenant s’occupe de l’enfant qui ne sait que faire. J’appelle ça la course aux comportements violents, qu’on voit beaucoup surtout quand il y a un éducateur pour beaucoup de personnes en situation de handicap.

  3) Comment agir autrement ?

• En donnant de l’attention même quand l’enfant ou l’adulte fait un comportement adapté. Rien que ce simple fait permet déjà de réduire les risques.
• Ensuite, il peut être intéressant de limiter les périodes de transition de ce type et de repérer les contextes à risque.
• Enfin n’hésitez pas à donner les moyens à l’enfant de réclamer l’attention de façon adaptée.

En conclusion : Je le redis, j’ai fait des erreurs, je continue à en faire. J’espère juste ne plus commettre les mêmes. Aussi, si j’écris un tel texte ce n’est pas pour en « remontrer » à des personnes, mais tout simplement pour que vous les évitiez. Cette liste est non exhaustive et je pense faire une deuxième partie d’articles sur d’autres erreurs ou mettre à jour cet article selon les propositions.

Si vous n’êtes pas d’accord, si vous voulez proposer d’autres « erreurs », si vous voulez commenter, n’hésitez pas à m’écrire via Facebook en commentaire de cet article.

https://www.facebook.com/Aspieconseil

J’ai créé des infographies sur l’autisme qui peuvent être utiles pour éviter les erreurs:

Quelques infographies sur l’autisme

Enfin voici quelques vidéos qui peuvent aider:

Quelques vidéos sur l’autisme